Le dossier de presse

CINAPSE
CENTRE D’INVESTIGATION NEUROLOGIQUE ADULTE
ET PEDIATRIQUE POUR LES SOINS EN EPILEPTOLOGIE
Dossier de presse
25 novembre 2009
Communiqué de presse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2
CINAPSE
3
.............................................................
Les 3 pôles d’épileptologie à Marseille . . . . . . . . . . . . . . . .4
Hôpital Henri Gastaut . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4
Pôle des neurosciences cliniques (La Timone) . . . .6
Pôle de médecine pédiatrique (La Timone) . . . . . . . . .7
Histoire de l’épileptologie à
l’Hôpital Henri Gastaut . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9
Annexe - Extraits de la convention
10
....................
02
COMMUNIQUE DE PRESSE
Epilepsie : l’AP-HM et l’ARI s’unissent
pour améliorer la prise en charge des patients
Présentation du Centre d'investigation neurologique adulte et pédiatrique pour les soins en épileptologie (CINAPSE)
par Jacques Pantaloni, Recteur, Professeur Emérite des Universités
Président de lʼAssociation Régionale pour l'Intégration (ARI)
et Jean-Paul Ségade, Directeur Général de l'Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille (AP-HM)
le 25 novembre 2009 - Hôpital Henri Gastaut (Marseille)
:: En présence de
Pr Fabrice Bartoloméi, Hôpital Henri Gastaut, ARI et Service Neurophysiologie clinique AP-HM
Pr Jean-Claude Péragut, Pôle de Neurosciences Cliniques, AP-HM
Pr Patrick Chauvel, Neurophysiologie Clinique, AP-HM
Pr Brigitte Chabrol, Neuropédiatrie, AP-HM
Pr Jean-Louis Gastaut, Neurologue, Hôpital Henri Gastaut, ARI
Le Centre d'investigation neurologique adulte et pédiatrique pour les soins en épileptologie (Cinapse) est le fruit du rapprochement du pôle Neurosciences Clinique, du Service de Neuropédiatrie de l’AP-HM et de l’Hôpital Henri Gastaut de l’ARI.
Une des 100 priorités de santé publique en France, l’épilepsie touche en France environ 500 000 personnes, dont 250 000
ont moins de 20 ans.
Les patients atteints d’épilepsie sont souvent confrontés à une situation complexe associant des difficultés liées à la maladie
(fréquence de crises, prise médicamenteuse, effets secondaires des anti-épileptiques), et les problèmes liés à leur environnement familial et social.
Face à ce constat et dans une dynamique d’amélioration de la qualité de la prise en charge des patients, l’AP-HM et l’ARI ont
renforcé la coopération entre leurs services dédiés à l’épileptologie en créant, en 2009, le Centre d'investigation neurologique
adulte et pédiatrique pour les soins en épileptologie (Cinapse).
Objectif : mutualiser les compétences et les moyens techniques de la filière de soins.
Grâce à ce partenariat, les différents pôles intensifient leur collaboration technique et scientifique dans le parcours de
soins, l’établissement des diagnostics, l’orientation professionnelle, le soutien psychologique et social des patients, avec
la mise en place de réunions pluridisciplinaires et de formations médicales communes.
:: Contacts presse
> ARI
Cécile Rigard - 04 91 13 00 07
> AP-HM
Perrine Seghier - 04 91 38 20 31
03
CINAPSE
> Pourquoi un regroupement médical autour de l’épilepsie ?
Les Epilepsies représentent un ensemble de maladies d’origines différentes (acquises ou génétiques) mais qui peuvent
être définies par la prédominance des crises d’épilepsie dans leur présentation clinique. D’autres maladies neurologiques
peuvent s’accompagner de crises d’épilepsies (comme la Maladie d’Alzheimer par exemple) mais celles-ci ne sont que
l’un des éléments secondaires de la maladie. Une prise en charge spécifique des maladies épileptiques est nécessaire
pour plusieurs raisons :
- Les épilepsies sont des maladies fréquentes (1% de la population a une épilepsie active) et touchant tous les âges mais
débutant très souvent dans l’enfance. Une continuité des soins depuis l’enfance jusqu’à l’âge adulte est donc souvent nécessaire. Les Epilepsies de l’enfant répondent à certaines spécificités, ce qui rend indispensable l’intégration des neuropédiatres aux équipes épileptologiques
- les médecins épileptologues doivent utiliser des moyens techniques et humains adaptés au diagnostic et à la prise en
charge de ces maladies. Beaucoup de moyens diagnostiques sont basés sur les techniques de l’Electroencéphalographie
nécessitant des structures spécifiques, notamment l’aménagement d’unité spécialisées dans l’enregistrement vidéo-EEG.
-Les épilepsies sont des maladies associées à un haut niveau de mortalité (décès accidentels ou liés aux crises) et de
co-morbidité. La qualité de vie des patients épileptiques, leur statut psycho-social dépend de nombreux facteurs liés à la
maladie, facteurs dont il faut tenir compte dans l’aménagement des soins
Jusqu’à présent les structures en place à Marseille pour lutter contre l’Epilepsie dans la région travaillaient de façon insuffisamment coordonnées. Le plateau technique et humain dédié à l’Epileptologie à Marseille est pourtant unique en France.
Il comporte des structures de réputation internationale, engagées à la fois dans la prise en charge clinique des patients
adultes (Service de neurophysiologie clinique de la Timone ; Hôpital Henri Gastaut) et enfants (service de neuropédiatrie
Timone ; hôpital Henri Gastaut) et ainsi que des structures engagées dans la recherche en Epileptologie (notamment
l’unité mixte 751 INSERM-université).
> La prise en charge des épilepsies sévères, objectif prioritaire de CINAPSE ?
Environ 25% des patients épileptiques sont “pharmacorésistants” c'est-à-dire que les crises persistent malgré les traitements
antiépileptiques. Ce sont plus particulièrement ces épilepsies sévères qui nécessitent les prises en charge les plus spécifiques,
en vue de :
- Déterminer précisément le type d’épilepsie et orienter au mieux le traitement médical
- Analyser l’existence de co-morbidités, en particulier psychiatriques présentes chez 70% de ces patients. Souvent peu
connue des psychiatres et praticiens, cette co-morbidité doit être prise en charge en milieu spécialisé par des équipes où
épileptologues et psychiatres travaillent conjointement
- Déterminer les possibilités de prise en charge chirurgicale de l’Epilepsie. La chirurgie de l’épilepsie nécessite une démarche
préalable qui a pour but de localiser la zone épileptogène dans le cerveau et déterminer précisément les zones cérébrales
qui doivent être enlevées pour supprimer les crises
- Evaluer l’impact cognitif de l’épilepsie et de ses causes (Evaluation neuropsychologique)
- Evaluer et orienter la prise en charge scolaire /professionnelle des patients épileptiques
04
> Quelles structures composent CINAPSE ?
La prise en charge des épilepsies s’organise plus particulièrement autours des trois structures “mères” formant CINAPSE
et figurant dans le schéma ci-dessous. L’originalité réside dans la mise en commun des structures mais aussi la circulation
des médecins sur les trois sites, grâce à l’existence de convention entre l’AP-HM et l’ARI.
Au sein de CINAPSE chaque structure garde sa spécificité, mais les trois structures sont très complémentaires.
Plusieurs axes de travail communs ont été définis :
- Parcours de soins des patients et orientation ciblée des patients
- Mise en place de protocoles de soins par une équipe pluridisciplinaire
- Réalisation de bilans pré-chirurgicaux
- Recherche clinique et thérapeutique pour une amélioration constante de la qualité des soins
- Coopération technique et scientifique, avec la mise en place de réunions pluridisciplinaires et d’encouragement à la formation
médicale continue commune.
- Un comité de pilotage permettant de partager les connaissances entre professionnels de santé, famille et associations.
05
LES 3 POLES D’EPIDEMIOLOGIE A MARSEILLE
Pôle Hôpital Henri Gastaut (ARI)
Centre de référence régional spécialisé pour les épilepsies de l'enfant et de l'adulte, l’hôpital Henri Gastaut accueille
chaque année plus de 3 000 patients. Au-delà de sa dimension de soins, l’établissement apporte une véritable prise
en charge globale en offrant un soutien psychologique et social aux patients et à leur famille. Son fonctionnement
associant consultation spécialisée, hospitalisation de jour et complète aborde les différents aspects de l’épilepsie.
> Prise en charge
L’hôpital est ouvert à tous les patients enfants et adultes sur rendez-vous ou en situation plus urgente. Durant le séjour, le
patient est pris en charge par une équipe pluridisciplinaire. Grâce à un plateau technique performant, la pratique d’examens spécifiques permet d’établir des diagnostics précis et de proposer ainsi des bilans complets avec l’ajustement de
traitements adaptés.
- Enregistrements EEG polygraphiques et vidéo de veille et de sommeil de courte ou de longue durée,
- Enregistrements EEG-Holter par périodes de 24h renouvelables,
- Evaluation neuropsychologique,
- Examens biologiques en particulier pour le dosage des médicaments antiépileptiques
- Accompagnement médico-social
- Diagnostic et suivi psychiatrique
Par son histoire, l’établissement conserve une place particulière à l’épileptologie pédiatrique en proposant des EEG pédiatriques
réalisés dans des conditions optimales grâce à une adaptation des moyens techniques et une formation du personnel
aux difficultés liées à l’âge et au handicap.
> L’équipe
Les patients sont suivis par une équipe pluridisciplinaire permettant une prise en charge globale :
- Pr Fabrice BARTOLOMEI, PUPH, neurologue, chef de service
- Dr Marine VIELLARD, pédopsychiatre
- Dr Géraldine DAQUIN, neurologue
- Dr Nathalie VILLENEUVE, neuropédiatre
- Pr Jean Louis GASTAUT, consultant
- Régine OTTER, cadre de santé
- Dr Pierre GENTON, neurologue
- Virginie LAGUITTON, neuropsychologue
- Dr Aileen MCGONIGAL, neurologue
- Dr Anne LEPINE, neuropédiatre
- Dr Mathieu MILH, neuropédiatre
- Sandrine AUBERT Neurologue
- Dr Danièle VIALLAT, omnipraticien
> Les services
- Consultations
- Hospitalisation de jour
- Hospitalisation complète
- Laboratoire EEG
- Laboratoire Biologie Médicale
> Données chiffrées
- 14 lits en hospitalisation de jour
- 11 lits en hospitalisation complète
- 2500 consultations par an
> Origine géographique des patients
- 80% Région PACA
- 19% Hors PACA
- 1% Hors France
> COORDONNEES
300 bd Sainte Marguerite - 13009 MARSEILLE
Tél. : 04 91 17 07 50 - Fax. : 04 91 75 96 69
[email protected] - www.hopital-gastaut.com
06
Pôle des neuro-sciences cliniques
Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille
Coordonnateur Médical : Pr Jean-Claude Péragut
:: Le pôle “NEUROSCIENCES CLINIQUES” est un pôle intersites.
Il est composé des services suivants :
> Hôpital de la Timone
- Service de neurologie (Pr PELLETIER)
- Service de neurologie et neuropsychologie (Pr CECCALDI)
- Service d’Urgences Neuro-Vasculaires -SUNV- (Pr. NICOLI)
- Service de neurologie et maladies neuro-musculaire (Pr POUGET)
- Service de neurologie et pathologies du mouvement (Pr AZULAY)
- Service de neurochirurgie fonctionnelle et stéréotaxie Pr PERAGUT)
- Service de neuro-physiologie clinique (Pr CHAUVEL)
> Hôpital Nord
- Service de Neurochirurgie (Pr ROCHE)
- Service d’Explorations fonctionnelles système nerveux clinique (Dr FANARIER)
> Hôpitaux Sud et Conception
- deux antennes d’explorations EEG et EMG - Sud et Conception (Pr. CHAUVEL)
Le pôle dispose de 159 lits (dont 6 qualifiés en soins intensifs, 12 en surveillance continue et 4 de soins palliatifs) et 18 places
d’hôpital de jour.
Trois centres de références ont été labellisés :
- Centre de référence « Maladies neuro-musculaires et SLA » (Pr. POUGET)
- Centre Mémoire de Ressources et de Recherche -CMRR-(Pr. CECCALDI)
- Centre référent pour les troubles spécifique d’apprentissage du langage (Pr. CECCALDI)
Trois centres de compétences maladies rares ont été labellisés :
- Centre de compétences « Maladies neurologiques à expression motrice et cognitive » (Pr. AZULAY)
- Centre de compétences «Epilepsies rares et sclérose tubéreuse de Bourneville » (Pr. CHAUVEL)
- Centre de compétences « Hypersomnies rares » (Pr. REY)
> Structures / équipements spécifiques
- 1 stroke center de 16 lits
- 1 unité de 4 lits dédiée à la prise en charge des épilepsies y compris chirurgicales
- 1 unité de radiochirurgie avec 2 appareils « Gamma Knife » (dont Gamma Knife Perfexion)
- 1 appareil Magnétoencéphalographie (MEG)
- 1 salle de bloc opératoire de neurochirurgie + une salle dédiée à la stéréotaxie
- 1 centre du Sommeil (Dr REY)
- 1 consultation « douleur chronique rebelle » (Dr ROUSSEL)
- 1 consultation « prise en charge des céphalées » (Dr DONNET)
Les effectifs médicaux du pôle, en décembre 2008, représentent l’équivalent de 62 ETP (temps plein) ; les effectifs fonctionnels
non médicaux représentent 320 ETP.
> Origine géographique des patients
68% hors Marseille
40% hors Bouches-du-Rhône
> COORDONNEES
264 rue St Pierre - 13005 MARSEILLE
Tél. 04 91 38 00 00 - www.ap-hm.fr
07
Pôle Médecine pédiatrique
Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille - Timone enfants
Coordonnateur Médical : Pr Jacques SARLES
:: Prise en charge multidisciplinaire centrée sur l’enfant de la naissance à 18 ans et sur sa famille
> Les services
- Service d’Oncologie pédiatrique (Pr BERNARD)
- Service d’Hématologie pédiatrique (Pr MICHEL)
- Service de Neuro-pédiatrie (Pr CHABROL)
- Service de pédiatrie (Pr SARLES)
- CAMPS polyvalent & déficiences auditives (Pr CHABROL)
> Spécialités
- Gastro-entérologie
- Néphrologie
- Endocrinologie
- Pneumologie
- Cardiologie
- Neurologie et maladies métaboliques
- Hématologie
- Oncologie
- Pédiatrie Générale
- Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP) Polyvalent
- Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP) déficiences auditives.
> Le personnel
- Effectifs médicaux (équivalent temps plein) : 71,2
- Effectifs fonctionnels non médicaux (équivalent temps plein) : 289,9
> L’activité clinique
Les services sont répartis sur 8 étages de l’hôpital d’enfants, l’hôpital d’adultes et un pavillon extérieur.
- 81 lits d’hospitalisation conventionnelle
- 17 lits de surveillance continue dont :
8 lits de secteur protégé d’hématologie pédiatrique
4 lits de surveillance continue de cardiologie pédiatrique
5 lits de nutrition parentérale et greffes d’organes
- 5 lits de soins intensifs : unité d’isolement pédiatrique (greffes de moelle)
- 4 postes de dialyse pédiatrique
- 38 places d’hospitalisation de jour
- 5 unités de consultations
3 centres de ressources et de compétences
- Centre Régional de traitement de l’hémophilie (Pr CHAMBOST)
- Centre de référence des troubles d’apprentissage du langage (Pr MANCINI)
- Centre de ressource et de compétence de la mucoviscidose (Pr SARLES)
2 centres de références maladies rares
- Thalassémies (Dr. THURET)
- Maladies métaboliques de l’enfant (Pr. CHABROL)
08
10 centres de compétences maladies rares
- Malformations congénitales cardiaques complexes (PR FRAISSE)
- Maladies digestives rares de l’enfants (Pr. SARLES)
- Atrésies des voies biliaires (Dr. ROQUELAURE)
- Troubles de l’hémostase (Pr. CHAMBOST)
- Cytopénies auto-immunes, syndrome d’Evans et anémies hémolytiques (Pr MICHEL)
- Maladie de Wilson (Pr. SARLES)
- Maladies inflammatoires du cerveau (Pr. CHABROL)
- Maladies respiratoires rares (Pr. DUBUS)
- Maladies rénales rares (Pr. TSIMARATOS & Dr. BURTEY)
- Déficits immunitaires héréditaires (Pr. MICHEL)
Tous les services sont rattachés à une ou plusieurs unités INSERM ou CNRS
> Structures spécifiques
- 1 unité de soins intensifs de 5 lits (UPIX)
- 3 unités de surveillance continue totalisant 17 lits 4 postes de dialyse
- 3 lits identifiés pour la prise en charge des soins palliatifs
> Le plateau médico- technique
Equipements répartis sur les différents sites :
- 5 IRM
- 7 Scanners
- 1 TEP Scan
- 5 salles d’angiographie
- 2 salles d’interventionnel
- 27 salles de radiologie
- 12 échographes
- 5 Gamma caméra
> Chiffres clés 2008
- Consultations : 29 161
- Entrées : 5 754
- Séances : 9 758
> Origine géographique des patients hospitalisés
- Marseille : 41%
- Bouches-du-Rhône : 25%
- Hors Bouches-du-Rhône : 34%
> COORDONNEES
264 rue St Pierre - 13005 MARSEILLE
Tél. 04 91 38 00 00 - www.ap-hm.fr
09
HISTOIRE DE L’EPILEPTOLOGIE A L’HOPITAL HENRI GASTAUT
Longtemps négligée, l'épileptologie est véritablement née au décours de la seconde guerre mondiale grâce au travail de
quelques pionniers parmi lesquels Henri Gastaut a tenu - aussi bien en tant que chercheur que comme clinicien et neurophysiologiste - l'une des toutes premières places. Il fut à l' origine, avec ses premiers collaborateurs, de l'école marseillaise
d'épileptologie qui forma à cette discipline un nombre considérable de médecins français et étrangers.
En 1955, une réunion d'experts en épileptologie, parmi lesquels Henri Gastaut, fut organisée par l'OMS. Présidée par William
Lennox, elle eut pour résultat essentiel de souligner la connaissance encore très insuffisante des épilepsies de l'enfant et
le manque de structures dédiées à la prise en charge de ces jeunes patients. Ce constat aboutit à la création de deux
centres pour enfants épileptiques en Europe, l'un en Belgique, l'autre à Marseille. Ce dernier, le Centre Saint Paul, fut
créé grâce à la volonté et la ténacité d'Henri Gastaut et de Germaine Poinso-Chapuis, fondatrice de la plupart des établissements de l'ARI. Le Centre ouvrit ses portes en 1960 et obtint très vite une grande notoriété internationale, attirant
de nombreux neurologues et neurophysiologistes du monde entier venant se former ou se perfectionner en épileptologie
et participer aux recherches en cours. Les travaux considérables entrepris sous l'autorité d'Henri Gastaut ont grandement
contribué à la meilleure connaissance des épilepsies et en particulier de celles des enfants, tant sur le plan clinique
qu'électroencéphalographique ( EEG ) ou thérapeutique. On retiendra notamment la description des caractéristiques
électrocliniques et de la physiopathogénie du syndrome de West, celles de l'encéphalopathie épileptogène à pointes- ondes
lentes diffuses (futur syndrome de Lennox-Gastaut) et de formes plus ou moins rares d' épilepsies de l' enfant.
Depuis lors le Centre Saint Paul, devenu Hôpital Henri Gastaut en 1999, continue à accueillir les enfants épileptiques
mais au fil des ans les adultes (souvent des enfants suivis dans l'établissement et ayant continué à s'y confier une fois
adultes ) ont constitué une part de plus en plus importante et peu à peu prédominante des patients pris en charge dans
l'établissement. Ainsi donc toutes les formes d' épilepsie, infantiles, juvéniles et adultes y sont actuellement prises en
charge et bénéficient des avancées technologiques et scientifiques accumulées, entre autre au sein de cet établissement,
depuis plus de soixante ans. Il y a peu de noms que nous pouvons associer à l’épileptologie. Pour ces contributions tant
au niveau de la recherche scientifique que sur la technologie en épileptologie, le Professeur Henri Gastaut a été l’un des
premiers neurologues à s’intéresser à cette maladie.
10
ANNEXE - EXTRAITS DE LA CONVENTION
CINAPSE - Centre d’investigation neurologique adulte
et pédiatrique pour les soins en épileptologie
Création dʼune communauté médicale commune
:: Extraits de l’accord spécifique n° 20090061
Entre l’Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille, représentée par Jean-Paul Ségade, directeur général
Et l’Association régionale pour l’intégration, représentée par Jacques Pantaloni, président, et le Dr Yolande Obadia, directeur général.
> Préambule
L’Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille (AP-HM) et l’hôpital Henri Gastaut (HHG) souhaitent renforcer la coopération
entre leurs structures dédiées à la prise en charge des patients épileptiques en développant la complémentarité et le partage
des compétences entre le pôle Neurosciences cliniques (coordonnateur Pr Peragut) auquel appartient le service de neurophysiologie (Pr Chauvel), le service de neuropédiatrie ( Pr Chabrol) et l’hôpital Henri Gastaut (directeur médical Pr Bartolomei).
Cette volonté s’est traduite par une démarche de concertation active et volontariste axée autour de différents domaines
de coopération (communauté médicale commune, recherche clinique...)
La présente convention spécifique vise à créer une communauté médicale commune, sous l’égide du Pôle neurosciences
cliniques de l’AP-HM et de l’hôpital Henri Gastaut. L’objectif de cette communauté est d’optimiser la filière de soins pour
toutes les formes d’épilepsie en mettant en commun et en harmonisant les activités des équipes médicales, paramédicales
et sociales tout au long du parcours du patient.
> Parcours de soins
La communauté médicale commune a pour but d’améliorer la coopération dans le parcours de soins du patient épileptique
à différentes étapes :
- Les patients adultes diagnostiqués dans les services de l’AP-HM, notamment dans les services d’urgence et de neurologie,
sont orientés, pour tout besoin d’hospitalisation conventionnelle, prioritairement au sein de l’hôpital Henri Gastaut.
- Les bilans pré-chirurgicaux adultes et enfants sont organisés prioritairement dans le service de neurophysiologie clinique
avec sélection de patients dans les deux structures, phase I, et réalisation des phases II (électrodes intra-cérébrales) et
chirurgie à la Timone.
- Le suivi des patients après chirurgie de l’épilepsie sera organisé selon des protocoles communs.
- La mise en place d’une base de données commune, dans le respect de la confidentialité et de la protection des données
réglementaires, est recherchée afin de faciliter l’organisation des soins et de la recherche clinique.
- La prise en charge de syndromes épileptiques rares, chez l’enfant, se fera en collaboration totale entre l’Hôpital Henri
Gastaut et le service de neuropédiatrie de la Timone. Les enfants ayant besoin d’une expertise dans le champ des malades
neurométaboliques et/ou dans le champs des anomalies développementales d’origine génétique seront explorés dans les
centres de références « maladies rares » correspondants au sein de l’hôpital de la Timone et dans le cadre d’un contrat
avec les pôles d’activité médicale concernés (pédiatrie et biologie). Les enfants porteurs de syndromes épileptiques rares
bénéficieront ainsi de l’expertise de tous les participants.
- L’orientation sociale, professionnelle, le soutien psychologique et social, les bilans neuropsychologiques des patients épileptiques seront réalisés à HHG. Des consultations psychiatriques spécialisées (enfant, adulte) y seront également organisées.
- La segmentation de l’activité entre les différents modes de prise en charge et les restructurations nécessaires pour optimiser
ce parcours de soins et disposer de l’éventail adapté de lits et places (hôpital de jour, hôpital de semaine, hospitalisation
conventionnelle, soins de suite et réadaptation) donneront lieu à l’élaboration de propositions communes après évaluation
de la faisabilité médico-économique.
> Recherche
Les 3 structures constituantes étant dirigées par les médecins hospitalo-universitaires, les moyens de la recherche universitaire
et des EPST peuvent être étendus à des projets de recherche clinique ayant pour acteurs des médecins de l’HHG et pour
terrain de stage l’HHG et les patients qui y seront pris en charge. (…) La coordination à visée de recherche, de séries de
patients ayant emprunté la filière de soins mise en place par la présente convention, sera organisée par le CINAPSE.