XIIe Journée de l`Ecole à l`hôpital

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XIIe Journée de l`Ecole à l`hôpital
XII Journée
de l’Ecole
à l’hôpital
e
de l’hôpital à l’école
L’intégration scolaire
d’un enfant atteint
d’une infirmité motrice cérébrale
Mercredi 14 décembre 2005
8 h 30 - 16 h 30
Amphi Flaubert
Hôpital Charles-Nicolle
Programme
8 h 30 - Accueil
9 h 00 - Ouverture de la journée
Christian Paire
Directeur général du CHU de Rouen
Pierre Lacroix
Inspecteur d’Académie
11 h 45 - Intérêt des toxines botuliques
Dr Catherine Vanhulle
Neuropédiatre
12 h 00 - L'enfant atteint d'infirmité motrice
cérébrale et ses parents :
de l'accueil initial à l'intégration
Leïla Berani-Fernandez
Psychologue clinicienne
Des chemins différents
pour l’apprentissage
Sylvie Luce
Directrice de l’Ecole à l’hôpita
9 h 30 - L’infirmité motrice cérébrale (IMC) :
qu’est-ce que c’est ?
Dr Catherine Vanhulle
Neuropédiatre
9 h 50 - Aspects orthopédiques de l’IMC
Pr Joël Lechevallier
Chirurgien orthopédiste
10 h 20 - Pause
10 h 45 - Place de la rééducation dans l’intégration
scolaire d’un enfant atteint d’IMC :
expérience d’un cabinet libéral
Valérie Robbe-Duchesnay
12 h 45 - Repas
14 h 15 - Troubles cognitifs spécifiques
Dr Catherine Vanhulle
Neuropédiatre
14 h 30 - Rôle de l’enseignante spécialisée
de l’Ecole à l’hôpital
dans l’aide à l’intégration scolaire
d’un enfant atteint d’IMC
Franca Beorchia
Dominique Bridoux
Enseignantes spécialisées de l'école à l'hôpital
Témoignage d’une école
15 h 00 - LA CLIS 4 : une autre réponse
à l’intégration
Claudine Morel
Enseignante spécialisée de l’école à l’hôpital
Kinésithérapeute
Chantal Fammery
Kinésithérapeute
Christel Briant
Orthophoniste
Fabienne Stalin
15 h 30 - L’équipe de santé scolaire :
son rôle dans le réseau de soin
et auprès de l’enfant
Dr Laurence Lecoquierre
Médecin de l’Education nationale
Psychomotricienne
16 h 00 - Film
11 h 30 - La chirurgie, pour quoi faire ?
Pr Joël Lechevallier
Chirurgien orthopédiste
16 h 30 - Clôture
Sommaire
Introduction
Laura Lefranc, Directrice de la Clientèle et du Droit des Patients ........................................................................................................................... page 5
XIIe Journée de l’Ecole à l’Hôpital
Sylvie Luce, Directrice de l’Ecole à l’Hôpital ............................................................................................................................................................................................. page 7
Des chemins différents pour l’apprentissage
Sylvie Luce, Directrice de l’Ecole à l’Hôpital ............................................................................................................................................................................................. page 9
L’infirmité motrice cérébrale
Dr Catherine Vanhulle, Neuropédiatre ........................................................................................................................................................................................................... page 11
Aspects orthopédiques de l’infirmité motrice cérébrale
Pr Joël Lechevallier, Chirurgien Orthopédiste .................................................................................................................................................................................... page 13
Place de la réeducation dans l’intégration scolaire
d’un enfant atteint d’infirmité motrice cérébrale
Valérie Robbe-Duchesnay, Kinésithérapeute ....................................................................................................................................................................................... page 15
Chantal Fammery, Kinésithérapeute ................................................................................................................................................................................................................. page 15
Christel Briant, Orthophoniste .................................................................................................................................................................................................................................... page 15
Fabienne Stalin, Psychomotricienne ................................................................................................................................................................................................................. page 21
La chirurgie, pour quoi faire ?
Pr Joël Lechevallier, Chirurgien Orthopédiste .................................................................................................................................................................................... page 25
L’enfant atteint d’infirmité motrice cérébrale et ses parents :
de l’accueil initial à l’intégration
Leïla Berani-Fernadez, Psychologue Clinicienne ........................................................................................................................................................................... page 29
Rôle de l’enseignante spécialisée de l’Ecole à l’hôpital
dans l’aide à l’intégration scolaire d’un enfant
atteint d’infirmité motrice cérébrale
Franca Beorchia, Enseignante spécialisée de l’Ecole à l’hôpital .......................................................................................................................... page 15
Dominique Bridoux, Enseignante spécialisée de l’Ecole à l’hôpital ................................................................................................................. page 31
La CLIS 4 : une autre réponse à l’intégration
Claudine Morel, Enseignante spécialisée de l’Ecole à l’hôpital .............................................................................................................................. page 33
L’équipe de santé scolaire :
son rôle dans le réseau de soin et auprès de l’enfant
Dr Laurence Lecoquierre, Médecin de l’Education nationale ................................................................................................................................... page 35
Notes
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Ces XIIe journées de " L’Ecole à l'Hôpital nous invitent dans un premier temps
à mesurer l'implication et la collaboration de l'école avec les services hospitaliers
au regard des réflexions et actions communes menées sur des problématiques diverses :
-
l'enfant malade et sa scolarité
l'hémophilie
l'oncologie pédiatrique
les troubles du handicap moteur
les diabète, épilepsies, anorexies, dépressions et troubles psychologiques
la douleur de l'enfant
intégrer la différence
la maltraitance
les allergies alimentaires
de l'hôpital à l'école
les troubles de l'apprentissage.
Rappelons aussi que 2005 est une année clé pour deux projets importants :
1 - l'extension de l'école retenue dans le cadre des opérations "pièces jaunes"
et dont la réalisation est toute prochaine.
2 - l'engagement d'une collaboration entre le CHU et le Rectorat de Rouen
sur le Centre de Référence des Troubles des Apprentissages
par la conclusion d'une convention signée le 19 octobre 2005.
Ces journées pédagogiques et la diversité des thèmes qu'elles proposent visent
essentiellement à former et à informer du mieux possible les enseignants sur des situations
particulières auxquels ils seront confrontés un jour ou l'autre et ce pour toujours mieux
accueillir les enfants ou adolescents atteints de troubles ou de maladies.
Remercions tous celles et ceux qui font de ce partenariat école-hôpital une coopération
fructueuse au service de cet objectif capital pour leur avenir.
Laura Lefranc,
Directrice de la Clientèle et du Droit des Patients
5
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12E JOURNÉE DE L'ECOLE À L'HÔPITAL
Monsieur le Recteur est venu visiter notre école à l'hôpital le 19 Octobre dernier.
Deux conventions ont été signées, l'une avec le rectorat et le centre de référence des troubles
des apprentissages et l'autre avec l'IUFM, le Rectorat et l' hôpital.
Ces signatures de convention renforcent le partenariat indispensable
entre la santé et l'éducation nationale
et montrent combien est essentiel le travail de réseau multidisciplinaire.
Le but de ces journées est bien de travailler ensemble
pour une prise en charge globale de tous nos enfants ou adolescents malades, handicapés,
ou en grande souffrance psychologique.
Votre participation, chaque année, nous incite à renouveler ces rencontres
et nous donne l'espoir que tous ces élèves trouveront leur place à l'école malgré leur différence.
Je remercie les médecins hospitaliers, les équipes de soins, mon équipe pédagogique
et tous les partenaires santé ou éducation qui m'ont aidée à préparer cette journée.
Et merci à vous pour votre présence.
Sylvie Luce
Directrice de l'école à l'hôpital
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DES CHEMINS DIFFERENTS POUR L’APPRENTISSAGE
L'Ecole à l'hôpital est l'interface entre le soin et la scolarité et prend donc en charge des
enfants ou adolescents malades, handicapés, mais en devenir.
Nos missions sont alors d'accompagner ces enfants hospitalisés dans leur parcours scolaire,
d'éviter la rupture de lien et ainsi de préparer le retour dans les écoles d'origine.
Il nous faut donc reconnaître leurs difficultés et savoir emprunter des chemins différents pour
les mener vers les apprentissages.
Dans la pédiatrie, l'Ecole à l'hôpital a sa place dans la démarche de soin.
Mais le rôle de l'école n'est-il pas de prendre soin de l'enfant, donc de l'élève ?
Prendre soin, c'est peut-être prendre le temps de mieux connaître notre élève,
mieux repérer ses difficultés afin d'effectuer une belle rencontre.
Comment être en phase avec notre élève ? Peut-être avoir une meilleure écoute ?
Une écoute attentive ? Une approche psychologique dans notre pratique pédagogique ?
Quelles conditions réunir pour aider nos élèves ? (avoir des élèves heureux à l'école ?)
Sécuriser l'enfant ? : Que faire pour favoriser l'épanouissement des enfants ?
Respecter l'enfant ? : Reconnaître sa différence .
Valoriser l'enfant ? : Restaurer la confiance et l'estime de soi .
Motiver l'enfant ? : Le manque de motivation est facteur d'échec scolaire.
Comment l'associer dans la démarche pédagogique ?
L'enfant sécurisé, respecté, valorisé et motivé est probablement un élève heureux qui a le
désir d'apprendre.
L'école est bien un soin si nous savons réunir toutes ces conditions.
Tout enfant mérite cette attention, mais si, en plus, il est malade, handicapé, dyslexique ou en
grande souffrance psychologique...,ceux que nous rencontrons à l'hôpital, mais qui sont vos
élèves, nous nous devons de déployer tous nos talents psycho-pédagogiques.
L'accès aux apprentissages passent par différents chemins que nous devons identifier.
Les enfants dont nous parlerons tout au long de cette journée empruntent des chemins parfois
très déroutants pour l'enseignant. Mais grâce à un travail de réseau multidisciplinaire, nous
essayons de croiser nos compétences et pouvons espérer les mener sur le chemin du savoir.
Sylvie Luce
Directrice de l'école à l'hôpital
9
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INFIRMITÉ MOTRICE CEREBRALE
I. Qu'est-ce que l'infirmité motrice cérébrale ?
L'infirmité motrice cérébrale est une pathologie secondaire à une lésion cérébrale non
progressive et définitive, survenue sur un cerveau en développement. Cliniquement, il existe
un trouble du mouvement, mais également un trouble de la posture. Elle est présente dans
0,2% de la population.
Cliniquement, on note des troubles moteurs qui peuvent être unis ou bilatéraux, et
toucher éventuellement le tronc. Les mouvements sont perturbés, car l'ordre donné par l'enfant
n'aboutit pas à la réalisation d'un geste satisfaisant.
Ces troubles moteurs entraînent des difficultés à la station assise, à la station debout,
au déplacement, à la motricité fine, mais également des troubles de la vision, éventuellement
de la parole.
Peuvent être associés des difficultés cognitives, spécifiques par le biais de dyspraxies
visuo-spatiales, ou plus globales. On peut rencontrer également une épilepsie, des difficultés
alimentaires ou respiratoires. Les problèmes moteurs sont à l'origine de complications
orthopédiques qui vont pénaliser le pronostic fonctionnel et entraîner un sur-handicap.
La prise en charge doit être précoce, associer kinésithérapie, posture anti-rétractions,
et éventuellement d'autres outils tel que la toxine botulique, certains médicaments, la chirurgie
orthopédique. D'autre part, ses enfants auront souvent besoin d'une prise en charge en
orthophonie, en psychomotricité et en orthoptie.
Pour un certain nombre d'entre eux, la scolarité en milieu normal sera souhaitable.
Lorsque les difficultés ne sont pas trop importantes, elle peut se faire avec une adaptation
modérée. Pour certains enfants, une adaptation des locaux, du mode de scolarité (avec une
auxiliaire de vie scolaire par exemple), des outils , voire pédagogiques, seront indispensables.
Catherine Vanhulle
Neuro-pédiatre
11
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ASPECTS ORTHOPEDIQUES
DE L’INFIRMITE MOTRICE CEREBRALE
Conséquences de l'infirmité motrice
Le dysfonctionnement du système nerveux central dont l'infirmité motrice est la conséquence
peut prendre différents aspects en fonction de la région du cerveau ou du type de cellules nerveuses qui ont été atteintes.
A) Selon la région anatomique atteinte :
Quand la pathologie concerne les aires motrices des 2 membres inférieurs, le tableau est celui
d'une "diplégie", quand l'atteinte porte sur le membre supérieur et le membre inférieur d'un
hémisphère cérébral, le tableau est celui d'une "hémiplégie" du côté opposé et quand toutes
les aires motrices sont touchées, le tableau est celui d'une "quadriplégie".
B) Selon le type de nerf atteint :
On peut observer des tableaux très différents :
"Ataxique" dont les perturbations maximums portent sur la coordination et sur l'équilibre.
"Hypotonique", responsable d'une insuffisance de la force par baisse du tonus musculaire.
"Athétosique" est responsable de mouvements involontaires d'autant plus importants que le
stress est élevé.
"Spastique", la plus fréquente est responsable d'une tension musculaire permanente
involontaire, elle aussi renforcée par le stress ou l'émotion responsable de rétraction
musculaire et de déformation articulaire.
Retentissement sur les activités de l'enfant
A) Situation physiologique :
Il faut comprendre que chaque mouvement aussi banal soit-il, correspond à l'équilibre entre les
muscles "agonistes" et "antagonistes".
Par exemple, le geste qui consiste à porter un cartable nécessite la contraction des muscles
fléchisseurs des doigts qui permettent à la main de se refermer sur la poignée. Ce mouvement
n'est possible que grâce au relâchement des muscles extenseurs des doigts qui ouvrent la
paume de la main. L'enfant soulève son cartable pour le poser sur la table en fléchissant son
coude grâce à la contraction du biceps responsable de la flexion du coude et au relâchement
simultané du triceps responsable de l'extension du coude.
Tout mouvement de la vie quotidienne est régi par cette règle de la contraction du muscle
agoniste concomitante du relâchement du muscle antagoniste et réciproquement.
13
Notes
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ASPECTS ORTHOPEDIQUES
DE L’INFIRMITE MOTRICE CEREBRALE
B) Conséquences en pathologie :
Les perturbations observées dans les différentes maladies neurologiques rompent ce bel
équilibre entre muscle agoniste et antagoniste et sont responsables de toutes les difficultés
observées chez les enfants porteurs d'infirmité motrice cérébrale.
Schématiquement, la perturbation observée chez les enfants spastiques,
ce qui correspond à la grande majorité des cas, consiste en l'incapacité dans laquelle se
trouve l'enfant de relâcher un muscle antagoniste quand il veut contracter le muscle agoniste.
Le résultat de cette situation est une tension musculaire permanente dans des conditions qui
ne sont pas toujours compatibles avec la déambulation et qui entraîne à la longue des
rétractions musculaires. Les muscles perdent alors une partie de leur capital de fibres
musculaires au profit de tissus fibreux inextensibles.
La mise en tension des muscles abouti à des positions dites "vicieuses" qui ne sont pas
compatibles avec une marche, une station debout, une station assise, une bonne agilité
manuelle … En effet, si les muscles agonistes et antagonistes sont contractés de façon
permanente, il y a toujours dominance de l'un des 2 groupes sur l'autre, aboutissant à des
déformations assez caractéristiques.
Au niveau des pieds, la dominance du muscle triceps est responsable d'une position
"en équin" (sur la pointe du pied). La contraction des dominantes des muscles de la face
postérieure de la cuisse est responsable d'une attitude "en flexum" (avec flexion permanente
du genou empêchant son extension). La contraction permanente des muscles fléchisseurs des
doigts va s'opposer à l'ouverture de la main …
En outre, cette perturbation du tonus musculaire est rarement parfaitement symétrique et les
atteintes sont habituellement plus importantes d'un côté que de l'autre et, au maximum, siègent
uniquement d'un côté du corps (hémiplégie). Dans un tel cas de figure, et particulièrement au
niveau du tronc, la contraction musculaire d'un côté du corps que l'on ne retrouve pas de
l'autre côté est responsable de scoliose.
Selon la gravité de l'atteinte les conséquences au niveau de l'autonomie de déambulation vont
varier depuis la simple tendance à marcher sur la pointe des pieds jusqu'à l'incapacité
complète de déambuler contraignant à l'usage d'un fauteuil roulant.
Pr Joël Lechevallier
Chirurgien Orthopédiste
15
Notes
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PLACE DE LA REEDUCATION DANS LA PRISE EN CHARGE
D’UN ENFANT IMC EN INTEGRATION SCOLAIRE :
EXPERIENCE D’UN CABINET LIBERAL
Notre cabinet de rééducation est constitué d'une équipe pluridisciplinaire (kinésithérapeutes,
psychomotriciens, orthophonistes) exerçant en secteur libéral à Rouen.
Ce travail paramédical s'effectue sur prescription médicale et dans le respect du secret
professionnel.
Nous recevons exclusivement des enfants, dont une majorité est atteinte d'une infirmité
motrice cérébrale ( IMC) et intégrée dans leur école de quartier.
La collaboration entre les différents partenaires
(le centre hospitalier, les établissements scolaires, la structure de l'école à l'hôpital,
l'équipe paramédicale, les parents et l'enfant), permet une intégration scolaire
dans la grande majorité des cas.
Notre cabinet participe à ce partenariat depuis 20 ans avec une quarantaine de conventions
d'intégration par an.
Après les interrogations de la famille sur le pronostic fonctionnel de l'enfant IMC et sur son
potentiel à acquérir le langage, les préoccupations concernant la scolarisation arrivent au
premier plan.
Ainsi, la première rencontre avec l'équipe pédagogique et elle primordiale.
Elle permet d'évoquer les spécificités d'un enfant ICM ainsi que les points essentiels à prendre
en compte tels que l'irréversibilité du handicap, la grande fatigabilité, la lenteur et l'émotivité.
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Notes
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PLACE DE LA REEDUCATION DANS LA PRISE EN CHARGE
D’UN ENFANT IMC EN INTEGRATION SCOLAIRE :
EXPERIENCE D’UN CABINET LIBERAL
Place de la kinésithérapie
Le kinésithérapeute est dans la plupart des cas le premier rééducateur intervenant auprès du
bébé dans le cadre de la prise en charge précoce (dès la sortie du CHU). Il le suivra durant
toute sa scolarité ; outre son rôle technique, il devient un accompagnateur privilégié de cet
enfant lors de son intégration scolaire.
Aspect relationnel
- décision de scolarisation : première rencontre avec l'équipe enseignante
- 3 profils d'enfants IMOC : l'enfant marchant (hémiplégique ou diplégique)
l'enfant marchant avec aide (cannes, déambulateur)
l'enfant en fauteuil
- évolution dans la chronologie scolaire
la maternelle
l'école primaire
le collège
le lycée
- réflexion
Aspect technique
Le kinésithérapeute sera un des interlocuteurs privilégiés en matière d'installation, de positionnement, de déplacement et de manutention de l'enfant porteur d'infirmité motrice cérébrale à
l'école.
Bibliographie
"Comprendre la rééducation des anomalies du développement"
E.Soyez Papiernik - Masson 2005
"Eloge de la faiblesse"
Alexandre Jollien (Philosophe atteint d'IMOC) - Cerf 2002
"Le scaphandre et le papillon"
Jean Dominique Bauby - Robert Laffont 1997
Valérie Robbe Duchesnay et Chantal Fammery,
Kinésithérapeutes
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Notes
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PLACE DE LA REEDUCATION DANS LA PRISE EN CHARGE
D’UN ENFANT IMC EN INTEGRATION SCOLAIRE :
EXPERIENCE D’UN CABINET LIBERAL
Place de l’orthophonie
Les troubles de l'enfant IMC qu'une orthophoniste est amenée à prendre en charge concernent
essentiellement :
-
la déglutition, la mastication, la respiration, la phonation
l'acquisition du langage oral
l'acquisition du langage écrit
le raisonnement logico-mathématique
Ces différents troubles font suite à des lésions neurologiques congénitales.
Les répercussions de ces troubles sur la scolarisation et les apprentissages sont évidentes.
Ils peuvent, certes, limiter les acquisitions de l'enfant mais aussi mettre en difficulté
l'enseignant face à ce handicap.
Le partenariat entre l'enseignant et l'orthophoniste dans cette convention d'intégration doit
permettre, d'une part à l'enseignant de mieux appréhender les spécificités
et les limites de l'enfant ICM en ayant de réponses précises à des questions concernant
l' orthophonie.
D'autre part, cet échange permet à l'orthophoniste de mieux prendre en charge les difficultés
spécifiques rapportées par l'enseignant.
La convention doit aussi permettre la mise en place d'aménagements assurant à l'enfant ICM
l'accès aux apprentissages dans des conditions optimales.
Christel Briant,
Orthophoniste
21
Notes
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PLACE DE LA REEDUCATION DANS LA PRISE EN CHARGE
D’UN ENFANT IMC EN INTEGRATION SCOLAIRE :
EXPERIENCE D’UN CABINET LIBERAL
Place de la psychomotricité
La prise en charge en psychomotricité de l'enfant Infirme Moteur Cérébral (IMC) démarre le
plus souvent vers l'âge de 2-3 ans. En effet, à l'occasion de son entrée à l'école, les sphères
affectives, cognitives et motrices sont de nouveau reconsidérées. L'enfant IMC présente des
troubles psychomoteurs nécessitant certains aménagements en classe que nous mettrons en
place à partir des échanges avec l'enseignant.
Notre travail en psychomotricité s'organise suivant différents axes en fonction des troubles et
de l'âge de l'enfant.
LA GRAPHOMOTRICITE :
difficultés dans l'apprentissage de l'écriture d'ordre praxique et visuo-spatial.
LA CONSTRUCTION DES NOTIONS SPATIALES :
les troubles s'expriment dans deux domaines essentiellement : la topologie et les orientations
propres, qui se manifestent le plus souvent par un dyspraxie visuo-constructive (difficultés dans
les activités d'assemblage et de construction).
LE SCHEMA CORPOREL :
l'enfant IMC a des difficultés à se construire un axe médian. Nous l'inciterons à agir dans les 3
espaces : droit, gauche, médian.
LA REGULATION TONICO EMOTIONNELLE :
un travail de détente aidera à réguler la grande émotivité qui parasite la fonction tonique déjà
très perturbée de l'enfant ICM.
LE JEU :
bien qu l'imaginaire soit souvent développé, l'enfant IMC est gêné par des difficultés praxiques
et visuo-constructives dans son activité ludique spontanée. Il est souvent décrit comme un
enfant bavard, observateur mais à l'écart de ses pairs à l'école.
Fabienne Stalin,
Psychomotricienne
23
Notes
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LA CHIRURGIE, POUR QUOI FAIRE ?
Les atteintes que présente un enfant porteur d'infirmités motrices cérébrales sont définitives.
Elles ne sont pas susceptibles d'aggravation mais, dans l'état actuel de nos connaissances il
n'est pas possible d'obtenir leur guérison. En effet, le tissu nerveux n'a pas de capacité de
régénération comme les autres tissus du corps. Toute atteinte nerveuse est donc définitive.
Les progrès que pourront faire les enfants atteints d'infirmités motrices porteront donc sur la
meilleure utilisation de leur potentiel.
Les possibilités thérapeutiques médicales
Elles reposent sur l'usage de médicaments ayant pour vertu de relâcher le tonus musculaire
mais on comprendra que cette action ne puisse porter que sur la moitié des groupes musculaires et le relâchement obtenu porte donc sur l'intégralité du capital avec des conséquences qui
peuvent ne pas correspondre à l'espoir que l'on a conçu.
Le Docteur VANHULLE parlera de l'usage de la toxine botulinique qui a l'avantage d'agir précisément sur certains groupes musculaires jugés plus néfastes dans l'acquisition d'une autonomie.
La rééducation a pour objectif d'inhiber les schémas moteurs pathologiques et de lutter contre
les rétractions musculaires.
L'appareillage en particulier nocturne vient apporter un soutien en prolongeant le travail du
kinésithérapeute pendant le sommeil de l'enfant.
Possibilités chirurgicales
Le traitement chirurgical trouve sa place chez les enfants atteints d'infirmité motrice cérébrale
en complément des traitements médicaux et jamais pour s'y substituer.
La chirurgie du tonus musculaire
Le traitement de la spasticité porte actuellement sur l'usage du "Baclofène intra thécal" qui
consiste à délivrer un produit anti-spastique directement au contact de la moelle épinière dans
la région dorso-lombaire.
Les effets de ce produit ne sont pas sélectif et portent sur les 2 membres inférieurs, ils ont
l'inconvénient comme tous les traitements généraux de ne pas pouvoir être ciblés sur certains
groupes musculaires. En revanche leur effet de relâchement musculaire est très spectaculaire.
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Notes
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LA CHIRURGIE, POUR QUOI FAIRE ?
Les neurotomies ou radiculotomies : il s'agit de chirurgie beaucoup plus localisée qui consiste à sectionner les racines nerveuses destinées à un muscle précis pour en réduire l'effet de
ces contractions.
La chirurgie des rétractions musculaires :
Quand les muscles sont restés en permanence contractés pendant plusieurs années, la situation abouti à des rétractions musculaires qui s'opposent à la mobilisation volontaire ou passive
des articulations.
Les traitements chirurgicaux permettent donc de réaliser des "ténotomies" ou "allongements
tendineux" qui facilitent ensuite le travail du kinésithérapeute, l'appareillage et la mise sous
posture, mais surtout bien évidemment la verticalisation et la déambulation.
La chirurgie osseuse :
Elle permettra de corriger la morphologie du squelette pour stabiliser une hanche, rééquilibrer
un genou, stabiliser une rotule… Au niveau de la colonne vertébrale, une scoliose pourra être
traitée par arthrodèse vertébrale (fixation de l'ensemble des vertèbres sur un tuteur qui permet
d'aligner la colonne vertébrale et de l'équilibrer.
La chirurgie orthopédique pédiatrique est toujours vécue comme une agression supplémentaire
chez un enfant handicapé, dont la vie quotidienne est largement entravée par les dysfonctionnements musculaires. La place de la chirurgie doit être envisagée à la fois avec modestie et
clairvoyance.
Il est important de faire comprendre à l'enfant que le chirurgien ne possède pas de baguette
magique et que, malgré les contraintes, efforts et éventuellement souffrances concédés, il n'est
pas possible d'espérer une guérison ou un retour à une fonction normale.
En revanche, les traitements chirurgicaux peuvent être précieux pour permettre à l'enfant de
gravir quelques échelons dans leur quête d'une meilleur niveau d'autonomie et de confort.
Pr Joël Lechevallier
Chirurgien Orthopédiste
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Notes
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RESUME
L’ENFANT IMC ET SES PARENTS :
DE L’ACCUEIL INITIAL À L’INTÉGRATION
J'ai choisi de parler de la relation parents-enfant IMC en montrant ce que vivent d'emblée
les parents et la nécessité d'être attentif à l'accueil qui leur est fait depuis la naissance
de leur enfant jusqu'à l'intégration dans les différentes institutions médicales, sociales
et scolaires, et ceci afin de mieux appréhender aussi le vécu de l'enfant lui-même.
Est-il nécessaire de rappeler qu'un enfant n'existe pas tout seul, et qu'il est d'emblée pris dans
un réseau affectif qui, des parents à l'environnement plus large, va le porter tout au long de
son existence ?
Dès lors, la prise en compte de la blessure narcissique et les différentes tentatives des parents
pour la surmonter vont être incontournables dans cette prise en charge de l'enfant - et de ses
parents.
Le travail psychologique s'inscrit très souvent dans le cadre du suivi de la naissance
prématurée : le handicap ou le risque de handicap fait vivre des expériences inattendues.
Enfant et parents vont se trouver projetés dans tout un réseau de relations en lien avec ces
différentes interrogations et investigations médicales. Le regard porté sur l'enfant est teinté
d'inquiétude, donne lieu à des questions angoissantes . Il y a nécessité d'un suivi médical
soutenu, d'examens complémentaires et parfois d'une prise en charge précoce.
Le " bébé réel " est bien éloigné du " bébé imaginaire ".
Les professionnels jouent donc un grand rôle dans cette rencontre entre enfant et parents
pour harmoniser au mieux le développement de l'enfant et de la relation, pour permettre que
les parents trouvent leur place de parent sans se sentir menacés par les aides apportées, pour
que l'enfant trouve sa place dans sa famille et le monde social qui l'entoure.
La question de la différence sera aussi abordée : quelle place pour l'enfant différent lorsque
les questions d'intégration , d'inclusion et d'exclusion sont sans cesse posées ?
La crèche, l'étape de la scolarisation réactivent le souhait des parents de confronter leur
enfant aux autres enfants sans handicap et ravivent la question de la normalisation.
Si, pour les parents, l'acceptation du handicap et de ses limites est un travail long et douloureux, jamais terminé, réactivé par ce suivi médical, ré-educatif et les projets pédagogiques
qui viennent continuellement rappeler la différence, pour les équipes médicales, scolaires (...),
l'intégration n'a, elle aussi, rien de simple .
Il faut se souvenir que l'enfant IMC est avant tout une personne en devenir, et un exemple clinique nous permettra d'illustrer les enjeux et interrogations de l'intégration.
Leïla Berani-Fernandez,
Psychologue clinicienne
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RÔLE DE L’ENSEIGNANT SPECIALISE
DE L’ÉCOLE À L’HÔPITAL DANS L’AIDE À L’INTÉGRATION
SCOLAIRE D’UN ENFANT ATTEINT D’IMC
L'enseignant spécialisé accompagne l'enfant, et les enseignants, pour faciliter son intégration
et favoriser sa réussite dans l'acceptation de sa différence.
I- Aide à l'intégration
Pour qui ? quand ? où ? combien ? comment ? pourquoi ?……
Enjeux psychologiques et scolaires
II- Rôle de l'enseignant spécialisé
Auprès de l'enseignant d'accueil : Fixer les objectifs pédagogiques
Auprès de l'école d'accueil : Sensibiliser l'équipe pédagogique au complet.
Auprès de l'équipe pluridisciplinaire : Ajuster le projet individuel dans la cohérence.
Auprès de la famille et de l'enfant : Guidance parentale et accompagnement dans le projet.
III- Les adaptations matérielles et pédagogiques
Mise en place en fonction : Des troubles moteurs visibles et des troubles associés invisibles.
En écriture, lecture, mathématiques, histoire-géographie, arts plastiques, musique, éducation
physique.
Organisation matérielle et gestion des tâches.
……. Peut-on se passer de l'ordinateur ??
L'enfant atteint d'infirmité motrice cérébrale n'est pas un élève tout à fait comme les autres,
malgré son propre désir, celui de sa famille et des enseignants.
L'intégrer, c'est respecter sa différence : il PEUT mais AUTREMENT.
Franca Beorchia et Dominique Bridoux,
Enseignantes spécialisées de l’Ecole à l’hôpital
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UNE AUTRE RÉPONSE À L’INTÉGRATION
- Présentation de la CLIS 4 :
Sa création
Son implantation
Les élèves
Leurs troubles associés et les adaptations particulières
- Les différentes intégrations :
Intégration sociale dans l'ensemble de l'école
Intégration avec une classe entière
Intégration individuelle
- Le groupe classe :
Importance de garder le groupe classe dans son unité.
- Conclusion
Claudine Morel,
Enseignante spécialisée de l’Ecole à l’hôpital
33
Notes
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L’EQUIPE DE SANTE SCOLAIRE :
SON RÔLE DANS LE RÉSEAU DE SOINS
ET AUPRÈS DE L’ENFANT IMC
Le service de santé scolaire a pour mission de faciliter l'intégration en milieu scolaire des élèves
handicapés.
La contribution spécifique apportée par le médecin scolaire se traduit notamment :
Par la coordination qu'il assure antre l'école et les structures de soin.
Il appartient au médecin scolaire d'être l'interlocuteur du médecin traitant, des parents, des
enseignants.
Il conseille sur les orientations thérapeutiques souhaitables, sur les possibilités offertes au
niveau des réseaux d'aides spécialisés et des structures de soins ou de rééducation.
Il participe à l'élaboration du projet de convention d'intégration scolaire.
Il donne son avis sur la nécessité d'aide par une auxiliaire de vie scolaire, sur des aménagements des locaux scolaires.
Par l'information des équipes éducatives sur la nature et les conséquences du handicap.
Il donne aux enseignants les recommandations appropriées, afin que tout soit mis en œuvre
pour faciliter une bonne adaptation des élèves.
Par le suivi individuel de l'élève handicapé, visant à éviter d'éventuelles difficultés médicales,
psychologiques ou sociales surajoutées au handicap.
Par ailleurs, le médecin scolaire participe aux diverses commissions de l'éducation spéciale
(CCPE, CCSD, CDES)
Laurence Lecoquierre,
Médecin de l'éducation nationale
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Conception Graphique & Impression : Reprographie du CHU-Hôpitaux de Rouen - Décembre 2005
1, rue de Germont - 76031 Rouen cedex
Tél. : 02 32 88 89 90 - Fax : 02 32 88 87 86
www.chu-rouen.fr

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