SOUTIEN PSYCHOSOCIAL ET PRISE EN CHARGE DES PVVIH A

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TABLE DES MATIERES
PRESENTATION DE LA SITUATION
4
OBJECTIFS
5
1.POURQUOI UN SOUTIEN PSYCHOSOCIAL?
5
2.QUELLES DIFFERENCES ENTRE LE CONSEIL ET LE SOUTIEN ?
6
3.LES ACTIVITES MENEES A L’HOPITAL
8
•HOPITAL DE DONG DA
A.LE SERVICE VIH
B.UN PROJET D’ASSOCIATION D’AUTO-SUPPORT POUR LES PVVIH AU SEIN DE L’HOPITAL
C.DES PSYCHOLOGUES A L’HOPITAL : LA FONDATION NT
D.UNE SALLE DE COUNSELLING DE LA CROIX ROUGE AUSTRALIENNE (CRA)
•HOPITAL SAINT-PAUL
A.LE CENTRE DE COUNSELING VIH
B.LE COMITE VIH DE L’HOPITAL
C.LE SECOURS POPULAIRE FRANÇAIS
8
8
8
9
10
12
12
12
12
4.LES BESOINS EMERGENTS
13
BESOINS MATERIELS
13
ALLEGEMENT DES SOINS MORTUAIRES
14
BESOINS DE FORMATION
15
BESOIN DE FORMATION
16
BESOIN DE MATERIEL IEC (INFORMATION EDUCATION COMMUNICATION)
16
BESOIN DE COMMUNICATION ET DE VISIBILITE EXTERNE POUR LE CENTRE DE DEPISTAGE ET DE
17
CONSEIL
5.CONTRAINTES ET OPPORTUNITES
17
DES OPPORTUNITES
DES CONTRAINTES
19
19
6.RECOMMANDATIONS ET OBJECTIFS A REALISER A COURT TERME COMME
PREALABLE A UNE MISE EN PLACE D’UN SOUTIEN PSYCHOSOCIAL
20
A. FORMATIONS
B.MATERIEL POUR LE COUNSELING
C.GROUPES DE PAROLES POUR LES EQUIPES SOIGNANTES
D.UNE ETUDE DES BESOINS DES PATIENTS SOUS TRAITEMENT ARV ET DES BESOINS DES
PERSONNES DEPISTEES
20
20
20
20
2
E.APPUI AUX ASSOCIATIONS ET RENCONTRES HOSPITALO-ASSOCIATIVES
22
7.REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES
22
8.ADRESSES ET CONTACTS UTILES
23
9.ANNEXES
24
Nota Bene : Les propos et propositions qui sont développés dans ce rapport n’engagent que son
auteur et non pas le GIP ESTHER.
3
PLANIFICATION DES ACTIVITES DE SOUTIEN PSYCHOSOCIAL DANS LA
PRISE EN CHARGE DES PERSONNES VIVANT AVEC LE VIH DANS LE CADRE
DU PROJET DE HANOI AU VIETNAM
Présentation de la situation
Le programme ESTHER, à la demande du gouvernement vietnamien, a pour
objectif d’aider à l’organisation de la prise en charge des personnes
séropositives au Vietnam, dans deux villes : Ho Chi Minh Ville et Hanoi.
A Hanoi, le Comité d’examen des Projets du GIP ESTHER a approuvé en avril
2003 la mise en œuvre d’un appui visant à l’organisation des activités cliniques
et biologiques pour une prise en charge conforme aux normes internationales
dans l’hôpital Dong Da, hôpital de district chargé du traitement des malades, et
l’hôpital Saint Paul, hôpital de spécialités appuyant les activités de diagnostic
spécialisé mais aussi centre de dépistage. Des équipements ont été acquis, des
médicaments ont été achetés, et les acteurs du système ont été formés par les
partenaires des hôpitaux français (CH de Versailles et CHU de Limoges).
L’organisation de la prise en charge médico-biologique étant en cours, il reste
aujourd’hui à formaliser, avec les autorités responsables ainsi qu’avec les
différents partenaires ONG et associations de malades, les modalités du soutien
psychosocial d’ESTHER dans l’organisation de la prise en charge globale des
personnes vivant avec le VIH (PVVIH) dans et autour des deux hôpitaux.
En termes de données, un travail d’identification des besoins exprimés à la fois
par les personnes consultant dans les deux hôpitaux et les personnels de santé
en charge du suivi des personnes, est en cours par le Centre d’études de
Population de Hanoi, en collaboration avec Myriam de Loenzien chercheur à
l’IRD.
Par ailleurs, le Secours Populaire Français intervient depuis 1997 dans l’hôpital
Saint Paul, et appuie les activités du centre de Dépistage et le Comité de
prévention du VIH de cet hôpital. Les activités de cet hôpital sont en relation
directe avec les activités de prise en charge réalisées à l’hôpital Dong Da,
puisque les personnes dépistées à Saint Paul sont orientées à Dong Da pour la
prise en charge thérapeutique du VIH.
Il s’agissait donc pour la présente mission, de faire le point sur les activités de
soutien psychosocial à mettre en œuvre, en intégrant les différents partenaires
ONG et associations de malades pour appuyer la prise en charge psychosociale
des personnes séropositives à Dong Da et Saint Paul.
Les deux hôpitaux sont situés en plein centre ville, relativement éloignés des
quartiers sud plus populaires (voir carte ci-dessous).
4
Objectifs
Notre mission avait deux objectifs principaux : Tout d’abord, il nous fallait
identifier les besoins des personnes en termes de soutien psychosocial à partir
d’un groupe de travail constitué par les acteurs du programme. Cela consistait à :
• Faire le point sur les activités déjà menées à l’hôpital par l’équipe
soignante, les différentes associations ou intervenants ;
• Proposer une méthode de travail pour appuyer la planification des
activités.
Dans un deuxième temps, nous devions évaluer les conditions de recrutement
de conseillers et/ou d’accompagnateurs dans le cadre du soutien aux personnes
vivant avec le VIH, en collaboration avec le superviseur des activités de soutien
psychosocial déjà en poste pour ESTHER à Ho Chi Minh Ville, Melle Phan Xuan
Thao.
1. Pourquoi un soutien psychosocial?
Tout d’abord il semble très important dans cette phase de mise en place des
traitements ARV d’éclaircir le principe de soutien psychosocial et son utilité dans
la prise en charge des PVVIH.
Le soutien psychosocial commence au moment du dépistage et se poursuit
pendant tout le traitement des PVVIH. Il doit être la toile de fond de l’itinéraire
thérapeutique des malades.
Le soutien psychosocial ne doit pas être envisagé seulement à l’égard des
malades, mais doit être conçu par rapport à la globalité de la prise en charge. Il
concerne l’ensemble des acteurs dans la prise en charge des PVVIH. Il a
essentiellement quatre fonctions :
• Gérer les effets secondaires et éviter l’échec thérapeutique
• Améliorer l’adhérence et l’observance aux traitements pour limiter les
résistances et donc les coûts. Les résistances obligent le plus souvent à
passer à des médicaments de 2ème ligne plus chers!
5
• Gérer la qualité de vie (soins palliatifs de fin de vie)
• Soutenir l’équipe soignante, le patient, sa famille et son entourage
Chaque acteur de la prise en charge des PVVIH doit trouver sa place dans le
soutien psychosocial. Le counseling ou conseil n’est qu’un aspect et il faut définir
avec précision ce que doivent être le conseil et le soutien plus globalement. Ceci
nous a semblé être un premier préalable avant de concevoir la planification du
soutien psychosocial.
2. Quelles différences entre le conseil et le soutien ?
Le conseil est plus une méthode ou un outil pour aider les personnes
confrontées au VIH/SIDA, mais ce n’est pas une panacée. Le soutien
psychosocial est un ensemble d’activités telles que le conseil individuel ou
familial, les groupes de paroles, l’aide sociale, l’orientation professionnelle pour
retrouver une activité économique, l’aide juridique, les conseils nutritionnels, le
conseil thérapeutique, etc... Il y en a bien d’autres que chaque société peut
développer selon les attentes des malades et des familles de malades et aussi
selon les critères de bien-être que chaque société souhaite pour sa population. Il
s’agit ici de progrès sociaux importants qui bénéficieront en général à l’ensemble
de la société et pour d’autres pathologies, même si l’épidémie de sida a créé des
précédents. En cela on peut dire que le sida est un facteur positif de changement
social important.
Pour qu’il y ait soutien psychosocial et le développement de l’outil « conseil », il
faut faire une évaluation psychosociale des familles ou des individus vivant avec
le VIH. L’état de santé ne s’améliore pas qu’avec des médicaments. D’autres
facteurs et conditions ont un impact sur la santé des populations : ce sont les
déterminants de la santé. Les déterminants de la santé n’agissent pas
indépendamment mais en interaction. Les déterminants de la santé peuvent être
psychologiques, sociaux, économiques, culturels, religieux, environnementaux,
génétiques ou encore liés au genre pour ne citer que ceux-là, mais il y en a bien
d’autres.
Dans le cas du sida, il semble d’après les études que l’accès à un logement et à
un niveau nutritionnel suffisant sont deux facteurs essentiels dans le
recouvrement de la santé après mise sous traitement ARV (anti-rétroviraux).
Les malades du sida sont souvent enchaînés à des conditions sociales et
psychologiques liées à la marginalité sociale. C’est dans ces cas qu’il faut encore
plus s’adjoindre l’aide du conseil psychologique. Comment soigner un malade
qui n’a pas de raison de guérir pour vivre une existence qui n’en vaut pas la
peine et qui apporte plus de souffrances que de joie ?
Tout thérapeute et le reste du personnel soignant lors de la première visite (mais
aussi des suivantes) du malade sont à même de faire une évaluation
psychosociale et économique de leur patient pour lui donner toutes les chances
de bien suivre son traitement. Ils doivent être capable de reconnaître en
interrogeant leur patient sur son parcours et son environnement les différents
problèmes. Ils peuvent s’adjoindre au besoin l’aide de travailleurs sociaux ou
d’accompagnateurs qui sauront orienter le malade vers les aides sociales,
économiques, juridiques et/ou psychologiques disponibles à l’hôpital ou hors de
6
l’hôpital. C’est donc à l’hôpital de trouver des partenaires à l’extérieur pour se
décharger de certains aspects du soutien psychosocial et se consacrer
pleinement aux soins et au traitement des malades.
Le conseil se retrouve donc en tête de la liste des activités à développer. Comme
on le sait il peut y avoir plusieurs types de conseils :
- le conseil pré et post-test (pour prévenir les traumatismes de l’annonce de
la séropositivité et continuer la prévention au moment du dépistage);
- le conseil thérapeutique (pour améliorer l’adhérence et l’observance);
- le conseil nutritionnel ;
- le conseil psychologique.
Cette liste est loin d’être exhaustive. Mais chaque type de conseil requiert des
professionnels ou bien des personnes formées spécialement pour ces types de
conseil. Cependant il nous semble important que le conseil thérapeutique soit
assuré par des médecins ou des infirmières.
Le conseil ou counseling est originaire des Etats-Unis. Le principe du conseil est
« une relation dans laquelle une personne tente d’aider une autre à comprendre
et à résoudre des problèmes auxquels elle doit faire face » (English, 1958). Cela
implique une conception de l’être humain comme responsable de ses actes et le
seul actant pour ses projets de vie. Cela oblige l’individu à se saisir en
permanence du sens de sa vie (Tourette-Turgis, 1996). On peut alors imaginer
que le conseil n’est pas si aisé à mettre en place avec tel ou tel type de société
ou groupe social. La culture peut être ici un frein et requiert une adaptation de
l’outil « conseil ». Parfois il est plus juste de penser à du conseil familial qu’à du
conseil individuel. On ne peut pas traiter l’individu en le déconnectant de son
environnement familial quand celui-ci existe. La famille vietnamienne est ici à
prendre en compte. On doit s’interroger sur ce que provoque l’irruption du sida
dans les familles. Que signifie l’arrivée du sida en terme d’avenir pour une famille
vietnamienne ? Dans notre précédent rapport nous avions montré comment
l’enfant était un enjeu primordial dans la famille vietnamienne. Sans espoir de
descendance, la famille éclatera (Blanc, 2003). Il faut aussi penser à la gestion
des émotions au niveau individuel dans une culture si différente qu’est la culture
vietnamienne. Les Vietnamiens font souvent le parallèle entre la guerre du
Vietnam et la lutte contre le sida.
Le counseling VIH connaît aussi ses spécificités. En France, le counseling VIH
s’est développé dans les associations d’aide et de défense des malades, puis a
été intégré au système de santé publique au niveau du dépistage. Les
personnes qui pratiquent le counseling VIH doivent avoir une formation
spécifique pour aider à maintenir la santé et la qualité de vie des personnes
atteintes du VIH. Ils doivent aussi s’adapter aux différents publics : toxicomanes,
homosexuels, adolescents, enfants, femmes par exemple.
Avant la mise en place du soutien psychosocial, nous avons recensé les
différentes activités déjà en place. Nous verrons par la suite comment nous
pourrions les développer ou en concevoir d’autres en fonction des besoins des
différents acteurs présents dans la prise en charge du VIH/Sida à l’hôpital. Notre
présente étude propose un angle de vue différent de la précédente (Blanc, 2003)
7
car notre recueil des données et nos observations se sont faite à partir des
hôpitaux dans lesquels se développe la coopération avec ESTHER.
3. Les activités menées à l’hôpital
• Hôpital de Dong Da
Nous avons fait un recensement des différentes activités ainsi que des
ressources présentes en son sein et qui pourraient être valorisées dans la mise
en place du soutien psychosocial.
a. Le service VIH
Le service consacré aux patients VIH+ à l’hôpital de Dong Da est neuf. Il a été
ouvert en 2000 dans des locaux neufs, plus spacieux que les locaux anciens et
plus clairs également. Le service comporte 20 lits (40 lits en tout pour le service
des maladies infectieuses) pour 3 médecins (Dr Tuan, Dr Minh et Dr Hien), avec
2 infirmières le jour et 2 infirmières la nuit.
Le travail principal de l’équipe soignante consiste dans le traitement des malades
en interne et en externe. Il y a très peu de temps consacré au counseling bien
qu’il y ait une salle réservée à cet effet (salle 112). Les médecins n’ont pas
d’équipement ou de matériel pour faire du conseil. Cependant il y a deux
groupes de conseils : un pour le pré-test et un autre pour le post-test. Les
personnes qui viennent consulter sont des personnes en situation de
multipartenariat, des personnes craignant la transmission du VIH au sein de leur
couple, les agents du corps médical qui craignent les accidents d’exposition au
sang (AES). Après le post-test ils organisent aussi la consultation pour les
patients séropositifs et leur famille. En 2003, sur 1265 tests, 429 patients ont été
dépisté VIH+ (33,9%). Il y a eu également des personnes non dépistées à Dong
Da qui sont venues pour recevoir du conseil. La salle de conseil est ouverte deux
après-midi par semaine. Mais ils n’ont pas de matériel, ni de préservatif à
distribuer. De même que la grande majorité des patients sont incapables de
payer le dépistage ou les soins. Les personnes dépistées reviennent souvent à
cause du développement d’infections opportunistes (IO) et pour avoir des
conseils supplémentaires.
A l’intérieur du service, deux personnes séropositives, vivant à demeure à
l’hôpital assurent du soutien pour d’autres malades. L’hôpital les héberge et les
nourrie en échange de quoi ils assurent le rôle de ce qu’on pourrait appeler des
« auxiliaires de vie ». Les familles d’autres patients les dédommagent également
pour leur aide.
b. Un projet d’association d’auto-support pour les PVVIH au sein de l’hôpital
Le Dr Hùng a le projet de créer une association de personnes vivant avec le VIH
au sein de l’hôpital. Elle se fonderait sur les premières personnes qui dans le
service font déjà du soutien pour les autres patients d’une manière bénévole et
sont intégralement pris en charge pour la nourriture et l’hébergement par
l’hôpital. Cependant l'idée semble rencontrer des résistances auprès de la
hiérarchie. Le Dr Hùng a des questions sur la formation des séropositifs. Bien
que la conscientisation dans la communauté soit grande, l’éducation à la
prévention et l’évaluation des capacités des séropositifs posent de nombreuses
8
questions. Nous sommes dans une société où la maladie sida touche des
marginaux peu éduqués, mais aussi le sida stigmatise les personnes de
conditions plus favorisées et les dégrade socialement, les rendant soudainement
inapte au travail. Les rôles des soignants et des patients ne semblent pas
clairement définis. On comprend que le choix d’une association de patients
interne à l’hôpital rassure l’équipe soignante et du même coup la direction quant
aux risques de non contrôlabilité de groupes qui viendraient de l’extérieur
pouvant faire de l’activisme et soulever les patients contre l’équipe soignante.
Les médecins ont peur d’y perdre leurs prérogatives dans le conseil
thérapeutique par exemple.
c. Des psychologues à l’hôpital : la Fondation NT
La Fondation NT est le nom du centre d’études de psychologie et de psychopathologie infantile. Ce centre a été fondé en 1989 par le Dr Nguyên Khac Viên
qui a fait ses études de médecine en France, pédiatre et psychologue. Il a
participé à la résistance et compte parmi les intellectuels Vietnamiens les plus
importants de l’histoire du Vietnam contemporain. Aujourd’hui son épouse Mme
Nguyên Thi Nhat, psychologue, dirige la Fondation NT. Depuis 1991, ils ont
ouvert une consultation en psychologie infantile à l’étage du service de pédiatrie
de l’hôpital Dông Da. C’est l’équivalent d’un centre médico-psychopédagogique
(CMP) français. Au CMP nous avons rencontré 4 jeunes psychologues tous âgés
de 27 à 29 ans. Il se trouve que l’Université des Sciences sociales et humaines
vient tout juste de livrer sa première promotion de psychologues. On réalise à
quel point la psychologie est une discipline nouvelle au Vietnam. Mme Nhat
explique ce fait par la mentalité confucéenne qui fait que la psychologie pénètre
et se développe lentement. La société vietnamienne reste très empreinte de
confucianisme et cela constitue un obstacle à la mise en place du soutien
psychosocial. Le confucianisme a donné à la société chinoise puis à la société
vietnamienne une morale qui fait agir l'individu vers l'harmonie de la société,
mais demande le respect d'un ordre et de rites contraignant pour l'individu. Cela
signifie que la construction de la personne ou de l’individu se fait par rapport au
groupe (la famille généralement) et non par rapport à lui-même. Cela ne laisse
pas beaucoup de part à l’expression d’un moi. Le seul point commun entre
Confucius et la psychologie se trouve dans les principes que Confucius à
développer pour améliorer l’éducation de certains étudiants en observant leurs
aptitudes différentes et en adaptant des méthodes éducatives. Ainsi Confucius
faisait de la psychopédagogie sans le savoir et c’est pour cela que ce domaine
de la psychologie est le seul à s’être développé au Vietnam pour l’instant.
Quant à eux, les jeunes psychologues possèdent des licences ou bien une
maîtrise pour les plus âgés. Ils sont spécialisés sur l’enfant et perçoivent de
prime abord difficilement comment intervenir auprès des patients séropositifs.
Melle Phan Xuân Thao, superviseur des activités de soutien psychosocial pour
ESTHER, leur expliqua qu’en plus des compétences générales qu’ils possèdent
en tant que psychologues cliniciens, certains aspects de leur travail actuel
(maternage, étayage, réassurance, etc.) auprès des enfants pourraient s’adapter
et s’appliquer également dans la prise en charge des PVVIH, notamment dans le
9
cas de patients hospitalisés. De nombreux patients sont de jeunes adultes, voire
des adolescents. Il y a peu de femmes, certains sont dans la détresse et
l’abandon familial. Très vite le premier contact avec les jeunes psychologues de
la Fondation NT se révèle positif, cependant Mme Nhat craignait que les parents
des enfants ne viennent plus à la consultation s’ils apprenaient que les
psychologues du CMP travaillent auprès des PVVIH. Nous retrouvons donc la
peur de la contamination au VIH par la méconnaissance des modes de
transmission. Il faudra donc pour les jeunes psychologues une formation pour
ajuster les connaissances en matière de modes de transmission du VIH et de
soutien des patients séropositifs, car l’hôpital de Dông Da possède en son sein
par la fondation NT un potentiel important d’accompagnateur psychosociaux.
d. Un support technique de la Croix Rouge Vietnamienne (CRV) et
Australienne (CRA) pour la salle de counselling
L’Hôpital de Dong Da a demandé à la Croix Rouge Vietnamienne et Australienne
une aide technique pour la salle de counseling à l’hôpital (salle 112). Il faut dire
que la CRA mène un programme de prévention éducative du VIH et des MST
depuis une dizaine d’année avec la Croix Rouge Vietnamienne (CRV) du District
de Dong Da. La CRV du district se situe à deux pas de l’hôpital de Dong Da dans
la ruelle attenante et possède de vastes locaux. Ils ont formé de nombreux
jeunes en peer education dans la deuxième moitié des années 1990. Les
méthodes mises en œuvre étaient celles de l’éducation des jeunes entre eux.
Elles semblaient convenir au milieu vietnamien et avoir des résultats
prometteurs. Autrefois, le maître d’école s’appuyait sur les élèves les plus âgés
ou les plus doués pour le seconder et s’occuper des plus jeunes. Il est aussi très
fréquent au Vietnam dans les interactions sociales d’utiliser un tiers pour parler
d’un sujet sensible à une autre personne afin d’éviter les pertes de face. Le
Comité Populaire du quartier jouait aussi le rôle d’informateur et de recruteur de
volontaires pour le programme de prévention1 de la Croix Rouge. On recrutait
donc parmi les étudiants du quartier des volontaires pour administrer
l’information de prévention aux adolescents. Les jeunes qui participaient à ce
genre de club étaient souvent les enfants de personnes déjà actives dans les
différentes organisations de masse. On peut aussi s’interroger sur le caractère
réellement volontaire de ces peer educators fortement pressé par leur entourage
et le comité populaire. La formation de peer educator concernait donc plutôt les
classes moyennes instruites, et nous imaginons difficilement comment ces
jeunes auraient pu délivrer de l’éducation de prévention à des pairs de milieux
défavoriés. Une étude a montré cependant que les peer educators étaient moins
motivés que des éducateurs sanitaires et moins enclins à aborder des sujets
sensibles avec les personnes comme dans le cas du VIH (Bao et al., 2002).
Cependant, les jeunes qui vivent en marge de la société et qui auraient
davantage besoin d’informations de prévention autant sur le sida que sur les
MST et les problèmes de toxicomanie sont d’autant plus inaccessibles. Il faut
1
En général, la Croix Rouge de district par l’intermédiaire du Comité Populaire envoie une lettre aux jeunes
pour les inviter.
10
dire qu’ils sont considérés comme des délinquants et les porteurs des « maux
sociaux » (tê nan xa hôi). Leur niveau d’éducation est faible, désocialisés, les
jeunes s’organisent en bande et vivent de différents trafics. Très peu de
prévention est développée auprès d’eux, la police exerce sur eux une action
plutôt répressive. Seul, le Comité de Protection et de Soin à l’Enfance
commence à se pencher sur le problème des enfants des rues et des situations
à risques auxquelles ils sont confrontés par rapport à une contamination au
VIH/SIDA. L’hôpital serait il le seul lieu pour toucher cette population en danger
déjà touchée par le mal ? Il semble que oui. Une autre étude sur le counseling
montre que les usagers vietnamiens auraient une préférence pour que le
counseling se fasse à l’hôpital, mais les médecins étaient préférés aux
travailleurs sociaux car garant d’un conseil juste et d’une validité médicale
scientifique (Truong et al., 2004) lorsqu’il s’agit d’un conseil en vue d’une
éducation thérapeutique. Cependant le soutien et le counseling effectués par
des pairs (peer support/counseling) semblent plus efficaces (améliorant la qualité
de vie et diminuant la détresse psychologique) qu’une thérapie de groupe avec
un psychologue (Molassiotis et al., 2002).
Un des obstacles principaux pour faire intervenir des peer educators séropositifs
était la loi qui interdit d’employer des séropositifs dans les professions médicales.
La directive du Molisa (Ministry of Labour, War Invalids and Social Affairs) datée
du 25 octobre 1999 stipulait que les séropositifs sont exclus des professions
suivantes : chirurgiens, dentistes et travailleurs de la santé, tatoueurs, coiffeurs,
enseignants en maternelle et les employés de salons de beauté, restaurants et
hôtels. Mais il semble que cette loi a été allégée dernièrement par la suite des
demandes répétées des organisations internationales auprès du gouvernement
pour l’amender. Cependant, il n’est pas sûr qu’en pratique la directive de 1999
soit complètement effacée des esprits.
Il nous semble que, dans ce domaine et l’exemple de la CRA est instructif, nous
devons aller pas à pas pour réussir. Nous avons appris qu’il existe un service de
dépistage et de counselors à Dong Da et que le service VIH serait réticent à
développer un autre volet de conseils supplémentaires. Les choses ne sont pas
toujours claires, on ne nous présente pas toujours les activités comme
déconnectées entre elles. Nos partenaires vietnamiens savent aussi que nous
souhaitons une vision globale de la prise en charge du VIH. Cependant nous
devons veiller à ce que les services travaillent entre eux et non pas en
concurrence, malgré les objectifs de rentabilité de chacun. L’hôpital Dong Da
paraît tantôt demandeur et prêt à bénéficier des expériences de « pilot projects »
et tantôt réfractaires aux entités externes qui viendraient se greffer et faire
concurrence aux dispositifs « maison » pourtant démunis de ressources
techniques et matérielles. Cependant, la Croix Rouge a un statut tout particulier
et c’est pourquoi elle est la seule association à rentrer à l’hôpital (Blanc, 2003).
Il apparaît clairement que nous devrions favoriser l’entrée de nouvelles
compétences et de ressources humaines au sein de l’hôpital, mais l’hôpital
devrait assurer une coordination des activités sans craindre le double-emploi de
telle ou telle compétence ou ressource.
11
• Hôpital Saint-Paul
Pour l’hôpital Saint-Paul, nous avons fait le même recensement des activités
ainsi que des ressources présentes en son sein et qui pourraient être valorisées
dans la mise en place du soutien psychosocial. Cet hôpital est très différent de
celui de Dong Da car il ne comporte pas de service VIH. L’Hôpital Saint-Paul est
surtout centré sur la chirurgie, mais possède aussi des services de médecine
interne, des services de pédiatrie, de gynéco-obstétrique, dermatologie, ORL. Il
possède un service de bactériologie où s’effectue le dépistage du VIH. La plupart
des tests VIH se fait en lien avec des actes chirurgicaux (83% sur les années
2002 et 2003). Les personnes dépistées sont dirigées automatiquement sur le
Centre de Counseling VIH de l’hôpital.
a. Le Centre de Counseling VIH
Le Centre de Counseling fonctionne depuis 2001. Il a été mis en place grâce à
l’action du Secours Populaire Français. 3 personnes sont affectées au Centre : 1
médecin (Dr Binh) et 2 infirmières. 742 personnes ont bénéficié du conseil du
Centre. Premiers constats par l’équipe du Centre :
- Le nombre de personnes à venir consulter pour du conseil est encore faible.
L’équipe du centre attribue le faible nombre à une hésitation d’ordre
psychologique et à la faible diffusion de l’information sur l’existence du centre;
- Les connaissances des personnes qui viennent au centre sont très faibles;
- Les personnes utilisent peu de préservatif surtout les toxicomanes.
En moyenne, ils reçoivent 2 personnes par jour pour un dépistage gratuit.
Cependant le nombre de visiteurs a doublé par rapport à l’année précédente.
b. Le Comité VIH de l’hôpital
Un comité du VIH a été crée à l’hôpital Saint-Paul en avril 2001, puis a suivi la
création d’un comité d’hygiène et des infections hospitalières en février 2002. On
constate encore ici combien l’épidémie à VIH/Sida permet de repenser la
prévention à l’intérieur de l’hôpital et jusqu’au fonctionnement de l’hôpital luimême. L’hygiène revient au premier plan alors qu’elle avait tendance à être
distancée par la recherche de technologie ou d’équipements de pointe.
Cependant on n’a pas pu cerner clairement quel rôle pouvait avoir le Comité VIH
de cet hôpital. Les agents de santé du Centre de Counseling lui reprochaient de
ne pas assurer la publicité suffisante à l’extérieur pour attirer les visiteurs vers le
dépistage gratuit.
c. Le Secours Populaire Français
Le Secours Populaire Français (SPF) est présent à l’hôpital Saint-Paul depuis 20
ans (1984). Après s’être occupé de la réhabilitation du service de nutrition
infantile, le SPF s’est occupé de la réhabilitation des laboratoires pour renforcer
les outils de diagnostics par les examens biomédicaux. Mais le point central des
programmes de SPF à l’hôpital Saint-Paul a été la prévention et l’hygiène
hospitalière. Le programme SPF sur la prévention du VIH à Saint-Paul a débuté
en juillet 2001 en partenariat avec l’Association des Enseignants Sida de l’hôpital
St-Antoine de Paris et un financement pour moitié venant du MAE (Ministère des
Affaires Etrangères). Les deux axes de ce programme étaient la prévention par
le dépistage et le conseil, ainsi que le diagnostic et le soin des IO (infections
12
opportunistes). C’est ainsi que le Centre de Counseling VIH fut mis en place.
Mais également SPF a fait une formation très importante à la gestion de
l’hygiène et du traitement des ordures hospitalières. C’est au SPF que l’on doit
les boîtes en carton pour récupérer les aiguilles souillées. Le traitement des
ordures représente 74 millions de dông par mois, soit 3823 euros, environ 46000
euros par an. Cette somme représente 10% des dépenses de l’hôpital.
Cependant tous les déchets ne sont pas traités, notamment les déchets liquides.
L’action de SPF a permis de mettre en évidence le gaspillage de tests par le
dépistage trop systématique pratiqué par les services de chirurgie de l’hôpital, un
mauvais diagnostic des IO ainsi qu’un problème important de sous-déclaration
des AES (accidents d’exposition au sang).
4. Les besoins émergents
Après avoir fait l’inventaire des activités présentes dans les deux hôpitaux nous
avons évalué les besoins dans le domaine psychosocial. Il s’agit d’une
évaluation générale et donc globale des deux dispositifs hospitaliers et non pas
de l’évaluation psychosociale dont nous avons parlé plus haut qui s’adresse aux
personnes touchées ou travaillant avec le VIH.
• Les besoins des infirmières de Dong Da
Contrairement à l’attente de l’équipe française, une demande en soutien
psychosocial de la part des infirmières de l’hôpital Dong Da n’a pas émergé
directement. Il faut savoir qu’il est délicat de faire parler des souffrances vécues
au travail au risque de détériorer la résilience des personnels. La résilience est la
capacité d’une personne à se relever et à aller de l’avant malgré l’épreuve. La
souffrance révélée et confiée peut aussi bien provoquer un soulagement qu’une
torture (Cyrulnik, 1999). Il faut respecter leur rythme et les accueillir en trouvant
le dispositif adéquat aux personnels et à la situation qu’ils vivent. Nous y
reviendrons plus tard.
Ainsi, le soutien psychosocial n’a pas semblé correspondre à une attente
clairement définie même si elle est sous-jacente à bien des égards. Les besoins
qui nous ont été manifesté étaient de deux ordres :
-des besoins matériels liés à l’organisation du service et liés à la
redéfinition de la profession d’infirmier que produit le sida à l’hôpital vietnamien ;
-des besoins de formation.
Le sentiment d’inopérationnalité chez les soignants du VIH a été observé comme
la première manifestation de la détérioration du bien-être émotionnel et physique
des praticiens (Raviola et al., 2002). Ceci peut avoir un retentissement sur la
profession médicale et sur le recrutement de nouveaux professionnels qui ne
seront pas tenté de se lancer dans la lourde tâche que représente la prise en
charge des patients du VIH/SIDA. Faut-il intervenir dès la faculté de médecine ?
Besoins matériels
La souffrance des soignants n’est pas verbalisée même si elle se cache dans le
discours des infirmières par la litanie des difficultés qu’elles rencontrent dans les
soins à apporter (parfois à inventer) aux patients du VIH. Les difficultés sont
13
multiples. L’abandon des malades par leur famille conduit à des problèmes au
niveau :
- de l’hygiène (toilette des malades),
- de l’alimentation (les repas sont normalement pris en
charge par les familles qui apportent la nourriture à leur
malade),
- des vêtements des patients (lessive et rechange
également à la charge des familles).
Le temps de travail des soignants est amputé par ces tâches qui s’accumulent
alors qu’ils ne sont que deux infirmiers de jour et deux la nuit. De toute évidence,
le manque de personnel rend aussi plus lourd la prise en charge des patients, la
gestion de l’hygiène augmentant les risques de transmissions de maladies
nosocomiales et accroît d’autant plus les risques de stress et de problèmes
psychologiques chez les soignants. Cependant, seul le ministère de la santé
décide des postes de médecins ou d’infirmiers dans les hôpitaux.
Le débordement se fait encore plus sentir pour le soin à apporter aux personnes
en fin de vie. La crainte de voir un patient décéder pendant la nuit les hante,
surtout l’hiver car ils sont astreints de changer de vêtements et de prendre une
douche une fois les soins mortuaires effectués. Les conditions ne sont pas
idéales quand on sait qu’il n’y a pas de chauffage. Il faut signaler que le service
connaît en moyenne un nombre de 10 décès par mois. Ceux qui décèdent à
l’hôpital y sont rentrés en moyenne 2 ou 3 jours avant. Cela traduit bien à quel
point la prise en charge des malades du sida est tardive. Mais c’est aussi pour
l’équipe soignante un choc difficile à surmonter. La culpabilité d’avoir été
inefficace est grande.
Les soins mortuaires représentent pour les infirmières une des tâches les plus
lourdes. Les mourants et les morts semblaient prendre plus de place que les
autres patients qui auraient pu bénéficier de soins utiles. On sent un vif appel
pour l’allègement des soins mortuaires même si il n’est pas verbalisé
directement. Les regards en disent long.
Allègement des soins mortuaires
Nous avons été très étonné par le traitement des cadavres. Il se trouve que ces
pratiques prennent racine dans l'époque coloniale. Chaque corps de patient mort
du sida est javellisé entièrement (le protocole mentionne la « clorine »), les
orifices sont bouchés, on attache les pouces des pieds et des mains. Ensuite il y
a deux couches de linceuls de drap blanc et par dessus deux enveloppes
plastiques avant de les mettre à la morgue et de les incinérer.
Les médecins coloniaux insistaient beaucoup sur la désinfection des morts par
épidémie (variole mais surtout peste et choléra), l'idée sous-tendant cette
insistance, ambiguë d'ailleurs (le pastorisme a démontré que les virus/ microbes
ne volent pas, ce sont plutôt les réminiscences de théories aéristes; mais
n'oublions pas pour autant le prosélytisme d'une santé publique en contexte
épidémiologique mal dominé) étant le risque zéro: ainsi avait-on tendance à
inculquer aux professionnels vietnamiens mais aussi aux profanes à procéder à
une chlorisation ou javellisation des morts avant, de préférence, de les incinérer.
Une des choses qui avait frappé les premiers médecins coloniaux était que les
14
morts par épidémie (surtout de choléra) ne faisaient pas l'objet de protection
particulière et surtout se retrouvaient de temps à autre jetés dans les rivières
(mais cela nous renvoie à des conceptions étiologiques pré-scientifiques/
bactériologiques).
Ce protocole concernant les soins mortuaires date de juillet 2000 et émane du
service de la santé de Hanoi (Sô Y tê Ha Nôi), il a été mis en place à l’hôpital de
Dong Da au moment de l’ouverture du service. On trouve le protocole affiché
dans la salle où les infirmières préparent les soins. Il serait intéressant que
ESTHER ait des contacts au niveau du Ministère de la Santé (Bô Y tê) pour
tenter d’alléger ce protocole qui n’a pas raison d’être dans le cas de patients
décédés du sida. Nous, Français, en sommes responsables au regard de
l’histoire qui nous lie au Vietnam et à l’introduction de la biomédecine dans ce
pays. Bon nombre d’attitudes discriminantes et stigmatisantes à l’égard des
malades ont leur origine dans les premiers contacts entre Vietnamiens et
Français. C’est sous le règne de l'empereur Gia Long (début du XIXe siècle) que
le médecin français Despiau est appelé pour combattre une épidémie de variole
(Marr D., 1987: 178; Hoang Bao Chau, Pho Duc Thao et Huu Ngoc, 1993: 25).
Ce même médecin organisa à la demande de l'empereur l'isolement des lépreux
en villages spéciaux (Gaide et Bodet, 1930: 5) Les chefs de quartier et de village
avaient obligation de déclarer aux autorités coloniales tout cas de maladie
contagieuse, comme la peste ou le choléra. La désinfection des lieux et
l'isolement des malades sont appliqués systématiquement. Une habitation où se
trouvent des malades devait aussi être signalée par un rameau vert ou un
écriteau suspendu à sa porte. On peut ainsi aisément se représenter les
comportements discriminatoires à l'égard des malades supposés de choléra ou
d'une autre maladie contagieuse, et, encore plus, des zones d'habitat précaire et
pauvres considérées comme insalubres et foyers d'épidémies. On suspecte et on
dénonce pour la protection de la santé publique de l'Indochine (Blanc, 1999).
Le temps a passé depuis la décolonisation, cependant les Vietnamiens
scrupuleusement appliquent les enseignements des Français. On ne saurait les
en blâmer. Cette assiduité leur a sans doute permis de mieux combattre le SRAS
et la grippe aviaire. Dans le cas du sida, les pratiques sont excessives au regard
de la réelle contagiosité d’une personne décédée du sida, ce qui est valable
aussi pour la France. Certains de nos hôpitaux s'arrogent le droit de placer le
corps des personnes décédées du sida dans un cercueil ordinaire et de le fermer
immédiatement, ou, parfois, simplement dans une housse. Dans les deux cas,
les proches ne peuvent pas voir le défunt. La normalisation de la maladie
passera aussi par la normalisation de la mort causée par le sida. Cela veut dire
que les connaissances sur la contagiosité d’une personne atteinte de sida sont à
réactualiser aussi auprès des décideurs, des gestionnaires de la santé publique,
des morgues et des pompes funèbres. Au Vietnam, les croque-morts se tiennent
à l’écart de ces malemorts du sida.
Besoins de formation
Si les besoins en formation sont multiples et à tous les niveaux de la gestion de
l’épidémie à VIH/SIDA, les infirmières ont clairement énoncés leurs besoins en la
15
matière. C’est certainement la catégorie la moins au fait des traitements pour
cette pathologie, la moins instruite car la maladie est récente et son
enseignement est limité. Un retard de formation est à combler d’urgence. Il serait
souhaitable que le savoir ne se cantonne pas aux médecins et soit aussi
distribué aux infirmières. Elles seront pour eux de précieuses auxiliaires. La
hiérarchie doit donc prendre en compte cet intérêt pour le savoir. Nous craignons
que devant leur hiérarchie les infirmières ne puissent pas exprimer leur
demande. Les besoins en formation sont variés et nous avons pu les identifier
les uns après les autres :
• Les différents modes de transmission du VIH ;
• la prévention des AES ;
• les traitements et leurs effets secondaires ;
• les soins palliatifs (gestion de la douleur et
accompagnement de fin de vie) ;
• le sevrage des toxicomanes et la gestion du manque
et des violences dans le service ;
• l’hygiène (gestion du sale et du propre).
Comme nous l’avions mentionné dans notre précédent rapport (Blanc, 2003),
apprendre aux médecins, aux autres agents de santé à avoir des gestes sûrs
pour ne pas avoir peur des malades est fondamental pour lutter contre les
discriminations. Cela doit passer par un matériel adéquat et des mesures
d’hygiènes bien définies, mais aussi par une formation de qualité. La crainte des
AES et du risque de transmission du VIH chez les soignants, la surcharge de
travail par manque de personnel, des locaux encore à adapter font des
infirmières des agents de santé inconfortables dans leurs tâches de tous les
jours. Elles doivent devenir sûres d’elles, efficaces et performantes pour
redevenir rassurantes et de nouveau donner l’espoir au malade qu’il peut s’en
sortir.
• Besoins des conseillers de St Paul et Dong Da
Lors de notre séjour nous avons eu plus de contact avec les conseillers de SaintPaul que ceux de Dong Da, mais nous supposons que les besoins sont
identiques, même si Saint-Paul semble avoir plus d’expérience pratique.
Besoin de formation
Le premier besoin exprimé fut celui d’une formation solide aux techniques
d’entretien, au conseil pré-test et post-test, à la prévention primaire et
secondaire, à l’éducation thérapeutique, à l’observance, gestion des AES et leur
prévention.
Les conseillers de Saint-Paul n’ont jamais reçu de formation pour développer
leurs compétences. Il y a actuellement trois personnes en charge du conseil. On
devrait pouvoir organiser une formation spécifique pour ce personnel ainsi que
pour les conseillers de Dong Da.
Besoin de matériel IEC (Information Education Communication)
Pour asseoir le conseil auprès des patients comme des soignants, les conseillers
ont besoin de support et de matériels (livres pour le conseil, dépliants
16
d’éducation sanitaire au VIH pour les patients, etc…). Très peu de matériel existe
en langue vietnamienne. Il serait donc grand temps de produire un matériel
adapté au contexte culturel vietnamien et non pas toujours traduire des
documents des pays occidentaux et industrialisés.
Besoin de communication et de visibilité externe pour le centre de dépistage et
de conseil
L’équipe de Saint-Paul s’étonne du nombre limité de visiteurs au centre et pense
que le centre ne bénéficie pas d’une bonne visibilité à l’extérieur. Il est certain
que davantage de publicité sur ce dispositif pourrait amener des personnes
supplémentaires. Le centre de Saint-Paul doit être intégré au réseau de lutte
contre le VIH par le Service de santé de Hanoi. Il doit être inscrit parmi les lieux
où les patients peuvent y trouver des ressources sur le problème. Mais il faut
aussi s’interroger sur les réticences du public à venir se faire dépister et
conseiller. La crainte que l’anonymat ne soit pas respecté ainsi que le secret
médical a toujours été un frein au développement de ce type de dispositif. Nous
avons observé la même réticence par rapport au secteur publique dans les
consultations de MTS (maladies transmises sexuellement). Ceci a mené les
patients à aller consulter de préférence les médecins dans le privé exerçant en
libéral. Ce qui a mené à une multiplication de cabinets spécialisés dans tous les
quartiers de n’importe quelle ville du Vietnam.
Donner une visibilité à un centre n’augmentera pas radicalement le nombre de
visiteurs. Certains patients, nous dit-on, ont encore peur de venir chercher les
résultats de l’analyse. Il nous est arrivé de voir la même chose à la consultation
VIH de l’Institut Pasteur à Ho Chi Minh Ville qui pourtant bénéficie d’une bonne
renommée et un des centres où les gens viennent refaire leur test pour en
vérifier l’exactitude. Mais très fréquemment ce sont les parents et les mères ou
grand-mères qui viennent chercher les résultats et reçoivent le counseling à la
place des patients. Certes, nous sommes en Asie, et il y a une face à gérer vis-àvis de la société. On ne veut pas être reconnu par un voisin ou une
connaissance (Blanc, 2003).
Le seul moyen pour améliorer l’accessibilité au centre de conseil et de dépistage
est d’améliorer le conseil pré et post-test en mettant l’accent sur l’anonymat et le
caractère gratuit. Avec le temps les attitudes changeront. Les conseillers de
Saint-Paul pourraient prendre exemple sur les VCT déjà opérationnels au
Vietnam dont celui de Ho Chi Minh Ville dans le district de Binh Thanh (ancien
café BCS2 de MDM France).
5. Contraintes et opportunités
L’un des principaux problèmes en matière de lutte contre le VIH au Vietnam
est le problème des discriminations. Le très intéressant rapport de l’ISDS est
instructif à ce sujet (Khuat et al., 2004). Pour sortir de l’impasse et en finir avec
les discriminations, une seule solution est à la portée du Vietnam. Elle repose sur
deux éléments : premièrement, le recours à la société civile et aux groupements
de malades et de familles pour changer le statut social négatif de la maladie ; et
le développement du travail social (secteur inexistant dans ce pays où il n’a ni
17
statut professionnel ou cadre légal) ; deuxièmement, l’arrêt de la répression et de
la criminalisation des personnes atteintes ; et, troisièmement, le respect du
secret médical et de l’anonymat dans le dépistage et le soin des patients VIH.
18
Des opportunités :
-Il y a au Vietnam énormément de ressources et d’expériences, doublées de
volontés, et même parmi les plus pauvres et les moins éduqués. L’éventail
d’associations et de groupes basés dans la communauté illustre de lui-même le
potentiel. Nous avons répertorié sur Hanoi près d’une dizaine d’associations
locales dont certaines ont des activités dans le reste du Vietnam (se reporter au
répertoire des associations figurant dans mon dernier rapport d’avril 2003). A ce
premier répertoire de nouvelles associations, il faut ajouter Policy Project qui a
reçu récemment son agrément pour soutenir le gouvernement et les PVVIH dans
leur réponse à l’épidémie. Policy Project est financé par USAID. L’une des
activités de Policy Project est de renforcer la participation des PVVIH dans le
cadre du principe de GIPA (Greater Involvement of People Living with
HIV/AIDS). Il est aussi à noter une nouvelle expérience menée dans le district de
Gia Lam avec l’ouverture ce printemps d’un café pour personnes séropositives
(café PP) où il y a possibilité de recevoir du conseil et de l’information de
prévention.
-L’avantage est que nous sommes dans un secteur encore peu développé et où
l’Etat pourrait laisser le champ libre aux associations tel un « laboratoire social »
pour trouver un modèle adéquat de soutien psychosocial aux malades du sida en
partenariat avec les hôpitaux traitants. L’hôpital doit savoir aussi sortir de ses
mûrs et aller à la recherche de compétences extérieures en matière de soutien
psychosocial et se consacrer ensuite et pleinement aux soins et aux traitements.
Des contraintes :
-Les associations et structures auprès de la communauté sont toujours assez
isolées dans un espace choisi ou parfois imposé par les autorités. Il n’y a pas
assez d’échanges entre elles pour tirer partie des expériences. Il est aussi rare
que les expériences soient menées sur des longues périodes alors que la
question de la prévention du sida demande une attention et un renouvellement
constants. Seule la Croix Rouge semble y faire exception.
-Il y a aussi une séparation nette entre agents sociaux et agents de santé. En
effet la plupart des associations dépendent de tout autre chose que des
départements de la santé. C’est un pays où il faut vraiment créer des ponts entre
les professions. Il y a trop de segmentations dans la société vietnamienne.
- Malgré cela, une formation spécifique pour les associations qui feraient le suivi
des personnes séropositives serait une très bonne chose, car cela ferait sortir les
associations et leurs adhérents de la marginalité et de la discrimination. En soi,
c’est déjà tout un programme de réinsertion sociale et professionnelle.
Après avoir fait l’inventaire des différentes activités, il nous faudrait aller plus en
profondeur et prendre du temps pour évaluer la gestion des stigmates, les aides
économiques disponibles pour les malades et leurs familles, la mobilisation de la
société civile, le rôle des communautés religieuses pour l’aide spirituelle entre
autres. A ce stade nous voyons bien encore à quel point les contraintes sont
grandes pour aller de l’avant. Cependant le Vietnam a en main de nombreuses
19
opportunités pour aller vers la mise en place du soutien psychosocial au-delà de
l’hôpital. Le lien entre les institutions est juste un peu difficile à trouver. Il faut
aider nos collègues vietnamiens à trouver les passerelles entre la communauté
et le monde hospitalier/médical.
6. Recommandations et objectifs à réaliser à court terme comme
préalable à une mise en place d’un soutien psychosocial
a. Formations
• Formation du personnel soignant revoir les
connaissances du VIH et sa transmission, revoir les
gestes professionnels (cela concerne essentiellement
les infirmières)
• Formation au conseil en deux volets: un volet de
prévention (pour un dépistage précoce, pour une
éducation des comportements individuels des VIH+),
un volet sur l’éducation thérapeutique qui s’adresse
aux patients mis sous ARV
Æ 1ère Session de formation à HCMV (du 2 au 9 avril
2004)
Æ Contacter l’Association Counseling Santé et
Développement (voir coordonnées plus bas).
b. Matériel pour le counseling
• Créer les supports IEC et une communication autour
du centre de dépistage qui soit réellement positive,
non discriminante pour les personnes.
c. Groupes de paroles pour les équipes soignantes
Une fois les formations faites et le travail réorganisé, la mise en place de
groupes de paroles pour les équipes soignantes au sein de l’hôpital permettrait
d’assurer leur soutien psychologique. Des échanges entre les infirmières de
Dong Da et de Saint-Paul pour un transfert des compétences et des expériences
permettraient l’amélioration du fonctionnement du service et la prévention de
l’épuisement professionnel.
d. Une étude des besoins des patients sous traitement ARV et
des besoins des personnes dépistées
Pour une prise en charge globale et intégrée (médicale, sociale, économique et
psychologique) de la maladie, il nous faut évaluer avec précision les besoins des
patients mis sous traitement ARV et les personnes dépistées récemment. Une
étude peut être un bon outil pour mettre en évidence les besoins psychosociaux.
Un projet d’étude a été élaboré en ce sens et présenté par Myriam de Loenzien
(IRD) (voir document complet en annexe). Les objectifs de cette étude sont
nombreux et ambitieux et sont au nombre de 5 : identifier les besoins des
20
patients hospitalisés et des personnes dépistées, documenter l’adhérence et
l’observance aux ARV, identifier les institutions pouvant intervenir dans le soutien
psychosocial à l’hôpital, évaluer les activités de soutien psychosocial, améliorer
la qualité du soutien psychosocial et l’intégration des services des deux hôpitaux.
A notre avis cette étude se propose d’embrasser trop d’objectifs à la fois. Soit on
se concentre sur les besoins des malades et des familles, soit on étudie
l’adhérence et l’observance pour cela il faudrait déjà avoir du recul et plusieurs
mois de traitement à observer. Il nous semble aussi que la réalisation de l’étude
proposée en moins d’un an ne soit pas très réaliste. Une quarantaine
d’entretiens approfondis et leur analyse demande beaucoup de temps. Les
aspects éthiques nous semblent aussi négligés quant aux conditions dans
lesquelles pourraient se dérouler les entretiens auprès des malades hospitalisés
(état de fatigue extrême des malades, quid de l’anonymat dans une chambre
collective ?). L’étude quantitative des registres de personnes dépistées apportera
peu pour comprendre les besoins psychosociaux des personnes. Ces registres
sont-ils d’ailleurs fiables sachant la crainte des patients de dévoiler leur identité
complète ? La méthodologie doit être orientée définitivement vers davantage de
qualitatif. Une revue de la littérature existante sur le sujet permettrait de
circonscrire davantage les vrais questions à développer dans une étude de ce
type.
Le partenariat avec des chercheurs vietnamiens en sciences sociales doit être
développé. Il serait bon de s’allier avec des spécialistes en psychologie et autres
spécialistes du travail social et de l’intervention.
Pour nous, il serait utile de comprendre l’itinéraire des patients, pourquoi ils
arrivent si tardivement au dépistage et seulement quelques jours avant leur mort
à l’hôpital ? Quelques études ont déjà commencé à donner quelques éléments
de réponses à cette situation (SDRC, 2002 ; ISDS/ICRW 2004). Le stigmate qui
pèse sur la personne séropositive et les discriminations auxquelles elle doit faire
face sont responsables de cet itinéraire chaotique. L’étude du SDRC montre que
les personnes vivant avec le VIH attendent surtout une compréhension de la part
des personnels soignants et des médicaments appropriés, des possibilités de
travailler et de continuer à avoir un revenu décent, de ne pas subir l’opprobre du
reste de la communauté. Les mêmes besoins ont été identifiés chez des patients
VIH+ à Hong Kong, c’est-à-dire dans un contexte de culture sinisée et
confucéenne où les malades souffrent d’un stigma sévère. De plus on a noté une
demande pour un conseil très individualisé et personnalisé garantissant la
confidentialité du conseil (Molassiotis et al., 2001).
Un autre aspect serait à mettre en évidence chez les usagers du soutien
psychosocial : quel praticien souhaiteraient-ils avoir pour le soutien et le
conseil ? médecin ? peer educator ? éducateur sanitaire spécialisé VIH ?
psychologue ? Pour un soutien psychosocial efficace, il serait souhaitable de
savoir ce que les intéressés eux-mêmes attende. Ce n’est qu’après une telle
étude que nous saurons qui recruter pour des conseillers, des auxiliaires de vie
ou autres.
21
e. Appui aux associations et rencontres hospitalo-associatives
Cependant, en attendant il faut favoriser les échanges entre monde associatif et
monde hospitalier. On pourrait imaginer la tenue de rencontres hospitaloassociatives où les associations de soutien au PVVIH et leur famille pourraient
venir à l’hôpital et exposer leurs projets et surtout montrer leur capacité.
Néanmoins, ces rencontres devraient contenir aussi un volet de travail sur le
terrain dans la communauté. Il serait bon pour les médecins de sortir de l’hôpital
et d’aller dans la communauté à la rencontre des personnes vivant avec le VIH.
Les associations pourraient faire montre de leurs compétences sur le terrain et
de leur action de soutien direct au PVVIH. Il est grand temps de décloisonner les
deux mondes et d’établir des passerelles de vie et d’échanges pour mieux
construire ensemble le soutien psychosocial et économique à destination des
PVVIH. Cela permettrait aussi à l’hôpital de vérifier quelles sont les associations
les plus avancées dans le soutien aux PVVIH et leurs familles. Cela permettra
aussi aux associations de prouver leur efficacité dans ce domaine d’intervention
si particulier et d’éviter les groupes qui s’y positionnent sans réelle compétence
mais seulement pour capter des financements.
7. Références bibliographiques
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Indochine, Hanoi, Imprimerie d'Extrême-Orient, 47 p
Hoang Bao Chau, Pho Duc Thao et Huu Ngoc (1993), "Panorama de la
médecine traditionnelle du Vietnam", La médecine traditionnelle vietnamienne,
Hanoi, The Gioi éditions en langues étrangères : 3-28.
22
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aborters in Ho Chi Minh City, Vietnam. Health Care for Women International, 25,
1: 20-39.
8. Adresses et contacts utiles
- Association Counseling, Santé et Développement
26 rue de Rochechouart
75009 Paris
http://www.counselingvih.org/
Présidente : Maryline Rébillon
- ISDS
Bureau 906, Bât 17T5
Quartier Do Thi Trung Hoa, Nhân Chinh
Rue Trân Duy Hung, District Câu Giây
Hanoi
Tel 84 4 2510232/3
Fax 84 4 2510250
23
- Fondation NT
46 Tran Hung Dao
Hanoi
Directrice : Mme Nguyen Thi Nhat (francophone)
Tel : 84 4 8 262 996 (ext. 131)
84 4 9 437 687
Fax 84 4 8 269 578
e.mail : [email protected]
http://www.edu.net.vn/ntc
- Policy Project
6 Phan Chu Trinh
Hanoi
Tel 84 4 9361922
Fax 84 4 9362194
Contact: Ms Ngoc portable 0913585360
Country manager: Tran Tien Duc
[email protected] ou [email protected]
9. Annexes
N°1 Projet IRD/ISDS
N°2 Liste des participants à l’atelier psychosocial
24
Plan de recherche
Continuité de la prise en charge sociale des séropositif pour le VIH :
Etude sociale et démographique dans les hôpitaux
de Dông Da et de Saint-Paul (Hanoi)
Justification de la recherche
Au cours des dernières années, le nombre de séropositifs au Viêt-Nam en général et à Hanoi en
particulier, n’a cessé d’augmenter. L’épidémie risque de se généraliser. Or, le dispositif de prise
en charge des séropositifs nécessite d’être renforcé. Dans le cadre de leur initiative mondiale « 3
x 5 » de développement de l’accès aux traitements antirétroviraux, l’Organisation Mondiale de la
Santé et l’Onusida ont effectué au Viêt-Nam un travail exploratoire en mars 2004. La prise en
charge des personnes séropositives comprend non seulement la réalisation du dépistage VIH, la
fourniture d’antirétroviraux, mais également l’accompagnement psycho-social des patients et de
leur entourage dans l’optique du développement du continuum des soins. Il doit conduire, en
améliorant à la fois le moral et les conditions de vie des séropositifs, à optimiser l’adhérence,
l’observance et les résultats des traitements médicaux ainsi qu’à contribuer à une meilleure
prévention du VIH. Pour cela, il est nécessaire de documenter la situation des personnes
séropositives, celle des infrastructures sanitaires et acteurs de la lutte contre le VIH/sida
susceptibles d’intervenir et de définir la forme que prendra la prise en charge des patients dans
son ensemble.
Le programme Esther (Ensemble pour une Solidarité Thérapeutique Hospitalière En Réseau)
créé en 2001 a pour objectif l’échange d’expertise et d’expérience pour le traitement de personnes
infectées par le VIH/sida dans le cadre de partenariats entre hôpitaux et infrastructures sanitaires
dans divers pays du monde. Au Viêt-Nam, deux projets sont en cours, l’un à Hô-Chi-Minh-ville,
l’autre à Hanoi. Chacun prévoit la prise en charge de 100 patients séropositifs. A Hanoi, une
convention a été signée en juin 2003. Elle implique les hôpitaux français de Limoges et Versailles
et les hôpitaux vietnamiens de Dông Da et Saint-Paul (projet Esther, 2003). Les premières
inclusions sont prévues pour début 2004.
Depuis juin 2001, l’hôpital Saint-Paul effectue un dépistage VIH gratuit en collaboration avec
le Secours Populaire Français et l’Association des Enseignants SIDA de St Antoine (AESSA,
France). Sur les années 2002-2003, ce service reçu 742 personnes en 2 ans, soit un peu plus d’une
par jour dont 90% venaient de l’extérieur. On dispose de peu d’informations sur ces personnes
venues en consultation externe mais selon des données statistiques récentes (SPF, 2003), environ
10% sont séropositives pour le VIH. Par ailleurs, certaines personnes ne viennent pas chercher
leur résultat sérologique. Dans le cadre du projet Esther et sur décision du service de santé de
Hanoï, il est prévu que les personnes séropositives présentant des problèmes de santé nécessitant
une mise sous traitement antirétroviral soient référées à l’hôpital Dông Da (Hanoi).
Depuis 1996, le service des maladies infectieuses de l’hôpital Dông Da mène des activités de
conseil, de dépistage et de prise en charge de patients séropositifs. Il dispose d’un service externe
et d’un service hospitalier. Le premier a reçu en consultation un total de 251 personnes
séropositives en 22 mois (2002 et les dix premiers mois de l’année 2003), parmi les quelles 94 ont
reçu un traitement antirétroviral (Rapport sur les activités de prise en charge et de traitement des
personnes séropositives à l’hôpital Dông Da, 2003). Le service hospitalier où travaillent 7
médecins dispose aujourd’hui de 40 lits pour 250 à 300 patients hospitalisés par an. Au moment
du passage des médecins français (novembre 2003), 25 à 30 patients étaient hospitalisés, dont 10
suivaient un traitement antirétroviral. Par ailleurs, l’hôpital collabore (avec les centres de santé
des arrondissements) au dépistage, au conseil et à la prise en charge de la population séropositive.
25
Dans les deux hôpitaux, la prise en charge sociale des séropositifs est encore faible. Ceci
s’explique en partie par la faiblesse des organisations d’aide au séropositifs présentes à Hanoi, la
surcharge de travail du personnel disponible, mais aussi un manque d’information sur la prise en
charge sociale des séropositifs.
Objectifs de la recherche
- Identifier le niveau actuel et les besoins de prise en charge psycho-sociale des personnes
séropositives hospitalisées dans le service des maladies infectieuses de l’hôpital Dông Da et des
personnes externes recevant un conseil et effectuant un test VIH dans les hôpitaux de Dông Da et
de Saint-Paul,
- Documenter l’adhérence et l’observance aux traitements des personnes sous antirétroviraux,
- Identifier les ressources et institutions potentielles susceptibles d’intervenir dans la prise en
charge psycho-sociale des séropositifs dans les deux hôpitaux,
- Fournir des indicateurs permettant le monitoring et l’évaluation des activités de prise en
charge psycho-sociale des séropositifs,
- Proposer des mesures pour développer et améliorer la qualité et l’intégration des services de
conseil, d’information, de communication et de prise en charge sociale des séropositifs dans les
deux hôpitaux.
Cadre théorique
Les relations entre objets d’étude sont représentées dans le schéma ci-dessous :
Caractéristiques
socio-économiques et
démographiques des consultants
Organisation du système
de santé et des
infrastructures sanitaires
Associations et
acteurs de la lutte
contre le VIH/sida
Conseil, information sur le VIH/sida
Test VIH
Continuum
des soins
médicaux
et psychosociaux
Problèmes liés à la séropositivité
Accessibilité
des soins et services
prise en charge
sociale
prise en charge
médicale
Méthodologie de l’étude
Il s’agit d’une étude réalisée parallèlement au développement d’une organisation de conseil, de
dépistage, de prise en charge sociale et médicale des séropositifs. Des propositions d’amélioration
seront faites puis mises en œuvre et évaluées pendant la réalisation de l’étude. Les opérations de
collecte de données comprennent :
26
Etude des services de conseil et dépistage du VIH dans les deux hôpitaux
- Réalisation de 10 entretiens avec le personnel du centre/service de dépistage et de conseil :
conditions de travail, perception de la prise en charge sociale, psychologique et sanitaire des
personnes séropositives, et les activités liées à la lutte contre la toxicomanie.
- Réalisation d’une étude statistique rétrospective et prospective des personnes testées et des
patients hospitalisés à partir des registres : caractéristiques socio-démographiques, déroulement
des séances depuis 2001.
Les propositions d’amélioration porteront notamment sur : la gestion de l’anonymat des
personnes conseillées et testées, les conseils donnés aux patients, la réalisation de séances de
sensibilisation aux personnes présentes sur les lieux, la préparation de documents et d’outils
d’information, d’éducation et de sensibilisation relatives au VIH.
Etude du service d’hospitalisation du département des maladies infectieuses de Dông Da
- réalisation de 40 entretiens approfondis avec les patients hospitalisés au sein de ce service.
Les questions portent sur la situation familiale, l’activité professionnelle, les activités éventuelles
de prise de risque relatif au VIH/sida et les addictions présentes ou passées. Par ailleurs, certaines
questions portent sur les raisons et la fréquence des visites, les connaissances et attitudes relatives
à l’épidémie à VIH/sida, la perception de l’infrastructure sanitaire et des associations et services
de lutte contre le VIH/sida, les relations avec les autres patients, la prise de médicaments.
- réalisation de 20 entretiens approfondis avec les proches et parents de patients hospitalisés au
sein de ce service. Les thèmes abordées sont similaires à ceux qui sont traités avec les patients
hospitalisés (ci-dessous).
- réalisation de 10 entretiens avec le personnel du service : conditions de travail, perception de
la prise en charge sociale, psychologique et sanitaire des personnes séropositives, et les activités
liées à la lutte contre la toxicomanie.
- réalisation d’une étude statistique rétrospective et prospective des patients hospitalisés à partir
des registres : caractéristiques socio-démographiques des patients, patients venus dans le service
depuis 2001.
Les propositions d’amélioration porteront notamment sur : les conseils donnés aux patients
séropositifs et à leurs familles, la préparation de documents et d’outils d’information et
d’éducation relatives au VIH, la mise en place d’un soutien psychologique à l’attention des
patients, de leur entourage et du personnel chargé de la prise en charge des séropositifs,
l’articulation des activités des différents intervenants.
Tableau : Bilan de la collecte
Lieu
Population étudiée
Type de collecte
Dépistage
conseil
Personnel
Personnes testées
Ensemble
Patients
Proches et parents
Personnel
Patients
Ensemble
Acteurs de la prise
en charge
Entretiens
Etude des registres 2001-2004
Observation, discussions informelles
Entretiens approfondis
Entretiens approfondis
Entretiens
Etude des registres 2001-2004
Observation, discussions informelles
Entretiens, observations
Service des
maladies
infectieuses
Associations
SaintPaul
5
0
0
0
-
Dông
Da
15
40
20
10
600
-
Ensemble
20
40
20
10
600
-
Etude des acteurs de la prise en charge sociale des séropositifs
Entretiens avec les membres des organisations d’appui potentielles : modes d’organisation,
expérience passée, potentialités, actions menées au sein des hôpitaux Dông Da et Saint-Paul.
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Les entretiens auprès des personnes venues pour un conseil ou un test VIH, des patients ainsi
qu’auprès du personnel seront réalisés par une personne extérieure aux deux hôpitaux. Les
données recueillies seront anonymes. La participation de chaque personne interrogée sera
conditionnée par le recueil préalable de son accord éclairé au moyen d’un formulaire lui
expliquant les objectifs et modalités de réalisation de l’étude. Ce formulaire sera soumis à
l’approbation des responsables du projet. Tous les documents d’enquête utilisés seront traduits en
Vietnamien.
Résultats attendus
- Caractéristiques sociales et démographiques des personnes conseillées et testées pour le VIH
dans les deux hôpitaux et au service des maladies infectieuses de l’hôpital Dông Da. Besoins en
matière de prise en charge sociale.
- Comportements d’ahérence et d’observance des patients.
- Indicateurs de monitoring et d’évaluation des activités de prise en charge sociale psychosociale des séropositifs.
- Précisions sur des conditions d’une bonne articulation entre dépistage et prise en charge
sociale.
- Propositions d’amélioration des activités du centre en matière de conseils pré- et post-test,
d’élaboration de documents d’information, d’éducation et de communication à distribuer aux
utilisateurs, de définition de séances d’information, éducation, communication, de mise en
relation avec les associations de prise en charge sociale des séropositifs, d’articulation aux
activités de prise en charge psycho-sociale et médicale des séropositifs, notamment la
consultation de soutien psycho-social.
Calendrier
Décembre 2003-janvier 2004 : prises de contact dans les deux hôpitaux
Février-mars :
rédaction du projet et des documents d’enquête
Mars :
présentation du projet
Avril-mai :
étude pilote
Mai-septembre :
réalisation de l’étude approfondie
Octobre-novembre :
analyse des résultats et rédaction du rapport final
Décembre :
remise des résultats
Partenariat et financement
Ce projet est menée par l’IRD en collaboration avec le Centre de Population de l’Université
Nationale d’Economie (Hanoi). Il est partiellement financé par l’IRD. Des bailleurs de fonds sont
à identifier.
Contact
- Dr. Myriam de Loenzien, Institut de Recherche pour le Développement - Centre de
Population, Université Nationale d’Economie
207 rue Giai Phong, arrondissement de Hai Bà Trung, Hanoi, Viêt-Nam
tél./fax 628 1094, portable : 091 206 9220.
mail : [email protected] .
secrétariat IRD : (84 4) 972 0629
28
- Nguyên Thi Van, Msc., Institut de recherche sur le développement social,
Bureau 906, bâtiment 17T5, quartier Do thi Trung Hoà, Nhân Chinh
Rue Trân Duy Hung, arrondissement de Câu Giây
tél. (84 4) 25 10 232 / 3, fax : 25 10 250, portable : 091 302 2605
mail : [email protected]
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Liste des participants à l’atelier psychosocial
des 15 et 16 mars 2004 à Hanoi
Équipe soignante de Dong Da
•
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•
•
•
•
•
Dr Lê Hùng, stomatologue, vice-directeur de l’hôpital, a un projet
d’association d’auto-support pour les PVVIH à l’intérieur de l’hôpital
Dr. Tran Quoc Tuan, médecin, chef du Service des Maladies Infectieuses
Dr. Nguyen Thai Minh, médecin
Dr. Pham Ba Hien, médecin
Mme Le Thanh Hai, surveillante infirmière (Service du Dr. Tuan )
Mr. Nguyen Hong Vuong, infirmier
Mr. Nguyen Ngoc Phuc, infirmier
Mme Le Thu Hien, infirmière
Conseillers de Saint-Paul
•
•
•
Dr Nguyen Yen Binh : Sous-chef du service de Bactériologie,
responsable du Centre de Dépistage et de Counseling.
Nguyen Bao Ung : Bacteriologiste, travaille au Centre de Dépistage et
remplace au counseling Dr Binh quand elle est absente
Nguyen Thi Hoi : Infirmière permanente au Centre de Counseling
pendant la durée du projet. Elle est présente au Centre de Counseling
tous les matins de la semaine, les après-midi elle travaille au bureau de
médecine du travail pour les personnels de l’hôpital.
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