2014 - Autisme 76

AUTISME 76
Le bulletin n° 25 / 2014
L’ACCÈS À L’AUTONOMIE
Préparation des repas chez les
Moussaillons
LES VACANCES À LA NEIGE
Des moments inoubliables pour les
résidents du Roncier
AVEC LES NOUVELLES
TECHNOLOGIES
Des enfants de l’IME font les courses
2014
Association affiliée à la Fédération Française Sésame Autisme
L’Edito du Président,
L’an dernier, ici-même, je faisais part de mes regrets d’avoir constaté que l’année 2012, avec
l’Autisme érigée en Grande Cause Nationale, à part une petite retombée médiatique, n’avait
rien apporté de concret aux familles confrontées à ce handicap de leur enfant.
Je m’interrogeais aussi sur cette année 2013 avec la publication du 3ème plan Autisme 20132017 et le peu de retombées concrètes à en attendre.
Certes les crédits pour l’année 2014 sont comptés. Si 6M€ sont inscrits pour la Région
Haute-Normandie sur la durée du plan, seuls 3.66M€ sont ouverts dont 2M€ en 2017, mais
on sent une volonté de ne pas laisser dormir les crédits disponibles. Le Comité de Pilotage
Autisme y veille (3 réunions depuis le début de l’année).
Concrètement :

44 places de SESSAD auront été créées en 2014, dont les 12 places qui vont ouvrir en
septembre et seront gérées par Autisme 76 et l’AMER sur Rouen/Elbeuf.

Une Unité d’Enseignement Précoce (3 à 6 ans) avec des objectifs de résultat précis,
des moyens financiers importants, 280000€ pour 7enfants, sans compter l’enseignant
financé par l’Education Nationale et les investissements par la Ville de Rouen, ouvrira
à l’Ecole Graindor à Rouen en septembre également, unité intégrée à notre IME
l’Escale dont l’autorisation d’accueil est passée de 37 à 44 places

Un ETADA, Equipe Territoriale d’Appui au Diagnostic de l’Autisme, a ouvert au Havre
le 15 mai dernier, deux autres doivent ouvrir sur Evreux puis Rouen afin de réduire les
temps d’attente pour des diagnostics au CRAHN, Centre de Ressources Autisme de
Haute-Normandie (ce dernier reste en support cependant pour les cas complexes)

Un appel à projets de SAMSAH, Service d’Accompagnement Médico-Social pour
Adultes Handicapés qui vient d’être lancé avec des places fléchées pour des Adultes
avec autisme.

Le 3ème plan autisme prévoit sur sa durée 28 places supplémentaires de SESSAD, 13
places pour IME, 20 places pour adultes et 11 places pour accueil temporaire.
Certes, cela reste insuffisant mais, en ces temps de rigueur budgétaire, félicitons-nous
cependant de cette prise en considération par la France de ce handicap.
Francis LEGRAS
1
Contacts de l’association Autisme 76
 Siège de l’association :
120 rue des Châteaux d’Eau
Hameau des Six Chemins
76133 ROLLEVILLE
Contact Président : [email protected]
Au Sommaire :
Site web : www.autisme-76.fr
Nos établissements :
Autisme 76 : 20 ans après p.p 3-4
Formation des équipes p. 5
 IME l’Escale
Les apprentissages à l’IME p.p 6-7
6, rue du Madrillet 76800 Saint Etienne du Rouvray
Le Pôle Adultes p.p 8-11
Tél. 02 35 65 50 50
Dîner Montagnard p.12
Contact Directrice adjointe
Graine de fugueur p.p 13-14
[email protected]
Habitat en milieu ordinaire p.15
Référent (parent représentant du conseil
Réseau TED 276 p.15
d’administration pouvant être contacté par les familles :
La recherche scientifique p.16
Jean Paul Trumet [email protected]
Connaitre ses droits p.17
Fiche d’adhésion p.18
 Pôle adultes comprenant
1) Foyer d’accueil médicalisé « Le Roncier »
76890 ST VICTOR L’ABBAYE
Tél. 02 35 34 70 83
Contact Directeur : [email protected]
Référent : Mamar Hafsaoui [email protected]
2) Complexe Terres de Rouvre comprenant une
Maison
d’accueil
spécialisée,
un
foyer
d’hébergement et un atelier de jour pour
adultes autistes
25 Bis rte Houppeville 76960 NOTRE DAME DE
BONDEVILLE
Tél. 02 32 82 66 30
Référente : Liliane Brunet [email protected]
Les articles rédigés dans ce bulletin n’engagent que leurs auteurs.
2
2014
20 ANS APRES ………
Oui, 20 ans après l’ouverture du RONCIER, 25
ans aussi après la création de notre Association,
l’ « ancienne » que je suis vous livre quelques
réflexions …….
du projet,
fut bien sûr élue
Présidente;
véritable locomotive, cette maman courageuse,
aidée de sa petite équipe de bénévoles, réussit à
convaincre les autorités de l’époque pour créer
le 1er accueil pour quelques jeunes enfants à
Grand-Quevilly, avec intégration scolaire svp, ce
qui était totalement novateur en la matière ; cet
Etablissement quelques années plus tard
est
devenu l’IME L’ESCALE qui accueille 37 enfants
de 6 à 20 ans.
Il y a 25 ans, aucun établissement spécifique
n’existait en Seine Maritime pour accueillir les
enfants et adultes avec autisme ; les parents que
nous étions cumulaient le désarroi, la peur du
lendemain et la colère face à cette situation
inacceptable pour eux.
Car nous étions intimement convaincus que,
malgré l’étrangeté du comportement de nos
enfants, une autre réponse que le seul accueil en
psychiatrie était possible, et que l’on pouvait les
aider par une éducation adaptée.
Nous avions entendu parler de « spécialistes »belges et américains- en la matière, et en avions
contacté quelques uns ; Le premier venu nous
enseigner au cours d’un stage d’une semaine fut
le neurolinguiste belge Théo PEETERS.
Nous
avions pour la 1ère fois une approche éclairée de
cet étrange handicap….
Notre Association (loi 1901) créée en 1989, était
composée
uniquement
de
parents
d’enfants
autistes ;Françoise Sophie FLAMENT, à l’origine
Il fallait aussi penser aux adultes ; le petit
groupe œuvrant avec une détermination sans
faille vit avec fierté son « FAM » LE RONCIER
ouvrir en janvier 1994 ; 27 Résidents y furent
accueillis.
Avec quelques aménagements, une expérience et
des connaissances enrichies au fil du temps, 30
adultes peuvent aujourd’hui bénéficier à
Victor l’Abbaye
St
d’un cadre rural magnifique et
d’un accompagnement personnalisé de grande
qualité.
La liste d’attente augmentant en permanence, il
devint nécessaire de penser à créer une autre
structure pour adultes.
3
2014
Remercions au passage quelques nouveaux venus,
non
concernés
directement,
qui
apportent
généreusement et bénévolement, eux aussi, leurs
précieuses compétences.
Il y a encore tant à faire …….Mais le bilan actuel
témoigne- s’il en était nécessaire- que notre
conviction de départ n’était pas utopique : 130
enfants et adultes accueillis et accompagnés par
près de 200 salariés. Il a fallu tenir bon,
s’informer, (internet n’était pas encore à portée
de tous il y a 25 ans), se former et former les
professionnels,
travailler
en
partenariat,
se
Après 18 mois de prospections stériles dans tout
remettre en question, dire non quelquefois ….. Il
le département, et un peu découragés par les
me semble cependant que le défi méritait d’être
réticences de certaines municipalités, la chance
relevé, et si, les années passant, je commence à
nous sourit enfin : la commune de Notre Dame de
fatiguer je ne regrette pas cette aventure
Bondeville
humaine, elle est riche d’enseignements !
mettait
gracieusement à notre
disposition un terrain !
Bien que tout soit toujours
perfectible -et
chacun peut y apporter son écot - les progrès
actuels
de
nos
enfants
sont
l’évidente
démonstration qu’un accompagnement de qualité
réussit à les aider.
Aujourd’hui, certains nouveaux arrivés ne savent
pas toujours ce que furent ces premiers pas, et
ont parfois des exigences ………… que nous devons
un peu tempérer ! Nous entendons et comprenons
bien que chaque parent souhaite ce qu’il y a de
mieux pour son enfant ; Ce fut et reste notre
cas à nous aussi, mais les administrateurs que
Le Complexe Terres de Rouvre s’implanta donc
nous
sommes
aussi
ont
des
obligations
sur ce coteau verdoyant pour accueillir en 2008
incontournables, tant envers nos autorités de
44 Résidents en 3 Etablissements :
tutelle que nos Résidents.
un Foyer
d’Hébergement, une Maison d’Accueil Spécialisé
Notre
regroupés dans un même bâtiment, et, un peu à
philosophie et nos engagements, et nous restons
l’écart, un Atelier de Jour.
bien sûr
D’autres projets suivent et mobilisent les 18
demandes ou explications des familles.
administrateurs, qui avec
En espérant que la relève
Président depuis 2003
Francis LEGRAS,
sont très sollicités par
les diverses commissions ou groupes de travail.
Projet
Associatif
toujours prêts
définit
notre
à répondre aux
par les jeunes
générations puisse faire à son tour un bilan
satisfaisant dans 20 ou 25 ans ….
Liliane BRUNET . Avril 2014
4
2014
.
LE TRAVAIL DE FORMATION AVEC ISABELLE DUFRENOY
Quelques lignes pour informer les lecteurs du
bulletin du travail que l’ensemble des équipes
d’Autisme 76 effectue sous la houlette d’Isabelle
DUFRENOY…
Depuis le mois de septembre dernier, chaque mois,
15 à 20 salariés (toute catégories professionnelles
confondues)
sont
en
formation
avec
Isabelle
DUFRENOY pendant3 jours.
Cette année, l’axe majeur de travail est celui des
particularités
sensorielles
des
personnes
avec
autisme.
En effet, la recherche se poursuivant, nous savons
aujourd’hui que cette question doit absolument être
traitée pour toute personne avec autisme.
Bon nombre de troubles du comportement peuvent
trouver leur origine dans une non résolution de
problèmes sensoriels.
Au-delà de ce thème « annuel » porté par tous, il
est important ici de remercier l’Association pour
cette initiative qui a vu Isabelle DUFRENOY
devenir la consultante formatrice de référence
pour l’ensemble d’AUTISME76.
La dynamique instaurée produit de nombreux
effets. En dehors des connaissances transmises et
partagées, elle a permis à des personnels qui ne se
connaissaient pas, ne se fréquentaient pas, ne
construisaient rien en commun…. de se découvrir,
d’idées et de savoir-faire. Voilà une mutualisation
efficace
et
productive !
Aujourd’hui,
personne
n’imaginerait que cela s’arrête. La ponctuation d’une
année de labeur par les « semaines DUFRENOY »,
c’est à la fois une pause dans le quotidien et un
souffle dynamique qui entraîne chacun – deux axes
indispensables
à
personnel
tout
de
l’équilibre
salarié
professionnel
accompagnant
et
des
personnes avec autisme.
Après cette semaine-là, chacun retourne dans « sa
boutique » plein d’idées nouvelles ou confortées,
prêt à travailler….parfois, quelques frustrations
peuvent naître…toujours une question de moyens !...
la qualité, le savoir-faire ont en effet un prix. Mais
faisons confiance à l’Association et à son ou sa
futur(e) DG pour aller glaner les euros nécessaires
à cette qualité revendiquée.
Bien des chantiers nous attendent les uns et les
autres.
Avec l’aide d’Isabelle DUFRENOY nous avons la
garantie
de
tendre
en
permanence
vers
le
« mieux », l’excellence ! Tout le monde en a bien
conscience et les thèmes annuels ainsi proposés
permettent à tous d’acquérir des compétences
supplémentaires
au
service
des
personnes
accueillies.
d’échanger et de poursuivre les interactions en
s’interpellant sur des innovations, des transmissions
5
2014
Les apprentissages à l’IME
C
hez les Moussaillons, tous les jeudis, nous
retroussons les manches, mettons le tablier et
c'est parti nous préparons nous même notre
repas !
Chacun sa tâche, chacun son poste de travail, un
épluche les légumes, ceux à éplucher à gauche,
une poubelle pour les épluchures au milieu et un
saladier à droite pour les légumes prêts à être
cuits, découpés, râpés...
un autre prépare le gâteau qui sera le dessert,
l'arrivée des plats, en redemander et prendre du
d'autres dressent les assiettes, un fait la
plaisir à manger!
vaisselle et c'est ainsi que défilent les tâches, les
enfants, les heures et arrive midi, c'est prêt !
Les odeurs nous ont, à tous, mis l'eau à la bouche,
les mains sont vite lavées et à table !
C'est du temps de prévoir des recettes, de les
varier et de les rendre compréhensibles aux
enfants sous forme de séquentiels mais quelle
récompense de voir leurs frimousses s'éclairer à
C'est d'ailleurs généralement un repas beaucoup
plus calme... et oui manger est une activité comme
une autre mais qui peut être au combien
motivante!
Delphine Raoult
Éducatrice spécialisée sur le groupe des
Moussaillons à l'IME l'Escale
6
2014
capable de mémoriser ses achats sans avoir à lui
L
e numérique a débarqué ! Et oui depuis plusieurs
mois, les enfants et les éducateurs ont appris à se
servir de tablettes numériques.
Cela sert de support éducatif en travail sur table,
par exemple, comme renforçateur après d'autres
exercices mais cela est tellement plus motivant que
nous pouvons amener de nouveaux apprentissages !
Ou bien tout simplement cela permet de proposer
un autre support et de généraliser ces derniers.
remontrer ce qu'il a à acheter, ni même sans
enlever l'image/ le pictogramme de ce qu'il a déjà
mis dans le caddie !
Pour un autre garçon non verbal, mais avec un bon
vocabulaire varié par pictogrammes, avoir l'outil
classeur PECS sur tablette est tellement plus
motivant !
Et ce ne sont que quelques exemples parmi un grand
nombre !
Bref à tout point de vue le support numérique est
un outil fabuleux avec encore de multiples facettes
à découvrir et à développer.
Nous
sommes
au
début
de
la
chaîne
des
apprentissages si je puis dire, alors à nous tous de
rester dans l'ère du temps, à nous de proposer des
outils les plus adaptés à ces enfants habitués du
« switch » sur l'écran depuis leur plus jeune âge, en
conclusion je dirai restons connectés !!
Delphine Raoult
Éducatrice spécialisée sur le groupe des
Moussaillons à l'IME l'Escale.
En activité courses, la liste est élaborée sur
l'écran, un petit garçon est ainsi aujourd'hui
V
oltige commune entre Les explorateurs de
l’IME et le FAM du Roncier
Si le cheval reste un animal grand et puissant, il est
attentif, généreux, tolérant et réfléchi Nous avons
souhaité orienter l’activité équitation vers des
séances « voltige ».
Après quelques mois de tergiversations, nous avons
décidé de travailler en partenariat avec le groupe
FAM du Roncier….. Que des avantages, nous
profitons de l’expérience menée par le Roncier, le
centre équestre est accessible à notre groupe, nous
pouvons développer du lien et des échanges et nous
assurons une prise en charge humaine confortable
et sécurisante par quatre professionnels.
Prochaine étape, découverte de l’attelage…..
7
2014
Le Pôle Adultes
L’ACCUEIL TEMPORAIRE AU RONCIER….
Le Roncier était aussi un lieu de vacances et de répit pour les familles.
Depuis toujours, le Roncier a accueilli en son sein des
personnes adultes avec autisme qui ne faisaient pas
partie des effectifs. En effet, profitant de l’absence
de résidents pour des vacances en famille et avec
l’accord de ces dernières, l’établissement accueillait
chaque année des personnes venues d’autres services,
voire d’autres associations. En quelque sorte, le
Roncier était un lieu de vacances et de répit pour les
familles et depuis bientôt 10 ans. Par ailleurs, le
travail de collaboration mis en place avec le service du
Dr Guilain du CHRS du Rouvray permet des séjours
d’ « adaptation » sur des temps de week-end.
Accueil temporaire : urgence !
En mars 2013 un évènement a mobilisé l’établissement
autour de l’accueil d’urgence du jeune J.EK venant de
l’IME.
A cette époque, la place d’accueil temporaire n’existait
toujours pas officiellement malgré nos demandes
répétées. Mr BARNET, Directeur, a fait les
démarches nécessaires et en juillet 2013, le Roncier a
obtenu un
temporaire.
agrément
pour
une
place
d’accueil
Cet accueil s’est organisé sur le pavillon 1 jusqu’au 29
avril dernier, date à laquelle JEK est parti pour le
FAM la Moisson à Epaignes (27). Ensuite un autre
jeune est arrivé au cours de la dernière semaine de
mai, les conditions sont un peu différentes.
L’accueil temporaire cadré par une réglementation spécifique
Avant d’expliquer ce qu’est le principe de l’accueil
temporaire au Roncier, il paraît intéressant de faire
quelques rappels quant à cette démarche. L’accueil
temporaire, qu’il soit au Roncier ou ailleurs est
autorisé par une réglementation spécifique. C’est la
Loi 2002-2 du 2 janvier 2002 qui a institué le principe
même de l’accueil temporaire dans le champ du
médico-social. Il s’agit de séjours ponctuels,
séquentiels, d’urgence, avec ou sans hébergement.
En effet, des Articles D.312-8, D.312-9 et D.312-10
du Code de l’Action Sociale et des Familles issus du
Décret 20046231 du 17 mars 2004 relatif à la
définition et l’organisation de l’accueil temporaire des
personnes handicapées (et personnes âgées) dans
certains établissements et services.
Ces articles indiquent que l’accueil temporaire peut
être demandé pour de multiples motifs qui vont du
besoin de répit à l’organisation familiale, sociale et
professionnelle des aidants (qu’ils soient familles ou
professionnels d’institution) en passant par les
périodes d’essai et les transitions entre modes
d’accompagnement et périodes de la vie.
Des Circulaires d’application DGAS/SD3C/224 du 12
mai 2005 relative à l’accueil temporaire des personnes
handicapées et DGCS/SD3A/2011/444 du 29
novembre 2011, il est d’ailleurs intéressant d’aller lire
ces deux circulaires pour voir des exemples de
motivation du recours à l’accueil temporaire et la
façon dont les choses peuvent être organisées.
8
2014
L’Article R314-194 du Code de l’Action Sociale et des
Familles (Décret 2006-422 du 7 avril 2006) précise
notamment pour les adultes handicapés que la
participation forfaitaire ne peut pas dépasser le
montant du forfait hospitalier.
service habilité à recevoir des bénéficiaires de l’Aide
Sociale du Département. Budgété également par un
organisme de Sécurité Sociale. Le FAM le Roncier
répond aux critères de ces deux modes de
financement.
En outre, chacun sait que le service peut être financé
par le budget de l’Etat lorsque l’établissement ou le
Une réflexion sur l’AT est conduite et débouchera sur un protocole global
Si au cours des premières semaines, JEK accompagné
par
quelques
personnels
de
l’IME
l’Escale,
(remplaçants), les équipes du Roncier, en particulier
celle du pavillon1 se sont mobilisées pour cet AT., les
autres résidents du service se sont également
mobilisés à leur corps défendant.
C’est justement ce dernier point qui nous amène
aujourd’hui et après une année de présence de JEK à
revoir les conditions générales de l’accueil temporaire
au sein du FAM le Roncier.
Il est important de préciser que, conjointement à ce
travail d’écriture, une réflexion méthodologique sur
l’AT est conduite et débouchera sur un protocole
global de l’AT.
En effet, la mobilisation autour de l’AT a de fait porté
un certain préjudice aux autres résidents. Des
problèmes de comportement liés à des difficultés
sensorielles, de compréhension, etc., … ont instillé un
climat délétère générateur d’angoisse (et donc de
troubles du comportement) pour les autres résidents
du pavillon, pour eux, lieu unique de vie, domicile de
chacun.
Il est donc devenu primordial de réfléchir à un autre
lieu de vie temporaire.
Après échanges, le lieu choisi (qui ne peut être que
temporaire et ce, à deux niveaux car il n’est pas aux
normes pour un hébergement et supprime une autre
utilisation des lieux) est celui de l’accueil des familles,
en haut du terrain du Roncier, plus particulièrement, la
salle billard.
Nous verrons plus loin les propositions possibles pour
pérenniser les lieux existants et celui de l’accueil
temporaire élargi à 3/4 situations.
Cet espace peut accueillir dès à présent un résident et
deux encadrants en journée. Des journées ponctuées
par des intégrations au sein d’activités collectives
existantes.
Voici une organisation qui va être mise en place et qui
restera fonctionnelle pour le prochain résident reçu
en AT.
L’hébergement se poursuivra sur le pavillon1, de
préférence en rez-de chaussée afin de faciliter les
déplacements en cas de crise vers la
salle
d’apaisement. Mais dès la toilette faite et le petit
déjeuner pris, le résident sera accompagné dans ce
nouveau lieu où sa journée sera organisée jusqu’à son
retour sur le pavillon pour le repas du soir ou le
coucher. Au cours de cette journée type, et en
fonction de l’analyse et de la pertinence des
situations, l’équipe appréciera l’opportunité des
démarches socialisantes au sein de groupes.
Pour le moment, les deux personnes accueillies
présentent des troubles du comportement importants,
en particulier dans le domaine sensoriel. Cela nécessite
de mobiliser deux personnes simultanément afin de
garantir la sécurité de tous. Pour information cet
mobilise 2,40 équivalant temps plein.
La cheville ouvrière de l’AT
Dès à présent,
une équipe est constituée. Mira
LECOQ, Nicolas COUET ; ces deux personnes sont par
ailleurs intervenues pendant plus de 6 mois en soutien
à l’équipe du FAM la Moisson pour aider à structurer
globalement l’institution en la rendant « visible » pour
les personnes avec autisme, Virginie SOULET, Dimitri
LANGLOIS (CDD) et Florian BELLET (Contrat
d’Avenir) viennent la compléter.
9
2014
Il y aura toujours un homme présent dans le binôme.
Les horaires seront identiques aux lignes actuelles
pour les titulaires concernés. Des CAE présents dans
la maison assureront le remplacement des salariés
titulaires occupés pour l’AT.
Les besoins pour accompagner l’AT
L’accueil temporaire de JEK et d’autres s’apparente à
une
situation
d’urgence,
une
alternative
à
l’hospitalisation (appuyé par le CRA, l’UMOSTED et
l’ARS) ce qui indique des moyens adaptés.
ou 4 ces places d’accueil temporaire, nuit comprise, il
ne faut que 4,80 ETP, les remplacements étant pris
sur l’existant Roncier et les contrats aidés. Le rapport
coût/utilisation n’est pas le même !
Cette réponse que nous avons choisie d’apporter (qui
n’existe pas pour le moment dans le département),
reste une certaine forme de « bricolage » et doit nous
conduire à réfléchir aux suites à donner au principe
même de l’AT au Roncier.
Actuellement, l’aménagement pour un accueil de jour a
pu être réalisé par des personnels de l’établissement ;
José POULAIN, moniteur d’atelier et Kevin
VIANDIER, AMP sur le pavillon 2 très investis et
pour un coût global se situant entre 4000€ et 5000€.
Que ce soit la situation de Mr EK ou bien celle de Mr
AP, l’intensité de l’accompagnement est telle, le travail
d’apaisement si important et la mise en place d’une
éducation spécifique (apprentissages socialisant) qu’il
est nécessaire que cela se construise en dehors de la
vie pavillonnaire.
Ce bâtiment, idéalement situé pour ce type d’accueil
peut être agrandi et mis aux normes pour offrir, en
plus de l’existant, 4 chambres d’AT, entouré d’un
jardin clos qui, lui-même sera un lieu d’activités
agricoles, le tout
à l’extrémité du terrain de
l’institution.
La situation du lieu que nous avons choisi permet cette
socialisation et un rythme qui mettent tout de même la
personne dans la vie institutionnelle. L’isolement
nécessaire dans un quotidien d’une personne avec
autisme en grande difficulté peut être rompu à tout
moment par une participation à la vie des maisons et
des ateliers.
Un projet détaillé pourra être transmis dans les
semaines qui viennent après une première estimation
des travaux faite par un architecte.
L’équipe du Roncier, au cours de ces derniers mois, a
pris du temps pour réfléchir à ce que pouvait être le
principe de l’accueil temporaire au Roncier.
En effet, au vu des deux situations, nous nous situons
dans une frange particulière de l’accueil temporaire
qui, là, ressemble à de l’urgence, la dernière chance,
alternative à l’hospitalisation, répit ; etc…
Il faut bien parler du point de vue économique de
cette question.
Un seul AT, nous l’avons précisé plus haut nécessite
2,40ETP en terme d’accompagnement (sans les nuits).
Si nous mettons en place un lieu pour multiplier par 3
Nous savons que le CRAHN et l’UMOSTED sont en
forte demande pour ce type de lieu qui, par ailleurs
entre tout à fait dans le plan autisme 2013/2017 (15
places d’accueil temporaire par région).
Enfin, une augmentation de l’effectif global du Roncier
avec 3 ou 4 places d’AT reste bien inférieure au 30%
de l’existant, seuil au-delà duquel l’appel à projet
règlemente la demande.
Enfin, de la place qui est la mienne je tiens ici à
remercier les équipes du Roncier qui ont su se
mobiliser autour de cette nouvelle proposition
d’accueil et qui sont aujourd’hui prêtes à relever ce
défi d’accueillir une personne avec autisme en grande
souffrance et de lui redonner les moyens d’être
apaisée.
Françoise BUSSON, CSE
10
2014
LA JOURNEE TYPE DE L’ENCADRANT
Voici quelques lignes écrites par un personnel du Roncier AMP en formation VAE. Elle explique et
déroule sa journée « ordinaire de travail » au sein d’un des pavillons de l’établissement.
« Je commence à 7h45. En arrivant, je lis les
 A 14 heures, c’est le départ des résidents en
transmissions de la veille et je parle avec le veilleur
atelier avec leur planning mis à jour pour
pour savoir s’il a eu des problèmes la nuit. Je
l’après-midi.
m’occupe des résidents souillés en les douchant
 A 15 heures, je fais le tri du linge des
puis je continue avec les petits déjeuners et les
résidents. Si un résident est disponible, il
traitements pour certains.
viendra le faire avec moi. Les vêtements sont
 A l’arrivée de ma collègue, à 8h45, on voit qui
fait quoi.
rangés dans des bannettes pour que certains
puissent les prendre et ranger seuls leur linge.
 A 9h30, c’est le départ en atelier avec, pour
 A 16h30, je prépare les goûters.
certains résidents des plannings séquencés
 17h temps individuel avec les résidents.
préparés par nos soins ou bien par le veilleur
 A 17h30, j’apporte mon aide pour les douches
au cours de la nuit.
et les mises en pyjama
Je participe également aux différentes activités
 A 18h30 : préparation de la table avec un
extérieures au pavillon, ( dès qu’il s’agit d’un groupe
résident puis, préparation des contenants – Il
de résidents, il faut être deux si nous voulons avoir
n’y a pas de self le soir.
un moment individualisé avec chaque résident) ou
 A 19h, repas avec les résidents. Je leur donne
bien, je reste au pavillon et je fais des temps
les traitements après l’entrée. Fin du repas :
individuels avec les résidents, soit dans la salle
les résidents vont aux toilettes. Je les aide
d’activité pour des jeux sur table ou bien dans les
pour
activités « utiles » à la communauté dans la cuisine
accompagne pour le coucher. Pendant ce
ou bien dans d’autres parties communes du pavillon.
temps, avec mon autre collègue, un ou
Il est important de mettre des activités en place en
plusieurs résidents débarrassent la table et
tenant compte des possibilités du résident et ainsi
mettent en route le lave-vaisselle.
éviter de le mettre en échec.
le brossage des dents
et je les
 A 20h15, je termine ma journée. Le veilleur
Je peux aussi partir en accompagnement médical
arrive. Nous faisons les transmissions ; je lui
avec un infirmier.
dis comment s’est passée la journée, si des
 A 11h30, je prépare la table avec un résident
résidents
sont
au
salon
à
regarder
la
pour le self du midi pour favoriser l’autonomie
télévision et, je lui dis s’il y a un absent, un
du résident.
résident hospitalisé ou en famille ou bien
 A 12 h, on prépare le repas en mettant la
nourriture dans les contenants.
l’informer d’une prise de sang prévue le
 A 12h30, c’est le début du repas. Nous
donnons les traitements après l’entrée pour
éviter
de donner
l’estomac vide.
les
médicaments
encore en vacances. Je peux être amenée à
lendemain matin pour un résident qui de ce
fait ne doit pas prendre de petit déjeuner. »
avec
Stéphanie OUCHENE
AMP en VAE
11
2014
DINER MONTAGNARD À SAINT-VICTOR-L’ABBAYE
ou « La fièvre du samedi soir »
12 résidents du RONCIER ,
accompagnés de 6
encadrant devaient séjourner à « la Prairie des Prés »
à VAGNEY dans les Vosges du 8 au 15 Février 2014.
Afin de les aider financièrement, un dîner montagnard
a été organisé bénévolement par des salariés du
RONCIER un samedi soir.
Ce fût un franc succès. 80 convives ont été réunis.
Décor de tables blanc, petites bougies clignotantes,
serviettes « boules de neige ».
Le repas « tonique » avec tartiflette et vins nous a
boostés et propulsés sur la piste de danse. Notre D. J.
a su choisir ses musiques pour animer la soirée.
Nul besoin de cavalier pour « agiter nos gambettes ».
Nous sommes passés de la lumière à la nuit étoilée de
toutes les couleurs transformant le dance-floor en
« piste aux étoiles ». Il ne manquait plus que « Tombe
la neige » !
L’ambiance fût festive et conviviale, mélangeant les
générations et différences (familles, amis, enfants,
professionnels) dans l’esprit du RONCIER. Cette
soirée nous a permis de faire plus ample connaissance
et de nous « découvrir » en d’autres lieux.
Encore un GRAND MERCI aux organisateurs,
bénévoles et convives pour leur générosité !
Françoise SAMSON.
12
2014
GRAINE DE FUGUEUR
Un extraterrestre protégé par un ange gardien
C’était un samedi, 6ème festival « GRAINES DE
JARDINS ». Ceux qui aiment la nature, les plantes, et
les promeneurs du week-end s’y sont retrouvés.
Nous sommes venus directement après avoir été
chercher Anthony au Roncier. Nous étions tous ravis
de ce petit paradis de délices sensoriels. Tous nos
sens en éveil : vue, odorat étaient particulièrement
sollicités, mais aussi
l’ouïe, le
goût et le toucher.
Troc-plantes, marché bio, ateliers pour enfants,
balades à ânes, spectacles, jardins éphémères.
Nous avons fait le tour du jardin des plantes qui a
connu plusieurs générations depuis son ouverture au
public en 1840. Son histoire remonte en 1691. 5600
espèces de végétaux sur 10 hectares.
Nous sommes entrés dans l’orangerie où nous avons
été envahis par le parfum des épices que nous pouvions
sentir mais aussi toucher.
Autrefois, nous tenions Anthony serrés contre nous,
mais
nous
lui
avons
donné
peu
à
peu
plus
d’indépendance.
Bien que toujours vigilants, nous le laissons marcher
seul, devant ou derrière nous, mais le lieu est très
populeux,
encombré
de
panneaux,
un
sorte
de
labyrinthe, ce qui ne permet pas une vue d’ensemble.
Plus d’Anthony ! Il est vrai que c’est pénible d’avoir les
parents sur le dos ! Mais a-t-il été grisé par tous ces
stimulis sensoriels ? Son père et moi le cherchons
dans deux directions différentes sans nous donner un
point d’accueil. Nous sommes tous perdus !
Je cherche Anthony dans la rue bordant la sortie.
Personne à droite ni à gauche. Il doit déjà être loin,
mais, séparément, nous le cherchons d’abord dans le
parc. Nous faisons trois fois le tour complet du jardin
au pas de course. Nous sommes « rincés » bien qu’il ne
pleuve pas. Une demi-heure passe. Je rencontre un
agent de sécurité, l’alerte de la disparition de mon fils
et lui « bafouille » sa description. Je lui dis qu’il est
autiste et, je ne sais pourquoi, je parle de troubles de
comportement, ce qui est peu marquant chez lui. Il
semble ne pas comprendre ce qu’est un autiste et me
demande pour l’identifier, s’il est blanc ou noir
(étonnement ?). Il m’indique l’accueil.
Je rencontre les Kiwanis qui me demandent le
signalement d’Anthony ; ils sont prêts à le recueillir
s’ils le voient. Je me renseigne auprès de jeunes filles
à un stand qui, bien que serviables, ne trouvent pas
l’accueil sur leur plan. Je me souviens alors de
l’endroit.
Je suis aimablement reçue par quatre personnes
dévouées et rassurantes, hommes et femmes (l’une
d’elles est éducatrice au Logis) qui s’occupent de moi
et me font asseoir. Je redonne un signalement précis.
J’informe que son père le cherche aussi. Ils me
demandent son numéro de portable. Heureusement, je
l’ai mentionné dans mon agenda. Je ne me sens pas
très bien.
Une jeune fille va me chercher un verre d’eau pour
m’humecter le gosier sec. Je fais quelques
respirations ; étonnant, mon cœur ne bat pas la
chamade malgré mon anxiété.
Le message est transmis à tous les agents de sécurité
du parc, puis à l’ensemble du jardin.
Je suis assise, Dorothée arrive blanche et essoufflée :
« Je l’ai vu il y a 5 minutes rue Saint-Julien, je m’en
veux ! ».
Pour une surprise c’est une surprise ! Je me demande
ce qu’elle fait là et pense que tout cela n’est pas le
fruit du hasard. Je la remercie et lui dit qu’elle n’est
pas au travail et qu’elle n’a pas à se sentir coupable.
Dorothée est médiatrice aux « samedis du possible »,
ateliers artistiques réunissant valides et handicapés,
au conservatoire de Rouen. Elle aidait à un stand bio et
a entendu le message ; elle s’est précipitée à l’accueil
pour nous prévenir.
13
2014
Mon mari est averti ; il avait déjà prévenu les agents
de police à vélo présents dans le parc. Il part à la
recherche d’Anthony en voiture. Pendant ce temps, un
homme vient confirmer qu’il a vu Anthony rue SaintJulien. Deux valent mieux qu’un, et le mari de
Dorothée m’emmène en voiture. Quelques mètres
après, nous croisons mon véhicule avec mon mari. Je
l’ai cru seul, mais non, Anthony est bien à l’intérieur !
Gros soulagement !
Une heure s’est écoulée. Son père l’a retrouvé assis
sur un banc bien en vue. Il l’a disputé « pour la
forme ». Nous nous sommes retrouvés tous les trois
jurant « qu’on ne nous y reprendrait plus ».
Cette expérience a été pour nous une piqûre de rappel.
Anthony a plusieurs « fugues » à son actif. On le
retrouve toujours, les circonstances sont curieuses, on
pourrait croire qu’il a « un ange gardien ». Il est vrai
que nos autistes sont des sortes d’« extraterrestres ». J’ai constaté avec bonheur que la
solidarité existe encore chez les « terrestres », cela
m’a réchauffé le cœur.
J’ai repensé à cet autiste de 14 ans de Suresnes qui a
été retrouvé quelques jours auparavant à la gare de
Rouen, sans aucune étiquette.
Anthony a son nom marqué sur ses vêtements, dans la
poche de son pantalon et de sa veste, je glisse ma
carte de visite avec numéro de téléphone fixe. Il m’est
arrivé de lui accrocher une étiquette avec nos
coordonnées, de lui suspendre une chaine au cou avec
nom et n° de téléphone (elle peut être arrachée par un
malfaiteur).
Il avait bien ses étiquettes dans les poches, mais qui allait s’inquiéter d’un jeune qui marche à vive allure,
il avait des cailloux dans ses tennis, ce qui a dû le booster, s’assoit tranquillement sur un banc et ne
dérange personne ?
Il m’est venu une autre idée. Lui accrocher une carte
de visite sur le vêtement extérieur avec un maximum
de coordonnées, mentionnant « autiste ». Cela se fait
pour les diabétiques et épileptiques.
Je me suis souvenue de ces cartes de visite, soi-disant
gratuites, sur internet.
Là j’ai composé le texte :
ANTHONY
Seul ou perdu
Contacter
(Nos coordonnées et les coordonnées précises de son
établissement : adresse, numéros de portable et de
fixe, mails)
…Et même le 17.
Tout peut tenir sur la carte.
Autiste
Il suffira de mettre ces étiquettes dans les vêtements et surtout d’en épingler une sous pochette
plastique sur le vêtement extérieur.
Si vous perdez votre enfant de vue, prévenez
immédiatement un agent de sécurité ou téléphoner à la
police avec votre portable. N’attendez pas !
Nous frémissons à l’idée qu’il aurait pu avoir un
accident ou faire une mauvaise rencontre. Pendant mon
périple dans le jardin, j’ai vu deux secouristes courir
vers une sortie, puis j’ai entendu les pompiers dans la
rue principale, deux accidents différents, je crois.
Dans ces cas-là, on pense au pire !
Il a dû traverser trois rues, sans vraiment repérer la
couleur des feux, ni passer dans les passages
protégés. Nous pensons qu’il cherche l’indépendance et
l’autonomie comme un ado … de 36 ans.
Comme je dis toujours : ENFANT DANS SA TETE,
ADO DANS SON CŒUR ET ADULTE DANS SON
CORPS ! C’est bien compliqué d’être en morceaux
comme un Playmobil !
Je pense que des parents vont se reconnaître ainsi que
leur enfant s’il est UNE GRAINE DE FUGUEUR.
Mais, dans ce magnifique jardin, nous avons pu constater que les graines peuvent produire de jolies fleurs
et plantes qui méritent notre amour… même si elles poussent de travers et portent des épines .
Françoise SAMSON.
14
2014
Projet d'habitat en milieu ordinaire pour adultes avec autisme avec un
encadrement médico-social adapté
Structure innovante en Haute-Normandie
L'Association Autisme 76 poursuit la mise en
Nous avons contractualisé un partenariat avec
place
l’Association
d’un
dispositif
d’accompagnement
au
La
Clé
qui
gère
un
service
logement adapté pour des adultes autistes avec
d’accompagnement au logement et un SAMSAH -
un bon niveau d’autonomie, première étape d’un
Service d’action médico-sociale pour adultes
projet habitat plus étendu à d’autres adultes
handicapés au premier trimestre 2014 afin de
nécessitant un environnement plus sécurisé. Suite
proposer
au questionnaire envoyé, nous avons rencontré
personnes autistes pour l’apprentissage et le
des familles intéressés par cet accompagnement
soutien de la vie autonome dans tous les aspects
et quatre jeunes ont rempli un dossier de
du quotidien. Autisme 76 et le Centre de
candidature.
Ressources
La recherche d’appartements se poursuit. Un
apportent
bailleur social a répondu favorablement à notre
spécificités de l’autisme.
demande et réserve d’ores et déjà quatre
Le questionnaire est toujours en ligne sur le site
appartements dans une résidence pour jeunes en
internet www.autisme-76.fr. Contact pour le
insertion professionnelle qui sera disponible au
projet : [email protected]
un
accompagnement
Autisme
leurs
de
adapté
aux
Haute-Normandie
compétences
relatives
aux
deuxième semestre 2015. Nous poursuivons par
Pour la Commission « logement en milieu
ailleurs les rencontres avec les bailleurs sociaux
ordinaire » Caroline Le Bras
de
l’agglomération
rouennaise
pour
trouver
d’autres logements.
Réseau TED 276
Le Réseau Autisme T.E.D .276 créé officiellement le 4
le matin
juillet 2013 a organisé le 27 mars 2014 les deuxièmes
Isabelle Dufrenoy, Olivier Gorgy , Bertrand Morin, les
rencontres
représentants du CRAHN et l’UMOSTED ont été
sur
le
thème
« Vivre
l’autisme
au
par les différents intervenants
dont
quotidien » à l’Université du Havre.
repris sous forme d’ateliers d’échanges l’après-midi .
Cette journée d’étude et d’échanges était ouverte aux
La fin de la matinée a été consacrée à la présentation
étudiants,
du troisième Plan autisme par l’ARS.
parents
et
professionnels
et
elle
a
rencontré un grand succès en réunissant près de 350
Cette
participants. La très grande majorité des participants
personnes
étaient des professionnels ou des étudiants.
l’ensemble satisfaites de leur journée.
Différentes thématiques ont été abordées:
comportements
problèmes,
les
journée
fut
très
présentes
qui
enrichissante
sont
pour
reparties
les
dans
les
particularités
Béatrice Roussel
sensorielles et le droit à une vie affective et sexuelle.
Coordinatrice du Réseau TED 276
Ces différents thèmes exposés d’une façon théorique
15
2014
Du côté de la recherche scientifique
L'AUTISME associé à un excès de chlore dans les neurones
Actualité publiée le 08-02-2014 par Inserm et Science
C’est une nouvelle étape dans la compréhension de
 Testé chez la souris avant la naissance, un tel
l’autisme et des effets bénéfiques de l’«hormone
traitement corrige les déficits chez les
de
travaux
descendants. Selon les chercheurs, il restaure
présentés dans l’édition du 7 février de la revue
des activités cérébrales quasi normales et
Science, une équipe de l’Inserm identifie un
corrige
niveau de chlore neuronal trop élevé en cas
l'animal une fois devenu adulte.
l’amour»,
l’ocytocine.
Avec
ces
d'autisme et décrypte le mécanisme d’action de
contrôler l'expression du syndrome autistique.
comportement
"autiste"
chez
 testé chez l’enfant autiste, il entraîne aussi
l’ocytocine : L’hormone contribue à réduire le
niveau de chlore neuronal et permet ainsi de
le
des effets bénéfiques.
L’ocytocine confirmée
prometteur : C’est
comme
donc
ainsi
un
traitement
que
l'hormone
La responsabilité du chlore : Les chercheurs
ocytocine, qui, comme le diurétique, entraîne
démontrent, dans un premier temps, sur des
également une baisse du taux de chlore, permet
souris modèles d’autisme, la responsabilité du
de contrôler l'expression du syndrome autistique.
chlore, présent à niveau trop élevé dans les
Cet effet, déjà documenté par de précédentes
neurones, y compris après la naissance. Si les
études trouve ici son explication. Lorsque les
taux de chlore normalement élevés pendant toute
chercheurs bloquent avec une molécule l’action de
la
la
l'ocytocine chez des souris gestantes, leur
construction du cerveau, ces niveaux devraient
descendance présente alors tous les symptômes
baisser ensuite pour réguler l'activité du cerveau
du
une fois mature. Cependant, chez des enfants
éclairent le mécanisme d’action, apportent une
comme chez des souris autistes, les niveaux de
nouvelle
chlore neuronal restent anormalement élevés,
thérapeutique
même après la naissance. C’est en enregistrant
appellent à mieux comprendre l’association entre
l'activité des neurones embryonnaires et des
les niveaux de chlore et l’ocytocine autour de
neurones immédiatement après la naissance que
l’accouchement et le risque de TSA. Ils posent
les chercheurs ont pu évaluer les modifications
également la question d’un risque accru d’autisme
des
phase
taux
embryonnaire
de
particulièrement
chlore
élevés
contribuent
à
syndrome
autistique.
confirmation
par
Ces
de
résultats
la
ocytocine. Ces
qui
stratégie
travaux
et
ces
niveaux
en cas de césarienne programmée et sans
chez
des
animaux
injection d’ocytocine.
modèles d'autisme, même à l’âge adulte.
Source:
Le traitement diurétique, qui va faire baisser
Communiqué Inserm et Science 7 Feb. 2014
les niveaux de chlore dans les neurones, confirme
Copyright © 2014 AlliedhealtH
sa responsabilité :
16
2014
Connaitre ses droits
FAQ : L’ALLOCATION D’EDUCATION DE L’ENFANT HANDICAPE (AEEH)
1) Quels critères de handicap doit remplir mon
4) Dans quel cas, l'AEEH est suspendue ?
enfant ?
L'allocation d'éducation de l'enfant handicapé et le
Pour prétendre à cette allocation, l'enfant à charge
complément éventuel sont suspendus à compter du
doit avoir, soit une incapacité permanente au moins
premier jour du 3ème mois civil suivant le début de
égale à 80%, soit une incapacité permanente entre
l'hospitalisation de l'enfant.
80% et 50%, dans le cas où l'enfant fréquente un
contraintes liées à l'hospitalisation entraînent pour
établissement d'éducation adapté, ou lorsque son
les parents une cessation ou une réduction de
état exige le recours à un service d'éducation
l'activité professionnelle y compris la renonciation à
adapté, ou des soins conformément aux mesures
cette activité, le recours à une tierce personne
préconisées par la commission des droits et de
rémunérée ou des dépenses identiques à celles
l'autonomie.
requises pour l'attribution d'un complément, le
2) Mon enfant peut-il lui-même solliciter l'AEEH
versement de l'allocation peut être maintenu sur
auprès de la MDPH ?
décision de la commission des droits et de
L'allocataire de l'AEEH est la personne qui occupe
l'autonomie.
la charge effective et permanente de l'enfant, et
En cas de placement de l'enfant en établissement,
pas l'enfant lui-même. Par conséquent même si
la commission des droit et de l'autonomie décide, au
l'enfant atteint 18 ans, il ne peut solliciter l'AEEH
regard de la situation de l'enfant, du mode et de la
lui-même.
durée de prise en charge dans un établissement
Dans le cas où l'enfant ne peut plus prétendre à
d'éducation
spéciale.
Une
Toutefois,
si les
modification
des
l'AEEH (être âgé de moins de 20 ans ou 16 ans si
modalités de prise en charge de l'enfant doit faire
l'enfant
prestations
l'objet d'une décision de la commission des droits
familiales), l'enfant bascule dans le dispositif de
et de l'autonomie. Cette commission décide dès lors
l'AAH.
simultanément
3)
n'ouvre
Qu'est
ce
plus
que
droit
la
aux
charge
effective
et
d'une
modification
ou
de
la
suppression d'attribution du complément.
permanente de l'enfant ?
5)
La notion de charge est une notion de fait qui est
irrégulièrement en France et ayant un enfant
indépendante de tout lien juridique : cela signifie
handicapé né en France ?
qu'il n'est pas nécessaire de bénéficier d'un lien de
La personne qui a la charge effective et permanente
filiation ou d'une décision de justice pour prouver la
de l'enfant et l'enfant lui-même doivent résider
charge de l'enfant.
régulièrement en France.
Qu'en
est-il
de
la
famille
résidant
La personne qui a la
Sera donc considérée comme ayant la charge d'un
charge effective et permanente doit également
enfant, toute personne qui assume d'une manière
justifier de la régularité de son séjour sur le
permanente ces obligations, qu'il y ait ou non un lien
territoire français.
juridique de parenté ou d'alliance entre eux. Il peut
En effet, aucune condition de nationalité n'est
requise pour ouvrir droit aux prestations familiales.
Les
ressortissants
étrangers
et
non
communautaires doivent justifier d'un titre les
autorisant à résider régulièrement en France.
donc s'agir d'enfant légitime, naturel, reconnu ou
non, adopté ou non, ou d'enfant parrainé.
La prise en charge financière est un élément
nécessaire
mais
non
suffisant.
La
charge
permanente exclut les arrangements temporaires ou
occasionnels.
Source : vos-droits.apf.asso.fr
17
COTISATION
ANNUELLE 2014
Cotisation annuelle réglée
 OUI
 NON
Pourquoi adhérer à Autisme 76 ?
Pour être plus forts et représentatifs des personnes avec autisme et leurs familles car le
nombre d’adhérents est une force en terme de représentativité sur la région Haute
Normandie.
Adhérer est essentiel si vous souhaitez être informé de l'actualité de l'autisme dans votre
région et soutenir notre association qui se bat pour créer de nouveaux services ou
établissements pour l'accueil et le suivi adapté de nos enfants, adolescents ou adultes avec
autisme.
Etre adhérent vous permet de participer à la vie de l’association (informations, réunions,
groupes de travail, manifestations,…) et aux prises de décisions lors de l’Assemblée
Générale.
Mme, Mlle, M.
Nom …………………………………Prénom ……………………………………….
Adresse ……………………………………………………………………………………………………
Code Postal …………………………Ville……………………………………………………………….
Adresse mail ………………………………………………………………………………………………
 Adhésion
 Renouvellement d’adhésion
 Don
 Parents
 Famille
 Amis
Autisme 76 (Cotisation locale et fédérale)
33 €
Abonnement à la revue SESAME AUTISME
32 €
Don de soutien
Total = ….……………€
…………………….€
Règlement par chèque joint de …….….. € à l’ordre d’Autisme 76
Je souhaite recevoir un reçu fiscal
 Oui
 Non
Date ……. /……. / 2014
Signature …………………………….
Merci d’adresser votre envoi à:
AUTISME 76 - Françoise Rouland - 86 rue Pasteur -76530 Grand Couronne
18