Rencontre régionale CRA Champagne

1
Rencontre régionale CRA Champagne-Ardenne
« Les particularités sensorielles chez les personnes avec autisme. Connaître les spécificités
pour adapter l’accompagnement »
26 mars 2014 – Châlons en Champagne
De la compréhension à la prise en compte des troubles sensoriels
Sylvie GODET
(Chef de service, foyer de vie l’Albatros, Ardennes / Evaluatrice, CRA Champagne-Ardenne)
Tout au long de cet après-midi, vous avez entendu parler de troubles, de particularités sensorielles,
de difficultés à hiérarchiser et à traiter les informations sensorielles.
Nous l’avons vu, nous l’avons entendu de la bouche d’une personne particulièrement concernée en
la personne de Stéphanie, les personnes porteuses d’un autisme souffrent de leurs particularités
sensorielles.
Renée vous a j’espère fait comprendre par ses exemples que nous avons tous des particularités plus
ou moins liées à des difficultés sensorielles.
La grande différence entre nous, NeuroTypiques et les personnes autistes que nous côtoyons au
quotidien, c’est la capacité à se protéger spontanément de ces agressions en évitant les situations,
en intervenant sur la situation ou en mettant spontanément en place des adaptations.
Et en ce qui me concerne, si j’ai frôlé le manque d’habileté sociale, la perte de contrôle et le passage
à l’acte, quand la personne faisait du bruit avec son stylo derrière moi lors d’une conférence, Renée
vous dirais que je n’ai pas frôlé mais que j’ai carrément manqué d’habiletés sociales, je suis
néanmoins avec beaucoup d’efforts sur moi-même je dois l’avouer, parvenue à me retourner et à
exprimer avec une politesse contrainte et forcée le souhait que cette torture s’arrête. Soit dit en
passant, je n’imagine même pas ce qu’elle a dû penser de moi, mais elle a cessé et c’est le principal,
avant que je développe des troubles plus graves et que je ne m’en prenne à elle plus sévèrement.
J’espère que cette personne n’est pas dans la salle et si elle est dans la salle, je lui réitère toutes mes
excuses et je la remercie d’avoir servie d’introduction à mon intervention.
Ne nous leurrons pas, toutes les personnes de haut niveau ne sont pas à même de parler de leurs
difficultés et de trouver spontanément des stratégies comme Stéphanie a pu le faire…
Et c’est encore plus difficile pour les personnes que nous accueillons dans les institutions, celles qui
ne parlent pas mais qui développent des troubles mais aussi et peut être encore plus, celles qui sont
dociles mais qui souffrent en silence.
C’est donc à nous, professionnels, d’essayer de comprendre et de protéger.
Si j’interpelle particulièrement les professionnels alors qu’il y a, je sais beaucoup de parents dans la
salle, c’est parce que les parents ont souvent intuitivement trouvés des solutions et des adaptations.
Dernièrement, je suis allée rencontrer les parents d’un enfant de 4 ans.
« Les particularités sensorielles chez les personnes avec autisme. Connaître les spécificités pour adapter
l’accompagnement » - 26 mars 2014 – Châlons en Champagne
2
Quand je leur ai parlé d’hyper perception auditive et de réaction excessive aux bruits soudains, ils ont
tout de suite fait le lien avec le feu d’artifice qu’ils étaient allés voir au 14 juillet l’année dernière.
Le petit garçon s’est mis à hurler, les mains sur les oreilles et à se débattre. Immédiatement, Ils sont
retournés dans la voiture et l’enfant s’est calmé, tout en regardant avec émerveillement les lumières
du feu d’artifice par la fenêtre.
C’est une adaptation spontanée qu’ils ont trouvée. Avant d’entendre parler de trouble envahissant
du développement chez leur enfant, Ils avaient déjà décidé d’en tenir compte cette année et avaient
déjà anticipé qu’ils se mettraient directement dans la voiture pour suivre le feu d’artifice parce que
ce petit garçon adore les lumières (ils ont même acheté une voiture avec un toit panoramique).
Alors Vous, professionnels, allez pouvoir me dire que, en collectivité, ça n’est pas possible de tenir
compte de tout ça !!!!… et surtout pas des difficultés de chacun alors qu’on a tellement de
contraintes, on nous demande de travailler la socialisation, de faire des sorties, d’aller faire les
courses, de participer aux fêtes de l’institution, à la fête de Noël, parfois même au spectacle de Noël,
parce que ce jour-là, il faut faire comme tout le monde. Il faut faire plaisir aux parents, qui ne
comprendraient pas que leur enfant ne participe pas au voyage collectif à Eurodisney….et qui
seraient tellement contents de voir que leur enfant fait comme les autres….oui mais…..il n’est pas
comme les autres.
OUI, l’enfant docile va accepter de tout faire, mais à quel prix !!!!
OUI, On peut demander à un enfant amputé des deux jambes de monter au 2ème étage sans
emprunter l’ascenseur et de ramper dans les escaliers. Il pourra probablement le faire mais on ne lui
demandera jamais, on n’y penserait même pas. Et si l’ascenseur est en panne ? On le portera ou on
ne montera pas si ce n’est pas nécessaire et essentiel.
Pourquoi ? Parce que le handicap de ce petit garçon se voit.
Pour une majorité des personnes autistes, le handicap ne se voit pas si on n’y est pas extrêmement
attentif.
Alors NON ! Il n’y aucune raison valable pour que la personne autiste fasse comme les autres, de la
même manière que les autres.
Nous ne disons pas, Renée et moi, que pour protéger les personnes, c’est mieux de ne plus rien
faire ? Qu’il vaut mieux les laisser dans leur coin…Bien sûr que Non, bien au contraire parce qu’il y
plein de choses que les personnes aiment faire. Nous vous encourageons simplement à observer la
personne dans la situation et à tenir compte des signes physiques, de ce qui se voit, de leurs
réactions ? Et de les prendre en compte si ou quand vous renouvellerez l’expérience.
Si on met la personne en difficulté parce qu’on ne sait pas, ce n’est pas grave, c’est la vie, cela
concerne chacun d’entre nous. Si je mange des huitres et que je vomis, la fois d’après, je refuserai
poliment de manger des huitres quand on m’en proposera, parce que j’ai la capacité de refuser, nous
avons cette capacité, mais pour la majorité des personnes autistes que nous côtoyons au quotidien,
ce n’est pas le cas.
« Les particularités sensorielles chez les personnes avec autisme. Connaître les spécificités pour adapter
l’accompagnement » - 26 mars 2014 – Châlons en Champagne
3
La plupart sont, malheureusement pour eux, extrêmement dociles. Ceux qui le sont moins vont
développer des troubles qui risquent de les stigmatiser sans qu’on se soit peut être parfois posé la
question « qu’est ce qui a pu induire ce trouble ?»
Nous pouvons tous être maladroits avec la meilleure intention du monde.
Je vais vous donner un exemple que j’ai rencontré récemment et que je pointe aujourd’hui comme
un modèle de bienveillance :
Pour faire plaisir à leur adolescent et peut être un peu aussi à son papa, des parents ont emmené
leur enfant au salon de l’agriculture
Hummm…. Le salon de l’agriculture : un régal se sensorialité : des mélanges imprévisibles, un
mélange d’ambiances, chaudes et humides, un mélange d’odeurs, des odeurs de parfums des
visiteurs, les odeurs bestiales des animaux et peut être même des visiteurs, un mélange de bruits,
de bruits de pas, de voix qui s’entre mêlent, de cris d’animaux, de pleurs d’enfants, des imprévus
tactiles avec des gens qui se frôlent, qui se touchent, qui se bousculent…..
Sa mère m’a dit :
A la fin de la journée, il n’en pouvait plus, il est rentré, épuisé, vidé.
C’était à la base une idée géniale parce que bienveillante. C’est un adolescent curieux, qui aime les
animaux, qui aime Paris….
Là où c’est encore plus bienveillant et c’est pourquoi je cite cette situation en exemple c’est ce que
sa maman a dit :
« Jamais plus il n’ira ! On a eu tout faux, ça a été trop difficile pour lui ! » Et en s’adressant à son fils
avec un regard plein de tendresse, elle a ajouté ; « hein, la prochaine fois, papa ira sans nous, nous
on ira visiter un musée ou faire autre chose que t’aime bien ».
Avec un temps de latence qui le caractérise, il a répondu, avec un grand sourire : « Ah oui ! »
Attention, une fois de plus Renée et moi, nous ne vous disons pas qu’il ne faut pas emmener un
enfant autiste au salon de l’agriculture. J’en connais un pour qui ce serait bien au contraire le
paradis. Parce que c’est un fan des engins agricoles et de tout ce qui tourne autour de la ferme…
D’ailleurs lui aussi quand on parle d’hyper-perception sensorielle, on peut le citer en exemple. Je
vous raconte l’anecdote. Son père avait acheté un tracteur. Il avait conseillé à son père d’acheter un
certain tracteur et son père en a acheté un autre. Quand il l’a vu, il n’était pas content que son père
n’ait pas tenu compte de ses conseils et il a tout de suite dit, en haussant les épaules : « il ne rentre
pas dans le garage », ce qui a mis son père en colère et tout de suite le père a voulu lui faire la
démonstration du contraire mais je vous le donne en mille, NON, effectivement, il manquait
quelques centimètres et il a fallu dégonfler un peu les pneus pour rentrer le fameux tracteur.
Pour en revenir à ce jeune qui adore tout ce qui a trait à l’agriculture, on va l’y emmener bien sûr (et
finalement je proposerai peut être au papa de tout à l’heure de l’emmener avec lui) mais en prenant
compte de ses difficultés :
C’est à dire en prenant en considération les troubles qu’on a déjà constatés chez ce jeune homme :
Lesquels ? :
« Les particularités sensorielles chez les personnes avec autisme. Connaître les spécificités pour adapter
l’accompagnement » - 26 mars 2014 – Châlons en Champagne
4
On a constaté des troubles du contact parce qu’il se recule dès que quelqu’un approche, parce qu’il
retire le geste quand quelqu’un l’a touché, parce que les étiquettes le grattent…
Donc, pour l’emmener, on se renseignera sur les moments où il n’y a pas grand monde, pour ne pas
qu’il soit bousculé
On a constaté chez lui, une hyper perception auditive, on le sait parce qu’il se retourne pour
répondre à une question qui ne le concerne pas, alors qu’il se trouve à plus de 100 m
Qu’il se bouche les oreilles quand l’alarme retentit et qu’il se sauve en courant, les mains sur les
oreilles, en criant « oh, lala »
Qu’il fuit les moments de pause en prétextant d’aller dire bonjour au personnel de l’administration.
On veillera donc, au moment du départ, qu’il ait bien pris ses bouchons d’oreilles pour atténuer les
bruits soudains ou ceux qui le dérangent.
Les personnes avec autisme sont « agressées » sur le plan sensoriel en permanence par ce type de
difficultés dont nous n’avons pas conscience et dont il est parfois difficile de prendre conscience.
Dans les classes en milieu ordinaire : un jeune a pu m’exprimer que pour entendre le professeur, il
était obligé de se faire un « bouclier » , un autre jour, ce même jeune était incapable de se fixer sur
notre discussion parce qu’on entendait des gens discuter sous la fenêtre. Cela faisait un brouhaha
dans sa tête.
En pleine évaluation, un jeune a pu dire clairement à Renée, « arrête de parler, tu me
déconcentres » !!!
Les jeunes qui suivent un parcours scolaire en milieu ordinaire veulent absolument être comme les
autres. Il faut savoir qu’on demande à certains de vivre des expériences sensorielles extrêmement
éprouvantes, comme disséquer des souris, qui vont perturber leur équilibre sensoriel pendant des
jours, voire des semaines parce que l’idée elle-même va réactiver la mémoire olfactive ou que
l’odeur qui échappe aux Neuro-typiques va rester très longtemps dans la salle sans qu’aucune autre
personne ne puisse en prendre conscience.
Dans ce cas précis qu’est-ce qu’on pourrait faire ? Lui faire porter un masque chirurgical? Cela peut
être une bonne adaptation mais est ce qu’il va accepter d’être le seul à porter un masque et risquer
une fois de plus pointer sa particularité.
Et si au contraire, on faisait porter un masque à toute la classe…. Je pense qu’il y a d’autres
personnes que lui qui n’aime pas l’odeur de la dissection
Dans les institutions, la vie en collectivité n’est pas simple de manière générale. Je dis toujours que je
ne veux pas aller en maison de retraite, déjà parce que je suis une solitaire mais aussi parce que,
connaissant les contraintes des structures, je ne peux pas m’imaginer et me projeter dans un avenir
quelconque en collectivité…..
« Les particularités sensorielles chez les personnes avec autisme. Connaître les spécificités pour adapter
l’accompagnement » - 26 mars 2014 – Châlons en Champagne
5
Bien sûr je suis excessive.
Bien sûr en collectivité, il y a des possibles, il y a des choses qu’on sait, des situations qu’on connait
et pour lesquelles nous pouvons agir, prévenir ou anticiper, des choses à mettre en place, tirées des
stratégies sorties de l’ingéniosité de parents et de professionnels.
Les changements de classes en milieu ordinaires, de groupes en institution sont des moments
propices aux modifications, à la mise en place de nouvelles habitudes et à de nouveau
apprentissages.
Certes, les choses sont parfois cristallisées en famille (compte tenu des résistances aux changements
d’habitude des personnes), mais pour gagner du temps, appuyons nous sur les parents, ils
connaissent leur enfant et ses difficultés.
Les évaluations permettent également de mettre en évidence des troubles sensoriels, alors n’hésitez
pas, questionnez les parents, réactualisez les évaluations… Pour pouvoir agir dans la prévention
Comment se rendre compte qu’une personne présente des hyper-perceptions auditives ?
Renée vous a parlé tout à l’heure des évaluations spécifiques en psychomotricité pour affiner les
profils sensoriels et au passage je remercie à mon tour Claire pour ses brillants éclairages.
De manière moins spécialisée, plus ordinaire, qu’est-ce que chacun d’entre nous peut observer chez
un enfant qui présente des troubles auditifs ? :
Il se bouche les oreilles en approchant d’une source bruyante qui l’intéresse
qu’il faut qu’il le fasse mais avec des adaptations)
(cela veut bien dire
Il évite le bruit en se sauvant, ou plutôt en essayant de se sauver parce qu’il est bien souvent rattrapé
et reconduit dans la salle, où il va se contorsionner, s’auto mutiler (Stéphanie dirait s’auto réguler
brutalement) puis peut-être enfin parvenir à se mettre spontanément au sol et s’enfermer dans des
balancements qui vont heureusement finir par le protéger du stress occasionné par la situation
(Stéphanie parlerait peut être de réorganisation).
Ou bien, Il va agresser les autres, et là, très vite , on va, j’espère, l’extraire de la situation, et quand
on sait que dans l’ Autisme, il y a avant tout des « troubles de la communication », on est en train de
dire à cet enfant, pour que je t’écoute et que je prenne en compte tes difficultés, il faut que tu
t’attaques aux autres… Ce qui, vous avouerez n’est pas très adapté.
Attention, il y a un paradoxe chez les enfants hyper sensibles sur le plan auditif, c’est qu’ils sont très
souvent des enfants eux-mêmes extrêmement bruyants.
C’est paradoxal mais pas contradictoire parce que quand c’est eux qui font du bruit, ils sont dans la
maîtrise, il n’y a pas d’imprévu, ils contrôlent eux-mêmes la situation, ils se préparent à….
C’est comme moi, quand j’ai une épine, je suis « doudouille », nunuche, je n’aime pas la douleur,
mais je suis tout à fait capable, même si elle est profonde, de me charcuter et de la retirer moimême et je vous assure que cela va être beaucoup plus compliqué pour moi et peut être encore plus
pour la personne, si c’est quelqu’un d’autre qui doit le faire…
« Les particularités sensorielles chez les personnes avec autisme. Connaître les spécificités pour adapter
l’accompagnement » - 26 mars 2014 – Châlons en Champagne
6
Donc, une fois qu’on a repéré les particularités sensorielles, Pour limiter les envahissements
auditifs, qu’est-ce qu’on peut faire ?
Déjà on peut agir sur l’environnement
On peut utiliser du mobilier spécialisé , adapté, je pense aux tables qui assourdissent les bruits de
couverts.
Après, il y a des petites astuces :
On peut mettre des balles de tennis sous les pattes des chaises
Tricoter des chaussettes de pieds de chaises, le tricotin doit pouvoir servir et c’est simple de
réalisation…on peut d’ailleurs le faire réaliser à certaines personnes autistes, c’est une activité très
routinière.
On peut et on doit surtout : Intervenir en urgence sur un néon qui siffle, un radiateur qui glougloute,
un robinet qui goutte, on ne peut pas, on ne doit pas se dire, qu’il y a plus grave, plus urgent et que
cela peut attendre !!!!
Non, cela ne doit pas attendre !
Proposer des adaptations :
Des bouchons d’oreilles, des casques anti bruits, Bien sûr si la personne supporte les bouchons
d’oreilles. C’est pourquoi j’encourage les parents à habituer très tôt l’enfant à garder un bonnet, une
casquette, des cache-oreilles l’hiver, un casque anti bruit pour bébé.
C’est surtout de ne pas imposer sans adaptations des lieux de sorties bruyants, des activités
bruyantes
C’est de ne pas imposer de rester dans ces lieux sous prétexte qu’il doit rester avec les autres.
L’hyper perception auditive est également souvent à l’origine de troubles du sommeil
Georges HUARD, pour y remédier s’est enregistré une goutte d’eau qui tombe sur un évier en inox, il
l’écoute toute la nuit. Ce bruit qui est une torture chinoise pour un Neuro typique est prévisible et
donc rassurant pour une personne hyper sensible sur le plan auditif.
L’hyper perception auditive est également souvent à l’origine de mauvaises interprétations, elles
sont trop souvent encore confondues avec des délires ou des hallucinations conduisant les
personnes à des prises médicamenteuses lourdes et inefficaces.
Les troubles sensoriels impliquent également des troubles alimentaires et des résistances voire des
souffrances face à certains aliments et nos approches ne sont pas toujours adaptées.
Là encore, c’est compliqué !!!!!
Trop souvent encore nous entendons qu’il doit manger comme les autres,
Trop souvent, on lui sert un repas comme les autres.
« Les particularités sensorielles chez les personnes avec autisme. Connaître les spécificités pour adapter
l’accompagnement » - 26 mars 2014 – Châlons en Champagne
7
Trop souvent encore, avec la meilleure intention du monde, on se réjouit quand avec l’un ou l’autre,
il a goûté voire mangé ce que d’habitude il n’aime pas.
C’est vrai que la personne docile va manger, mais à quel prix ?
Si on la regarde manger et c’est ce qu’il faut absolument faire :
On voit qu’il ne croque pas, qu’il garde dans sa bouche, qu’il grimace, qu’il a des hauts le cœur, qu’il
tousse, qu’il avale tout rond au risque de s’étouffer…
Certains moins dociles recrachent, retournent le plat, voire même la table et peuvent alors s’attirer
des ennuis, on peut le sortir de table et son repas s’arrêtera peut être là.
Vous allez me dire que je suis excessive et que je caricature, peut-être un peu, mais pas tant que
cela.
En famille, le repas de l’enfant va être spontanément aménagé.
Ce n’est pas parce qu’on cède à ses caprices, que c’est un enfant roi, c’est parce que ses parents ont
repéré quelles étaient ses difficultés et ses besoins.
Je connais des personnes ordinaires qui mangent tout le temps la même chose quand elles vont au
restaurant, même quand elles voyagent et découvrent d’autres pays : elles prennent toujours un
steak frites. Pourtant je vous assure que ces personnes ne sont pas autistes. Alors certes on les
taquine mais est-ce qu’on se permettrait de leur imposer de manger autre chose ? Non ! Alors
pourquoi le faire avec des personnes autistes.
J’ai une anecdote
Quand j’étais éducatrice et c’était tout au début de ma formation à l’autisme donc il y a maintenant
plus de 20 ans, On avait accueilli un petit garçon autiste et au moment du repas, je l’encourageais à
goûter ( très peu, un tout petit morceau de tomate crue, soit dit en passant, quand on propose à un
enfant de goûter il vaut mieux ne pas emplir son assiette comme on peut encore le voir parfois en
institution avec les jeunes enfants mais lui mettre un tout petit bout sur sa fourchette, et si possible
on ne lui demande pas de goûter pendant 20 ans de suite à chaque repas ou à chaque changement
de groupe. S’il n’aime pas, il n’aime pas. On a quand même bien le droit de ne pas aimer quelque
chose !!!
Pour en revenir à ce petit garçon, il était tellement docile qu’il mangeait avec dégoût ce tout petit
morceau de tomate mais il était aussi tellement autiste qu’on ne pouvait plus l’empêcher de prendre
un petit morceau de tomate alors qu’on avait bien compris qu’il ne pouvait pas en manger mais on
n’arrivait plus à faire marche arrière. C’est quand j’ai quitté le groupe qu’il a pu accepter de ne pas en
prendre et qu’il a pu dire « non merci !»
Le comble du comble, c’est que si je venais manger à sa table le jour des tomates en salade, il en
réclamait en disant « tu gouttes » et on ne pouvait pas ne pas lui en donner, sinon il ne pouvait pas
passer à la suite du repas. Ma présence réactivait une situation qu’il avait pourtant appris à dépasser.
Quelle stratégie il fallait alors adopter ? Le forcer ? Se fâcher ?
Se fâcherait on après une personne paralysée parce qu’elle ne peut pas marcher ?
« Les particularités sensorielles chez les personnes avec autisme. Connaître les spécificités pour adapter
l’accompagnement » - 26 mars 2014 – Châlons en Champagne
8
Dans cette situation, comment pouvait-on adapter ? J’ai choisi la facilité et la simplicité, Je ne suis
plus venue manger à sa table le jour des tomates en salade et c’était réglé.
C’est une adaptation.
On aurait pu bien sûr mettre de la visualisation en place mais cela aurait pris plus de temps.
Les réfectoires sont des endroits d’envahissements sensoriels inimaginables pour nous les Neuro
Typiques, un peu comme le salon de l’agriculture…
Les bruits, les discussions, les cris, les odeurs, les voisins qui bougent, l’attente, les pieds qui ne
touchent pas toujours le sol pour les plus petits….
Vous imaginez, si en plus on ne tient pas compte des résistances alimentaires.
Le repas devrait être une partie de plaisir et pas un moment de torture.
En collectivité, quel serait le repas idéal pour une personne qui présente des hyper perceptions
sensorielles ?
Le silence à table (troubles auditifs) très peu possible donc avec des adaptations : repas décalés, en
tous petits groupes, avec des paravents….
Un repas constitué exclusivement de choses qu’il aime (à cause des résistances alimentaires)
Dans une assiette compartimentée pour que les goûts ne se contaminent pas
Servi sur un plateau (pour qu’il y ait de la prévisibilité)
Assis sur une chaise avec sa photo (là encore pour qu’il ait de la prévisibilité) de telle sorte qu’il ait les
pieds qui touchent le sol pour qu’il ne se dandine pas à la recherche de stabilité.
J’avoue que là je dépasse peut être un peu le sujet d’aujourd’hui mais pas tant que cela, tout est
tellement lié dans l’autisme
Les hyper perceptions du contact sont peut-être plus facilement repérables
Un enfant qui se recule, qui se frappe ou qui agresse l’autre à la moindre approche
Une étiquette qui gratte
Des préférences voire des exclusivités pour certains vêtements ou chaussures
Des enfants qui se déshabillent
Qu’est-ce qu’on va suggérer alors comme adaptations ?
On va prévenir l’enfant qu’on va le toucher avant de le toucher, verbalement ou en mimant le geste.
J’ai, en ce qui me concerne, les mains très froides et certaines personnes autistes me tapotent juste
la main, d’autres utilisent leur manche pour faire tampon, je continue pourtant à leur serrer la main
en acceptant leur adaptation spontanée.
« Les particularités sensorielles chez les personnes avec autisme. Connaître les spécificités pour adapter
l’accompagnement » - 26 mars 2014 – Châlons en Champagne
9
On va adopter un contact franc et ferme parce que c’est plus facile à interpréter.
On va proposer d’éviter les sorties où il y a du monde et des bousculades
On va suggérer de couper les étiquettes, ce qu’auront déjà fait spontanément les parents.
De mettre des salopettes aux enfants qui se déshabillent parce qu’on ne peut pas se promener nu,
parce que ce n’est pas adapté et ce qui n’est pas adapté, dans l’intérêt même de l’enfant, ne peut
pas être encouragé.
Mais sous cette salopette, on veillera bien à ce qu’il n’y ait pas d’étiquette qui le gratte et que le
textile des sous-vêtements soit bien supporté.
Dans les troubles du contact, il faut également être extrêmement vigilent, dans la constitution même
des groupes.
Dans un établissement non spécialisé, il n’est pas judicieux de faire côtoyer un enfant qui aime
taquiner en touchant et un enfant qui ne supporte pas d’être touché.
Il est très important de tenir compte des difficultés et des besoins individuels.
Si on ne peut pas faire autrement, par exemple parce que le choix institutionnel est de faire des
groupes d’âges, un des objectifs dans l’approche éducative de l’enfant qui taquine va être qu’il ne
doit pas s’amuser à toucher cette personne (des cahiers de comportements avec renforçateurs se
révèlent d’ailleurs également très efficaces avec ces enfants)
L’objectif avec l’enfant autiste pourra être d’apprendre à s’éloigner, à adopter une expression faciale
de mécontentement, parce que les personnes autistes ont parfois voire souvent des expressions
faciales inappropriées et peuvent sourire voire rire alors qu’elles sont très contrariées et de la sorte
encourager l’autre à persévérer.
De la même manière, on va éviter de faire côtoyer une personne qui crie avec une personne qui ne
supporte pas ses cris. On pourrait alors développer beaucoup de brutalité chez une personne
pourtant très docile.
Pour protéger les personnes, il est nécessaire de tenir compte des incompatibilités, des réalités, de
ce qu’on ne pourra pas aménager.
On ne pourra pas faire taire la personne et cette même personne n’aura pourtant aucune mauvaise
intention, elle pourra même utiliser ses cris comme moyen de communication inadapté pour entrer
en relation encore plus inadaptée avec la personne qui ne supporte pas ses cris et qui va la frapper.
Mais tout cela je sais que vous savez faire, je n’ai besoin de vous apprendre votre boulot…
Chaque personne est unique et mérite une approche individualisée et non pas individuelle c’est-àdire qui prend en compte ses besoins individuels et spécifiques.
« Les particularités sensorielles chez les personnes avec autisme. Connaître les spécificités pour adapter
l’accompagnement » - 26 mars 2014 – Châlons en Champagne
10
Utilisons l’expérience qu’à fait Renée auprès d’un grand nombre d’entre nous et appliquons les
résultats aux personnes autistes que nous accompagnons au quotidien en le multipliant peut être par
10 voire plus et prenons les en compte.
Bien sûr, nous n’arriverons pas à épurer l’environnement de toute nuisance sensorielle mais
attachons nous à ce que nous pouvons éviter ;
Eviter les petits bruits envahissants, les vibreurs ou les cliquetis des touches des téléphones
portables, les talons qui claquent sur les sols en carrelage
Il suffit d’être hospitalisé pour se rendre compte des nuisances sonores d’une collectivité le matin,
alors qu’on sait que le réveil et le petit déjeuner déterminent l’humeur de la journée.
Les gens qui arrivent le matin, très tôt et qui parlent à haute voix, qui rient, alors qu’on est censé
dormir, les parfums qui se succèdent et se mélangent, les contacts froids, les lumières qu’on allume
sans prévenir alors qu’on vient de passer beaucoup de temps dans le noir, les fenêtres qu’on ouvre
parce que le professionnel trouve incommodant l’odeur qui règne dans la chambre…..
Une fois de plus, je ne dis pas qu’il ne faut pas mettre de parfum, etc…. je dis juste qu’il faut prêter
attention à la personne et surtout se dire que si elle développe des troubles, c’est peut-être à cause
d’un envahissement sensoriel
Que le trouble est la partie qu’on voit de l’iceberg et que les particularités sensorielles sont sous la
banquise et que pour faire fondre la glace, il faut prendre en compte les particularités sensorielles
des personnes, réfléchir ensemble, parents et professionnels pour mettre en place des adaptations,
à chaque fois que c’est possible, cela sera aussi efficace que le réchauffement de la planète.
Il existe une formule magique pour détourner l’impossible que j’accepte de vous livrer ici en vous
conseillant de la transmettre à tous vos collègues, parents et amis :
Cette formule c’est :
Une Poignée de bonne volonté, une poignée de bon sens, une poignée d’humanité et une énorme
poignée de bienveillance.
Nous avions déjà largement dépassé les temps impartis, tant d’autres choses étaient à dire….
Je souhaite donc vous communiquer ici le contenu d’un témoignage d’une personne Asperger
comme Stéphanie que j’ai pu écouter lors d’une conférence organisée par le Centre de
Communication Concrète à Bruxelles, il y a une dizaine d’années….
LA PERCEPTION SENSORIELLE COMME ANGLE D’INCIDENCE DANS UN COMPORTEMENT
INEXPLICABLE
Le toucher
« J’ai un problème avec le toucher : la proximité, les câlins, les effleurements, certaines matières,
tissus, sont des stimuli physiques, surtout quand c’est imprévu.
« Les particularités sensorielles chez les personnes avec autisme. Connaître les spécificités pour adapter
l’accompagnement » - 26 mars 2014 – Châlons en Champagne
11
Les étiquettes me posent un réel souci mais le choix est difficile : les retirer parce que
leur contact est insupportable ou ne pas les retirer parce qu’elles contiennent des informations
(composition, t° de lavage, etc….)
Je choisis les vêtements en fonction de leur structure, de leur composition : le nylon, la
laine, les longues manches me dérangent.
Je n’aime ni la promiscuité ni le contact, ce sont comme des décharges électriques. Le
simple fait de l’imaginer est une horreur.
Je déteste le parfum, le maquillage, les barbes qui piquent, les enfants qui donnent
des baisers qui mouillent. Je n’ose pas le dire à mes frères et sœur parce que je ne veux pas les
blesser.
Je déteste les transports en commun parce qu’il y a des bousculades, des chocs, des
bruits, des odeurs, des gens qui me marchent sur les pieds… tant de choses imprévisibles….
Par contre, je n’ai pas de problème en consultation chez le médecin, le contact est
nécessaire et a un but précis. C’est également vrai pour les soins chez le dentiste, pour une prise de
sang, la logique du contact est compréhensible. C’est prévisible.
J’ai dû aller chez le kiné. C’était difficile, il n’y avait pas d’explications scientifiques au
massage. J’ai eu besoin d’explications sur la place et le rôle de chaque muscle avant de pouvoir
commencer.
Il m’arrive de demander un câlin à ma mère et qu’elle me serre jusqu’à l’étouffement.
Cela me calme et me procure un confort agréable, comme la machine de Temple GRANDIN.
L’odorat
Certaines odeurs trop fortes me dérangent. Le parfum provoque chez moi une répulsion, un
envahissement sensoriel. Je me demande si la personne l’a fait exprès.
A table, l’odeur des parfums envahit celle des aliments. J’ai l’impression de manger du parfum.
L’odeur du parfum m’empêche de me concentrer quand je dois écrire.
Alors quelle solution ? Arrêter d’écrire mais je n’avance plus dans mon écrit… ouvrir la fenêtre mais
alors je suis envahie par les bruits du dehors.
On avait des fourmis dans la maison. Ma mère avait mis du produit. J’ai senti ce produit pendant 3
semaines durant alors que ma mère ne le sentait plus au bout de quelques jours.
Je déteste l’odeur du fromage fondu, du chou, de l’alcool.
J’aime l’odeur des fleurs dans la nature, l’odeur de l’herbe coupée.
Je ne vois pas d’agrément à mettre des fleurs en vase. Je me conforme à cette coutume sans
l’apprécier.
« Les particularités sensorielles chez les personnes avec autisme. Connaître les spécificités pour adapter
l’accompagnement » - 26 mars 2014 – Châlons en Champagne
12
Le goût (parfum et structure)
Quand je mange c’est un mélange de consistances et d’odeurs.
Quand c’est bizarre, l’aversion est telle que j’en ai la nausée, c’est physique.
J’ai une aversion pour les pommes de terre, les fruits trop mûrs ou quand la structure est devenue
farineuse.
Je ne supporte pas le goût d’alcool fermenté.
Je mange par raisonnement, pas par goût : c’est bon pour la santé. Je n’aime pas la viande, c’est
filandreux.
Dans mon assiette, je fais en sorte que les aliments ne se touchent pas sinon ils changent de goût.
J’ai beaucoup de mal à manger quelque chose de nouveau. C’est imprévisible. Quelle structure cela
va avoir ? Quel goût ?
J’adore les crudités, le goût est frais, croquant, la structure est agréable en bouche.
La vue
Au restaurant, je choisis toujours les mêmes aliments. J’ai trop de stimulations à gérer, trop de
choses à regarder, trop de lumières, cela me fait physiquement mal aux yeux.
Noël est pour moi trop intense ; il y a trop de lumières, trop de stimulations à la fois.
A la maison, je préfère que les rideaux soient tirés. Je mets des lunettes de soleil en voiture parce
que je suis gênée par les phares des autres voitures qui me collent de trop près et par celles qui me
croisent et qui m’éblouissent.
Quand je marche dans la rue, je regarde mes pieds parce que là encore, il y a trop de stimulations,
les lumières, les vitrines des magasins, les gens qui bougent…
Je ne reconnais pas les gens, pas même mes amis. Quand ils m’interpellent, je réponds qu’ils
portaient peut être un autre vêtement et que je ne les ai pas reconnus.
Je ne vois pas l’ensemble d’une pièce. Je vois un détail + un détail et c’est en faisant la somme des
détails que je reconnais l’utilisation de la pièce.
Trop de désordre me perturbe. Je dois réfléchir à trop de choses. Le chaos extérieur vient alors
aggraver mon chaos intérieur.
Je n’accepte pas qu’on ne respecte pas les règles de société.
Dans une conversation, j’ai du mal à regarder une personne dans les yeux. J’ai trop de choses à
faire pour me concentrer : je pense à ce qu’elle peut penser, ça m’empêche de me concentrer
L’ouïe
« Les particularités sensorielles chez les personnes avec autisme. Connaître les spécificités pour adapter
l’accompagnement » - 26 mars 2014 – Châlons en Champagne
13
Les bruits sont souvent inattendus. Le bruit des oiseaux, du vent, c’est imprévisible et donc difficile
à gérer. Tous les bruits assourdis me parviennent avec la même intensité. C’est comme si on me
mettait des tas d’aiguilles dans les oreilles.
Je préfère qu’il n’y ait pas de musique de fond parce que j’entends trop fort.
Je suis irritée par les bruits des couverts à table.
Quand je regarde la télé, je ne supporte pas qu’on interfère dans ces moments-là. Tout se mélange
et je ne peux plus suivre. Je pense alors « ne peuvent-ils me laisser tranquille ??? ».
J’ai parfois du mal à comprendre pourquoi les gens font ci ou ça…
Je ne supporte pas les petits bruits des gens, les bruits des ongles quand on se gratte la tête, quand
on tourne les pages d’un journal, quand les gens tournent les pages dans la salle d’attente du
médecin, qu’ils parlent entre eux ou qu’ils tapent et envoient des texto.
Pour moi, attendre en salle d’attente est une horreur. Tout cela m’énerve et en plus le médecin est
souvent en retard sur ses rendez-vous. !!!!
La sonnerie du téléphone est imprévisible et cela me dérange. Je perds alors le fil de mes idées.
J’ai une angoisse terrible pour les bruits qui peuvent survenir.
Pour me protéger, j’écoute de la musique à fond sur mon MP3. Cela ne me pose alors aucun
problème parce que c’est mon choix.
J’aime les bruits rythmés : la voiture qui roule sur l’autoroute, le tic tac de la pluie.
Toutes ces informations qui me parviennent avec la même intensité m’épuisent.
Je dois tout analyser et réfléchir en permanence. Les gestes automatiques chez vous sont réfléchis
chez moi. J’ai besoin de plus de temps pour décoder, pour organiser.
J’ai parfois besoin de me retrouver seule, j’ai envie de quitter ce monde chaotique et de
m’enfermer dans mon monde à moi.
Réactions à la douleur

Mes réactions à la douleur sont extrêmes.
Je n’ai pas mal pour une piqûre mais une égratignure me fait horriblement mal.
Troubles de l’équilibre

Lors des séances de gymnastiques, j’avais des difficultés à monter sur la poutre. Quand je
ne suis pas en appui, j’ai l’impression que je vais tomber.
« Les particularités sensorielles chez les personnes avec autisme. Connaître les spécificités pour adapter
l’accompagnement » - 26 mars 2014 – Châlons en Champagne
14
Troubles proprioceptifs
Je ne ressens pas la sensation de satiété. Je sais, par raisonnement que j’ai assez mangé. Sans
cette réflexion, je continuerais de manger parce que je n’ai pas de sensation d’avoir trop mangé.
Certaines personnes ne ressentent pas le chaud ou le froid. Je n’ai pas ce genre de problème.
Les sentiments
Beaucoup de NT pensent que les Autistes n’ont pas de sentiments. Rien n’est vrai.
J’ai des sentiments, je ne sais pas les classer ni les nommer. Je ne sais donc pas ce que les autres
éprouvent.
Bien souvent je pense, à tort, avoir compris.
Les NT pensent que nous n’avons pas de relations amicales ou amoureuses
Ils devraient nous expliquer pourquoi ils ont des sentiments.
Ils pensent peut être que ces explications ne serviraient à rien, que nous n’avons pas une vie
comme tout le monde. Mais c’est quoi, une vie comme tout le monde?!!!
Moi, je peux avoir une vie heureuse en faisant du bénévolat, en apportant mon témoignage sur
l’Autisme.
J’ai des problèmes avec les émotions vagues : déçu, fier, méfiant, tendre… je n’aime pas ces
émotions.
Les nuances ne sont pas pour moi, je ne trouve pas les mots pour le dire, je suis alors très
angoissée, je me fâche, je m’auto mutile.
J’ai besoin d’être appréciée, d’avoir des amis mais il me faudrait avoir un guide pratique ….

Que faire quand on se dispute ?

Combien de fois par jour doit on téléphoner ?

Jusqu’à quelle heure peut-on téléphoner sans déranger ?
….un dictionnaire des attitudes adaptées
Je ne sais pas quoi dire à mes amis et je ne les garde pas.
J’ai eu un ami que je voyais 1 fois par semaine, cela me convenait. Il a voulu me voir plus souvent,
cela m’a fait peur, j’ai tout arrêté.
Pourquoi changer quelque chose qui marchait bien ?
J’ai souvent souffert du sentiment de vide, même entourée. Peut-être est dû au fait que je ne me
sentais pas comprise.
Je préfère être seule, je me sens moins seule. Cela peut paraître paradoxal mais dans ce cas-là,
c’est un choix personnel.
« Les particularités sensorielles chez les personnes avec autisme. Connaître les spécificités pour adapter
l’accompagnement » - 26 mars 2014 – Châlons en Champagne
15
Voici maintenant quelques conseils précis quand vous vous adressez à une personne autiste :

soyez clair et précis

Posez des questions concrètes

Ayez de la patience quand la personne ne comprend pas

Ne cherchez pas à la changer

Ne lui donnez pas trop de conseils parce qu’elle va avoir tendance à tous les suivre, mêmes
quand ils sont contradictoires

Ne lui en voulez pas si elle rit de façon inappropriée

Expliquez-lui clairement ce que vous voulez
Vous éviterez ainsi tout malentendu……. »
« Les particularités sensorielles chez les personnes avec autisme. Connaître les spécificités pour adapter
l’accompagnement » - 26 mars 2014 – Châlons en Champagne