rapport d`activite 2009 - Jeunes Solidarité Cancer

J S C
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RAPPORT D'ACTIVITE 2009
Rapport d'activité 2009 JSC
SOMMAIRE
La vie de l'association
Organisation du bureau
Adhérents
Comité de soutien
Les délégations en région
JSC Nord-Pas-de-Calais
JSC Île de France
JSC Haute-Normandie
JSC Est
JSC PACA
JSC Rhône Alpes
Les actions en 2009
Eurocancer
Ce que je ferai demain
Running4life
Les permanences
Intervention en établissement de formation
Les droits des personnes malades et des proches
Accompagnement social
Participation au guide
Participation aux Chroniques Associés
Participation à la CAM
Représentations institutionnelles
Les Partenariats
La Ligue Contre le Cancer
Les Comités de la Ligue
Les associations et sociétés savantes
JSC dans les manifestations
Congrés de psycho-oncologie
Congré de l'INCa
Diverses présences de JSC
La communication de JSC
Refonte de l'identité graphique
Redynamisation de la communication
Présence dans les médias
JSC en 2010
Les priorités de JSC en 2010
Les projets qui se poursuivent en 2010
Les projets 2010
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Rapport d'activité 2009 JSC
LA VIE DE L'ASSOCIATION
ORGANISATION DU BUREAU
Un compte-rendu a été rédigé pour chaque réunion de bureau. Une réunion de bureau
téléphonique est organisée environ toutes les trois semaines.
Notre bureau se composait donc au 31/12/2009 des membres suivants:
Présidente
Marie-Aude SEVAUX
Vice présidente
Julie ROSE
Secrétaire
Sébastien HENRY
Secrétaire adjointe
Yasmina MENADI
Trésorier
Sébastien PRIEM
Trésorier Adjoint
Pascal CASIMIR-PERRIER
Référent Bénévoles
Antoine CRENN
Pour ce qui est des salariés permanents, Saliha FERAT, secrétaire, a donné sa démission en avril
2009 et a été remplacée en juillet par Marie-Carmel JOLY, embauchée dans le cadre d'un CDI.
Un poste de chargé de projet a été crée en mars 2009, dans la cadre du projet « Ce que je ferai
demain : création d'un agenda » (financement Ligue/Lexmark) et pour dynamiser la communication
de JSC. Ce poste est occupé par Jeanne-Marie SEVAUX, il est localisé à Montpellier. JSC a
profité des aides de l'État pour créer ce poste avec le contrat d'accompagnement vers l'emploi
(CAE).
ADHÉRENTS
285 adhérents au 31/12/09. Soit une augmentation de 23% (219 en 2008) Nous rappelons que
désormais la comptabilisation de ces adhésions se fait annuellement, à la date anniversaire de
l’adhésion. Auparavant l’adhésion était comptabilisée par année civile.
COMITÉ DE SOUTIEN
Plusieurs professionnels soutiennent JSC dans son action au quotidien, financièrement,
logistiquement ou médiatiquement. Ainsi, grâce à leur expertise et conseil, ils permettent à JSC de
progresser. Tous nous ont aidés au quotidien.
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Rapport d'activité 2009 JSC
PROFESSIONNELS DE SANTE
ONCOLOGUES – HEMATOLOGUES
Dr Nathalie CHERON, Chef de service au centre médical de Bligny, Essonne
Dr Christian SARRAZIN, Médecin au centre de Praz Coutant
Dr Laurence BRUGIERE, Onco-pédiatrie à l’Institut Gustave Roussy, Villejuif
Dr. Dominique MARANINCHI, Professeur d'oncologie
Michel MARTY, Oncologue, Hôpital Saint-Louis AP-HP, Paris
…
PSYCHIATRES - PSYCHOLOGUES
Dr. Sarah DAUCHY, Psychiatre, Chef de service à l’Institut Gustave Roussy, Villejuif
Dr. Etienne SEIGNEUR, Psychiatre, Chef de service à l’Institut Curie, Paris
Dr. Patrick BENSOUSAM, Psychiatre, Chef de service à l’Institut Paoli Calmette, Marseille
Nicole ALBY, psychologue
Gabrielle MARIONI, psychologue à l’Institut Gustave Roussy
Laurent LEMAITRE, Psychologue au CHU de Montpellier
…
CHERCHEURS
Emmanuel HIRSCH, Philosophe, Espace Ethique AP-HP, Paris
Catherine LE GRAND SEBILLE, Anthropologue, Lille
ASSOCIATIONS/INSTITUTIONS
La Ligue contre le cancer et ses comités
L'INCa (L'institut National du Cancer)
L’Espace Ethique de l’AP-HP
Groupement de santé publique d’Ile-de-France
Cheer’Up
Vivre comme avant
Europa Dona
Vivre Avec
Cent pour sang la Vie
Tom pousse la Moelle
UNAPECLE (Union National des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de
Leucémie)
GRASSPHO (Groupe de Réflexion sur l'Accompagnement des soins de support pour les patients)
Lymphome Espoir
Choisir l’Espoir
Fédération des stomisés de France et le Club des Jeunes Stomisés
A chacun son Everest
L’Embelli
L’Envol
Chroniques Associés (AIDES, la FNAIR, la AFSEP, Keratos)
…
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Rapport d'activité 2009 JSC
ETABLISSEMENTS DE SOINS
Institut Gustave Roussy
Institut Curie
Institut Paoli Calmette
CHU Montpellier
Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (AP-HM)
Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP)
CHU de Lille
CHU de Colmar
La Fédération Nationales des Centres de Lutte contre le Cancer (FNLCC)
LES ENTREPRISES ET FONDATIONS D’ENTREPRISES
Fondation Décathlon
Fondation de la Française des Jeux
Talents et Partages
Les Laboratoires NOVARTIS
Les laboratoires Chugaï
Les laboratoires Pfizer
Les Entreprises du Médicaments (LEEM)
Lex-Mark
Astra-Zeneca
Fondation Walt-Disney
K’noé
Les imprimeries Combes & Hund
…
JOURNALISTES – PRODUCTEUR - PUBLICISTE
Harry ROSELMACK, Journaliste, TF1
Annick LACROIX, Journaliste, Le Figaro Madame
Olivier VAN CAEMERBEKE, Journaliste, Reader Digest
Virginie DESVIGNES, Journaliste presse féminine, Maxi
Anne BARRER, Productrice, TF1
Jean-Pierre RENARD, Publiciste
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Rapport d'activité 2009 JSC
LES DELEGATIONS EN REGION
JSC-Nord-Pas-de-Calais
Elle regroupait en 2009 sept bénévoles et de nombreuses personnes qui agissent régulièrement aux
côtés de la délégation. Cette délégation était représentée par Tine BORMS jusqu'en octobre 2009,
Tine ayant souhaité quitter ses fonctions c'est Sébastien PRIEM et Sébastien HENRY qui assurent la
représentation de la délégation.
Les projets de cette délégation:
EXPOSITION DE PHOTOS - LILLE: «IMAGE DE SOI, REGARD DE L’AUTRE »
A l’occasion de la semaine régionale de lutte contre le cancer, organisée par le Conseil Régional du
Nord- Pas de Calais, la délégation JSC Nord avait organisé une exposition en 2008 sur les grilles du
parc Jean-Baptiste LEBAS à Lille. (Cf. RA 2008)
Les photographies ont donné lieu à un calendrier 2008-2009 qui a été distribué dans les centres de
soins de la région en janvier 2009 et l'exposition est maintenant mobile sur l'ensemble de la région.
Ce projet a été soutenu par le Conseil Régional Nord Pas de Calais et leurs partenaires, le Comité du
Nord de la Ligue contre le Cancer, la Marie de Lille, Lille Ville de la solidarité, Maison de la
Photographie, Picto.
RUNNING4LIFE:
Stand à la braderie de lille et course des 10 kms
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Rapport d'activité 2009 JSC
JSC-Ile-de-France
Elle regroupait en 2009 cinq bénévoles et était représentée par Antoine CRENN;
Les projets de cette délégation :
Participation aux deux grands projets nationaux.
LA PERMANENCE
Référents : Marie-Aude SEVAUX, Antoine CRENN, Julie ROSE.
Mise en place de permanences téléphoniques le vendredi midi (tél Marie-Aude S.).
Un accès internet libre service et une bibliothèque ont été mis en place dans les locaux de JSC (14
rue Corvisart-Paris 13ème). De plus, un réaménagement des locaux a été effectué pour plus de
convivialité.
CF. Permanence - Formation à l'écoute
RUNNING4LIFE:
Relais pour le vie d'Oise (10 octobre 2009)
Tenue de stand et participation à la course, 10 coureurs et marcheurs JSC.
Vente de tee-shirts aux couleurs de JSC.
COLLOQUES - SALONS:
La délégation Ile-de-France est également très sollicitée pour participer à de nombreux salons et
colloques que ce soit pour y intervenir ou y tenir un stand: marché de noël de l'IGR, Rencontres
Infirmières en Oncologie, Eurocancer, …
JSC Haute-Normandie
Représentée par Florence PERRAUDIN.
Renouvellement du soutien des Rotary Club de Fecamp et d'Etretat
Approvisionnement en documentation du centre Becquerel de Rouen.
Rencontre avec la responsable de l'ERI pour lui présenter JSC
Tenue d'un stand lors de congrès Jeunes Adultes et Adolescent au centre Becquerel (avril 2009)
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Rapport d'activité 2009 JSC
JSC EST
Elle regroupait en 2009 deux bénévoles et était représentée par Julie ROSE.
Dans une logique interdépartementale , cette délégation fait le lien entre le Haut et le Bas-Rhin.
Les projets de cette délégation :
PERMANENCE TÉLÉPHONIQUE:
Participation à la formation à l'écoute et créations d’affiches diffusées aux médecins généralistes,
dans les hôpitaux, pharmacies…(cf. permanence)
CONGRES, JOURNEES
Partenariat avec le comité du Haut-Rhin
Participation de la Délégation aux 60 ans de la Ligue Contre le Cancer du Haut Rhin en septembre
2009 : Participations aux réunions de pilotage, projet de courses à pieds lors de l’évènement.
Participation journée Psycho Oncologie : Tenue d'un stand lors de la journée psycho-oncologie de
Colmar
Squash 3000: Tenue d'un stand au squash pour l'ouverture de la saison du squash, objectif faire
connaître JSC au grand public.
RUNNIG4LIFE
Participation au 10 kms de Strasbourg en mars en hommage à Elise LEVALLOIS
Participation à Octobre Rose: Avec le service santé de la ville de Mulhouse, JSC à tenu un stand lors
de la journée femme du Kinepolis (cinéma) dans le but de faire de la prévention et parler du dépistage
des cancers féminins.
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Rapport d'activité 2009 JSC
JSC-PACA
Elle regroupait deux bénévoles et été représentée par Marie-Aude SEVAUX (Var, les Bouches-duRhône et Alpes-Maritimes) et Rémi ROTA (Alpes de Hautes Provence et les Hautes Alpes).
Les projets de cette délégation :
PARTENARIAT AVEC LES ETALISSEMENTS DE SOINS
Participation au projet de mise en place d'un Espace Adolescent Méditerranée. Ce projet est réalisé
dans le cadre du département de psychologie de Marcel RUFO à l'hôpital Sainte-Marguerite (APHM ). Cet espace devrait accueillir, entre autre, des adolescents atteints d'un cancer au moment de la
fin des traitements ou entre les cures.
Participation à la mise en place d'un programme Jeunes Adultes au sein du Centre de Cancérologie
de l'Institut Paoli Calmette avec par exemple la mise en place de rencontres jeunes adultes le dernier
jeudi de chaque mois avec une psychologue.
RALLYE DANS LES HAUTES-ALPES
Participation de Rémy ROTTA et de son copilote Eric ROTTA, au Rallye Ronde de la Durance (du côté
d’Aix-en-Provence) aux couleurs de JSC. ( site internet : http://www.teampopyosport.com)
JSC-Rhône-Alpes
Elle regroupait en 2009 trois bénévoles et été représentée par Yasmina MENADI.
En 2009 les projets ont été assez rares, en effet, les deux principales bénévoles avaient des
impératifs personnels importants.
PERMANENCE
Suivi de la formation à l'écoute pour deux bénévoles dans la perspective de mettre en place en 2010
une permanence téléphonique.
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Rapport d'activité 2009 JSC
LES ACTIONS 2009
Eurocancer : 23, 24, 25 juin 2009
RÉSUMÉ DU PROJET
Eurocancer est un congrès annuel de professionnels en cancérologie qui se déroule en juin sur 3
jours. Plus de 5000 participants assistent chaque année aux quelques 180 sessions proposées.
JSC a organisé une session consacrée à la relation Soignant, Soigné, Proche.
Un stand d'informations et d'échange a de plus été tenu pendant les 3 jours du congrès, avec la
distribution importante de guide et de carnet de bord.
DÉROULEMENT DE LA SESSION
Pour la troisième année consécutive JSC était acteur du Congrès Eurocancer avec l’organisation
d’une session. Plus d'une soixantaine de personnes se sont retrouvées autour du thème de cette
sessions: « Soignant, Soigné, Proche, une équipe qui gagne ».
Christophe DULONG de Rosnay a assuré la modération de la session.
Natalie HOOG-LABOURET (INCa) nous a présenté le travail de l'Institut National du Cancer pour la
prise en charge des jeunes.
Deux bénévoles de JSC, Tine BORMS et Sébastien HENRY ont partagé leur parcours de personnes
malades et de proches.
Le Dr Laurence BRUGIERE, accompagnée par une infirmière de son service à l'Institut Gustave
Roussy, nous on fait réfléchir à la mise en œuvre de cette équipe qui gagne. Dans le prolongement de
leur intervention le Dr Etienne SEIGNEUR, psychiatre à l'Institut Curie a pu donner une vision plus
« psy » de cette équipe.
Cette session était l'occasion de mettre en avant le rôle des médecins généralistes, a travers
l'intervention du Dr Dominique DELFIEU (MG cancer).
La conclusion est revenue aux réflexions éthiques du Pr. Emmanuel HIRSH, directeur de l'Espace
Ethique de l'AP-HP.
Comme les années passées JSC est heureuse d'avoir pu organiser cette session. En effet, il faut
noter qu'une session organisée par une association de personnes concernées par la maladie est
atypique dans un congrès de professionnel comme Eurocancer, avant tout axé sur le médical. Nous
remercions le docteur Michel MARTY pour son soutien dans l'organisation de la session.
Les abstracts et présentations ont été mis en ligne sur le site internet de JSC
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Rapport d'activité 2009 JSC
Ce que je ferais demain : création d'un agenda 2010
4 jeunes (16-18 ans) traités dans le service d'oncopédiatrie du CHU de Montpellier, ont été invités à
participer à la création d'un agenda 2010. Ils ont choisi le format, les couleurs, le thème (l'écologie) …
Ils ont donc suivi le projet depuis l'idée jusqu'à sa réalisation concrète, puisqu'ils ont eu l'occasion
d'aller visiter l'imprimerie lors du lancement de l'impression Les imprimeurs Combes&Hund les ont
reçu très chaleureusement. .
L'agenda a été imprimé à 2000 exemplaires et officiellement lancé au congrès de la SFPO 2009 à
Montpellier. Le poster de présentation du projet y a par ailleurs remporté un prix.
Les agendas ont ensuite été distribués dans deux lycées où étaient scolarisés deux des participants.
Ces distributions ont été l'occasion d'intervenir auprès des lycéens (en présence des jeunes
participants) en leur présentant un jeu de rôle : « Marcel a un cancer » (jouable en ligne sur le site de
JSC). L'accueil a été chaleureux et les questions posées ensuite très enrichissantes.
Les autres exemplaires de l'agenda ont été distribués dans les hôpitaux et associations partenaires,
ainsi que lors d'évènements comme Night for Life.
Cet agenda 2010 a été financé grâce au soutien, de Lexmark et de La Ligue Nationale Contre le
Cancer. Un second agenda est prévu pour la fin 2010.
Running4life (cf. rubrique délégation)
RÉSUMÉ DU PROJET
Le projet Running4Life consiste à faire participer entre 2007 et 2009 des grands adolescents et des
jeunes adultes concernés par le cancer à différentes courses en France.
ÉTAPES 2009
10 kms de Strasbourg
Relais pour la vie du Val d'Oise
AUTRES COURSES OÙ JSC A ÉTÉ PRÉSENT par Gilles DOUDAIN
Marathon de Sénart (mai)
Annecime ( trail : course en montagne de 80km) (Juillet)
Trail des Pyrénées (fin août)
Marathon de Kyoto (fin 2009)
Ce projet est soutenu par la Fondation Décathlon, la Fondation de la Française des Jeux, Talents et
Partages ainsi que la Ligue contre le Cancer et ses comités
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Rapport d'activité 2009 JSC
Les permanences (cf. délégations)
La première permanence a été initiée en Ile-de-France au siège de JSC.
Suite à la session de décembre 2008, Elie SOMOT (Cabinet de formation C3d) a organisé 3 nouvelles
sessions en 2009. Ces formations ont eu lieu à Paris et ont regroupé 8 bénévoles de JSC venant de la
région Ile-de-France, Paca, Nord-pas-de-Calais, Rhône-Alpes, Languedoc Roussillon et Alsace-Lorraine.
Ce projet a obtenu le soutien de l'Institut National du Cancer et du Groupement de Régional de Santé
d'Ile-de-France et la Ligue Nationale contre le Cancer.
Interventions en établissement de formation
Intervention IFSI GRENOBLE
Intervention IFSI DAUMEZON (Nord)
Intervention à l'IFSI de Bourgoin Jallieu
Intervention à L’IFSI de Colmar (Haut-Rhin)
Intervention à l'IFSI de La Croix-Saint-Simon (Ile-de-France)
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Rapport d'activité 2009 JSC
Les droits des personnes malades et des proches
Béatrice LEGENDRE-LEONNARD, référente précarité de JSC, a travaillé à plusieurs projets au
cours de l'année 2009. D'autres bénévoles se sont aussi impliqués dans la défense des droits des
personnes malades et des proches.
L'accompagnement social
Sur l’année 2009, l’accompagnement social s’est poursuivi en terme d’information et d’orientation
vers les institutions administratives, associations. Les demandes se font le plus souvent par
téléphone et internet. De plus en plus de demandes tournent autour des aides financières
possibles pour faire face à ses besoins premiers et aussi parfois pour les proches qui se trouvent
avec des frais inhérents au cancer mais non remboursés.
Participation à la relecture pour la réédition du guide « Être
jeune et concerné par le cancer »
Marie Aude SEVAUX et Béatrice LEGENDRE-LEONNARD se sont attachées à la relecture et la
mise à jour de l'ensemble du guide et plus particulièrement de la partie administrative et sociale.
Deux autres bénévoles les ont aidé dans cette tâches (Camille V. et Thierry N.)
Participation à la Commission d'Action pour les Malades de la
Ligue contre le Cancer
JSC est consultée sur les actions du service Action Pour les Malades afin de donner son avis,
participer aux actions du service….
Marina LEMAIRE a été la référente pour JSC au début de l'année 2009. JSC recherche un
nouveau référent pour cette commission.
Les comptes rendus de la CAM sont envoyés au bureau de JSC par le Service Actions pour les
Malades
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Rapport d'activité 2009 JSC
Participation à Chroniques associées
Le Collectif Inter-associatif « Chroniques Associés » regroupe des associations de personnes
malades touchés par une maladie chronique.
L’objectif de ce regroupement est de sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics aux difficultés
quotidiennes rencontrées par ces personnes et leur entourage; difficultés qui ne trouvent pas de
réponses dans les dispositifs de droit commun existants.
Le collectif réfléchit à des moyens d’actions pour défendre la cause des malades atteints de
pathologies chroniques (éducation thérapeutique, maintien dans l’emploi, les franchises
médicales, …)
Un dossier sur l’invalidité, une audition concernant le PLFSS 2009 et la loi Hôpital Patient Santé
Territoire ont été traités au sein des chroniques associées.
JSC s'est engagée a s'occuper plus particulièrement de la création d'un site internet collaboratif
qui sera mis en ligne en 2010.
Pascal CASIMIR-PERRIER a été notre représentant aux réunions jusqu'en octobre 2009.
Représentations Institutionnelles
JSC est représentée au sein de différentes institutions :
INSTITUT NATIONAL CONTRE LE CANCER
Référents: Marie-Aude SEVAUX , Damien DUBOIS
COMITÉ DES MALADES, DES PROCHES ET DES USAGERS (CMPU)
Le CPMU s'est réuni environ 3 fois en 2009. Il est sollicité pour avis sur les différentes orientations
et projets de l'Institut National du Cancer. L’essentiel du travail a été axé sur la préparation du
second plan cancer 2009-2013. (Cf. Commission Grünfeld).
LA MISSION PÉDIATRIE (EX-BORD PÉDIATRIE)-INCA
Dans le cadre de l’INCa, Damien Dubois a continué ses déplacements dans les services
d'oncologie pédiatrie. Cela a donc donné lieu à un rapport en cours de rédaction (sortie été 2009).
Ces visites visaient principalement a faire un état des lieux des pratiques et notamment pour JSC
de la prise en charge des adolescents et des liens avec les service adultes.
JSC a participé à l'écriture des « Critères d'agrément pour la pratique du traitement du cancer des
enfants et adolescents de moins de 18 ans. ». Ces critères viennent compléter les critères adultes.
Ils ont été réalisés en étroite collaboration avec les représentants des parents (UNAPECLE) et
intègrent les dimensions de soins et d'environnement psycho-social.
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Rapport d'activité 2009 JSC
COMMISSIONS GRÜNFELD – PLAN CANCER 2009-2012
JSC a participé à l'élaboration des recommandations pour le plan cancer 2 par deux biais:
- sa présence au sein de la commission du Professeur GRÜNFELD, en charge de la rédaction du
rapport (2 réunions).
- en ayant rédigé ses propres recommandations envoyées au Professeur GRÜNFELD.
JSC est, avec la Ligue Nationale Contre Le Cancer, la seule association de personnes concernées
par le cancer représentée dans cette commission.
Les recommandations émises par JSC ainsi que le communiqué de presse ont été mis en ligne sur
le site de JSC et sur le site de l'INCa.
JSC a été cité au sein du rapport du professeur GRÜNFELD comme une association de patients
jouant « un rôle très important » (p44).
A l'occasion de la sortie du plan Cancer JSC a participé à une rencontre avec le Président de la
République Nicolas SARKOZY le 2 novembre 2009 à Marseille.
Suite à ce rendez JSC a été reçue par Hélène ESPEROU au cabinet de Roselyne BACHELOT
pour présenter les problématiques spécifiques des jeunes concernés par le cancer (proches et
personnes malades).
CF. Communiqué de presse en ligne sur le site internet de JSC.
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Rapport d'activité 2009 JSC
LES PARTENARIATS
La Ligue Contre Le Cancer
Comme chaque année en plus de nous héberger et de nous soutenir La Ligue a versé à JSC une
subvention d'un montant de 15.000 €
JSC participe à la Commission Actions pour les Malades (cf. rubrique droits des personnes
malades) et au comité de rédaction de la revue les Proches.
Les comités de la Ligue Contre Le Cancer
De nombreux comités de la Ligue Contre le Cancer soutiennent JSC, en adhérant à l'association,
en versant une subvention, en distribuant de la documentation ou encore en accueillant une
délégation JSC.
On constate par ailleurs que de nombreux comités aimeraient pouvoir créer une délégation JSC.
Malheureusement nous n'avons à l'heure actuelle pas assez de bénévoles sur l'ensemble du
territoire français pour répondre favorablement à ces sollicitations.
JSC intervient régulièrement auprès des correspondants des Comités pour faire connaître JSC.
Les comités qui ont adhéré à JSC
Comité de Corrèze
Comité de l'Indre et Loire
Comité de la Somme.
Comité du Val de Marne
Les comités qui ont soutenu financièrement JSC
Le comité de l’Ardèche
Comité de l'Aude
Le Comité du Rhône
Le comité de Seine-Saint-Denis
Le comité du Val-de-Marne
Comité des Pyrénéens-Atlantique
Les comités qui ont accueilli une délégation de JSC en 2008
Comité du Nord
Comité de Bas-Rhin
Comité du Haut-Rhin
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Rapport d'activité 2009 JSC
Associations et sociétés savantes
CENT POUR SANG LA VIE : JSC et CENT POUR SANG LA VIE font toujours partie du
conseil d’administration (CA) l’un de l’autre. Anne Barrère, présidente est supplée par
Pénélope Faugéras au CA de JSC et Damien représente JSC au CA de Cent pour sang la
vie.
UNAPECLE : Le travail de collaboration a lieu en premier lieu dans le cadre des visites
des services de oncologie-pédiatrie et des groupe de travail avec l’NICa ou les actions
de l’Union Nationale des Parents d’Enfants atteints de Cancer et de Leucémie et les
notre sont complémentaires.
L’UNAPECLE a sollicité JSC pour la mise en place des Etats Généraux des enfants,
adolescents et jeunes adultes en mars 2010.
CHEER'Up : Dans le cadre de l'organisation des Etats Généraux JSC et CHERR'UP
travailleront ensemble. Une collaboration plus importante avec Cheer’Up seule autre
association ciblant les jeunes adultes atteints de cancer doit être un objectif à moyen
terme.
Les liens avec les autres associations luttant pour la même cause se poursuivent par
des échanges d’informations, de conseils et de renvois mutuels en cas de besoin avec
notamment:
Europa Dona, Vivre Comme Avant, MG-Cancer France Lymphome Espoir, l’AFIC, la
SFCE, le GRASPHO, Tom Pouce la Moelle, Émeraude, Choisir l'Espoir, ensemble contre
le GIS, Psychisme et Cancer, La Fédération Nationale de Lutte contre le Cancer, …
D'autres associations et groupements associatifs travail avec JSC, les Chroniques
Associés (AIDES, la NAFSEP, Vaincre la Mucoviscidose, ...), l'espace Ethique, le Collectif
Interassocitf de santé (CISS), ….
Des
associations
ou
fondations
nous
soutiennent
par
ailleurs
régulièrement:
l’Association Le Parnasse qui réalise un concert de violon et piano au profit de JSC
chaque année, les fondations d'entreprise Walt Disney Compagnie, Décathlon,
Française de Jeux, Talents et partage, les Rotary Club d'Etretat et Fécamp, ...
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Rapport d'activité 2009 JSC
AU SEIN DES HOPITAUX
JSC a signé des conventions avec plusieurs établissements:
L'institut Curie (Paris)
L'institut Gustave Roussy (Villejuive)
CHU de Lille
Par ailleurs, d'autres partenariats et collaborations ont été développés:
COL Lille
Le Centre Becquerel (Rouen)
Le Centre Paoli Calmette (Marseille)
L'Hôpital Emile Muller de Mulhouse
CHU de Montpellier
ERI (Saint-Louis, IGR, Curie, Colmar, Mulhouse, Strasbourg, …): JSC intervient
régulièrement lors des formations des animateurs ERI pour mieux faire connaître JSC.
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Rapport d'activité 2009 JSC
JSC DANS LES MANIFESTATIONS
Congrès de la SFPO à Montpellier
Comme chaque année JSC a été invitée à tenir un stand lors du congrès annuel de la Société
française de psycho-oncologie. Cette année JSC a de plus été sollicitée pour participer au comité
scientifique pour l'organisation du congrès de Montpellier (novembre 2009) qui a eu pour thème :
« Adolescents et Jeunes Adultes : Vivre pendant et après un cancer »
Par ailleurs, Marie-Aude SEVAUX a fait une présentation sur le thème du retour à l'emploi après
un cancer.
Jeanne-Marie SEVAUX a reçu le premier prix pour la réalisation de son poster présentant le projet
de création d'un agenda. (Cf. Projet Agenda)
Congrès de l'INCa – Octobre 2009
Marie-Aude SEVAUX est intervenue au nom de JSC lors de ce congrès qui s'est tenu en octobre
2009 dans la perspective de la sortie du plan cancer 2. JSC a pu porter la parole des jeunes
concernés par le cancer dans une table ronde composée de Marcel RUFO, du Docteur André
BARUCHEL, du docteur Hervé PEREL et de Catherine VERGELY.
Diverses présences de JSC
Tenue d'un stand Rencontres Infirmière en Oncologie (mars)
Intervention de Marie-Aude SEVAUX et de Béatrice LEGENDRE sur l'aspect social dans la prise
en charge du cancer des jeunes au Colloque Jeunes Majeurs (Rouen - 3 avril)
8ème Congrès national du Grasspho les soins en oncologie, participation à la table ronde Espace
dédié aux proches et information
Intervention de Julie ROSE à la première conférence biennale sur la santé des jeunes au ministère
de la santé (octobre 2009)
Intervention de Marie-Aude SEVAUX aux rencontres françaises de la cancérologie (Rcf) sur le
thème de l'information des jeunes concernés par le cancer.
Tenue de stand au salon infirmier (octobre)
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Rapport d'activité 2009 JSC
LA COMMUNICATION DE JSC
L'année 2009 a été riche en ce qui concerne la communication de JSC. L'embauche de JeanneMarie SEVAUX a notamment permis une redynamisation des supports de communication.
Refonte de l'identité graphique de JSC
CRÉATION D'UN NOUVEAU LOGO
La création a pris du temps. Nous avons mis en place une consultation à partir des propositions
de graphistes que nous avions reçus lors de l'assemblée générale. Aucun logo n'ayant réellement
retenu l'attention, Jeanne-Marie SEVAUX a finalement fait une nouvelle proposition qui a été
retenue.
FIXATION DE LA CHARTE GRAPHIQUE
Rédaction d'une charte graphique permettant la création de l'ensemble des supports de
communication de JSC. La charte est à la disposition de tous les bénévoles de l'association
susceptible de créer des supports de communication. Elle sera ainsi téléchargeable dans l'espace
bénévole du site internet.
CRÉATION DE DOCUMENTS TYPES
Création de documents types : pages types, powerpoint, courrier, carte de visite, communiqués de
presse... Ces documents visent à appliquer la charte graphique et à faciliter le travail des
bénévoles et responsables de l'association.
Redynamisation de la communication
NEWSLETTER
Une nouvelle maquette a été créée pour la newsletter. Celle-ci a adopté un rythme trimestrielle.
Elle est envoyée via la mailing-list et disponible en ligne. Il est maintenant possible de s'inscrire à
la newsletter via le site de JSC.
UN NOUVEAU SITE INTERNET
Le nouveau site de l'association a été lancé en décembre 2009. Il est aux nouvelles couleurs de
l'association et nous livre une information plus facilement accessible.
DOSSIER DE PRESSE
Un nouveau dossier de presse a été créé. Il permet une communication facile auprès des médias
en offrant des informations simples et précises sur JSC. Le dossier de presse est téléchargeable
sur le site de JSC dans l'espace presse.
DOSSIER MÉCÉNAT
Un dossier mécénat a été créé afin de simplifier la recherche de financements. Il présente de
manière succincte les avantages du mécénat et propose des fiches projets mises à jour
régulièrement. Le dossier mécénat est téléchargeable en ligne.
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Rapport d'activité 2009 JSC
Facebook
Nous avons cette année animé notre réseau facebook en créant une « page », afin de permettre à tous
d'être régulièrement tenu au courant des actions de JSC. Le réseau est un outil intéressant, notamment
pour mobiliser les gens autour d'un projet ou d'un week-end. Nous avions au 31/12/2009 283 personnes
« abonnées » à notre page.
Présence dans les médias
JSC est régulièrement sollicitée par de nombreux journalistes donnant ainsi la parole aux personnes
malades et aux proches. JSC et ses bénévoles ont ainsi été cités
DANS LA PRESSE ÉCRITE :
Guérir.org : 28/01/2009
Les Dernières nouvelles d'Alsace : 01/02/2009
Le Républicain Lorrain : 08/02/2009
La Voix du Nord : 01/06/2009
La Croix : 02/07/2009
La Provence : 25/07/2009
Journal d'Alsace: 17/09/2009
France Soir : 3/11/2009
Midi Libre : 06/11/2009
La mutualité : 22/12/2009
A LA RADIO
Europe1 / journal de 8h : 02/11/2009
France inter / journal de 8h : 02/11/2009
France inter / Le téléphone Sonne : 06/11/2009
A LA TELEVISION
M6 / Le 12:50 : 02/11/2009
Nous avons pu constater un impact médiatique plus important en fin d'année à l'occasion de la sortie du
2nd plan cancer.
Une revue de presse a été mise en ligne sur le site de JSC et également disponible au bureau de JSC en
consultation.
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Rapport d'activité 2009 JSC
JSC EN 2010
les priorités de JSC en 2010
- Renforcer la présence de JSC auprès des personnes malades et des proches par le
développement de permanences d'écoute et le forum de JSC
- Renforcer le réseau bénévole l'organisation de temps forts annuels, des actions d'informations ,
de responsabilisation des acteurs de JSC et de structuration de l'association
- Poursuivre l'implication institutionnelle et associative en étant des acteurs du plan cancer et en
se donnant les moyens d'avoir de véritables référents représentants les valeurs de JSC.
- Améliorer notre collaboration avec les professionnels en créant des outils dédiés et en étant
présents dans les congrès et colloques.
- La recherche de financement pour permettre à JSC de développer de nouvelles actions et de
pérenniser les postes salariés actuels.
Les projets qui se poursuivent en 2010
Le projet Running4life devient le pôle RePairs
Organisation d'une nouveau week-end oxygénation et participation à des marches et/ou courses.
Développement des permanences et du forum
Mise en place dans chaque région où JSC est représentée une permanence téléphonique. Cette
permanence se veut d'être un lieu d’écoute, d’information et de partage d’expérience pour les
personnes concernées par la cancer.
Les bénévoles formés à l'écoute seront également les animateurs du forum de JSC.
Un réseau de bénévoles écoutant doit être mis en place.
Les actions de représentations institutionnelles et inter-associatives
Institut National du Cancer (Comité des Malades, des Usagers et des proches – missions
pédiatrique) Chroniques Associés (retour à l’emploi, éducation thérapeutique, …), Ligue contre le
Cancer (commissions actions pour les malades, Entente, …), Plan Cancer 2, …
Les actions en régions
De nombreux projets seront également portés en région par l’ensemble des bénévoles de JSC
(concert,rallye, courses, rencontres …) cela permettant plus de proximité avec les besoins et envie
de chacun.
Les actions Sociales
Fiches de droit, guide, suivis individuels, enquêtes, articles, ...
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Rapport d'activité 2009 JSC
Les projets 2010
AGENDA 2 « S’INSCRIRE DANS LE TEMPS » (MONTPELLIER)
Le projet agenda est reconduit au CHU de Montpellier avec la création d'un second agenda par
une nouvelle équipe de jeunes traités au service d'onco-pédiatrie.
EUROCANCER
Organisation d’une session sur le thème : « Association de personnes concernées par le cancer et
professionnels de soins, quels partenariats?» Mardi 22 Juin 14h30 – 17h00 (Paris)
WEEK-OXYGÉNATION
Organisation d’un week-end réunissant des jeunes adultes concernés par le cancer autour
d’activités sportives et ludiques adaptées à la Montagne. (Mars 2010 – Les Angles)
CLASSEUR DE BORD
En reprenant pour base le carnet de bord, cet outil permettra une adaptation plus personnalisée de
son contenu (rubriques, coordonnées des établissements, pathologie, …), et une mise à jour plus
régulière.
FORUM
Après 9 ans d’existence le forum de JSC doit aujourd’hui être repensé pour qu’il retrouve tout son
dynamisme et sa fonction première : le partage d’expérience.
Mise en ligne prévu Mai 2010.
ACTIONS INTERNE À JSC
-Fidélisation des bénévoles et adhérents par l'amélioration de la diffusion d'informations et la
coordination.
-Mise en place le Kit Création de délégation à destination des comités de la ligue.
-Mise en place d'une véritable politique de recherche de financement
-Création et promotion d'une organisation en pôles.
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