PROJET D`ETABLISSEMENT Centre de Rééducation Motrice pour
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PROJET D`ETABLISSEMENT Centre de Rééducation Motrice pour
PROJET D’ETABLISSEMENT Centre de Rééducation Motrice pour IMC CRM-IMC 42 bd Edmond Michelet 51100 REIMS ACTUALISATION 2012 ACTUALISATION 2012 Sommaire PREAMBULE ___________________________________________________________________________ 5 JUSTIFICATION DU PROJET ________________________________________________________________ 6 I.1 Historique : la réponse d’une association de parents _____________________________________ 6 I.2 Cadre juridique et règlementaire _____________________________________________________ 7 I.2.1 -Agrément, habilitation à recevoir des enfants relevant de l’aide sociale, ERP ________________________ 7 I.2.2 - Les axes du changement dans l’approche médico-sociale en faveur de la personne handicapée ________ 7 I.2.2.a - La réforme de la loi relative aux institutions opérée par la loi du 2 janvier 2002 s’articule autour de 4 orientations 7 I.2.2.b - La loi pour l’égalité des droits et des chances, participation et la citoyenneté des personnes handicapées au 11 février 2005 8 I.2.2.c - Les annexes 24, décrets et arrêtés relatifs à la loi 2005 ________________________________________________ 9 I.2.2.d - La loi HPST du 21 juillet 2009, ses conséquences dans le secteur médico-social ____________________________ 12 I.2.3 La démarche qualité _____________________________________________________________________ 14 I.2.3. a - L’amélioration continue ________________________________________________________________________ 14 I.2.3. b Les outils de la loi 2002-2________________________________________________________________________ 14 I.2.3.c - L’évaluation __________________________________________________________________________________ 15 I.2.3.d - La formation du personnel ______________________________________________________________________ 18 I.2.3.e - La Sécurité ___________________________________________________________________________________ 19 I.3 Identification de la population accueillie ______________________________________________ 21 I.3.1 Profil de la population accueillie au 31 décembre 2011 _________________________________________ 21 I.3.2 Les différentes situations de handicap et besoins particuliers ____________________________________ 26 I.3.2. a - Les déficiences motrices ________________________________________________________________________ 26 I.3.2. b - Troubles associés aux déficiences motrices ________________________________________________________ 32 I.4 Missions de l’établissement et grands principes d’intervention _______________________________ 33 I.4.1 Les missions générales ___________________________________________________________________ 33 I.4.2 Les grands principes d’intervention _________________________________________________________ 34 I.4.2. a - Accompagnement précoce de l’enfant paralysé cérébral (IMC, TC…) ____________________________________ 34 I.4.2. b - Une éducation continue pour tous ________________________________________________________________ 34 I.4.2. c – Le Principe du Parcours de formation de l’élève handicapé ____________________________________________ 35 I.5 Le territoire d’intervention du CRM-IMC _________________________________________________ 35 I.5.1 L’implantation __________________________________________________________________________ 36 I.5.2 L’environnement géopolitique et économique ________________________________________________ 36 L’ACCUEIL DU BENEFICIAIRE DANS SA DIMENSION INDIVIDUELLE _______________________________ 39 II.1 La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) __________________________ 39 II.2 L’admission au CRM ______________________________________________________________ 41 II.3 La garantie des droits des bénéficiaires _______________________________________________ 42 2 II.3.1 Les droits fondamentaux _________________________________________________________________ 42 II.3.2. Le droit à la sécurité ____________________________________________________________________ 42 II.3.3 La promotion de la bientraitance __________________________________________________________ 42 II.3.3. a La promotion de la bientraitance pour le respect des droits ____________________________________________ 42 II.3.3. b Le bien être psychologique des personnes accueillies. _________________________________________________ 43 II.3.3 c La procédure à suivre en cas de constatation de maltraitance ou de faits préoccupants ______________________ 44 II.3.3. d Traitement des plaintes, réclamations des usagers___________________________________________________ 44 II.3.4. Le droit à un accompagnement personnalisé ________________________________________________ 45 II.3.5 Le droit d’accès aux dossiers administratifs et médicaux _______________________________________ 45 II.4 Les supports d’information et de contractualisation (en référence à la loi 2002-2 et à la loi du 11 février 2005) __________________________________________________________________________ 47 II.5 Le Projet Individualisé d’Accompagnement (PIA) _______________________________________ 49 II.6 La sortie du CRM _________________________________________________________________ 51 LA DIMENSION COLLECTIVE DE L’ACCOMPAGNEMENT DES BENEFICIAIRES ________________________ 53 III.1 Les ressources internes ____________________________________________________________ 53 III.A.1 La Direction _____________________________________________________________________ 54 III.A.1.1 Rôle et missions du directeur ___________________________________________________________ 54 III.A.1.2 Rôle et missions du directeur adjoint _____________________________________________________ 55 III.A.1.3 Inventaire des Réunions et supports d’information _________________________________________ 56 III.A.2 Le service éducatif ________________________________________________________________ 57 III.A.2.1 Les projets éducatifs spécifiques ________________________________________________________ 57 III.A.2.2.Le personnel éducatif _________________________________________________________________ 61 III.A.2.3 Inventaire des réunions du Service Educatif _______________________________________________ 63 III.A.2.4 Les supports d’information _____________________________________________________________ 64 III.A.3 L’Unité d’enseignement ___________________________________________________________ 64 III.A.3.1 Scolarité et formation préprofessionnelle au CRM-IMC ______________________________________ 65 III.A.3.1.a III.A.3.1.b III.A.3.1.c III.A.3.1.d Organisation des groupes-classes _____________________________________________________________ 65 Fonctionnement des groupes-classes ___________________________________________________________ 66 Spécificité de l'enseignant au CRM _____________________________________________________________ 66 Les groupes-classes spécifiques _______________________________________________________________ 67 III.A.3.2 Inventaire des réunions et supports d’information __________________________________________ 71 III.A.4 Le service médical et paramédical ___________________________________________________ 72 III.A.4.1 Les ressources humaines _______________________________________________________________ 73 III.A.4.1.a III.A.4.1.b Le service médical __________________________________________________________________________ 73 Le service paramédical ______________________________________________________________________ 76 III.A.4.2 Les moyens matériels _________________________________________________________________ 82 III.A.4.3 Inventaire des réunions du Service médical et paramédical ___________________________________ 83 3 III.A.4.4 Le service psychologique et social et inventaire des réunions et supports d’information____________ 83 III.A.4.4.a III.A.4.4.b III.A.4.4.c La psychologue clinicienne ___________________________________________________________________ 83 La neuropsychologue _______________________________________________________________________ 84 L’assistante de service social _________________________________________________________________ 85 III.A.4.5 Les services administratifs et généraux ___________________________________________________ 86 III.A.4.5.a III.A.4.5.b III.A.4.5.c III.A.4.5.d III.A.4.5.e III.A.4.5.f III.B Le service administratif ______________________________________________________________________ 86 Le service convoyage/entretien des bâtiments ___________________________________________________ 86 Le service de restauration ____________________________________________________________________ 87 La diététicienne ____________________________________________________________________________ 87 Le service nettoyage des locaux _______________________________________________________________ 88 Le Maître Nageur __________________________________________________________________________ 88 Les ressources Externes ____________________________________________________________ 89 III.B.1 Réseaux et partenaires ____________________________________________________________ 89 III.B.1.1 III.B.1.2 Partenaires _______________________________________________________________________________ 89 Réseau ___________________________________________________________________________________ 91 IV. PERSPECTIVES ET EVOLUTION DU PROJET ________________________________________________ 92 IV.1 Le contexte médico-social relatif à la personne en situation de handicap moteur _____________ 92 IV.2 La démarche qualité/l’évaluation interne _____________________________________________ 93 V. CONCLUSION ET REMERCIEMENTS ______________________________________________________ 95 VI. ANNEXES __________________________________________________________________________ 96 4 PREAMBULE La dernière actualisation du projet d’établissement date de 2008. Cette actualisation prenait en compte la nécessité de la mise en conformité des locaux d’internat et d’externat, le besoin d’ajuster les réponses au niveau des capacités d’accueil en internat de semaine, en externat et en Service de Soins et d’Education Spéciale à Domicile. Compte tenu des orientations des politiques sociales en faveur de l’enfance handicapée de ces dernières années, de l’évolution des caractéristiques et des besoins des bénéficiaires, après avoir réalisé un travail d’évaluation interne en 2002/2003 avec le Creahi de Champagne Ardenne, nous avons constitué un groupe de pilotage chargé de proposer une actualisation du projet d’établissement. Ce groupe de pilotage, composé d’un ensemble de salariés représentatifs des catégories professionnelles de l’établissement, s’est réuni au cours de l’année 2003/2004 puis de l’année 2007/2008. Pour refonder le projet d’établissement, le groupe de pilotage s’est appuyé sur : la lecture des orientations de la loi 2002-2 relative aux institutions ; les circulaires de l’Education Nationale en faveur de la scolarisation des enfants handicapés ; les principes de la réforme de la loi de 75 en faveur de la personne handicapée (loi du 11 février 2005) et enfin les préconisations issues du schéma régional et du schéma départemental en faveur de la personne handicapée. Dorénavant le projet d’établissement devient une condition essentielle d’accréditation temporaire de l’activité de l’établissement, par les autorités compétentes. En 2012, un nouveau groupe de pilotage constitué en grande partie des membres de l’équipe d’encadrement s’est chargé d’une relecture du projet d’établissement afin de l’actualiser et de le soumettre à un second groupe de pilotage représentatif des salariés de la structure. Cette disposition a été prise afin de limiter l’incidence des temps de réunion sur la qualité d’accompagnement. L’actualisation du projet d’établissement prend en compte les orientations décidées dans le cadre du CPOM 2008/2013 signé avec les autorités de contrôle et de tarification. Il enregistre notamment la restructuration des moyens alloués à l’établissement au profit du développement des services d’accompagnement à domicile et à l’intégration scolaire en milieu ordinaire. Le projet d’établissement décline et formalise, de façon claire et spécifique, les missions et les moyens dont dispose l’établissement pour venir en aide et accompagner les bénéficiaires qui s’adressent à lui. Le projet d’établissement explicite l’organisation des services et des prestations délivrées. Il est le référentiel d’actions de chaque salarié. Il permet à chacun de repérer sa participation à la vie collective de l’institution, à l’élaboration et à la mise en œuvre des projets individuels en faveur des enfants et adolescents handicapés. Le projet d’établissement reflète, d’une part, les valeurs de l’association gestionnaire déclinées dans le projet associatif actualisé en décembre 2006, d’autre part, les politiques nationales et locales en faveur de l’enfance handicapée et enfin l’attachement des professionnels à offrir des services spécialisés de qualité. Eric Sauloup Directeur CRM-IMC 5 JUSTIFICATION DU PROJET I.1 Historique : la réponse d’une association de parents Le promoteur et gestionnaire du Centre de Rééducation Motrice pour Infirmes Moteurs Cérébraux est l’Association d’Aide aux Infirmes Moteurs Cérébraux de la région Champagne Ardenne (AAIMC CA), domicilié au 65 rue Edmond Rostand 51100 Reims. Cette association est affiliée à la « Fédération Française des Associations d’IMC » reconnue d’utilité publique. En application de la loi du 1er juillet 1901, des parents d’enfants atteints d’une Infirmité Motrice d’Origine Cérébrale (IMOC) créent l’AAIMC de la Marne le 5 octobre 1972. Ces parents d’horizons professionnels différents sont unis par une même préoccupation : trouver les moyens d’une aide spécialisée pour leurs enfants. A cette époque, ces derniers, atteints d’un handicap sévère, sont souvent contraints à rester à domicile ou à être orienté dans des structures spécialisées hors département voire dans des établissements non conformes à leurs besoins. La scolarisation des plus handicapés n’est pas réalisée. L’association, soutenue par des médecins hospitaliers rémois et des personnalités locales, a élaboré un projet d’établissement spécialisé pour enfants. Le projet s’est largement enrichi des réflexions menées autour des lois de 1975 en faveur des personnes handicapées et des expériences d’autres associations d’aide aux IMC des régions parisienne et lyonnaise. Le projet se centre au début sur une population de 6 à 16 ans. Par arrêté préfectoral du 17 avril 1975, l’association reçoit l’autorisation d’ouvrir, à Reims, le CRM-IMC. Cet établissement ouvre le 5 octobre 1978 pour 72 enfants et adolescents des deux sexes, dont 21 sont accueillis en internat de semaine. En 1980, création d’une école privée sous contrat simple avec l’Education Nationale. En 1989, la réforme des annexes XXIV et l’obligation de reformuler le projet du CRM-IMC sont des éléments déterminants de la politique de l’association en faveur de la petite enfance. Dés 1990, l’association et la direction du CRM conduisent alors une réflexion sur les finalités et les capacités d’adaptation du CRM à l’évolution des besoins. L’ouverture d’un SESSAD (Service de Soins et d’Education Spéciale à Domicile) en 1993 est le résultat de cette volonté de diversification de prises en charge. Par la suite, le CRM-IMC a repensé son activité et ses prestations pour répondre à l’évolution et à la diversité des pathologies motrices et non plus uniquement prendre en charge l’infirmité motrice d’origine cérébrale, comme au commencement. De 2008 à 20011 le CRM-IMC a restructuré sa capacité d’accueil afin de répondre à l’évolution des besoins de la population suivie. Ainsi sa capacité d’accueil a été abaissée de 8 places au profit de la création de 15 places supplémentaires au SESSAD IMC de REIMS. Tout en consacrant son attention aux enfants handicapés, l’association s’est également préoccupée du vieillissement de la population des personnes handicapées atteintes d’un handicap moteur et des besoins d’accompagnement au travail et à la vie sociale. L’association gère à ce jour 7 établissements spécialisés et autant de services sur 3 départements, la Marne, les Ardennes et l’Aisne. Elle emploie plus de 300 salariés sur l’ensemble de ces établissements et services pour une capacité d’accueil d’environ 350 places. (annexe n°1) Au premier janvier 2012, le CRM est agréé pour accueillir des enfants et adolescents handicapés moteurs avec ou sans troubles associés, âgés de 3 à 20 ans, des deux sexes dont 48 sont suivis en semi-internat et 13 en internat de semaine. Deux SESSAD (Service d’Education Spécialisée et de Soins à Domicile) lui sont rattachés administrativement. Le SESSAD-IMC Val de Murigny Reims de 40 places et le SESSAD-IMC Soissons de 20 places. 6 I.2 Cadre juridique et règlementaire I.2.1 -Agrément, habilitation à recevoir des enfants relevant de l’aide sociale, ERP Le Centre de Rééducation Motrice et ses Services d’Education Spécialisée et de Soins à domicile (Sessad-Imc Val de Murigny Reims et Sessad-Imc Soissons) sont gérés par l’Association d’Aide aux Infirmes Moteur Cérébraux de la région Champagne Ardenne (AAIMC CA). L’Association est affiliée à la Fédération Française des Associations d’IMC (FFAIMC) reconnue d’utilité publique. Le Centre de Rééducation Motrice du Val de Murigny (CRM-IMC) a été crée en 1978. Il est agrée pour l’accueil de 61 enfants présentant un handicap moteur avec ou sans troubles associés, des deux sexes, de 3 à 20 ans, soit : 48 places en semi-internat (3-20 ans). 13 places en internat de semaine (6-20 ans). Le dernier arrêté de fonctionnement est en date du 1er janvier 2011. Le CRM-IMC est autorisé à fonctionner au titre des annexes 24 bis du décret de 1989 relatif aux équipements médico-sociaux en faveur de l’enfant handicapé moteur. Le CRM-IMC et ses SESSAD sont habilités à recevoir des bénéficiaires de l’Aide Sociale. Le CRM-IMC ne peut accueillir les personnes atteintes de troubles de la conduite et du comportement car ils sont susceptibles de présenter un danger pour la population accueillie, déjà très fragilisée et dépendante de tierces personnes. I.2.2 - Les axes du changement dans l’approche médico-sociale en faveur de la personne handicapée Deux lois du 30 juin 1975 ont consacré l’existence du secteur social et médico-social : la loi n° 75534 d’orientation en faveur des personnes handicapées. la loi n° 75535 relative aux institutions sociales et médico-sociales, dite loi sociale. Trente ans après, le législateur, sous l’impulsion des gouvernements successifs et de l’ensemble des acteurs du tissu associatif et professionnel, opère une profonde réforme du cadre juridique en faveur de la personne en situation de handicap. I.2.2.a - La réforme de la loi relative aux institutions opérée par la loi du 2 janvier 2002 s’articule autour de 4 orientations 1) La première orientation est l’affirmation de la promotion des droits des bénéficiaires et de leur entourage. La loi 2002 aborde le droit des usagers sous l’angle d’une meilleure reconnaissance du sujet citoyen, en définissant les droits et les libertés individuels des bénéficiaires du secteur et en fournissant des outils propres à garantir l’exercice effectif de ces droits, à savoir : le livret d’accueil, la charte des droits et des libertés de la personne accueillie, le contrat de séjour ou DIPC (Document Individuel de Prise en Charge), le recours à la personne qualifiée en cas de conflits, le conseil à la vie sociale, le règlement de fonctionnement, le projet d’établissement ou de service. 2) La deuxième orientation est l’élargissement des missions et la diversification des interventions. La nomenclature des établissements et des services est redéfinie en s’adaptant aux structures innovantes. 3) La troisième orientation porte sur l’amélioration des procédures techniques de pilotage du dispositif. La loi 2002 redéfinit les schémas d’équipement en faveur des personnes handicapées ou inadaptées et leurs modalités 7 d’élaboration. Le lien entre la planification et l’autorisation est également établi, l’autorisation de création doit être compatible avec le schéma, les autorisations de fonctionnement ne sont plus données pour une durée indéterminée. 4) La quatrième orientation consacre l’évaluation des établissements et des services (auto-évaluation et évaluation externe tous les 5 ans). Enfin, la loi 2002 a rénové la gestion budgétaire, comptable et financière des établissements et services sociaux et médico-sociaux. Un nouveau cadre budgétaire est applicable, s’intégrant dans le cadre des enveloppes limitatives de crédits. Les approbations et les contrôles à priori des budgets sont allégés, en contrepartie, les contrôles à postériori des comptes administratifs sont renforcés. Dans l’objectif d’une allocation des crédits plus équitable et d’une convergence tarifaire, des indicateurs médico-économiques et socio-économiques sont mis en place. I.2.2.b - La loi pour l’égalité des droits et des chances, participation et la citoyenneté des personnes handicapées au 11 février 2005 Le grand principe de la réforme de la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975. Le principe général de non discrimination oblige la collectivité nationale à garantir les conditions de l’égalité des droits et des chances à tous les citoyens, notamment aux personnes handicapées. Dépassant l’idée force de 1975, créant une obligation nationale de solidarité, la nouvelle législation tente d’organiser, de manière systématique, l’accès des personnes handicapées au droit commun. Elle adapte celui-ci ou le complète par des dispositifs spécifiques afin de garantir, en toutes circonstances, une réelle égalité d’accès aux soins, au logement, à l’école, à la formation, à l’emploi, à la cité. Une garantie selon trois axes : Le libre choix du projet de vie (droit à compensation des conséquences du handicap avec un revenu d’existence favorisant une vie autonome digne), La participation effective des personnes handicapées à la vie sociale grâce à l’organisation de la cité autour de l’accessibilité du cadre bâti, de l’école, de l’emploi, des transports, de la culture, des loisirs…. La personne handicapée au centre des dispositifs (substitution de la logique de service à une logique administrative). 1) Garantir le libre choix du projet de vie Compenser les conséquences du handicap Le droit à compensation doit ouvrir le droit, désormais, aux aides reconnues nécessaires pour compenser les compétences de son handicap. Ce droit revêt l’ensemble des aides financières, techniques et humaines. Sa mise en œuvre se traduit par la possibilité, pour toute personne handicapée, sans distinction d’âge, ni de ressources, de se voir proposer un plan d’aide personnalisé par une équipe pluridisciplinaire, dans le cadre des maisons départementales des personnes handicapées. Assurer un revenu d’existence L’Allocation d’Adulte Handicapé (AAH), est considérée comme un « revenu d’existence ». Son taux peut être réduit, mais non suspendu totalement en cas d’exercice professionnel ou d’hébergement dans un établissement social ou médico-social ou de santé. 2) Permettre une meilleure participation à la vie sociale Assurer une véritable intégration scolaire L’obligation éducative inscrite dans la loi d’orientation de 1975 est trop souvent restée lettre morte. La réforme de la loi pose le principe d’une prise en charge effective, dès l’école maternelle et sans discontinuité. Elle prévoit que les enfants soient inscrits dans l’établissement scolaire ordinaire le plus proche de leur domicile. 8 Cependant, ils peuvent être inscrits dans des établissements d’éducation spéciale lorsque leurs besoins particuliers justifient une formation ou un enseignement très adaptés. Ce principe s’entoure d’actions et de dispositifs de suivi de l’intégration (Handiscol, SESSAD, formation des personnels d’accueil en milieu ordinaire…). Faciliter l’insertion professionnelle La priorité est donnée à l’emploi en milieu ordinaire. Le projet de loi conforte la vocation médico-sociale des ESAT. Les travailleurs handicapés devraient voir leurs droits élargis en matière d’accès à la formation professionnelle, de la validation des acquis, de l’expérience, de droits à congés. Un nouveau mode de rémunération en ESAT vise à introduire une modulation du salaire direct plus respectueuse du travail effectivement produit par les intéressés, voire à leur passage en entreprise adaptée ou en milieu ordinaire de travail. Rendre le cadre de vie plus accessible La loi réaffirme l’obligation d’accessibilité des espaces publics, des transports et du cadre bâti neuf ou à rénover. L’ensemble des dispositions est assorti d’incitations et de sanctions. Chaque commune doit prévoir un plan de mise en accessibilité de sa voirie et de ses espaces publics, les communes de plus de 5.000 habitants devant créer une commission communale pour l’accessibilité. 3) Placer la personne handicapée au cœur des dispositifs qui la concernent Coordination, réunion, simplification des démarches auprès des acteurs médico-sociaux et administratifs, sont les axes développés par la réforme. La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) Dans chaque département, il est institué un guichet unique pour l’accès aux droits et aux prestations. Cette maison développera des antennes locales (avec CCAS ou CIAS, CLIC ou autres…). Une équipe pluridisciplinaire évalue les besoins de compensation et l’incapacité permanente sur la base d’un projet de vie et de références définies réglementaires. Elle propose un plan personnalisé. Chaque MDPH abrite une commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, composée de représentants des administrations, gestionnaires d’établissement, associations de parents d’élèves, services de l’Etat, Conseil Général, un membre du CDCPH…. Elle décide, sur la base de l’évaluation de l’équipe pluridisciplinaire, de l’octroi des prestations, des orientations et de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. Cette commission regroupe les instances anciennes : CDES, COTOREP, sites pour la vie autonome. La Maison des personnes handicapées peut prendre la forme d’un GIP (Groupe d’Intérêt Public). La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie CNSA La CNSA pilote la politique en faveur de l’autonomie des personnes âgées et handicapées. Elle fournit un appui technique et méthodologique aux Maisons Départementales. Elle complète le financement de l’APA et la prestation de compensation prise en charge par les départements. Elle ordonnance l’ensemble des crédits de médicalisation concernant les établissements et les services. I.2.2.c - Les annexes 24, décrets et arrêtés relatifs à la loi 2005 Au jour de l’élaboration de ce document, les conditions techniques d’agrément des établissements médico-sociaux relèvent encore du décret N°89798 du 27 octobre 1989, annexes 24 bis. Les annexes 24 bis précisent les conditions techniques d’accueil d’un public d’enfants atteint d’un handicap moteur. Un travail de toilettage ou de refonte complète des annexes est en cours d’élaboration afin que les textes soient enrichis des orientations et des principes des lois 2002-2 et du 11 février 2005. Décret 2009-378 du 2 avril 2009 relatif à la scolarisation des enfants et des adolescents handicapés et à la coopération entre les établissements scolaires et les établissements et services médico-sociaux 9 La scolarisation ordinaire en établissement Le décret rappelle les règles générales du fonctionnement des diverses catégories d'établissements et services en mettant l'accent sur la place de leur unité d'enseignement et sur la collaboration entre les enseignants et les autres catégories de personnels. Ce décret souligne : que le projet pédagogique de l'Unité d'Enseignement fait partie intégrante du projet d'établissement et que c'est l'ensemble des personnels de l'équipe éducative et de l'équipe pédagogique qui ont la charge d'élaborer et de mettre en œuvre pour chaque enfant, sous la responsabilité du directeur de l'établissement, un projet individualisé d'accompagnement (PIA) intégrant le PPS (projet personnalisé de scolarisation). Cette collaboration des personnels doit être effective dans l'établissement mais aussi dans les actions conduites hors de l'établissement. Différentes formes de scolarisation Ce décret part du principe que l'enfant affecté en établissement peut certes effectuer sa scolarité dans l'unité d'enseignement de l'établissement mais qu'il peut également la poursuivre dans une école ordinaire ou à temps partagés entre l'unité d'enseignement et son établissement scolaire de référence ou l'un des établissements scolaires avec lesquels l'établissement coopère. La prise de décision et sa mise en œuvre Le décret souligne le rôle des équipes de l'établissement qui élaborent le projet d'accompagnement de l'enfant, sous la responsabilité du directeur de l'établissement, et le rôle primordial de l'unité d'enseignement ainsi que celui de l'enseignant référent, chargé de réunir l'équipe de suivi de la scolarisation, dans l'élaboration du PPS. Tous ont leur mot à dire dans le choix des parcours scolaires. Le décret considère que l'unité d'enseignement de l'établissement doit participer à la prise de décision et collaborer avec l'école ou l'établissement scolaire qui accueille l'enfant. La prise de décision relève de la CDAPH. La coopération entre les établissements La coopération entre établissements et services médico-éducatifs et écoles ou établissements scolaires fait objet de convention. Les enseignants de l'établissement scolaire et ceux de l'unité d'enseignement sont invités à se concerter au sujet des démarches et méthodes pédagogiques mises en œuvre. Mais il est également prévu que les personnels non enseignants des établissements peuvent aussi intervenir dans les établissements scolaires auprès des enfants qu'ils accompagnent. Le principe est celui du partenariat. La convention précise les modalités pratiques d'intervention des professionnels. Arrêté du 2 avril 2009 BO n° 17 du 23 avril 2009: les Unités d'enseignement dans les établissements et services médico-sociaux ou de santé Ce texte précise les modalités de création et d'organisation d'unités d'enseignement dans les établissements et services médico-sociaux ou de santé. Code de l'éducation, notamment ses articles L. 351-1 et D. 351-17 à D. 351-20 ;Décret relatif au contrat simple passé avec l'Etat par les établissements spécialisés accueillant des enfants et adolescents handicapés ;Décret n° 78-441 du 24 mars 1978 relatif à la mise à la disposition des établissements spécialisés pour enfants handicapés de maîtres de l'enseignement public. Les dispositifs de scolarisation qui existent au sein des établissements mentionnés assimilées à des unités d'enseignement qui mettent en œuvre tout dispositif d'enseignement visant à la réalisation des projets personnalisés de scolarisation des élèves handicapés. Il s'agit d’une unité d'enseignement privé sous contrat. La création d'une unité d'enseignement est prévue dans le cadre d'une convention signée entre les représentants de l'organisme gestionnaire et l'Etat. 10 Cette convention précise : Le projet pédagogique de l'unité d'enseignement. Il est élaboré par les enseignants de l'unité d'enseignement et constitue un volet du projet de l'établissement. Il est élaboré à partir des besoins des élèves dans le domaine scolaire, définis sur la base de leurs projets personnalisés de scolarisation. Pour les élèves pris en charge par un établissement de santé, ce projet pédagogique tient compte du projet de soins. Le projet pédagogique décrit Les objectifs, outils, démarches et supports pédagogiques adaptés permettant à chaque élève de réaliser les objectifs d'apprentissage fixés dans son projet personnalisé de scolarisation. Les caractéristiques de la population des élèves qui bénéficient des dispositifs mis en œuvre par l'unité d'enseignement, notamment leur âge et la nature de leurs troubles de santé invalidants ou de leur handicap. L'organisation de l'unité d'enseignement portant sur :- la nature et les niveaux des enseignements dispensés. - la nature des dispositifs mis en œuvre pour rendre opérationnel le projet personnalisé de scolarisation des élèves, et notamment : aides spécifiques apportées au sein d'un établissement scolaire ou dans le cadre d'un service; collaborations particulières établies avec certains établissements scolaires, en précisant dans ce dernier cas les établissements concernés, les modalités pratiques des interventions au sein des locaux scolaires et les lieux d'intervention ; enseignement dispensé dans le cadre de l'établissement médico-social ou de santé. Les modalités de coopération entre les enseignants exerçant dans les unités d'enseignement et les enseignants des écoles ou établissements scolaires concernés par la convention : cette coopération porte notamment sur l'analyse et le suivi des actions pédagogiques mises en œuvre, leur complémentarité, ainsi que sur les méthodes pédagogiques adaptées utilisées pour les réaliser. Elle porte également sur les modalités de travail en commun : fréquence, composition et organisation des réunions pédagogiques. Les moyens d'enseignement dont sont dotées les unités d'enseignement : Ces moyens sont fixés par l'inspecteur d'académie sous la forme d'une dotation globale en heures d'enseignement qui tient compte:du nombre d'élèves scolarisés au titre de l'unité d'enseignement, que cette scolarisation ait lieu au sein des locaux de l'établissement médico-social ou de santé ou bien qu'elle prenne la forme d'actions de soutien aux élèves par les enseignants de l'unité d'enseignement, dispensées dans l'établissement scolaire de ceux-ci ;des caractéristiques de l'établissement ou du service ;- du nombre de groupes constitués en fonction des niveaux d'enseignement dispensés et des besoins particuliers des élèves ou du nombre d'élèves suivis et du lieu de ce suivi (domicile, établissement scolaire) ; - des modalités de déroulement de la scolarité et des objectifs inscrits dans les projets personnalisés de scolarisation ;- de la durée et du lieu de scolarisation des élèves ;- des obligations réglementaires de service des enseignants ;- des besoins d'articulation et de concertation entre l'ensemble des acteurs des projets personnalisés de scolarisation, notamment les enseignants. La nature des postes d'enseignants affectés à l'unité d'enseignement est déterminée en fonction du projet pédagogique de l'unité. Il peut s'agir de postes de personnels enseignants du premier degré ou du second degré, de maîtres agréés, ou de postes d'enseignants relevant du ministère chargé des personnes handicapées. Le rôle du directeur, représentant légal de l'établissement ou service et du coordonnateur pédagogique dans le fonctionnement de l'unité d'enseignement. La configuration des locaux dans lesquels les dispositifs d'enseignement de l'unité d'enseignement sont mis en œuvre. Les conditions de révision ou de résiliation de la convention. Cette convention est annexée au projet d'établissement ou de service et au projet des établissements scolaires concernés et transmise pour information aux maisons départementales des personnes handicapées. Si des enseignements sont dispensés hors des locaux appartenant à la personne morale gestionnaire de l'établissement ou du service, notamment dans le cas de dispositifs mis en œuvre dans les locaux d'une école ou 11 d'un établissement public local d'enseignement, une convention est conclue entre cette personne morale gestionnaire et le propriétaire des locaux, ou, par délégation de ce dernier, le chef de l'établissement dans lequel l'enseignement est dispensé, aux fins de préciser les conditions d'utilisation de ces locaux. Les personnels enseignants. Les enseignants exerçant dans le cadre des unités d'enseignement sont détenteurs du certificat d'aptitude professionnelle pour les aides spécialisées, pour l'enseignement adapté et la scolarisation des élèves handicapés (CAPA-SH) ou du certificat complémentaire pour les aides spécialisées, pour l'enseignement adapté et la scolarisation des élèves handicapés (2CA-SH) Les personnels des unités d'enseignement sont placés sous l'autorité fonctionnelle du directeur des établissements ou services ou des établissements. Ils relèvent du contrôle pédagogique des corps d'inspection de l'éducation nationale. L'inspection de ces personnels est réalisée en situation d'enseignement, sauf situations particulières d'exercice précisées dans la fiche de poste. L’unité d'enseignement fait l'objet d'une coordination pédagogique assurée par le responsable pédagogique, qui reçoit la dénomination de « coordonnateur pédagogique de l'unité d'enseignement ». La coordination pédagogique peut être assurée par le directeur du service ou de l'établissement si celui-ci possède l'un des titres requis. Dans le cas contraire, ou s'il l'estime nécessaire, celui-ci propose à l'inspecteur d'académie, directeur des services départementaux de l'éducation nationale qui en décide, de désigner un enseignant exerçant dans l'unité d'enseignement et possédant l'un des titres requis. Rôle du coordonnateur pédagogique Le coordonnateur pédagogique organise et anime, sous l'autorité fonctionnelle du directeur de l'établissement ou du service, les actions de l'unité d'enseignement, en collaboration avec les autres cadres du service ou de l'établissement sanitaire ou médico-social. A ce titre :- il organise le service hebdomadaire des enseignants de l'unité d'enseignement ;- il supervise, s'il y a lieu, l'organisation des groupes d'élèves ;- il coordonne les interventions des enseignants pour soutenir la scolarisation des élèves, au sein même de l'établissement ou du service médico-social ou sanitaire, ou dans leur établissement scolaire, en lien avec les responsables de ces établissements, ou au domicile des élèves ;- il travaille en lien avec les enseignants référents des élèves de l'unité d'enseignement, en vue de favoriser au mieux le déroulement de leur parcours de formation. L’équipe de suivi de la scolarisation Elle assure la facilitation de la mise en œuvre et le suivi du projet personnalisé de scolarisation de chaque élève. L'enseignant référent de chacun des élèves scolarisés dans le cadre de l'unité d'enseignement réunit et anime l'équipe de suivi de la scolarisation quels que soient le lieu et le mode de scolarisation de ces élèves. Il constitue le lien naturel et constant entre l'équipe de suivi de la scolarisation et l'équipe pluridisciplinaire de la maison départementale des personnes handicapées. Evaluation de l’unité d’enseignement Une évaluation régulière des unités d'enseignement est réalisée tous les trois ans par les corps d'inspection compétents de l'éducation nationale. I.2.2.d - La loi HPST du 21 juillet 2009, ses conséquences dans le secteur médico-social La loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST) a profondément impacté le secteur social et médico-social. 12 En premier lieu par la création des agences régionales de santé (ARS) qui exercent désormais le contrôle administratif sur l’ensemble des établissements et services médico-sociaux financés par l’assurance maladie, et les établissements et services d’aide par le travail. En deuxième lieu, par des modifications profondes des outils de pilotage et de contrôle administratif du secteur, notamment avec l’introduction de procédures d’appels à projets en matière de création d’établissements et services. Il s’agit d’un changement de modèle très fort imposé à ce secteur. Les opérateurs sont désormais directement et explicitement placés en situation de concurrence, tout en étant, par ailleurs, incités par les mêmes pouvoirs publics à coopérer et à se regrouper. D’autres dispositifs ont été également modifiés dans leur nature et dans leurs modalités techniques par la loi HPST. C’est le cas, par exemple, des outils de planification, des instances de consultation, ou encore des modes d’allocation de ressources avec la place nouvelle donnée à la contractualisation. Les notions de territorialité, de maillage et de mise en réseau avec des partenaires sont maintenant dominantes. Les besoins ne sont désormais plus issus des seules associations, On assiste à une mise en concurrence avec les autres associations, y compris avec celles à but lucratif. Les contrôles ainsi que les évaluations internes et externes conditionnement la poursuite de l’activité. Rôle des agences régionales de santé (ARS) Les Agences Régionales de Santé regroupent désormais sept structures complémentaires, dont les Agences régionales d’hospitalisation (ARH), les ex directions Départementales des Affaires Sanitaires et Sociales (DDASS), les ex Directions Régionales des affaires sanitaires et sociales (DRASS), les unions régionales des caisses d’assurancemaladie (URCAM) et une partie de l’activité des caisses régionales d’assurance maladie (CRAM). Les ARS sont appelées à coordonner les hôpitaux, la médecine de ville (généralistes et spécialistes) et le secteur médico-social. Schémas régionaux d’organisation médico-sociale Les agences régionales de santé (ARS) ont notamment pour mission de réguler, d’orienter et d’organiser l’offre de services de santé de manière à répondre aux besoins en matière de soins et de services médico-sociaux. Elles ont ainsi compétence pour planifier, autoriser et contrôler les établissements et services financés par l’assurance maladie ainsi que les établissements et services d’aide par le travail. Il appartient au Directeur général de l’ARS d’adopter un Projet régional de santé qui comprend : - Un plan stratégique régional de santé fixant les orientations et objectifs de santé. - Des schémas régionaux de mise en œuvre dont un schéma régional d’organisation médico-sociale (SROMS). - Des programmes déclinant les modalités spécifiques d’application de ces schémas. Le SROMS a pour objet de prévoir et de susciter les évolutions nécessaires de l’offre des structures médico-sociales relevant de la compétence – exclusive ou conjointe – de l’ARS afin notamment de répondre aux besoins de prise en charge et d’accompagnements médico-sociaux de la population handicapée ou en perte d’autonomie (Art. L 1434-12 du code de la santé publique). Le SROMS planifie donc l’évolution des besoins et de l’offre concernant les équipements suivants : - Structures d’enseignement et d’éducation spéciale pour mineurs et jeunes adultes handicapés ou présentant des difficultés d’apprentissage : IME, IMP, IMPro, ITEP, SESSAD … - Centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP). - Etablissements et services d’aide par le travail (ESAT) et de réadaptation, préorientation et rééducation professionnelle. - Structures pour personnes âgées financées en tout ou partie par l’assurance maladie : établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), services de soins infirmiers à domicile (SSIAD)… - Structures accueillant des personnes adultes handicapées ou des personnes atteintes de pathologies chroniques ou qui leur apporte à domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie, des prestations de soins ou une aide à l’insertion sociale ou un accompagnement médico-social en milieu ouvert : maisons d’accueil spécialisées (MAS), foyers d’accueil médicalisé (FAM), services d’accompagnement médico-social pour personnes adultes handicapées (SAMSAH). 13 Structures assurant l’accueil et l’hébergement de personnes confrontées à des difficultés spécifiques : centres de soins, d’accompagnement et de prévention en addictologie (CSAPA), lits halte soins santé, appartements de coordination thérapeutique. - Structures expérimentales et centres de ressources ou d’information intervenant auprès de ces publics. Le projet régional de santé – dans toutes ses composantes dont le SROMS – est adopté après avis de la conférence régionale de santé et de l’autonomie (CRSA). - Schémas départementaux d’organisation médico-sociale En premier lieu, le président du conseil général élabore les schémas, adoptés par le conseil général , pour les établissements et services prenant en charge habituellement, y compris au titre de la prévention, des mineurs et des majeurs de moins de 21 ans relevant des prestations d’aide sociale à l’enfance, ainsi que pour les établissements mettant en œuvre les mesures éducatives ordonnées par l’autorité judiciaire ou concernant des majeurs de moins de 21 ans ou mettant en œuvre les mesures d’investigation préalables aux mesures d’assistance éducative prévues au nouveau code de procédure civile et par l’ordonnance du 2 février 1945. En second lieu, le président de conseil général arrête les schémas relatifs aux personnes handicapées ou en perte d’autonomie dont l’objectif est d’assurer l’organisation territoriale de l’offre de services de proximité et leur accessibilité. Ces schémas doivent traiter notamment des établissements et services sociaux et médico-sociaux relevant exclusivement ou conjointement de la compétence du conseil général : - Foyers de vie et occupationnels pour personnes handicapées. - Services d’accompagnement à la vie sociale. - Service d’accompagnement médico-social et foyers d’accueil médicalisé pour personnes adultes handicapées (FAM et SAMSAH). - Services d’aide et d’accompagnement à domicile. - Etablissement d’hébergement pour personnes âgées (EHPAD, foyers- logement). - Centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP). La loi HPST a prévu que les représentants des organisations professionnelles représentant les acteurs du secteur du handicap ou de la perte d’autonomie dans le département ainsi que les représentants des usagers soient consultés, pour avis, sur le contenu de ces schémas. Les modalités de cette consultation doivent être définies par décret. Une fois l’évaluation des besoins et de l’offre opérée, la planification se traduit par l’affectation de moyens. S’agissant des établissements et services relevant désormais de l’ARS, cette nécessité se traduit dans un outil intitulé par la loi du 11 février 2005 : le programme interdépartemental d’accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie (PRIAC). I.2.3 La démarche qualité I.2.3. a - L’amélioration continue En tant que structure médico-sociale, le CRM pour IMC doit fournir un service à ses bénéficiaires. Leur accompagnement doit répondre à des exigences, telles que la participation de l’usager à son projet de vie et la remise des documents demandés par la loi 2002 – 2, notamment. Le CRM pour IMC a le souci de proposer les meilleures prestations possibles à ses usagers afin que leur accompagnement soit le plus conforme possible aux textes réglementaires mais également à ses valeurs et son éthique, héritage de celles de l’Association gestionnaire. Il s’est ainsi engagé dans une démarche d’amélioration continue de sa qualité, basée sur une analyse des pratiques professionnelles, la rédaction d’outils documentaires (procédures, protocoles, etc.), etc. I.2.3. b Les outils de la loi 2002-2 La loi du 2 janvier 2002, dite de rénovation du secteur médico-social, demande aux établissements de créer des outils et documents, afin de mieux maîtriser la qualité des prestations offertes aux usagers. Au CRM pour IMC, ces outils ont été créés dans le respect des textes de loi (loi 2002 - 2 et ses décrets d’application) afin de « coller » au mieux aux réalités de l’établissement. 14 Le Livret d’accueil (annexe n°2) Le Livret d’accueil est un document à remettre à tout nouvel usager admis au CRM, afin de lui permettre de se familiariser avec l’établissement. Ce Livret présente la structure, les services et prestations qui y sont proposées. Il donne donc toutes les informations utiles, comme ses coordonnées, un plan d’accès, une description de l’organisation d’une journée au sein de l’établissement, quelques exemples d’activités occupationnelles, etc. Le Règlement de fonctionnement (annexe n°3) Ce règlement précise les obligations et droits que les usagers et le CRM ont les uns envers les autres. Il rappelle les valeurs de l’établissement, les modalités d’usage des locaux, traite de la sécurité des biens et des personnes, précise les obligations de la personne accueillie, etc. Il est annexé au Livret d’accueil. La Charte des droits et libertés de la personne accueillie (annexe n°4) Ce document, fixé par Conseil d’Etat, cite tous les droits fondamentaux et inaliénables des usagers d’un établissement médico-social. Elle est annexée au Livret d’accueil et affichée dans l’établissement. Le Contrat de Séjour (annexe n°5) Ce contrat officialise la relation entre l’établissement et l’usager et/ou son représentant légal, et possède une valeur juridique. Il est signé à l’admission de l’usager au CRM, et il en présente tous les services et prestations fournis aux personnes accueillies. Un avenant signé au maximum six mois plus tard précise les services et prestations qui seront concrètement fournis au signataire. De même chaque année, lorsque le Projet individuel est rédigé suite à son évaluation, un nouvel avenant au Contrat est signé, précisant à nouveau les objectifs et moyens du projet pour l’année à venir (avenant au contrat de séjour). Le Conseil de la Vie Sociale Il s’agit d’un conseil qui est composé selon les exigences des décrets n° 2004-287 et n° 2005-1367. Le rôle de ce conseil est de donner son avis et de faire des propositions sur toute question intéressant le fonctionnement de l'établissement, notamment sur l'organisation intérieure et la vie quotidienne, les activités, l'animation socioculturelle, les projets de travaux et d'équipements, la nature et le prix des services rendus, l'affectation des locaux collectifs, l'entretien des locaux, l'animation de la vie institutionnelle et les mesures prises pour favoriser les relations entre ces participants ainsi que les modifications substantielles touchant aux conditions d’accompagnement. Ce conseil se réunit au moins trois fois par an sur convocation de son président ou du Directeur de l’établissement, qui fixe l'ordre du jour des séances. I.2.3.c - L’évaluation Les évaluations de l’établissement, tant interne qu’externe, se feront en fonction des modalités fixées par la loi du 2 janvier 2002 et le décret du 15 mai 2007, modifié par la loi du 22/03/2011 et selon les recommandations de L’ANESM (Agence Nationale de l’Evaluation Sociale et Médico-sociale). Evaluation interne o Les référentiels 15 PÉRICLÈS PÉRICLÈS est le référentiel mis au point par l’ANCREAI à partir de 1999. Il est organisé en 13 plans, eux-mêmes divisés en sous-plans pour un total de plus de 500 critères qualité : Projet d’établissement ou de service, Droits des bénéficiaires, Dimensions des interventions, Association des bénéficiaires, Registres des interventions, Interventions d’étayage et de suppléance, Cohérence des interventions, Garanties et responsabilités, Prévention et traitement de la maltraitance, Ressources humaines, Ressources architecturales et logistiques, Ressources financières, Ressources et environnement. Les critères qualité sont évalués par une note sur 5 et peuvent être commentés. L’évaluation effectuée débouche sur un plan d’actions structuré. PÉRICLÈS est un référentiel qui possède les qualités de ses défauts. Extrêmement complet, il est de fait long à mettre en place et nécessite un triage parmi ses 500 critères qualité et ses vastes plans et sous-plans. Dans le cadre de son évaluation interne, l’établissement s’est surtout appuyé sur PÉRICLÈS en s’en servant comme d’un guide : son organisation fut employée comme un cadre de référence mais il était matériellement très difficile de prendre le temps de réunir des équipes pour noter et remplir chaque critère. Autres référentiels informatifs Afin de disposer d’autres points de vue, d’autres méthodologies, l’Association s’est également procuré deux référentiels différents. Ceux-ci apportent un éclairage complémentaire et permettent de prendre du recul par rapport à PÉRICLÈS. Ces référentiels sont : o ÉQUALIS (Évaluation de la QUALité des Interventions et des Services) : Mis au point par Ali Boukelal, ce manuel d’évaluation se montre complet et exhaustif mais moins touffu et lourd que PÉRICLÈS. Il recouvre à peu près les mêmes plans d’évaluation (Le Projet d’établissement ; l’établissement dans ses contextes ; le cadre de vie et d’accueil ; les droits fondamentaux des bénéficiaires ; la personnalisation des accompagnements ; le management du projet d’établissement) mais organisés d’une autre manière et il dispose de critères rédigés différemment, apportant ainsi un autre point de vue, une façon différente d’envisager tel ou tel critère qualité. o Le guide d’évaluation interne de la FAGERH : Bien que concernant un autre type de structures, ce référentiel succinct permet par recoupage avec les précédents d’être certain de bien balayer tous les critères qualité possibles. o Le qualiticien Le Responsable qualité Issu de la volonté associative de promouvoir une recherche active de la qualité dans les établissements, il est la personne-ressource ayant pour tâche, au sein de chaque établissement ou service et en collaboration avec l’équipe, d’impulser la Démarche qualité, de la traduire sous forme d’outils documentaires dans un système qualité, de participer à l’analyse / amélioration des pratiques professionnels, d’assurer le suivi des actions diverses (procédures, protocoles sécurité, etc.) et de procéder in fine à l’auto évaluation. Le rôle du Responsable qualité n’est pas de se substituer à la volonté institutionnelle de l’établissement, mais au contraire de travailler en collaboration avec ses équipes afin de s’assurer d’en respecter au mieux l’esprit et les 16 valeurs. Il remplit une fonction d’assistance à la mise en place de la Démarche qualité au sens large. En effet, il a pour fonction d’alléger la charge de travail des équipes des établissements et d’apporter son savoir-faire technique en centralisant tout ce qui concerne le domaine de la qualité. Il n’a pas pour rôle de venir imposer unilatéralement une volonté inamovible venue d’en haut ; sa tâche est d’assurer la bonne concordance entre la démarche associative de recherche d’une qualité optimale, une exigence législative forte et les valeurs des établissements, et d’en tirer une Démarche qualité adaptée à la réalité vécue par les équipes, qui soit la moins contraignante possible tout en répondant au mieux à toutes les exigences imposées. Que ce soit pour mener la Démarche qualité ou procéder à l’évaluation interne, il assiste donc les équipes, les pilote au besoin, apporte sa technicité et ses connaissances (et les complète si nécessaire) afin de faciliter la tâche de chacun et d’assurer une bonne acceptation de l’idée même de recherche de la qualité. o La Démarche qualité Une impulsion première Une évaluation du CRM fut menée par le conseiller technique du CREAHI, Mr Bonneti, durant l’année 2003. Y participèrent l’ensemble des services via un groupe de pilotage. Elle se déclina en plusieurs réunions au cours desquelles furent évalués de nombreux critères qualité, en suivant les plans et sous-plans du référentiel-prototype de PÉRICLÈS. Le résultat de cette évaluation fut approuvée plan par plan par le groupe de travail. Cette évaluation permit in fine de faire un point sur le fonctionnement de l’établissement, à l’aube de la Démarche qualité et de dégager des pistes d’amélioration ainsi que des évolutions possibles (nouvelles nécessités législatives, mise en conformité du fonctionnement des services selon les recommandations, etc.). Ces bases furent ainsi la première étape actée de l’engagement de l’établissement dans une politique d’amélioration continue de la qualité, qui perdure encore aujourd’hui et est devenu l’un des axes majeurs du fonctionnement du CRM. La Direction accomplit dès lors un important travail afin de créer la documentation exigée par la loi du 2 janvier 2002 : notamment livret d’accueil, règlement de fonctionnement, contrat de séjour, etc. Et ce afin de se mettre en conformité le plus rapidement possible. Après la loi du 5 février 2005, le CRM mit en place un groupe de travail afin de rénover son projet d’établissement et de l’aligner sur le projet associatif de l’AAIMC-CA. o La diffusion de la culture qualité (de 2003 à 2009) Le suivi du rapport du CREAHI fut un peu brouillon, sans réelle mise en place de groupes de travail ou de ligne directrice sur la Démarche qualité. Mais cela permit néanmoins d’impulser une dynamique, une veille sur les diverses préconisations (maltraitance), une culture de la qualité qui s’est diffusée dans l’établissement (grâce à des formations, etc.). Cela amena également des réflexions sur les valeurs, des interrogations sur les responsabilités des professionnels par rapport aux droits des bénéficiaires, etc. Les pratiques professionnelles, déjà largement éprouvées, se recentrèrent sur l’usager : Qui est-il ? L’enfant ou ses parents ? Comment mieux organiser les synthèses vis-à-vis de cela ? furent des exemples de questions qui se posèrent alors. Bien que l’établissement, depuis sa création, ait toujours eu à cœur de proposer les prestations les meilleures possibles à ses bénéficiaires et qu’ainsi la qualité ne soit pas une donnée nouvelle pour les équipes, la culture de l’écrit était jusqu’à lors peut rigoureuse. La Démarche qualité permit une meilleure formalisation des pratiques, mettant à contribution tous les services : plus de réflexions sur les pratiques, création d’outils documentaires, réflexion sur les dossiers et leur accessibilité, respect du Projet individuel via le Contrat de Séjour, etc. Il en résulta notamment une meilleure communication avec les bénéficiaires grâce à des écrits plus objectifs, plus rigoureux (notamment, le Contrat de Séjour implique forcément une plus grande rigueur dans les comptes-rendus de synthèses). Le ressenti des bénéficiaires reflète ces progrès : ils se sentent plus impliqués dans l’établissement (via le Conseil à la vie sociale et le Conseil des Elèves), ressentent une implication dans leur Projet individuel mais aussi dans la vie quotidienne. Des espaces de discussion déjà existants furent formalisés. Du point de vue des familles, l’impression « d’hermétisme » de l’établissement (par exemple entre deux synthèses) semble se dissiper grâce à une meilleure communication (possibilité de prendre rendez-vous), s’appuyant sur des documents (carnet de correspondance de l’enfant). Ces outils de communication permettent une tranquillisation des 17 parents. Les professionnels préservent le respect de la vie privée du bénéficiaire : il y a tout un travail de réflexion autour des limites de ce qui doit être communiqué en équipe pluridisciplinaire (en fonction de l’âge de l’enfant, de la situation sociale…). Du point de vue des services généraux, la Démarche qualité a apporté également une meilleure implication : respect de la norme HACCP au niveau de la restauration (accompagnement API), rigueur des cuisiniers sur la gestion des denrées, fiches de poste mises en place, entretiens professionnels annuels, intervention d’un hygiéniste pour les protocoles d’entretien des locaux, création de documents relatifs à la gestion de la sécurité (plans de gestion de crises, document unique, échéancier des visites de conformité), etc. Ainsi, si la culture de la qualité existait au CRM depuis la fondation de l’établissement, la mise en place de la Démarche qualité a permis une meilleure diffusion de cette culture et surtout une meilleure formalisation, via de nombreux outils et documents (culture de l’écrit). o L’évaluation interne (de 2009 à 2012) Le processus d’évaluation interne fut, pour sa plus grande partie, accolée à la Démarche qualité elle-même. Ainsi, après la primo-évaluation menée par le CREAHI en 2003, des pistes d’amélioration et des axes de travail purent être dégagés. À partir de là, le système qualité fut lancé par la Direction dans l’optique de créer tous les outils nécessaires au meilleur fonctionnement possible de l’établissement (afin de respecter les textes législatifs, mais aussi d’aller le plus loin possible dans l’encadrement des pratiques, sans les limiter). Parallèlement chaque outil, chaque processus analysé puis amélioré ou créé fut soumis à évaluation : était-il pertinent, suffisant, trop lourd, etc. ? Tous les documents furent ainsi évalués de façon continue en même temps qu’ils étaient créés puis mis en place au sein de la structure. Le plus gros de l’évaluation interne put ainsi être mené conjointement à la Démarche qualité elle-même, notamment lors de la rénovation du Projet d’établissement. Dans un second temps, afin de formaliser le présent rapport, le Responsable qualité et un comité de pilotage passèrent en revue l’ensemble des outils mis au point, établirent une comparaison entre le fonctionnement de l’établissement à l’heure actuelle et celui évalué par le CREAHI, utilisèrent la circulaire N° DGCS/SD5C/2011/398 du 21 octobre 2011 et évaluèrent finalement le chemin parcouru. La rédaction du rapport d’évaluation se fit à cheval sur les années 2010 à 2012, en tenant compte de la réalité de fonctionnement de l’établissement à cet instant donné. o Le personnel impliqué La Démarche qualité et son pendant l’évaluation interne impliquent autant que faire se peut l’ensemble du personnel de l’établissement. Evaluation du projet d’établissement Un comité de pilotage se réunira annuellement afin d’évaluer le contenu du projet d’établissement par rapport aux évolutions de fonctionnement du dispositif. Des parties du projet d’établissement pourront alors être modifiées pour répondre à la réalité constatée, afin de rester le plus possible en conformité avec le travail concret mené par les équipes. Evaluation externe L’évaluation externe, qui aura lieu deux ans après l’évaluation interne, sera menée par un organisme de contrôle extérieur, selon les recommandations de l’Agence Nationale de l’Evaluation Sociale et Médico-sociale (ANESM), en conformité avec la loi du 2 janvier 2002 et le décret d’application du 15 mai 2007 fixant le champ de l’évaluation. I.2.3.d - La formation du personnel La formation des salariés se fait selon deux axes : Le plan de formation établi chaque année, Les formations prises en charge par l’établissement dans le cadre du perfectionnement. 18 Ces formations concernent principalement l’accompagnement des usagers et la sécurité. De nombreuses formations à long terme sont menées afin d’anticiper les mutations et améliorations à venir et sont considérées comme un outil nécessaire à l’évolution de l’établissement. Les formations en intra et inter-établissement sont recherchées. I.2.3.e - La Sécurité Comme tout établissement employant des salariés, le CRM pour IMC est tenu d’assurer la sécurité au travail de ses employés comme le stipule l’article L.230-2 du Code du Travail (loi du 31 Décembre 1991). Depuis le décret n°20011016 du 5 Novembre 2001, toute entreprise a également l’obligation de procéder à l’inventaire des risques formalisé dans un document unique. L’établissement est assuré à la MAIF pour tous les risques (locaux, véhicules, fauteuils électriques des usagers, etc.). L’inventaire des risques Les documents concernant la sécurité des biens et des personnes Afin d’assurer la sécurité non seulement des bénéficiaires mais également de tout le personnel au sein de ses locaux et lors de leurs missions professionnels, l’établissement dispose de plusieurs documents de référence : Le document unique d’inventaires des risques professionnels : Le décret n° 2001-1016 du 5 novembre 2001 oblige tous les employeurs à transcrire et mettre à jour dans un document unique les résultats de l’évaluation des risques professionnels identifiés dans chaque unité de travail de l’établissement. Ce document unique est à mis à jour : Tous les ans, Lors de toute décision d’aménagement important modifiant les conditions d’hygiène et de sécurité ou les conditions de travail, portant notamment sur une transformation significative des postes de travail découlant de la modification de l’outillage, d’un changement de produit ou de l’organisation du travail, des cadences et des normes de productivités liées ou non à la rémunération du travail, Lorsqu’une information supplémentaire concernant l’évaluation d’un risque dans une unité de travail est recueillie. Ce document unique est tenu à la disposition des membres du CHSCT, des délégués du personnel ou à défaut des personnes soumises à un risque pour leur sécurité ou leur santé, ainsi que du médecin du travail. Ce document est également tenu, sur leur demande, à la disposition de l’inspecteur du travail ou du contrôleur du travail, ou des agents des services de prévention des organismes de sécurité sociale et des organismes mentionnés au 4° de l’article L.231-2 du Code du Travail. D’autres documents intègrent la notion de sécurité des biens et des personnes : c’est notamment le cas des procédures et consignes sur les interventions incendie, etc. L’établissement est doté d’un CHSCT, conformément à la réglementation en vigueur. L’inventaire des risques professionnels effectué sur le site du CRM permet de rédiger le Document unique sur la sécurité et de le mettre à jour tous les ans ou à chaque fois que nécessaire (aménagement des locaux, nouvelle loi sur la sécurité du travail, etc.). Dans le contexte du management global, intégrant la sécurité et la qualité, la santé et la sécurité des salariés ne doivent pas être dissociées du fonctionnement de l’établissement (choix technique, organisation du travail, qualité du travail…). La mise en place d’une démarche de prévention contribue à améliorer la performance du CRM sur le plan social, et donc à permettre une meilleure qualité de l’accompagnement fourni aux résidants. Le Document unique est mis à la disposition de tous les employés du CRM et est surtout tenu à la disposition de l’inspecteur ou du contrôleur du travail, ou des agents des services de prévention des organismes de sécurité sociale et des organismes mentionnés au 4ème paragraphe de l’article L.231-2 du Code du Travail. L’inventaire des risques sert de base pour mettre en place un plan d’action visant à minimiser ou faire disparaître les différents risques mis en évidence, par diverses mesures préventives ou des aménagements des locaux par exemple. 19 L’échéancier des visites de conformité : Un échéancier des visites de conformité (MAESTRO) : Dans un établissement, il existe différentes vérifications régulières à effectuer : visites de contrôle, conformité des installations, mises à jour de documents, etc. Cela peut concerner les installations incendie, l’électricité, les portes automatiques, les ascenseurs mais aussi par exemple le contrôle technique des véhicules et même la remise à jour du document unique. Toutes ces vérifications et ces contrôles se font sur la base d’une périodicité en général fixée (par la loi, les textes, le contrat de maintenance, etc.) : annuelle, tous les 2 ans, etc. L’échéancier est un logiciel mis à disposition par Bureau VERITAS qui permet à l’établissement de savoir où il en est au niveau de ces visites afin de s’assurer de toujours être en conformité avec les normes en vigueur. Le plan de gestion de crise : Le plan de gestion de crise : Ce document doit permettre la mise en œuvre rapide et cohérente des moyens indispensables à l’établissement pour faire face efficacement à la gestion d’une crise, quelle qu’en soit la nature. Le plan de gestion de crise est mis en œuvre par la Direction de l’établissement et peut concerner : La gestion d’une crise interne à l’établissement comme par exemple la gestion d’évènements indésirables tel que décès (accident, intoxication...), sinistre (incendie…), situation de maltraitance, etc. La gestion d’une crise externe dans laquelle l’établissement peut être impliqué comme par exemple un épisode de canicule ou une pandémie grippale. Ce document décrit les modalités de formation de la cellule de crise et les altérations de fonctionnement de l’établissement en cas de survenue d’une crise telle qu’une canicule ou une épidémie de grippe aviaire. Il contient tous les documents nécessaires à la bonne gestion de la crise (plans, fiches d’inventaire ou de recensement, etc.). Des fiches-action détaillées s’ajoutent alors aux fiches de poste des membres du personnel afin de leur préciser quel rôle ils auront à jouer le temps que durera la crise (actualisé régulièrement). Les accidents du travail : En cas d’accident bénin (petite coupure, pincement, etc.) arrivant à un salarié de l’établissement, il peut se rendre à l’infirmerie afin qu’y soit traitée sa blessure. En cas d’accident plus grave (entaille profonde, brûlure, etc.) ou si les suites possibles de la blessure (cas typique : une chute, même de plain-pied) ne sont pas certains, les salariés doivent appeler le 15 et suivre les recommandations données par leur interlocuteur. Les salariés titulaires du brevet de Sauveteur Secouriste du Travail peuvent être amenés à intervenir pour porter les 1ers secours. Le signalement d’un accident de travail fait l’objet d’une procédure écrite entre l’infirmerie et le secrétariat de direction. La déclaration s’effectue auprès de la Sécurité Sociale. Après un accident du travail, les salariés qui en ont été témoins doivent remplir un billet d’analyse. Ce billet est ensuite transmis à la Direction qui va, avec l’aide du CHSCT, analyser les causes probables de l’accident et décider de mesures préventives à mettre en place pour éviter qu’il ne se reproduise. La Direction met également en place un suivi mensuel des accidents du travail afin de suivre l’évolution de la sécurité du travail au sein de l’établissement (dans le cadre du CHSCT). Les zones à risques : L’agglomération de Reims est concernée par 3 risques majeurs, selon le dossier départemental des Risques Majeurs de la Préfecture de la Marne : Mouvement de terrain (risque naturel) Risque industriel (risque technologique) Transport de marchandises dangereuses (risque technologique) 20 I.3 Identification de la population accueillie En référence au projet associatif qui fonde sa légitimité d’une part, dans le militantisme en faveur des personnes atteintes d’un handicap moteur, et d’autre part dans la gestion d’établissements et de services spécialisés à destination de ces personnes, le CRM-IMC se propose d’offrir un accompagnement pour les enfants atteints d’un handicap moteur avec ou sans troubles associés. Pour proposer les réponses aux besoins des bénéficiaires, il est nécessaire d’en étudier leur profil. I.3.1 Profil de la population accueillie au 31 décembre 2011 Catégorie AGE (en nombre) 4 1 0 an à - 5 ans 14 5 ans à -10 ans 17 10 ans à -15 ans 15 ans à -20 ans 20 ans et + 25 Catégorie SEXE (en nombre) 26 Sexe féminin Sexe masculin 35 21 Catégorie DOMICILIATION (en pourcentage) 5% 26% Reims 41% Bassin rémois et sparnatien Aisne sud et centre Ardenne Sud 28% Catégorie SITUATIONS FAMILIALES (en pourcentage) 10% Familles Monoparentales Familles Séparées/Recomposées 57% 33% Familles Nucléaires/Traditionnelles Catégorie SITUATIONS SOCIALES (en pourcentage) 31% Situations Précaires[1] Situations non précaires 69% « La précarité est l'absence d'une ou plusieurs des sécurités (financière, logement, santé…) permettant aux personnes et aux familles d'assumer leurs responsabilités élémentaires et de jouir de leurs droits fondamentaux. L'insécurité qui en résulte peut être plus ou moins étendue et avoir des conséquences plus ou moins graves et définitives ». (Joseph Wresinski, Grande pauvreté et précarité économique et sociale, Paris, Journal officiel, 1987). [1] 22 Catégorie des Situations nécessitant une assistance éducative (en nombre) 2 2 Suivis Educatifs Administratifs Suivis ou placements judiciaires Pas d'assistance de suivi éducatif 57 TYPE DE HANDICAPS MOTEURS 2% 2% 2% 2% (en pourcentage) Diplégie 1% Hémiplégie 31% Quadriplégie Trouble motricité fine Monoparésie 47% Séquelles brulures graves 13% Ralentissement idéomoteur Troubles moteurs des 4 membres 23 Origine du Handicap (en pourcentage) 2% 2% 2% 2% 2% Paralysie Cérébrale PC Génétique non étiqueté Trauma Crânien TC 13% Génétique Encéphalopathie malformative 6% Sequelles de brûlures graves 1% 70% Métabolique Encéphalopathie d'origine pharmacologique Séquelle de tumeur Proportion déficiences ou troubles associés (en pourcentage) 25 22 20 20 15 14 10 10 6 5 6 4 3 1 3 1 0 24 3 3 4 1 % Déficience intellectuelle (en nombre) 4 9 Légère Moyenne Sévère 11 Conclusion : Le CRM accueille majoritairement des usagers du nord marnais (69 %), 26 % des usagers sont domiciliés dans le sud de l’Aisne. Un tiers des usagers est en situation sociale précaire. La majorité d’entre eux ont des situations familiales traditionnelles. Plus d’1 tiers également vit dans des familles séparées ou recomposées. Très peu sont suivis par une assistance éducative ou sont placés en famille d’accueil. La moyenne d’âge des bénéficiaires est de 13 ans et 10 mois. Le type de handicap moteur dominant est la quadriplégie suivi par la diplégie et l’hémiplégie. Les origines du handicap sont liées majoritairement à une paralysie cérébrale (70 %) suivi par des origines génétiques (13%) et 6% de Traumatisme crânien. On relève de multiples déficiences ou troubles associés. La majorité des bénéficiaires sont atteints d’un ou plusieurs troubles associés au handicap moteur. La dyspraxie visuo-spatiale et les troubles dyséxecutifs sont prédominants, suivis par les troubles attentionnels et mnésiques. Une déficience intellectuelle est constatée pour 24 de nos usagers (20 usagers ont une déficience moyenne/légère et 4 ont une déficience sévère). Introduction aux situations de handicap rencontrées dans l’établissement Identifier la population accueillie c’est, connaître les « bénéficiaires », un préalable essentiel à toute action d’accompagnement. L’atteinte de la motricité est le dénominateur commun aux différentes situations de handicap accompagnées au sein de l’établissement mais pas seulement. Une large part de la population accueillie présente des troubles associés perturbant fortement les apprentissages de toute nature. Les déficiences motrices constituent un ensemble hétérogène pouvant se définir à partir de nombreux critères : selon le moment de la survenue de la lésion : déficiences congénitales ou acquises selon la cause : par malformation, par blessure traumatique, par maladie… selon le caractère évolutif ou non de la lésion selon la topologie de l’atteinte : Les déficiences motrices d’origine cérébrale Les déficiences motrices d’origine médullaire et/ou musculaire Les déficiences motrices d’origine ostéo articulaire 25 A cette déficience motrice d’intensité variable, peut s’ajouter des troubles d’apprentissage, voir une déficience mentale. Chaque enfant ou adolescent présente une problématique. Nous allons essayer de décrire les difficultés rencontrées par l’enfant, sa famille et mieux appréhender ainsi leurs besoins. I.3.2 Les différentes situations de handicap et besoins particuliers I.3.2. a - Les déficiences motrices a) l’enfant atteint d’une déficience motrice d’origine cérébrale L’infirmité motrice d’origine cérébrale C’est le Professeur TARDIEU qui donna le premier dans les années 50, la définition de l’infirmité motrice cérébrale : « L’infirmité motrice cérébrale est due à des attentes cérébrales survenues dans la période périnatale qui entraînent des troubles de la posture et du mouvement sans caractère évolutif. Ces atteintes ont suffisamment préservé les facultés intellectuelles pour permettre une scolarisation ». Cette définition a donné une véritable identité à l’infirmité motrice d’origine cérébrale, qui s’est différenciée du polyhandicap dont nous reparlerons ultérieurement. Mais l’infirmité motrice cérébrale est plus largement désignée maintenant dans le monde et en Europe sous le terme de « cerebral palsy » (paralysie cérébrale). Elle résulte d’une anomalie ou d’une lésion du cerveau (hémorragie, privation d’oxygène…) survenues dans la période néonatale : prénatale (grossesse), périnatale (autour de la naissance), post natale (dans les deux premières années de la vie). Cette lésion cérébrale va se traduire par une cicatrice cérébrale et va entraîner une atteinte neurologique qui, une fois fixée, ne sera pas évolutive. L’infirmité motrice cérébrale peut être à l’origine de nombreux troubles, d’intensité variable, inégalement répartis selon les cas et regroupés dans des tableaux cliniques polymorphes (qui peuvent se présenter sous des formes différentes). Parmi ceux-ci on pourra trouver : La spasticité La spasticité se définit par l’exagération du « réflexe myotatique » à l’étirement (contraction réflexe d’un muscle provoquée par son étirement). Chaque mouvement actif ou passif est entravé par la raideur spastique du muscle antagoniste (muscle opposé). Il en résulte une difficulté ou impossibilité de mouvements, des douleurs parfois mais surtout une raideur, localisée ou généralisée. Selon la localisation de l’atteinte on parle de : quadriplégie spastique : atteinte souvent grave des 4 membres s’associant souvent à une hypotonie (diminution du tonus musculaire) du tronc, diplégie spastique ou syndrome de Little : souvent liée à une naissance prématurée, cette atteinte prédomine au niveau des membres inférieurs, l’hémiplégie cérébrale infantile : l’atteinte d’un hémicorps. L’athétose ou dyskinésie Elle résulte d’une atteinte des noyaux gris centraux (les noyaux gris centraux situés dans les hémisphères cérébraux participent au contrôle de la motricité et aux mouvements volontaires). Elle se caractérise par l’existence de mouvements involontaires, lents, arythmiques, irréguliers et de petite amplitude. Ces mouvements sont particulièrement gênants lorsqu’ils touchent la face et perturbent la parole. Sur un fond tonique perturbé, le sujet athétosique a des difficultés à développer un geste intentionnel adapté (l’amplitude en est exagérée ou bien limitée). L’ataxie Plus rare elle est due à une lésion du cervelet. Elle se caractérise par des troubles de l’équilibre et de la marche ainsi que des troubles de la coordination des mouvements. Chaque atteinte est unique : 26 les troubles neuromoteurs sont parfois intriqués (spasticité et athétose peuvent se conjuguer par exemple), la topographie de l’atteinte peut être complexe (une hémiplégie peut s’accompagner de troubles plus légers de l’autre hémicorps, ou l’atteinte des membres inférieurs peut être asymétrique dans la diplégie spastique…). Aux troubles neuromoteurs décrits ci-avant sont souvent associés des troubles neuropsychologiques. Les facultés d’apprentissage peuvent être réduites ou même fortement altérées en raison de troubles neurocognitifs. Circonscrits à des domaines particuliers, les troubles neurocognitifs ne doivent en aucun cas être compris comme l’expression d’une déficience intellectuelle. Ils sont liés à des lésions des différentes zones du cerveau, spécialisées dans le traitement de certaines fonctions cognitives. C'est pourquoi les troubles dépendront, en grande partie, de la localisation de la lésion cérébrale. (Cf. Troubles associés aux déficiences motrices) A ces troubles peuvent encore s’ajouter des troubles psychoaffectifs qui peuvent également majorer les difficultés d’apprentissage scolaire. L’enfant atteint d’une infirmité motrice cérébrale est souvent décrit comme émotif. L’infirmité motrice cérébrale se confirme généralement à bas bruit après la naissance et lorsque le diagnostic est posé quelques mois plus tard, les parents se trouvent plongés dans un état de sidération, voire de déni du diagnostic : Comment appréhender un handicap qui ne se voit pas encore, qui ne se verra pas véritablement avant plusieurs mois et dont personne ne peut mesurer à l’avance toutes les conséquences sur l’intelligence, sur la marche, sur la scolarité de l’enfant ? La découverte du handicap peut ainsi pousser les parents vers des mécanismes de défense de l’ordre du déni de l’atteinte, dans « l’hyperprotection » qui soulage leur sentiment de culpabilité ou pour faire face à un sentiment de fragilité ou de vulnérabilité de leur enfant, ou encore dans un contre-investissement excessif en faveur d’une rééducation réparatrice. Le passage de l’identification narcissique à l’identification secondaire implique que les parents renoncent à avoir un enfant tel qu’ils le désiraient. La structure familiale est déstabilisée dans son ensemble. Beaucoup de couples n’y résistent pas ou finissent par « s’user » sur les écueils matériels nombreux, la malveillance ou la fuite du regard de l’autre, l’isolement social. La fratrie elle-même est souvent perturbée par l’énergie, l’excès d’attention que dépensent les parents pour cette sœur ou ce frère handicapé. Le traumatisme crânien Chaque année de nombreux enfants et adolescents sont victimes d’un grave traumatisme crânien consécutif à un accident de circulation ou à un accident domestique. En raison de la plasticité osseuse chez l’enfant, les lésions cérébrales localisées par fractures et contusions sont moins fréquentes que les atteintes diffuses dues à l’ébranlement de la masse encéphalique. La violence du choc provoque généralement la perte de conscience et l’entrée dans le coma. Le pronostic de récupération varie en fonction de la gravité, de la localisation des lésions et de leur nature (œdème, hémorragie, cisaillement axonal) et de la durée et profondeur du coma. On décrit généralement 4 étapes dans l’évolution : le coma: l’enfant ou l’adolescent est hospitalisé dans un service de soins intensifs, le réveil : l’enfant ou l’adolescent est confié à un service de rééducation. Son attention est fluctuante, il est fatigué et fatigable. Il présente généralement d’importants troubles des fonctions supérieures et des difficultés motrices. Il communique difficilement et peut être très irritable, la phase de récupération : On constate une régression progressive des troubles moteurs, variable mais généralement beaucoup plus importante que celles des troubles neuropsychologiques et psychoaffectifs qui sont moins flagrants d’emblée mais beaucoup plus pénalisants. La phase de récupération cognitive peut être très longue (plusieurs années). le stade des séquelles : Après une période de progrès fait suite une phase où le jeune ne récupère plus : son état est stationnaire. Les séquelles sont installées et il faut compter avec pour reconstruire de 27 nouveaux apprentissages et un nouvel avenir. Le bilan des séquelles définitives s’effectue au moins 2 ans après l’accident. Le tableau des séquelles est très variable d’un sujet à l’autre. Les troubles neurologiques sont les mêmes que ceux rencontrés chez l’enfant atteint d’une infirmité motrice d’origine cérébrale, à savoir : paralysie, spasticité troubles du langage troubles neurovisuels troubles praxiques troubles mnésiques troubles des fonctions exécutives Ces deux derniers troubles sont souvent majeurs après un coma grave. Les troubles psychoaffectifs : Le traumatisme crânien peut entraîner un choc psychologique important, quand l’enfant ou l’adolescent se découvre différent. On peut observer des comportements désinhibés et inadaptés (colère, fluctuation de l’humeur, isolement, manque de contrôle émotionnel, paroles et gestes déplacés) liés à l’atteinte cérébrale, mais dont le jeune peut souffrir ce qui majore ses troubles de l’humeur. Les séquelles ainsi que la place importante des soins et des rééducations a des répercussions sur la vie quotidienne et la scolarité, et peut entraîner une plus ou moins grande fatigabilité, ainsi qu’une lenteur pour réaliser les déplacements et tâches de la vie quotidienne. Les acquis scolaires doivent être évalués. Les acquis antérieurs doivent être repris à partir des données de base. Un travail individuel, puis en groupe permet souvent de resocialiser l’enfant ou l’adolescent. Le pronostic scolaire et social doit toujours être réservé, si les capacités d’apprentissage sont altérées. Bien souvent on observe une stagnation des acquis scolaires à un niveau proche de celui antérieur à l’accident. Les troubles liés au déficit neurologique modifient profondément la vie de l’enfant et de sa famille. Ils sont confrontés à une nouvelle personnalité, en quelque sorte à un nouvel individu n’ayant plus les mêmes possibilités ni les mêmes comportements (indépendamment des séquelles motrices qui sont parfois inexistantes). L’enfant atteint d’un polyhandicap La définition du polyhandicap est d’apparition assez récente et regroupe des caractéristiques diverses qui associent déficiences intellectuelle, sensorielle, physique, psychique, somatique de façon interactive. Jusque dans les années 1980 les personnes atteintes d’un polyhandicap étaient appelées «encéphalopathes» ou «arriérés profonds». Il faut attendre 1989 pour qu’une définition officielle soit adoptée dans le cadre des annexes 24 ter : « Handicap grave à expression multiple avec déficience mentale sévère ou profonde entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation ». On peut estimer 1/3 des causes inconnues dans l’apparition du polyhandicap. Les autres causes sont péri ou post natales, mais surtout prénatales (51%) et 40% de celles-ci sont inconnues. Les malformations et les maladies affectant le fœtus et l’embryon ainsi que la grande prématurité sont responsables de la plupart des situations de polyhandicap. Dans 1/3 des cas, la cause précise de l’atteinte est inconnue. 5% des polyhandicaps apparaissent plus tard au cours de la vie, à la suite d’accidents ou comme les séquelles d’infections graves touchant le système nerveux, ou de maladies évolutives (maladies métaboliques). Quelle que soit la cause, elle provoque le handicap primaire. Ces atteintes primaires sont pour la plupart présentes lors de la découverte du polyhandicap. Elles vont générer ensuite des atteintes périphériques devenant des handicaps secondaires. Les handicaps primaires et secondaires s’interfèrent. Evolutifs, ceux-ci seront d’ordre : orthopédiques : scoliose, luxations de hanches… somatiques : troubles digestifs, reflux… orthostatiques : stase veineuse pulmonaires : troubles de la déglutition, capacité vitale réduite sensoriels : douleurs, audition, vision 28 L’enfant polyhandicapé est perturbé dans ses acquisitions du fait de difficultés de communication. Majoritairement, il ne possède pas ou peu de langage verbal. L’accès au symbolisme est très restreint et les capacités de raisonnement très limitées. Les repères spatio-temporaux sont difficilement accessibles et toujours très perturbés. Les personnes polyhandicapées ont des capacités d’expression singulières qui nécessitent une observation fine afin d’être décodées et ne peuvent être comprises que par l’entourage proche. Elles expriment leurs émotions et leurs besoins par des attitudes corporelles, des cris, des somatisations qui requièrent de la part de ceux qui les accompagnent de réelles compétences et une grande disponibilité. Elles présentent souvent des troubles du comportement (replis psychotiques, auto agressivité…qui se rapprochent de certaines formes d’autisme). L’atteinte motrice Les troubles moteurs sont constants, divers et de gravité variable. Les principaux troubles moteurs sont : des défauts de régulation du tonus musculaire (spasticité, athétose, rigidité, quadriplégie, paraplégie, hypotonie massive…), des troubles moteurs secondaires affectent ces personnes. Ils sont la conséquence des déficiences motrices et s’expriment par des déformations de membres, déformations de la colonne vertébrale. L’épilepsie Elle atteint 40% à 50% des sujets polyhandicapés avec des niveaux de gravité divers et plus ou moins faciles à équilibrer. L’atteinte sensorielle Les troubles de la vision sont très fréquents. Des troubles de l’audition affectent également la personne polyhandicapée. Les troubles du sommeil Les personnes polyhandicapées ont de fréquents troubles du sommeil liés à de multiples facteurs (difficulté de repérage dans le temps, angoisses, rythmes personnels perturbés, douleurs liées aux positions…). Les troubles somatiques La mortalité de la personne polyhandicapée est très élevée. On parle d’une mortalité 10 fois supérieure à la normale à âge égal. Cette mortalité est due à : des troubles de la nutrition (ces personnes ont des troubles de la déglutition et sont de ce fait sousalimentées, sous hydratées. Des techniques particulières existent pour faciliter la prise des repas. Des aliments mixés et enrichis sont administrés à ceux qui éprouvent des difficultés pour s’alimenter). L’apport alimentaire par sonde de gastrostomie est de plus en plus souvent proposé, des insuffisances respiratoires chroniques (les « fausses routes » alimentaires à répétition provoquent des encombrements bronchiques et participent à l’installation d’insuffisances respiratoires chroniques), des troubles de l’élimination (constipation, infections urinaires), des fragilités cutanées (une attention particulière est requise pour prévenir l’apparition d’escarres). La personne polyhandicapée ne peut donc ni marcher ni faire fonctionner son fauteuil roulant ni se servir de ses mains. Elle ne peut rien faire par elle-même, elle a besoin de l’assistance d’une tierce personne pour manger, se laver, s’habiller. Elle ne parle pas et souffre d’une grande difficulté à communiquer avec le monde : seuls ses proches, parents et professionnels aidant peuvent décoder les signaux qu’elle envoie et détecter ses envies. La présence d’un enfant polyhandicapé peut entraîner, dans une famille : la nécessité de 1 ou 2 personnes assistantes en permanence, l’obligation de se lever fréquemment la nuit, 29 l’impossibilité fréquente pour les parents ou du moins l’un des parents d’exercer une activité professionnelle, une énorme difficulté à se faire remplacer auprès de la personne polyhandicapée à cause de sa spécificité, avec le retentissement psychologique et social que cela entraîne, l’implication de toute la famille, y compris frères et sœurs, le renoncement aux sorties, vacances, repas au restaurant, la fréquente rupture sociale que cela entraîne, d’où l’isolement fréquent des familles. La déficience intellectuelle L’enfant polyhandicapé est perturbé dans ses acquisitions du fait de difficultés de communication. Majoritairement, il ne possède pas ou peu de langage verbal. L’accès au symbolisme est très restreint et les capacités de raisonnement très limitées. Les repères spatio-temporaux sont difficilement accessibles et toujours très perturbés. Les personnes polyhandicapées ont des capacités d’expression singulières qui nécessitent une observation fine afin d’être décodées et ne peuvent être comprises que par l’entourage proche. Elles expriment leurs émotions et leurs besoins par des attitudes corporelles, des cris, des somatisations qui requièrent de la part de ceux qui les accompagnent de réelles compétences et une grande disponibilité. Elles présentent souvent des troubles du comportement (replis psychotiques, auto agressivité…qui se rapprochent de certaines formes d’autisme). b) L’enfant atteint de déficiences motrices d’origine médullaire et/ou musculaire L’enfant victime de lésions médullaires dues à un traumatisme ou à une maladie Elles peuvent résulter d’un traumatisme de la moelle épinière ou d’une lésion due à des causes infectieuses, vasculaires ou tumorales… Les déficits sont liés à des troubles de la conduction de l’influx nerveux moteur et sensitif entraînant une paralysie (impossibilité de mouvements volontaires) partielle ou totale des membres, voire du tronc accompagnée de troubles sensitifs, trophiques et vésicosphinctériens. Le niveau lésionnel déterminera la localisation de l’atteinte et son étendue : plus le niveau d’atteinte est élevé plus l’atteinte est importante. On parle de paraplégie pour une atteinte des membres inférieurs, de tétraplégie (quadriplégie) pour une atteinte des 4 membres et du tronc. Des troubles sphinctériens nécessitant des sondages urinaires réguliers sont souvent liés. Des troubles de la sensibilité, pouvant provoquer des escarres, sont caractéristiques de ce type de lésions. Pour l’enfant ou l’adolescent paraplégique des difficultés psychoaffectives spécifiques peuvent exister en fonction de sa situation sphinctérienne et des astreintes qu’elle provoque : insécurité et dévalorisation liées au retentissement social de mictions mal contrôlées ainsi que dépendance affective liée à la dépendance pour les soins. A l’adolescence, se pose les questions concernant son avenir affectif et sexuel. L’enfant victime de lésions médullaires dues à une malformation congénitale : le Spina bifida A l’origine du spina bifida, une anomalie de la gouttière neuronale (ensemble rachis moelle épinière) présente dans 0,5 cas pour 10 000 naissances en France. Cette atteinte est due à une malformation osseuse caractérisée par un défaut de fermeture de la partie postérieure de plusieurs vertèbres dorsales ou lombaires, qui entraîne une hernie des méninges et de l’extrémité de la moelle épinière. Des fibres nerveuses motrices se dirigent vers la peau, au lieu d’aller innerver les muscles des membres inférieurs ce qui provoque une paralysie de type paraplégique et des sphincters ce qui peut avoir pour conséquence une incontinence plus ou moins sévère. Des fibres nerveuses sensitives ne sont pas connectées aux récepteurs cutanés ou à ceux des organes profonds : il en résulte une insensibilité des régions situées sous l’atteinte avec risque d’escarres. L’anomalie située dans la partie inférieure de la moelle épinière s’accompagne très fréquemment d’une autre malformation située à la base du crâne conduisant à un défaut de l’écoulement du liquide céphalo rachidien : ce qui peut entrainer une hydrocéphalie en l’absence de pose précoce d’une valve rétablissant la circulation. Il peut exister dans ce cas des troubles cognitifs. Outre ses troubles moteurs et sa différence avec les autres, le jeune enfant porteur d’une telle lésion est confronté à ses difficultés d’intégration sociale, à cause de ses problèmes d’incontinence réclamant des sondages réguliers. Très 30 jeune, il doit apprendre à se sonder lui-même et prévoir des soins d’hygiène précis et réguliers. Cette rigueur est souvent difficile à obtenir de l’enfant encore jeune qui, le plus souvent, craint les moqueries et le rejet de ses camarades. Il est suivi par de nombreux spécialistes, sa vie est rythmée par un calendrier de consultations chargé. Plus tard, au moment de l’adolescence, l’enfant se pose les questions primordiales vis à vis de son avenir affectif et sexuel La naissance d’un enfant atteint de cette anomalie est presque toujours vécue par les parents comme un drame. Il doit être opéré dès sa naissance, ce qui provoque un stress violent chez ses parents qui sont confrontés à de nombreuses incertitudes, sources d’angoisse : l’enfant devra-t-il subir d’autres interventions chirurgicales ? pourra-t-il marcher ? aura-t-il une intelligence normale ? Les parents vont avoir beaucoup de difficultés à investir cet enfant et sont vite débordés par l’ensemble des contraintes liées au handicap (rééducations, consultations multiples, radiographies…). Ils se transforment en soignants et les relations affectives parents/enfants peuvent en être modifiées. Au fur et à mesure de la croissance, ils sont très inquiets sur le devenir de leur enfant, à la fois sur le plan professionnel, mais également sur l’épanouissement de sa vie affective et sexuelle. c) L’enfant atteint de maladies neuromusculaires Elles regroupent aujourd’hui plusieurs dizaines de maladies qui sont dans leur grande majorité d’origine génétique Ce sont des maladies pour la plupart évolutives qui aboutissent pour une part à une diminution progressive de la force contractile des muscles striés, c’est à dire la perte de la force musculaire. Les enfants ou adolescents sont très fatigables musculairement. Les déficits moteurs qu’elles entraînent sont liés à des perturbations de l’unité motrice concernant soit le neurone moteur, soit la synapse (jonction neuromusculaire), soit la fibre musculaire. On distingue des atteintes : de la fibre musculaire : les myopathies de la jonction musculaire : la myasthénie du nerf moteur périphérique : les maladies de Charcot-Marie Tooth du corps du nerf moteur, situé dans la corne antérieure de la moelle : les amyotrophies spinales infantiles (ASI). Les déficiences motrices sont variables : de simples pieds creux avec manque de force des mains (maladie de Charcot Marie Tooth) à la dépendance complète y compris respiratoire (ASI : amyotrophie spinale infantile), Myopathie de Duchêne). Une prise en charge précoce et l’utilisation d’aides techniques limitent les conséquences vitales et fonctionnelles de ces maladies qui entraînent divers désordres : déformations orthopédiques, insuffisance respiratoires et parfois cardiaques, difficultés de déglutition et troubles digestifs.... La prise en charge médicale est régulière et pluridisciplinaire (cardiologue, pneumologue, neurologue, médecin MPR, chirurgien, généticien…). Des répercussions psychologiques viennent très souvent s’ajouter à ses difficultés motrices : la maladie est une atteinte narcissique douloureuse qui rejaillit sur l’estime de soi. L’enfant se compare aux autres, se demande s’il est digne de l’amour de ses parents, et se pose la question « pourquoi c’est moi ? ». Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, s’instaurent des conduites régressives, l’enfant demande l’attention exclusive de ses parents et apprend à jouer de sa pathologie pour obtenir cette attention. Face à l’important suivi médical, l’enfant peut réagir soit sur le mode de l’opposition, soit sur le mode de la soumission la plus complète. Au moment de l’adolescence, il lui est très difficile de se projeter dans l’avenir, et de définir des projets. Il est alors très dépendant des autres pour tous les besoins de la vie quotidienne. Son plus grand plaisir étant l’autonomie que lui procure encore le fauteuil roulant électrique. Puis viendront les difficultés respiratoires avec prise de conscience plus aiguë du pronostic vital et de son échéance. Pour les parents, le diagnostic tombe comme un couperet : c’est la perte de l’enfant rêvé, et les questionnements sont nombreux. Il en résulte un sentiment de culpabilité consciente ou non, source de souffrance majeure. L’avenir est incertain et la vie au quotidien va devenir difficile, les parents se transforment en soignants tout en restant impuissants face à l’évolution de la maladie. Le désir de « réparer » fait qu’il est souvent difficile pour les parents de définir des attitudes éducatives avec leur enfant. L’enfant peut devenir exigeant (voire tyrannique) face à des 31 parents fragilisés. Enfin, la fratrie est affectée par la maladie. Les frères et sœurs peuvent se sentir délaissés et les affects normaux d’agressivité et de jalousie ne peuvent s’exprimer normalement dans la fratrie. d) Les enfants atteint de déficiences motrices d’origine ostéo articulaire Elles peuvent relever : d’une malformation (absence, anomalie d’un membre, malformation d’une articulation) d’un trouble de la formation de l’os (ostéogenèse imparfaite…) de lésions rhumatismales (polyarthrite rhumatoïde…) de lésions infectieuses (ostéites…) de déviations rachidiennes (scolioses, cyphoscolioses) d’arthrogrypose d’accidents entraînant par exemple une amputation d’hémorragie intra-articulaires chez les hémophiles… d’ostéogenèse imparfaite : c’est une maladie génétique caractérisée par une grande fragilité osseuse. Elle se traduit par l’apparition précoce de nombreuses fractures spontanées laissant des séquelles variables. Ces déficits parfois sévères et douloureux n’entraînent pas de séquelles neurologiques, mais peuvent entraîner un handicap sévère dont les répercutions peuvent entraver considérablement le projet de vie de l’enfant et l’adolescent. A côté des déficiences motrices d’origine cérébrale, d’origine médullaire et neuromusculaire et d'origine ostéoarticulaire, il existe des déficiences motrices inclassables car liées à plusieurs origines. I.3.2. b - Troubles associés aux déficiences motrices Les enfants handicapés moteurs peuvent présenter de façon associée des troubles sensoriels (cécité, mal voyance, surdité…) et des troubles cognitifs rendant difficile les apprentissages scolaires. Ces troubles cognitifs, qui ne sont pas proportionnels à l’atteinte motrice visible, accompagnent essentiellement les déficiences d’origine cérébrale (IMC, traumatisme crânien). Ils sont dus à la présence d’une épilepsie, de troubles neuropsychologiques, de difficultés psychoaffectives. a) L’épilepsie C’est un trouble de l’excitabilité cérébrale susceptible de générer des crises convulsives. Les lésions cérébrales peuvent induire un seuil d’excitabilité nerveuse très abaissé, un stress d’origine physiologique ou psychologique peut être à l’origine d’une crise d’épilepsie ou comitialité. Pour l’éviter l’enfant ou l’adolescent devra prendre quotidiennement des médicaments anticonvulsifs. L’épilepsie non stabilisée par les traitements, avec crises trop fréquentes, en particulier l’épilepsie nocturne, peut retentir sur les capacités intellectuelles de l’enfant. b) Les troubles neuropsychologiques Il peut s’agir de troubles acquis à la suite d’un traumatisme crânien, avec la perte de fonctions déjà installées. Il peut s’agir de troubles de développement liés à la difficulté d’installer une fonction, en raison d’une lésion précoce du cerveau dans le cas de l’infirmité motrice cérébrale. Ces troubles sont souvent présents chez l’ancien prématuré, indépendamment parfois de tout handicap moteur. Ces troubles neuropsychologiques circonscrits à des domaines particuliers ne doivent pas être compris comme l’expression d’une déficience intellectuelle. On reconnaît particulièrement : des troubles praxiques : c'est-à-dire un trouble de la réalisation des gestes (se traduit par une grande maladresse, en particulier dans la manipulation, des difficultés en écriture et graphisme), des troubles neurovisuels pouvant porter sur : la motricité oculaire. On retrouve assez fréquemment ces troubles chez l’enfant IMC ancien prématuré. Ils constituent l’une des caractéristiques importante de la dyspraxie - visuo-spatiale, les gnosies visuelles, c’est à dire la reconnaissance d’objets, d’images et de physionomies, les troubles du langage, écrit et oral, qui perturbent la socialisation et la scolarisation, les troubles de la mémoire, fréquents chez les enfants et adolescents traumatisés crâniens, 32 les troubles des fonctions cognitives, dites des fonctions exécutives. Ces fonctions agissent normalement sur la réalisation et le contrôle de tâches complexes, c'est-à-dire qui impliquent la définition d’objectifs, une planification des actions dans le temps et dans l’espace, une adaptation des stratégies, le maintien de l’attention et un contrôle assurant l’ajustement des actions aux buts fixés. Ces fonctions permettent la socialisation (adaptation des actions, du comportement…). c) Les aspects psychoaffectifs De façon générale, tout traumatisme venant rompre le cours normal de l’existence peut entraîner des difficultés psychologiques, éventuellement accentuées par la séparation du milieu familial. Les répercussions psychologiques de la déficience ne sont pas les mêmes chez tous les individus car elles sont liées à la personnalité de chacun, à son histoire individuelle, aux relations avec l’entourage, notamment familial. Les déficiences motrices sont susceptibles d’avoir des conséquences psychoaffectives, certaines sont plus spécifiques selon l’atteinte (cf. le descriptif des différentes pathologies). Conclusion Nous avons pu décliner les principales problématiques que rencontrent les enfants et adolescents atteints d’un handicap moteur. Si certains d’entre eux trouvent une réponse par un accompagnement de type hospitalier ou bien encore avec des intervenants exerçant en libéral, un grand nombre d’entre eux nécessite un accompagnement par un service ambulatoire spécialisé ou bien encore un établissement spécialisé. La loi du 11 février 2005 a redéfinie les grands principes du droit à la scolarisation et à l’accompagnement spécialisé de proximité. Les réalités diverses que revêtent les problématiques de handicap, en intensité et complexité, rendent nécessaire une approche pluri-factorielle et des réponses aussi diversifiées que possible. L’accompagnement précoce et le soutien continu sont des principes assez largement partagés par les associations représentatives des personnes handicapées et par les professionnels médico-sociaux. Ces deux principes nous amènent à faire le postulat qu’un établissement spécialisé a encore toute sa place dans le catalogue des réponses. I.4 Missions de l’établissement et grands principes d’intervention I.4.1 Les missions générales Dans le cadre des politiques sociales en matière de droit à compensation des personnes handicapées, de l’égalité des droits et des chances, de l’obligation de scolarisation liée à la loi du 11 février 2005, le CRM a pour missions : De contribuer, autant que possible, à la mise en œuvre de l’égalité d’accès aux soins, au logement, à la scolarisation, à la formation, à l’emploi, à la cité. De délivrer un accompagnement personnalisé permettant le développement psychomoteur et affectif de l’enfant et adolescent handicapé accueilli, ceci à des fins d’insertion sociale ou socio-professionnelle. De mettre en œuvre, chaque fois que possible et raisonnablement, les alternatives ou les orientations en milieu ordinaire, scolaire ou professionnel. D’offrir en référence à son agrément au titre des annexes 24 bis, un accompagnement médical, rééducatif, d’éducation spécialisée, de scolarisation et de formations adaptées, de soutien psychologique et social. Cet accompagnement organisé dans une collectivité prend en compte les besoins particuliers de chacun. D’apporter un soutien à la famille ou au représentant légal, afin d’atténuer les nombreux obstacles qui se dressent tout au long du parcours de l’enfant handicapé. De s’inscrire dans une logique de parcours d’accompagnement aux soins, à l’éducation, à la formation, associant le secteur médico-social, le secteur sanitaire, l’éducation nationale, la direction du travail et de l’emploi, et si besoin l’aide sociale à l’enfance et les services de la justice. 33 I.4.2 Les grands principes d’intervention I.4.2. a - Accompagnement précoce de l’enfant paralysé cérébral (IMC, TC…) Pour répondre à cette interrogation, nous nous appuyons sur divers articles écrits par des services qui prennent en charge de jeunes enfants handicapés et sur les travaux menés par le comité médical national de l’IMOC1. Selon le Dr Grenier, la prise en charge précoce de l’enfant cérébrolésé ne peut être considérée comme précoce que si elle commence au stade initial du handicap. Le Dr Nicole Laiter précise que la prise en charge précoce du nourrisson suspecté d’une IMC est parfaitement justifiée par l’ensemble des connaissances sur le développement neuropsychique du tout petit, qui ont été acquises ces dernières années. On sait que le néo-cortex2 est constitué de milliards de neurones parfaitement développés à la naissance, mais non fonctionnels. Des influences sensorielles multiples doivent aider ce cortex immature à devenir fonctionnel. L’existence d’une lésion neurologique retentit sur les fonctions motrices, cognitives et relationnelles de l’enfant. Plus on propose une stimulation précoce et adaptée, plus l’enfant sera compétent, grâce à la plasticité cérébrale et à l’adaptation de secteurs neuronaux intacts proches de la lésion. Ces thèses sur la maturation neurophysiologique du cerveau nous invitent à agir sur le développement sensorimoteur de l’enfant par une action éducative et thérapeutique précoce. En intervenant précocement, on peut aussi éviter l’apparition d’autres troubles, les répercussions sur le milieu familial. L’éducation précoce se caractérise par la mise en place d’une prise en charge globale. Elle prend en compte le développement de l’enfant et aussi son investissement par le milieu familial. Elle concerne l’enfant et sa famille, en tenant compte des composantes médicales et sociales. Cela suppose la collaboration de la famille avec l’équipe dans un climat de confiance. Après une intervention précoce, il est plus aisé d’ouvrir un dialogue avec les parents en fonction d’un avenir prévisible, d’orienter l’éducation vers cet avenir. Ces considérations neurophysiologiques et l’âge de cet enfant ne sont pas les seuls critères d’une intervention précoce. Celle-ci suppose d’agir au début, voire avant même l’apparition d’un trouble. Beaucoup des enfants IMC présentent également des difficultés d’apprentissage qui se révèlent plus tardivement que la pathologie motrice et tout aussi redoutables, qu’il faut pouvoir anticiper. Entre 3 et 6 ans, ces troubles associés3vont gêner, parfois rendre impossible certaines acquisitions scolaires. Il est donc primordial de détecter tôt une difficulté et de conduire une action préventive ou éducative pour donner un maximum de chances à l’enfant. I.4.2. b - Une éducation continue pour tous Si les enfants et adolescents porteurs de handicap moteur isolé (lésions médullaires, certaines maladies neuromusculaires…) peuvent suivre un parcours scolaire puis professionnel en milieu ordinaire sans accompagnement spécialisé, d’autres, au contraire, ont besoin d’une aide adaptée du fait d’une problématique médicale ou cognitive particulière (IMOC, maladies neuromusculaires, traumatisés crâniens, maladies évolutives ou dégénératives…). Les enfants pour lesquels est fait le choix de la scolarisation en milieu ordinaire : le soutien d’un SESSAD est souvent utile et souhaitable. Ce service, à travers une équipe médico-éducative, offre à la fois l’éducation motrice et cognitive dont l’enfant a besoin et un soutien à l’intégration en milieu ordinaire. Son action est parfois complétée par celle d’un service d’auxiliaires d’intégration (AVS). 1 LAITER N, « Les indications de la rééducation dans la prise en charge des IMOC de moins de 18 mois », l’enfant IMOC de moins de 18 mois : diagnostic et prise en charge, Paris, Publications du comité médical national de l’IMOC, 27 novembre 1993. 2 SHATZ C, « La maturation du cerveau : le cerveau et la pensée », pour la science, novembre 1992, N°spécial. 3 MAZEAU M, Déficits visuo-spatiaux et dyspraxies de l’enfant : du trouble à la rééducation, Paris, Editions Masson, 1995 34 Pour les enfants porteurs d’un handicap ou d’une problématique socio-familiale trop complexe : l’éducation au sens large ou la formation professionnelle nécessitent des établissements spécialisés. Ces derniers prennent en compte les difficultés et les potentialités des enfants porteurs de handicap, à l’aide d’une équipe médicale, pédagogique, éducative et psychologique. L’établissement propose une évaluation des problèmes moteurs et des troubles d’apprentissage. Un projet individuel d’accompagnement (PIA) est rédigé et il tient compte des besoins spécifiques de l’enfant, notamment en diversité et en intensité pour les stimulations neuromotrices et cognitives, en s’adaptant au rythme de l’évolution perturbée de ces enfants. I.4.2. c – Le Principe du Parcours de formation de l’élève handicapé La notion d’école inclusive repose en premier lieu sur un principe éthique : celui du droit pour tout enfant, quel qu’il soit, à fréquenter l’école ordinaire. Elle s’oppose à l’exclusion ou à la mise à l’écart de certaines catégories d’enfants, en fonction de leurs caractéristiques. Elle se distingue aussi de l’intégration dans le sens où il ne s’agit pas d’accepter à l’école, ou d’y réintégrer, des enfants considérés au départ comme nécessitant une éducation séparée, en raison de différences ou de particularités. Cette nouvelle notion correspond à un renversement de perspective, par rapport à l’intégration. Ce sont deux conceptions distinctes qui engagent des orientations d’actions différentes, dans un cas davantage centrées sur les difficultés des élèves et les aides à leur apporter, dans l’autre cas sur l’aménagement du fonctionnement pédagogique pour permettre les apprentissages de tous (Armstrong et Barton, 2003). L’éducation inclusive implique une orientation pour la réflexion pédagogique. Elle consiste pour les professionnels à concevoir des fonctionnements d’établissement ou de classe, avec la préoccupation de permettre à tous les élèves, quels que soient leurs niveaux de performance et leurs difficultés, de bénéficier des enseignements scolaires. L’éducation inclusive sollicite le milieu spécialisé en tant que ressource pour l’école, d’où les nombreuses possibilités de collaborations envisagées dans le décret d’avril 2009. Les professionnels spécialisés se préparent à de nouveaux modes d’interventions auprès des enfants que ce soit dans les établissements, dans les écoles. Le travail en collaboration, que suppose la démarche inclusive, aussi bien au sein de l’école qu’entre écoles et structures spécialisées. Il demeure néanmoins, pour des raisons, à caractère temporaire ou permanent, des situations particulières ne permettant pas l’inclusion au sein de l’école ordinaire. C’est pour répondre à ces besoins, afin de permettre l’accès à l’éducation qu’existent les Unités d’Enseignement dans les établissements spécialisés. Pour des enfants subissant de grandes contraintes médicales, rééducatives, nécessitant d’importantes adaptations matérielles, pédagogiques, l’UE représente l’accès possible à l’éducation. Pour d’autres, ce sera un accueil temporaire ou un passage permettant le maintien de la scolarisation ou une remise à niveau pour permettre à la suite une réelle inclusion à l’école, selon le principe du parcours de scolarisation. L’objectif premier de l’unité d’enseignement est de procurer à l’enfant les moyens qui lui seront nécessaires pour faire des acquisitions sociales, scolaires, de permettre à l’enfant d’avoir un cursus scolaire qui rendra possible son inclusion à la société. I.5 Le territoire d’intervention du CRM-IMC 35 I.5.1 L’implantation L’établissement est situé dans l’agglomération rémoise. Il bénéficie à ce titre de toutes les commodités de transports urbains mais aussi de transports adaptés. Il peut également profiter de la dynamique culturelle et de loisirs, développée par la ville. L’implantation du CRM en zone résidentielle, à proximité des grands magasins permet le développement d’activités liées à la vie quotidienne (achats, déplacements sécurisés…) tout en bénéficiant du calme du site. Il a été construit à proximité du CHU, de groupes scolaires maternels et primaires, de collèges, d’un lycée, de deux maisons de quartier ainsi que de crèches. Le centre peut aussi plus aisément s’inscrire dans un réseau de santé, d’éducation et de formation. Des intégrations partielles de proximité, facilitant l’intendance peuvent aussi être conduites avec ces différents acteurs. D’un point de vue sécurité, l’établissement est implanté à 10 minutes de la caserne de pompiers de la ville de Reims et à 5 minutes du CHU. Lors de la dernière restructuration (2001/2002) de l’équipement médico-social départemental en faveur des enfants handicapés moteurs (annexes 24 bis), il a été décidé que le territoire géographique d’intervention du CRM-IMC serait Reims et le nord du département. La ville d’Epernay, peut bénéficier soit du CRMC de Fagnières, soit du CRM-IMC puisque cette ville située à équidistance des deux établissements. Le sud du département et Châlons en Champagne sont dévolus au CRMC de Fagnières. Compte-tenu de l’excentration au Nord de la Marne, le CRM-IMC peut jouer un rôle actif et opérationnel sur le sud des deux départements limitrophes (Ardennes et Aisne). En effet, en l’absence de structure spécifique dans le sud de ces deux départements, d’une part entre Rethel et Reims (- 30 km) et d’autre part, au sud de Laon, Soissons, Château Thierry, le CRM peut raisonnablement offrir ses services spécialisés en semi-internat, internat de semaine ou Sessad. (annexe n°6) I.5.2 L’environnement géopolitique et économique Evolution démographique La population du Pays et de l’agglomération de Reims a fortement augmenté ces 40 dernières années (+ 27 000 pour le pays et + 43 000 pour l’agglomération. Cette progression était sensiblement marquée dans les années 70 pour l’agglomération et 80 pour le Pays Rémois. Depuis 10 ans, si le Pays poursuit cette tendance, la courbe de l’agglomération tend quant à elle à s’aplanir, traduisant ainsi un phénomène de périurbanisation amorcé depuis 1975. Néanmoins, Reims Métropole affiche des résultats démographiques relativement satisfaisants comparés à d’autres agglomérations. La première du SCOT (schéma de cohérence territoriale) de la région de Reims, formé par le Pays Rémois et Reims Métropole, a vu sa population progresser de près de 32 % entre 1968 et 2007 : une exception dans un contexte régional où la Champagne Ardenne perd de la population depuis 1990. Les progressions démographiques relevées ces 40 dernières années sur le périmètre du SCOT de la région de Reims masquent un phénomène particulier. Si l’augmentation de la population du Pays Rémois est due à la combinaison de soldes naturel et migratoire positifs, pour l’agglomération, l’excédent naturel compense le déficit migratoire depuis 1975. Le prix de l’immobilier, l’offre en logements adaptés et le « besoin de vert » ont conduit une partie de la population de l’agglomération à s’installer en périphérie, d’abord dans la première couronne entre 1975 et 1990 puis à l’extrémité du Pays – voire au-delà – dés les années 2000 marquant un peu plus le phénomène de rurbanisation. Une carence migratoire, associée à une croissance du solde naturel – certes ininterrompue- mais de moins en moins soutenue entraine inévitablement un vieillissement la population. 36 Entre 1999 et 2007, la population du SCOT âgée de moins de 45 ans a diminué d’environ 6%. Des disparités sont notables entre les deux territoires. Si la diminution du nombre de jeunes est une certitude, la part des 15-30 ans sur l’agglomération reste élevée avec près de 30%. L’offre en enseignement supérieur et la diversité des emplois assurent encore une certaine attractivité à l’agglomération. Celle du Pays est quant à elle garantie (au détriment de celle de l’agglomération) par l’installation de ménages de plus de 30 ans quittant le milieu résidentiel urbain pour des raisons évoquées précédemment. Environnement économique : L’attraction économique de Reims se mesure notamment à partir des déplacements domicile-travail. L’aire urbaine de l’agglomération recoupe en grande partie celle du schéma directeur (sauf Fismes et quelques franges) et englobe 27 communes de l’Aisne et 26 communes des Ardennes. Elle correspond aux limites de la zone d’attraction primaire de l’appareil commercial rémois. Les Infrastructures : L’ensemble du pays rémois est irrigué par des infrastructures routières et autoroutières majeures : A4 : Paris/Strasbourg A26 : Lille/Calais/Bruxelles A34 : Charleville Mézières/Liège/Cologne au lieu de A36 En 2007, l’arrivée du TGV-Est met Reims à 40 minutes de Roissy Charles De Gaulle, à 45 minutes de Paris et 75 minutes de Strasbourg. L’année 2011 marque le retour du Tramway à Reims. Son tracé est long de 11,2 km, ponctué de 23 stations pour 2 lignes (de Neufchâtel à l’hôpital et de la gare centre à la gare TGV de Bezannes). Le tramway est complété par un réseau de bus important quadrillant l’agglomération Rémoise. Différentes gares se situent sur le territoire de l’agglomération : - la gare principale (en centre ville) - la gare TGV de Bezannes (depuis 2007) - la gare maison blanche desservant des TER - la gare Franchet d’Esperey Il n’existe pas de liaison directe pour Troyes (2ème ville de la région) et ce sont des autocars qui font la liaison entre ces deux villes. Logements 45 % des logements à Reims sont des logements HLM. Environ 900 logements sont construits chaque année. Le nombre total de logements à Reims est d’environ 92 000. Services publiques Reims abrite de nombreux services publiques sur son territoire (poste, trésorerie, Pôle Emploi, ASSEDIC, CPAM, CAF, CCAS…) ainsi que 2 casernes de pompiers, 1 hôtel de Police, 2 gendarmeries… Au niveau justice, Reims possède 1 Tribunal d’Instance et de Grande Instance, 1 Tribunal de Commerce, 1 Conseil des 37 Prud’hommes et 1 Tribunal pour Enfant. Elle est le siège d’une Cour d’Appel. Petite enfance Reims possède 9 crèches collectives et 2 crèches familiales ; il existe également 10 haltes garderies. 4 PMI sont réparties dans la ville, et 11 mini crèches. Enseignement Reims est le siège du Rectorat de l’Académie de Reims avec 53 écoles maternelles, 48 élémentaires, 11 collèges publics, 6 collèges privés, 5 lycées généraux et technologiques, 3 lycées polyvalents, 4 lycées d’enseignement professionnel, 3 lycées d’enseignement général et 4 d’enseignement professionnel dans le privé. L’enseignement supérieur compte environ 25 000 étudiants (classant Reims à la 12ème place en nombre des étudiants). Santé Le Centre Hospitalier Universitaire est composé de 11 établissements implantés sur plusieurs sites. Au niveau prévention, Reims dispose de 4 CMP, 1 CMPP, 1 hôpital de jour… ainsi que 78 pharmacies. Les évolutions démographiques sont contractées : Positives pour les pays rémois, Négatives pour le pays d’Epernay terres de champagne, Stables pour le pays de Brie et Champagne. Dans le pays rémois, l’agglomération constitue le pôle de référence en terme de services et de commerces et son attraction est très forte sur tout le périmètre, et ce, jusqu’au sud des Ardennes et de l’Aisne. L’amélioration des infrastructures routières, la qualité des dessertes facilitant les accès des usagers aux différents services sont apparus comme des atouts majeurs. Si l’on considère ces données prévisionnelles démographiques et économiques, l’agglomération rémoise devrait conserver son attractivité et poursuivre son développement. Les nouvelles politiques sociales en faveur de la personne handicapée vont amener des évolutions dans les prestations à offrir (développement de l’offre Sessad, accompagnement partagé entre l’Education nationale et l’établissement spécialisé…). Cependant, l’existence d’une structure spécifique, spécialisée pour les enfants handicapés moteurs avec troubles associés, sur un bassin de plus de 300 000 habitants, semble encore pertinente. Le CRM-IMC peut encore jouer un rôle important pour plusieurs années, dans le secteur médico social. Aujourd’hui, le territoire d’intervention du CRM peut se penser dans un rayon de 30 km autour de Reims et de son agglomération. Au-delà et plus particulièrement dans le sud de l’Aisne, son intervention dépend d’une part de la construction d’un accueil spécialisé de proximité (section d’éducation motrice) et d’autre part de l’orientation éventuelle de jeunes adolescents vers les secteurs type IMPRO spécialisés. 38 L’ACCUEIL DU BENEFICIAIRE DANS SA DIMENSION INDIVIDUELLE II.1 La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) Elle est présente dans chaque département, elle a pour mission d’offrir un accès unique aux droits et des prestations pour les personnes handicapées. Elle est organisée sous forme d’un groupement d’intérêts publics (GIP) dont le département assure la tutelle administrative et financière. Elle exerce une mission d’accueil, d’informations, d’accompagnement et de conseil auprès des personnes handicapées et de leur famille. Elle reçoit toutes les demandes de droits ou prestations relatives à la situation de handicap. Elle comprend : Une équipe pluridisciplinaire chargée d’évaluer les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie et de proposer un plan personnalisé de compensation du handicap. Une commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Cette commission, sur la base de l’évaluation de l’équipe pluridisciplinaire, prend les décisions relatives à l’ensemble des droits des personnes handicapées. Elle est compétente pour se prononcer sur l’orientation vers des établissements ou services médico-sociaux et sur les mesures propres à assurer la scolarisation, l’insertion professionnelle et sociale. La MDPH peut, si elle le souhaite, organiser des commissions locales, pour répondre à une logique de proximité des bénéficiaires. De même, elle peut faire appel à toutes personnes ou professionnels susceptibles de contribuer à l’évaluation des besoins des bénéficiaires. 39 Schéma de saisine et réponse de la MDPH par rapport à un enfant handicapé Saisine de la famille de l’enfant Maison Départementale des Personnes Handicapées Projet de vie avec accueil temporaire en établissement médico-social (MDPH) Commission des Droits et de l’Autonomie des personnes Handicapées Equipe pluridisciplinaire (CDAPH) Plan Personnalisé de Compensation dont PPS AEEH Orientation vers services et établissements médico sociaux. (Allocation d’Education Enfant Handicapé) PCH et autres prestations PIA Plan Individualisé d’Accompagnement Volet pédagogique Volet thérapeutique 40 Volet éducatif La MDPH assure aussi une mission de conciliation par des personnes qualifiées, les actions de coordination avec les dispositifs sanitaires et médico-sociaux, le suivi et la mise en œuvre des décisions prises. La Caisse Nationale de la Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) accompagne les MDPH dans leurs mises en œuvre. II.2 L’admission au CRM 1) Le directeur reçoit la demande (notification MDPH, courrier, appel téléphonique…). 2) La présentation du dossier de l’enfant est faite au comité de direction. Les éléments du dossier médical, psychologique, éducatif et scolaire, accompagnant éventuellement la demande ou la notification MDPH, sont complétés par des évaluations propres au CRM (consultation médicale, bilans psychologiques, scolaires, préprofessionnels). 3) Le directeur reçoit la famille pour la visite d’établissement et la renseigne sur l’accueil de l’enfant. Il peut solliciter l’assistance d’un référent cadre (référent de projets individuels). Ce n’est qu’après l’analyse du dossier et des évaluations complémentaires, en comité de direction, que l’entrée sera prononcée par le directeur. 4) Le référent cadre est désigné et organise l’admission du bénéficiaire. Il détermine la date d’admission et l’heure. Il veille à la préparation des documents suivants, au préalable avant l’admission ou au plus tard le jour de l’admission : Livret d’accueil, Règlement de fonctionnement, Calendrier d’ouverture, Fiche de renseignements administratifs, Fiches de renseignements médicaux (3), Photocopies de l’attestation d’assuré social ou CMU, du carnet de santé, de la mutuelle, du groupe sanguin, Contrat de séjour, Fiche concernant le trousseau internat pour les internes ou pour le jardin d’enfants ou pour la section préprofessionnelle, Fiche de renseignements de vie quotidienne pour l’internat et l’externat, 2 photos d’identité, Copie de la notification AEEH et copie de la carte d’invalidité, Le règlement intérieur de la section préprofessionnelle pour les enfants admis en classe atelier/préprofessionnelle. (Les fiches de renseignements médicaux et les photocopies du carnet de santé seront collectées par l’infirmière pour garantir le secret médical, au moment de la rencontre des parents ou tuteurs avec l’infirmière). La fiche de vie quotidienne est remplie par le référent lors de la rencontre avec les parents et est distribuée à la classe ou au groupe d’accueil concerné. Lors de l’admission Le référent prévoit une rencontre avec l’infirmière de service. Il présente, si besoin, l’assistante sociale. Pour ne pas alourdir ce temps d’admission, il ne doit pas prendre plus d’une heure. Ces rencontres se déroulent sous la conduite du référent pour garantir cohérence et qualité d’accueil. Une rencontre avec la personne responsable des convoyages peut être prévue pour organiser les transports de l’enfant dans la mesure du possible. Sauf en cas d’accueil en urgence ou impossibilité réelle, le 41 référent peut organiser une ou plusieurs journées d’adaptation avant admission (exemple organisation d’une journée en juillet pour une admission en septembre). Le directeur confirme, par l’envoi du contrat de séjour, l’admission du bénéficiaire. Le dossier d’admission est envoyé et géré dans sa totalité par le secrétariat de direction. Seul celui-ci est habilité à modifier les items de renseignement. Une copie de la fiche de renseignements administratifs est donnée à la secrétaire médicale et à l’assistante sociale, une copie de l’attestation d’assuré social ou CMU et de la mutuelle sont données à l’assistante sociale et à l’infirmière (deux attestations si l’enfant est interne). II.3 La garantie des droits des bénéficiaires L’objectif des lois de 2002 et 2005, en faveur des personnes handicapées, est de renforcer leurs droits au sein de la société civile et des structures qui les accompagnent tout au long de leur vie. Pour cela, divers outils et instances doivent être mis en place dans les établissements sociaux et médico-sociaux afin de s’assurer que les droits des bénéficiaires soient respectés au mieux. II.3.1 Les droits fondamentaux Les droits inaliénables de la personne handicapée, ceux contre lesquels aucun règlement ne peut aller, sont clairement indiqués dans la charte des droits et libertés de la personne accueillie. Ce document fixé par Conseil d’Etat est : annexé au livret d’accueil, remis à chaque bénéficiaire dès son admission dans l’établissement, afin qu’il puisse en prendre pleinement connaissance (une aide à sa compréhension est fournie en cas de besoin). affiché dans l’établissement afin que chaque personnel et chaque bénéficiaire les aient directement à disposition dans le cadre de son travail ou de son accompagnement. II.3.2. Le droit à la sécurité Le bénéficiaire de l’accompagnement voit sa sécurité personnelle assurée au sein du CRM grâce à différents outils et protocoles mis en place : Un échéancier des visites de conformité assure que l’établissement obéit bien aux normes en vigueur en matière d’accueil du public et, est à jour du point de vue de la sécurité de ses infrastructures. Un plan de gestion des risques décrit toutes les mesures prises en cas de survenance d’un événement indésirable quelconque (canicule, épidémie grippale, etc.) pour assurer la sécurité des bénéficiaires et la continuité de l’accompagnement. II.3.3 La promotion de la bientraitance II.3.3. a La promotion de la bientraitance pour le respect des droits Au sein de l’établissement, diverses mesures, protocoles, modes de fonctionnement, commissions spécifiques permettent de s’assurer du respect des droits des bénéficiaires : Le CRM est doté d’une commission bientraitance animée par un référent bientraitance. Le CRM est doté d’un projet d’établissement complet détaillant son fonctionnement, les modalités d’accompagnement de ses bénéficiaires, les moyens humains et les techniques utilisés. 42 Le CRM est engagé dans une démarche qualité visant à promouvoir l’amélioration continue de la qualité de ses prestations par une analyse de pratiques professionnelles, un questionnement de son fonctionnement actuel, une projection dans l’avenir, la rédaction de procédures et outils de traçabilité, … A l’embauche de tout nouveau salarié, un extrait de casier judiciaire est demandé. La sécurité des bénéficiaires est assurée grâce au document unique d’évaluation des risques, à diverses procédures de gestion de la sécurité (vérifications techniques périodiques, évacuation incendie, …), à la formation de salariés en tant que sauveteur secouriste du travail, à la gestion rigoureuse de leurs dossiers administratifs, sociaux et médicaux, …. A son admission, le bénéficiaire se voit remettre un livret d’accueil, le règlement de fonctionnement et la charte des droits et libertés de la personne accueillie. Ces documents sont affichés dans l’établissement. La mise en place du projet individualisé se fait en accord avec le représentant légal et/ou le bénéficiaire, si celui-ci est majeur ou est en capacité de discernement. Il est contractualisé sous la forme du contrat de séjour et de ses avenants (ce processus est formalisé sous la forme d’une procédure). Le personnel a une obligation de discrétion sur toutes les informations concernant les résidants. Des réunions d’équipe sont régulières et permettent de parler des problèmes rencontrés lors de l’accompagnement des résidants. Des travaux sur la question de la sexualité, des troubles du comportement, l’accompagnement à la douleur, … sont régulièrement menés. Registre des évènements indésirables. Ces mesures ont également pour but de prévenir une maltraitance institutionnelle, souvent plus insidieuse et systématique que la maltraitance personnelle. II.3.3. b Le bien être psychologique des personnes accueillies. Au niveau individuel : Au niveau institutionnel : La psychologue joue un rôle d’écoute et d’aide auprès des enfants et de leurs familles. Un enfant peut prendre rendez-vous à sa demande ou en cas de besoin constaté par l’équipe d’accompagnement, sa famille ou la psychologue elle-même. La psychologue reçoit l’enfant en entretien individuel. Le rythme des rencontres se décide en fonction de la problématique de l’usager et de ses souhaits. Elle remplit parfois un rôle de médiation. La psychologue joue un rôle d’écoute et d’aide auprès des équipes d’accompagnement. La psychologue est invitée à participer à diverses réunions afin d’y apporter son point de vue : réunions des cadres et responsables, réunions de services. Les groupes de travail « analyse des pratiques » : ces réunions permettent aux professionnels de prendre du recul par rapport à leurs pratiques. Ils y expriment les difficultés rencontrées, leurs ressentis et peuvent y mettre du sens. Ces réunions permettent de conforter, se questionner et améliorer les pratiques et elles soutiennent une démarche de réflexion et d’analyse vis-à-vis de celles-ci. Enfin, elles permettent de soutenir les équipes dans les situations lourdes et difficiles. La psychologue est référente bientraitance de l’institution (commission bientraitance). Au niveau de la maltraitance 43 Un protocole de signalement des faits préoccupants ou de maltraitance est réalisé et affiché (annexe 7) En cas de situation de maltraitance avérée, la psychologue propose toute l’aide psychologique nécessaire à la victime et son entourage (écoute, soutien, …). II.3.3 c La procédure à suivre en cas de constatation de maltraitance ou de faits préoccupants a) Du fait d’un salarié ou d’un usager dans l’institution Que le fait soit révélé à un salarié par un bénéficiaire ou constaté directement par un salarié (oralement, de visu, …), un rapport de situation de maltraitance doit être rempli et remis à la Direction. L’enfant, étant victime d’un de ces faits, est informé que sa situation est prise en compte et en cours de traitement par l’établissement. La Direction décide alors du déroulement ultérieur de l’affaire : règlement en interne si la gravité des faits est faible, ou information des autorités compétentes. Dans ce dernier cas, doivent être informées : L’association, Les autorités (ARS, Procureur de la République), La famille ou le représentant légal, Le personnel de l’établissement si nécessaire Durant toute la suite de l’affaire, l’usager doit être accompagné en coopération avec les autorités et sa famille ou son représentant légal. Enfin, après une telle situation, un diagnostic doit être produit afin de déterminer les causes de survenances de celle-ci. Des mesures correctives et préventives doivent être prises et appliquées. b) Hors de la responsabilité de l’institution par des personnes extérieure à l’établissement (famille, amis…) La cellule de signalement du Conseil Général pour des faits préoccupants ou faits de maltraitance est saisie selon le protocole et la procédure en vigueur. II.3.3. d Traitement des plaintes, réclamations des usagers Le premier niveau de recueil de la plainte ou réclamation est faite par le référent de projet. Celui-ci a la responsabilité de recueillir, évaluer le degré et la ou les personnes responsables et d’apporter une réponse au plaignant. Il peut faire appel aux responsables de service pour apporter cette réponse. Le deuxième niveau de recueil est soit : de la responsabilité de l’autorité médicale en matière de soins ou de rééducation. Le Médecin Responsable de l’établissement apportera une réponse au plaignant ; soit de la responsabilité du Directeur en ce qui concerne les projets personnalisés d’accompagnement ou encore aux questions relatives au projet d’établissement. En cas de conflit avec un médecin, la direction peut faire appel à l’ordre des Médecins. Le directeur apportera une réponse au plaignant. Le troisième niveau de recueil de la plainte ou réclamation peut faire appel à une médiation avec un administrateur désigné par l’association gestionnaire. En cas de réponse insatisfaisante de la direction d’établissement. 44 Enfin le quatrième niveau peut faire appel à la médiation de la MDPH ou en dernier recours au médiateur de la République désigné par le Préfet. II.3.4. Le droit à un accompagnement personnalisé Le droit du bénéficiaire à un accompagnement adapté à ses souhaits et besoins est une obligation phare envers les nouveaux dispositifs légaux. Il passe par sa participation à son projet de vie au sein de l’établissement. Cela passe par sa participation active : à son projet personnalisé individualisé d’accompagnement, (pour les majeurs, pour les mineurs avec l’aide des représentants légaux) qui fixe les objectifs et moyens de son accompagnement au sein de l’établissement. Ce projet individuel est formalisé par un contrat de séjour (document ayant valeur légale et remis à jour tous les ans par le biais d’avenants). au conseil à la vie sociale, instance donnant son avis et ayant force de propositions sur toutes les questions intéressant le fonctionnement de l'établissement, au sein de laquelle les bénéficiaires sont représentés par des élus. au conseil des élèves, instance donnant son avis sur le cadre de vie de l’internat et de l’externat et sur les mesures d’ordre disciplinaire pouvant être prises à l’encontre d’un bénéficiaire. II.3.5 Le droit d’accès aux dossiers administratifs et médicaux L’accès aux dossiers est encadré par un certain nombre de textes qui distinguent : les documents administratifs contenant des informations relatives à la vie privée, les dossiers personnels, les documents administratifs contenant des informations à caractère médical. En particulier, la loi du 17 juillet 1978 garantissant le droit d’accéder librement aux documents administratifs nominatifs à la personne, précisant les conditions d’accès, et créant une instance chargée du contrôle de l’application des textes : la Commission d’Accès aux Documents Administratifs (CADA). La loi n°2002-2 du 2 janvier 2002 du code de l’action sociale et des familles renforce le droit de l’usager lui autorisant l’accès à toute information ou document relatif à sa prise en charge (sauf dispositions législatives contraires). Ce droit vise l’accès au dossier médical tel qu’il en résulte de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et du décret du 29 avril 2002, mais également l’accès au dossier éducatif, pédagogique, social. La communication des documents administratifs contenant des informations à caractère personnel, en particulier médical est réservée au seul intéressé et/ou à ses ayants droits selon les modalités prévues par la loi. les documents administratifs contenant des informations à caractère médical. Personnes bénéficiaires du droit de consultation Plusieurs personnes peuvent consulter le dossier médical d'un patient. Il s'agit : du patient lui-même, de son représentant légal si le patient est mineur ou majeur sous tutelle, 45 de son médecin si le patient, ou son représentant légal, l'a choisi comme intermédiaire, de ses ayants droits après son décès, sous réserve d'indiquer le motif de la demande. Demande de consultation La demande d'accès au dossier du patient doit être adressée : au professionnel de santé exerçant en libéral, ou au responsable de l'établissement de santé (hôpital par exemple) ou à la personne désignée par le responsable à cet effet, ou à l'hébergeur des données de santé, lorsqu'elles ne sont pas conservées sur place. Le destinataire de la demande vérifie la qualité du demandeur, à savoir son identité et sa qualité de bénéficiaire d'un droit d'accès au dossier. Coût La consultation sur place est gratuite. Lorsque le demandeur souhaite la remise de copies, les frais à sa charge ne peuvent excéder le coût de la reproduction et le cas échéant, de l'envoi des documents. Délai de communication du dossier Le délai de communication à réception de la demande est limité à : 8 jours pour un dossier récent, 2 mois pour un dossier dont la dernière pièce remonte à 5 ans. Choix du mode de consultation Le mode de consultation est choisi par le demandeur. La consultation peut se faire sur place ou par envoi de copie. Lorsque la demande est imprécise sur ce point, le destinataire informe le demandeur des différentes modalités de communication et lui indique celles qui seront utilisées à défaut de choix de sa part. Dans ce cas, les informations doivent être mises à disposition conformément à ce qui a été indiqué, dans les délais précisés ci-dessus. Consultation sur place La consultation peut être faite sur place avec remise possible de copies des documents. Pour les informations détenues par un établissement de santé, si les dispositifs techniques le permettent, la consultation des informations peut être réalisée, pour tout ou partie, par voie électronique. Le demandeur doit être informé du dispositif d'accompagnement médical mis en place au sein des établissements de santé. Présence d'une tierce personne Dans les établissements de santé, un accompagnement médical lors de la consultation doit être mis à la disposition de la personne. 46 La présence d'une tierce personne lors de la consultation de certaines informations peut être recommandée par le médecin. Elle ne peut pas être imposée, sauf dans le cas d'une personne hospitalisée en service psychiatrique, d'office ou sur demande d'un tiers. Dans le cas d'une recommandation simple, les informations sont communiquées dès que l'intéressé a exprimé son refus ou son acceptation de suivre la recommandation. En cas de silence du demandeur sur ce point, les informations lui sont communiquées au terme du délai indiqué ci-dessus. Envoi et remises de copies L'accès au dossier peut être satisfait par envoi de copie. Les copies remises sur place ou adressées par courrier sont établies sur un support analogue à celui utilisé par le professionnel de santé, l'établissement de santé ou l'hébergeur. Elles peuvent être établies sur papier au choix du demandeur et dans la limite des possibilités techniques du professionnel ou de l'organisme détenteur des informations. les documents administratifs contenant des informations relatives à la vie privée, les dossiers personnels, Modalités de communication Les documents administratifs contenant des informations relatives à la vie privée et les dossiers personnels. La communication du document demandé doit être faite dans le délai d’un mois. Références Code de la santé publique : articles R1111-1 à R1111-8 Arrêté du 5 mars 2004 portant homologation des recommandations de bonnes pratiques relatives à l'accès aux informations concernant la santé d'une personne, et notamment l'accompagnement de cet accès Arrêté du 3 janvier 2007 portant modification de l'arrêté du 5 mars 2004 II.4 Les supports d’information et de contractualisation (en référence à la loi 2002-2 et à la loi du 11 février 2005) a) Le contrat de séjour/ l’avenant au contrat de séjour Le contrat de séjour contractualise, entre le CRM et les représentants légaux, l’accompagnement du bénéficiaire au sein du CRM. Il précise notamment les conditions d’admission, la durée de l’accueil, les objectifs du projet individuel, les prestations délivrées, les dispositions financières, les conditions de résiliation et les responsabilités des parties signataires (CRM, représentants légaux). Le contrat de séjour décline dans les grandes lignes le projet personnalisé individualisé d’accompagnement qui comprend le projet personnalisé de scolarisation (pour les bénéficiaires en âge de scolarisation), le projet thérapeutique et éducatif. Il est établi en 2 exemplaires et contractualisé à l’admission du bénéficiaire. Chaque année ce contrat est renouvelé par le biais d’un avenant qui fait suite à l’actualisation du projet individualisé du bénéficiaire. A défaut de signature par le représentant légal du contrat de séjour, un document individuel est formalisé et est envoyé pour information à ce dernier. A défaut de signature, il existe le DIPC (Document Individuel de Prise en Charge). 47 b) Le livret d’accueil Ce document est remis au bénéficiaire à son entrée au CRM. Il a pour objectif de présenter l’AAIMCCA et l’établissement spécialisé, informer le bénéficiaire et sa famille sur les conditions de séjour. Il donne les renseignements utiles pour mieux comprendre le cadre de vie, de scolarisation, de soins, d’éducation spécialisée et de loisirs. Il contient notamment l’organisation générale du CRM, les formalités d’admission, les droits et obligations du bénéficiaire (règlement de fonctionnement, charte des droits de la personne accueillie) c) Le règlement de fonctionnement Il définit les modalités qui régissent la vie collective de l’établissement pour l’accueil de jour et pour l’accueil en internat de semaine. Il est complété par un règlement intérieur des ateliers pour les jeunes de la section préprofessionnelle. d) Les documents administratifs relatifs à l’admission A chaque nouvelle entrée, des documents administratifs relatifs à l’admission sont remis : Fiche de renseignements administratifs Fiche de renseignements médicaux Fiche de renseignements de la vie quotidienne Trousseau internat Trousseau de la section Préprofessionnelle Trousseau du Jardin d’Enfants Calendrier fermeture du CRM année civile e) Le Carnet de Correspondance Il permet l’échange d’informations courantes entre les différents professionnels du CRM (rééducateurs, enseignants, éducateurs...) et les familles ou représentants légaux. f) Les emplois du temps et les bulletins scolaires Les emplois du temps individuels sont réalisés à la rentrée scolaire. Ils déterminent les activités éducatives, scolaires et rééducatives du bénéficiaire. Ils sont soumis à des variations selon les besoins d’évolution du projet individuel et les besoins de services (absences du personnel…) Un bulletin scolaire trimestriel est communiqué aux représentants légaux. g) Les conventions Elles formalisent les modalités particulières de la mise en œuvre du projet individualisé du bénéficiaire comme : Convention de stage d’autonomie en studio internat CRM : Elle contractualise, avec les représentants légaux, un hébergement en autonomie dans le cadre du studio de l’internat. Convention de stage en milieu professionnel (entreprise, organismes sociaux, associations…) ou en établissements spécialisés (Foyer de vie, ESAT, …) : Elle contractualise le partenariat avec les entreprises ou établissements spécialisés qui peuvent accueillir les jeunes dans le cadre de la préparation à l’emploi et/ou à la vie sociale et culturelle définie dans leur projet de vie d’adulte. 48 Convention de scolarisation avec l’établissement scolaire ordinaire de référence en ce qui concerne notamment l’enseignement partagé entre l’unité d’enseignement du CRM et cet établissement. Convention de partenariat (activités sportives, culturelles…) pour des actions collectives ou individuelles. II.5 Le Projet Individualisé d’Accompagnement (PIA) Parmi les grands principes promus par la loi du 11 février 2005, le droit à compensation : sa mise en œuvre se traduit par la possibilité pour toute personne handicapée, sans distinction d'âge ni de ressources, de se voir proposer un plan personnalisé de compensation (PPC) par une équipe pluridisciplinaire dans le cadre des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) Ce plan de compensation évalue les « besoins de compensation » en tenant compte « des besoins et aspirations de la personne handicapée » exprimés dans un projet de vie. Pour nos bénéficiaires, scolarisés, le plan personnalisé de compensation décline un PPS (Plan Personnalisé de Scolarisation) accompagné d'autres mesures : prestation AEEH, orientation. Le Projet Individualisé d’Accompagnement (PIA) est le projet individualisé qui se décline du plan personnalisé de compensation suite à une notification de la CDAPH, il fait suite à une synthèse de coordination et à une synthèse de concertation. Il précise les objectifs de travail poursuivis par chaque professionnel. Il regroupe la synthèse des évaluations et permet de redéfinir de nouveaux objectifs en fonction de ceux déjà réalisés. Il redéfinit également les actions prioritaires selon les potentialités et les contraintes liées au handicap. Le projet individualisé devient effectif après concertation et approbation des représentants légaux ou du bénéficiaire majeur. Il réactualise le contrat de séjour. Au CRM IMC la mise en œuvre et le suivi du projet individualisé d’accompagnement est assuré par un référent de projet. Le référent est l’interlocuteur privilégié du bénéficiaire, de ses parents ou de ses représentants légaux ; il est à leur écoute. Il prend en compte leurs demandes et accompagne le bénéficiaire tout au long de son parcours au sein de l'établissement. Des cadres techniques ou Chefs de service, selon leur compétence, assurent cette référence par délégation du directeur. La construction du PIA, faite en étroite collaboration avec le bénéficiaire et/ou sa famille ou représentants légaux, se décline en différentes étapes. MISE EN OEUVRE DU PIA Une synthèse d’entrée est organisée dans les 3 mois suivant l’arrivée du bénéficiaire dans la structure. Elle permet, à partir des bilans initiaux, de dégager les grands axes de la prise en charge et les moyens à mettre en œuvre. Un avenant au contrat de séjour est alors adressé aux parents ou représentants légaux. Le PIA s’actualise lors de différentes réunions plan personnalisé de scolarisation (PPS) rencontre avec le bénéficiaire/questionnaire représentant légal synthèse de coordination synthèse de concertation Cette actualisation est au minimum annuelle. Plan personnalisé de Scolarisation (PPS) Avec la loi du 11 février 2005 le jeune bénéficiaire est inscrit dans l'établissement scolaire ordinaire de référence. A défaut de pouvoir suivre une scolarité en milieu ordinaire, le jeune pourra être inscrit dans un établissement spécialisé. L'enseignant référent aura pour mission d'élaborer avec 49 l'équipe de suivi, un projet personnalisé de scolarisation, lequel constitue un élément du plan de compensation (PPC). Le PIA décline les modalités de mise en œuvre du PPS. La synthèse de coordination Elle réunit le Médecin de rééducation, le référent de projet, l’ensemble des professionnels intervenant auprès de l’enfant (enseignants, thérapeutes, éducateurs, intervenants extérieurs...) Les différentes prises en charge et problématiques sont évoquées permettant de dégager des actions prioritaires et des objectifs de travail. Le référent est chargé de l'animation et de la rédaction du compte rendu. A l'issue de cette synthèse une rencontre est proposée aux parents et/ou représentants légaux : la synthèse de concertation Des réunions intermédiaires peuvent être programmées en cours d’année soit pour répondre à une problématique particulière, soit lors de la synthèse annuelle. Elles ne regroupent que les professionnels concernés par la question posée. La synthèse de concertation Elle réunit le bénéficiaire, selon son âge ou ses capacités de discernement, et/ou ses parents ou représentants légaux et le référent de projet accompagné ou non, d'autres professionnels (Directeur, Médecin de rééducation...) Le référent présente les différents bilans et conclusions des professionnels, les propositions d'accompagnement. Il écoute les besoins et les souhaits du bénéficiaire et/ ou des parents et représentants légaux. Le PIA se construit à partir de ces échanges: des actions prioritaires et des objectifs d'accompagnement sont déterminés. Un document écrit est alors adressé aux parents et intitulé avenant au contrat de séjour ainsi qu’un autre document intitulé projet individualisé reprenant l’ensemble des évaluations, discussions et les objectifs poursuivis. Lors de la réorientation ou sortie de l'établissement, le bénéficiaire est accompagné par le référent de projet selon la procédure de sortie. Procédure d’orientation vers une structure spécialisée pour adulte handicapé Afin de tenir compte des délais d’instruction des dossiers d’orientation avec les familles et avec la MDPH et pour agir en cohérence avec la mission du chargé de projet, la procédure à suivre est la suivante : Au 19ème anniversaire du bénéficiaire, la famille et le bénéficiaire sont invités par le référent de projet à formuler et remplir les dossiers d’orientation et de demandes relatives à l’acquisition de la majorité. Pour ce faire, le référent de projet demande au représentant légal et au bénéficiaire de se rapprocher impérativement de l’Assistante Sociale. Cette dernière instruit cette demande et obtient tout renseignement juridique relevant de l’aide sociale spécifique ou liée au plan de compensation pour adulte handicapé. L’Assistante Sociale informe régulièrement le chargé de projet de l’évolution du dossier par une fiche technique de liaison. Le dossier d’orientation finalisé doit parvenir à la MDPH entre 6 mois et 4 mois, avant la date du 20ème anniversaire du bénéficiaire. En ce qui concerne la gestion/accompagnement à la pré-admission ou à l’admission du bénéficiaire dans une structure spécialisée pour adulte handicapé, celle-ci relève de la supervision du référent de projet. Les dossiers de pré-admission ou admission de la structure retenue par le bénéficiaire doivent pouvoir être suivis par le référent de projet. Ceci dans la mesure où un certain nombre de documents administratifs sont sollicités auprès de l’établissement d’origine. En cas d’urgence et d’absence du référent de projet, il incombe au Directeur ou son représentant de reprendre cette mission pour répondre aux sollicitations du bénéficiaires, de son représentant légal ou des divers organismes ou acteurs concernés par le projet. 50 II.6 La sortie du CRM Conformément au contrat de séjour, à la législation relative à l’accueil des personnes handicapée, les modalités d’arrêt de l’accompagnement des bénéficiaires sont déclinées comme suit : La durée du séjour est fixée par notification de la MDPH. Si l’établissement spécialisé ou le bénéficiaire (son représentant légal) ne désire pas la reconduction du séjour ou souhaite un arrêt de l’accompagnement avant le terme prévu, ils doivent en informer l’autre partie, par écrit et dans un délai raisonnable d’un mois. La MDPH sera alors saisie de cette demande afin d ‘en étudier le bien fondé et se prononcer sur l’effectivité de la sortie de l’établissement, voire du dispositif d’éducation spécialisée en faveur de la personne handicapée. Par ailleurs, toutes circonstances susceptibles de modifier significativement le contrat de séjour avec le risque d’une sortie de l’établissement devra faire l’objet d’une concertation entre les signataires. Une médiation avec la MDPH pourra être sollicitée en cas de litige susceptible d’introduire une demande de sortie. Le bénéficiaire ou son représentant légal, une fois la sortie prononcée par la MDPH et le Directeur, peut bénéficier du service de suite pour une durée maximum de trois ans. Ce service se décline sous forme de conseil en matière médicale, éducative ou pédagogique. Ces conseils sont proposés principalement dans les locaux du centre ou par le biais de la téléphonie. Le service de suite n’a pas pour objet de remplacer ou palier les manques de services ou de prestations de la nouvelle structure d’accueil, ni porter assistance quotidienne à domicile. Il ne peut également offrir de prestations de type SESSAD, SIAD… Sur le plan médical et paramédical, lorsqu’un enfant est sortant du centre : Tous les appareillages sont vérifiés et renouvelés si besoin avant la sortie. Le jeune est revu en consultation dans les jours ou semaines qui précèdent, par le médecin de rééducation. Un courrier de sortie est adressé au médecin traitant choisi par le jeune, avec son accord. Les rééducations nécessaires à poursuivre après la sortie sont prescrites, des courriers sont éventuellement adressés aux futurs praticiens choisis pour le jeune, avec son accord (courrier médical et +/- bilans des différents rééducateurs). La poursuite du suivi médical rééducatif est envisagée selon 2 modalités, au choix par le jeune sortant : soit poursuite d’une à plusieurs consultations par an au CRM dans le cadre du suivi en service de suite, soit les coordonnées des structures ou spécialistes les plus appropriés pour la poursuite du suivi médical sont données au jeune et/ou à ses parents ainsi qu’au médecin traitant. Le service de suite a pour finalité d’accompagner la sortie de l’établissement afin que la personne handicapée puisse s’appuyer sur de nouveaux relais de scolarisation, de soins, de formations, d’hébergement. La mise en place d’un service de suite auprès de l’enfant handicapé à la sortie de l’établissement revêt un caractère obligatoire pour une durée de 3 ans, conformément à la législation des annexes XXIV. La circulaire n°89-18 du 30.10.1989 en précise le contenu de façon sommaire. Le service de suite n’a pas pour prétention d’assurer le suivi médico-social de la personne accueillie dans un autre établissement spécialisé ou accompagné par un autre service spécialisé. Il permet d’asseoir les relais avec ces établissements ou services ou encore avec le médecin hospitalier et les thérapeutes libéraux. Il permet d’établir un passage durable vers l’ensemble de ces services et prestations. Le service de suite fonctionne avec les moyens alloués par l’assurance maladie aux bénéficiaires du centre. Il n’a donc pas de ressources spécifiques. 51 De façon générale, il s’agit de consultation auprès du médecin MPR, de conseil de l’assistant de service social, de conseil du responsable de l’unité d’enseignement, des psychologues, du directeur et de tout technicien de l’établissement susceptible d’apporter une réponse éclairée Les consultations se réalisent sur place. Ce service est mis en œuvre dans les limites des moyens alloués au CRM et est consacré en priorité aux bénéficiaires suivis quotidiennement. Il n’y a pas de caractère obligatoire pour les enfants ou adolescents sortants, seulement une proposition qui leur est indiquée à leur sortie de l’établissement par le référent de projet ou le responsable de l’établissement ou le médecin. 52 LA DIMENSION COLLECTIVE DE L’ACCOMPAGNEMENT DES BENEFICIAIRES III.1 Les ressources internes ORGANIGRAMME HIERARCHIQUE 2012 PRESIDENT AAIMCA AAIMCCA DIRECTEUR Service Médical DIRECTEUR ADJOINT Médecin MPR Responsable Médecin MPR Assistant Médecin Généraliste Médecins Spécialistes (vacataires) Chef de Service SESSAD-IMC Val de Murigny (51) SESSAD –IMC Soissons (02) Maître Nageur Neuropsychologue Assistante Sociale Psychologue clinicienne Service Paramédical Chef de Service Paramédical Infirmière Unité d’enseignement Service Educatif Coordonnateur pédagogique Chef de Service Educatif Professeurs des écoles INTERNAT - Educateur spécialisé - Auxiliaires de puériculture - AMP - Veilleuses de nuit (Auxiliaire de puériculture + aidesoignante) Aides Soignantes Auxiliaire de puériculture Kinésithérapeutes Psychomotriciens Orthoptiste Secrétaire de direction Econome Agent Comptable Agent d’accueil Service nettoyage des locaux et lingerie (Agents de service) Service d’entretien technique des locaux et chauffeurs/convoyeurs Ergothérapeutes Orthophonistes Services Généraux et administratif EXTERNAT - Educateurs Spécialisés - Educateurs Techniques Spécialisés - Educatrice de jeunes enfants - Auxiliaires de puériculture - AMP Cuisinier et aides cuisinier Diététicienne Gardien Professeur de Sport Adapté Secrétaire médicale Ouvrier qualifié Technicien Informatique 53 TABLEAU DES EFFECTIFS 2012 A Temps plein n-1 B Temps partiel n-1 Nombre d'agents Nombre Nombre d'équivale d'agents nts temps plein Catégorie 1 2 Direction/Encadrement - DIRECTEUR - CHEF DE SERVICE EDUCATIF - CHEF DE SERVICE PARAMEDICAL TOTAL 1 1 1 1 3 0 Administration/Gestion - PERSONNELS ADMINISTRATIFS - OUVRIERS ENTR & CHAUFFEURS - AGENT DE SERVICE INTERIEUR 3 4 6 13 TOTAL 2 3 4 Médical/Paramédical/ Psychologues - MEDECIN ET SPECIALISTE - INFIRMIERE - PUERICULTRICE - AUXILIAIRE PUERICULTURE - AIDE SOIGNANTE - ORTHOPTISTE - ORTHOPHONISTE - ERGOTHERAPEUTE - PSYCHOMOTRICIENNE - PSYCHOLOGUE - DIETETICIENNE - KINESITHERAPEUTE TOTAL 3 Socio-éducatif - ASSISTANTE SOCIALE - AMP - EDUCATEUR SPECIALISE - EDUCATEUR JEUNES ENFANTS - EDUCATEUR TECHNIQUE SPE - MAITRE NAGEUR - EPS SPORT TOTAL 4 TOTAL GENERAL Variation en équivalent temps plein n C Total n-1 Nombre Proposée Nombre d'équivale d'agents nts temps plein En plus En moins Nombre d'équivalents temps plein résultant du budget exécutoire 0 1 1 1 3 1 1 1 3 3 2 6 2 1,5 3,25 6 6 12 5 5,5 9,25 0,5 11 6,75 24 19,75 0,5 5 0 0,98 0 2 2 1 2 2 2 1 1 3 21 0,575 0,75 0,1 1,5 1,25 1,25 0,5 0,08 2,17 9,155 5 1 1 11 3 1 2 4 2 2 1 5 38 0,98 1 1 9,575 2,075 0,1 1,5 3,25 1,25 1,5 0,08 4,17 26,48 9 1 2 1 1 1 1 1 8 0,5 0,8 0,75 0,75 0,5 0,04 0,55 3,89 1 6 5 1 2 1 1 17 0,5 4,8 4,75 0,75 1,5 0,04 0,55 12,89 0 0,3 0,5 4,5 4,75 0,75 1,5 0,04 0,55 12,59 42 40 19,795 82 62,12 0,5 1,25 61,37 1 1 9 1 2 1 2 17 4 4 1 0 0 0,75 5 4,75 9,75 0,75 19,5 0,2 0 1 1 1 3 0,2 0,3 0,98 1 1 9,375 2,075 0,1 1,5 3,25 1,25 1,5 0,08 4,17 26,28 III.A.1 La Direction III.A.1.1 Rôle et missions du directeur Gestion et animation des ressources humaines Il dispose du pouvoir hiérarchique. Il dirige l’équipe des professionnels employés dans l’établissement et les services SESSAD. Il lui appartient d’organiser et de coordonner leurs actions. Il programme et anime des réunions de travail, de coordination, de concertation tant en interne qu’avec l’environnement technique du centre. Le directeur promeut et planifie la formation et le perfectionnement de l’ensemble des personnels. Il veille à l’application de la législation sociale, des accords d’entreprise et de la convention de travail à laquelle adhère l’association. Il est garant de la sécurité des salariés. Il préside les réunions du CHSCT, DP et il participe à celles du Comité d’Entreprise. 54 Gestion financière Il élabore le budget de l’établissement et des services avec l’appui des services du siège de l’association. Il ordonnance les dépenses dans le cadre du budget qui lui est alloué. Le directeur supervise le traitement comptable presté par les services du siège de l’association. Il est informé des opérations de gestion de trésorerie. Il participe à la réalisation des bilans et comptes administratifs. Il veille à la production des indicateurs entrant dans l’analyse financière, le contrôle budgétaire… Responsabilités liées à l’accueil des bénéficiaires Il est chargé de la conception, de la mise en œuvre et du développement des actions thérapeutiques, éducatives, psychologiques et pédagogiques auprès des bénéficiaires. Il organise leur hébergement, transport et la restauration. Il élabore et actualise avec son équipe les projets d’établissement et de services qui sont soumis et validés par le Conseil d’Administration. Il est garant de la mise en œuvre des projets personnalisés d’accompagnement conformément aux lois du 2 janvier 2002 et du 11 février 2005 en faveur des personnes handicapées, ainsi que l’annexe 24 bis dont relève la structure et les SESSAD. Le directeur est responsable de la sécurité des bénéficiaires. Il met en place les procédures de traitement et les protocoles relatifs à la prévention de la maltraitance, la confidentialité des dossiers médicaux et administratifs, les possibilités de recours. Il veille à la mise en place et au fonctionnement du conseil à la vie sociale et autres instances représentatives des bénéficiaires (conseil des élèves, …) ou de consultation (enquête de satisfaction…). Le directeur peut recevoir des délégations spécifiques pour représenter l’association. III.A.1.2 Rôle et missions du directeur adjoint Par délégation du directeur du CRM, le directeur adjoint : Gestion et animation des SESSAD Il est responsable de l’animation et de la gestion du SESSAD-IMC Val de Murigny et du SESSAD-IMC Soissons. Il est chargé de la mise en œuvre et du développement des actions thérapeutiques et éducatives pour lesquelles les services sont créés et autorisés. Il est responsable de l’organisation du travail et la planification des activités des professionnels des services. Il a en responsabilité la sécurité des salariés des services et celles des bénéficiaires présents dans les locaux des SESSAD. Il propose et ordonnance les dépenses liées à l’activité courante des services, en référence aux budgets alloués. Il est garant de la mise en œuvre des projets personnalisés d’accompagnement. Gestion et animation du CRM Il est le remplaçant permanent du directeur en son absence temporaire. Il assure la continuité du fonctionnement de l’établissement. Il assure ses fonctions élargies en lien avec le secrétaire général de l’association, directeur du siège. En cas d’absence de longue durée ou indéfinie du Directeur, le conseil d‘administration se prononce en faveur d’une éventuelle extension des subdélégations suscitées. 55 III.A.1.3 Inventaire des Réunions et supports d’information Réunions coordination/concertation de l’équipe de direction/Association gestionnaire Type de réunion Conseil d’administration Fréquence Trimestrielle Comité des Directeurs AAIMCCA Mensuelle Comité de Direction CRM Hebdomadaire Réunion hebdomadaire des directeurs AAIMC Comité d’entreprise Délégués du personnel Hebdomadaire Mensuelle Mensuelle Représentants CHSCT Trimestrielle Conseil à la vie sociale Trimestrielle Conseil des élèves Trimestrielle Participants * Tous les Directeurs * Tous les administrateurs. * Tous les Directeurs * Président * Trésorier * Vice-président de la Marne * Invité(s). * Médecin responsable * Chef de service éducatif * Chef de service paramédical * Responsable pédagogique * Directeur Adjoint * Neuropsychologue * Directeur. *Assistante de Service Social * Tous les Directeurs * Président AAIMCCA ou 1 membre du bureau exécutif * Représentants du CE * Directeur * Président de l’association * Délégués syndicaux * Délégués du personnel * Directeur * Représentants du CHSCT * Infirmière * Econome * Directeur * Médecin du travail * Directeur * Représentants du Conseil à la Vie sociale * Directeur * Représentants des élèves 56 Objet * Concertation : organe décisionnel supérieur. * Concertation * Coordination : organe décisionnel supérieur. * Coordination * Concertation : organe décisionnel. * Concertation * Coordination : organe consultatif. Instance consultative selon les textes du droit du travail. Instance consultative selon les textes du droit du travail. * Instance consultative selon les textes du droit du travail. * Instance consultative selon les textes loi 2002-2. * Instance consultative avec les représentants des élèves sur le cadre de vie au CRM. III.A.2 Le service éducatif La répartition des enfants dans les différents groupes est fonction de l’âge et, au-delà du jardin d’enfants, de la particularité de son Projet Individuel d’Accompagnement : à dominante scolaire, éducative ou professionnelle. Après un temps d’observation, un bilan éducatif est réalisé, mettant en évidence les capacités et les besoins de l’enfant. Des objectifs généraux et spécifiques sont définis pour son parcours d’apprentissage. Le travail éducatif est en lien permanent avec les apprentissages réalisés en rééducation et en scolarité, il en permet l’application dans la vie quotidienne, leur donnant ainsi tout leur sens. III.A.2.1 Les projets éducatifs spécifiques → Le jardin d’enfants (annexe 8) Les enfants ont entre 3 et 7 ans. Ils présentent un handicap dont l’évolution future est encore difficile à prévoir. L’accompagnement éducatif se fait en lien étroit avec les rééducateurs et avec le souci d’une collaboration avec la famille. Les objectifs généraux sont : La socialisation, la communication (verbale et non verbale) L’autonomie : mobilité, alimentation, propreté, sommeil … Les apprentissages dans le domaine cognitif Le développement psychomoteur Le développement sensoriel. 57 → Les 4 Pôles d’Accompagnement Educatif (annexe 9) L’accompagnement éducatif consiste en premier lieu à : - Exécuter les consignes médicales et paramédicales concernant l’installation des enfants : appareillages, verticalisations, déplacements… Assurer leur bien-être et répondre à leurs besoins primaires : transferts, changements de position, mise aux toilettes, aide à l’habillage, au déshabillage, alimentation … L’accompagnement éducatif consiste également à offrir à l’enfant un lieu d’accueil entre les multiples activités (scolarité, rééducations, consultations diverses, activités sportives …) L’éducateur élabore et met en pratique un projet de groupe. Il travaille la socialisation, la communication au sein du groupe. L’éducateur instaure et anime des activités collectives ou individuelles selon un programme établi chaque année en fonction de la composition du groupe, des besoins et des possibilités des enfants. 3 à 4 pôles d’accompagnement éducatif selon les années assurent un accompagnement quotidien des enfants. Ils sont constitués en référence à des âges, à des besoins de rythmes différents des groupes scolaires, à des besoins de nursing plus important ou encore de préparation à la vie sociale, culturelle et de loisirs. Pour les plus jeunes, un pôle enfant est placé sous la responsabilité d’une éducatrice de jeunes enfants (PAE1) ; Pour les adolescents, une éducatrice est en charge d’un accompagnement axé sur le confort, l’aise aux gestes de la vie quotidienne, le développement d’activités éducatives et récréatives en rapport avec leur niveau cognitif et possibilités manuelles et un travail sur la socialisation et l’ouverture sur l’extérieur (PAE2) ; Pour les adolescents et jeunes adultes, l’accompagnement éducatif est individualisé, axé : sur l’écoute ; la favorisation de l’expression aux moyens de supports ; l’autonomie de vie quotidienne et pour les plus âgés, une préparation à la vie en établissement spécialisé pour adultes ou dispositif d’accompagnement à domicile ; l’ouverture sur le monde extérieur ; le développement d’activité de loisirs (PAE 3 et PAE 4). 58 → L’accompagnement éducatif dans les groupes scolaires Les aides médico psychologiques ou auxiliaires de puériculture ont pour mission : - Accompagner l’enfant tout au long de la journée : installations et verticalisations selon les consignes médicales, hygiène, mise aux toilettes, aide au repas, surveillance du confort… Seconder l’enseignant dans le travail scolaire. Assurer un travail d’animation : les mercredis après-midis et pendant les vacances scolaires. → L’accompagnement éducatif en section préprofessionnelle (annexe 10) Le projet comprend : des temps scolaires, des temps d’atelier pour une première évaluation des capacités ainsi qu’une préparation au travail, des temps éducatifs pour un bilan des aptitudes d’autonomie du jeune et des mises en situation concrètes. La priorité est la formation au travail. L’accompagnement éducatif est ponctuel et lié aux besoins de chaque jeune. Les domaines travaillés sont : L’autonomie personnelle L’autonomie domiciliaire : repas, linge, ménage, santé… L’autonomie sociale : achats, budget, connaissances des services divers, démarches administratives… → L’accompagnement éducatif à l’internat (annexe 11) L’internat peut accueillir 13 enfants ou jeunes adultes de 6 à 20 ans ; répartis dans deux pavillons : l’un pour les filles, l’autre pour les garçons. Il fonctionne le soir à partir de 16h30 à 8h45 le matin. L’équipe d’internat est composée de : 59 Une éducatrice spécialisée 4 aides médico psychologiques ou auxiliaires de puériculture 2 veilleuses de nuit à temps partiel (aides soignantes ou auxiliaires de puériculture). L’internat n’est pas un simple lieu d’hébergement. Le travail éducatif consiste, pour une part, à poursuivre les mêmes objectifs qu’à l’externat. D’autres objectifs spécifiques à la vie en internat sont déterminés. D’autre part, la vie en petite collectivité est l’occasion de travailler les notions de respect, d’entraide, en favorisant un climat chaleureux. L’éducatrice élabore pour chaque enfant un projet spécifique d’accueil à l’internat. Elle veille à la mise en œuvre de ce projet et à la coordination des actions entreprises par l’ensemble de l’équipe d’internat. La veilleuse de nuit assure la sécurité, elle gère les petits problèmes de santé éventuels, en lien avec l’infirmière. Elle assure une présence chaleureuse et rassurante auprès des enfants. L’accompagnement quotidien de l’enfant est organisé de façon à ce que chacun ait un adulte « référent » qui l’aide à la toilette, à l’habillage, et qui soit son interlocuteur au quotidien. La personne référente de toute action entreprise reste cependant l’éducatrice spécialisée. Les objectifs généraux sont : L’autonomie : toilette, habillage, repas, organisation de la chambre, prise en charge des affaires personnelles. Les loisirs, la culture générale ; La mise en studio d’autonomie : Un studio est mis temporairement à la disposition des jeunes de la section préprofessionnelle ou des pôles d’accompagnement éducatifs dans le but de travailler l’autonomie domiciliaire. L’accueil ponctuel d’enfants en périodes postopératoires pour des enfants accueillis habituellement en externat. L’accueil d’enfants en situation d’urgence ou difficulté familiale particulière (maladie, absence ponctuelle d’un parent …) 60 III.A.2.2.Le personnel éducatif 1.5 Puéricultrice 1.00 Educateur technique spécialisé Educateur spécialisé Educateur jeunes enfants 4.75 Aide Soignante Total 0.75 AMP 5.50 Auxiliaire de puériculture 0,575 21.45 7.375 Le Chef de Service Educatif Par délégation du Directeur du CRM, le Chef de Service : Est chargé de la mise en œuvre et du développement des actions éducatives d’externat et d’internat de semaine pour lesquelles l’établissement est créé et autorisé. Est responsable de l’organisation de travail et de la planification des activités des éducateurs et auxiliaires attachés à son service. A en charge la sécurité des salariés du service et des bénéficiaires présents dans les locaux du service. Propose et ordonnance les dépenses liées à l’activité de son service Gestion et animation des ressources humaines Veille au respect des conditions de travail définies par la législation, la convention collective nationale appliquée et le règlement intérieur de l’établissement. Il soumet au Directeur toute situation de nature à entrainer une sanction disciplinaire. Gère les présences et les absences du personnel. Organise le travail et la délivrance des prestations éducatives et d’aide à la vie quotidienne. Fait respecter les mesures d’hygiène et de sécurité pour le personnel du service. Veille à la sécurité et à la dignité des bénéficiaires des prestations de service. Informe, anime, coordonne l’équipe pluridisciplinaire de son service. Dans le cadre de cette mission, il organise des réunions de service, de secteur, en vue de la transmission des informations, de l’analyse des pratiques professionnelles, de la recherche qualité. Contribue à l’élaboration et la mise en œuvre de la formation professionnelle. Pour cela, il s’appuie sur un processus d’entretiens professionnels réguliers avec les salariés de son service. Il 61 participe à l’élaboration du plan de formation annuel de l’établissement. Il entretient une démarche d’évaluation des pratiques professionnelles et leur évolution dans le secteur médicosocial. Est associé au recrutement des salariés du service. Notamment, à la contribution de la présélection des candidats. Veille à la tenue et à la confidentialité du secrétariat du service. Agit en coordination fonctionnelle avec l’ensemble des Cadres de Direction et Cadres Techniques de l’établissement ou services rattachés ainsi que ceux des autres structures de l’Association Gestionnaire. Il assure l’accueil et le tutorat des stagiaires. Gestion Budgétaire : Propose au Directeur les orientations budgétaires relatives au service. Il ordonnance les dépenses et les soumet au Directeur pour validation des achats. Suggère les investissements relatifs à l’activité du service au moment de l’élaboration budgétaire. Il en ordonnance les achats après accord du Conseil d’Administration et du Directeur. Contribue à l’entretien et la maintenance des appareils et matériels utilisés pour la réalisation des activités éducatives et d’aide à la personne. Délégations spécifiques En l’absence du Directeur, le Chef de Service peut recevoir des délégations particulières relatives à : la gestion du personnel, élargie à l’ensemble de l’établissement, à la préservation de la sécurité des personnes et des biens. Le Chef de Service peut être amené à représenter le Directeur dans le cadre des relations avec l’environnement externe à l’établissement. L'éducateur Technique Spécialisé Apporte un enseignement technique spécialisé, Prépare les usagers au monde du travail. Enseigne aux usagers de la section préprofessionnelle les techniques requises pour un travail en milieu protégé ou en milieu ordinaire quand c’est possible, Organise les stages en ESAT ou en milieu ordinaire pour les usagers, Evalue les capacités des plus jeunes à intégrer une section préprofessionnelle, Met en place un travail en atelier de type occupationnel pour les usagers inaptes à l’apprentissage en section préprofessionnelle, Participe à l’accompagnement des usagers du CRM dans les actes de leur vie quotidienne, au même titre que tous les membres du service. Définit et met en œuvre le projet éducatif des usagers de la section préprofessionnelle L'éducateur spécialisé En tenant compte des besoins spécifiques de chaque enfant, l'éducateur définit les objectifs éducatifs en observant la démarche suivante: prise en compte des besoins de l'enfant, de ses capacités, de ses limites (à l'aide du bilan de compétences) prise en compte du parcours réalisé par l'enfant précédemment prise en compte du travail entrepris par l'enfant avec les autres intervenants (rééducateurs, enseignants) 62 définition du projet éducatif définition des moyens à mettre en place et des échéances à respecter L'éducateur organise et anime les activités du groupe. Avec l'auxiliaire de puériculture ou l'aide médico-psychologique, il assure le bien-être de l'enfant et l'accompagne au quotidien en lui assurant l'aide physique et technique dont il a besoin. Il a aussi un rôle de soutien pour l'enfant face à son handicap: écoute et accompagnement dans la prise de conscience des difficultés, information et discussion sur toutes les questions posées, préparation progressive à la vie d'adulte. L’éducatrice de jeunes enfants L’éducatrice de jeunes enfants accompagne les enfants dans les gestes du quotidien en veillant à les conduire vers le maximum d’autonomie et de bien-être. Elle définit et organise un programme hebdomadaire d’activités adaptées aux besoins de ces enfants de classes maternelles, visant l’éveil, la communication et la socialisation. Elle rédige pour ce faire le projet éducatif du groupe. L’éducatrice de jeunes enfants apporte une écoute alternative aux enfants et à leur famille face aux questions particulières émergeant de la prise en charge d’un jeune enfant handicapé. L’infirmière-puéricultrice Au Jardin d’Enfants, le travail éducatif est assuré par une infirmière puéricultrice. Comme sur les autres groupes, elle élabore le projet du groupe et les projets éducatifs individuels des enfants. Elle anime la vie du groupe, assure la continuité de l’accompagnement éducatif en informant les différentes personnes qui collaborent avec elle. L'auxiliaire de puériculture et l'aide médico-psychologique Il seconde l'éducateur dans les activités éducatives et/ou scolaires. Son rôle essentiel consiste à veiller en permanence sur le bien-être de l'enfant: l'accompagner dans les actes essentiels de la vie quotidienne: repas, WC, toilette, habillage, veiller à la bonne installation de l'enfant: fauteuil roulant, siège adapté, vélo... assurer l'installation de l'enfant sur un plan de verticalisation ou autres appareillages en se référant aux consignes des rééducateurs, assurer, en toutes circonstances, la sécurité de l'enfant. La veilleuse de nuit De formation auxiliaire de puériculture ou aide-soignante, elle assure la sécurité des enfants pendant la nuit. En collaboration avec le reste de l'équipe de l'internat, elle participe en partie au coucher et au lever des enfants ainsi qu'à certains temps éducatifs du soir avec les plus grands. En liaison avec l'infirmière du CRM (externat), et sous son contrôle, elle assure les petits soins et l'administration ponctuelle de médicaments. III.A.2.3 Inventaire des réunions du Service Educatif Réunions de secteur Educateurs : 1 réunion/mois AMP et Auxiliaires de puériculture : 1 réunion/mois 63 Ponctuellement, d’autres réunions à thème sont prévues avec ou sans intervenant extérieur Jardin d’Enfants : 1 réunion/mois Groupes scolaires : 1 réunion/mois avec les enseignants Pôles d’Accompagnement Educatif : 1 réunion/semaine Classe atelier et section préprofessionnelle : 1 réunion/mois Réunions de groupe/classe Réunions internat Hebdomadaire III.A.2.4 Les supports d’information Des carnets de liaison pour la communication quotidienne (ou hebdomadaire pour les internes) entre les familles et les professionnels. Dans chaque groupe : agendas et cahiers de transmission/observation propres à chaque équipe. Transmission d’information entre l’internat et l’externat : Le cahier de transmission par enfant est mis en place entre l’internat, l’infirmerie et le service paramédical. Les transmissions d’ordre éducatif entre l’internat et l’externat se font quotidiennement dans une continuité d’accompagnement, une partie du personnel intervenant sur les deux services. III.A.3 L’Unité d’enseignement 64 III.A.3.1 Scolarité et formation préprofessionnelle au CRM-IMC La majorité des enfants accueillis au CRM est scolarisée dans l'établissement. Pour mener à bien cet objectif de scolarisation une école privée sous contrat simple avec l’Education Nationale a été créée en 1980 remplacée depuis par le dispositif « Unité d’Enseignement ». La scolarité est assurée par des professeurs des écoles spécialisés, rémunérés par l'Education Nationale et devant répondre aux exigences de l’enseignement public (diplômes, horaires, inspections pédagogiques, notation et avancement). Ils sont sous la double autorité de l’Association gestionnaire (AAIMCCA) sous couvert du Directeur de l’établissement et de l’Inspecteur d’Académie sous couvert de l’Inspecteur Départementale de l’Education Nationale chargé de l’Adaptation et de la Scolarisation des élèves Handicapés (Châlons A-SH). L’évaluation du dispositif et des enseignants relèvent de l’Inspection A-SH. Les frais de fonctionnement de l’unité d’enseignement sont à la charge du budget de l’établissement. Son organisation est sous la responsabilité d’un Directeur pédagogique (ou Coordonateur pédagogique) qui travaille en collaboration étroite avec le Directeur du C.R.M. A ce jour, l'Unité d’Enseignement fonctionne avec 6,25 postes d’enseignants qui assurent une scolarité primaire, sur les mêmes principes que ceux de l'enseignement public et selon la même organisation, à savoir trois cycles: Cycle I : Cycle des apprentissages premiers (Maternelle petite et moyenne section) Cycle II : Cycle des apprentissages fondamentaux (Maternelle Grande Section, CP, CE 1) Cycle III : Cycle des approfondissements (CE2, CM1, CM2) Cette scolarisation est complétée, du fait de l’accueil d’enfants et d’adolescents de 3 à 20 ans, par Un enseignement secondaire en collaboration avec le Centre National d'Enseignement à Distance (CNED) et chaque fois que possible par une scolarité partagée en milieu scolaire ordinaire (collège, lycée général ou professionnel). Une formation pré professionnelle, proposée aux jeunes de plus de 16 ans qui ne peuvent suivre un cursus en milieu ordinaire (secondaire ou professionnel). Cette formation n'est pas diplômante, elle prépare au travail protégé (en structures de type Ateliers protégés, ESAT). Elle est dispensée par des éducateurs techniques et un éducateur spécialisé. Si les objectifs et les contenus théoriques de chaque cycle sont communs à toutes les écoles, la spécificité de la scolarisation des enfants accueillis au C.R.M. conduit à des aménagements des critères de constitution des groupes-classes, de la pédagogie et des rythmes scolaires. III.A.3.1.a Organisation des groupes-classes Les groupes-classes sont constituées selon deux critères: Un critère prioritaire : les objectifs scolaires poursuivis et le niveau scolaire. Un second critère : l'âge. La prise en considération de ces deux paramètres permet de couvrir l’ensemble des besoins scolaires des enfants tout en permettant à chaque élève une progression quelles que soient ses capacités d'apprentissage. (cf. annexe 12 : Organisation scolaire et éducative 2012-2013) (annexe 13 Projet pédagogique Unité d’enseignement) 65 III.A.3.1.b Fonctionnement des groupes-classes L'établissement doit répondre aux besoins des élèves dans leur globalité, il est donc nécessaire de concilier les besoins scolaires, rééducatifs et éducatifs de chacun. Pour ce faire, l'enseignant s'intègre à l'équipe pluridisciplinaire qui intervient auprès de l'enfant et participe au projet individuel élaboré en commun au cours des réunions de synthèse qui conduisent au PIA. Les enfants sont regroupés en unité d'un maximum de 12 élèves. Afin de respecter un rythme scolaire, la journée de classe est divisée en : Une 1/2 journée avec une priorité scolaire. L'autre 1/2 journée étant consacrée aux rééducations et/ou aux actions éducatives. En dehors des séances de rééducations et des actions éducatives, les enfants réintègrent leur groupe-classe pour des reprises scolaires individuelles ou en petits groupes. Cette organisation permet de conserver la notion de classe en tant que groupe d'individus formant une entité reconnue au sein de l’établissement. Elle permet la prise en considération des rythmes, des besoins spécifiques et l'aménagement de la progression de chaque élève. III.A.3.1.c Spécificité de l'enseignant au CRM L’adaptation de la pédagogie L'enseignant doit nécessairement adapter sa pédagogie par : L'individualisation de la pédagogie. L’aménagement des rythmes, du contenu, des modes d’évaluation tout en conservant la notion de classe, nécessaire aux repères de l'enfant. La prise en compte des adaptations matérielles et pédagogiques mises en place par d'autres professionnels (ex: ordinateur, matériel adapté, moyen de communication individuel...). La prise en compte des contraintes liées aux soins et aux rééducations (ex: Installation sur plan de verticalisation, appareillage, postures, aménagements liés à des périodes post opératoires, soins, examens médicaux, essayages …) ainsi qu'à certaines actions éducatives spécifiques. Le travail en équipe L'enseignant travaille en complémentarité avec les autres professionnels de l’établissement. Il n'est pas seul dans sa classe. Il est secondé par des aides médico-psychologiques ou des auxiliaires de puériculture pendant les temps scolaires (présence variable selon les classes et les besoins des élèves). Le dépassement du rôle de pédagogue. Par la participation à la vie quotidienne de l'enfant (hygiène) à travers des actions en lien avec la rééducation (postures) ou éducatives (participation à des activités extérieures par exemple). L'aménagement du temps et de l'espace. Afin de permettre la cohabitation harmonieuse d'élèves ayant des niveaux scolaires différents. En permettant à chacun une évolution et des progrès dans le respect de l'autre. 66 III.A.3.1.d Les groupes-classes spécifiques Le groupe Classe de soutien Sous la responsabilité d’une enseignante, elle permet des interventions scolaires individuelles ou en petits groupes. Elle s’adresse principalement aux enfants accueillis dans les Pôles d’Actions Educatifs. des actions spécifiques auprès d’enfants d’autres groupes-classes sous forme de décloisonnement. Elle permet : La reprise d'apprentissages spécifiques individuels (lecture, écriture, calcul …). L'entretien des acquis scolaires. Le développement de la culture générale. Le développement d’activités à dominante artistique. Le groupe-classe CNED Il a pour mission : La scolarisation secondaire La mise en place d'un enseignement à distance par l'intermédiaire du Centre National d'Enseignement à Distance (C.N.E.D.) s'est avérée nécessaire pour répondre aux besoins d’élèves désirant suivre une scolarité secondaire. Ce type de scolarisation s’adresse à des adolescents qui ne peuvent pas être scolarisés en milieu scolaire ordinaire (du fait d'établissements scolaires non adaptés pour l'accueil, d’un handicap lourd, d'adaptations matérielles trop importantes à mettre en œuvre, de besoins pédagogiques spécifiques, de rythmes d'apprentissage différents, de besoins médicaux spécifiques …). Parallèlement est développée, à chaque fois que possible, une inclusion en milieu scolaire ordinaire par le biais d’une scolarité partagée avec les collèges, lycées de secteur. Elle permet le soutien et le suivi des élèves bénéficiant de cette scolarité partagée avec le milieu ordinaire. Il est assuré au sein de ce groupe-classe dans le cadre du C.R.M. ou sur le lieu d’accueil. L’évaluation scolaire Pour les adolescents ayant subit une rupture dans leur parcours scolaire (par exemple du à un accident : Traumatisé crânien, maladie). Dans un premier temps, une évaluation des capacités et des acquis scolaires est réalisée. Dans un second temps une remise à niveau scolaire peut être mise en place en vue d’un retour en milieu ordinaire ou en vue de la définition d’un nouveau projet plus conforme aux possibilités du jeune. Le maintien temporaire d’une scolarité Pour des élèves du second degré devant interrompre momentanément leur scolarité pour des raisons médicales (ex : période post opératoire). Un suivi scolaire peut être organisé directement en lien avec l’établissement scolaire d’origine en vue de faciliter le retour de l’élève dans sa classe dès que les conditions le permettent. Pour les élèves relevant de l’enseignement primaire : l’accueil se fait sur le même principe, sur la classe d’âge et de niveau se rapprochant de celui de l’élève concerné. 67 L’enseignement à distance et la scolarité partagée demandent une grande adaptabilité de l'établissement et des personnels qui doivent gérer et coordonner les contraintes matérielles, médicales, pédagogiques liées aux enfants, aux établissements d'accueil et au exigences scolaires du CNED (transports, horaires, rythme de travail, envois des devoirs). Le groupe-classe Perfectionnement et Culture Générale Ce groupe-classe regroupe des adolescents âgés de 14 ans à 20 ans qui ne peuvent ou ne souhaitent pas poursuivre une scolarité secondaire. Elle accueille des élèves qui partagent leur temps entre divers groupes éducatifs définis selon l’âge et le projet. jeunes en évaluation de compétences (classe atelier ou d’orientation) jeunes se préparant au travail (section pré professionnelle) jeunes se préparant à la vie sociale (PAE 4) Elle est animée par un enseignant qui travaille en collaboration avec des éducateurs spécialisés et AMP, des éducateurs techniques spécialisés. Elle joue un rôle spécifique dans l'orientation des adolescents au sein de l'établissement et dans la préparation à la sortie du CRM. Cette classe d'orientation à pour objectifs: Scolaires: le maintien et l'enrichissement des acquis scolaires primaires en liaison avec les activités éducatives et les activités d'atelier. l’amélioration des performances scolaires à travers des expériences concrètes liées à l’avenir des jeunes. Educatif: l'évaluation et la recherche de compétences dans un maximum de domaines liés à la vie sociale et à la vie quotidienne. (autonomie sociale et domiciliaire). la préparation en vue d'un accueil en structure pour adultes de type foyer. la préparation pour certains à l’examen du Certificat de Formation Générale. Professionnel: l'évaluation et la recherche de compétences dans le domaine des activités manuelles et du travail. 68 proposer une formation professionnelle en vue d'une intégration future dans le milieu du travail (milieu ordinaire, atelier protégé, E.S.A.T). La section préprofessionnelle Cette section est encadrée par une équipe composée d’un enseignant, d’éducateurs techniques spécialisés. Elle accueille des jeunes âgés de 16 ans et plus (16/20 ans) qui ont un potentiel leur permettant d’accéder au travail. Elle les prépare d’une manière générale au travail en milieu protégé. Elle dispense une formation théorique et pratique permettant l’acquisition de bases relatives : aux techniques et savoir-faire à l’autonomie sociale et domiciliaire. au perfectionnement et l’entretien des acquisitions scolaires. Les Ateliers Ils sont encadrés par des éducateurs techniques spécialisés. Ils apportent les formations techniques nécessaires au travail. Le choix des formations proposées a été guidé par : Des niveaux scolaires faibles et des difficultés motrices ne permettant pas l’intégration dans des filières professionnelles en milieu ordinaire ou dans les systèmes de formation existants. Les débouchés offerts dans les établissements pour adultes de la région (ESAT) et tout particulièrement par l’ESAT pour IMC géré par l’association gestionnaire. La nécessité de polyvalence, pour une meilleure adaptation aux tâches proposées dans les structures de travail. Actuellement les activités proposées sont : la menuiserie, les techniques de papier-peint, peinture, l’entretien d’espaces verts/horticulture/floriculture, la reprographie, le conditionnement. Ces formations sont orientées vers la pratique. Elles s’adressent à des jeunes ne pouvant suivre un cursus en milieu ordinaire. Elles ne sont pas diplômantes, elles préparent à des emplois en milieu protégé. 69 La validation des acquis se fait en référence à des grilles d’évaluation construites à partir des référentiels des métiers sur le principe d’unités de difficultés croissantes, indépendantes les unes des autres pour permettre à chaque jeune d’exprimer ses compétences et de valoriser des savoir-faire. Chaque jeune est évalué donc selon ses possibilités. Les compétences développées dans cette section doivent conduire à la polyvalence pour une meilleure insertion dans le monde du travail. Les stages La formation intègre des stages en entreprises adaptées ou ordinaires qui permettent : La découverte de l’entreprise et du travail. L’évaluation des compétences acquises. L’évaluation des capacités d’adaptation au travail en entreprises protégées ou ordinaires. La définition d’un projet professionnel L’ajustement des projets individuels au regard des observations faites sur les terrains de stage. Premier stage : « Sensibilisation à la vie professionnelle en ESAT. » Durée : 15 jours en fin de 1ère année Objectifs Découverte du monde du travail et de l'entreprise Mise en application des règles sociales liées à une situation de travail (déplacement, horaires, rythme, respect d'autrui et de la sécurité). Deuxième stage : « Mise en pratique des compétences acquises en formation pré professionnelle » Durée : de 2 à 3 semaines en fin de 2ème année Objectifs Organisation dans une tâche à accomplir Evaluer la capacité à prendre des initiatives, à réaliser une tâche seul ou en équipe Reprise des objectifs du 1er stage Troisième stage : « Compétence professionnelle répondant aux exigences d'une situation de travail en E.S.A. T. ou en Entreprises ordinaires ». Durée : de 2 à 3 semaines au cours des années suivantes. Il peut être complété par d’autres stages. Objectifs : Ils sont définis en fonction des capacités identifiées au cours des précédents stages. Cette dernière phase de stage doit être l'aboutissement des objectifs fixés auparavant. Elle doit permettre aux stagiaires de découvrir d’autres types de travaux et de structures. Elle doit leur permettre de poser des choix d’orientation pour l’avenir. Ces stages, dans leur ensemble, donnent des indications précises sur l'orientation du jeune vers un type de structure de travail. Au cours de cette dernière phase une formation en alternance (entre l’entreprise et le CRM) peut être proposée aux jeunes qui ont fait le choix d’une orientation vers une structure de travail identifiée et qui sont en attente d’admission (date d’admission fixée avec l’entreprise). Elle permet la préparation à la sortie du C.R.M et l’intégration progressive à l’entreprise. 70 L’accompagnement scolaire Un soutien et un entretien des acquis scolaires sont assurés. Cet accompagnement est réalisé par l’enseignant du groupe-classe « Perfectionnement et Culture générale ». Cette scolarisation est centrée sur l’utilisation et le réinvestissement des notions scolaires dans le quotidien à partir des situations concrètes que vivent les jeunes au quotidien. Ce travail est mené en collaboration avec les autres membres de l’équipe et s’adapte aux besoins spécifiques de chacun. La direction pédagogique Le directeur pédagogique (coordonnateur pédagogique) de l’unité d’enseignement est un enseignant spécialisé déchargé à temps partiel par l’Inspecteur d’Académie. Ses missions dans le cadre de l’unité d’enseignement : Assurer l’encadrement et le suivi scolaire de la classe secondaire (CNED) Organiser et animer en collaboration avec les autres cadres de l’établissement et les enseignants les actions de l’Unité d’Enseignement. A ce titre, il organise : Le service hebdomadaire des enseignants de l’unité d’enseignement, Il supervise l’organisation des groupes d’élèves, Il coordonne les interventions des enseignants, Il assure le lien avec les enseignants référents, Il organise et anime avec les enseignants référents les équipes de suivi scolaire de l’ensemble des élèves de l’unité d’enseignement, Il assure la gestion administrative des enseignants de l’unité d’enseignement en relation avec les instances académiques, Il contribue à la coopération entre les enseignants de l’unité d’enseignement et les équipes éducatives et pédagogiques de l’enseignement en milieu ordinaire (scolarité partagée). Ses missions spécifiques dans le cadre du CRM : Il participe dans le cadre des comités de direction à l’organisation et au fonctionnement de l’établissement, Il est le référent des PIA des enfants de la classe CNED, Section professionnel, PAE4 (Cf. rôle du référent de projet) Il gère le budget scolaire et supervise le budget taxe d’apprentissage de la section préprofessionnelle. III.A.3.2 Inventaire des réunions et supports d’information Réunions du Comité de Direction. Réunions pédagogiques (ensemble de l’équipe enseignante). Réunion mensuelle (hors temps scolaire) Réunions sur thème programmées en dehors des temps scolaires (1/2 journée) Les Supports d’information Bulletins scolaires trimestriels 71 Livrets de compétences (de cycle) Bilan scolaire de synthèse Compte rendu d’Equipe de Suivi Scolaire ; PPS Carnet de liaison des élèves En section pré professionnelle Livret d’apprentissage compte rendu de stages en entreprise. III.A.4 Le service médical et paramédical Il prend en compte l’ensemble des problèmes médicaux de l’enfant et prend en charge la rééducation des différents troubles liés au handicap. Cette prise en charge est : Globale avec un suivi médical, des rééducations, la proposition d’interventions complémentaires si le bénéficiaire et sa famille le souhaitent, tels que : la réalisation des moulages et le suivi des appareils orthopédiques (intervention régulière d’un orthopédiste et d’un podo-orthésiste) la réalisation d’essais de matériel, le suivi des fauteuils roulants électriques (intervention régulière de fournisseurs) l’accompagnement des bénéficiaires aux examens radiologiques Un dépistage ophtalmologique et dentaire annuel. Spécialisée, elle fait appel aux compétences d’une équipe pluridisciplinaire s’articulant autour de 2 pôles : Le pôle médical regroupant les médecins de rééducation prescripteurs, des médecins spécialistes consultants sollicités pour des conseils et indications spécifiques, le service infirmerie et le secrétariat médical Le pôle paramédical composé de thérapeutes spécialisés (kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens, orthoptiste…) assurant les rééducations prescrites. Une neuropsychologue et une psychologue collaborent avec les différents professionnels et leur prodiguent conseils et indications. Personnalisée, elle participe à l’accompagnement de l’enfant et de sa famille tout au long de son projet individualisé. Le service médical et paramédical est donc amené à travailler en étroite collaboration avec les professionnels des autres services Pour mener à bien sa mission le service dispose de moyens matériels et humains 72 III.A.4.1 Les ressources humaines Responsabilités Les moyens humains Médecin 0.98 Infirmière 1.00 Auxiliaire de puériculture 1.00 Aide soignante 1.50 Orthoptiste 0.10 Orthophoniste 1.50 Ergothérapeute 3.25 Psychomotricien 1.25 Kinésithérapeute 4.17 Psychologue/neuropsychologue 1.50 Professeur EPS 0.55 Total 16.80 III.A.4.1.a Le service médical et paramédical est soumis à l’autorité hiérarchique du Directeur et à l’autorité fonctionnelle des médecins de médecine physique et de rééducation Le service médical Le médecin de médecine physique et réadaptation (MPR) Le médecin MPR a pour rôle d’assurer le meilleur épanouissement possible de l’enfant handicapé moteur, en favorisant son développement tant physique qu’intellectuel et psychique. Son but est de permettre à tout enfant porteur de handicap de devenir un adulte le plus autonome et le mieux adapté possible à la société, afin d’y tenir son rôle de citoyen à part entière. Le médecin MPR tient compte, en coordination avec les équipes pédagogiques et éducatives, des besoins et des potentialités de l’enfant pour réajuster le projet de soins en fonction des impératifs médicaux, cognitifs et 73 psychologiques du moment. Pour cela, il se base sur des évaluations objectives rigoureuses régulières de l’état orthopédique, neuromoteur, cognitif, sensoriel… Il évalue (à l’aide de tests ou de grilles d’évaluation validés et objectifs) les fonctions (marche/déplacement – préhension/manipulation- communication/alimentation/déglutition -fonctions vésico-sphinctérienne ou génitosexuelle – respiration – fonctions intellectuelles…). Grâce à ces évaluations et après concertation avec les autres professionnels paramédicaux (lors des synthèses), il détermine le projet rééducatif global de l’enfant (objectifs et moyens de communication). Ainsi, il est responsable de la prescription des soins et des rééducations, en rapport avec le handicap, et de leur mise en œuvre dans le cadre du projet individuel de l’enfant. Il prescrit et supervise les traitements spécialisés (en particulier contre la spasticité et les mouvements anormaux, la douleur…), les différentes rééducations, les appareillages et aides techniques nécessaires. Il supervise les rééducations post-opératoires. Le médecin MPR prescrit toutes les aides techniques de compensation de la fonction (fauteuil roulant, matériel de déambulation, lève-personne…). Il est responsable de la bonne indication de prescription de ce matériel visà-vis de la sécurité sociale qui le finance. S’il le juge nécessaire, dans le cadre de la supervision de l’état de santé général de l’enfant, il sollicite les avis de spécialistes externes ou vacataires spécialistes pouvant intervenir dans l’établissement : le neuropédiatre : pour les affections liées au système nerveux le chirurgien orthopédiste : pour les problèmes liés aux os et aux muscles le chirurgien dentaire : pour les problèmes liés à la dentition le médecin généraliste : pour les maladies infantiles, le calendrier vaccinal le médecin ophtalmologiste : pour les problèmes liés à la vision le gastropédiatre : pour l’alimentation et l’état staturo-pondéral le pneumopédiatre : pour les problèmes respiratoires ou pulmonaires le médecin ORL : pour les troubles de la déglutition le pédopsychiatre : pour les problèmes psychiques le pédiatre urodynamicien et/ou néphrologue pour les problèmes vésico-sphinctériens l’endocrinologue pédiatre : pour les problèmes hormonaux et d’ostéoporose Enfin, le médecin MPR soutient les enfants et leurs familles dans la recherche et l’acceptation d’un projet de vie riche et épanouie, malgré la différence du handicap, et soutient les projets d’adaptation de l’environnement (domicile, véhicule,…). Le médecin généraliste Il assure le suivi médical somatique des enfants internes ou pour les urgences, en accord avec le médecin traitant. Il contrôle et assure les vaccinations des enfants et la surveillance des régimes. Le médecin généraliste intervient à temps partiel sous la responsabilité et en coordination avec le médecin responsable de l’établissement. La présence d’un médecin généraliste répond à l’accueil de jeunes à l’internat de semaine, pour qui une consultation chez le médecin généraliste de référence entraînerait une complication liée à la distance. Il appartient aux familles ou au représentant légal de faire suivre leur enfant par leur médecin généraliste pour les questions de maladie, vaccination, ophtalmologie, …. Sauf urgence pour les internes, les soins médicaux qui ne sont pas liés au handicap n’entrent pas dans le champ de compétence de l’établissement. Dans ce contexte d’intervention, le médecin généraliste a pour missions principales au CRM : A l’admission d’un enfant : vérification des vaccinations obligatoires puis surveillance du calendrier vaccinal. Action de formation et prévention auprès des adolescents pour ce qui concerne le respect de l’intimité, la sexualité, … 74 Si nécessaire, suivi individuel des adolescents (en lien avec le médecin traitant) en ce qui concerne les troubles de comportement, l’humeur, la sexualité, les troubles gynécologiques. Orientation, si besoin, vers les spécialistes. Pour les internes, outre les problèmes aigus (maladies infectieuses), prise en charge des troubles urinaires, digestifs et de transit (en lien avec le médecin MPR si rapport avec le handicap). Pour tous les jeunes du centre : surveillance du poids, mise en place de régimes, actions de formation et prévention sur la nutrition après des enfants en relation avec leur famille. Conseils auprès du personnel. Echange et communication avec les familles. Etablissement et actualisation des protocoles, en lien avec le médecin responsable de l’établissement, concernant les traitements d’urgence, l’hygiène dans l’établissement, … Le neuropédiatre En concertation avec le Médecin responsable de l’établissement, il assure un rôle de : Réajustement éventuel du diagnostic neurologique (pathologie inconnue en fonction des progrès dans la connaissance de la médecine et de la génétique), Suivi des traitements de l’épilepsie, des mouvements anormaux, des troubles du tonus, des troubles spécifiques du sommeil, des troubles d’hyperactivité… Sa fonction de médecin hospitalier du CHU de Reims garantit un suivi privilégié de proximité avec l’équipe médicale et paramédicale en cas d’urgence ou de complémentarité de réponses. Le chirurgien orthopédiste A la demande du Médecin responsable de l’établissement, il est appelé à donner un avis spécialisé concernant : Les problèmes orthopédiques, L’évaluation des troubles de la marche (spasticité, déformations) ou de l’utilisation des membres supérieurs. Il pose les indications les indications chirurgicales et oriente le représentant légal vers les services appropriés Il pose les indications du suivi rééducatif post chirurgical spécifique. Sa fonction de médecin hospitalier du CHU de Reims le place comme interlocuteur privilégié de l’équipe médicale et paramédicale du CRM en cas d ‘urgence ou de complémentarité de réponses. L’infirmière L’infirmière prodigue les soins nécessaires de nature technique et relationnelle Dans le respect des règles professionnelles, elle a pour tâche : l’application des prescriptions et protocoles édictés par les médecins la pratique des soins infirmiers spécifiques à chaque enfant (soins quotidiens : sondages, aspirations endotrachéales… et des soins occasionnels suite à des chutes, malaises, crises convulsives…) la préparation, distribution, suivi des traitements médicamenteux l’organisation, la planification des bilans sanguins, radiologiques, ORL, ophtalmologiques, dentaires la mise à jour des vaccinations L’infirmière contrôle la santé des bénéficiaires, veille à leur bien être en observant un suivi de l’hygiène corporel et alimentaire (taille, poids, transit intestinal, surveillance urinaire). Elle travaille en collaboration avec les 75 différents intervenants, et assure une communication avec les parents par le biais du carnet de liaison ou du téléphone. L’infirmière délègue à l’aide soignante des actes en fonction de ses compétences. L’aide soignante seconde l’infirmière et l’aide dans les tâches matérielles participe aux soins d’hygiène des enfants formée, elle peut effectuer les aspirations trachéales assure l’entretien et la désinfection du matériel accompagne les bénéficiaires pour les examens médicaux ou radiographiques qui ont lieu à l’extérieur du centre. La secrétaire médicale organise le planning des diverses consultations assure le secrétariat : frappe des courriers, des comptes rendus médicaux, de synthèse, des dossiers d’appareillage… gère les dossiers médicaux, dossiers de synthèse, dossiers CDAPH assure le lien avec d’autres services médicaux : Hôpital Américain, SESSADS, CAMPS… participe à la transmission d’information aux bénéficiaires, à leurs parents, aux médecins, aux autres intervenants III.A.4.1.b Le service paramédical Les différents thérapeutes, soumis à l’autorité médicale, œuvrent sur prescription médicale : les objectifs, le nombre de séances hebdomadaires sont déterminés par les médecins de médecine physique et rééducation. Les différentes rééducations participent au projet individuel du bénéficiaire. Une étroite collaboration existe entre les professionnels des différents secteurs et services. Les rééducations sont le plus souvent individuelles, elles durent 45 minutes. Les familles sont associées au traitement (information, conseils…) La transmission d’information se fait par le biais du carnet de liaison, par téléphone, et les parents ont la possibilité de prendre rendez vous avec le thérapeute. Les paramédicaux contribuent partiellement à l’accompagnement des repas pour assister l’équipe éducative d’une part, et d’autre part pour proposer des aides techniques ou installations facilitant la prise de repas ou l’autonomie, ou encore de réaliser une rééducation bucco faciale. Cette participation au repas doit se faire uniquement dans un but d’observation afin de respecter à la fois l’enfant et ce temps de partage qu’est le repas. 76 Chef de service paramédical organise le travail et la délivrance des prestations soins et rééducations, prescrites par les médecins MRP participe à l’information des bénéficiaires et de leurs familles Gestion et animation des ressources humaines assure la gestion et l’animation des ressources humaines fait respecter les mesures d’hygiène et de sécurité pour le personnel du service. veille à la sécurité et à la dignité des bénéficiaires des prestations de service. informe, anime, coordonne l’équipe pluridisciplinaire de son service. Dans le cadre de cette mission, il organise des réunions de service, de secteur, en vue de la transmission des informations, de l’analyse des pratiques professionnelles, de la recherche qualité. contribue à l’élaboration et la mise en œuvre de la formation professionnelle et participe à l’élaboration du plan de formation annuel de l’établissement. assure l’accueil et le tutorat des stagiaires. Il entretien une démarche permanente d’évaluation des pratiques professionnelles et leur évolution dans le secteur médico-social. veille à la tenue et à la confidentialité du secrétariat médical. agit en coordination fonctionnelle avec l’ensemble des Cadres de Direction et Cadres Techniques de l’établissement ou services rattachés ainsi que ceux des autres structures de l’Association Gestionnaire participe à l’encadrement des stagiaires Gestion Budgétaire propose au Directeur les orientations budgétaires relatives au service. Il ordonnance les dépenses et les soumet au Directeur pour validation des achats. suggère les investissements relatifs à l’activité du service au moment de l’élaboration budgétaire. contribue à l’entretien et la maintenance des appareils et matériels utilisés pour la réalisation des soins et rééducations. Coordination avec les ressources externes veille à la coordination de l’équipe du service avec les prestataires et fournisseurs externes d’appareillage, d’orthopédie et de soins complémentaires que nécessitent directement ou indirectement les pathologies ou déficiences dont sont atteints les bénéficiaires du service. assure le suivi des dossiers d’appareillage d’un point de vue administratif. contribue à la mise en œuvre des consultations médicales complémentaires assurées par l’établissement ou le service (consultations neuropédiatriques, ophtalmologiques, chirurgie orthopédique, prévention dentaire, médecine générale) Les kinésithérapeutes assurent la rééducation motrice adaptée à la pathologie et à l’âge de l’enfant. Différents bilans sont réalisés régulièrement (bilan orthopédique, EMFG, analyse quantifiée de la marche, photos, vidéos..) permettant un programme personnalisé. Le thérapeute met en œuvre des techniques masso-kinésithérapiques classiques (mobilisations, postures…) mais aussi des techniques spécialisées acquises lors de formations complémentaires se référant à différentes méthodes : Bobath, Le Métayer, Vojta, Eutonie 77 assurent la rééducation respiratoire des bénéficiaires présentant des troubles ventilatoires permanents ou ponctuels. assurent le suivi pré et post-opératoire : préparation à l’intervention, prise en charge dès la sortie de l’hôpital (postures, adaptation de matériel, conseil à l’entourage…) et jusqu’à la reprise des activités habituelles. Parallèlement aux séances de rééducation, les kinésithérapeutes contribuent au bien être de l’enfant et au traitement en cours : avec le prothésiste participation à l’élaboration, moulage, prises de mesure, essayages des appareillages et suivi (sièges moulés, orthèses de verticalisation, attelles…) avec le podo-orthésiste participation à la prise de mesure, moulage et, suivi des semelles, chaussons moulés, chaussures orthopédiques. confection d’orthèses plâtrées en collaboration avec les ergothérapeutes (sièges ou coques, attelles de main…) adaptations de vélos,… Les kinésithérapeutes participent aux activités sportives (poney, piscine, activité vélo, activité multisports…) au sein de l’établissement et en dehors lors de compétitions nationales ou régionales. Les ergothérapeutes sollicitent les fonctions cognitives et motrices afin de permettre l’acquisition, le maintien, la récupération d’une autonomie individuelle sociale et scolaire la meilleure possible. aident l’enfant à acquérir un maximum d’indépendance dans les gestes de la vie quotidienne (manger, s’habiller, se laver…) recherchent et adaptent des aides techniques pour faciliter les activités de la vie quotidienne (fauteuil roulant électrique ou manuel, ordinateur, aides techniques pour les repas, toilettes adaptées et adaptations à l’internat), stimulent les capacités sensorimotrices pour une meilleure utilisation des membres supérieurs en relation avec une tenue de tête et de tronc (coordination bi-manuelle, préhension…), aident les enfants dans ses apprentissages scolaires avec une rééducation spécifique prenant en compte les troubles neurocognitifs en rééduquant les praxies, les gnosies, les troubles de la structuration spatiale, trouble de l’attention…, 78 améliorent les compétences visuelles en rééduquant l’oculomotricité (poursuites, exploration, saccades,…) travail mené en collaboration avec l’orthoptiste l’aident à s’éveiller à son entourage, à prendre conscience de son corps dans l’espace, à utiliser de façon adéquate ses bras et ses mains en relation avec la tenue de tronc Une mission plus particulière est affectée à chacun des ergothérapeutes du service Gestion du parc fauteuils roulants électriques ou manuels et la relation avec les fournisseurs L’ergothérapeute tient à jour le listing de l’ensemble des fauteuils électriques et manuels personnels et de l’établissement, veille à la maintenance du parc/fauteuil, établit une fiche individuel par fauteuil (identification, travaux réalisés), et en cas de panne contacte le fournisseur et informe la famille. Lors de la prescription ou du renouvellement d’un fauteuil, d’un matériel, il est proposé aux parents qui le souhaitent le choix parmi 3 fournisseurs assurant un passage régulier au centre, et la possibilité d’assister aux essais. Adaptation et aménagement du domicile Ce service proposé aux parents, permet d’évaluer les besoins de l’enfant (en fonction de la pathologie, de l’âge et de la croissance), en prenant en compte la demande de la famille. Une visite à domicile peut être réalisée, à son issue un descriptif précis des adaptations, aménagements possibles sera communiqué aux parents. Cette démarche pourra être suivie par l’établissement de devis auprès des fournisseurs en ce qui concerne le matériel médical. Les parents seront ensuite orientés vers l’assistante de service social afin de monter le dossier de prise en charge. Un ergothérapeute est plus particulièrement attaché à la rééducation des troubles neurocognitifs Il participe également à l’atelier de « remédiation des fonctions exécutives » animé par la neuropsychologue. Chaque ergothérapeute est référent soit de classe, de groupe, ou d’internat : il centralise les besoins en matériel, et installation. Les ergothérapeutes participent à certaines activités sportives au sein de l’établissement et en dehors lors de compétitions nationales ou régionales. Les orthophonistes assurent la rééducation de la sphère bucco-faciale : praxies, déglutition, perte salivaire… mettent en place un mode de communication substitutif pour les bénéficiaires dont le langage oral n’est pas assez informatif : cahier de communication, tableau de lettres, synthèse de parole développent le langage oral en compréhension et en expression (respiration, voix, articulation, parole, morphologie, syntaxe) développent le langage écrit (lecture et expression écrite) rééduquent les troubles associés : mémoire, attention, logique assurent un travail d’information et de conseils auprès des familles (guidance et accompagnement dans la prise en charge du bénéficiaire) et auprès du personnel Supervise la préparation des repas moulinés en lien avec le service restauration Les psychomotriciennes aident l’enfant à vivre des expériences corporelles et sensorielles nouvelles, lui offrant un espace ludique d’expérimentation motrice et sensoriel (balnéo, poney, relaxation), un espace de liberté, d’écoute, d’expression corporelle et émotionnelle autorisant 79 l’expression des conflits internes et des émotions par le biais d’activités créatrices (arts plastiques, rythmes) et de jeux symboliques stimulent sa motricité, son équilibre et ses coordinations au travers de jeux sportifs et de parcours moteurs favorisent l’acquisition de repères spatiaux et temporaux permettent une meilleure intégration du schéma corporel stimulent la prise d’initiative et favorisent une meilleure conscience de soi et de ses limites aident le bénéficiaire à dépasser ses phases de découragement, le soutiennent dans les investissements possibles et l’aident à exploiter ses potentialités favorisent un meilleur équilibre entre psychisme et corporalité afin de permettre un développement global plus harmonieux et un épanouissement personnel, source de bien être personnel et d’ouverture sur le monde s’associent à certaines activités sportives et collaborent avec le professeur de sport. L’orthoptiste joue un rôle dans le dépistage, la rééducation, la réadaptation des troubles de la vision (strabisme, nystagmus, déséquilibre binoculaire, malvoyance, paralysie oculomotrice, torticolis oculaire…) réalise un bilan orthoptique et évalue les possibilités visuelles propose des séances de rééducation, des moyens susceptibles d’atténuer le handicap visuel, de favoriser ou de maintenir une certaine autonomie du patient collabore avec les ergothérapeutes conseille les enseignants, les autres professionnels gravitant autour de l’enfant, sur l’aménagement de son installation afin de lui permettre d’utiliser au mieux ses capacités visuelles (conseils relatifs à l’éclairage, la distance, l’orientation du regard à privilégier, la taille des caractères pouvant être lus…) participe au dépistage ophtalmologique et collabore avec l’ophtalmologue. 80 Professeur d’Education Physique Sportive Adaptée (EPSA) L’éducation physique et sportive adaptée offre à l’enfant une aventure corporelle visant à développer ses capacités physiques et psychologiques. Elle permet à l’enfant ou à l’adolescent : d’avoir une meilleure connaissance, et maîtrise de son corps et une meilleure appréhension de ses capacités d’améliorer ses capacités physiques et psychiques par le biais d’activités ludiques de développer le goût de l’effort, la notion d’équipe et de solidarité. Différentes activités sont proposées, compatibles avec le choix de l’enfant ou de l’adolescent, la nature de son handicap et son âge. (Natation, poney, parcours moteur, Boccia, sarbacane, tir à l’arc, sports collectifs, athlétisme…). La participation à certaines rencontres ou compétitions régionales et nationales permet une ouverture sur l’extérieur et contribue à fortement motiver les enfants et adolescents. Le professeur EPSA encadre ces différentes activités, organise les transferts sportifs, entouré par d’autres professionnels et thérapeutes (kinésithérapeute, psychomotriciennes, ergothérapeutes). Auxiliaires de rééducation assistent les rééducateurs pour assurer le bon déroulement des séances, plus particulièrement en kinésithérapie et en balnéothérapie (aller chercher les enfants, les habiller, les déshabiller, les mettre aux toilettes, aider à la verticalisation, à la mise de corset, l’installation sur les fauteuils ou les vélos…) participent au post opératoire des enfants (préparation du chariot, retournements…) réalisent, adaptent ou remettent en état des installations adaptées et esthétiques, sur demande des médecins MPR, des ergothérapeutes et kinésithérapeutes (finition des plâtres, sangles, installation repas…) participent à l’acceptation de l’appareillage par l’enfant ou l’adolescent en assurant une écoute lors de leur intervention. En raison de leur formation initiale, chaque auxiliaire dispose d’une certaine spécificité. 81 L’ouvrier qualifié : Il est plus particulièrement chargé de la maintenance, de l’entretien et du bon fonctionnement du parc des fauteuils, tricycles et vélos mis à la disposition des enfants. L’aide soignante : Elle est plus particulièrement affectée aux soins des enfants myopathes : effectue les aspirations trachéales (formation complémentaire), participe à la prévention des escarres, la surveillance des points d’appui, surveille les séances de ventilation, assure l’entretien et la désinfection du matériel respiratoire, prépare et désinfecte les salles, trie le linge sale, les déchets. L’auxiliaire de puériculture : assiste les rééducateurs, l’appareilleur, le podo-orthésiste lors des moulages et des essayages d’appareillage effectue les aspirations trachéales (formation complémentaire) gère les besoins en petites fournitures des services (matériel d’hygiène, plâtre, mousses, sangles…) et en informe le chef du service paramédical. Le technicien informatique : Il assure la gestion et la maintenance du parc informatique des différents services (médical, éducatif, paramédical, enseignement, administratif). Il participe à la mise en application et développement de logiciels spécialisés pour personnes à mobilité réduite ou à troubles des apprentissages. Il collabore et conseille l’équipe pluridisciplinaire (enseignants, éducateurs, et rééducateurs : apporter les informations et conseils nécessaires lors de la mise en place ou l’utilisation de matériel et de programmes et peut participer à l’animation d’activités de groupe en relation avec l’informatique). III.A.4.2 Les moyens matériels Le service occupe un espace clairement repéré au sein de l’établissement et chaque secteur est différentié : secteur médical secteur paramédical avec balnéothérapie et salle de plâtre salle de sport située au sous sol Il dispose : d’une balnéothérapie permettant des rééducations en piscine d’eau chaude, cet espace est aussi utilisé pour des activités éducatives. d’une salle de plâtre équipée, permettant le moulage de la plupart des appareillages, la réalisation de certaines installations et petites réparations. de pièces permettant des prises en charge individuelles et offrant les conditions nécessaires pour garantir l’intimité et l’isolement adaptés à l’âge, à la problématique des personnes accueillies, à la nature de la rééducation. d’une grande salle de rééducation plus spécifiquement réservée aux kinésithérapeutes et autorisant de plus grands déplacements. Un matériel adapté est mis à la disposition des thérapeutes pour exercer leur activité (tables électriques Bobath, lève-personne, ordinateurs, jeux adaptés etc.), et des bénéficiaires afin d’améliorer sa vie quotidienne ou lui permettre de nouveaux apprentissages (tables de verticalisation, déambulateurs, tricycles, aides techniques, ordinateurs, logiciels etc.) 82 III.A.4.3 Inventaire des réunions du Service médical et paramédical Réunions de secteur Fonction Fréquence des réunions Kinésithérapeutes Orthophonistes Ergothérapeutes Psychomotriciens Auxiliaire de rééducation 1/mois 1/mois 1/mois 1/mois 1/mois Réunions de service 1 à 2 par trimestre avec le médecin III.A.4.4 Le service psychologique et social et inventaire des réunions et supports d’information Ce service a pour mission l'épanouissement de l'enfant sur les plans psychique, cognitif et social. Il se compose de : une psychologue clinicienne, à mi-temps une neuropsychologue, à temps plein une assistante de service social, à mi-temps III.A.4.4.a La psychologue clinicienne Elle assure un rôle de soutien psychologique auprès des enfants, des parents et travaille en collaboration avec les professionnels. Auprès des enfants, adolescents et jeunes adultes de l'établissement : individuellement : son objectif est d'offrir un soutien psychologique individuel ponctuel en lien avec les difficultés rencontrées au quotidien. Le but est de faire cheminer le jeune en travaillant sur les notions d'adaptation au handicap, de place et de relations dans la fratrie, d'investissement parental, de la place des professionnels. 83 Les groupes de parole : le but est de favoriser l'identification à l'autre, le feed-back dans la prise en compte des différences et difficultés rencontrées dans les situations de handicap. L'orientation vers la pédopsychiatrie pour des enfants dont les besoins sont spécifiques en assurant un relais et une aide aux professionnels. Auprès des familles : à leur demande : offrir un lieu d'écoute afin de réfléchir ensemble à leurs questionnements la psychologue peut réunir des parents, ponctuellement, autour de thèmes particuliers. à la demande des enfants, prévoir des rencontres parents/enfants où la psychologue jouerait le rôle de tiers dans le travail du désir de résolution de conflit et de changement. Auprès des professionnels : La psychologue participe à la prévention des abus et de la maltraitance. Elle anime des groupes de réflexion autour de thèmes éducatifs : vie affective, sexualité, douleur... elle intervient ponctuellement auprès des équipes et participe ponctuellement au projet individualisé de l'enfant. Elle est référente bientraitance. III.A.4.4.b La neuropsychologue Elle assure une évaluation et un suivi des troubles associés de l'enfant et de l'adolescent. La neuropsychologue utilise l'entretien et des épreuves psychométriques afin de définir le fonctionnement cognitif de l'enfant, sachant que les troubles associés sont fréquents et peuvent perturber le développement de l'enfant (apprentissage des gestes, construction et repérage dans l'espace, mémoire, attention, contrôle de son action...). Elle analyse les performances et le comportement du jeune lors de l'évaluation mais aussi en situation de vie quotidienne, dans son groupe, dans sa classe. L'objectif étant de préciser dans quels domaines le jeune est en difficulté, en lien avec les lésions cérébrales précoces qu'il a subi, et dans quels domaines il est en réussite. Grâce à cela, des adaptations et/ou des aides appropriées peuvent être apportées dans les situations d'apprentissages, de vie quotidienne. De plus, la connaissance des difficultés et compétences du jeune contribue à établir des priorités dans les prises en charge rééducatives de l'enfant, permet de donner des pistes de travail et aussi de discuter de l'intérêt d'une orientation particulière (groupe / classe / établissement / intégration....). La neuropsychologue participe donc au projet individualisé de l'enfant. Ainsi, la neuropsychologue collabore avec les rééducateurs, les enseignants et les éducateurs, afin d'adapter au mieux les activités en fonction des forces et faiblesses de l'enfant. De cette manière, l'épanouissement de l'enfant est favorisé sur le plan des apprentissages mais aussi sur le plan de sa vie quotidienne et de son adaptation sociale. La neuropsychologue anime un atelier de remédiation concernant les troubles de fonctions exécutives, avec un ergothérapeute. Ce travail en groupe de 4 à 5 enfants se propose d'aider les enfants souffrant de déficits au niveau des fonctions exécutives en essayant d'augmenter leurs capacités à faire face à des situations nouvelles, en suivant un ensemble de conduites appropriées, à s'adapter au changement, à planifier une action et la mener jusqu'au terme, sans se laisser distraire. Ceci a pour objectif de favoriser les apprentissages, l'adaptation sociale et l'autonomie de vie quotidienne. La neuropsychologue a un rôle d'accompagnement de l'enfant et de ses parents. Elle informe, explique et peut donner des conseils à l'enfant et à ses parents dans le but d'une meilleure connaissance du handicap, des troubles associés, de leurs répercussions sur les apprentissages et sur la vie quotidienne et de leur prise en charge. La neuropsychologue a un rôle de formation auprès des professionnels sur les troubles cognitifs que peuvent présenter les enfants accueillis au CRM, afin que les prises en charge proposées correspondent aux besoins des enfants et ainsi favorisent leur épanouissement. 84 Elle est référente du projet individualisé des enfants accueillis au jardin d'enfants et en classe 1. Elle rencontre donc régulièrement les familles en proposant des rendez-vous et en répondant à leurs demandes particulières. Le but de ses rencontres est de permettre aux parents d'exprimer les difficultés rencontrées avec leur enfant et de comprendre les différents troubles associés au handicap moteur. Dans ce rôle d'accompagnement, la neuropsychologue peut être secondée lors des entretiens par l’infirmière de puériculture responsable du jardin d'enfants ou l'éducatrice de jeunes enfants pour les enfants de la classe 1. En lien avec l'assistante de service social, la neuropsychologue répond aux urgences lors des prises en charge consécutives à un placement en famille d'accueil, en foyer ... et assure le lien entre les différents intervenants, des enfants pour lesquels, elle est référente. III.A.4.4.c L’assistante de service social La situation de handicap ouvre droit à de nombreuses aides qu’il est nécessaire de connaître pour en demander le bénéfice. La connaissance de ces droits spécifiques et la constitution des dossiers pour y accéder constituent la part importante de l’activité de l’assistante de service social. En ce sens, l’assistante de service social : Participe aux réunions du comité de direction Contribue à l’accompagnement des bénéficiaires de l’aide sociale à l’enfance, en complémentarité avec le référent de projet, Renseigne les parents ou représentants légaux, le jeune majeur, sur les droits aux aides humaines, financières ou techniques. Elle aide l’ayant droit à la constitution des demandes relatives à la PCH enfants et adultes. Elle contribue à l’analyse d’une situation économique et sociale au regard de l’ensemble des aides sociales, Participe à l’accompagnement des jeunes majeurs et leur famille à la constitution des dossiers d’orientation vers les services ou établissements spécialisés pour adultes handicapés. Son action se réalise en complémentarité avec le référent de projet. Aide à la constitution des demandes relatives aux séjours vacances spécialisées. Réalise un suivi en amont et en aval de ces séjours. Participe à la distribution des chèques vacances distribués par la Fédération Nationale des IMC. Veille au maintien du droit au 100 % assurance maladie des bénéficiaires (contrôle, échéanciers…). Renseigne et éventuellement accompagne une procédure de mise en œuvre d’une curatelle ou tutelle à la personne. Participe, dans la mesure de l’urgence et ses possibilités de travail à temps partiel, à la cellule de signalement interne relative à la convention avec le Conseil Général de la Marne sur ce sujet. Contribue à la formation des assistants de service social en stage dans l’établissement. L’intervention de l’assistant de service social se fait sur sollicitation de l’équipe de direction, des référents de projet, des représentants légaux, des services sociaux externes, de l’adolescent ou du jeune majeur handicapé. Cette intervention se réalise à l’intérieur des locaux du CRM si besoin au domicile de l’intéressé ou du représentant légal. La situation de handicap ouvre droit à de nombreuses 85 III.A.4.5 Les services administratifs et généraux * Administratif * Services généraux : Entretien, restauration, convoyage, bâtiment, nettoyage des locaux Personnel de direction et administratif Total 8 Agent de service intérieur 9.75 Ouvrier qualifié/agent technique 4.75 8 Total 14.50 Placés sous l’autorité directe du directeur d’établissement, les personnels de ces services assurent la logistique de convoyage des bénéficiaires, l’hygiène des locaux, la restauration, l’entretien des bâtiments, la gestion financière et des ressources humaines. Services annexes Diététicienne Maître nageur 0.12 0.04 Total III.A.4.5.a 0.16 Le service administratif Une personne assure l’accueil physique et téléphonique des bénéficiaires, leurs familles, les fournisseurs et visiteurs. Elle réalise également un certain nombre de tâches administratives (relevé des présences, organisation des plannings d’utilisation des véhicules, gestion organisation des transports des enfants…). Une secrétaire de direction assiste le directeur pour la gestion, la transmission des documents administratifs avec le siège social, les familles des bénéficiaires, les différents services de l’établissement ainsi qu’avec les autorités de contrôle et l’ensemble des partenaires du secteur médico-social. Un économe et une aide comptable assistent le directeur dans la réalisation des achats, le contrôle des fournitures, l’élaboration et l’exécution budgétaire de l’ensemble des services. Ils contribuent à la mise en œuvre des procédures comptables et budgétaires en lien avec le siège social de l’association ainsi que dans le domaine GRH. L’économe a la responsabilité de coordination des services généraux et de convoyage du CRM. L’établissement verse une quote-part au siège de l’association qui lui assure en retour l’aide à la réalisation des budgets, des bilans et comptes administratifs, des contrôles budgétaires et à la gestion des ressources humaines (contrats de travail, fiches de paie…). III.A.4.5.b Le service convoyage/entretien des bâtiments Employés à temps plein ou temps partiel, les personnels attachés à ce service assurent les convoyages collectifs du matin et du soir avec les véhicules adaptés du CRM. A ce jour, 5 circuits de convoyage quotidien sont réalisés dont 4 sur l’agglomération rémoise et 1 sur la ville d’Epernay. Compte tenu du nombre de personnes transportées ou de leur besoin médical spécifique, certains convoyages (3/5) sont réalisés avec un chauffeur et un accompagnateur, les deux autres sont effectués avec un seul chauffeur équipé d’un téléphone portable. Pour compléter ce dispositif interne, afin de répondre à des besoins particuliers de transport pour les périodes post-opératoires, à des situations d’éloignement des agglomérations rémoise et sparnacienne, ou encore à un manque 86 de place sur les circuits précédemment cités, le CRM fait appel à des prestataires de services (taxis, VSL, ambulances) avec lesquels il est passé annuellement une convention de travail. Un des chauffeurs du CRM a en charge la surveillance et l’entretien courant du parc automobile dont dispose le CRM et les SESSAD. Les transports représentent le premier poste budgétaire du groupe des dépenses de l’exploration courante de la structure. Une partie du personnel, en charge de la conduite des véhicules de convoyage, assure l’entretien et la maintenance des installations techniques, des locaux et du mobilier du CRM. Ces personnels qualifiés (électricien, plombier chauffagiste, peintre, soudeur) se divisent en 2 catégories. La première catégorie est composée de 2 temps pleins qui, associés à 2 autres salariés composent la « Régie d’entretien des bâtiments ». Cette régie, placée sous la coordination du directeur du siège social de l’association, intervient sur les établissements et services rémois. Le CRM, le FAM J. Thibierge, la MAS M. Toussaint contribuent à cette mutualisation de moyens. La seconde catégorie de personnel assure : les convoyages individuels (examens médicaux externes, intégration scolaire partielle, transport temporaire personnalisé pour raisons de santé…) ; les courses de différentes natures ; le gardiennage ; le petit entretien courant des locaux (robinetterie, peinture…), l’entretien de la balnéothérapie, l’entretien des espaces verts, le nettoyage des véhicules. III.A.4.5.c Le service de restauration Un chef cuisinier, un cuisinier et un commis de cuisine assurent la réalisation d’environ 150 repas quotidiens, dont une vingtaine de diners. Le CRM a passé un contrat avec une centrale de restauration d’achat (société API) pour bénéficier d’une supervision de la démarche HACCP ; d’amélioration éducative et de coût d’achat de matières premières plus avantageux. Le CRM a donc une cuisine avec un personnel inscrit au budget assisté d’un prestataire externe sous contrat. Le personnel de cuisine contribue également à la réalisation de moments festifs (fête de fin d’année…) et également à un certain nombre de repas payants relatifs à des modules de stage inter et intra établissements. La restauration est adaptée aux problèmes alimentaires spécifiques des bénéficiaires (adaptation des textures, régimes alimentaires…). III.A.4.5.d La diététicienne La population des enfants et adolescents handicapés nécessite un contrôle diététique de l’alimentation. Certains ont besoin d’une alimentation hypocalorique afin d’éviter un surpoids pouvant entrainer une augmentation de la gêne à la mobilité, voire aggraver la situation orthopédique existante. Pour d’autres, il s’agit au contraire d’un régime hypercalorique pour 87 compenser les excès de dépense énergétique liés aux mouvements anormaux ou aux efforts de motricité déployés. Pour d’autres encore, il est nécessaire d’apporter des régimes spécifiques médicaux, liés à des pathologies associées. Le rôle de la diététicienne est donc de répondre à ces situations en lien avec les indications du service médical et avec l’apport complémentaire des services diététiques du CRM de la centrale d’achat et de la restauration. A la demande des parents, celle-ci peut leur donner des conseils afin d’harmoniser le programme diététique entre le centre et le domicile. III.A.4.5.e Le service nettoyage des locaux Une équipe d’agents de service assurent l’hygiène des locaux, le nettoyage des ustensiles de cuisine et la vaisselle de restauration. L’entretien des surfaces est complété par un prestataire externe (GSF), notamment le nettoyage des couloirs et des grandes surfaces du CRM. Une lingère à temps partiel réalise l’entretien du linge de toilette et celui des bénéficiaires de l’internat qui ne le peuvent. Pour l’entretien des draps, blouses et vêtements de travail, il est fait appel à 2 sociétés extérieures : ESAT EPI et la Société Hélis ; ceci compte tenu des normes d’entretien de ce type de linge. III.A.4.5.f Le Maître Nageur Il contribue à l’animation et à la mise en sécurité de l’activité natation réalisée en piscine publique extérieure à l’établissement. Réunions inter-secteurs Réunions de synthèse PIA : 1 réunion minimum/an/enfant réunissant tous les intervenants concernés Réunions de Pôles d’accompagnement éducatif/groupe scolaire : Elles concernent toujours le personnel éducatif et scolaire, et ponctuellement le personnel paramédical selon le thème abordé (suivi d’un enfant ou question plus globale) Réunions ponctuelles : réunions à thème, réunions de préparation comme par exemple, la préparation du mois de juillet, analyse des pratiques… 88 III.B Les ressources Externes III.B.1 Réseaux et partenaires III.B.1.1 Partenaires Nom des partenaires Education nationale Rôle Convention entre l’association gestionnaire et l’inspection académique pour le financement des postes d’enseignants spécialisés (professeur des écoles) constituant à présent ce que l’on appelle une unité d’enseignement pédagogique. Les enseignants sous contrat simple non confessionnel sont recrutés conjointement par l’éducation nationale et l’association gestionnaire. Ils sont placés sous l’autorité de l’inspecteur ASH. Leur action est coordonnée par le responsable pédagogique. Le référent de scolarité pour l’établissement en charge des PPS des enfants et adolescents relevant de l’obligation scolaire et accueillies au CRM. CAMSP d’Épernay : une convention de partenariat existe par tacite CAMSP Ville de Reims Conseil général de la Marne DRAC de la Champagne Ardenne MJC Turenne et Chemin vert Le manège de Reims Alliage théâtre, centre Saint Exupéry, Comédie de Reims reconduction. Elle prévoit des échanges de locaux de consultation ou d’expertise médicale afin d’assurer une proximité de service n’existant pas suffisamment localement. CAMPS de Reims : En relai de leurs interventions sur la petite enfance pour les enfants âgés de + de 6 ans et relevant d’un service ou d’un établissement spécialisé. Echanges sur les pratiques professionnelles, formations professionnelles partagées… Contribue régulièrement par le versement de subventions à des projets de séjours sportifs adaptés. Contribue par le versement de subventions à l’activité théâtre (atelier artistique). Contribue par le versement de subventions à l’activité théâtre (atelier artistique). Contribue par le versement de subventions à l’activité théâtrale (atelier artistique). Actions ponctuelles en partenariat (ludoval : salle de musculation mise à disposition hebdomadairement …). Actions ciblées autour des personnes handicapées. Dans le cadre de l’activité artistique, participe à la promotion de cet atelier et à sa réalisation. 89 Impliqué dans le suivi des enfants du CRM, un neuropédiatre intervient en Le secteur de pédiatrie du CHU de Reims Association AMTEF Bobath Institut de motricité cérébrale IRTS/CREAHI CA Ecole de kinésithérapie de Reims Ecole d’auxiliaire de puériculture Ecole d’infirmière Ecole d’ergothérapie ESAT de la Marne et de l’Aisne Handisport Reims Ecole dentaire CHU Foyer de vie ou FAM de la Marne, Aisne et Ardenne MAS Ecole maternelle Ecole primaire Collège Universite de BRNO – République Tchèque Aide sociale à l’enfance 51/02 MDPH 02, 51, 08 vacations. Il existe des échanges et des séquences de formation interpersonnels du CRM et de l’hôpital. Il en est de même pour la chirurgie orthopédique. Afin de réaliser un dépistage ophtalmologique, une convention a été établie avec le Professeur TALMUD. Dans le cadre du dépistage dentaire, une convention est passée avec M. DELPIERRE Philippe, chirurgien dentiste et l’association française bucco dentaire financée par le Conseil régional. Un dépistage gratuit est organisé annuellement pour l’ensemble des enfants accueillis au CRM. L’ensemble des médecins spécialistes qui concourent à la prise en charge des pathologies ou séquelles dont sont atteints les bénéficiaires du CRM en complément avec le médecin responsable du CRM (chirurgie pédiatrique, neuropédiatrie, pédopsychiatrie, ophtalmologie, gastroentérologie…) Le CRM contribue au développement de certaines formations avec cette association, notamment en permettant la réalisation sur site, des stages d’initiation et de recyclage (méthode de rééducation motrice). Un certain nombre de salariés contribuent à la formation des AMP et autres personnels du secteur social. Le CRM a passé avec ces organismes des conventions de sites qualifiants. Une convention a été signée pour que le CRM soit un des sites agrées pour recevoir des stagiaires de cette école. Le CRM est un site régulier pour les stages de pratiques d’auxiliaires de puériculture (hôpital de Reims, Chemin Vert) Institut de formation en soins infirmiers – IFSI du CHU de Reims Institut de formation en ergothérapie de Berck. Institut de formation en ergothérapie de Créteil. Institut de formation en ergothérapie de Nancy Le CRM est site qualifiant. Dans le cadre de la formation pré-professionnelle préparant au travail protégé, le CRM fait appel aux ESAT de l’agglomération de Reims pour la réalisation de stage. Ces stages font l’objet de convention déclinant les modalités d’organisation. L’ESAT-IMC Reims, ESAT APF, ESAT Jonchery, ESAT l’Eveil et ESAT Mardeuil sont les principaux lieux d’accueil des stagiaires. Un certain nombre d’événements sportifs sont réalisés par Handisport ou organisés conjointement. On citera les rencontres nationales des jeux de l’avenir, le grand prix des nations mais aussi des rencontres locales. Soins pour public défavorisé ou à besoins particuliers Préparation à l’orientation adulte (Foyer Sève et Rameau, Saint Quentin, FAM Jean Thibierge…) Préparation à l’orientation adulte (MAS Marc Toussaint…) Dans le cadre d’une convention de scolarisation partagée Dans le cadre d’actions communes pédagogiques (Ecole Turenne, Bouzy) Scolarisation partagée convention (Collège Coubertin) Stage stagiaires Tchèques - Convention De la Marne, de l’Aisne, des Ardennes, un certain nombre d’enfants relève des services de l’aide sociale à l’enfance. Le projet de vie des enfants et adolescents concernés est réfléchi en concertation et coordination avec les différents référents de ceux-ci. Orientation, droits à compensation (aides humaines et financières) 90 III.B.1.2 Réseau Ville de Reims Centre équestre Tinqueux Orthoprothésiste Radiologie/imagerie Laboratoire d’analyse Fourniture et matériel spécialisé pour personnes handicapées Autres IME et SESSAD du secteur rémois, IEM E. Degremont Fagnières, IEPM Bazeilles, CRM de Warnecourt, IME Eoline… Police municipale de Reims Fédération Française des Associations d’IMC Permanence du Jard CAP Intégration Mise à disposition/location piscine croix rouge pour ligne d’eau (convention/location hebdomadaire). Convention/location pour activités hebdomadaires concernant 1 groupe d’enfants. Pour la réalisation des prothèses et orthèses, le CRM organise hebdomadairement un temps consacré au travail de coordination avec la société d’orthèse proposée. Pour la réalisation des chaussures orthopédiques, il est organisé un temps de moulage et essayage sur place de façon mensuelle avec une société. Ces sociétés ont été choisies par rapport à leur sérieux et leur service SAV. Cependant il est laissé le choix aux parents d’emmener leur enfant chez d’autres orthopédistes, sans que le CRM puisse suivre l’ensemble du processus de fabrication et d’essayage. 1 cabinet médical a été sélectionné pour la réalisation des radiographies et autres imageries médicales. Le personnel du CRM accompagne les enfants pour ces actes, sauf si les parents souhaitent le faire avec le cabinet de radiologie de leur choix. 1 laboratoire d’analyse a été sélectionné pour réaliser les prélèvements en salle d’infirmerie, les parents ayant le choix de faire ces actes vers un autre laboratoire s’ils le désirent. Des sociétés ont été sélectionnées pour leurs produits et leur SAV. Une coordination régulière avec le service d’ergothérapie est organisée au sein de l’établissement. Un choix de fournisseurs plus large est offert aux parents s’ils le désirent sans pouvoir exercer une supervision sur l’ensemble de l’achat SAV. Une pharmacie mutualiste a été sélectionnée pour les produits pharmaceutiques et dérivés, en raison du service livraison et coûts proposés. Pour la réorientation, l’expertise complémentaire, les formations inter-établissements, les réflexions sur l’évolution du secteur médicosocial, les ressources humaines, les échanges sportifs, culturels entre les enfants ou adolescents. Action de prévention sécurité routière Echanges d’informations/formations Contribution commissions nationales Orientation professionnelle en milieu ordinaire Accompagnement péri-scolaire et à domicile 91 IV. PERSPECTIVES ET EVOLUTION DU PROJET En référence aux articles L313-11, L311-8 du code de l’action sociale et des familles, des articles R314-39 et R31440 relatifs à la budgétisation des établissements ou services spécialisés, la conclusion d’un Contrat Pluri-Annuel d’Objectifs et de Moyens (CPOM) vient fixer les conditions d’évolution du projet d’établissement. Un premier CPOM 2008/2013 a fixé comme principaux objectifs la restructuration de l’offre d’accompagnement en établissement et en service ambulatoire et la poursuite de la mise en œuvre de la culture de la bientraitance et de la démarche qualité. Au terme de l’année 2012, le CRM a diminué sa capacité d’accueil de 8 places dont 3 en internat de semaine au profit de l’augmentation du nombre de places du SESSAD-IMC Reims, soit 15 places supplémentaires. L’année 2013 est une année de contractualisation d’un nouveau CPOM. Le CPOM englobe dorénavant le CRM, le SESSAD-IMC de Reims, le SESSAD-IMC de Soissons, la Maison d’Accueil Spécialisée Marc Toussaint. Il sera peutêtre question d’élargir le CPOM à l’IEPM de Bazeilles avec le SESSAD qui lui est rattaché. IV.1 Le contexte médico-social relatif à la personne en situation de handicap moteur Le taux de prévalence du handicap moteur, environ 2 pour 1000, reste stable. Il est néanmoins à noter que les formes et l’intensité ont sensiblement progressées. Selon les sources médicales récentes et nos données locales, les enfants atteints de déficiences motrices sévères, excepté le polyhandicap, sont moins nombreux. Cependant, les enfants atteints de déficiences motrices modérées sont plus nombreux avec un fort pourcentage ayant des troubles plus ou moins sévères des apprentissages. De ce fait il semble exister un contexte plus favorable à l’intégration scolaire, notamment dans la petite enfance. Le CRM couvre un territoire assez vaste, prenant en compte l’agglomération rémoise et sparnacienne, mais également le sud de l’Aisne faute de dispositif spécialisé de cette nature. Le SESSAD-IMC de Soissons rempli parfaitement ses objectifs d’accompagnement sur ce territoire à l’exception du bassin de Château Thierry ou une demande d’extension de places à été formulée. Il ne peut cependant pas répondre aux situations d’enfants en grande difficulté d’intégration scolaire soit en raison de la sévérité de leur handicap moteur ou des troubles spécifiques des apprentissages. Le CRM consacre donc encore une part non négligeable (16%) de son activité à l’accueil d’enfants et adolescent n’ayant pas de réponse d’établissement spécialisé handicap moteur sur les villes de Soissons/Laon. Depuis quelques années, nous pouvons constater l’augmentation de difficultés socio-économiques des familles. Ces difficultés « sur handicap » l’enfant et parfois freinent ou ne permettent pas une scolarisation en milieu ordinaire avec l’accompagnement des services ambulatoires (SESSAD, CAMSP…). La loi du 11 février 2005 et les outils de sa mise en œuvre à certes provoquer un ralentissement du nombre de demandes d’entrées en IEM. Cependant, les limites d’intervention des CAMSP et SESSADs, de l’adaptation pédagogique en milieu ordinaire placent encore l’établissement spécialisé comme une réponse à poursuivre. L’établissement propose des prestations susceptibles d’être mobilisées dans le parcours de formation et de vie de l’enfant ou adolescent handicapé moteur. 92 IV.2 La démarche qualité/l’évaluation interne Le CRM s’inscrit dorénavant dans une démarche d’amélioration constante de ses prestations. Il reste à consolider cette inscription dans les années à venir. L’actualisation du projet de l’association gestionnaire, la réforme engagée de la nouvelle gouvernance associative, la mise en place de la commission bientraitance, la poursuite du groupe de pilotage du projet institutionnel sont en autre de nature à impulser cette démarche qualité. En 2012, l’évaluation interne de l’établissement et de services a permis de repérer les points faibles de l’établissement et les points forts. A partir de cet état des lieux un certain nombre d’actions correctives ont été retenues. Elles font l’objet d’une programmation en cours et à venir que le tableau synthétique ci-après récapitule. Identification de la problématique/action corrective/année de programmation/indicateur de mesure de l’effectivité Identification de la problématique Action corrective Année de réalisation Indicateur pour mesurer l’effectivité Rendre plus accessible la lecture du projet d’établissement Créer un document de synthèse en quelques pages. Mise en accessibilité sur le site web de l’association 2014 Vérification par enquête de satisfaction Manque de temps de concertation des paramédicaux avec le Médecin prescripteur Créer un temps d’échange spécifique bimensuel 2013 Enquête de satisfaction fin 2013 auprès des personnels paramédicaux Problème d’isolation du bâti Consacrer prioritairement le PPI à cette situation 2013/2015 Vérification fin 2015 auprès des personnels Vétusté des locaux, manque d’espace Consacrer prioritairement le programme PPI et le budget maintenance des bâtiments à cette situation 2013 à 2015 Vérification de la satisfaction auprès des personnels fin 2015 Accessibilité Etude et aménagement accessibilité 2013/2015 Conformité vérifiée par commission dédiée Créer régulièrement des échanges autour de l’évolution des politiques sociales Continue Créer un questionnaire de satisfaction inter établissement de l’association 2013/2014 Mesure de satisfaction auprès des usagers Inscrire l’analyse des pratiques comme une action permanente A partir de 2011 et en continue Mesure de satisfaction à l’issue de chaque supervision Adaptation continue des compétences 93 Recherche de consensus sur les actions priorisées en matière d’enseignement et d’accompagnement éducatif Droits des usagers et/ou de leur famille/ Capacités évaluées par les professionnels (projet scolaire, intégration en milieu ordinaire, préparation à la vie d’adulte) Faible connaissance des textes législatifs relatifs aux lois en faveur des personnes handicapées Actualisation du projet d’établissement Groupe de réflexion sur les outils pédagogiques, ESS/PIA, rééducation du langage écrit/oral 2013 Groupe de réflexion pour mieux comprendre la demande parentale et répondre au mieux aux intérêts du bénéficiaire 2013 Synthèse des principaux droits 2013/2014 Formation individuelle ou intraétablissement Comité de pilotage 2012/2013 Le CRM n’a pas encore conclu de convention avec l’inspection académique pour son unité d’enseignement. Il n’est cependant pas le seul établissement sur la Marne et il n’est pas à l’origine de cet état. Cependant, en attente de cette convention, il continu à délivrer une scolarisation adaptée avec le souci de répondre aux exigences et orientations de la loi du 11 février 2005, du décret de coopération entre l’éducation Nationale et le secteur médicosocial et l’arrêté de création des unités d’Enseignement. L’évolution du CRM-IMC au delà de 5 ans, se réfléchie autour de 2 projections : celle qui consiste à adapter sa réponse à partir du bâti et du site existant. L’autre qui se construit avec des nouveaux locaux pouvant encore mieux faciliter l’inclusion sociale, à savoir une section d’éducation motrice primaire et une section d’éducation motrice secondaire intégrées dans les sites de scolarisation ordinaires. Le fonctionnement d’une SEM (Section d’Education Motrice) étant le modèle à privilégier. Pour l’heure, ni l’association gestionnaire, ni les autorités de contrôle et de financement ne privilégient la seconde projection. La qualité du bâti du CRM et son adaptabilité potentielle permettent de contourner temporairement celle-ci. 94 V. CONCLUSION ET REMERCIEMENTS L’élaboration de ce document a nécessité de nombreuses heures de réflexion et de concertation d’un groupe de pilotage, constitué de professionnels de différents services représentatifs de l’activité de l’établissement. Il est le fruit d’un partage de valeurs et de principes d’interventions et d’accompagnement d’un public d’enfants et d’adolescents handicapés. Le conseil d’administration de l’association gestionnaire, le conseil à la vie sociale et l’ensemble des salariés ont été invités à amender le document de travail. Le projet d’établissement, colonne vertébrale du dispositif spécialisé, décrit le fonctionnement actuel et sa projection à court terme. Il est donc amené à être modifié aussi régulièrement que les politiques sociales en faveur de l’enfance handicapée l’exigent, et que le cadre réglementaire d’équipement des établissements médico-sociaux le nécessite. Pour les besoins de clarté et de présentation du document, le groupe de pilotage a choisi de classer dans un document annexe les textes précisant plus finement les principes et modalités de fonctionnement et de prise en charge des bénéficiaires selon l’âge, le groupe de vie ou encore les chartes et documents d’informations réglementaires. En conclusion, nous reprendrons les valeurs fondant la dynamique associative, à savoir : Donner la primauté à la personne accueillie et à son projet, Construire des réponses élargissant le lien social autour de la personne accueillie, Valoriser et soutenir l’engagement de la famille, Développer un haut niveau de professionnalisme au service du développement des personnes suivies, Promouvoir une gestion rigoureuse pour davantage de solidarité. Que toutes celles et ceux qui ont contribué à l’élaboration du document en soit remercié. Il reste à chaque salarié de l’établissement d’intégrer ce référentiel et de le faire vivre au bénéfice de l’usager qui lui est confié et qu’il l’accompagne sur le chemin de l’inclusion socioprofessionnelle. 95 VI. ANNEXES Annexe 1 : Projet associatif Annexe 2 : Livret d’accueil Annexe 3 : Règlement de fonctionnement Annexe 4 : Charte des droits et libertés de la personne accueillie Annexe 5 : Contrat de séjour Annexe 6 : Carte de positionnement géographique Annexe7 : Protocole de signalement des faits préoccupants ou de maltraitance Annexe8 : Projet éducatif Jardin d’Enfants Annexe 9 : Projets Pôle d’accompagnement Educatif Annexe 10 : Projet de la Section Préprofessionnelle Annexe 11 : Projet éducatif de l’Internat Annexe 12 : Organisation scolaire Annexe 13 : Projet pédagogique de l’Unité d’Enseignement 96