Vivre avec une Personne Âgée atteinte de la maladie d`Alzheimer

Vivre avec une Personne
Âgée atteinte de la maladie
d’Alzheimer
Le
jeudi 20 septembre 2007 Rosa CARON AF-
FRONTI, psychologue et maître de conférence à Lille
3, intervenait à Lambersart, dans le cadre des
conférences-débats du C.L.I.C. Métropole Nord
Ouest.
ЖЖЖЖ
« Ma première rencontre avec des personnes âgées
atteintes d’une maladie d’Alzheimer date d’une vingtaine d’années. Je ne connaissais alors pas grandchose aux « déments », c’est ainsi qu’on les appelait !
A l’époque on m’avait dit « Ces malades ne parlent
pas. Ils ont perdu toute capacité de raisonner, de comprendre. Vous n’obtiendrez pas grand-chose ! ». J’ai,
au contraire, été d’emblée très étonnée par leurs capacités à s’exprimer, à évoquer ce qu’ils ressentaient,
à parler de leurs difficultés avec une grande lucidité,
avec une conscience très douloureuse. J’ai été frappée
aussi par l’intensité émotionnelle se dégageant de la
relation conjoint, ou proche, et malade. Le conjoint,
ou le parent, est souvent la deuxième victime de la
maladie et il souffre également.
Etat des Lieux
D’une façon générale je constate qu’on se mobilise
de plus en plus pour venir en aide à ceux qui souffrent d’Alzheimer, et je ne peux que m’en réjouir.
C’est même devenu un véritable défi politique. Il est
vrai qu’il y a aussi des enjeux économiques extrêmement importants, par exemple pour les firmes pharmaceutiques, car les chiffres sont alarmants : d’ici quelques années on estime qu’une personne âgée de 85 ans
sur cinq sera atteinte par la maladie, c’est dire que
cette maladie devient un véritable problème de santé
publique. Il faut espérer toutefois que nous ne nous
tromperons pas de combat et que le malade restera
toujours au centre des préoccupations.
Si l’atteinte neurologique des troubles ne peut être
niée, longtemps, en raison de l’importance des troubles neurologiques, la détresse psychologique du malade a été mise de côté. On a fait comme si ces malades n’avaient aucune conscience de leurs troubles,
probablement parce qu’il est moins douloureux de
penser qu’ils ont perdu tout contact avec la réalité. La
rencontre avec ces malades et l’expérience clinique
me permettent de soutenir qu’ils gardent jusqu’au
bout une conscience très douloureuse de leurs troubles, mais qu’il existe une fluctuation des troubles.
La fluctuation des troubles reste un grand piège pour
l’entourage, elle peut déstabiliser. Certains proches
peuvent également, dans un mouvement défensif,
penser, lorsque le malade passe d’un état à un autre,
qu’il « fait exprès de perdre la tête ».
Faut-il dire la vérité aux malades ?
Il y a une polémique autour de l’annonce du diagnostic : faut-il dire la vérité aux malades ? Aujourd’hui on
procède aux tests, et on pose le diagnostic le plus rapidement possible, sous le prétexte d’une prise en
charge plus rapide du malade et de la maladie. L’annonce du diagnostic est réellement un problème ; certains veulent savoir ce qui leur arrive, d’autres disent
vouloir savoir et en fait ne veulent rien savoir. C’est
une écoute attentive du patient, qui permet d’entendre ce que cette demande « de savoir » signifie parfois. L’annonce trop rapide du diagnostic a des
conséquences qu’il faut souligner. Cette maladie
sonne comme une condamnation ! L’expérience
montre que le diagnostic d’Alzheimer peut entraîner
le malade à s’identifier à la maladie, à l’image que
les gens vont avoir de lui. Et les images renvoyées par
la société sur la maladie sont terribles : folie, comportements insensés, etc. « Je ne veux pas faire ces
tests » me disait un jour une patiente « Une fois qu’ils
auront vu que je suis fichue que croyez-vous qu’ils
vont faire de moi ? Me mettre chez les fous ? » Je me
souviens de cette femme dont la mère est décédée des
suites de la maladie, qui avait dit à son mari « Si jamais j’ai un jour cette maladie dis-le moi sans tarder. » Et en effet, elle a par la suite développé les
premiers symptômes d’Alzheimer. Comme convenu
entre eux son mari lui a annoncé le diagnostic et cette
femme est allée voir toutes les personnes de son entourage proche, enfants, amis, commerçants du quartier pour les informer « Vous me connaissez bien, mais
demain j’aurai peut-être un comportement différent,
des attitudes bizarres. Ce sera toujours moi
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et vous saurez simplement que je souffre de la maladie d’Alzheimer.». Ce faisant, cette femme essayait
de rester maître de sa vie ; dans son désarroi, elle
montrait qu’elle voulait rester actrice de sa vie… en
même temps elle venait aussi réparer quelque chose
de sa relation à sa mère. J’ai accompagné cette
femme qui était dans une profonde détresse.
La relation accompagnant/malade
-> La maladie dans son évolution
L’évolution des troubles va entraîner petit à petit
une altération de la vie relationnelle. J’ai remarqué
qu’il y avait des paliers dans l’évolution de la relation. Paliers qui, dans le cas d’un couple, dépendent
de la qualité de la relation « avant », de ce qui unissait le couple avant la maladie. Parfois on s’aperçoit
que l’accompagnement par le conjoint peut être impossible, quand par exemple il n’y a plus, ou qu’il n’y
a jamais eu de réelle complicité affective, conjugale.
Parfois au contraire, la relation de couple est telle,
que le conjoint peut venir masquer les troubles de
l’autre. Exemple cet homme qui a caché la maladie de
son épouse à tous, enfants compris, pendant 3 ans. Il
colmatait, rattrapait les maladresses, corrigeait les
erreurs. Un jour il a eu un accident vasculaire et c’est
à ce moment là que les enfants ont remarqué les troubles de leur mère, réalisant après réflexion que ces
troubles devaient exister chez elle depuis trois ans.
La qualité de la relation peut aussi donner des résultats surprenants. Un homme, à qui on venait d’apprendre la maladie de son épouse, et à qui les médecins
avaient annoncé l’évolution de la maladie (perte progressive de la mémoire, puis du langage, incontinence,
troubles du comportement qui nécessiteraient un placement, etc.), avait annoncé à ceux-ci à l’énoncé des
futurs symptômes « Jamais ma femme n’acceptera de
mettre des couches, et jamais je n’accepterai de la
placer en institution ! ». J’ai suivi ce couple pendant
plusieurs années ; il était très doux avec elle, il la guidait partout. La maladie progressait et à la fin cette
femme ne parlait plus du tout, mais elle vivait toujours chez elle, avec son mari prenant particulièrement soin d’elle. Elle ne portait pas de couches. Il
continuait à la conduire aux toilettes régulièrement.
Quand je l’ai vue pour la dernière fois, elle ne parlait
plus, elle était dans un état de grande détérioration. Il
m’a appelée après sa mort « J’ai été récompensé. Elle
qui ne parlait plus, peu avant sa mort elle m’a parlé
pendant toute une nuit. ». Je n’ai pas douté un seul
instant que cela puisse être vrai.
-> Le sentiment d’impuissance
L’accompagnant doit veiller à ne pas « envahir » le
malade, être attentif à lui donner les moyens de
continuer à se respecter. Et il doit veiller à se protéger lui-même.
Une femme dont le mari souffrait d’Alzheimer avait
pris l’habitude de placer les mots, de finir les phrases
laissées en suspend, de parler parfois à la place de son
mari, lorsqu’il était en difficulté, lorsque la mémoire
faisait défaut, au point qu’elle monopolisait sans cesse
la parole. Elle a fini par se rendre compte de l’ambiguïté de la situation, par comprendre qu’elle prenait
toute la place. Elle venait sans cesse le chercher là où
il restait bloqué, et elle a compris qu’elle agissait ainsi
pour lui mais aussi pour elle, pour ne pas souffrir de le
voir en difficulté ; elle a réalisé qu’elle faisait ainsi
l’économie de ses propres difficultés. En analysant la
situation au plus près on voit combien les difficultés
de l’un pèsent sur l’autre. Il est extrêmement pénible, voire douloureux, d’être aux côtés de quelqu’un que l’on aime et qui est en difficultés, d’autant plus qu’il est atteint de la maladie d’Alzheimer
car cette maladie est extrêmement angoissante. Au
quotidien on constate qu’on peut aussi se débarrasser
de cette sensation de malaise en pratiquant la fuite :
« Allez, n’y pense plus ! », dit-on à la personne aimée
qui vient de confier sa souffrance, et en réalité cela
signifie « Ça te fera moins de mal et à moi aussi car je
ne peux pas entendre ta souffrance si j’ai l’impression
que je ne peux rien y faire !». Mais à ce moment là les
malades savent qu’ils ne peuvent pas en parler, probablement pour protéger aussi leur conjoint.
-> Le risque de surprotection
Cette maladie met l’aidant face à la nécessité de
faire un travail de deuil constant et ce à plusieurs
niveaux ; deuil de celui ou celle qu’il a épousé, aimé,
deuil de l’avenir tel qu’il l’avait anticipé, deuil de ses
propres sentiments qui peuvent être très ambivalents,
entre rejet et surprotection, entre culpabilité et réparation.
-> Pour le malade : la dépendance à l’autre
Quant au malade, il sait qu’il devient de plus en plus
dépendant et cette dépendance est souvent difficile
à supporter parce qu’elle renvoie à la maladie, elle
renvoie à la perte des capacités.
Dans la famille les rôles peuvent soudain s’inverser. Je
me souviens de ce chef de famille, un homme très actif, qui s’est petit à petit trouvé dans la situation du
patient infantilisé. L’épouse était dévouée, et prenait
son rôle de garde malade très à cœur. Mais au fil du
temps elle agissait avec son mari comme avec un enfant irresponsable, et non plus comme avec un époux
aimé. Une nuit ce fut le drame car il a tenté de l’étrangler ! Dans ce geste déraisonné il avait exprimé sa
souffrance à vivre une telle situation, certes d’une
façon extrême. Cette colère avait du sens. Plus elle
lui était dévouée et plus il se sentait dépendant.
Mais c’est une colère impossible à supporter par l’entourage, elle est souvent vécue comme une violence
inouïe et elle conduit souvent à la décision de placement, avec ce que ce terme comporte comme négation du sujet et comme rejet.
-> Déstabilisation du malade ou de l’aidant
La charge pour l’aidant peut devenir de plus en plus
lourde, surtout avec la part de déstabilisation. Je
pense à une famille où les deux filles se relayent pour
s’occuper de leur mère qui vit encore chez elle. Elles
viennent deux fois par jour. Mais quand on interroge la
mère sur son état elle répond invariablement « Ca va,
je n’ai pas de problèmes, mis à part le fait que mes
filles ne viennent jamais me voir ! ». D’autre part
quand l’une vient, elle dit de l’autre « Tu sais ta sœur
ça fait très longtemps que je ne l’ai pas vue ! Heureusement que tu es là toi ! ». Ces situations de rupture
avec la réalité sont difficiles à vivre. Pour la malade,
ce qui est signifié ici, c’est la solitude à laquelle l’abandonne la maladie.
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Vivre avec une Personne
Âgée atteinte de la maladie
d’Alzheimer (suite)
Souvenons-nous quand nous nous réveillons le matin et
que parfois, le temps de quelques secondes, nous sommes perdus, cherchant à nous rappeler de la date du
jour. C’est très déstabilisant, voire angoissant ! Heureusement que cela ne dure que quelques secondes…
Les personnes qui souffrent d’Alzheimer sont continuellement confrontées à ce phénomène. Elles ne savent plus ce qu’elles ont fait ou non et se replient.
Une malade m’avait dit que pour elle « Il n’y avait plus
de matin, plus de midi, plus de soir… ». C’est la continuité temporelle et l’inscription dans le monde qui
sont perturbées. Plus il est confronté à ce type de
situation, et plus le malade perd l’estime de soi. Il
pense « Il est préférable que je ne fasse rien, plutôt
que de faire des bêtises. » Et il faut bien avouer qu’il
n’est pas facile pour le proche de laisser faire, avec
les risques et soucis que cela sous-entend. Et pourtant,
c’est en continuant à le laisser agir en confiance qu’on
permet au malade de rester le plus longtemps possible
en vie !
Dans le cas de la prise de parole, certains malades ont
une telle peur du manque du mot, peur de ne plus savoir parler, peur de rester sans savoir que dire, qu’ils
vont avoir tendance à se taire, pour ne pas être
confronté au regard de l’autre et à son propre regard.
Car l’image que l’autre renvoie est souvent une image
très disqualifiée : « Si vous saviez comme elle était
brillante avant cela ! Si vous saviez comme il était élégant, regardez son état aujourd’hui ! » . Face à cette
image que l’autre renvoie, comment ne pas se vivre
diminué aux yeux des autres et à ses propres yeux.
Certains préfèrent, pour ne pas avoir à supporter ce
regard, ne plus sortir et se replier, car le repli sur
soi peut aussi être une protection.
-> La non-reconnaissance : une difficulté de
plus pour l’aidant !
Lorsque la maladie
continue à évoluer, il
y a un autre palier
qui est aussi douloureusement vécu par
l’aidant, c’est lorsque le malade ne reconnaît plus son proche, qu’il lui devient
étranger. Pour l’aidant, ne plus être
reconnu par le malade, voire susciter la peur, peut être très difficile à
vivre. Et il faut savoir que la « non-reconnaissance »
peut être une espèce de distance que met le malade
entre lui et la personne dont il dépend. L’aidant a
un besoin narcissique et naturel de reconnaissance.
Conclusion
Alzheimer fait peur ! On parle parfois de mortsvivants = ni morts, ni vivants !
Aujourd’hui à 65 ans quelqu’un qui perd un peu la mémoire va probablement penser au pire et peut-être
imaginer qu’il s’agit d’un premier symptôme de la maladie. Perdre la mémoire c’est aussi perdre la continuité avec soi-même, avec les autres, avec le monde.
La mémoire nous permet de faire le lien. Quand on
perd la mémoire, on perd le fil avec sa propre histoire.
Ce que l’on découvre avec les malades nous enseigne
que, malgré le caractère commun des lésions, chaque
malade vit la traversée de la maladie de façon singulière ; c’est aussi l’un des grands pièges de la maladie,
car il n’y a pas de schéma pré-établi, pas de canevas
type, mais une grande singularité de chaque histoire.
Cette maladie est également angoissante pour l’entourage car elle met l’entourage en défaut de pouvoir
être aidant ; elle nous convoque sur le lieu d’une maladie qui nous fait vivre l’angoisse de perdre un jour la
tête, de ne plus pouvoir penser librement.
Un grand pas est franchi pour aider les aidants avec la
création des hôpitaux de jour, lieux d’accueil temporaire des malades. Il faut aussi se battre pour développer les aides à domicile. La mise en institution, elle,
génère énormément de culpabilité pour les proches,
les soignants et cela peut entraîner une mise à distance d’avec le malade. D’autre part il est très angoissant pour le malade de se trouver face à d’autres
malades. Des lieux de parole ont été créés pour permettre aux aidants, à l’entourage, de parler. Mais on
constate la résistance des pouvoirs publics à multiplier
ces lieux de vie.
Il nous faut rester créatif, inventif, dans le respect du
malade, de façon à ce que ceux qui sont touchés par la
maladie ne soient pas des exclus, et qu’ils puissent
continuer à vivre, malgré l’évolution de la maladie,
malgré les difficultés qu’ils rencontrent. Mais il faut
aussi pour cela accepter soi-même d’être confronté à
ses propres limites et à l’angoisse suscitée par la maladie. »
CARON AFFRONTI
& Nathalie MATHIS — www.alixcom.net
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