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LES BESOINS EN MATIÈRE DE SOUTIEN À DOMICILE DES PATIENTS
AÎNÉS CLASSÉS COMME NÉCESSITANT DES SOINS DE NIVEAU
ALTERNATIF AU NOUVEAU-BRUNSWICK
RAPPORT DE RECHERCHE FINAL
Préparé par
Dre Jacqueline Low
University of New Brunswick
Dre Suzanne Dupuis-Blanchard
Université de Moncton
Octobre 2015
Rapport présenté au Réseau de santé Vitalité et Horizon Health Network
i
Table des matières
Reconnaissances ............................................................................................................................. iii
Résumé ............................................................................................................................................. 1
Résumé des recommandations...................................................................................................... 2
Introduction ...................................................................................................................................... 3
Niveau de soins alternatifs ............................................................................................................ 5
Méthodologie ................................................................................................................................... 6
Buts et objectifs ............................................................................................................................ 6
Recrutement .................................................................................................................................. 6
Collecte des données .................................................................................................................... 7
Analyse thématique ...................................................................................................................... 7
Rigueur dans l’analyse qualitative ................................................................................................ 8
Participants à l’étude ...................................................................................................................... 10
Résultats thématiques ..................................................................................................................... 13
Expérience du vieillissement chez-soi ........................................................................................ 13
Services de soutien à domicile et les défis de la maladie ........................................................... 15
Perceptions sur les institutions de soins ..................................................................................... 18
Soutien familial........................................................................................................................... 20
Discussion ...................................................................................................................................... 21
Recommandations ...................................................................................................................... 25
ii
Liste des tableaux
Tableau 1: Âge, sexe, état matrimonial ....................................................................................11
Tableau 2: Langue, éducation, occupation ...............................................................................12
Tableau 3: Logement, enfants, durée d’hospitalisation ........................................................... 13
iii
Reconnaissances
Cette recherche n’aurait pas été possible sans le financement de la Fondation de la recherche en
santé du Nouveau-Brunswick (FRSNB). Nous tenons aussi à reconnaître le soutien offert par le
Réseau de Santé Vitalité et Horizon Health Network, ainsi que leur collaboration dans cette étude.
Nous remercions surtout les aînés et leurs membres de famille, d’avoir partagé leurs expériences
et leurs histoires. Finalement, nous remercions nos assistants de recherche Danielle Thériault
(Centre d’études du vieillissement, Université de Moncton), Sasha McEachern Caputo (Sociologie,
UNB) et la Dre Mary Milliken, pour leur travail indispensable sur ce projet.
1
Résumé
Le vieillissement de la population présente un problème aigu au Nouveau-Brunswick, où le
pourcentage de la population de plus de 65 ans a déjà atteint les 18% en 2014 (CBC 2014). Une
question liée aux défis d’une population vieillissante est représentée par les patients nécessitant des
soins de niveau alternatif (SNA), c’est-à-dire les patients qui occupent les lits d’hôpital en
attendant les soins dans des milieux alternatifs.
En 2014-2015, 25,3 % des lits de soins aigus dans les hôpitaux du Horizon Health Network étaient
occupés par des patients SNA, et 24,8 % des lits du Réseau de Santé Vitalité étaient consacrés aux
soins de longue durée, plutôt qu’aux soins aigus (Horizon 2014-2015, Vitalité 2014-2015). On dit
que la fourniture de services est affaiblie en raison de la présence des patients SNA, ce qui entraîne
des retards dans les services d’urgence, des annulations et des reports de chirurgies, et des temps
d’attente plus longs (CMA 2013).
Notre objectif pour cette recherche était d’effectuer une étude des besoins en matière de soutien à
domicile des aînés classés comme patients SNA au Nouveau-Brunswick. Nous avons recruté des
participants à l’étude (6 hommes et 11 femmes) au moyen des autorités sanitaires du NouveauBrunswick, à savoir le Réseau de Santé Vitalité et Horizon Health Network, et avons employé les
entrevues semi-structurées comme notre méthode principale de collecte de données. L’âge des
participants allait de 65 à 99 ans, la plupart ayant de 75 à 99 ans. Neuf se sont dit être francophones,
six se sont dit être anglophones, un s’est dit être les deux, et un s’est dit être allophone. Dans notre
analyse thématique de ces données, nous avons abordé deux questions de recherche connexes :
1. Quels sont les besoins en matière de soutien à domicile des aînés classés comme patients
SNA?
2. Quels sont les services de soutien à domicile qui auraient pu prévenir leur
hospitalisation?
La plupart des participants vivaient dans leur communauté avant d’être hospitalisés, et tandis que
plusieurs d’entre eux pouvaient compter sur des membres de la famille et sur des amis pour l’aide
quotidienne, plusieurs vivaient seuls et plusieurs craignaient que leurs problèmes de santé
chroniques et croissants exigent plus de soutien que pouvaient fournir leurs amis ou leur famille.
Tous ont exprimé le besoin de soutien à domicile complet, de soins de santé du Programme extramural, et de services de relève, qui leur permettraient de rentrer de l’hôpital, ou les préviendraient
2
de devenir des patients SNA. Ils nous ont dit aussi qu’il n’était pas possible pour eux de payer ces
services privés.
Tous insistaient qu’ils désiraient continuer à vivre à la maison, et qu’ils étaient mécontents d’être
hospitalisés. Plusieurs ont donné des détails sur les conditions inacceptables qui ont rendu très
pénibles leurs hospitalisations. La famille et les amis ont continué à soutenir de manière importante
leurs membres de famille, une fois hospitalisés. L’hospitalisation ne réduit donc pas le besoin de
services de soutien, et est aussi plus chère que les soins à domicile.
Le vieillissement à domicile et « optimiser l’autonomie des personnes âgées en leur permettant de
vivre de façon sécuritaire dans le lieu de leur choix » (GNB2012:6) figurent parmi les objectifs
inscrits dans le rapport de 2012 du Groupe d’experts du premier ministre sur les aînés. Dans le
même ordre d’idées, il existe une reconnaissance croissante du fait que les soins de longue durée
en établissement ne sont pas la seule, ni forcément la meilleure, option pour les aînés SNA (CMA
2103, GNB 2012), et que le soutien à domicile est plus rentable que les soins en établissement dans
le cas des aînés qui n’ont pas de graves problèmes de santé (CIHI 2007, Hollander et al. 2009). La
plupart des patients SNA seraient donc mieux soignés « en vivant dans leurs propres maisons, tout
en recevant le niveau de soutien approprié » ou en vivant dans des « établissements de soins de
longue durée » appropriés (CMA 2013 :5).
Résumé des recommandations
1. Que les données du Ministère de la Santé et du Ministère du Développement social soient
rendues accessibles aux chercheurs, afin de permettre la création d’un portrait statistique
complet des patients SNA dans la province.
2. Que le cloisonnement entre les soins aigus, les soins de longue durée et les fournisseurs de
services de soutien à domicile soit éliminé afin d’assurer un continuum de soins, ce qui mènera
aux programmes de soutien permettant à la plupart des aînés de rentrer à la maison pour vieillir
chez-soi.
3. Que plus de services de soutien soient offerts aux patients SNA, afin de leur permettre de
rentrer à la maison et pour choisir entre les options de soins de longue durée disponibles.
4. Que des espaces de soins provisoires soient établis dans les petits établissements, auxquels les
aînés classés comme patients SNA peuvent être transférés, pendant qu’ils prennent des
décisions sur l’avenir de leurs soins de longue durée.
3
Introduction
La proportion de la population mondiale âgée de plus de 65 ans atteindra les 14 % en 2040 (Kinsella
et He 2009). Au Canada, elle a déjà atteint les 14,4 % en 2011 et est projetée à atteindre les 24 %
en 2041 (Statistics Canada 2010). Les populations sont en train de vieillir, et l’impact social de ce
changement démographique est bien documenté (Kinsella et He 2009, Snowdon & Cohen 2011).
Le vieillissement de la population est encore plus marqué au Nouveau-Brunswick, où la proportion
de la population âgée de plus de 65 ans a déjà atteint les 18 % en 2014 (CBC 2014).
Les défis associés à une telle évolution démographique fondamentale comprennent une assiette
fiscale de plus en plus réduite (Carstairs et Keon 2009, Légaré et al. 2008, OECD 2006), ainsi
qu’une demande augmentée de services de soutien formels, et une pénurie de travailleurs de soutien
(CHCA 2008, Denton et al. 2005, Keefe 2011). On dit que les systèmes de soins de santé et de
soutien à domicile en particulier sont touchés négativement (Andrews 2007; Di Matteo et Di
Matteo 2001; Keefe 2011, Snowdon et Cohen 2011, Tabata 2005; Williams 2005). La migration
externe des « baby-boomers » du Nouveau-Brunswick durant les années 1960 et 1970, et l’exode
des jeunes à la recherche d’emploi hors de la province accentuent ces problèmes (Haan 2011,
LANB 1995).
Les défis posés par une population vieillissante et les pressions cumulées subies par le système de
soins de santé sont liés à la question des patients de soins alternatifs (SNA). Les patients SNA sont
ceux qui occupent les lits d’hôpital consacrés aux soins aigus et qui n’ont plus besoin de ce niveau
de soins, mais qui demeurent à l’hôpital en attendant des soins dans des milieux alternatifs. Le
nombre important de patients SNA est un problème à l’échelle mondiale, et cela vaut tout autant
pour le Canada (ALC expert Panel 2006, CIHI 2009, CMA 2013, Costa et Hirdes 2010, Horizon
2010-2011, OHA 2011, Paton et al 2004, Steiner 2001, Sutherland et Crump 2011, Vitalité 20102011, Walker et al. 2009). Le Canadian Institute for Health Research (2011 :115) rapporte que
« tous les jours, plus de 5200 lits de soins aigus à travers le Canada sont occupés par des patients
SNA » et qu’en 2007, ce nombre représentait plus de 1,7 millions de personnes, dont la plupart
étaient des aînés (CIHI 2011, CMA 2013). Le nombre de patients SNA est un problème tant au
Nouveau-Brunswick qu’ailleurs; en 2007-2008, 340 lits d’hôpital étaient occupés par des patients
SNA, représentant 5 % des hospitalisations et donnant un total de 113 096 jours d’hospitalisation
(CMA 2013). Le nombre de patients SNA au Nouveau-Brunswick pose donc des défis importants
(ALC expert Panel 2006, CIHI 2009, Costa et Hirdes 2010, Horizon 2014-2015, Walker et al. 2009,
Vitalité 2010-2011, VON 2011). En 2014-2015, 25,3 % des lits de soins aigus étaient occupés par
des patients SNA et 24,8 % des lits dans les hôpitaux du Réseau de Santé Vitalité étaient consacrés
aux soins de longue durée plutôt qu’aux soins aigus. En 2010-2011, 16 % des patients du Réseau
4
étaient en attente de placement dans un foyer de soins (Horizon 2010-2011, 2014-2015; Vitalité
2010-2011, 2014-2015).
Les chercheurs, ainsi que les médecins et le public général, maintiennent que le nombre de patients
SNA occupant des lits d’hôpital a pour résultat que les patients avec des problèmes de santé aigus
ont un accès réduit aux soins de santé (CMA 2013, Codjoe et Smith 2008, Sutherland et Crump
2011), d’où vient le terme péjoratif pour les patients SNA, « bed blocker » (Bowie 2011, Daily
Gleaner 2013, Scott 2000). On dit que la fourniture de services est affaiblie par la présence des
patients SNA, puisqu’il y a « moins de lits de soins aigus disponibles » ce qui, à son tour, « limite
le nombre d’hospitalisations », entraînant des délais quant aux services d’urgence, des temps
d’attente pour la chirurgie plus longs, et des reports ou des annulations des chirurgies électives
(CMA 2013, Sutherland et Crump 2011:7). Sutherland et Crump (2011 :2) sont arrivés à la
conclusion suivante :
Tous les jours, approximativement 7500, ou 14 %, des lits de soins aigus sont utilisés de
manière irrégulière à travers le Canada. Le niveau de soins alternatif nécessaire pour ces
patients a des conséquences en aval pour les admissions aux services d’urgence, les
transferts aux établissements, les chirurgies électives et la qualité de vie. Ceci a pour résultat
une utilisation inefficace des ressources hospitalières, et une qualité de soins inférieure.
Les soins aux aînés souffrant des problèmes de santé chroniques dans les hôpitaux de soins aigus
augmentent de manière importante les coûts du système de santé. Il coûte « 842 $ par jour pour un
lit d’hôpital, versus 126 $ par jour pour un lit de soins de longue durée. » (CMA 2013 :5) et le
Canadian Medical Association (CMA 2013 :5) estime que des économies dans les soins de santé
d’approximativement 1,4 milliards $ pourraient être réalisées « si les patients SNA étaient
transférés à des milieux de soins plus appropriés ». Au Nouveau-Brunswick, le coût est également
important, étant 220 $ par jour avec une durée moyenne de 376 jours par patient SNA dans les
hôpitaux de soins aigus du Horizon Health Network (Bowie 2013).
Bien qu’il existe des recherches sur le nombre de patients SNA et son impact sur les coûts
hospitaliers, il existe, en revanche, peu de recherches sur les caractéristiques des patients SNA,
leurs conditions de vie avant d’être hospitalisés, ou bien les services de soutien qui pourraient
réduire le besoin d’hospitalisation de longue durée. Effectivement, les études de Dupuis-Blanchard
et al. (2013, 2015) confirment que les services pour le vieillissement chez-soi sont inadéquats, et
qu’il y a un manque de planification à long terme pour les soins et les services. Notre étude fournit
donc des informations sur ces caractéristiques, ainsi que sur les besoins en matière de soutien à
domicile des aînés classés comme patients SNA au Nouveau-Brunswick.
5
Niveau de soins alternatifs
La majorité des patients SNA sont des aînés. Au Canada presque 85 % des patients SNA sont âgés
de 65 ans ou plus, et un nombre important (35 %) sont âgés de 85 ans ou plus (CIHI 2001, CMA
2013). Au Nouveau-Brunswick, l’âge moyen des patients SNA est 79,3 ans (Jarrett et al. 2011).
Selon le Canadian Institute for Health Information (CIHI 2012, 2009), 50 % des patients SNA
demeurent à l’hôpital pour plus d’une semaine, 20 % pour plus d’un mois, et 4 % pour plus de 100
jours. Au Canada, 23 % des patients SNA sont atteints de la démence (CIHI 2011 :116) et parmi
les patients SNA anglophones au Nouveau-Brunswick, le taux est encore plus haut- plus d’une
moitié des patients SNA ont un diagnostic de la démence. (Jarrett et al. 2012).
Au Canada, 57 % des patients SNA sont en attente de placement dans des établissements de soins
de longue durée, de réhabilitation, ou de soins palliatifs, et 28 % sont en attente de rentrer à la
maison pour recevoir des services de soutien à domicile (CMA 2013, Sutherland et Crump 2011).
Par contre, en 2007-2008, beaucoup plus de patients SNA ont été envoyés à un établissement de
soins de longue durée, de réhabilitation, ou d’une autre nature, et seulement 17 % sont rentrés à la
maison, peu importe la présence ou le manque des services de soutien et de soins à domicile. (CMA
2013). Certaines recherches montrent que les patients SNA souffrant des problèmes médicaux
complexes sont « souvent transférés aux établissements de soins de longue durée, juste pour libérer
des lits » (Codjoe et Smith 2008:4), même si un transfert aux soins de longue durée n’est pas le
résultat le plus souhaitable. Peu importe la destination du patient, une attente prolongée pour
obtenir un congé a pour résultat que les patients SNA sont vulnérables à une large gamme d’effets
iatrogènes, y compris « un déclin fonctionnel accéléré, des ulcères de pression, et des infections »
(CIHI 2011 :116 Paton et al 2004). De plus, en raison du soutien et des soins à domicile inadéquats,
beaucoup de patients SNA qui rentrent de l’hôpital sont « réadmis à l’hôpital dans les 30 jours
suivant un congé » (CMA 2013:5). Au Nouveau-Brunswick, 18 % des patients SNA ont été
réadmis dans les 30 jours suivant un congé (CMA 2013).
Bien qu’il existe de la littérature sur le nombre de patients SNA et son impact sur les coûts
hospitaliers, il existe, en revanche, peu de recherches sur les caractéristiques des patients SNA,
leurs conditions de vie avant d’être hospitalisés, ou sur le potentiel de réduire le besoin de
l’hospitalisation à long terme (Costa et Hirdes 2010, Walker et al. 2009). De plus, Costa et Hirdes
(2010) ont trouvé que les patients SNA ont moins d’accès au soutien informel, et ont un plus grand
besoin de services de soutien à domicile formels pour vivre de nouveau dans la communauté. Cela
en dépit du fait que beaucoup d’aînés classés comme patients SNA ne sont pas en mesure de rentrer
à la maison en raison de ne pas pouvoir payer de tels niveaux de soutien et soins à domicile
6
(Sutherland et Crump 2011). Il est donc nécessaire de déterminer les services de soutien à domicile
qui s’avérerait utile pour la prévention de l’hospitalisation des aînés comme patients SNA.
Méthodologie
Un plan de recherche axé sur des méthodes diverses avait été choisi pour ce projet; cependant, il y
a eu des difficultés dans l’obtention des données provinciales sur tous les patients SNA âgés de
plus de 65 ans pour ce projet. Seules les conclusions des sources qualitatives de données sont
présentées dans ce rapport. Cela dit, les données statistiques publiées sur les patients SNA au
Canada (Silverman 1998, Williams 2000) servent de contexte à nos conclusions. Les données
qualitatives sont profondes et détaillées, et nous permettent de comprendre la signification
qu’accordent les individus à leurs vies (Becker 1970). Elles étaient idéales pour comprendre les
perspectives des aînés, parce qu’elles font en sorte que l’accent reste sur l’individu, soulignant « la
valeur de l’histoire personnelle de la personne » pour informer la politique (Becker 1966 :vi). La
perspective théorétique qui a encadré notre analyse est l’interactionnisme symbolique, une
perspective qui met l’accent sur la façon dont la compréhension de la réalité de l’individu sert de
base pour ses actions (Blumer 1969, Low 2008). Cette perspective théorique a été choisie parce
qu’elle est axée sur le pragmatisme, et est donc appropriée pour la recherche qui vise le
développement de politique basé sur les preuves.
Buts et objectifs
En travaillant avec les utilisateurs des connaissances dans les autorités sanitaires régionales, tel le
Réseau de Santé Vitalité et Horizon Health Network, notre objectif était d’effectuer une étude sur
les besoins en matière de soutien à domicile des aînés classés comme patients SNA au NouveauBrunswick. Les questions que nous abordons dans cette recherche sont plus importantes que
jamais, étant donné le vieillissement des populations et les efforts de la part du gouvernement de
réduire les coûts liés aux soins de santé, tout en maintenant les services qui permettent aux aînés
de mener des vies saines, indépendantes et productives. Dans cette recherche, nous avons traité
deux questions de recherche reliées :
1. Quels sont les besoins en matière de soutien à domicile des aînés classés comme patients
SNA?
2. Quels sont les services de soutien à domicile qui auraient pu prévenir leur hospitalisation?
Recrutement
7
Nous avons recruté des patients SNA à travers les autorités sanitaires du Nouveau-Brunswick,
Réseau de Santé Vitalité et Horizon Health Network, qui ont distribué des lettres de recrutement
en notre nom aux patients SNA âgés de plus de 65 ans. Les aînés étaient éligibles à la participation
à cette recherche s’ils étaient âgés de 65 ans ou plus, et étaient classés comme patients SNA dans
un hôpital au Nouveau-Brunswick. En raison du nombre important de patients SNA à long terme
atteint de la démence, la lettre de recrutement a aussi invité les membres de famille ou d’autres
soignants de ces patients de participer aux entrevues. Dans ces cas-ci, la lettre de recrutement a été
distribuée directement au membre de famille ou au soignant principal. Les lettres ont invité ceux
qui s’intéressaient à participer à la recherche de joindre directement l’équipe de recherche, ainsi
maintenant la confidentialité, conformément à la politique sur l’éthique des Trois conseils (TCPS2
2010). Les participants à cette recherche ont été informés à l’oral de la nature du projet de
recherche, ont été fournis d’une description écrite de la recherche dans la lettre de recrutement, et
un consentement écrit pour leur participation a été obtenu.
Collecte des données
Les entrevues semi-structurées individuelles dans les hôpitaux des réseaux de santé anglophone et
francophone, avec les aînés classés comme patients SNA ou avec le soignant principal des patients
SNA atteints de la démence, étaient la méthode principale de collecte des données pour cette
recherche. Les entrevues semi-structurées étaient particulièrement utiles pour la recherche sur les
aînés, puisque la flexibilité de cette méthode permet la modification des questions, non seulement
pour poursuivre les thèmes émergents, mais aussi pour répondre au fait que les aînés peuvent
devenir fatigués, être en douleur, ou souffrir des effets secondaires des médicaments (Low 2012;
McCraken 1988, Miczo 2003). Les entrevues étaient d’une durée d’à peu près une heure, ont été
enregistrées en audio, et ont été transcrites textuellement. Les entrevues ont mis l’accent sur le
soutien à domicile auquel les patients SNA en question avaient accès avant d’être hospitalisés, sur
les circonstances qui ont mené à leur hospitalisation, et sur les services de soutien à domicile qui
auraient pu prévenir leur hospitalisation (voir les horaires des entrevues semi-structurées ci-joints).
Les entrevues effectuées auprès des membres de famille ont porté sur les patients SNA.
Analyse thématique
Bien que cette étude ne soit pas une étude théorique à base empirique, nous avons toutefois employé
des techniques associées à la théorie à base empirique, qui s’appliquent à une gamme plus large de
recherche qualitative, notamment la codification comparative, l’échantillonnage théorétique, et la
saturation des données (Corbin et Strauss 1990). Les données d’entrevue ont été analysées
thématiquement au moyen de la codification comparative, ce qui a été effectué parallèlement à la
8
collecte des données et la transcription toujours en cours (Corbin et Strauss 1990, Ryan et Bernard
2003). L’analyse thématique est une méthode largement acceptée d’analyse qualitative qui permet
au chercheur d’identifier les thèmes et les modèles ressortant des entrevues, les comparer, les relier
conceptuellement l’un à l’autre, et les employer pour guider les objectifs ultérieurs des entrevues
(Corbin et Strauss 1990, Ryan et Bernard 2003). L’analyse thématique convient aux projets qui
comprennent plus d’un profil de participant de recherche, dans notre cas les aînés classés comme
patients SNA et leurs soignants principaux. L’échantillonnage théorétique de la littérature, selon
lequel les thèmes émergents dans les données servent à indiquer les domaines à explorer davantage,
fait aussi partie de la codification comparative (Corbin et Strauss 1990). NVivo 10 a été utilisé pour
analyser les données des entrevues, puisqu’il est utile pour appuyer l’analyse qualitative.
Rigueur dans l’analyse qualitative
La codification comparative renforce la validité de l’analyse qualitative à travers la comparaison
constante d’une série d’entrevues, selon laquelle chaque entrevue sert à valider ou affiner les
conclusions tirées des autres entrevues (Trow 1970). La validité dans cette recherche repose sur le
montant même de données détaillées recueillies (Becker 1970). La fiabilité de cette recherche est
renforcée par ce que Kirk et Miller (1986 :42) appellent la « fiabilité synchronique », selon laquelle
l’analyse qualitative fiable mesure « les observations similaires en la même période de temps »,
compte tenu du fait que ces observations sont « rarement identiques ». Par exemple, les mots
utilisés par des participants de recherches différents, ou les données recueillies pendant des
périodes de temps différentes, sont rarement, voire jamais, identiques, mais ils peuvent être
cohérents thématiquement et conceptuellement. C’est une question du changement, au fil du temps,
de la compréhension que les gens possèdent de leurs vies, et de sa signifiance ancrée dans le
contexte, plutôt que du manque de fiabilité des méthodes de recueil de données et d’analyse.
Il était important pour la fiabilité et la validité de cette recherche de nous assurer que quelques
membres de l’équipe de recherche, y compris la co-chercheure Suzanne Dupuis Blanchard, étaient
francophones ou parlaient français couramment, étant donné que nous avons interrogé des aînés
francophones et anglophones, ainsi que leurs membres de famille. Nous avons renforcé la fiabilité
et la validité en prenant des notes d’observation systématiques et des mémos analytiques (Corbin
& Strauss 1990; Johnson 2002).
Notre intention pour cette analyse qualitative n’était pas de fournir une représentation numérique
d’une population, ni de prédire le comportement selon l’analyse d’un échantillon représentatif.
C’était plutôt de tirer des conclusions des expériences individuelles, qui peuvent informer la
politique en faisant des généralisations conceptuelles ou théorétiques (Ruddin 2006, Firestone
1993, Yin 1989). Autrement dit, c’était de générer ce que Williams (2000 :215) appelle les
9
« généralisations sur la vie quotidienne » selon lesquelles des perceptions, des croyances, et des
expériences particulières « peuvent être citées à titre d’exemple des caractéristiques culturelles plus
larges ». Ces généralisations demandent une mise en contexte des conclusions, selon laquelle les
phénomènes sociaux « peuvent assumer une variété de significations selon le contexte » et les
agents sociaux construisent des contextes pour les actions (Silverman 1998 :110). Notre analyse
tient compte de la manière dont les caractéristiques des profils personnels des informateurs, telles
que l’âge, façonnent forcément leurs expériences. Elle tient compte aussi du contexte socioculturel,
en faisant attention à la manière dont les facteurs structurels, tels que la pauvreté, façonnent les
expériences et le potentiel d’action des participants. Ainsi, l’analyse qualitative nous permet
d’identifier la diversité des expériences de nos participants, et aide les utilisateurs des
connaissances à développer des politiques qui répondront aux besoins du Réseau de Santé Vitalité
et des Néo-Brunswickois.
10
Participants à l’étude
Un total de 17 participants ont participé à cette étude. La plupart étaient âgés de 75 à 99 ans (voir
Tableau 1). Ceci est conforme à ce que nous savons des âges des patients SNA à travers le Canada
et au Nouveau-Brunswick (CIHI 2011, 2012; CMA 2013; McCloskey et al. 2014). Presque un tiers
des patients SNA qui ont participé aux entrevues étaient âgés de 85 à 99 ans, un taux similaire à la
proportion des patients SNA au Canada ayant plus de 85 ans (CIHI 2012). Plus de deux tiers des
patients SNA que nous avons interrogés étaient des femmes, ce qui reflète la population des patients
SNA à travers le Canada (CIHI 2009, 2012) et au Nouveau-Brunswick (Jarrett et al. 2011,
McCloskey et al. 2014). La plupart étaient veuves (voir tableau 1), une proportion légèrement plus
petite que le 77 % des aînées au Nouveau-Brunswick qui reçoit le soutien à domicile (Mather et al.
2011), mais encore une fois reflétant l’état matrimonial des patients SNA à l’échelle nationale
(CIHI 2012).
Tableau 1: Âge, sexe, état matrimonial
Variables
Âge
65-74
75-84
85-99
Sexe
Femme
Homme
État matrimonial
Célibataire
Mariés / en couple
Séparés /divorcés
Veuf(ve)
Pas de réponse
Fréquence (n)
4
8
5
11
6
2
4
2
6
3
Plus d’une moitié des participants dans cette recherche se sont identifiés comme francophones (voir
Tableau 2). Ce taux est plus haut que le pourcentage total d’aînés francophones qui reçoivent le
soutien à domicile (34 %) ainsi que le pourcentage de la population générale ayant le français
comme langue maternelle (31 %) (Matehr et al. 2011, Stats Canada 2011). 1 Plus d’une moitié des
patients SNA qui ont participé à cette recherche avait complété l’école primaire ou secondaire (voir
Ceci est dû au fait que le recrutement à travers Horizon Health Network, l’autorité sanitaire
anglophone au Nouveau-Brunswick, était limité par un conflit de travail.
1
11
le Tableau 2). Ceci correspond aux taux généraux d’éducation des aînés au Nouveau-Brunswick
(Mather et al. 2011). Les participants qui nous ont dit qu’ils avaient travaillé hors de la maison ont
rapporté des histoires de travail variées, mais la plupart avaient des emplois peu rémunérés dans
les ventes ou les services, ou travaillaient dans des métiers peu rémunérés.
Tableau 2: Langue, éducation, occupation
Variables
Langue maternelle
Français
Anglais
Français et anglais
Autre
Niveau d’éducation
Primaire
Secondaire
Collège
Université
Occupation
Femme de ménage/Travail à domicile
Soins de santé
Éducation
Construction
Ventes/ restaurants
Autre
Fréquence (n)
9
6
1
1
5
5
2
5
4
2
2
3
3
3
La plupart des participants à cette recherche nous ont dit qu’ils avaient vécu dans leur propre
maison ou appartement, et seulement quatre participants avaient vécu dans des foyers de soins
avant d’être hospitalisés (voir la Table 3). Ce taux est légèrement plus bas que celui trouvé dans
l’étude de McCloskey et al. (2014) sur les patients SNA dans les deux hôpitaux de Horizon Health
au Nouveau-Brunswick qu’ils avaient étudié. Comme le démontre le Tableau 3, la majorité des
participants avaient des enfants dans leur région immédiate, ce qui correspond aux tendances
observées chez les patients SNA dans les autres régions du Canada (CIHI 2012, Costa et Hirdes
2009) ainsi que chez les aînés au Nouveau-Brunswick qui comptent sur le soutien à domicile (Low
et al. 2011). La durée d’hospitalisation des participants au moment des entrevues variait de 1 à 12
mois (voir le Tableau 3). Parmi les patients SNA que nous avons interrogés, sept nous ont dit que
leur durée d’hospitalisation était de plus de six mois, beaucoup plus longs que la durée moyenne
de 26 jours aux hôpitaux de Horizon Health, comme l’a constaté McCloskey et al. (2014).
12
Tableau 3: Logement, enfants, durée d’hospitalisation
Variables
Fréquence (n)
Type de logement avant l’hospitalisation
Maison
2
Appartement
6
Établissement de soins de longue durée
4
Pas de réponse
5
Nombre d’enfants dans la région immédiate
0
4
1-2
5
3-4
2
5 ou plus
1
Pas de réponse
5
Durée d’hospitalisation
1 à 6 mois
5
7 à 12 mois
5
Plus de 13 mois
2
Pas de réponse
5
13
Résultats thématiques
Quatre thèmes principaux ont été identifiés à la suite de notre analyse de données qualitatives. Les
patients SNA et leurs familles ont partagé leurs expériences du vieillissement chez-soi, et les défis
liés à la maladie auxquels ils font face. Ils nous ont aussi parlé de leurs perceptions des soins en
établissement, du soutien qu’ils reçoivent, et du soutien qu’ils manquent toujours.
Expérience du vieillissement chez-soi
La majorité des participants à cette étude ont affirmé qu’ils vivaient soit seuls ou soit avec un
membre de famille ou un époux avant d’être hospitalisés. Ceux qui vivaient dans une maison ont
expliqué qu’ils ont fait des rénovations, tandis que ceux qui vivaient dans un appartement ont
trouvé qu’il y avait moins de soucis quant aux tâches d’entretien.
Alors on avait une grosse maison avec beaucoup d’entretien. Lorsque mon mari a
commencé à être malade, c’était un petit peu plus difficile, donc on a vendu. Très
difficile de vendre et déménager dans un appartement, mais c’allait bien. (Homme âgé
de 75 à 79 ans)
Tous les patients SNA ont insisté qu’ils n’aimaient pas être hospitalisés, et qu’ils voulaient rentrer
chez eux. Pour eux, le vieillissement chez-soi était considéré comme la quintessence de
l’autonomie, mais plusieurs d’entre eux ont partagé les difficultés de vieillir à la maison, telle que
le désir de ne pas vivre seul, la détérioration de la santé, l’entretien à l’intérieur et l’extérieur, le
manque de services appropriés pour vieillir à la maison, et le manque de soutien pour les soignants
familiaux.
On avait une maison. On a demeuré dans la même maison pendant 45 ans, mais on
avait vendu la maison et puis j’étais déménagé dans un appartement parce que je
savais que la maladie progressait et puis je voulais avoir plus de temps à m’occuper
de mon mari. La maison était trop grande. (Homme âgé de 75 à 79 ans)
Et on a une rampe pour fauteuils roulants à l’entrée. Tout est sur le même étage. Le
premier étage. Il a sa chambre sur un côté et ma chambre est sur ce côté-ci, plus proche
de la cuisine. Puis on a une grande salle de bain.
(Homme âgé de 70 à 74 ans)
14
Lorsqu’ils ont été demandés de décrire une journée typique, ils ont partagé leurs histoires dans
lesquelles ils se préparent le matin, ils vont au magasin ou ils sortent tout simplement, ils reçoivent
des visiteurs à la maison, ils se promènent et font le ménage, ou ils regardent la télévision. Pour
passer le temps, ils se mettaient à utiliser l’ordinateur, faire des casse-têtes, lire, faire du tricotage,
ou écouter la musique.
Le matin elle se réveillait, elle prenait son déjeuner, elle faisait son chapelet, là elle
faisait sa petite bessonne. Elle balayait la maison et elle faisait ses choses. Tous les
mercredis et vendredis, elle faisait ses lavages. Elle était tout organisée. Le jeudi, elle
faisait ses puzzles et toutes ces affaires-là. De 1 heure à 3 heures, je ne pouvais pas
l’appeler parce qu’elle écoutait ses soap operas. Elle aimait beaucoup ça. (Femme
âgée de 85 à 89 ans)
Les participants ont décrit de manière très détaillée de sortir pour les excursions. Ils ont décrit les
membres de famille qui les accompagnaient aux rendez-vous chez le médecin, à l’épicerie, aux
magasins, et qui les emmenaient faire un tour en voiture. La majorité des participants ont parlé de
faire ces activités avec l’aide des membres de famille, et seul un petit nombre de participants ont
affirmé pouvoir faire les courses eux-mêmes en prenant un taxi, l’autobus, ou en conduisant.
Ah mon dieu oui. Dans les magasins, au restaurant, il aimait manger au restaurant, ça
fait je lui disais, tu ne penses pas que je suis trop une bonne cuisinière, mais c’est juste
parce qu’il voulait sortir. C’était un homme très actif, il aime le monde, il a beaucoup
d’amis. Le médecin m’avait expliqué, il faut que tu continues. Il ne faut pas qu’il reste
assis sur une chaise parce que ça va être pire. Donc, on sortait tous les jours. Même
les amis nous invitaient à souper et ils étaient gentils avec lui. On participait beaucoup
à l’église dans une petite paroisse. Nos amis, ce sont tous des gens qui allaient à
l’église. On faisait des soupers, nettoyait l’église, il venait toujours avec moi et on lui
donnait une chose à faire à la fois. Toi tu vas balayer ce coin-là et moi je vais aller
balayer ce coin-là. Un souper, il nous aidait à mettre les tables. (Homme hospitalisé
depuis 12 mois)
Moi et ma friend on allait au mall. On s’assoyait au mall. On ne faisait rien d’excitant.
On sortait des fois les après-midi, une couple de fois les après-midi. Le vendredi soir
on allait tout le temps au mall, des fois le samedi. On allait au bingo. On allait au bingo
aux Knights of Colombus. Ce n’était pas loin, on marchait. (Femme âgée de 90 à 94
ans)
15
Certains participants ont signalé qu’ils participaient très rarement aux sorties sociales, tandis que
d’autres nous ont parlé de socialiser hors de la maison la majorité de la semaine, avant d’être
hospitalisés. La sortie sociale la plus commune se tenait à église. Les participants ont décrit
certaines sorties comme étant éprouvantes, en raison de l’aide dont ils avaient besoin. Il était donc
souvent plus probable qu’ils reçoivent des visiteurs chez eux.
Seulement quand nous autres on était à l’entour parce qu’elle était quand même…
affligée de ses genoux. Elle a de l’arthrite dans ses genoux donc il fallait qu’elle ait
quelqu’un avec elle et elle est aveugle d’un œil, ça fait longtemps qu’elle a ça. Ça fait
passer 24 ans. Elle a perdu la vue dans un œil, son œil gauche, donc elle avait besoin
de quelqu’un avec elle quand elle allait à des soirées comme ça. Elle avait sa sœur
avec elle ou sa belle-sœur, mais elle ne sentait pas assez confortable pour sortir. Elle
n’a jamais eu sa licence. (Femme hospitalisée depuis 9 mois, âgée de 85 à 89 ans)
La dernière année non. Avant on sortait. On allait souper, on allait au cinéma, on allait
chez des amis, on recevait à la maison, mais quand il est tombé malade, c’était fini. On
n’en faisait plus. On n’était pas capable. Il fatiguait très rapidement. On allait chez la
famille, des soupers de famille ou des choses comme ça, mais à part de ça, non.
(Homme hospitalisé depuis 4 mois, âgé de 90 à 94 ans)
Services de soutien à domicile et les défis de la maladie
La majorité des patients SNA avaient reçu des soins ou des services chez eux avant d’être
hospitalisés. Les participants ont expliqué leur préférence de recevoir des services de la part des
membres de famille, ou de la part de quelqu’un qu’ils connaissent.
C’est quelqu’un qu’elle avait rencontré quand elle avait cassé sa hanche ici. Elle
s’était fait opéré du genou et ils avaient fait un rapport dans ce temps-là et j’ai dit ça,
maman, je cherche quelqu’un. A-t-il quelqu’un qui te vient à l’idée tout de suite? Elle
avait dit ça, Dorothée. Elle préférait que ça soit quelqu’un qu’elle connaissait déjà et
qu’elle serait confortable avec. (Femme hospitalisée depuis 9 mois, âgée de 85 à 89
ans)
Les participants ont décrit le genre de services qu’ils recevaient chez eux, avant d’être hospitalisés.
Beaucoup d’entre eux ont reçu de l’aide avec le ménage, le lavage, la préparation des repas, les
courses à l’épicerie et avaient aussi accès au Meals on Wheels. D’autres ont expliqué qu’ils
recevaient des services du Programme extra-mural pour les problèmes de santé et la surveillance
16
de santé. De nombreux participants ont confirmé avoir reçu de l’aide pour effectuer les travaux à
l’extérieur, tels que le déneigement, l’entretien de pelouse, les réparations, et le transport du bois à
l’intérieur pour la fournaise au bois. Beaucoup d’entre eux ont aussi mentionné avoir reçu de l’aide
pour permettre au soignant familial de prendre une pause.
C’était offert par l’extra mural, ils avaient besoin de prendre des prises de sang et il
avait un service d’accompagnement à domicile qui s’appelait Kindred qui nous avait
été suggéré par l’extra mural aussi. L’extra mural, évidemment c’est gratis. Le service
d’accompagnement, c’était $15 de l’heure. (Homme hospitalisé depuis 4 mois âgé de
90 à 94 ans)
Face à la maladie, ou à la détérioration de la santé affectant la mobilité, la motricité, et le niveau
d’activité, quelques participants ont décrit des sentiments de frustration envers leur perte
d’autonomie. Lorsqu’ils ont été interrogés sur la raison de leur hospitalisation, les patients SNA
ont mentionné une large gamme de problèmes, y compris les chutes, la maladie de Parkinsons, la
démence, le besoin de subir une chirurgie, et les problèmes cardiaques.
Ce n’est pas… Si j’avais eu ma santé. C’est ma santé. Les services, j’aurais pu en
avoir, mais c’est ma santé qui m’a arrêté de rester à la maison pour avoir plus de
service. (Femme hospitalisée depuis 5 mois, âgée de 80 à 84 ans)
Il faut perdre des poids. Il faut arrêter de boire. Il faut faire de l’exercice. Il faut
développer la force du tronc, parce que la mobilité, c’est un vrai problème chez les
patients atteints de la maladie de Parkinson. Les chutes, elles causent des problèmes
secondaires qui sont horribles. Et [mon mari] gagnait du poids, pas gravement, mais
quand même il gagnait du poids. Et j’avais suggéré qu’il perde des poids parce qu’il
avait fait une chute, et j’avais eu du mal à le relever. Et très souvent j’ai dû appeler
[mon fils] pour venir le relever. (Homme âgé de 75 ans)
Afin de rentrer chez eux après l’hospitalisation, les participants ont expliqué qu’ils auraient besoin
d’un soutien suffisant, ainsi que des soins de relève pour les soignants familiaux. Plus précisément,
les patients SNA ont exprimé le besoin d’aide avec les besoins personnels tels que les bains, les
courses à l’épicerie, la préparation des repas, les services de ménage (le lavage, le nettoyage) pour
créer une atmosphère de sécurité, ce qui est renforcé en pouvant obtenir plus d’informations sur les
services disponibles, tels que Lifeline.
17
Pour moi ça serait vraiment utile d’avoir la Life Alert avec la femme qui va venir, et
surtout si elle pouvait venir 5 jours par semaine. Je sais que le samedi et le dimanche
elle ne travaille pas. Je ne pourrais pas lui demander de venir 7 jours par semaine.
(Femme hospitalisée depuis 6 mois, âgée de 75 à 79 ans)
Oui, c’était toute la famille. On s’est arrangé tout seul. Si on avait su qu’il avait
d’autres mondes qu’on aurait pu compenser les jours qu’elle n’était pas là Dorothée.
On aurait pu avoir quelqu’un le vendredi, samedi, dimanche. (Femme hospitalisée
depuis 9 mois âgée de 85 à 89 ans)
Ben, je crois, ce qui est le plus important pour lui, c’est avoir quelqu’un là pour rester
avec lui pendant qu’il est à la maison, lorsque je ne suis pas là. Et ça, c’est tout. En
fait, j’aimerais avoir, je ne sais pas, je suppose, quand il tombe, ça c’est pas mal
important aussi. (Homme âgé de 70 à 74 ans)
Bien que des services qui pourraient mener à un retour à la maison aient été mentionnés, les patients
SNA ont expliqué que la maladie peut les empêcher de rentrer à domicile, parce que leurs soignants
familiaux ne seraient pas en mesure de prendre soin d’eux en raison de leurs besoins plus
importants ou de la perte progressive de l’autonomie. Ils ont aussi affirmé que les services actuels
sont inefficaces pour un retour à la maison, et que ces services sont chers, pas abordables pour eux.
Oui, j’avais du service à la maison et l’extra mural nous avait téléphoné aussi, mais
ça prit longtemps. Lorsque le médecin à Saint Jean, on était suivi par un médecin à
Saint Jean, il a suggéré que je devrais avoir, je vais dire le mot anglais, occupational
therapist, et je n’ai pas eu de nouvelle. Ça prit 1 an avant que l’infirmière me téléphone
pour me donner des idées. (Homme hospitalisé depuis 7 mois, âgé de 75 à 79 ans)
L’autre problème avec les organisations BayCrest et ceux de son genre, c’est, tu sais,
l’adaptation. Et c’est dur, ça. C’est dur pour la personne étant relevée, parce que si
ton époux n’aime pas la personne qui est venue, c’est dur de le quitter.
(Homme âgé de 73 ans)
J’ai dit, il avait une femme, elle venait à 9h00 du matin pour faire à déjeuner. Le 2e
matin, elle est arrivée à 11h00. Je lui ai dit, va-t’en. Je ne pouvais pas attendre.
S’aurait pris une autre demi-heure avant que le déjeuner soit prêt. J’aurais déjeuné à
11h30. Ce n’est pas du service ça. (Homme hospitalisé âgé de 95 à 99 ans)
Alors je suis allé chez Services sociaux, et j’ai demandé de l’aide. Tu sais, comme
18
quelqu’un qui vient chez nous et reste avec lui, pendant que je travaille. Et ils ont dit
que c’est possible, mais qu’il faudrait que je trouve 900 $ et puis il s’en occuperait du
reste. (Homme âgé de 70 à 74 ans)
Les participants ont aussi expliqué que les aînés avaient besoin de l’aide avec les tâches de ménage
pour pouvoir vieillir chez-eux. Cela dit, ils ont décrit le service nécessaire comme touchant plus
que juste les tâches de ménage, exprimant le besoin d’une atmosphère de sécurité, de visites
sociales, de soutien aux membres de familles, de visites médicales à domicile, de l’aide avec la
préparation des repas et les courses à l’épicerie, et de l’aide avec l’entretien à l’extérieur.
C’était l’aide-ménagère qui venait 2 fois par semaine. J’appréciais beaucoup aussi les
extras murales parce qu’autrement que ça, il fallait que je me déplace pour aller… il
fallait que je fasse 20 miles pour aller faire mes prises de sang. (Femme hospitalisée
depuis 6 mois âgée de 75 à 79 ans)
Ils sont tous importants. Si on ne vient pas faire les prises de sang, il faut le transporter
à l’hôpital qui n’est pas évident et si je n’ai pas de service d’accompagnement, je ne
peux pas sortir. Tous les services s’enchaînent pour permettre un confort à la maison.
(Homme hospitalisé de 90 à 94 ans)
Le plus important c’est d’avoir quelqu’un… le médecin de famille était très bon. Dans
l’appartement où je demeurais, il avait des infirmières aussi. Ensuite, moi je dépends
du comité d’Alzheimer, donner des cours. On avait même des cours pour la journée.
J’emmenais mon mari avec moi. J’ai des amis aussi, on rencontre des amis qui ont le
même problème, c’est de leurs amis, donc cela a aidé beaucoup aussi de parler à
d’autre. Sur l’internet, j’avais beaucoup d’information. Le comité Alzheimer de Saint
Jean, c’est eux autres qui s’occupent de St-Stephens, eux autres correspondaient sur
l’internet, par téléphone. Ça vraiment aidé aussi. (Homme hospitalisé depuis 7 mois,
âgé de 75 à 79 ans)
Perceptions sur les institutions de soins
Lors des discussions sur le vieillissement chez-soi et l’hospitalisation des patients SNA, la majorité
des participants ont divulgué leurs perceptions et leurs opinions sur les soins en foyer de soins et à
l’hôpital. En discutant de leurs perceptions négatives sur les soins en foyer de soins, ils ont
clairement affirmé que, pour eux, les foyers de soins étaient l’option la moins désirable pour le
logement. Ils ont également exprimé leur insatisfaction quant aux coûts élevés (selon eux) et au
19
niveau de revenu nécessaire pour payer les frais exigés en foyer de soins. Seuls quelques
participants ont affirmé pouvoir s’adapter à vivre en foyer de soins, même s’ils préféreraient
demeurer chez eux.
Ils ont fait tout. Ils ont fait tout. Et ils ont fait de même pour qu’il vienne ici aussi. Et
ils m’ont envoyé une lettre la semaine passée, et j’ai un rendez-vous avec M. Kingston.
Il est l’agent financier pour Mount Saint Joseph. Et ils ont dit qu’il nous faudrait 1900
$ pour le foyer. Nous n’avons pas même ça, il ne comprend pas. Et je leur ai dit, j’ai
dit, vous savez qu’il reçoit ses 1200 $ chaque mois. Et je dois travailler, je travaille
toujours. Et j’ai dit que j’aimerais éventuellement prendre la retraite. (Homme âgé de
70 à 74 ans)
Être patient à l’hôpital n’était pas considéré comme une expérience positive. Les participants ont
mentionné que les services et l’atmosphère n’étaient pas comme chez eux, et qu’il y avait un
manque de communication entre les professionnels de santé, les familles, et eux-mêmes. Ils
croyaient que leur santé se serait améliorée beaucoup plus rapidement à la maison. Les services
étaient décrits comme étant de mauvaise qualité et pas existant si l’aîné en question se trouve dans
le mauvais département. Les infirmiers sont très occupés, alors les délais des soins deviennent plus
longs, ce qui, à son tour, affecte la qualité et la quantité des services reçus. Le manque de
professionnalisme chez certains employés d’hôpital a également été mentionné.
Ils disaient, ta mère est agitée, mais comment ça qu’elle est agitée? Elle n’est pas
agitée chez nous, pourquoi qu’elle est agitée ici? Là j’arrivais et je disais, qu’est-ce
qui est arrivé? Soit que la voisine peut te parler et me dire, c’est lui qui est venu dans
sa chambre. Il a une raison pourquoi ma mère est agitée. C’est parce qu’elle ne peut
pas articuler. Et elle, quand vous arrivez dans sa chambre et vous ne vous prononcez
pas, je suis ta garde malade ou je suis la préposée, je suis ici pour vérifier ta culotte,
elle ne sait pas qui vous êtes. Alors j’ai dit, vous devriez plus vous annoncer, dire garde,
moi je suis une préposée, ou tu sais. Je suis ici pour enlever le petit vieux de votre
chambre ou je suis ici… parce qu’elle, dans sa tête, ce sont tous des étrangers. C’est
comme je te disais, elle était beaucoup plus privée à la maison. Je pense qu’elle va
récupérer un petit peu plus vite et un petit mieux à la maison que dans un foyer toute
seul dans une chambre toute la journée à ne pas avoir ce qu’elle a à la maison. (Femme
hospitalisée depuis 9 mois âgée de 85-89 ans)
Et le gériatre qui était là, que je n’aime pas du tout, est entré, a serré la main de [mon
mari], m’a serré la main, s’est présenté, et puis n’a pas regardé [mon mari] de
20
nouveau. Il m’a regardé et a dit « Avez-vous une procuration? Avez-vous signé
l’ordonnance de ne pas réanimer? Avez-vous sélectionné les foyers de soins de votre
choix? » Et, tu sais, c’était comme si [mon mari] n’était pas là. (Homme, âgé de 73
ans)
Les patients SNA ont aussi exprimé le besoin d’implication de la part de leur famille, en raison
d’une pénurie de personnel de soins de santé. Certains patients reçoivent des soins de relève payés,
mais la plupart comptent sur leurs familles.
Ici à l’hôpital, parce que je ne le laisse jamais seul, à l’hôpital, j’admire les infirmières,
ce sont des anges, mais elles sont cours de personnel et moi j’arrivais le matin et ce
n’était pas trop intéressant parce qu’il était vraiment bouleversé. J’ai décidé
d’engager quelqu’un la nuit. De 6h00 le soir jusqu’à 8h00 le lendemain matin, mais
c’est très cher. (Homme hospitalisé âgé de 75 à 79 ans)
Par chance au physio parce que le physio m’a montré. Il a dit garde, moi je ne peux
pas le faire, je ne peux pas lui donner le temps parce que ce n’est pas mon département,
mais il a des exercices que tu peux faire avec ta mère pour qu’elle vienne mieux, et par
chance à ça parce qu’asteur… Mais tu croirais qu’ici, parce que tu penses que tu es à
l’hôpital, il a des services ici, mais ils ne les ont pas. Ils n’ont pas le temps parce qu’ils
sont short staffed. (Femme hospitalisée âgée de 85 à 89 ans)
Soutien familial
Les patients SNA reconnaissent le soutien reçu des membres de famille, et son impact sur leur
mieux-être à la maison et à l’hôpital. Les soignants familiaux étaient pour la plupart des époux ou
des enfants. La majorité des participants plus âgés avaient des parents à proximité, mais certains
d’entre eux n’avaient pas de famille ou pas d’enfants, et comptaient sur les nièces ou les neveux.
Elle dépend beaucoup, beaucoup sur nous autres. Tu peux dire. On a été en fin de
semaine aux États-Unis pour faire une petite visite de shopping pendant les fêtes et
quand j’ai arrivé elle a dit, ah, je suis fière que tu es venu. Elle dit, ce n’est pas la
même affaire quand les gardes malades me lavent et toi tu me laves, ce n’est pas la
même affaire. (Femme hospitalisée depuis 9 mois âgée de 85 à 89 ans)
Oui. Une chance que j’ai eu mes enfants parce que je n’aurais pas pu… c’est pour ça
que tu as une grosse famille. (Femme hospitalisée depuis 5 mois âgée de 80 à 84 ans)
21
Ce n’est pas que je veux les bragger, but I have 2 good kids. J’ai un son-in-law,
l’homme de ma fille, as a rule, les hommes n’aiment pas leur mother-in-law, mais lui
est terriblement bon pour moi. Il ferait n’importe quoi pour moi. (Femme hospitalisée
depuis 1 mois âgée de 90 à 94 ans)
J’en ai 5 là et j’en ai d’autres. Il a un autre de mes frères… j’en ai plusieurs. Les
nièces ne sont pas obligées à moi. J’apprécie ça beaucoup celle-là qui vienne pour
moi. (Homme hospitalisé âgé de 95 à 99 ans)
Les participants ont dit que les membres de famille apportaient des repas à l’hôpital, faisaient le
lavage, leur rendaient visite, et aidaient avec les bains. À la maison, les membres de famille aidaient
avec les courses à l’épicerie, les sorties sociales, les rendez-vous médicaux, les tâches de ménage
à l’intérieur et l’extérieur, les soins personnels et la prise de décisions. Les voisins aidaient avec
les sorties sociales, apportaient des repas à la maison, aidaient avec le déneigement, et aidaient les
participants à se sentir en sécurité. Par rapport aux membres de famille et voisins, il était moins
probable que les amis offrent du soutien ou de l’aide. Certains d’entre eux ont mentionné avoir des
amis toujours capables de conduire et sortir avec eux.
Mon garçon passait… c’est moi qui le faisais, mais là quand j’ai venu… là je me suis
fait opérer comme 1 an et demi passé et là c’est le voisin qui faisait mon déblayage de
neige et mes marches. Il était vraiment gentil. Je ne peux pas demander du meilleur
monde de voisin. (Femme hospitalisée âgée de 80 à 84 ans)
Un de nos voisins l’amenait au Golden Club toutes les semaines. Alors ça m’a aidé
beaucoup, parce que ça m’a donné deux périodes de temps durant la journée où je
pouvais faire d’autres choses sans être là pour [mon mari]. Je pouvais aller à
l’épicerie, je pouvais, tu sais, me faire couper les cheveux. Je pouvais, tu sais, je
pouvais faire ce genre d’affaires. (Homme, âgé de 73 ans)
Et il a persévéré avec l’aide de ses amis, pour faire autant que possible pour deux ans
et demi, bon, presque trois ans des quatre où il savait qu’il avait le diagnostic[de la
maladie Parkinsons]. (Homme, âgé de 73 ans)
Discussion
22
Le nombre de lits d’hôpital occupés par les patients SNA pose un problème sérieux au NouveauBrunswick (Bowie 2012). Plus d’un quart des lits de soins aigus aux hôpitaux du Horizon Health
Network en 2014-2015 étaient occupés par des patients SNA, dépassant la moyenne nationale de
14 % (Horizon 2014-2015, CHSRF 2011). Bien que le pourcentage des patients classés comme
patients SNA dans les hôpitaux du Réseau de Santé Vitalité en 2010-2011 se soit rapproché
davantage de la moyenne nationale, il était encore plus haut (Vitalité 2010-2011). Ceci est dû en
partie au vieillissement de population, qui est plus avancé au Nouveau-Brunswick qu’à toutes les
autres provinces du Canada sauf une (CBC 2014).
Il est prédit que le pourcentage des personnes âgées de 65 ans ou plus au Nouveau-Brunswick
augmentera jusqu’à presque 29,4 % d’ici 2036 (Statistics Canada 2014) et que le taux de
dépendance au Nouveau-Brunswick atteindra les 50,8 % d’ici 2040 (Mérette 2002), ce qui signifie
que le problème des patients SNA dans la province deviendra plus grave si des politiques conçues
pour répondre au problème ne sont pas mises en œuvre bientôt. Le fait que la plupart des patients
SNA qui ont participé à cette recherche étaient âgés de plus de 75 ans, et qu’un tiers étaient âgés
de plus de 85 ans, signifie que ces patients font partie de la tranche d’âge qui a le besoin le plus
aigu de services de soutien (Mather et al. 2011), afin d’éviter que ses membres deviennent des
patients SNA.
La plupart des participants à cette recherche étaient francophones, qui ne reflètent pas l’utilisation
du soutien à domicile, ni la distribution de langue chez les aînés dans la province (Low et al. 2011).
Ceci est dû en partie à un conflit de travail qui a limité notre capacité de recruter au moyen du
Horizon Health Network, l’autorité sanitaire anglophone du Nouveau-Brunswick. Malgré des
efforts de recruter des participants anglophones à travers d’autres moyens (des messages sur les
babillards aux églises, les affiches dans les centres des aînés, etc.), nous n’avons pas pu recruter
plus d’aînés anglophones classés comme patients SNA pour participer à cette recherche.
La majorité des participants à cette étude étaient des femmes, et étaient célibataires ou veuves. Ceci
correspond à la conclusion que la plupart des patients SNA sont des femmes (CIHI 2012), et aussi
reflète le fait que les femmes composent 70 % des aînés âgés de plus de 85 ans au Canada (Stats
Can 2006b), ce qui est dû aux espérances de vie plus longues des femmes. (Clarke 2008, van den
Hoonaard 2009, 2010). Un nombre disproportionné des femmes âgées se trouvent donc affectées
par le problème d’être un patient ANS. Il n’était pas surprenant que l’état matrimonial le plus
fréquent chez nos participants soit veuve, parce que Perks et Haan (2010) ont trouvé que la présence
d’un époux en mesure de fournir des soins est un facteur déterminant quant à la capacité d’un aîné
de continuer à vivre à domicile.
23
La plupart des aînés classés comme patients SNA qui ont participé à cette recherche vivaient dans
leur communauté avant d’être hospitalisés, et ceux qui ne vivaient pas seuls avaient un soignant
non rémunéré (l’époux ou de la famille) qui a continué à fournir des soins même après
l’hospitalisation de leur parent. Ceci correspond aux conclusions de recherche montrant que les
soins non rémunérés aux aînés SNA et aux personnes âgées de plus de 65 ans au Canada sont
fournis le plus souvent par un époux, des enfants, ou un ami proche (CIHI 2012) « les soignants
non rémunérés contribuent beaucoup à la société canadienne » (Hollander et al 2009b :48).
Cependant, tandis que beaucoup des participants nous ont dit qu’ils pouvaient compter sur des
enfants qui vivaient à proximité pour de l’aide, beaucoup d’enfants doivent s’occuper de leurs
propres enfants, en plus d’avoir des emplois à temps plein, ce qui fait qu’ils n’ont pas le temps de
soigner leur parent à temps plein. Les participants qui vivaient seuls ont exprimé des
préoccupations au sujet de l’isolement et la vulnérabilité qu’ils éprouvaient en raison du manque
d’amis ou de membres de familles disponibles pour offrir le soutien quotidien et de l’aide avec
l’entretien de leurs maisons. Par définition, ceux-ci sont les aînés qui ont le plus besoin de services
de soutien globaux pour les prévenir de devenir des patients SNA.
Les participants qui avaient accès aux services de soutien avant d’être hospitalisés nous ont dit que
ces services touchaient principalement le ménage. Certains d’entre eux avaient aussi des services
de soins de santé extra-muraux pour des problèmes de santé chroniques. L’apparition d’un
problème de santé chronique était la cause la plus fréquente menant à l’hospitalisation pour la
plupart des aînés qui ont participé à cette étude. Ceci correspond aux recherches montrant que l’état
de santé est un facteur important pour déterminer si les aînés peuvent continuer à vivre à domicile
(Haan et Perks 2010). Pour certains des patients SNA participant à cette étude, l’état de santé cité
était la maladie d’Alzheimer ou d’autres formes de la démence, une caractéristique distinctive des
patients SNA à long terme à travers le Canada et le Nouveau-Brunswick (CIHI 2011, 2012, 2009;
CMA 2013; McCloskey et al. 2014). Les autres types de problèmes de santé (la maladie de cœur,
la maladie de Parkinson) dont nos participants souffraient sont caractéristiques de ce que Statistics
Canada (2006b :268) appelle la cohorte des aînés « très âgés », c’est-à-dire ceux qui ont plus de 85
ans, une catégorie d’âge dont beaucoup de patients SNA font partie (CIHI 2011). Comme
mentionné ci-haut, elle est la catégorie d’âge qui a le plus besoin de services de soutien à domicile
globaux (Low et al 2011).
Les aînés classés comme patients SNA qui ont participé à cette recherche ont rapporté avoir passé
jusqu’à une année dans l’hôpital en attente d’être renvoyé à la maison ou transféré à un
établissement de soins de longue durée. Presqu’une moitié ont rapporté des séjours hospitaliers de
six mois ou plus. Ces séjours hospitaliers sont beaucoup plus longs que ceux rapportés par d’autres
recherches au Nouveau-Brunswick (McCloskey et al. 2014). Ceci peut s’expliquer en partie par le
24
fait que la plupart de nos participants de recherche sont francophones, l’accès aux foyers de soins
francophones étant plus limité par rapport aux foyers de soins anglophones dans la province.
Beaucoup des aînés qui ont participé à cette recherche nous ont parlé de l’expérience négative
d’être hospitalisés comme patient SNA. Ce qu’ils nous ont dit correspondait à ce que nous avons
observé lors de nos visites aux salles dédiées aux patients SNA pour effectuer des entrevues. Par
exemple, dans une salle dédiée aux patients SNA d’un hôpital du Horizon Health Network, il y
avait une odeur d’urine très forte, le niveau de bruit était excessif, et la femme que nous allions
interroger était assise sur une chaise à dossier rigide dans sa salle, parce que son lit d’hôpital avait
été cassé depuis tôt le matin. Le cordon d’alimentation pendait d’une prise qui s’était détachée du
mur, posant un problème de sécurité important. Le personnel de la salle entrait et sortait, clairement
irrité par le problème que posait le lit cassé, mais sans rien faire pour le résoudre.
La santé et le mieux-être des aînés qui n’ont pas de graves problèmes de santé, forcés de rester à
l’hôpital en raison du soutien à domicile inadéquat ou du manque d’espace dans les établissements
de soins de longue durée, risquent de se détériorer. Il est bien documenté que cette détérioration se
produit parce que « la malnutrition est plus prévalente » en raison de la nourriture non appétissante
servie dans ces grandes institutions (Public Health 2010). En plus, quant à leurs capacités
fonctionnelles et de santé, « il est plus probable que [ces dernières] soient détériorées par rapport
aux aînés vivant dans la communauté » (Public Health 2010) en raison du manque de sommeil dans
les institutions dont les lumières restent allumées la nuit, qui sont bruyante toute la journée, qui
restreint les mouvements des patients, et dont les patients SNA n’ont pas de sens d’autonomie sur
leurs vies quotidiennes.
Tous les patients SNA qui ont participé à cette recherche étaient mécontents dans l’hôpital, et
désiraient rentrer chez eux. Ceci reflète les nombreuses recherches montrant la préférence des aînés
de rester dans leurs propres maisons, dans la mesure du possible (CHA 2009, CHCA 2008, HCC
2008, Low et al 2011, Sanders et al. 2005, SD/DS 2009, Shiner et al. 2010). Lors des discussions
avec nous sur la possibilité de rentrer à la maison de l’hôpital, les participants nous ont parlé de
leur besoin de services de ménage, de soins personnels, et de services de surveillance. Ils
craignaient une détérioration de leurs problèmes de santé à tel point que leurs soignants familiaux
ne seraient pas en mesure de s’occuper d’eux sans avoir accès aux soins de santé extra-muraux
ainsi qu’aux services de relève. Ils nous ont aussi signalé qu’ils n’étaient pas capables de payer ces
services eux-mêmes, ce qui est révélateur des bas niveaux d’éducation et des emplois peu
rémunérés sans avantages sociaux, signifiant le manque de ressources de la part de ces gens pour
payer les soins privés à domicile eux-mêmes (Hann et Perks 2010). Les aînés classés comme
patients SNA constituent donc le groupe de la population aînée qui a le plus besoin de services de
25
soutien et de soins à domicile complets.
Le vieillissement chez-soi et « optimiser l’autonomie des personnes âgées en leur permettant de
vivre de façon sécuritaire dans le lieu de leur choix » (GNB2012:6) figurent parmi les objectifs
inscrits dans le rapport de 2012 du Groupe d’experts du premier ministre sur les aînés. Dans le
même ordre d’idées, il existe une reconnaissance croissante du fait que les soins de longue durée
en établissement ne sont pas la seule, ni forcément la meilleure, option pour les aînés SNA (CMA
2013, GNB 2012, Lewis 2013). En plus, le soutien à domicile est plus rentable que les soins en
établissement dans le cas des aînés qui n’ont pas de graves problèmes de santé (CHA 2009;
Chappell et al. 2004; CIHI 2007; Forbes et Janzen 2004; Hollander et Chappell 2002, 2013;
Hollander et al. 2007; Hollander et al. 2009; Shapiro et Havens 2000; VON 2008). Par exemple,
des données des années 90 montrent que les soins médicaux extra-muraux au Nouveau-Brunswick
coûtaient « 30 $ par jour, par rapport au tarif quotidien de 350-500 $ » pour les soins hospitaliers
(Hollander et Chappell 2013 :118). La plupart des patients SNA seraient donc mieux soignés « en
vivant dans leurs propres maisons, tout en recevant le niveau de soutien approprié » ou en vivant
dans des « établissements de soins de longue durée » appropriés et de petite taille (CMA 2013 :5).
Recommandations
1. Que les données du Ministère de la Santé et du Ministère du Développement social soient
rendues accessibles aux chercheurs, afin de permettre la création d’un portrait statistique
complet des patients SNA dans la province. Cette information serait très valable aux
décideurs du gouvernement pour la planification des services qui permettraient aux aînés à
vieillir chez-eux, et pour déterminer les établissements appropriés pour les aînés du
Nouveau-Brunswick qui ont besoin de soins institutionnels.
2. Que le cloisonnement entre les services sociaux et de santé, qui a un impact négatif sur le
continuum de soins pour les aînés classés comme patients SNA, soit éliminé. En ce faisant, la
communication entre les soins aigus, les soins de longue durée, et les fournisseurs de services
de soins à domicile serait améliorée, assurant la création des plans de soutien personnalisés,
pour permettre à la plupart des aînés de rentrer à la maison pour vieillir sur place.
3. Que des programmes tels que le programme de « lits virtuels » en Nouvelle-Écosse, où les
patients SNA « peuvent rentrer à la maison de l’hôpital, tout en ayant accès à jusqu’à 60 jours
de services de soutien à domicile augmenté, pendant qu’ils prennent une décision sur leurs
soins de longues durées » (CBC 2013) soient mises en œuvre.
26
4. Que des espaces de soins provisoires soient établis dans les petits établissements, auxquels les
aînés classés comme patients SNA peuvent être transférés, pendant qu’ils prennent des
décisions sur l’avenir de leurs soins de longue durée. Cela leur donnerait accès aux soins dont
ils ont besoin, dans un environnement où leur santé et leur mieux-être ont moins de chances
de se détériorer pendant qu’ils prennent de telles décisions.
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