11-Avr-2011A l`occasion de la Journée Mondiale de la

Novartis Pharma S.A.S.
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Site Internet :
http://www.novartis.fr
COMMUNIQUE DE PRESSE • COMMUNIQUE DE PRESSE • COMMUNIQUE DE PRESSE
Novartis lance le site « www.monparkinson.fr »
A l’occasion de la Journée Mondiale de la maladie de Parkinson, le 11 avril 2011
•
Des informations médicales claires et compréhensibles, validées par des
professionnels
•
Des conseils et des outils téléchargeables pour mieux gérer la maladie au
quotidien
Rueil-Malmaison, le 8 avril 2011 - En France, la maladie de Parkinson touche
aujourd’hui près de 150 000 personnes, avec 10 000 nouveaux cas par an. A l’occasion
de la Journée Mondiale de la maladie de Parkinson, Novartis, lance un nouveau site,
www.monparkinson.fr, pour accompagner les patients et leurs proches. Rédigé en
collaboration avec des neurologues, ce site propose des informations médicales,
scientifiques, administratives et pratiques pour les soutenir dans leur quotidien.
Internet, une source d’information privilégiée
Pour la majorité des Français, Internet constitue une source d’information privilégiée
concernant les sujets de santé. 59 % des Français consultent le Net pour leur santé et
41 % y cherche des informations avant une consultation(1).
« A l’annonce de ma maladie de Parkinson, mon premier réflexe a été d’aller sur le Net.
Je me suis trouvé perdu face à une multitude d’informations et inquiété par les propos,
ne sachant plus à quel saint me vouer. Loin d’être rassuré, j’en suis sorti catastrophé et
totalement désorienté » confie Jean-Pierre atteint de la maladie de Parkinson depuis
2001 et responsable du comité France Parkinson de Meurthe et Moselle.
De fait, devant la multitude et l’hétérogénéité des informations mises à disposition sur le
web, il s’avère parfois difficile pour les personnes malades et leurs proches de trouver
celles adaptées à leur situation et qui ne soient pas source d’angoisse supplémentaire.
« Quand mon mari Jean-Pierre a été opéré, je suis allée sur le web pour en apprendre
davantage, une nouvelle qui était positive s’est transformée en quelque chose
d’effrayant. Je suis tombée sur le pire et depuis je ne souhaitais plus aller sur Internet »
confirme Noëlle.
www.monparkinson.fr, un nouveau site validé par des experts pour les patients et
leur entourage
Le site www.monparkinson.fr, développé par Novartis Pharma, s’attache à répondre aux
besoins d’information des patients et leurs proches. Les objectifs de ce site sont
multiples : favoriser une meilleure compréhension de la maladie et permettre ainsi au
patient de pouvoir parler plus librement et facilement avec son neurologue ; proposer
des conseils et des outils pratiques afin de mieux gérer la maladie au quotidien.
Au fil des jours, tout au long de la maladie et quel qu’en soit le stade, le patient et son
entourage vont pouvoir trouver des réponses en regard de l’évolution de la pathologie.
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Un site pour s’informer et mieux gérer la maladie au jour le jour
« Pour trouver la force d’assumer sa pathologie, un site aussi complet donne la
possibilité aux différents acteurs concernés de se plonger dans l’information à un
moment choisi, dans le calme, à tête reposée » constate le Pr. François Tison,
Neurologue au CHU de Bordeaux.
Je m’informe
Cette partie a pour vocation de donner des explications simples et utiles pour
comprendre la maladie et faciliter les discussions avec le médecin.
« Comprendre ma maladie de Parkinson » : circonstances du diagnostic, symptômes,
troubles du mouvement, complications motrices...tous ces sujets sont abordés de façon
pédagogique et donnent des clefs pour décrypter les messages des professionnels de
santé. « C’est important d’expliquer la maladie avec des mots simples et non
scientifiques, cela rend les choses plus proches de nous » confirme Jean-Pierre.
Le Pr François Tison, qui a participé à l’élaboration du contenu de ce site, souligne
l’importance pour les patients et leur entourage de pouvoir accéder à une information
médicale la plus compréhensible, organisée et adaptée possible. Il précise qu’un patient
bien informé aura une vision plus claire et plus globale donc une attitude plus
consciente.
« Votre médecin vous parle » : des experts décryptent les symptômes, les fluctuations
motrices, le vocabulaire entendu lors des consultations et la manière d’en parler à ses
proches.
Par ailleurs, de nombreuses brochures téléchargeables viennent enrichir ces
informations. A titre d’exemple : l’Agenda du Patient Parkinsonien, outil utile pour
préparer sa consultation chez le neurologue, fiche sur l’hygiène de vie, glossaire...
Je prends soin de moi
Cette partie est destinée à apporter des conseils pratiques et concrets pour aider les
patients et leur entourage à mieux vivre avec la maladie au quotidien.
« Optimiser mon traitement » : c’est en comprendre les enjeux pour une meilleure
observance. C’est aussi noter les fluctuations motrices pour guider le médecin dans ses
prescriptions. Le patient peut télécharger un agenda de suivi dans lequel il peut noter les
différents états dans lesquels il se trouve au cours de la journée. Cet outil permettra au
neurologue d’évaluer le niveau des symptômes et des fluctuations éventuelles.
« Faciliter ma vie » : des conseils pour améliorer le quotidien, prendre soin de soi et
rester actif. Une rubrique qui informe également sur les droits et les aides nécessaires à
l’accompagnement de la maladie de Parkinson.
« Vivre à deux » : On est rarement seul face à la maladie, c’est souvent une histoire de
couple, de famille… Cette rubrique met en lumière l’importance du conjoint ou du proche
en parlant de ses difficultés à lui aussi.
Pour le Pr. François Tison, si les informations les plus demandées portent sur la
maladie elle-même, les conseils pratiques, médico-sociaux, environnementaux,
relationnels et humains s’avèrent primordiaux et soutiennent considérablement le patient
et ses proches.
Pour présenter ce riche contenu, l’habillage rassurant du site insuffle du positif, de la
couleur, de l’énergie et dédramatise ainsi le contexte. « Comprendre, ne pas subir, sont
pour moi synonymes de vivre. C’est optimiste et nous avons besoin de cela. Je ne
voudrais pas ressentir l’inverse » confie Noëlle. « Le site est très maniable et donne
envie de le consulter. Il ne dramatise pas la maladie sans pour autant la banaliser »
continue Jean-Pierre.
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La maladie de Parkinson
La maladie de Parkinson est une maladie chronique dégénérative du système nerveux
central liée à un déficit en dopamine(2). Elle débute généralement entre 55 et 65 ans (2).
Après l’âge de 60 ans, elle concerne 1 personne sur 100(3). En France, près de 150 000
personnes en sont atteintes et on dénombre près de 10 000 nouveaux cas par an (3,4).
Cette maladie touche de manière équivalente les hommes et les femmes, et semble être
plus fréquente dans les pays du nord que dans les pays du sud (4).
Triade de la maladie de Parkinson
Le tremblement, la rigidité et l’akinésie constituent la « triade » de la maladie de
Parkinson. Ces symptômes pourront varier selon les lésions des neurones.
- le tremblement touche essentiellement les membres supérieurs et est souvent plus
marqué d’un côté que de l’autre. Lors de la réalisation de mouvements volontaires, il est
généralement réduit. En pratique, le tremblement concerne environ 4 patients sur 5 (3,4).
- la rigidité, appelée hypertonie, consiste en une contraction continue des muscles au
repos. Elle contribue au ralentissement du mouvement et peut engendrer des raideurs,
voire des douleurs (3,4).
- l’akinésie signifie une diminution des mouvements. Elle peut aboutir à la perte de
spontanéité dans la réalisation de mouvements : par exemple le balancier spontané d’un
bras lors de la marche (3,4).
Novartis proche des patients et de leur entourage
Investi depuis 2001 dans la compréhension et l’accompagnement de l’entourage des
personnes malades, plus communément appelée proximologie, Novartis a mis en place
non seulement des travaux de recherche, mais a également réalisé des documents et
services pour fournir des solutions concrètes répondant aux difficultés des proches ou
des
professionnels
de
santé,
disponibles
sur
les
sites
internet :
www.prochedemalade.com et www.proximologie.com.
A propos de Novartis
Novartis propose des solutions thérapeutiques destinées à répondre aux besoins en
constante évolution des patients et des populations. En se concentrant sur le seul
domaine de la santé, Novartis propose un portefeuille diversifié de produits susceptibles
de répondre à ces besoins : médicaments innovants, génériques peu coûteux, vaccins,
instruments de diagnostic et produits pharmaceutiques de consommation courante.
Novartis est le seul groupe à occuper une position de leader dans ces domaines. En 2010,
Novartis a réalisé un chiffre d'affaires net des activités poursuivies de USD 50,6 milliards
et a investi environ USD 9,1 milliards (USD 8,1 milliards hors charges pour pertes de
valeur et amortissements) dans la recherche et le développement. Basé à Bâle, en
Suisse, le Groupe Novartis emploie quelque 119 000 collaborateurs à plein temps (dont
16 700 collaborateurs d'Alcon) et déploie ses activités dans plus de 140 pays à travers le
monde. Pour de plus amples informations, veuillez consulter notre site Internet à l'adresse
http://www.novartis.fr.
Réferences
1. Rapport BUPA – 4 janvier 2011 - www.bupa.com/healthpulse
2. HAS. Guide - Affection de longue durée. Syndromes parkinsoniens dégénératifs ou
secondaires non réversibles. Avril 2007.
3. Pollak P. La maladie de Parkinson. Édition Odile Jacob 2004.
4. Zagnoli F., Rouhart F. Maladie de Parkinson. 2e édition. Collection Conduites.Édition Doin 2006.
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Contacts presse Novartis Pharma S.A.S.
Merryl Mourau – Responsable Relations Media
Tél : 01 55 47 67 34
Port : 06 83 31 02 96
Email : [email protected]
Presse Papiers
Tel : 01. 46.99.69.69
Danielle Maloubier : [email protected]
Vanessa Lemoine : [email protected]
Ref : V50039
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