Enseigner aux enfants atteints de la trisomie 21

Enseigner aux enfants atteints
de la trisomie 21
Guide de stratégies
à l’intention des enseignantes et des enseignants
des écoles élémentaires/primaires
Association syndrome de Down de la région de la Capitale nationale
Centre franco-ontarien de ressources pédagogiques
Table des matières
Introduction...........................................................................................................................
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Qu’est-ce que la trisomie 21? ..............................................................................................
9
Mythes communs sur la trisomie 21 ....................................................................................
11
Regard sur
Le comportement en salle de classe .............................................................................
13
Le langage, l’élocution et la communication.................................................................
23
Les relations avec les pairs ...........................................................................................
29
L’adaptation du programme d’études ...........................................................................
35
L’informatique ...............................................................................................................
53
La lecture.......................................................................................................................
57
L’écriture........................................................................................................................
63
Les mathématiques .......................................................................................................
67
Conclusion............................................................................................................................
71
Annexe 1
Le point de vue des parents ............................................................................
75
Annexe 2
Vos commentaires...........................................................................................
79
Bibliographie.........................................................................................................................
81
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Introduction
Lorsque, de nos jours, des enfants atteints de la trisomie 21
commencent l’école, la plupart d’entre eux possèdent déjà une riche
expérience communautaire. Presque tous auront eu la possibilité de
suivre un programme d’intervention précoce et auront fréquenté la
garderie ou le centre préscolaire de leur quartier. Lorsqu’ils entrent à
l’école, ils sont prêts à apprendre et impatients de le faire. En tant que
parents de ces enfants, nous sommes nous aussi prêts et vivement
désireux de collaborer avec les enseignants et enseignantes, les
directeurs et directrices d’école, les autres parents et les élèves, pour
faire en sorte que nos écoles puissent accueillir tous nos enfants et
leur offrir un enseignement.
Ce guide de ressources a été préparé pour répondre au besoin général
d’une information récente, pertinente et concise au sujet de
l’éducation dans une classe ordinaire des enfants atteints de la
trisomie 21.
On a cru pendant longtemps que ces enfants étaient incapables
d’apprendre quoi que ce soit. Diagnostiquer la trisomie 21 chez un
enfant était synonyme d’un placement automatique en établissement.
Toutefois, grâce au courage de nombreux parents qui ont refusé
d’opter pour cette solution, les médecins, les éducateurs et éducatrices
et le public en général ont été amenés à modifier leur conception de la
trisomie 21 et des personnes qui en sont atteintes. Les anciens
stéréotypes disparaissent à mesure que nous nous rendons compte du
potentiel de ces personnes. Elles se marient, ont un emploi, vivent de
façon indépendante et apprennent à lire, à écrire et à compter.
Chaque enfant apprendra et progressera à son propre rythme, mais
tous veulent apprendre et sont capables d’y parvenir. Si on leur en
donne la possibilité et qu’on leur assure un environnement positif et
stimulant, les enfants atteints de la trisomie 21 dépasseront toutes nos
attentes.
En tant que parents, nous pensons que la fréquentation de l’école du
quartier profitera à nos enfants à la fois sur le plan scolaire et sur celui
des rapports sociaux. Dans un avenir assez rapproché, nous
prévoyons que nos enfants prendront la place qui leur revient dans la
collectivité : en vivant, en travaillant de même qu’en aimant dans la
mesure de leurs capacités à côté de leurs ami/es et de leurs
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Guide de stratégies
voisins/es. Nous sommes nombreux à croire que l’intégration est pour
eux le meilleur moyen d’acquérir les compétences dont ils ont besoin.
Nous ne nous attendons pas à des miracles, mais nous voulons que
nos enfants apprennent et qu’ils soient stimulés.
Nous sommes convaincus que l’intégration profite aux enfants qui ont
des besoins spéciaux, mais nous oublions parfois qu’elle profite à
TOUS les enfants quels qu’ils soient. Cet aspect est mis en relief dans
l’anecdote suivante d’une enseignante qui réfléchissait aux
conséquences de la présence dans sa classe d’un enfant atteint de la
trisomie 21 :
«Brendan, un des camarades les plus doués de James, a dit
aujourd’hui “Attendez un peu et vous verrez qu’il parlera”... James
nous donne à tous l’occasion de “voir” et d’apprécier ceux et celles
qui nous entourent.»
Si vous devez enseigner à un enfant atteint de la trisomie 21, rassurezvous! Votre formation d’enseignant ou d’enseignante vous a déjà
fourni un grand nombre des compétences dont vous aurez besoin.
Comme les parents adorent partager petites histoires et renseignements, nous avons simplement rassemblé certaines expériences
courantes et les faits les plus utiles en un document qui pourra vous
servir de guide. Nos enfants, nos classes et nos enseignants et
enseignantes ont tous leur propre style et leurs propres besoins et
priorités, et nous n’avons pas l’intention de vous dire quelles stratégies
et quelles méthodes donneront les meilleurs résultats dans votre
classe. Mais nous pouvons vous aider à comprendre un peu mieux la
trisomie 21, afin que vous vous sentiez plus à l’aise pour accueillir nos
enfants dans votre classe et pour les aider à grandir et à apprendre.
Pour que l’intégration soit réussie, vous avez besoin, en tant
qu’enseignant ou enseignante, de l’appui d’autres personnes
professionnelles et des parents. Vous devez avoir accès aux ressources
les plus récentes et les plus pertinentes, qui vous aideront à surmonter
les difficultés que vous rencontrerez en essayant de créer une classe
réellement inclusive. Nous espérons que les renseignements que nous
avons réunis dans ce guide de ressources vous permettront de relever
ce défi. Vous pouvez avoir la certitude que nous, les parents, sommes
des partenaires engagés dans l’éducation de nos enfants.
Parents membres de Down Syndrome Association
Région de la capitale nationale
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Mythes communs sur la trisomie 21
Mythe : Tous les gens atteints de ta trisomie 21 sont gais et
affectueux
Fait : Les gens atteints de la trisomie 21 ont une personnalité qui leur
est propre. Comme nous, ils connaissent toute une gamme
d’émotions et doivent être considérés avant tout comme des
personnes. Les enfants atteints de la trisomie 21 sont d’abord des
enfants. Ils ne sont pas toujours gais, ni affectueux - mais si leur
éducation se fait dans un milieu stimulant, ils s’épanouiront comme
tous les enfants.
Mythe : Les personnes atteintes de la trisomie 21 présentent
un grave retard dans leur développement
Fait : La plupart des personnes atteintes de la trisomie 21 ont des
retards intellectuels allant de faibles à modérés. Certains enfants
fonctionnent à peu près normalement, alors que d’autres sont
gravement retardés. De bonnes possibilités d’éducation ont permis à
des enfants atteints de la trisomie 21 de progresser beaucoup plus
qu’on ne le croyait possible.
Mythe : Moins l’enfant atteint de la trisomie 21 a de
symptômes physiques, plus sa capacité intellectuelle est
grande
Fait : Les traits ou les caractéristiques présentés par les enfants
atteints de la trisomie 21 varient énormément selon la personne.
Chaque caractéristique est indépendante, et il n’y a aucun rapport
entre leur nombre et l’aptitude intellectuelle de la personne.
Mythe : La plupart des enfants atteints de la trisomie 21
ont des mères plus âgées
Fait : La majorité des bébés atteints de la trisomie 21 naissent de
mères de moins de 35 ans. La fréquence augmente considérablement
chez les femmes de plus de 40 ans. On a cependant constaté que
l’anomalie peut provenir de l’un ou l’autre parent, quel que soit son
âge.
Le comportement en salle de classe
REGARD
13
SUR...
Le comportement en salle de classe
Lorsqu’un enfant atteint de la trisomie 21
s’intègre à votre classe, vous vous
interrogerez probablement sur certains de ses
gestes. Même si de nombreux enfants atteints
de la trisomie 21 se conduisent parfois de
façon difficile, on ne peut pas vraiment parler
de problèmes de comportement typiques de
la trisomie 21. Il importe de se rappeler que la
plupart des comportements, qu’ils soient
acceptables ou non, s’acquièrent avec le
temps. Tous les enfants apprennent par
l’observation, le modelage et, par-dessus tout,
par les conséquences de leurs actes. Le
tempérament, la personnalité et l’expérience
varient autant chez les enfants atteints de la trisomie 21 que chez les
autres enfants. Cependant, certains aspects du développement et de
l’expérience de ces enfants influent grandement sur leur
comportement.
Problèmes de santé
Chez beaucoup d’enfants atteints de la trisomie 21, on constate une
perte d’audition, des problèmes de vision, de l’hypotonie et des
troubles cardiaques et respiratoires. La gravité de ces problèmes de
santé influence directement le comportement de chaque enfant dans
la salle de classe en ce qui concerne l’audition, la vue, la coordination
et l’endurance, et indirectement en ce qui concerne la capacité de
répondre aux exigences du milieu scolaire pour l’enfant qui n’est pas
en parfaite santé.
Intégration des renseignements
Bien qu’ils se comportent tous de façon différente, les enfants atteints
de la trisomie 21 ont une caractéristique commune : ils éprouvent une
certaine difficulté à assimiler les renseignements qui leur sont
14
Guide de stratégies
communiqués. Alors que les autres enfants comprennent et suivent
facilement les directives précises qu’on leur donne, les enfants atteints
de la trisomie 21 peuvent se sentir dépassés et décider de se retirer de
l’activité ou de se comporter de façon inacceptable. On pense parfois
qu’ils sont entêtés, qu’ils refusent d’obéir, qu’ils cherchent à déranger
ou qu’ils ont de la difficulté à vivre une transition, tandis qu’en réalité
ils n’ont tout simplement pas compris ce qu’on leur demandait de
faire. Comparativement aux autres, ces enfants canalisent moins bien
leurs souvenirs, prennent plus de temps à réagir aux signaux que vous
leur donnez, n’ont pas la même perception auditive et sont dotés d’un
système de «filtrage» moins efficace (filtrage des renseignements sans
importance pour ne retenir que les renseignements importants).
Beaucoup d’enfants atteints de la trisomie 21 sont de type visuel. On
peut profiter de ce point fort pour compenser certaines faiblesses au
chapitre de l’intégration des renseignements. L’emploi d’illustrations,
de gestes, de symboles, d’images et de mots écrits peut contribuer
pour beaucoup à leur compréhension et à leur apprentissage.
Capacité de communiquer et attention négative
Certains enfants découvrent qu’une attention négative vaut mieux que
l’absence totale d’attention. Chez les enfants atteints de la trisomie 21,
cette découverte est parfois liée à leurs lacunes sur le plan de la
communication. La majorité des enfants d’âge scolaire savent déjà
attirer de façon opportune l’attention des autres enfants ou des adultes
qui les entourent. Ils peuvent communiquer à l’aide de mots et de
phrases. Par contre, les enfants atteints de la trisomie 21 qui
commencent à fréquenter l’école n’ont pas fini d’apprendre les
principes de base de la communication verbale (et parfois même de la
communication non verbale). Pour eux, obtenir l’attention qu’ils
pensent mériter au sein d’une classe agitée représente un défi de taille.
Comme tous les autres enfants, s’ils connaissent un comportement
négatif, ils n’hésiteront pas à l’utiliser, surtout s’ils pensent que cela
leur vaudra l’attention de tout le monde. Tous les moyens sont bons...!
Expérience
Éviter l’échec : Les enfants apprennent parfois par expérience qu’il
vaut mieux éviter certaines situations. C’est ce que l’on constate
souvent lorsqu’on fait «la ronde» avec les jeunes enfants d’âge scolaire.
Ceux qui éprouvent de la difficulté à faire les gestes assez rapidement
Le comportement en salle de classe
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ou à se faire comprendre lorsqu’ils répondent à une question pensent
qu’il est plus simple de ne pas participer à cette activité. Ainsi, ils ne
courent pas le risque d’échouer.
Persistance : Les enfants atteints de la trisomie 21 doivent faire
preuve de persistance pour développer des aptitudes fondamentales
que nous tenons pour acquises. Boire dans un verre, se tenir debout,
marcher et parler ne sont que quelques-unes des habitudes qu’ils ont
mis plus de temps et d’efforts que les autres à acquérir et à maîtriser.
Les parents, les fournisseurs de soins ainsi que les enseignants et
enseignantes ont tous encouragé et récompensé cette persistance,
surtout lorsqu’il s’agissait d’aptitudes qu’ils voulaient que les enfants
atteints de la trisomie 21 acquièrent. Mais il ne faut pas s’étonner que
ces enfants fassent preuve d’autant de persévérance dans des
domaines auxquels ils tiennent mais qui nous semblent sans
importance. Ils savent que la persistance donne des résultats. Dans
leurs efforts naturels pour être indépendants, contrôler leur
environnement et ainsi progresser, la persistance est un atout précieux
qui ne doit pas leur être enlevé.
On peut prévenir et régler les problèmes en classe à l’aide de
techniques disciplinaires élémentaires. Si l’élève ne collabore pas, s’il
dérange ou s’il exprime de la colère ou de la frustration, vous pouvez
prendre des mesures fort simples pour l’aider à mieux gérer la
situation. L’organisation de la classe, vos stratégies pédagogiques et
vos réactions ont toutes un rôle à jouer.
S’ORGANISER
POUR RÉUSSIR
Établissez des habitudes, toute la journée et chaque jour.
Exemple : «Vous pouvez
jouer avec les cubes
deux minutes encore;
puis, ce sera la
récréation.»
• Donnez un avertissement quelques minutes avant un changement
ou une transition, jusqu’à ce que les élèves s’y habituent.
• Continuez d’annoncer systématiquement chaque changement à
l’avance.
• Essayez de ne pas changer les plans en cours de route. Cette
spontanéité plaît peut-être aux élèves qui ont moins de suite dans
les idées, mais risque de causer des problèmes de comportement
parce que le milieu ne procurera plus la sécurité et la prévisibilité
que les enfants attendent.
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Guide de stratégies
• Remettez aux parents la routine quotidienne par écrit pour qu’ils
puissent la revoir avec leur enfant ou en faire un jeu de mise en
séquence jusqu’à ce que l’enfant s’y habitue.
Des images, des images, des images.
• Les règles de la classe, le matériel didactique, les directives, etc.,
devraient toujours être expliqués à l’aide d’indices visuels. Les
enfants atteints de la trisomie 21 apprennent plus rapidement en
mettant leurs aptitudes visuelles à profit pour établir des rapports
et relier des idées.
• Les images peuvent servir de signaux visuels et aider les enfants à
devenir plus attentifs et autonomes. Par exemple, on peut afficher
près de leur casier l’ordre à suivre lorsqu’ils s’habillent pour sortir
en hiver; au lieu de leur dire dans quel ordre mettre leurs
vêtements, on peut leur demander de regarder l’image et de dire
eux-mêmes ce qu’ils doivent mettre. Ainsi, ils dépendent moins de
l’enseignant ou de l’enseignante et de l’aide-enseignant ou de
l’aide-enseignante, et en retirent un plus grand sentiment de
réussite et d’autonomie.
Faites qu’ils réussissent. Organisez les tâches de façon que l’enfant
atteint de la trisomie 21 soit en mesure de les réaliser.
• Lorsqu’il s’agit d’une tâche qui exige de la réflexion, de la
coordination ou la résolution d’un problème, établissez une limite
de temps pour son exécution (en fonction des capacités réelles de
l’enfant).
Exemple : Pendant la
dictée, Julie encercle les
mots déjà transcrits
(exercice de reconnaissance) au lieu de les
écrire elle-même.
• Adaptez la tâche en la raccourcissant (un tiers de page plutôt
qu’une page complète de lettres ou de chiffres) ou en la simplifiant
(exercice avec une seule lettre plutôt que deux).
• Si possible, allouez aux enfants une pause de trois à cinq minutes
pour leur permettre de «recharger leurs batteries» par le jeu ou
d’autres occupations libres entre les activités.
STRATÉGIES
GAGNANTES
Établissez un contact visuel. Il est essentiel de le faire avant de
communiquer une directive; cela facilite également la transmission du
contenu didactique.
Le comportement en salle de classe
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Simplifiez et répétez les directives.
• Assurez-vous que les enfants comprennent que l’activité est sur le
point de commencer.
• Assurez-vous que les enfants comprennent ce qu’ils doivent faire.
• Divisez les tâches en plusieurs composantes; ainsi, les enfants ne
doivent pas retenir une longue série de directives qui compliquent
excessivement la tâche.
Utilisez des mots repères.
Exemple : «Luc, regardemoi.» «Marie-Pierre, dismoi ce que tu veux.»
• Il est peu efficace de dire le nom de l’enfant sans l’accompagner de
renseignements; essayez de préciser vos demandes.
Donnez-leur le choix.
Exemple : «Veux-tu
t’asseoir par terre ou sur
la chaise pour mettre tes
bottes?»
• Étant donné qu’ils ont de la difficulté à communiquer et qu’ils sont
lents à assimiler les renseignements, souvent, les enfants atteints
de la trisomie 21 n’arrivent pas à contrôler leur environnement
aussi bien que les autres enfants. En leur donnant des choix, vous
leur permettez d’avoir plus de contrôle et leur montrez qu’ils
peuvent accéder librement à ce que vous demandez au lieu d’être
contraints de le faire.
Exemple : «Nous allons
au gymnase. Veux-tu y
aller avec Mélanie ou
avec Thomas?»
• Au lieu de dire : «Écris ton nom en haut de la page», dites : «Veuxtu écrire ton nom avec un stylo bleu ou avec un stylo rouge?»
Exemple : «Tu as mis
ton manteau!» «Tu es
restée assise!» «Bravo!»
• Cette façon de procéder donne des résultats étonnants; souvent,
une cause de conflit ou de refus d’obéir disparaît lorsqu’on se
rappelle de donner le choix aux enfants.
Renforcez les comportements positifs. «Surprenez-les à bien agir» et
dites-leur tout de suite que vous l’avez remarqué.
• L’enseignant ou l’enseignante cherchera naturellement à arrêter
tout de suite un comportement négatif. Pour le faire, il faut
normalement accorder de l’attention à l’enfant («Diane! Arrête
immédiatement!»). Malheureusement, cela renforce souvent le
comportement au lieu d’y couper court. Pour que le comportement
positif remplace peu à peu le négatif, vous devez continuellement
surprendre les enfants en train de «bien agir».
• Souligner un comportement précis («Tu es resté dans la ronde!»)
fera mieux comprendre à l’enfant ce que lui vaut cette louange
qu’un commentaire général («Tu t’es bien comporté!»).
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Bibliographie
BOUCHARD, Jean-Marie, Paul Boudreault et al., Déficiences, incapacités et handicaps : processus
d’adaptation et qualité de vie de la famille, Montréal, Guérin Universitaire, 1994, 169 p.
BOUDREAULT, Paul, Jean-Claude KALUBI, Jean-Marie BOUCHARD et Pauline BEAUPRÉ, «La dynamique
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CALVA, Valérie, Bon... À quoi on joue?, Montréal, Association de Montréal pour la déficience
intellectuelle, 1996, 142 p.
CUILLERET, Monique, Trisomie 21 : aide et conseils, Paris, Masson, 1992, 151 p.
DORÉ, Robert, Serge Wagner et Jean-Pierre Brunet, Réussir l’intégration scolaire/la déficience
intellectuelle, Montréal, Les Éditions Logiques, 1996.
Élargir les horizons, Sainte-Foy, Les éditions MultiMondes, 1994, 971 p.
IONESCU, Serban, La déficience intellectuelle/Approche et pratiques de l’intervention, dépistage
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JASMIN, Danielle, Le conseil de coopération — Un outil pédagogique pour l’organisation de la vie
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JUHEL, Jean-Charles, La déficience intellectuelle/comprendre, connaître, intervenir, Québec, Les
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LAMARCHE, Constance, L’enfant inattendu, Montréal, Boréal Express, 1987.
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Guide de stratégies
Le petit livre des parents/Ressources à l’intention des parents qui viennent d’apprendre que leur
enfant présente une déficience intellectuelle, Downview, Institut G. Allan Rocher, 1986, 60 p.
Le rêve éclaté, Un avis du Conseil des affaires sociales et de la famille sur l’accueil à l’enfant
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Office des personnes handicapées du Québec (O.P.H.Q.), L’intervention précoce auprès de
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RONDAL, Jean A., Le développement du langage chez l’enfant trisomique 21/Manuel pratique
d’aide et d’intervention, coll. Psychologie et sciences humaines, Bruxelles, Pierre Mardage
Éditeur, 1986, 188 p.
Trisomie/Hasard chromosomique, Brigham, Institut des Érables, 1992, 24 p.
VÉRAS, Raymundo et Melton, David. Enfants de rêves-enfants d’espoir/un nouveau regard sur la
trisomie 21, France, Édition I.F.A.C., 1982, 272 p.
VIDÉOS
La trisomie 21, Prêt, pas prêt, j’arrive!, ministère de l’Éducation du Québec et Université du
Québec à Hull, 1998, 27 min.
Trisomie : espoir ou illusion?, Télé-Métropole, 1994, 18 min.
ADRESSE INTERNET
http://wwwusers.imaginet.fr/~gtissie/index.htm
Pour commander ce produit,
veuillez consulter le site Web du
Centre franco-ontarien de ressources pédagogiques
http://www.cforp.on.ca