Enseigner aux enfants atteints de la trisomie 21
Transcription
Enseigner aux enfants atteints de la trisomie 21
Enseigner aux enfants atteints de la trisomie 21 Guide de stratégies à l’intention des enseignantes et des enseignants des écoles élémentaires/primaires Association syndrome de Down de la région de la Capitale nationale Centre franco-ontarien de ressources pédagogiques Table des matières Introduction........................................................................................................................... 7 Qu’est-ce que la trisomie 21? .............................................................................................. 9 Mythes communs sur la trisomie 21 .................................................................................... 11 Regard sur Le comportement en salle de classe ............................................................................. 13 Le langage, l’élocution et la communication................................................................. 23 Les relations avec les pairs ........................................................................................... 29 L’adaptation du programme d’études ........................................................................... 35 L’informatique ............................................................................................................... 53 La lecture....................................................................................................................... 57 L’écriture........................................................................................................................ 63 Les mathématiques ....................................................................................................... 67 Conclusion............................................................................................................................ 71 Annexe 1 Le point de vue des parents ............................................................................ 75 Annexe 2 Vos commentaires........................................................................................... 79 Bibliographie......................................................................................................................... 81 7 Introduction Lorsque, de nos jours, des enfants atteints de la trisomie 21 commencent l’école, la plupart d’entre eux possèdent déjà une riche expérience communautaire. Presque tous auront eu la possibilité de suivre un programme d’intervention précoce et auront fréquenté la garderie ou le centre préscolaire de leur quartier. Lorsqu’ils entrent à l’école, ils sont prêts à apprendre et impatients de le faire. En tant que parents de ces enfants, nous sommes nous aussi prêts et vivement désireux de collaborer avec les enseignants et enseignantes, les directeurs et directrices d’école, les autres parents et les élèves, pour faire en sorte que nos écoles puissent accueillir tous nos enfants et leur offrir un enseignement. Ce guide de ressources a été préparé pour répondre au besoin général d’une information récente, pertinente et concise au sujet de l’éducation dans une classe ordinaire des enfants atteints de la trisomie 21. On a cru pendant longtemps que ces enfants étaient incapables d’apprendre quoi que ce soit. Diagnostiquer la trisomie 21 chez un enfant était synonyme d’un placement automatique en établissement. Toutefois, grâce au courage de nombreux parents qui ont refusé d’opter pour cette solution, les médecins, les éducateurs et éducatrices et le public en général ont été amenés à modifier leur conception de la trisomie 21 et des personnes qui en sont atteintes. Les anciens stéréotypes disparaissent à mesure que nous nous rendons compte du potentiel de ces personnes. Elles se marient, ont un emploi, vivent de façon indépendante et apprennent à lire, à écrire et à compter. Chaque enfant apprendra et progressera à son propre rythme, mais tous veulent apprendre et sont capables d’y parvenir. Si on leur en donne la possibilité et qu’on leur assure un environnement positif et stimulant, les enfants atteints de la trisomie 21 dépasseront toutes nos attentes. En tant que parents, nous pensons que la fréquentation de l’école du quartier profitera à nos enfants à la fois sur le plan scolaire et sur celui des rapports sociaux. Dans un avenir assez rapproché, nous prévoyons que nos enfants prendront la place qui leur revient dans la collectivité : en vivant, en travaillant de même qu’en aimant dans la mesure de leurs capacités à côté de leurs ami/es et de leurs 8 Guide de stratégies voisins/es. Nous sommes nombreux à croire que l’intégration est pour eux le meilleur moyen d’acquérir les compétences dont ils ont besoin. Nous ne nous attendons pas à des miracles, mais nous voulons que nos enfants apprennent et qu’ils soient stimulés. Nous sommes convaincus que l’intégration profite aux enfants qui ont des besoins spéciaux, mais nous oublions parfois qu’elle profite à TOUS les enfants quels qu’ils soient. Cet aspect est mis en relief dans l’anecdote suivante d’une enseignante qui réfléchissait aux conséquences de la présence dans sa classe d’un enfant atteint de la trisomie 21 : «Brendan, un des camarades les plus doués de James, a dit aujourd’hui “Attendez un peu et vous verrez qu’il parlera”... James nous donne à tous l’occasion de “voir” et d’apprécier ceux et celles qui nous entourent.» Si vous devez enseigner à un enfant atteint de la trisomie 21, rassurezvous! Votre formation d’enseignant ou d’enseignante vous a déjà fourni un grand nombre des compétences dont vous aurez besoin. Comme les parents adorent partager petites histoires et renseignements, nous avons simplement rassemblé certaines expériences courantes et les faits les plus utiles en un document qui pourra vous servir de guide. Nos enfants, nos classes et nos enseignants et enseignantes ont tous leur propre style et leurs propres besoins et priorités, et nous n’avons pas l’intention de vous dire quelles stratégies et quelles méthodes donneront les meilleurs résultats dans votre classe. Mais nous pouvons vous aider à comprendre un peu mieux la trisomie 21, afin que vous vous sentiez plus à l’aise pour accueillir nos enfants dans votre classe et pour les aider à grandir et à apprendre. Pour que l’intégration soit réussie, vous avez besoin, en tant qu’enseignant ou enseignante, de l’appui d’autres personnes professionnelles et des parents. Vous devez avoir accès aux ressources les plus récentes et les plus pertinentes, qui vous aideront à surmonter les difficultés que vous rencontrerez en essayant de créer une classe réellement inclusive. Nous espérons que les renseignements que nous avons réunis dans ce guide de ressources vous permettront de relever ce défi. Vous pouvez avoir la certitude que nous, les parents, sommes des partenaires engagés dans l’éducation de nos enfants. Parents membres de Down Syndrome Association Région de la capitale nationale 11 Mythes communs sur la trisomie 21 Mythe : Tous les gens atteints de ta trisomie 21 sont gais et affectueux Fait : Les gens atteints de la trisomie 21 ont une personnalité qui leur est propre. Comme nous, ils connaissent toute une gamme d’émotions et doivent être considérés avant tout comme des personnes. Les enfants atteints de la trisomie 21 sont d’abord des enfants. Ils ne sont pas toujours gais, ni affectueux - mais si leur éducation se fait dans un milieu stimulant, ils s’épanouiront comme tous les enfants. Mythe : Les personnes atteintes de la trisomie 21 présentent un grave retard dans leur développement Fait : La plupart des personnes atteintes de la trisomie 21 ont des retards intellectuels allant de faibles à modérés. Certains enfants fonctionnent à peu près normalement, alors que d’autres sont gravement retardés. De bonnes possibilités d’éducation ont permis à des enfants atteints de la trisomie 21 de progresser beaucoup plus qu’on ne le croyait possible. Mythe : Moins l’enfant atteint de la trisomie 21 a de symptômes physiques, plus sa capacité intellectuelle est grande Fait : Les traits ou les caractéristiques présentés par les enfants atteints de la trisomie 21 varient énormément selon la personne. Chaque caractéristique est indépendante, et il n’y a aucun rapport entre leur nombre et l’aptitude intellectuelle de la personne. Mythe : La plupart des enfants atteints de la trisomie 21 ont des mères plus âgées Fait : La majorité des bébés atteints de la trisomie 21 naissent de mères de moins de 35 ans. La fréquence augmente considérablement chez les femmes de plus de 40 ans. On a cependant constaté que l’anomalie peut provenir de l’un ou l’autre parent, quel que soit son âge. Le comportement en salle de classe REGARD 13 SUR... Le comportement en salle de classe Lorsqu’un enfant atteint de la trisomie 21 s’intègre à votre classe, vous vous interrogerez probablement sur certains de ses gestes. Même si de nombreux enfants atteints de la trisomie 21 se conduisent parfois de façon difficile, on ne peut pas vraiment parler de problèmes de comportement typiques de la trisomie 21. Il importe de se rappeler que la plupart des comportements, qu’ils soient acceptables ou non, s’acquièrent avec le temps. Tous les enfants apprennent par l’observation, le modelage et, par-dessus tout, par les conséquences de leurs actes. Le tempérament, la personnalité et l’expérience varient autant chez les enfants atteints de la trisomie 21 que chez les autres enfants. Cependant, certains aspects du développement et de l’expérience de ces enfants influent grandement sur leur comportement. Problèmes de santé Chez beaucoup d’enfants atteints de la trisomie 21, on constate une perte d’audition, des problèmes de vision, de l’hypotonie et des troubles cardiaques et respiratoires. La gravité de ces problèmes de santé influence directement le comportement de chaque enfant dans la salle de classe en ce qui concerne l’audition, la vue, la coordination et l’endurance, et indirectement en ce qui concerne la capacité de répondre aux exigences du milieu scolaire pour l’enfant qui n’est pas en parfaite santé. Intégration des renseignements Bien qu’ils se comportent tous de façon différente, les enfants atteints de la trisomie 21 ont une caractéristique commune : ils éprouvent une certaine difficulté à assimiler les renseignements qui leur sont 14 Guide de stratégies communiqués. Alors que les autres enfants comprennent et suivent facilement les directives précises qu’on leur donne, les enfants atteints de la trisomie 21 peuvent se sentir dépassés et décider de se retirer de l’activité ou de se comporter de façon inacceptable. On pense parfois qu’ils sont entêtés, qu’ils refusent d’obéir, qu’ils cherchent à déranger ou qu’ils ont de la difficulté à vivre une transition, tandis qu’en réalité ils n’ont tout simplement pas compris ce qu’on leur demandait de faire. Comparativement aux autres, ces enfants canalisent moins bien leurs souvenirs, prennent plus de temps à réagir aux signaux que vous leur donnez, n’ont pas la même perception auditive et sont dotés d’un système de «filtrage» moins efficace (filtrage des renseignements sans importance pour ne retenir que les renseignements importants). Beaucoup d’enfants atteints de la trisomie 21 sont de type visuel. On peut profiter de ce point fort pour compenser certaines faiblesses au chapitre de l’intégration des renseignements. L’emploi d’illustrations, de gestes, de symboles, d’images et de mots écrits peut contribuer pour beaucoup à leur compréhension et à leur apprentissage. Capacité de communiquer et attention négative Certains enfants découvrent qu’une attention négative vaut mieux que l’absence totale d’attention. Chez les enfants atteints de la trisomie 21, cette découverte est parfois liée à leurs lacunes sur le plan de la communication. La majorité des enfants d’âge scolaire savent déjà attirer de façon opportune l’attention des autres enfants ou des adultes qui les entourent. Ils peuvent communiquer à l’aide de mots et de phrases. Par contre, les enfants atteints de la trisomie 21 qui commencent à fréquenter l’école n’ont pas fini d’apprendre les principes de base de la communication verbale (et parfois même de la communication non verbale). Pour eux, obtenir l’attention qu’ils pensent mériter au sein d’une classe agitée représente un défi de taille. Comme tous les autres enfants, s’ils connaissent un comportement négatif, ils n’hésiteront pas à l’utiliser, surtout s’ils pensent que cela leur vaudra l’attention de tout le monde. Tous les moyens sont bons...! Expérience Éviter l’échec : Les enfants apprennent parfois par expérience qu’il vaut mieux éviter certaines situations. C’est ce que l’on constate souvent lorsqu’on fait «la ronde» avec les jeunes enfants d’âge scolaire. Ceux qui éprouvent de la difficulté à faire les gestes assez rapidement Le comportement en salle de classe 15 ou à se faire comprendre lorsqu’ils répondent à une question pensent qu’il est plus simple de ne pas participer à cette activité. Ainsi, ils ne courent pas le risque d’échouer. Persistance : Les enfants atteints de la trisomie 21 doivent faire preuve de persistance pour développer des aptitudes fondamentales que nous tenons pour acquises. Boire dans un verre, se tenir debout, marcher et parler ne sont que quelques-unes des habitudes qu’ils ont mis plus de temps et d’efforts que les autres à acquérir et à maîtriser. Les parents, les fournisseurs de soins ainsi que les enseignants et enseignantes ont tous encouragé et récompensé cette persistance, surtout lorsqu’il s’agissait d’aptitudes qu’ils voulaient que les enfants atteints de la trisomie 21 acquièrent. Mais il ne faut pas s’étonner que ces enfants fassent preuve d’autant de persévérance dans des domaines auxquels ils tiennent mais qui nous semblent sans importance. Ils savent que la persistance donne des résultats. Dans leurs efforts naturels pour être indépendants, contrôler leur environnement et ainsi progresser, la persistance est un atout précieux qui ne doit pas leur être enlevé. On peut prévenir et régler les problèmes en classe à l’aide de techniques disciplinaires élémentaires. Si l’élève ne collabore pas, s’il dérange ou s’il exprime de la colère ou de la frustration, vous pouvez prendre des mesures fort simples pour l’aider à mieux gérer la situation. L’organisation de la classe, vos stratégies pédagogiques et vos réactions ont toutes un rôle à jouer. S’ORGANISER POUR RÉUSSIR Établissez des habitudes, toute la journée et chaque jour. Exemple : «Vous pouvez jouer avec les cubes deux minutes encore; puis, ce sera la récréation.» • Donnez un avertissement quelques minutes avant un changement ou une transition, jusqu’à ce que les élèves s’y habituent. • Continuez d’annoncer systématiquement chaque changement à l’avance. • Essayez de ne pas changer les plans en cours de route. Cette spontanéité plaît peut-être aux élèves qui ont moins de suite dans les idées, mais risque de causer des problèmes de comportement parce que le milieu ne procurera plus la sécurité et la prévisibilité que les enfants attendent. 16 Guide de stratégies • Remettez aux parents la routine quotidienne par écrit pour qu’ils puissent la revoir avec leur enfant ou en faire un jeu de mise en séquence jusqu’à ce que l’enfant s’y habitue. Des images, des images, des images. • Les règles de la classe, le matériel didactique, les directives, etc., devraient toujours être expliqués à l’aide d’indices visuels. Les enfants atteints de la trisomie 21 apprennent plus rapidement en mettant leurs aptitudes visuelles à profit pour établir des rapports et relier des idées. • Les images peuvent servir de signaux visuels et aider les enfants à devenir plus attentifs et autonomes. Par exemple, on peut afficher près de leur casier l’ordre à suivre lorsqu’ils s’habillent pour sortir en hiver; au lieu de leur dire dans quel ordre mettre leurs vêtements, on peut leur demander de regarder l’image et de dire eux-mêmes ce qu’ils doivent mettre. Ainsi, ils dépendent moins de l’enseignant ou de l’enseignante et de l’aide-enseignant ou de l’aide-enseignante, et en retirent un plus grand sentiment de réussite et d’autonomie. Faites qu’ils réussissent. Organisez les tâches de façon que l’enfant atteint de la trisomie 21 soit en mesure de les réaliser. • Lorsqu’il s’agit d’une tâche qui exige de la réflexion, de la coordination ou la résolution d’un problème, établissez une limite de temps pour son exécution (en fonction des capacités réelles de l’enfant). Exemple : Pendant la dictée, Julie encercle les mots déjà transcrits (exercice de reconnaissance) au lieu de les écrire elle-même. • Adaptez la tâche en la raccourcissant (un tiers de page plutôt qu’une page complète de lettres ou de chiffres) ou en la simplifiant (exercice avec une seule lettre plutôt que deux). • Si possible, allouez aux enfants une pause de trois à cinq minutes pour leur permettre de «recharger leurs batteries» par le jeu ou d’autres occupations libres entre les activités. STRATÉGIES GAGNANTES Établissez un contact visuel. Il est essentiel de le faire avant de communiquer une directive; cela facilite également la transmission du contenu didactique. Le comportement en salle de classe 17 Simplifiez et répétez les directives. • Assurez-vous que les enfants comprennent que l’activité est sur le point de commencer. • Assurez-vous que les enfants comprennent ce qu’ils doivent faire. • Divisez les tâches en plusieurs composantes; ainsi, les enfants ne doivent pas retenir une longue série de directives qui compliquent excessivement la tâche. Utilisez des mots repères. Exemple : «Luc, regardemoi.» «Marie-Pierre, dismoi ce que tu veux.» • Il est peu efficace de dire le nom de l’enfant sans l’accompagner de renseignements; essayez de préciser vos demandes. Donnez-leur le choix. Exemple : «Veux-tu t’asseoir par terre ou sur la chaise pour mettre tes bottes?» • Étant donné qu’ils ont de la difficulté à communiquer et qu’ils sont lents à assimiler les renseignements, souvent, les enfants atteints de la trisomie 21 n’arrivent pas à contrôler leur environnement aussi bien que les autres enfants. En leur donnant des choix, vous leur permettez d’avoir plus de contrôle et leur montrez qu’ils peuvent accéder librement à ce que vous demandez au lieu d’être contraints de le faire. Exemple : «Nous allons au gymnase. Veux-tu y aller avec Mélanie ou avec Thomas?» • Au lieu de dire : «Écris ton nom en haut de la page», dites : «Veuxtu écrire ton nom avec un stylo bleu ou avec un stylo rouge?» Exemple : «Tu as mis ton manteau!» «Tu es restée assise!» «Bravo!» • Cette façon de procéder donne des résultats étonnants; souvent, une cause de conflit ou de refus d’obéir disparaît lorsqu’on se rappelle de donner le choix aux enfants. Renforcez les comportements positifs. «Surprenez-les à bien agir» et dites-leur tout de suite que vous l’avez remarqué. • L’enseignant ou l’enseignante cherchera naturellement à arrêter tout de suite un comportement négatif. Pour le faire, il faut normalement accorder de l’attention à l’enfant («Diane! Arrête immédiatement!»). Malheureusement, cela renforce souvent le comportement au lieu d’y couper court. Pour que le comportement positif remplace peu à peu le négatif, vous devez continuellement surprendre les enfants en train de «bien agir». • Souligner un comportement précis («Tu es resté dans la ronde!») fera mieux comprendre à l’enfant ce que lui vaut cette louange qu’un commentaire général («Tu t’es bien comporté!»). 81 Bibliographie BOUCHARD, Jean-Marie, Paul Boudreault et al., Déficiences, incapacités et handicaps : processus d’adaptation et qualité de vie de la famille, Montréal, Guérin Universitaire, 1994, 169 p. BOUDREAULT, Paul, Jean-Claude KALUBI, Jean-Marie BOUCHARD et Pauline BEAUPRÉ, «La dynamique de l’inclusion pour enfants d’âge préscolaire», dans Innovations, apprentissage et réadaptation en déficience physique, © Centre de réadaptation Le Bouclier, Montréal, IQÉditeur, 1998, p. 113123. CALVA, Valérie, Bon... À quoi on joue?, Montréal, Association de Montréal pour la déficience intellectuelle, 1996, 142 p. CUILLERET, Monique, Trisomie 21 : aide et conseils, Paris, Masson, 1992, 151 p. DORÉ, Robert, Serge Wagner et Jean-Pierre Brunet, Réussir l’intégration scolaire/la déficience intellectuelle, Montréal, Les Éditions Logiques, 1996. Élargir les horizons, Sainte-Foy, Les éditions MultiMondes, 1994, 971 p. IONESCU, Serban, La déficience intellectuelle/Approche et pratiques de l’intervention, dépistage précoce, Laval, Agence d’ARC, 1993, 339 p. JASMIN, Danielle, Le conseil de coopération — Un outil pédagogique pour l’organisation de la vie de classe et la gestion des conflits, Montréal, Les Éditions de la Chenelière, 1994. JUHEL, Jean-Charles, La déficience intellectuelle/comprendre, connaître, intervenir, Québec, Les presses de l’Université Laval, 1997. LAMARCHE, Constance, L’enfant inattendu, Montréal, Boréal Express, 1987. 82 Guide de stratégies Le petit livre des parents/Ressources à l’intention des parents qui viennent d’apprendre que leur enfant présente une déficience intellectuelle, Downview, Institut G. Allan Rocher, 1986, 60 p. Le rêve éclaté, Un avis du Conseil des affaires sociales et de la famille sur l’accueil à l’enfant atteint de déficience, Québec, Gouvernement du Québec, 1983, 56 p. Office des personnes handicapées du Québec (O.P.H.Q.), L’intervention précoce auprès de l’enfant ayant une déficience et de sa famille, document d’orientation, O.P.H.Q., 1992, 36 p. RONDAL, Jean A., Le développement du langage chez l’enfant trisomique 21/Manuel pratique d’aide et d’intervention, coll. Psychologie et sciences humaines, Bruxelles, Pierre Mardage Éditeur, 1986, 188 p. Trisomie/Hasard chromosomique, Brigham, Institut des Érables, 1992, 24 p. VÉRAS, Raymundo et Melton, David. Enfants de rêves-enfants d’espoir/un nouveau regard sur la trisomie 21, France, Édition I.F.A.C., 1982, 272 p. VIDÉOS La trisomie 21, Prêt, pas prêt, j’arrive!, ministère de l’Éducation du Québec et Université du Québec à Hull, 1998, 27 min. Trisomie : espoir ou illusion?, Télé-Métropole, 1994, 18 min. ADRESSE INTERNET http://wwwusers.imaginet.fr/~gtissie/index.htm Pour commander ce produit, veuillez consulter le site Web du Centre franco-ontarien de ressources pédagogiques http://www.cforp.on.ca