Journal AFM Loire Nov 2013

Journal de la délégation
AFM Loire
Journal de la délégation
N° 6 - Novembre 2013
N°6
Novembre 2013
L’EDITO
Délégation de la Loire
Espace Albert Camus, rue Bullieux
42160 ANDREZIEUX-BOUTHEON
04.77.89.13.53
Email : [email protected]
Site : http://delegation42.afm-france.org/
Service Régional
Rhône-Alpes
7 rue Maryse Bastie
69500 BRON
04.72.37.93.50
Email : [email protected]
Responsable Mme Laurence GAUTHIER
Coordination Téléthon
Loire Nord
Nouveauté sur le roannais !
Suite à une demande importante, nous vous informons
qu’une permanence concernant l’accueil famille a été mise
en place sur Roanne depuis début Octobre.
Eliane Pileyre, bénévole à la délégation et responsable de
l’accueil famille, vous reçoit, uniquement sur rendez-vous,
tous les premiers mardis du mois de 14h00 à 17h00 dans les
locaux de la coordination TELETHON Loire Nord à l’adresse
suivante :
6 rue Nicolas Cugnat
42300 Roanne
Si vous souhaitez un rendez-vous, vous devez prendre contact
avec Marie-Claude Chataignier, responsable de la
coordination Loire Nord au 04 77 78 09 34.
6 rue Nicolas Cugnot
42300 ROANNE
04.77.78.09.34
Email : [email protected]
A RETENIR
Responsable Mme M-Claude CHATAIGNIER
Coordination Téléthon
Loire Sud
 6 et 7 décembre 2013 : Téléthon 2013
Espace Albert Camus, rue Bullieux
42160 ANDREZIEUX-BOUTHEON
 18 Janvier 2014 : Galette des rois, au local d’Andrézieux
04.77.36.72.63
Email : [email protected]
Responsable Mme Colette ESPIGOLE
Rédaction du Journal
Pour La delegation de la Loire :
Mr Sylvain Cottet
 Mars 2014 : Réunion d’information avec le groupe Allianz
 29 Mars : Journée d’information régionale sur la FSH.
 Juin : journée Régionale des Familles (lieu et date à défi-
nir)
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N° 6 - Novembre 2013
VILLAGE REPIT FAMILLES
Nous avons le plaisir de vous informer de l’ouverture prochaine du Village Répit Familles Les Cizes dans le
Jura et de la possibilité pour les familles de s’y inscrire dès à présent pour un séjour. Le village pourra accueillir
15 familles et 4 individuels à partir du 10 mars 2014.
Le village accueille toute personne en situation de handicap moteur avec trois niveaux d’adaptation des
logements :
 niveau faible (circulation en FRM avec transferts possibles),
 niveau moyen (marche difficile avec difficulté de se relever),
 et grande dépendance (besoins de domotique et d’aides techniques spécialisées fournies).
Orientation accueil temporaire indispensable pour bénéficier des aides humaines, sinon possibilité d’occuper le
village à 20% sur d’autres situations.
Si vous êtes intéressés prenez contact avec votre délégation.
SE SOIGNER PAR L’ACTIVITE PHYSIQUE, « C’EST LE MEDICAMENT DU FUTUR »
L’organisation mondiale de la santé estime que l’inactivité physique est responsable d’un décès sur dix.
Marcher à un rythme soutenu pendant une heure et demi par semaine permet de gagner 21 mois de vie. Cette
vie gagnée est considérablement améliorée. Bouger permet d’oxygéner le cerveau ce qui éloigne l’Alzheimer et
la dépression. Ces notions ont été démontrées au cours d’une exposition en juin dernier à l’université Tréfilerie.
Guillaume Millet, physiologiste du sport au CHU de Saint-Etienne est à l’initiative de ce travail. Il a titré cette
exposition « l’activité physique : médicament du futur ». Derrière cette formule se cachent de nombreuses
études scientifiques qui ont démontré que l’activité physique soigne réellement.
Dans les cas de cancer, une gymnastique même douce réduit le risque de récidive de près de 20%. Au cours des
traitements de chimiothérapie ou de radiothérapie, la même activité diminue la fatigue alors même que ces
traitements sont agressifs pour l’organisme. Sur le plan économique, on estime que 1 euro investi dans les
activités physiques permet d’économiser 3 euros en dépense de santé. Si bien que l’Académie nationale de
médecine encourage le gouvernement à inciter l’assurance maladie à rembourser une prise en charge de ces
activités dans le cadre des actions de prévention.
Témoignage d’Olivier : « je me trouve plus énergique ».
J’ai appris que j’étais atteint d’une myopathie en 2001. Après une réunion à l’hôpital, j’ai eu connaissance de
l’essai clinique mené au CHU de Saint-Etienne par un document de l’AFM. J’ai rédigé un courrier pour postuler et
j’ai pu bénéficier de ce suivi. Aujourd’hui, je ressens vraiment des bénéfices, je me sens plus musclé, mon tour de
cuisse a augmenté. Je trouve aussi que j’ai plus de facilité pour monter les escaliers et je me sens plus énergique
en général. Cette amélioration a influé sur mon mental. J’ai apprécié le fait d’être entouré et conseillé et j’en ai
profité pour arrêter de fumer. A présent, j’ai une autre image de moi. Désormais, j’ai envie de prendre soin de
moi, de faire attention à mon corps, d’être aussi à son écoute. Autrefois je n’avais pas d’échelle, je m’arrêtais
avant le seuil de la douleur, maintenant je sais jusqu’où je peux poursuivre l’effort.
Olivier a été coaché par Cyrille Bankolé, doctorant en biologie.
Léonard FEASSON : médecin, physiologiste et myologue au CHU de Saint-Etienne :
Concernant l’essai thérapeutique :
Les premiers patients ont commencé il y a deux ans et demi. Nous suivons 16 personnes, hommes et femmes
âgés de 26 à 60 ans et résidant sur toute la région puisque nous sommes un centre référent des maladies neuromusculaires rares. Ce travail est réalisé grâce au Téléthon, puisque c’est l’AFM qui finance l’étude. Les patients
sont atteints de FSH, une myopathie modérée dans son développement. Nous les avons coachés de manière
intense pendant six mois, à leur domicile. Ensuite nous leur avons proposé 24 mois supplémentaires avec une
évaluation par semestre. Le traitement consiste à 3 séances hebdomadaires de 35 minutes sur vélo
d’appartement. A quoi s’ajoutent des exercices d’aérobie. Le protocole de cet essai prévoit une visite dans le
service toutes les 6 semaines et des entretiens téléphoniques. Les biopsies musculaires et les IRM sont les plus
grosses contraintes. Le but recherché est de mieux connaître les capacités de régénération du muscle.
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N° 6 - Novembre 2013
REPAS DU 28 SEPTEMBRE 2013 AU RESTAURANT AFTERFLY
Journée réussie pour ce grand moment de convivialité où nous nous sommes retrouvés à l’aérodrome de
Saint-Galmier (mi-chemin entre le nord et le sud du département).
Avant de débuter par l’apéritif, nous sommes restés émerveillés devant le décollage des avions et les nombreux
parachutistes qui virevoltaient dans le ciel venté. Puis nous nous sommes retrouvés devant une entrée variée, un
plat savoureux et des assiettes bien garnies, et un dessert….humm…. fondant !
Pour faciliter la digestion, nous avons poussé la chansonnette devant un écran géant. Et comment oublier
l’interprétation de Christine, notre trésorière, reconvertie pour l’occasion en bonne du curé ! On a eu de la peine
mais il fallait bien que l’on s’en aille, alors, entrainés par Maurice nous avons chanté une dernière fois à L’AMITIE,
L’AMOUR, LA JOIE.
Bien sûr, nous avons remercié, au nom des familles, le personnel pour la qualité de ses services et pour sa
gentillesse, en résumé, pour son professionnalisme. Nous remercions Colette Espigolé (coordinatrice Loire Sud
du Téléthon) qui a débloqué deux heures sur son temps de travail pour venir nous rejoindre ainsi que ses
coéquipiers Loire Sud et Loire Nord présents au repas. Nous remercions encore une fois Hélène (responsable
convivialité) et Thierry, son mari, pour l’organisation de cet évènement.
Merci à tous.
RESTAURANT AFTERFLY
Aérodrome
La vieillère
42330 Saint-Galmier
04 77 54 83 03
RETOUR SUR LES JOURNEES DES FAMILLES 2013
Les familles ont fait le déplacement jusqu’au parc floral de Vincennes. De nombreux problèmes
indépendants de notre volonté sont venus ternir ce voyage. Il faut savoir que nous étions tributaires de la
délégation du Puy de Dôme en charge de l’organisation. Elle a réservé un car et le siège de l’AFM nous a conviés
à la rejoindre. Malheureusement, suite à des problèmes familiaux intervenus chez les responsables du 63, la
communication s’est avérée difficile, les tentatives de négociations avec l’entreprise de transport furent un
échec. Par conséquent nous étions donc dans l’incertitude jusque dans les derniers jours avant le départ, d’où
une information tardive.
Dès notre retour, nous avons fait part, dans un mail détaillé, à Evry, de notre mécontentement concernant :
 L’inconfort du car (car d’écolier),
 L’itinéraire inadapté (problème de toilette et heure d’arrivée),
 Le non professionnalisme des chauffeurs.
Et des conséquences :
 Surplus de fatigue inutile,
 Impossibilité de participer aux tables rondes pour beaucoup d’entre nous, aux documentaires, aux
rencontres avec les chercheurs soit toute la partie scientifique du programme.
Veuillez donc nous excuser et nous pardonner pour tous ces désagréments, nous ferons en sorte qu’ils ne se
reproduisent plus. Nous vous remercions pour la patience, la gentillesse, la compréhension dont vous avez su
faire preuve et pour la bonne humeur que vous avez gardée malgré tout.
Encore merci et à l’année prochaine pour les Journées Régionales des Familles. Le lieu en région Rhône-Alpes et
la date vous seront communiqués ultérieurement.
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N° 6 - Novembre 2013
DES NOUVELLES DU SERVICE RÉGIONAL RHONE-ALPES
Les « TI » deviennent des « RPS »
C’est officiel depuis mi-octobre, les techniciens d’insertion (TI) sont devenus des Référents Parcours de Santé
(RPS). Les TI, métier créé par l’AFM et qui fait la spécificité de l’accompagnement des malades par les
professionnels de l’AFM, ne vont pas changer de métier, ni de façon de travailler. L’objectif est plutôt d’opter
pour une dénomination plus parlante et finalement plus représentative du travail réalisé. Par Santé nous
n’entendons pas que le domaine médical, mais tous ces éléments qui font que la personne se sent bien ou mieux
dans sa vie. Il s’agit donc d’un accompagnement transversal ayant pour objectif principal de faciliter la vie de la
personne malade et de sa famille.
Projet UCPS
Il y a quelques mois, vous avez pu lire dans ce journal des informations concernant un projet nommé
« UCPS » (les Usagers Construisent leur Parcours de Santé). Ce projet expérimental porté le Ciss Rhône Alpes et
dans lequel l’AFM est très impliqué, est toujours d’actualité. Son objectif est de démontrer que
l’accompagnement des malades par des professionnels (type RPS) a de réels effets positifs pour le malade et sa
famille.
Pour cela une recherche-action pourrait être mise en place dans le cas de situations complexes afin
d’appréhender les bienfaits d’un accompagnement de ce type.
L’étude préalable est en cours, avec la collaboration de structure tel que le CRIDA, et grâce au financement de
plusieurs partenaires.
A Noter
Deux dates sont d’autres et déjà à noter dans vos agendas pour le premier semestre 2014.
Tout d’abord, le 29 mars, une journée d’information régional sur la FSH en présence de médecins du centre de
référence Rhône Alpes. A cette occasion le Docteur SACONI présentera son travail de référentiel qu’elle réalise
actuellement grâce à l’auto-questionnaire qu’il sera possible de remplir sur place.
Enfin juin 2014 les JRF seront de retour en Rhône Alpes ! En effet les journées des familles seront de nouveau
organisées en région cette année. Après 2012 où vous avez été nombreux à apprécier cette proximité,
l’expérience sera renouvelée en 2014. Nous ne manquerons pas de vous tenir informer.
Bonjour à tous
Cela fait déjà six mois que j’ai rejoints avec plaisir l’AFM-Téléthon pour prendre la direction du service régional
Rhône-Alpes, à la suite de Xavier FALAISE. Mes expériences passées ont mêlé gestion, marketing et médicosocial, après des études en politique sociale et science de l’information. Dans mon dernier poste j’ai pendant 7
ans travaillé au sein d’une association de parents d’enfants handicapés avec des missions très transversales entre
les familles, les établissements et la direction générale de l’association, concernant le droit des personnes, les
besoins en terme de place d’accueil, le suivi de situations difficiles ou conflictuelles…
Ces six mois que je viens de passer à vos côtés m’ont fait découvrir une association forte, où le mot Famille a une
grande importance et une déclinaison de sens. J’ai encore beaucoup à découvrir et j’ai hâte de construire avec
vous cet avenir pour lequel nous nous battons.
Laurence GAUTHIER
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