Cancers de l`enfant L`association Les Bagouz` à Manon sur tous les

Transcription

Cancers de l`enfant L`association Les Bagouz` à Manon sur tous les
C O M M U N I Q U E
D E
P R E S S E
Cancers de l’enfant
L’association Les Bagouz’ à Manon sur tous les fronts
pour financer la recherche
4 juin 2012. Depuis maintenant 7 ans l’association Les Bagouz’ à Manon fabrique des
bijoux et participe à de nombreux événements pour sensibiliser le grand public aux
cancers de l’enfant et soutenir financièrement la recherche, sur le neuroblastome* en
particulier. Plus de 165 000 euros ont ainsi été versés à l’Institut Curie pour financer les
travaux de recherche du Dr Olivier Delattre.
Armada de l’Espoir (78) dernièrement, Acti-Marche à Vélizy-Villacoublay (78) le dimanche 10 juin,
Course des Héros à Saint-Cloud (92) le dimanche 17 juin, l’association Les Bagouz’ à Manon s’engage
sur tous les fronts avec beaucoup d’energie et de détermination, et toujours du côté de la vie.
Créée en 2005 par une mère, Anne Herbert-Bertonnier, « désenfantée » de sa princesse Manon,
« envolée » il y a tout juste 10 ans, l’association fabrique et vend ses bijoux créés par un collectif
de mamans, organise des événements et collecte des dons pour financer directement les travaux
de recherche les plus innovants sur les cancers de l’enfant, et le neuroblastome en particulier.
La princesse aux bijoux
Manon est décédée d’un neuroblastome (150 cas par an) en 2002. Découvert
lorsqu’elle allait avoir 4 ans, elle se lance alors à corps perdu avec sa famille
dans un combat inégal contre une maladie rare et métastatique qui la fait
énormément souffrir et qui va l’obliger à subir toutes sortes d’examens invasifs et
de traitements lourds (7 chimiothérapies, chirurgie, prélèvements de moelle
osseuse, auto-greffe de cellules souches, isolement en chambre stérile…). Elle
fêtera ainsi ses 4 ans, Noêl, la naissance de son petit frère… à l’hôpital. Les
traitements fonctionnent jusqu’à ses 6 ans puis la maladie reprend le dessus et
finit par l’emporter en juillet 2002 au terme de 4 années de combat. Elle n’a pas
encore 8 ans.
« Un peu plus de 2 ans après la disparition de Manon, j’ai cherché à
transformer l’horreur en quelque chose de positif, explique Anne sa
maman. En naviguant sur le net pour trouver des informations et des
contacts de familles touchées par cette maladie, j’y ai rencontré des
parents, des associations, et surtout celles qui deviendront des amies pour
la vie et qui me suivront dans ma folle envie de créer quelque chose pour
donner un sens à ce qui n’en a pas. »
Pour un avenir sans cancer
Aider la recherche, faire avancer les traitements, faire en sorte que plus d’enfants
guérissent, tels sont les leitmotiv d’Anne Herbert-Bertonnier qui redécouvre au hasard
d’un déménagement la passion de Manon pour les perles et bijoux. Ainsi nait en janvier
2005 Les Bagouz’ à Manon autour de plusieurs mamans dans la même situation.
* Le neuroblastome est la tumeur solide extra cérébrale la plus fréquente chez les jeunes enfants.
Contacts presse :
Institut Curie
Catherine Goupillon-Senghor
Tél. 01 56 24 55 23
[email protected]
« Un accouchement merveilleux, raconte Anne, plein de rires et d’espoir pour qu’un jour enfin plus un
enfant ne meure du cancer. »
Depuis 2005, chaque année, Anne Herbet-Bertonnier, présidente de l’association, et ses amies
remettent un chèque au Dr Olivier Delattre à l’Institut Curie.
Au total ce sont plus de 165 000 euros collectés grâce à elles, aux soirées passées à fabriquer
des bijoux, aux week-end « sacrifiés » pour organiser des concerts, des événements festifs…
avec toujours dans la tête les images de leurs princesses envolées.
! L’Armada de l’Espoir a eu lieu le dimanche 27 mai à Moisson-Lavacourt (78) en partenariat avec
le Cercle de Voile (CMVL). Une journée de bonheur pour des enfants soignés à l’Institut Curie qui ont
été accueillis avec leurs familles pour goûter aux joies de la navigation ! « Ce fût une journée totalement
magique, raconte Anne Herbert-Bertonnier. Plus de 20 équipages engagés, dont plusieurs familles et le
Dr Gudrun Schleiermacher. Leurs sourires vaut tout l'or du monde ! ».
!
! Acti-marche le dimanche 10 juin à Vélizy-Villacoublay (78) dans le stade Wagner à partir de 10h
Une marche solidaire en hommage à Manon sous la forme d’un défi pour réaliser virtuellement et
collectivement la distance Vélizy-Saintes (Charente-Maritime), berceau de la famille de Manon, soit 464
km. Animations pour les enfants, musique, tombola, nombreux cadeaux pour tous les participants et des
surprises… Faire un don: http://i1lesbagouzamanon.alvarum.net/moniquebottin
! La Course des Héros le dimanche 17 juin à Saint-Cloud (92) dans le parc à partir de 10h
Un moment fort dans un contexte festif et solidaire ! La Course des Héros est un défi sportif accessible à
tous, sur un parcours de 6 km, pendant lequel il est possible de courir ou de marcher. C’est également
un défi d’équipe, car il s’agit de collecter au minimum 300 euros au profit de l’association pour obtenir
son dossard et participer à la course.
Faire un don : http://coursedesherosparis2012.alvarum.net/bagouzencourse
En savoir plus : Informations et inscriptions aux événements
www.bagouzamanon.org
[email protected]
Plus de 1 700 cancers de l'enfant chaque année en France
En France, on estime à plus de 1 700 le nombre d'enfants de moins de 15 ans touchés par le cancer, chaque
1
année . Les cancers pédiatriques sont très différents de ceux de l’adulte ; il s’agit dans 30 % des cas de leucémies,
2
dans 22 % de tumeurs du système nerveux central et dans 12 % des lymphomes .
Malgré des progrès conséquents obtenus au cours des 30 dernières années, le cancer reste la deuxième cause de
mortalité chez les moins de 15 ans, après les accidents. Un grand nombre de tumeurs de l’enfant peuvent par
ailleurs être considérées comme des maladies rares.
L'Institut Curie est référent dans la prise en charge et la recherche de plusieurs cancers pédiatriques :
neuroblastomes, tumeurs d’Ewing, rétinoblastomes, rhabdomyosarcomes, certaines tumeurs cérébrales… Le
département d'Oncologie pédiatrique, adolescents et jeunes adultes de l'Institut Curie prend en charge 260
nouveaux patients en moyenne chaque année et réalise environ 4 200 consultations par an.
L’Institut Curie, acteur de référence dans la lutte contre le cancer, associe le plus grand centre de recherche
français en cancérologie et deux hôpitaux de pointe dans la prise en charge des cancers du sein, des tumeurs
pédiatriques et de celles de l’œil. Fondé en 1909 sur un modèle conçu par Marie Curie, « de la recherche
fondamentale aux soins innovants », l’Institut Curie rassemble 3 000 chercheurs, médecins et soignants. Fondation
privée reconnue d’utilité publique habilitée à recevoir des dons et des legs, l’Institut Curie peut, grâce au soutien de
ses donateurs, accélérer les découvertes et ainsi améliorer les traitements et la qualité de vie des malades.
Pour en savoir plus : www.curie.fr
1
2
Source : Institut de veille sanitaire (InVS) 2011. Source : Bulletin Epidémiologique hebdomadaire, 28 déc. 2010, n°49-50, InVS
Contacts presse :
Institut Curie
Catherine Goupillon-Senghor
Tél. 01 56 24 55 23
[email protected]

Documents pareils

Communiqué de presse Défi Vélo

Communiqué de presse Défi Vélo Un défi original qui réunit au sein du peloton 2 médecins chercheurs de l’Institut Curie Créée il y a 8 ans par Anne Herbert-Bertonnier après l’envol de sa petite Manon, emportée par un neuroblasto...

Plus en détail

CONFÉRENCE

CONFÉRENCE Adolescents-Jeunes Adultes de l'Institut Curie, Président du Conseil d’Administration de la SFCE

Plus en détail