soutien aux patients et aux familles

Transcription

Bulletin
Trimestriel n° 182 • novembre-décembre 2015 – janvier 2016 • Bureau de dépot Gent X – P509705
Rapport
annuel
« Votre force
est la nôtre ! »
www.muco.be
compte BE62 5230 8010 1261
COLOPHON
ÉDITEUR RESPONSABLE
Association Muco asbl
MISE EN PAGE Magelaan cvba
IMPRESSION Druk In De Weer
I
NUMÉRO GRATUIT
Ceux qui désirent faire connaître
l’Association à leurs proches ou amis
peuvent obtenir gratuitement
des exemplaires du trimestriel.
EDITO
Nous vous souhaitons
une belle et heureuse
année nouvelle
« Nous vous souhaitons une belle et heureuse année, pleine d’amour,
d’amitié, de fun, et bien sûr, une bonne santé. Nous espérons de tout
cœur que cette année nouvelle vous apporte des choses positives, et
l’énergie de continuer à vous battre contre la mucoviscidose ! Et merci
pour tout ce que vous avez fait pour nous l’année passée ... »
DONS
Banque Triodos : BE62 5230 8010 1261
La Poste : BE73 0000 8168 0060
Une attestation fiscale vous sera délivrée
pour un don annuel total de 40 € et plus.
HÉRITAGE
Vous désirez poser un geste d’avenir
qui contribuera à améliorer les
conditions de vie des patients atteints de
mucoviscidose ? Prenez contact avec nous
ou avec votre notaire.
FÊTES, ÉVÉNEMENTS FAMILIAUX
Vous aimeriez proposer à vos amis d’effectuer
un don en faveur de l’Association Muco lors
d’une fête familiale ou d’une autre occasion ?
Prenez contact avec notre Association.
Jeune atteint de mucoviscidose
Durant la période de Noël et de fin d’année, nous recevons une série de messages d’encouragement émanant de personnes atteintes de mucoviscidose, de familles et de sympathisants. Ces bons vœux vont de pair avec des mots de remerciement et de soutien pour
notre travail. Nous sommes ravis de pouvoir les partager avec vous ! « L’Association Muco »,
c’est vous, c’est l’équipe de Bruxelles, le Conseil d’Administration, mais également toutes
les personnes qui d’une manière ou d’une autre s’engagent à nos côtés et soutiennent les
personnes atteintes de mucoviscidose.
ADRESSE
12, avenue J. Borlé, 1160 Bruxelles
Tél. 02 675 57 69
Fax 02 675 58 99
@[email protected]
Webwww.muco.be
CONSEIL D’ADMINISTRATION
DE L’ASSOCIATION BELGE DE
LUTTE CONTRE LA MUCOVISCIDOSE
Président
Docteur J. Vanleeuwe
Vice-Président
Professeur Dr. J.J. Cassiman
Administrateurs
Thibault Baert, Kim Blomme, Pascal Borrey,
Prof. Dr. Casimir, Inge Craninckx, Luc
Goossens, Ann Lemmens, Stéphane Simal,
Joelle Tilmant, Alexandre Vandermeersch
et Sandrine Wustefeld
PHOTOS Merci aux familles et aux soignants
qui ont partagé leurs photos.
DESSINS ROBIN & PEPS
Gauthier Dosimont
CONTENU
3
Rapport annuel
4Association
8
24 Soins & recherche
34 Sensibilisation & récolte de fonds
43Comptes
Soutien aux patients et aux familles
46Solidarité
48
Climbing for Life
49Association
52Agenda
LE RAPPORT ANNUEL
DE L’ASSOCIATION MUCO :
CHALEUREUSE, SOLIDAIRE,
ENTHOUSIASTE ET ENGAGÉE !
Ce numéro vous propose de découvrir le rapport d’activité de l’Association Muco de l’année comptable précédente
(juillet 2014-juin 2015). Nous désirons dresser un tableau des actions et des projets que nous menons avec et
pour les enfants, les jeunes et les adultes atteints de mucoviscidose et leur famille, grâce à la générosité de
nombreux bénévoles et de sympathisants. Cet instantané de notre association en mouvement vous raconte
l’histoire de ceux qui se battent chaque jour courageusement contre la mucoviscidose, et de ceux qui se trouvent
à leurs côtés et qui s’engagent afin de leur garantir une vie meilleure et plus longue ...
Merci à toutes les personnes qui font que notre association existe !
NOVEMBRE-DÉCEMBRE 2015 – JANVIER 2016 3
RAPPORT ANNUEL
RAPPORT ANNUEL 2014-2015
RAPPORT ANNUEL
« Vous êtes de ces pierres
sur lesquelles on s’appuie
pour rebâtir un espoir »
« Plus qu’une simple politesse, ce petit mot est une véritable reconnaissance de la bienveillance et de la gentillesse que vous avez
fournies à ma famille et à moi-même dans cette période difficile.
Il est un fait indubitable : sans vous, ces derniers mois n’auraient
été qu’un triste hiver. Vous êtes de ces pierres sur lesquelles on
s’appuie pour rebâtir un espoir. Ce n’est pas mon genre de jouer
du violon, je suis plutôt quelqu’un de discret sur mes sentiments.
Mais si aujourd’hui votre intervention permet de préserver
l’insouciance et le sourire de mes petits frères et sœur, je ne peux
que vous en être reconnaissant. Un remerciement sincère à vous
et votre association ! »
« Recevez tout mon respect et mon admiration pour la lutte incessante et ô combien louable que vous menez, vous et l’équipe qui
vous entoure. C’est précisément grâce à des personnes comme vous
qu’il m’est encore possible de croire en la bonté de l’être humain. »
Mucoviscidose ?
La mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus courante dans notre
pays. Chaque semaine, en Belgique, un
enfant atteint de mucoviscidose naît.
1 Belge sur 20 est porteur du gène et
risque de transmettre la maladie à ses
enfants ! Quand on souffre de mucoviscidose, le mucus, trop épais et collant,
entrave la respiration et la digestion.
Infections respiratoires chroniques,
pneumonies, mucus difficile à expectorer, mal au ventre et retard de croissance font partie des symptômes les
plus courants. Le diagnostic est déterminé par le test de la sueur qui permet
de mesurer le taux de sel, anormalement élevé dans la sueur, en cas de
mucoviscidose.
À l’heure actuelle, la mucoviscidose
est hélas encore et toujours une maladie incurable. Mais chaque jour, les
patients se battent courageusement
contre leur maladie dans l’espoir de bé-
4 MUCO BULLETIN • NR. 182
néficier bientôt de nouveaux traitements
qui permettront d’en enrayer l’évolution.
Grâce aux soins particulièrement intensifs et exigeants, une série de symptômes
peuvent être prévenus ou allégés ... Ce traitement, qui demande quotidiennement
3 à 4 heures, comprends de nombreux
aérosols, des séances de kinésithérapie, de
grandes quantités de médicaments à avaler, de nombreuses cures d’antibiotiques
et une série de thérapies destinées à soigner les complications. Actuellement, de
nouveaux médicaments (basés sur la réparation du défaut de base à l’origine de la
mucoviscidose) sont en cours de développement. Il s’agit de mettre tout en œuvre
pour que l’ensemble des patients atteints
de mucoviscidose puisse bénéficier du
meilleur traitement et de soins de qualité,
afin d’avoir un jour la chance de profiter de
ces nouveaux traitements.
Depuis la fondation de l’Association il y a 49
ans, des progrès médicaux importants ont
été réalisés. Aujourd’hui, les patients
atteints de mucoviscidose vivent mieux
et plus longtemps. En Belgique, plus de
la moitié d’entre eux sont des adultes.
Les centres muco, les kinésithérapeutes
et les autres intervenants médicaux dispensent des soins de très haut niveau.
Actuellement, quelque 1350 personnes
atteintes de mucoviscidose font partie
de notre association. 60% d’entre eux
ont plus de 18 ans, une belle évolution
particulièrement positive !
Comme le montrent les nombreux
témoignages repris dans le Rapport
Annuel, le combat que nous menons
contre la mucoviscidose est loin d’être
gagné : il reste encore beaucoup de
choses à obtenir et à améliorer. Il s’agit
donc de poursuivre le combat contre
la mucoviscidose, avec vous, afin de
garantir une vie meilleure à tous les enfants, les jeunes et les adultes atteints
de mucoviscidose en Belgique !
MUCOVISCIDOSE ET L’ASSOCIATION MUCO
En 1966, l’Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose
était fondée par des parents désemparés face à une maladie peu
connue et difficile à soigner. Leurs objectifs : soutien mutuel et solidarité. Depuis, de nombreux progrès médicaux et une grande évolution dans le traitement de la mucoviscidose ont permis d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des patients de manière sensible.
L’Association Muco compte désormais plus de 10.000 membres,
dont 1350 familles et patients, ce qui équivaut quasi à l’ensemble
des patients atteints de mucoviscidose connus en Belgique. Notre
association représente un réseau très actif d’intervenants médicaux
à la base de soins de qualité. Comme ce rapport en atteste, notre
association met chaque jour tout en œuvre afin de poursuivre un
travail de soutien et d’accompagnement auprès des patients et
des familles.
Une équipe de collaborateurs à votre service
dans notre bureau de Bruxelles !
Dans notre petite ‘maison’ de Bruxelles, une équipe de collaborateurs enthousiastes, toujours à votre service afin de vous faciliter la
vie !
« Encore un tout tout grand merci à toute l’équipe ! Vous êtes une
bouffée d’O2 quand on en a besoin ... et les patients muco en ont
bien besoin ! »
FFA l’arrière, de gauche à droite : Marie, Ken, Johan, Christelle,
Joseph, Kris, Carinie, Nicolas, Karine, Isa, Claude, Véronique.
A l’avant: Christophe, Ulrike et Karleen.
« L’équipe de l’association, de super collaborateurs, enthousiastes,
qui veillent tous les jours à ce que ‘nous’ allions bien ! »
RAPPORT ANNUEL
Une association et une équipe à votre service !
RAPPORT ANNUEL
MUCOVISCIDOSE ET L’ASSOCIATION MUCO
Le Conseil d’Administration
Lors de l’Assemblée Générale du 5 octobre 2013, un nouveau
Conseil d’Administration a été choisi pour une durée de 3 ans. Le
noyau des administrateurs est constitué de parents et d’adultes
atteints de mucoviscidose. Ces derniers cooptent une série d’administrateurs supplémentaires qui, en raison de leur expertise,
viennent compléter le conseil.
Un nouveau Conseil d’Administration sera élu à l’Assemblée Générale du 19 mars 2016. Nous remercions déjà de tout cœur le conseil
actuel pour son investissement depuis 2013 et faisons un appel
aux candidats administrateurs pour accompagner l’association durant les 3 prochaines années !
A l’arrière : Dr Jan Vanleeuwe (Président), Prof. J.J. Cassiman (Vice-Président), Stéphane Simal, Alexandre Vandermeersch,
Pascal Borrey (secrétaire), Thibault Baert. A l’avant : Sandrine Wustefeld, Inge Craninckx, Ann Lemmens, Luc Goossens,
Kim Blomme et Prof. Dr. Casimir (représentant du Comité Médical). Joelle Tilmant n’est pas présente sur la photo.
Afin de pouvoir continuer à aider les patients et leur famille, l’Association Muco a besoin de vous !
Tous vos dons sont les bienvenus sur le compte BE52 30801012 61
Attestation fiscale à partir de € 40 par an
tél. 02 675 57 69 | [email protected] | www.muco.be
TÉMOIGNAGE
Elise, bientôt 22 mois, fait ses aérosols seule,
comme une grande !
15 octobre 2015
Elise, bientôt 22 mois, fait ses aérosols seule, comme une grande J.
Elle est en traitement pour sa mucoviscidose depuis qu’elle a l’âge
de 10 jours. Cela fait donc 636 jours d’aérosols depuis le début de
son traitement, à raison de 2 aérosols par jour ... Aujourd’hui matin,
elle a donc fait son 1271ème aérosol.
Sachant qu’un aérosol dure 15 minutes (sans compter le nettoyage,
la stérilisation, le séchage et la manipulation des médicaments à
mettre dedans !), et bien Elise a passé plus de 19 065 minutes avec
ce masque sur le visage, soit 317 heures (+ de 13 jours entiers) !
Ce petit calcul me rappelle à quel point je suis fière de ma fille et à
quel point les enfants atteints de mucoviscidose sont courageux ...
Puisse la science les (nous) soulager de tous ces traitements pesants en trouvant la solution pour qu’Elise et les autres puissent,
plus tard, être à l’abri de toutes les complications liées à la mucoviscidose mais aussi pour qu’ils puissent vivre « normalement » ...
On continue à se mobiliser autant pour faire connaître la maladie
que pour amener des fonds à l’Association Muco ! Dans notre malheur, nous avons la chance de nous sentir dans « la famille Muco »,
via l’Association . Ce soutien est important pour nous ! A très bientôt, pour une campagne « semaine Muco ». Gardons l’espoir !
Céline, maman
S
RAPPORT ANNUEL
TÉMOIGNAGE
Nel en action !
Nous le savons tous, bouger, faire du sport, c’est important quand
on a la muco. L’an passé, Nel s’en est donnée à cœur joie !
FFNel en avril lors d’un séjour au ski
GA Nel avec ses amis chez les guides
FFNel à Barcelone : juillet 2015
FFNel avec sa meilleure amie Helena
FFNel avec Helena en vacances à la mer
FFNel en avril lors d’un séjour au ski
RAPPORT ANNUEL
Soutien aux personnes atteintes
de mucoviscidose et à leur famille
L’Association Muco est une association par et pour les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille.
Notre priorité reste l’aide que nous apportons quotidiennement aux 1.350 enfants, jeunes et adultes atteints
de mucoviscidose en Belgique. Ensemble, avec les familles et toutes les personnes qui se mobilisent autour
des soins muco, nous militons pour une vie meilleure et plus longue pour tous les patients muco. Information,
défenses des intérêts, soutien pratique, social et financier, notre association met tout en œuvre pour aider
les patients et leur famille à trouver une solution aux problèmes auxquels ils sont confrontés. Grâce à
l’engagement de nombreuses personnes, chaque jour, nous sommes en mesure de concrétiser notre mission
d’aide et d’accompagnement.
« Je voudrais vous remercier de tout coeur pour le stock Calshake !
Je ne pourrai jamais assez vous remercier pour tout ce que vous
faites pour moi ... »
« Merci d’avoir versé les fonds aussi rapidement, j’étais très touchée !
Je vais enfin pouvoir m’offrir cet abonnement au club de sport pour
mon anniversaire ! Un solide soulagement pour moi ... »
SOUTIEN AUX PATIENTS ET AUX FAMILLES
Malgré leur maladie, les enfants, les jeunes et les adultes muco parviennent le plus souvent à mener une vie pleine
et riche.
« On se bat tous les jours et on fonce, c’est la seule manière d’y arriver ... » est une phrase qui revient souvent chez
les patients et les familles. Il est très important pour eux de savoir qu’ils ne sont pas seuls face aux difficultés et
qu’ils peuvent compter sur des personnes prêtes à se battre à leurs côtés et à leur tendre la main. L’Association
Muco aide concrètement les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille à vivre le mieux possible avec la
maladie.
« Merci pour votre soutien, tant financier que moral ! »
« Chapeau et encore merci pour tout ce que vous faites pour nous ! »
« L’Association Muco,
une grande famille ... »
Une main tendue, une équipe
à votre écoute ...
Les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille trouveront toujours chez nous une oreille attentive et une main tendue ...
Nos collaborateurs accompagnent chaque jour des enfants, des
jeunes et des adultes atteints de mucoviscidose et leur famille afin
d’alléger le poids et les difficultés liées à la maladie. L’an dernier,
notre ligne Aide et Info a répondu à des centaines de demandes
via téléphone, mails et de plus en plus de médias sociaux comme
Facebook qui représente désormais un outil incontournable dans
les échanges avec les familles et les patients. Nos collaborateurs
sont également présents pour les accompagner au sein des différents centres de soins lors des consultations et des hospitalisations.
« Super grand merci pour la petite discussion de la semaine passée.
Cela m’a fait beaucoup de bien, je suis rassurée, et mon refroidissement se termine également ... Je me sens enfin mieux ! »
« Merci pour votre aide, j’ai traversé une période difficile, et vous
m’avez aidé bien plus que ce que j’avais imaginé ... »
Lorsque vous êtes soudain confronté à la mucoviscidose dans
votre vie, il est important de pouvoir partager votre expérience
et vos difficultés avec les autres. La famille proche ne sait pas toujours comment réagir et cela fait beaucoup de bien de pouvoir
parler avec d’autres familles concernées qui traversent les mêmes
choses. Il règne une grande solidarité entre les familles au sein de
notre association. De nouvelles familles ont la possibilité d’entrer
en contact avec des « familles de contact » qui partagent volontiers
leur expérience et leurs conseils concernant la meilleure manière
de régler certains problèmes. Tous les jours, les patients, les familles et les collaborateurs de l’Association Muco communiquent
via Facebook et les autres médias sociaux, ce qui renforce les liens
et le sentiment de ne pas être seul face aux difficultés. Notre objectif est de vous aider à relever tous les défis qu’engendre la maladie.
Le sentiment d’appartenir à une grande famille renforce le sentiment de ne pas être seul face à la mucoviscidose.
« Notre fiston va bien, il a été hospitalisé l’an dernier pour la
première fois pour une cure antibiotique. C’est un courageux petit
bonhomme. »
« Ma petite puce est à l’hôpital depuis presque 14 jours aujourd’hui ...
Pas certain qu’elle puisse rentrer jeudi ... Cela commence à devenir
lourd, je n’ai plus de congés, mon chef et mes collègues se montrent
très compréhensifs, ils sont inquiets et prennent régulièrement des
nouvelles de ma petite fille ... »
« Un tout grand merci pour votre écoute et votre soutien, vous faites
partie de ces personnes qui donnent des ailes aux autres, et cela fait
beaucoup de bien ! »
RAPPORT ANNUEL
Accompagnement des enfants, des jeunes et des
adultes atteints de mucoviscidose et de leur famille
RAPPORT ANNUEL
€ 735.000 de soutien financier aux patients et
aux familles
Notre intervention pour les patients et familles est en augmentation constante depuis quelques années, malgré un meilleur suivi
des remboursements via les mutuelles et les assurances. D’une
part, cette augmentation représente la conséquence d’une évolution positive. En effet, de plus en plus de patients atteignent l’âge
adulte, et de plus en plus de patients muco s’adressent à notre association. En 10 ans, le nombre de patients affiliés à l’Association
Muco a augmenté de 30%. 60% d’entre eux ont plus de 18 ans,
plus de 10% ont plus de 40 ans, et 11% ont subi une transplantation.
Nous avons également créé les Fonds Sport, particulièrement appréciés par les patients et les familles, afin de garantir le maintien
d’une forme physique optimale. En plus, le nombre de thérapies
augmente, et les différents traitements ne sont pas toujours remboursés, ou alors de manière insuffisante. Hélas, les revenus des familles et des personnes atteintes de mucoviscidose n’augmentent
pas, et un grand nombre d’entre eux voient même ses ressources
diminuer.
L’an passé, grâce à la générosité de ses donateurs, notre association
est parvenue à garantir à l’ensemble des patients muco en Belgique, l’accès à des soins de qualité. Notre service défense des intérêts continue à se mobiliser afin d’obtenir un meilleur remboursement du traitement pour les patients muco comme vous pourrez
le découvrir dans la partie consacrée à ce sujet.
« D’avance un grand merci de prendre en compte ma demande
d’aide, cela représente beaucoup pour moi de savoir qu’il existe des
personnes qui font tout pour me soutenir et m’aider ! »
€ 90.000 pour les frais de pré et post transplantation
€ 90.000 consacrés aux soins des jeunes et des adultes en attente
de greffe ou ayant subi l’opération. « Un nouveau souffle pour une
nouvelle vie » comme en témoignent les personnes transplantées.
« Vous n’avez jamais abandonné l’espoir, vous avez continué à
croire en moi, alors merci à vous et à mon donneur et à toutes les
personnes qui m’ont soutenue lors de mon opération ! »
« Merci beaucoup pour l’argent du Fonds Muco Sport que j’ai pu
consacrer à me maintenir en forme en attendant ma transplantation. Sans vous, je n’y serais pas parvenu ! »
La mucoviscidose est une maladie complexe, qui coûte cher. Les
frais de traitement sont heureusement en grande partie remboursés. Mais soigner la mucoviscidose nécessite toute une série de
soins et de médicaments destinés à alléger les symptômes ou à
en différer l’apparition. Et toutes ces petites dépenses s’ajoutent les
unes aux autres – tiers payant, suppléments, contribution propre
– et finissent par représenter des sommes importantes. Savoir qu’il
existe un traitement disponible, mais ne pas être en mesure de
l’offrir à son enfant représente l’une des plus grandes craintes des
familles.
L’an passé, nous avons consacré € 163.000 à la prise en charge des
factures hospitalières, des consultations médicales, des kinésithérapies et des achats de médicaments. À côté de cela, nous avons
aussi consacré € 134.000 à l’accompagnement psychologique, à
l’aide sociale, aux frais juridiques et à l’aide familiale.
« Entretemps, les frais et les factures continuent à tomber ... Je n’ose
presque plus ouvrir mon courrier de peur de trouver de nouvelles
notes à payer ... Même aller faire des courses devient difficile, et
pourtant, si on veut continuer à manger sainement, je ne peux pas
supprimer plus de choses encore ... L’Association pourrait-elle intervenir pour nous aider, j’ai honte de demander votre aide, mais je ne
peux pas faire autrement ... La vie est de plus en plus chère ! »
« Merci encore pour votre soutien, sans vous, ce serait encore bien
plus difficile. Je crains parfois de ne plus pouvoir assumer tout ça
financièrement quand on voit tout ce que cela coute ... »
« Nous sommes vraiment soulagé d’avoir reçu votre soutien financier ! Notre fils a réellement besoin de ce soutien psychologique ... »
« D’avance merci, j’espère que grâce à votre coup de pouce je
parviendrai à tenir la tête hors de l’eau, heureusement que vous
êtes là ! »
Alimentation complémentaire et matériel médical livrés à domicile
à un prix concurrentiel !
« L’appareil aérosol de notre fiston ne fonctionne plus, alors serait-il
possible d’en emprunter un pendant que le nôtre est en réparation. J’espère que vous pourrez nous aider afin que nous puissions
continuer à le soigner ! »
« Notre fille est allée chez la diététicienne hier, et l’alimentation
complémentaire montre déjà ses effets, elle a pris 3 kg ! Encore
merci pour votre aide. Les frais ne cessent d’augmenter, votre soutien est donc plus que bienvenu. »
« C’est super d’avoir accepté d’intervenir dans les frais d’alimentation ! Chaque petit gramme supplémentaire est précieux pour notre
fiston ! »
L’Association Muco prête gratuitement des aérosols, pompes alimentaires et saturateurs d’oxygène à tous les patients atteints de
mucoviscidose qui en en besoin. Ils peuvent également se procurer de l’alimentation complémentaire et du matériel médical au
prix de gros : éléments aérosol, cannette nasale, bassin réniforme,
masque, Pep, flutter, bande de fixation, ballon de kiné ... Les patients qui désirent renforcer leur condition physique en vue d’une
transplantation ou après une transplantation peuvent emprunter
gratuitement un vélo d’appartement. De l’alimentation complémentaire hyper calorique est également vendue au prix de gros et
livrée à domicile sans majoration de prix. En 2015, notre association
a pris en charge le coût du matériel et de l’alimentation complémentaire pour les familles qui n’en ont pas les moyens pour une
somme de € 150.000.
RAPPORT ANNUEL
€ 300.000 pour les traitements vitaux et l’accompagnement social
RAPPORT ANNUEL
Les fonds muco aident les patients à concrétiser
leurs rêves et leurs projets de vie
Grâce au Fonds Muco, plus de 350 enfants, jeunes et adultes ont pu réaliser leur rêve ou leur projet personnel !
Quelque 300 d’entre eux ont choisi de faire du sport grâce au Fonds Muco Sport. Ils en ont bien profité comme
le montrent leurs nombreux témoignages et photos ! En voici quelques exemples ...
Le Fonds Muco Enfants réalise les souhaits de plus de 100 enfants
Les enfants atteints de mucoviscidose sont pleins de ressources !
Leur vie est riche et pleine, et la maladie, malgré sa lourdeur, ne
les empêche pas de se réaliser pleinement dans bien des domaines. Ils veulent vivre, jouer, faire du sport, apprendre, en toute
liberté, comme les autres. Pour obtenir le petit coup de pouce
qui les aidera à réaliser leur rêve, ils peuvent s’adresser au Fonds
Muco Enfants. L’an passé, 100 demandes ont été rencontrées
pour un total de € 25.000. Grâce au Fonds Muco Enfants, ils ont
pu s’acheter des équipements sportifs, partir en voyage, passer
une journée à Eurodisney, participer à un camp durant les vacances, s’acheter un vélo, un trampoline ou un ordinateur !
Grâce à l’intervention du Fonds Muco Enfants, avec son oncle,
Alexandre a pu assister à un match de son équipe favorite ...
Et toutes les souffrances des semaines précédentes ont été oubliées !
« Notre petit loup a fait de son mieux cet hiver, il a été courageux, il
a bien fait sa kiné, et il prend bien ses vitamines. Il mérite bien une
petite semaine de vacances au soleil, et ça, c’est grâce à vous ... »
Grâce au Fonds Enfants, Juliette, sa maman, sa grand-mère et sa
petite nièce ont passé une petite semaine à la mer ... Se reposer,
respirer le bon air, construire des châteaux de sable, sauter dans les
vagues, tout le monde en a profité pour reprendre des forces après
une période difficile, beaucoup de soins et de visites à l’hôpital.
Un séjour qui a fait le plus grand bien à Juliette !
Sam a reçu un trampoline pour son anniversaire, et il était super
content ! Merci pour votre intervention, il en fera bon usage ...
Pour le moment, Sam va bien, il s’est bien adapté à son traitement
et tout se passe bien. C’est un enfant joyeux, comme les autres !
Les jeunes et les adultes consacrent beaucoup de temps et
d’argent à se soigner, alors qu’ils aimeraient mener une vie riche
et pleine. Une petite aide pour réaliser un projet qui leur tient
à cœur donne de l’énergie et courage pour vivre mieux avec la
maladie. C’est la raison pour laquelle le Fonds Muco Adultes
est intervenu en 2015 pour quelques 224 adultes pour un total
de € 70.000. Ils ont pu profiter de petites sorties, citytrips entre
amis,se réaliser du point de vue artistique, musical, photographique, obtenir son permis de conduire ou suivre une formation
afin de pouvoir mener une vie autonome et d’autres activités
sociales. En un an, les demandes émanant des plus de 18 ans ont
presque doublé ce qui veut dire que de plus en plus de jeunes et
adultes muco connaissent des difficultés financières, mais également et surtout, qu’ils parviennent néanmoins à réaliser leur projet !
Grâce au Fonds Muco Adultes, Glenn a pu partir en vacances
avec sa copine, ce qui a eu une bonne influence sur ma fonction
pulmonaire. Les médecins sont impressionnés, surtout après
la période difficile que je viens de traverser ... Cela m’a fait du bien
de partir au soleil !
« J’aimerais bien aller cueillir mes légumes moi-même dans une
ferme bio. Je suis un peu à sec en ce moment, et ce serait super
si le Fonds Muco Adultes pouvait me donner un petit coup de
pouce ... L’objectif serait de pouvoir y aller à vélo une fois par
semaine ... Ca me permettra de bouger, et de manger sainement,
deux objectifs santé importants ! »
Au cœur de l’automne, les bienfaits du soleil m’ont permis de
bien profiter de belles sorties à vélo avec toute ma petite famille !
Je n’aurais jamais imaginé pouvoir profiter de mes nouveaux
poumons avec autant de plaisir, en plein cœur de la nature, il me
suffit pour cela de quelques tours de pédales !
Merci pour votre aide, merci de m’offrir cette belle occasion de
partager de beaux moments de liberté avec mon fils.
Gwennie and co
Tinneke & co profitent pleinement du TW Classic 2015 grâce au
coup de pouce du Fonds Muco Adultes.
RAPPORT ANNUEL
Recharger ses batteries grâce au Fonds Muco Adultes
RAPPORT ANNUEL
Le Fonds Dispaux, un soutien au projet de vie des jeunes adultes
Le Fonds Dispaux apporte un soutien financier aux jeunes et
adultes atteints de mucoviscidose pour réaliser leur projet. C’était
le souhait de Françoise Dispaux, décédée des suites de la maladie en 1988. C’est ainsi qu’Elisabeth et Athur Dispaux, ses parents,
ont mis sur pied un fonds afin de réaliser la volonté de leur fille.
Une formation, la publication d’un livre, l’organisation d’une exposition, l’achat d’un ordinateur, des cours de musique, autant de
projets différents qui nourrissent les patients et leur permettent
de se réaliser. Il s’agit donc de mener à bien un projet unique qui
a besoin d’un petit coup de pouce. Trop peu connu par le grand
public, le Fonds Dispaux a déjà permis à des dizaines de patients
de mener à bien leur projet personnel. L’an passé, celui-ci a permis à 12 patients de concrétiser leurs envies pour un total de
€ 3.200. Grâce au Fonds Dispaux, le jeune Sven a eu l’opportunité
de participer à un concours de DJ et de le gagner !
Plein d’enthousiasme, Gerben nous parle de son nouveau hobby :
« Je viens de terminer ma première année de solfège, je suis entré en
deuxième année, et là, je vais enfin pouvoir apprendre la guitare.
Tous les mercredis soir, je vais à l’académie pour ma leçon avec
le sourire, parce qu’il s’agit de quelque chose que j’ai choisi de faire,
et non pas que je suis obligé de faire ... Plus tard, j’aimerais bien
jouer dans un groupe avec d’autres copains ». Ses parents sont
contents de voir que leur fils a trouvé quelque chose qui lui plait
et qui lui permet de se réaliser !
Ayla a participé au Jamboree : Ayla, la fille avec des élastiques dans
les cheveux au premier plan, a bien profité de ce super spectacle.
Tout s’est bien passé, et ça lui a apporté beaucoup !
Grâce au trampoline et au step, Sten bouge beaucoup ! Il fait de
la gymnastique deux fois par semaine, et avec ses cinq heures de
sport par semaine, ses parents sont particulièrement contents.
Cette année, il a même été sélectionné pour participer au concours
de trampoline !
Faire du sport et bouger représentent des activités d’importance
vitale pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Il est très
important de maintenir une bonne condition physique le plus
longtemps possible, de manière ciblée et adaptée en fonction
des possibilités de chacun bien sûr. Hélas, étant donné le coût
de la maladie, il n’est pas toujours facile pour les patients de
disposer des fonds suffisants pour garder la forme ! L’année passée, le Fonds Muco Sport a aidé quelque 200 jeunes et adultes
à suivre un programme sportif adapté pour un total de € 87.000.
En l’espace de 5 ans, les demandes d’aide au Fonds Muco Sport
ont quadruplé ! Cela signifie donc que de plus en plus de patients
pratiquent un sport ou une activité physique avec enthousiasme,
ce qui est particulièrement positif pour leur santé.
Comme il est très important de faire du sport depuis le plus
jeune âge afin de maintenir une condition physique optimale, il
y a deux ans, nous avons mis sur pied un Fonds Muco Sport Enfants. C’est ainsi que les bambins, les enfants et les adolescents
atteints de mucoviscidose peuvent s’affilier à un club de sport
dans leur quartier. Ils peuvent également faire l’acquisition d’un
trampoline sécurisé, d’un équipement sportif ou de tout autre
équipement nécessaire à la pratique d’une activité physique.
Faire du sport aujourd’hui pour être en bonne santé demain, voilà un slogan qui a porté ses fruits puisque nous avons reçu pas
moins de 80 demandes pour un total de € 15.000.
Lois est super fier de son vélo !
« Mes parents ont toujours insisté pour que je fasse du sport ...
Et comme je passe mon temps à côté de mes devoirs pour et le
transport vers (mon super chouette!) école, il ne m’en reste pas
beaucoup pour faire du sport, ce serait donc super si vous pouvez
m’aider à m’acheter un tapis de course. Je pourrais l’installer dans
ma chambre, je pourrais faire du sport tout en restant à la maison !
Trop difficile pour moi de me rendre dans un club après l’école
par manque de temps ... Il m’arrive parfois d’aller courrir avec des
copines à l’extérieur, mais c’est rare ... Avoir un tapis de course, ce
serait vraiment idéal ! Merci d’avance. »
Je me suis inscrit au cours de gymnastique tous les vendredis soirs.
Et le dimanche, je fais du Tumbling. J’adore ma prof de gym et
danser et sauter me permet de maintenir une bonne condition
pulmonaire !
Maïté en action ! Elle ne manquerait ses leçons pour rien au
monde ! Merci pour votre aide ...
RAPPORT ANNUEL
Le Fonds Muco Sport aide les jeunes et les adultes atteints
de mucoviscidose à entretenir leur forme physique
RAPPORT ANNUEL
Devon en action au sein du FC Daknam ...
Toutes les semaines, je fais 3 heures de
tennis, je vais nager, tout ça grâce à un
petit coup de pouce du Fonds Muco Sport
et je trouve ça super chouette ! Encore
2 ans d’entraînement, et je serai prête à
rejoindre l’équipe de hockey comme mes
grands frères !
Julie a une passion pour la danse. Avec
le soutien du fonds Muco Sport, elle est
désormais inscrite le mercredi après-midi
à Kidsdance avec ses petites copines. Elle
danse tout le temps, même à la maison,
elle danse, et cela nous apporte beaucoup
d’énergie et de bonheur !
Nous vous remercions de tout cœur pour votre intervention en
faveur de Céline, Emeline et Kazou. Grâce à vous, elles ont passé de
belles vacances au soleil !
Stan s’intéresse au monde qui l’entoure, il est toujours de bonne
humeur et plein d’enthousiasme. Nous avons déjà fait toute sorte
de choses pour l’aider, un trampoline, des vacances à la mer, et
cette fois, nous sommes partis dans les montagnes en France, et
aujourd’hui, grâce à vous, nous avons pu lui offrir un vélo. Cela fait
du bien de savoir qu’il existe des fonds pour nous donner un petit
coup de pouce. Merci, nous apprécions cette aide à sa juste valeur !
À côté de nos propres Fonds, une série d’organisations nous
aident à offrir aux enfants de beaux moments d’évasion. Lorsque
cela s’avère possible, nous faisons tout ce qui en notre pouvoir
pour que le désir d’un enfant soit pris en considération. Quelques
enfants ont pu vivre un conte de fées dans la Villa Pardoes aux
Pays-Bas à Efteling, d’autres ont pu passer une journée extraordinaire grâce à Make a Wish ou faire un séjour à la Villa Rozenrood
à la mer.
Le Fonds Vacances VOSOG pour les enfants muco a été mis
sur pied par la Fédération des Groupements d’Anciens Scouts
et Guides (FEGASEG) et le VOSOG (Scouting voor volwassenen)
afin d’offrir aux jeunes atteints de mucoviscidose la possibilité
de passer des vacances au sein des mouvements de jeunesse ou
dans un centre spécialisé. En 2015, cette association a offert à des
enfants et jeunes muco entre 7 et 18 ans la possibilité de passer
des vacances en groupe. Le Zeepreventorium de De Haan et
le Centre de Revalidation de Pulderbos bénéficient également
du soutien du VOSOG pour accueillir des enfants ayant besoin de
faire une pause durant leur revalidation. Sous peu, nous lancerons un nouvel appel pour les vacances 2016.
Liselotte et Marthe se sont bien amusées lors de leur journée à
Plopsaland !
Une petite attention
qui fait très plaisir
Lors de certaines occasions, nous prenons soin d’envoyer aux
patients une petite attention, une carte d’anniversaire, un
cadeau de Saint-Nicolas, un cadeau de naissance, un cadeau
de mariage, ou encore un petit jouet pour les enfants qui séjournent à l’hôpital, un geste toujours très apprécié.
Participer au triathlon à son école, une expérience sportive unique
pour Arthur, réussie grace au coaching soutenu par l’association !
« Merci de tout coeur pour la carte d’anniversaire qui a fait
grand plaisir à notre fils ! Très sympathique intiative de votre
part ... »
RAPPORT ANNUEL
Des organisations qui donnent vie aux rêves des enfants,
des fonds pour les vacances
RAPPORT ANNUEL
Information concernant la mucoviscidose et
le traitement
Fournir une bonne information représente évidemment une part importante de notre travail. Et comme
l’information évolue sans cesse, nous devons régulièrement remettre nos sources à niveau. Le dépistage d’un
cas de mucoviscidose dans une famille soulève un grand nombre de questions et beaucoup d’incertitude. En
tant que parents, vous désirez offrir les meilleurs soins à vos enfants, mais les traitements sont en évolution
constante. Il s’agit donc pour nous d’offrir une information adaptée, qui colle aux progrès et aux avancées
médicales. En plus, les jeunes et adultes ayant la muco et leurs familles font face aux défis financiers,
administratifs, sociaux... liés à vivre avec une maladie tel que la mucoviscidose. Via notre site, nous mettons
à disposition une information ciblée. En collaboration avec les centres spécialisés, nos publications et nos
journées d’information tentent de répondre aux questions des patients et de leur famille.
Info destinée aux personnes atteintes de mucoviscidose et
à leur famille
Les familles peuvent s’adresser à nos collaborateurs pour obtenir de l’information et du soutien lorsque celles-ci viennent d’apprendre que leur enfant est atteint de mucoviscidose. Nous travaillons actuellement à la mise sur pied d’un kit info destiné à informer
les parents le mieux possible dès la révélation du diagnostic.
Flash, une information ciblée destinée aux
patients et aux familles
6 fois par an, notre newsletter Flash propose aux familles et aux
patients une information ciblée concernant le traitement, les dispositions sociales, et une série de conseils susceptibles d’aider les
personnes touchées par la mucoviscidose au quotidien.
Brochures d’information générale et thématique
Nous mettons également à disposition des familles et des patients
quelque 20 brochures et livrets d’information, accessibles également sur notre site www.muco.be. Un nouveau dépliant présentant les différents services offerts par notre association est également disponible.
L’an passé, nos collaborateurs éducatifs ont réalisé une série de
nouvelles fiches info :
• Fiche destinée aux familles d’accueil/crèche concernant l’accueil
des bébés et des jeunes enfants atteints de mucoviscidose
• Conseils pour les vacances : information destinée aux personnes
atteintes de mucoviscidose (version été 2015)
• Fiche info sport et mucoviscidose
• Information : mucoviscidose et avoir des enfants
Pour les adultes atteints de mucoviscidose, nous disposons de
toute une série de dépliants d’information concernant les allocations, le monde du travail et la vie avec la mucoviscidose.
L’ensemble de ces informations est annuellement actualisé et
également disponible via notre site web. Sous peu, un kit info
concernant le diabète lié à la mucoviscidose, réalisé en collaboration avec les diététicien(ne)s, et un petit livret ludique qui devrait
aider les jeunes enfants à prendre leur Creon correctement seront
disponibles.
« Merci pour l’information que j’ai reçue après le diagnostic de notre
fils. Il est suivi par une super équipe qui m’apporte beaucoup de
réponses à mes questions. J’aurais encore besoin de temps pour
digérer tout ça, mais je vous remercie de tout cœur pour votre
soutien ! »
« Nous sommes toujours contents de recevoir le Bulletin. Ca fait
du bien de lire les témoignages et de partager tout ça ensemble ...
La recherche contre la mucoviscidose avance, et avec votre soutien
et celui de nos amis, nous y arriverons ! »
« Le dernier numéro du bulletin est à nouveau superbe ... Des témoignages touchants, un contenu intéressant, chapeau à vous ! »
« Merci pour ces bons conseils, et pour votre réaction rapide ! »
« Merci pour votre soutien, vos épaules solides et pour les réponses
à toutes nos questions ... »
« Merci, une belle explication, maintenant, j’ai compris ! »
Il est très important de diffuser de l’information correcte concernant la recherche scientifique et les nouvelles thérapies en cours
d’étude. Les avancées de la recherche encouragent les patients
et les familles, elles leur apportent l’énergie nécessaire pour poursuivre le combat quotidien contre la maladie. Mais il est souvent
difficile de trouver l’information correcte et juste. C’est pourquoi,
via notre site et facebook, notre newsletter et notre Bulletin Muco,
nous publions régulièrement des informations récentes concernant la recherche contre la mucoviscidose.
« Merci pour l’information concernant la nouvelle thérapie ...
Un nouveau pas dans le bon sens ! »
« Je viens de lire votre article sur le site, un beau résumé, très intéressant ... »
« Que dois-je retenir de cette nouvelle ? Ce médicament pourra-t-il
être utilisé un jour par mon enfant ? »
« Comment se fait-il que les articles de journaux soient si peu
nuancés ? Heureusement que sur votre site je trouve toujours de
l’information spécifique et ciblée ... »
Information et journées de rencontre
À la demande de parents, nous avons organisé une série de
séances d’information concernant la kiné, l’alimentation, la recherche scientifique. A ce titre, la « CF Family Conference », qui s’est
déroulée en juin dans le cadre du Congrès Européen de Bruxelles
a permis aux familles de rencontrer des chercheurs de pointe issus
d’Europe et d’Amérique. Une journée passionnante comme le dit
une maman enthousiaste : « Les présentations lors de la Family
Conference étaient très intéressantes, faciles à suivre pour des personnes ‘normales’ comme nous ... Elles nous ont apporté de l’espoir, merci à vous de nous avoir permis d’y assister ! »
« C’est toujours avec enthousiasme que nous participons aux journées d’information ! Une bonne ambiance, de l’information ciblée,
et la possibilité de rencontrer d’autres famille ! »
Nous travaillons actuellement à la mise sur pied de notre journée
famille francophone à Louvain-La-Neuve, qui aura lieu le 12 mars
2016, et à une série de formations pour les parents néerlandophones d’enfants muco entre 0 à 10 ans, qui se dérouleront dans
le courant 2016.
L’Association Muco investit également dans
une bonne information destinée aux intervenants
médicaux et à une meilleure connaissance de
la maladie par le grand public. Vous en lirez
plus à ce propos dans les rubriques
« Soins » et « Sensibilisation ».
RAPPORT ANNUEL
De l’information scientifique Up-to-date
RAPPORT ANNUEL
De petits livres et de l’information à la mesure des enfants et
des adolescents
L’Association dispose d’une série de petits livres qui parlent du traitement de manière ludique adaptés aux différentes tranches d’âge. Sur
notre site web www.muco.be, il existe un espace reservé aux enfants
et, à partir de cette année, une page qui s’adresse aux ados.
L’Association Muco soutient la publication de chouettes
petits livres destinés aux enfants muco qui leur permettent
de découvrir la maladie et son traitement de manière ludique.
Avec le soutien de la firme Mylan nous avons travaillé à la création
d’un petit livre éducatif qui doit permettre aux enfants de mieux
prendre leur creon. Les livres seront publiés sous peu et disponibles chez les diététiciens dans les centres muco.
Et, last but not least, nous avons
mis sur pied une page web spécialement destinée aux ados
entre 12 et 18 ans sur laquelle ils
pourront poser leurs questions
et y trouver une réponse.
Information
en milieu scolaire et
dans les mouvements de jeunesse
Aller à l’école et s’y sentir bien est important pour les enfants atteints de mucoviscidose comme pour tous les enfants. À l’école,
on apprend à se préparer pour l’avenir et on s’épanouit à tous les
niveaux. En règle générale, les parents sont plutôt satisfaits de
l’accueil réservé par l’école à leur enfant atteint de mucoviscidose.
Mais il faut bien reconnaître que la mucoviscidose représente une
pression et une difficulté supplémentaires dans le parcours scolaire
de l’enfant. La plupart des enseignants et des directions font le
maximum pour répondre aux besoins des élèves atteints de mucoviscidose qui sont souvent très bien intégrés. Mais il arrive parfois
que l’intégration se passe moins bien. Grâce à une bonne communication entre l’enfant ou le jeune atteint de mucoviscidose, les
parents, les compagnons de classe, le personnel enseignant et la
direction, un grand nombre de problèmes peuvent heureusement
être évités.
Afin de permettre à l’information de circuler de façon harmonieuse, notre association a édité toute une série de petites brochures spécifiques à l’usage des enfants (école gardienne, école
primaire, école secondaire) et des enseignants. Nous disposons
également de kits info adaptés aux différents niveaux d’enseignement, comprenant entre autres des leçons modèles et des présentations PPT.
Ces différents supports peuvent être utilisés par les enseignants,
les parents ou encore les enfants et les jeunes atteints de mucoviscidose eux-mêmes. Nos collaborateurs éducatifs peuvent
également, sur simple demande, intervenir et transmettre l’information au sein des classes. Notre matériel éducatif est très demandé, ce qui prouve une nouvelle fois l’importance de l’information et de la communication !
Un chouette petit extrait d’un blog d’une école. « Jelena nous a
raconté l’histoire touchante de jeunes enfants atteints de mucoviscidose. Elle vend des petits singes en peluche pour les soutenir au
prix de 5 euro. Ceux qui sont intéressés peuvent les acheter. Grâce à
l’argent récolté, la recherche contre la mucoviscidose avance !” »
RAPPORT ANNUEL
Défense des intérêts : ensemble
nous sommes plus forts
Depuis sa fondation il y a presque 50 ans, la
défense des intérêts des personnes atteintes
de mucoviscidose et de leur famille représente
‘La’ priorité de l’Association Muco. Lorsque vous
avez la mucoviscidose, vous êtes confrontés
à une série de questions, de problèmes et de
difficultés administratives, financières et sociales
qui représentent autant d’obstacles dans votre
parcours quotidien. Notre association désire alléger
cette lourdeur et faciliter l’accès à un traitement de
qualité afin de permettre aux personnes qui sont
touchées par la mucoviscidose de mener une vie
pleine et de qualité en Belgique.
Engagement en vue de sensibiliser
le gouvernement aux difficultés liées
à la mucoviscidose
Au fil du temps, les remboursements et les mesures concernant
les personnes atteintes de mucoviscidose se sont améliorées, mais
pour ces derniers, la charge financière de la maladie continue à
peser très lourd dans la balance. C’est pourquoi, nous discutons
avec les services gouvernementaux tels que l’INAMI (Assurance
Sociale) afin de résoudre une série de problèmes structurels dans
l’attribution d’allocations et de remboursements. L’an passé, nous
avons participé à une discussion concernant les interventions relatives à l’aérosolthérapie, aux cures IV à domicile, à l’alimentation
par sonde, ainsi qu’aux vitamines et autres compléments alimentaires. De plus, nous avons également mené un travail important
concernant la simplification administrative (augmentation de la
durée de validité des attestations) et un fonctionnement meilleur
et plus rapide du MAF, par exemple concernant les hospitalisations
de longue durée.
Le projet ‘coût’
La mucoviscidose est une maladie qui coûte cher. Malgré l’intervention obligatoire des assurances maladies dans notre pays, il
reste un grand nombre de frais à charge des familles et des patients. Sur base d’enquêtes menées précédemment, le montant
non-remboursé à charge du patient était jusqu’à présent évalué
entre 300 et 400 euros par mois. Or, ce chiffre ne correspond plus
à la réalité actuelle. Afin d’obtenir un chiffre plus proche de la réalité et de pouvoir faire les adaptations qui s’imposent, nous avons
mis sur pied une nouvelle enquête relative aux frais de traitement
et de soins à charge du patient et de la famille. En 2015, toutes les
personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille ont reçu un
exemplaire de cette enquête. En la complétant, elles contribueront
à offrir une image, la plus précise possible, de la situation actuelle.
Les résultats obtenus nous permettront de mieux répondre aux
besoins des patients muco en Belgique.
L’enquête concernant les frais de traitement qui est actuellement en cours peut encore toujours nous être renvoyée. Les
réponses fournies représentent des données essentielles afin
de pouvoir évaluer correctement le montant à charge des
patients muco et des familles. Nous encourageons chacun à y
participer si ce n’est pas encore fait !
TÉMOIGNAGE
« Il y a quelque temps, vous êtes venu vers moi, c’était à l’hôpital et vous m’avez expliqué que vous pouviez faire quelque chose pour
m’aider. À cette époque, je croulais sous les problèmes financiers, les factures, j’étais harcelé par les huissiers. Et vous m’avez donné le petit
coup de pouce nécessaire pour m’en sortir. Aujourd’hui, toutes mes difficultés sont résolues ou en passe de l’être. C’est magnifique ! J’ai
obtenu le statut de VIPO, je bénéficie du tiers payant, mes factures sont moins élevées, et donc plus faciles à payer. Du coup, je me sens
mieux dans ma peau, j’ai recommencé à faire du sport, je ne fume plus, je ne bois plus et je suis content de me lever le matin. Et grâce au
PC portable que j’ai pu me procurer grâce à votre participation, je suis même parvenu à trouver du travail pendant 6 mois ... Alors, du fond
du cœur, merci pour tout ! »
RAPPORT ANNUEL
Conseils pour les familles, les jeunes et
les adultes atteints de mucoviscidose
Via notre newsletter Flash, notre site web, les médias sociaux, les
brochures d’information et les contacts individuels, notre association met tout en œuvre afin d’aider les enfants, les jeunes et les
adultes atteints de mucoviscidose à faire valoir leurs droits sociaux.
Nous les guidons à travers le réseau complexe des méandres administratifs de notre pays afin qu’ils obtiennent ce dont ils ont besoin
et ce à quoi ils ont droit !
Ensemble, nous sommes plus forts !
Le fait de former un front commun entre associations de patients
nous rend plus forts ! C’est pourquoi, l’Association Muco fait partie de différents groupes de travail, comme les coupoles d’associations de patients (LUSS), et les organes de discussion officiels
comme l’Observatoire des Maladies Chroniques, les groupes de
travail concernant les « Centres d’Expertise » ou « le Registre Central des Maladies Rares » dans le sillage de l’INAMI. Ensemble, avec
les autres associations qui travaillent en rapport avec les maladies
chroniques et/ou rares, nous tentons de faire entendre notre voix
afin de mieux porter celle des patients atteints de mucoviscidose
auprès des décideurs politiques.
Screening néonatal
Depuis de nombreuses années, l’Association Muco milite pour l’introduction systématique d’un screening néonatal dans notre pays.
En dépistant la mucoviscidose de manière précoce chez les nouveau-nés, ces derniers pourront profiter immédiatement des soins
adaptés de qualité que dispensent les 7 centres de référence en
mucoviscidose en Belgique. La recherche a clairement montré que
le fait de dépister la mucoviscidose de manière précoce permet de
prévenir l’apparition de lésions pulmonaires et le risque de sousalimentation, et donc d’augmenter l’espérance de vie des enfants
atteints de mucoviscidose.
L’an passé, nous avons envoyé un nouveau courrier à tous les décideurs concernés ainsi qu’à leur administration afin de leur demander ce qu’ils étaient prêts à faire afin de nous aider à obtenir
l’introduction du screening néonatal en Belgique. Les différentes
réactions obtenues nous ont permis d’identifier la nature des obstacles qu’il nous reste à franchir. Ce thème a également occupé
une place centrale durant le Congrès Européen de la Mucoviscidose en juin à Bruxelles avec l’organisation d’une rencontre à ce
sujet à l’Hôtel de Ville le 11 juin dernier.
Dans les mois à venir, nous poursuivrons notre objectif afin d’obtenir gain de cause, et nous ne manquerons pas d’inscrire l’obtention
du screening néonatal à l’agenda politique. Ensemble, Association
Muco, scientifiques, intervenants médicaux, patients et familles,
nous trouverons les appuis politiques nécessaires ! Après 50 ans
d’engagement pour une vie meilleure et plus longue pour les personnes atteintes de mucoviscidose, nous ne pouvons pas accepter
que dans notre pays les enfants ne soient pas en mesure de bénéficier des avantages d’un dispositif relativement simple, mais susceptible de faire la différence en matière de qualité de vie !
TÉMOIGNAGE
XX
Arno fait de chaque jour une fête
« Arno grandit » nous dit sa maman. Il fait son traitement comme un grand, il se donne à
fond pour faire du sport, et il profite de tous les petits moments de fête avec sa famille et
ses amis !
FFUne chouette fête d’anniversaire
FFUne bonne portion pleine de calories,
FFA l’aventure à Efteling
FFCollectionner des timbres : une passion !
du sel et bien sûr mon Creon pour
rester en forme !
FFLe soir de Noël
FFVive la pêche !
FFJ’adore les concours de mountain bike
FFFaire des blagues et jouer dehors
avec son meilleur copain
FFUn bon petit diable en vadrouille
pour Halloween
FFRinçage du nez tous les jours pour le dégager
de toutes les bactéries et du mucus
RAPPORT ANNUEL
TÉMOIGNAGE
RAPPORT ANNUEL
Des soins de qualité pour tous
La mucoviscidose est une maladie complexe affectant plusieurs organes. Ces derniers doivent dès lors tous
être traités. Comme vous avez pu le lire dans notre dossier scientifique du Bulletin précédent, le savoir en
la matière croît rapidement. En Belgique, les patients atteints de mucoviscidose peuvent compter sur les
meilleurs traitements possibles. Mais, bien que l’espoir soit bel et bien réel de voir l’évolution de la maladie
stoppée chez un nombre croissant de patients grâce à de nouveaux médicaments, la mucoviscidose demeure
néanmoins incurable. La maladie provoque encore aujourd’hui de nombreuses complications et son traitement
exige beaucoup de temps et d’efforts. Nos différents centres muco et kinésithérapeutes proposent des soins
de très haut niveau. Chaque jour, les intervenants et les familles se mobilisent afin d’augmenter l’espérance et
la qualité de vie des enfants, des jeunes et des adultes atteints de mucoviscidose. Notre association soutient
ces soins de différentes manières.
Soutien aux centres spécialisés & aux centres
de revalidation
La Belgique compte 7 centres de référence en mucoviscidose
reconnus, qui sont des services hospitaliers spécialisés dans le diagnostic et le traitement de la mucoviscidose, ainsi que 2 centres
de revalidation. Ces centres sont financés par le gouvernement
afin d’offrir des soins et un encadrement spécialisés, mais le financement est insuffisant et ne permet pas de garantir une qualité
d’accueil optimale aux patients muco. Afin de donner les moyens
nécessaires aux centres et de leur permettre d’améliorer les soins
multidisciplinaires, notre association leur propose la possibilité
d’introduire des projets que nous sommes susceptibles de soutenir. Afin de permettre aux centres d’améliorer le confort et les soins
aux patients, notre association est intervenue à concurrence de
€ 119.160.
En 2015, nous avons soutenu les projets de centres suivants :
• UZ Antwerpen : développement d’un site internet pour les enfants ayant la muco.
• St.Vincentius Antwerpen : psychothérapie et accompagnement
de jeunes, d’adultes et de leur famille à domicile
• UCL St-Luc Bruxelles : poursuite de l’amélioration du système de
suivi des patients, prise en charge des frais de déplacement en
cas de cures antibiotiques par intraveineuse à domicile et achat
de trois vélos d’intérieur pour les enfants hospitalisés.
• ULB – HUDERF (Hôpital des Enfants Reine Fabiola) et Érasme :
« Projet transition », qui consiste à améliorer la transition entre
HUDE et Erasme en utilisant des questionnaires évaluant les
connaissances du patient et de ses parents sur la mucoviscidose,
ses implications et son traitement.
• UZ Brussel : soutien du fonctionnement quotidien du centre et
achat de matériel supplémentaire pour l’optimisation des services de soin muco. A cet égard, le coût le plus important est le
démarrage du « projet ségrégation ». Ce projet vise à mieux appliquer la séparation des patients porteurs de certains germes pour
éviter les infections croisées, notamment en les informant sur
cette problématique et en assurant leur accompagnement par
une infirmière spécifique.
• UZ Gent : « Continuer à construire la route de matin ! » par l’organisation de deux soirées de contact pour les parents, soutien des
FFDevon en plein test de sa fonction pulmonaire à l’hôpital.
patients hospitalisés (pâtisseries, pizzas et les journaux) et achat
d’un Fibroscan (pour la détection des problèmes de foie).
• UZ Leuven : soins de santé optimaux pour les patients muco avec
des soins sur mesure en fonction du patient et de sa maladie
et élargissement de l’utilisation du LCI (Lung Clearance Index =
mesure de la fonction pulmonaire) chez les plus jeunes enfants.
• Centre de Revalidation Pulderbos : adaptation des locaux de kinésithérapie et un espace détente qui peut être utilisé aussi bien
par les plus petits enfants que par les jeunes plus âgés.
• Zeepreventorium : éducation autour de la conscience corporelle,
élargissement des possibilités de divertissement pour les patients
adultes et achat de sacs à dos pour augmenter la mobilité des
patients qui ont besoin de nourriture par sonde.
SOIN ET RECHERCHE
FFLoes s’amuse
dans son centre muco entre deux tests.
« Comme discuté au téléphone ce matin, je te remercie de soutenir
le projet de notre patient qui lui est si précieux. Les interventions de
l’association sont toujours d’un grand salut pour nos patients ainsi
que pour nous. »
Soutien des soins
à domicile
Projet aérosol :
la meilleure façon de nébuliser
pour chaque patient
Un groupe de travail « aérosolthérapie en cas de mucoviscidose »
s’est réuni pendant 1 an et demi sous l’égide de l’INAMI. Il réunissait toutes les parties concernées : ministère de la santé, INAMI,
fabricants et distributeurs, médecins et kinés des centres et l’association.
Il y avait une certaine méconnaissance de la particularité du traitement muco par l’aérosolthérapie : fréquence, nombreux médicaments différents, importance de la désinfection etc. Ceci a permis
d’écarter un projet de
limitation du budget
réservé à l’aérosolthérapie pour la muco. Le
groupe a même conclu
qu’une ouverture devait
être faite pour une meilleure prise en compte de
frais tels les membranes,
les réparations et, mais là
il y aura à apporter des
arguments scientifiques,
l’accès à certains types
d’appareils aérosols dans
certaines situations. Il est
prévu de demander un
budget pour ces extensions, de travailler sur
cette question en 2016
et d’avoir un projet ficelé
en 2017. L’association
compte bien continuer à
être très présente sur ce
dossier !
Soutien à la kinésithérapie
La kinésithérapie, qui vise l’amélioration de la condition physique
et de la fonction respiratoire, est un élément essentiel dans le traitement des patients qui ont la mucoviscidose.
Les patients muco peuvent demander une intervention pour que
leur kiné puisse participer à une formation spécialisée. C’est ainsi
que chaque année un groupe de jeunes kinés ou de kinés moins
spécialisés acquiert les bases appropriées pour répondre aux besoins spécifiques des patients qui ont la mucoviscidose.
De la sorte, notre réseau de kinésithérapeutes spécialisés s’élargit
progressivement, ce qui garantit l’accès à des soins de qualité pour
tous les patients muco en Belgique, même chez eux. Cette année,
de nombreux kinésithérapeutes ont également suivi le cours international donné à Bruxelles à l’occasion du Congrès Européen de la
Mucoviscidose.
En outre, les patients muco peuvent acheter via notre association,
à prix coûtant, du matériel de kiné pour lequel aucun remboursement n’est prévu (flutter, sangles de fixation, balles de kiné, ...), assurant ainsi l’accès pour tous aux meilleurs équipements possibles.
RAPPORT ANNUEL
« En ce moment, notre fille va très bien (je n’ose pas le dire trop fort).
Voilà un mois qu’elle a débuté son nouveau traitement et le résultat
est incroyable ... Quel changement ! Elle va pour le moment si bien
qu’elle n’a plus besoin que d’un aérosol le matin. Le kiné vient trois
fois par semaine à l’école, son nez est propre et elle mange mieux
J. C’est vraiment chouette, et toute notre petite famille profite de
cette pause qui, nous l’espérons, durera longtemps. »
RAPPORT ANNUEL
SOIN ET RECHERCHE
Formation des intervenants médicaux
Des échanges fructueux entre
équipes muco contribuent
à l’amélioration des soins
Les patients muco sont accompagnés par un large éventail de
spécialistes au sein des centres muco : médecins spécialisés, kinésithérapeutes, diététicien(ne)s, psychologues, travailleurs sociaux
et personnel infirmier. Plusieurs fois par an, ils se retrouvent lors de
plateformes de rencontre spécifiques aux différentes disciplines. Les
médecins actifs dans les centres se retrouvent régulièrement dans le
cadre du Comité Médical.
Tous les deux ans, nous rassemblons également une centaine de
représentants toutes disciplines confondues de notre « Journée des
Centres Muco », au cours de laquelle les collaborateurs des centres
muco et certains experts internationaux partagent leurs connaissances et leur expérience les uns avec les autres.
Des projets communs ont également été développés, comme un
dossier d’information sur le diabète publié par les diététiciens.
Formation permanente pour
les intervenants médicaux
Le traitement de la mucoviscidose est en constante évolution.
Chaque patient doit avoir accès aux dernières méthodes de traitement. Il est donc très important que les intervenants médicaux
soient bien informés et continuent à se former régulièrement. Pour
que nos soignants belges puissent se tenir au courant des derniers
développements dans leur domaine, nous fournissons une contribution financière pour leur participation à des congrès scientifiques internationaux.
Cette année a bien évidemment été une année particulière étant
donné que le Congrès Européen de la Mucoviscidose se tenait
dans notre pays. Pas moins de 250 Belges, chercheurs et professionnels de la santé, ont participé à ce congrès à Bruxelles, dont
une centaine grâce à l’appui de l’Association Muco ! En outre,
nous avons également financé la participation de collaborateurs
des centres muco, de kinésithérapeutes et de jeunes chercheurs
belges en mucoviscidose à diverses rencontres internationales,
comme la Conférence Américaine de la Mucoviscidose.
Dans la section « Soutien à la kinésithérapie », vous avez déjà pu lire
que beaucoup de travail est fait pour former des kinésithérapeutes
dans le pays de façon permanente.
Même les futurs intervenants médicaux doivent être sensibilisés à
la mucoviscidose et à son traitement afin qu’ils puissent à l’avenir
mieux prendre en charge les patients muco. L’année dernière, nous
avons à nouveau répondu à de nombreuses demandes d’informations adressées par des étudiants (parmi lesquels des étudiants en
médecine, en psychologie et dans le paramédical) mais aussi par
des enseignants et des nounous/gardes d’enfants.
« Je m’appelle Elion, j’ai 5 ans. A 2 ans et 9 mois, mes parents ont
appris que j’avais la mucoviscidose, et à ce moment-là, j’étais
tout le temps malade. Hélas, mon état n’avait jamais été pris au
sérieux, même si mes parents passaient plus de temps avec moi à
l’hôpital qu’à la maison. Mais heureusement, grâce à l’UZ Brussel, le
diagnostic a été posé, et je vis beaucoup mieux aujourd’hui depuis
que je prends du Creon forte et que je fais bien mes aérosols ! » Elion
représente le parfait exemple de l’importance d’un dépistage
précoce de la maladie afin de pouvoir dispenser le traitement
adapté le plus tôt possible ... Une étape importante pour
laquelle se battent chaque jour activement l’Association Muco,
les familles et les intervenants médicaux ! C’est pourquoi,
l’année prochaine, nous avons prévu une vaste campagne
afin d’obtenir la mise en place d’un screening néonatal pour la
mucoviscidose en Belgique !
« Il est important que ces initiatives continuent à avoir lieu, de sorte
que l’information soit échangée entre les différents centres muco
(les méthodes de travail, l’expertise, etc.) ... Nous pouvons encore
apprendre beaucoup les uns des autres afin d’optimiser la prise en
charge de la mucoviscidose. »
Participant à la Journée des Centres Muco
SOIN ET RECHERCHE
DE L’ESPOIR POUR AUJOURD’HUI ET POUR DEMAIN
Grâce aux progrès médicaux et aux avancées de la science, le traitement de la mucoviscidose est de plus
en plus efficace. Mais il reste encore beaucoup de symptômes et de problèmes à traiter. Le traitement
prend encore et toujours trop de temps, et exige beaucoup d’énergie de la part des patients, qu’ils soient
enfants, jeunes ou adultes. Dans notre Bulletin de septembre, vous pouviez constater que la recherche sur la
mucoviscidose était en pleine ébullition. Guérir de la muco ou au moins stopper la maladie ... un rêve longtemps
caressé par toutes les personnes qui ont la muco ainsi que par leur famille ! Pour un petit groupe de patients
porteurs d’une mutation dite « gating », « stopper » la maladie deviendra probablement une réalité dès que
le Kalydeco sera disponible. Entre-temps, des solutions sont activement recherchées pour pouvoir prendre
la mucoviscidose à bras-le-corps chez tous les groupes de patients. La recherche médicale demeure un
aspect essentiel pour améliorer l’espérance de vie et la qualité de vie des enfants et des adultes atteints de
mucoviscidose. La soutenir représente par conséquent l’une des missions principales de notre association.
L’association muco investit dans
la recherche pour de meilleurs
traitements
L’année passée, l’Association Muco a accordé un soutien de
€ 587.656 à 6 projets de recherche scientifique d’une durée de
deux ans visant à trouver de meilleures méthodes de traitement
de la muco. Ceux-ci ont été proposés par notre Conseil Scientifique
National sur base d’évaluations par des experts internationaux.
Quatre des projets approuvés s’intéressent à la mise au point de
traitements plus efficaces contre les infections pulmonaires. Un
autre projet se penche sur la manière dont les adolescents et les
adultes muco transplantés gèrent leur maladie, et sur comment
améliorer leur compliance au traitement. Nous soutenons également un vaste projet lié au Registre Belge de la Mucoviscidose et
qui étudie la manière dont les traitements et les conditions socioéconomiques influencent la santé des patients muco.
Nous espérons vivement que notre contribution permettra d’améliorer les conditions et la qualité de vie des personnes atteintes de
mucoviscidose en Belgique et ailleurs !
« L’espoir fait vivre ... Chaque étape franchie est un plus que nous
n’aurons plus à accomplir. Et en attendant, nous restons les pieds
sur terre, continuant à faire de notre mieux ! »
Le fonds Jean et Alphonse
Forton soutient la recherche
fondamentale
À côté de notre Association Muco, le Fonds Forton, géré par
la Fondation Roi Baudoin, soutient également différentes
recherches en matière de mucoviscidose. Tous les 3 ans, le
Fonds Forton accorde son soutien à des projets de recherche
médicale lié à la mucoviscidose en Belgique. Le Fonds Forton
est prioritairement axé sur la recherche fondamentale afin de
mieux comprendre les causes et les mécanismes de la mucoviscidose, en vue d’aboutir à un traitement plus efficace de la
maladie.
Après sélection par un jury international, un total de € 720.000
a été décerné pour appuyer six projets de recherche de divers
groupes universitaires belges, dont l’équipe du professeur
Zeger qui a récemment obtenu des résultats prometteurs en
matière de thérapie génique (plus d’informations à la page 32).
RAPPORT ANNUEL
Soutenir la recherche médicale
RAPPORT ANNUEL
SOIN ET RECHERCHE
La Belgique a accueilli le 38ème Congrès Européen de la Mucoviscidose
« Une des meilleures conférences ... »
Du 10 au 13 Juin 2015, le 38ème Congrès Européen de la Mucoviscidose s’est déroulé dans notre pays. 2300 spécialistes de la
muco et des chercheurs de pas moins de 56 pays se sont réunis à
Bruxelles pour partager leurs connaissances et apprendre les uns
des autres. Ce fut l’occasion de discuter des dernières avancées
de la recherche médicale, des nouveaux traitements ainsi que des
techniques de soins optimales. Ensemble, ils ont ainsi construit un
meilleur avenir pour tous les enfants et adultes atteints de mucoviscidose en Europe et au-delà. « C’est l’une des meilleures conférences, si ce n’est la meilleure de toutes » est un commentaire qui
fut souvent entendu de la bouche de nos compatriotes et des invités internationaux.
Alors que nous sommes au seuil du développement de nouvelles thérapies qui pourraient fondamentalement changer la vie
des personnes qui ont la mucoviscidose, ce congrès fut particulièrement important pour la communauté muco et l’ensemble
du monde médical. Vous pouvez lire un rapport complet de ce
congrès dans notre numéro de septembre. Vous trouverez également les présentations de la Conférence Famille qui clôtura le
congrès sur notre site internet.
Soutien aux jeunes chercheurs
Les jeunes chercheurs peuvent obtenir une bourse auprès de l’Association Muco afin de participer à des congrès internationaux, des
formations et des stages. En participant à ces rencontres, ils peuvent
davantage se qualifier dans leur domaine de recherche, développer
de nouvelles connaissances et présenter leur travail de recherche
à d’autres. Cela permet de stimuler des chercheurs pleins de promesses et de les encourager à poursuivre sur le chemin de la lutte
contre la mucoviscidose. Les avancées de la Recherche Médicale
représentent le seul espoir de vaincre un jour la mucoviscidose !
Plus d’informations sur l’EYIM, le meeting européen des
Jeunes chercheurs en mucoviscidose, sont disponibles à la
page 32.
Plus d’informations sur nos contributions à la
recherche européenne sont disponibles en page 31.
Vous aussi vous pouvez contribuer
à la recherche scientifique !
« Avec toutes les nouvelles pistes et thérapies et les recherches en
cours, nous nous tournons pleins d’espoir vers l’avenir. Sachant que
ces recherches prometteuses ne peuvent être menées sans l’argent
nécessaire ... et parce que toutes les petites contributions peuvent
ensemble représenter un joli montant, nous sommes fiers d’apporter
notre pierre à l’édifice ! Et comme l’espoir fait vivre, rêvons ! »
Le soutien à la recherche scientifique est et restera une priorité
pour nous. Notre espoir est de voir sans cesse augmenter la qualité et l’espérance de vie de tous les enfants, jeunes et adultes qui
ont la mucoviscidose dans notre pays.
Peut-être pourriez-vous vous aussi nous donner un petit coup de
main supplémentaire en cette période de fêtes de fin d’année ?
Vous pouvez soutenir la recherche de plusieurs façons :
• En achetant ou en vendant nos petits singes en peluche
• en achetant ou en vendant nos cartes de vœux
• par un don pour la recherche scientifique au numéro de
compte BE62 5230 8010 1261.
Toute aide ou tout don, petit ou grand, contribue à nous mettre
sur la voie d’une vie meilleure et plus longue pour tous les patients
atteints de mucoviscidose. Merci beaucoup pour votre soutien !
SOIN ET RECHERCHE
La Belgique joue un rôle important dans la lutte contre la mucoviscidose au niveau international. En effet,
en 2015, c’est à Bruxelles que s’est déroulé le Congrès Européen de la Mucoviscidose ! Les collaborateurs issus
de l’Association Muco, des centres muco et les kinésithérapeutes belges occupent une place prépondérante
dans un grand nombre de projets européens. Lentement mais sûrement, la qualité des soins muco augmente
et permet d’améliorer la qualité de vie des patients atteints de mucoviscidose partout en Europe. Les
collaborations menées au niveau international nous permettent également de faire avancer la lutte contre
la mucoviscidose en Belgique !
CF Europe rassemble ses forces à Bruxelles
Cystic Fibrosis Europe (CFE) est une organisation européenne qui
regroupe les associations nationales de 40 pays. Notre association
y joue un rôle particulièrement important. Pendant plus de 10 ans,
Karleen, directrice de l’Association Muco, a présidé aux destinées
de la coupole européenne. Elle a désormais transmis le flambeau
à sa collègue néerlandaise Jacquelien Noordhoek, mais reste très
active en tant que vice-présidente de CFE. Le siège de CFE est d’ailleurs abrité dans les locaux de l’Association Muco à Bruxelles.
CF Europe a organisé son 10e congrès annuel. Les spécialistes en
mucoviscidose de quelque 30 pays ont participé à cette rencontre
organisée à Bruxelles et ont échangé leur expertise afin d’augmenter la qualité des soins muco en Europe. CF Europe a également
invité des chercheurs internationaux de pointe en mucoviscidose,
des représentants de l’industrie pharmaceutique européenne et
des décideurs belges et européens afin d’examiner les différents
moyens permettant d’augmenter l’accessibilité aux nouveaux médicaments capables de stopper la maladie.
Depuis le premier congrès CFE de 2006, des progrès importants
ont été fait dans l’ensemble des pays européens. A l’époque, la majorité des pays d’Europe de l’Est ne disposaient pas de la connaissance et des soins nécessaires pour prendre en charge correctement les personnes atteintes de mucoviscidose. Depuis, un peu
partout en Europe, les médicaments vitaux pour le traitement de
la mucoviscidose sont remboursés et des centres spécialisés dans
le traitement de la maladie ont été mis sur pied conformément aux
exigences internationales. Les différents pays européens disposent
également d’associations muco fortes qui, chaque jour, se mobilisent afin d’assurer aux enfants, aux jeunes et aux adultes atteints
de mucoviscidose, une vie plus longue et meilleure. Une preuve
irréfutable que la collaboration européenne porte ses fruits !
Mais il y a quand même encore beaucoup de travail ...
« Votre soutien signifie beaucoup pour moi. En ces moments particulièrement difficiles où nous craignons de tout perdre et où nous
avons peur pour le futur de nos enfants, nous sommes rassurés de
savoir que CFE est là pour nous ! THANKS once again ...from the
bottom of my heart. »
Maman et
collaboratrice de l’Association Muco macédonienne
RAPPORT ANNUEL
Solidarité et collaboration internationale
RAPPORT ANNUEL
SOIN ET RECHERCHE
La solidarité avec les familles et les associations muco
européennes de l’est et du sud apporte du souffle aux personnes
atteintes de mucoviscidose
Trop d’enfants et jeunes perdent encore leur combat contre la
mucoviscidose en Europe de l’est et du sud faute de soins adaptés
et par manque d’accès à un traitement de qualité. En collaboration
avec CF Europe, notre association a organisé des formations et des
échanges fructueux en Roumanie, en Ukraine, dans les pays baltes
et dans la région des Balkans. Dans un grand nombre de ces pays,
les patients atteints de mucoviscidose ne bénéficient d’aucun traitement de kinésithérapie. Les formations kiné pour les parents et
les intervenants médicaux représentent à ce titre une véritable
différence sur le terrain et contribuent littéralement à apporter de
l’oxygène aux enfants et aux jeunes atteints de mucoviscidose ! Les
familles témoignent de la manière dont ces rencontres et formations permettent d’améliorer la prise en charge de la maladie et
d’augmenter l’espérance de vie des enfants de manière sensible.
Nous pouvons compter sur l’enthousiasme et l’expertise des intervenants médicaux et des médecins belges, des kinésithérapeutes
et autres collaborateurs de nos centres muco. En Pologne, nous
avons pour la première fois organisé une formation internationale
pour les kinésithérapeutes. C’est ainsi que deux kinés belges ont
formé de jeunes kinésithérapeutes issus de 8 pays d’Europe centrale et de l’est qui depuis, appliquent avec enthousiasme le traitement dans leur propre pays.
« Nous sommes tellement heureux d’avoir eu la chance de participer au Congrès de Roumanie. Nous avons beaucoup appris
des médecins et kinés belges qui nous ont aidés à améliorer le
traitement de nos patients muco. »
Un jeune médecin moldave
« Nous sommes heureux d’avoir pu aider ces personnes courageuses et de leur avoir offert de nouvelles possibilités d’améliorer les
soins aux patients muco en Estonie et en Lituanie ! »
Prof. Dr. Frans De Baets,
Coordinateur Centre de référence en Mucoviscidose, UZ Gent
Nous avons également veillé à ce que le matériel de traitement nécessaire (aérosol et kiné) soit disponible sur place afin que les techniques apprises lors de la formation puissent être appliquées sur le
terrain de manière efficace. Mais même si le travail des personnes
sur place et leur engagement sans faille est porteur d’espoir, il reste
que la situation dans la plupart de ces pays demeure critique et
qu’il existe d’importantes disparités en matière d’espérance et de
qualité de vie ... Il est donc nécessaire de poursuivre activement la
collaboration entre pays européens !
Accéder à l’expertise
en mucoviscidose
grâce à ECORN-CF
Il y a quelques années, dans le cadre d’un projet européen, ECORNCF, un site web destiné aux patients et aux intervenants médicaux,
était mis sur pied afin de renforcer la facilité d’accès aux connaissances et aux avancées les plus récentes. Des experts y répondent
aux questions des patients et des intervenants médicaux dans leur
langue maternelle, sur base des derniers résultats de la recherche
et des directives internationales. Ces questions-réponses sont
alors traduites en anglais, vérifiées par des experts européens et
si nécessaire, corrigées et complétées. Ensuite, elles sont reprises
dans des archives web et peuvent être consultées par toutes les
personnes qui le désirent. L’objectif est d’une part, de disposer
d’un site web de référence proposant des réponses aux différentes
questions, et d’autre part, de construire un réservoir de connaissances et d’expertises émanant des spécialistes en mucoviscidose
de chaque pays. Notre association collabore activement au développement du site belge et européen ECORN et à son financement.
Des questions ? Surfez sur
www.ecorn-cf.eu
SOIN ET RECHERCHE
Soutien à l’European Clinical Trial Network, pour
accélérer et améliorer les résultats des recherches
Le registre européen de la mucoviscidose
Lors de l’ouverture du Congrès Européen de Bruxelles, les représentants des associations belges et européennes ont attribué
un montant de € 120,000 à l’European Clinical Trial Network, une
plateforme qui favorise la recherche clinique contre la mucoviscidose et milite pour la mise à disposition rapide de nouveaux médicaments pour les patients. « ECFS-CTN » est actif depuis 2008 et
regroupe momentanément 43 grands centres muco expérimentés
issus de 15 pays européens. L’ensemble de ceux-ci répond à une
série de prescriptions qui garantissent une recherche de qualité, le
suivi d’un grand nombre de patients muco, une grande expérience
en matière de recherche clinique et une infrastructure spécialisée.
Grâce à ce réseau, les chercheurs ont la possibilité d’échanger leur
expérience, d’améliorer et d’affiner les techniques de recherche et
de mieux se former. En collaboration avec les patients et les parents, ECFS-CTN évalue également les propositions de recherche
des firmes pharmaceutiques et des universités. C’est ainsi que
l’on peut examiner la faisabilité et le potentiel de chacune des
recherches afin de déterminer quelles sont celles qui sont le plus
susceptibles de mener à une amélioration des soins muco et de
la qualité de vie du patient. Afin que les médicaments soient mis
à disposition du patient encore plus rapidement, ECFS-CTN travaille en collaboration étroite avec CFF Therapeutics Development
Network aux Etats-Unis.
Une collaboration européenne renforcée en vue
d’optimaliser la recherche axée sur le patient
En tant qu’association de soutien, nous sommes représentés au
sein du ‘Clinical Trial Network’ européen. Nous sommes également impliqués dans les concertations à propos des initiatives de
recherches européennes. De plus, toutes les associations muco
nationales qui investissent dans la recherche en Europe font partie
d’un groupe de travail ayant pour objectif de trouver les solutions
les plus efficaces pour le traitement des patients. En unissant nos
forces, nous augmentons les chances d’obtenir des résultats de
recherche positifs ! Nous travaillons également en collaboration
avec ECFS (organisation européenne des chercheurs et cliniciens),
avec les groupes pharmaceutiques les plus importants, les firmes
qui travaillent sur la mise au point de nouveaux médicaments et la
CF Foundation, l’Association Muco Américaine.
Les données du Registre Belge de la Mucoviscidose (RBM) auxquelles collaborent la
plupart des patients muco sont introduites
dans la base de données européenne.
Notre association n’est pas seulement un
partenaire actif du Registre Belge de la
Mucoviscidose, elle soutient également le
Registre des Patients Européen qui reprend
les données concernant l’état de santé et concernant les soins de
la plupart des patients atteints de mucoviscidose sur le territoire
européen. Au sein de la gestion journalière du registre européen,
nous retrouvons Ulrike, l’une de nos collaboratrices, qui défend les
intérêts des patients européens. Ce registre représente un élément
particulièrement important. Il permet de disposer d’une meilleure
vision du groupe des patients en Europe, mais aussi et surtout,
d’améliorer la qualité des soins au sein de chaque centre et d’orienter les recherches en vue de la mise au point de traitements toujours plus performants. On travaille actuellement sur un rapport
destiné aux patients et aux familles.
IMPACCT, une étude européenne concernant
la prévention contre le
Pseudomonas
En Suède, on a déjà pu démontrer il
y a quelques années qu’un produit
spécifique (IgY) à base d’œufs de
poule était susceptible de réduire le
risque d’infection due au Pseudomonas. Ce produit doit être gargarisé durant 2 minutes tous les soirs avant le coucher. Via le projet
Impacct, ce médicament a été testé sur un plus grand groupe de
patients muco issus de différents pays européens. En Belgique, les
centres muco de Bruxelles (ULB et UZ) et de Leuven y participent.
En Allemagne, l’un des premiers pays inscrits au sein de l’étude, une
série de patients ont mené celle-ci à son terme. Mais dans la plupart
des autres pays, l’étude se poursuit. Au sein de ce projet, Karleen,
notre directrice, représente les patients européens.
A l’origine, ce programme est soutenu par l’Union Européenne, mais
il s’agit actuellement de trouver de nouveaux fonds afin de poursuivre le projet. En espérant que cette recherche prometteuse puisse
être menée jusqu’au bout !
Plus d’info via http ://impactt.eu.
RAPPORT ANNUEL
La collaboration en matière de recherche internationale
nous rapproche chaque jour un peu plus de la solution
RAPPORT ANNUEL
SOIN ET RECHERCHE
MyCyFAPP : une recherche
européenne innovante examine
si le développement d’une app
serait susceptible d’augmenter
la qualité de vie des enfants
atteints de mucoviscidose
Grâce au soutien de « Horizon2020 », un programme de financement de recherche de la
Commission Européenne, MyCyFApp, un vaste
nouveau projet de recherche, a pu être mis sur
pied. Le but final est de développer une app
pour GSM grâce à laquelle les enfants et les
jeunes atteints de mucoviscidose et leurs parents pourront déterminer rapidement et avec précision la juste dose d’enzymes pancréatiques nécessaires. Via cette app, la dose exacte sera calculée
en fonction d’une formule spécifique à l’enfant ou au jeune muco
par rapport à la prise de nourriture. Le recours à cette app serait
susceptible de réduire les maux de ventre et d’augmenter la croissance et la prise de poids ainsi que la qualité de vie des jeunes patients. L’app devrait également permettre d’entrer en contact avec
le médecin facilement, ce qui devrait permettre au patient d’avoir
un feedback rapide. Les fonds de recherche ont également été en
partie consacrés à l’étude du fonctionnement des enzymes pancréatiques afin de mettre au point de meilleures directives concernant l’administration de la dose idéale à la mesure de chaque
patient en fonction de la nourriture consommée. La recherche a
été financée durant 4 ans par l’UE à hauteur de € 5.087.507 (tout
comme le projet Horizon2020). Les centres muco de différents pays
dont la Belgique, les laboratoires et des experts internationaux IT y
ont collaboré. Les collaborateurs de notre association et CF Europe
s’engagent en faveur de la défense des droits du patient.
Plus d’info sur
www.mycyfapp.eu ou via facebook/mycyfapp.
EYIM 2015 : Rencontre
européenne pour les jeunes
chercheurs à l’Institut Pasteur
Une nouvelle génération de chercheurs en
mucoviscidose en devenir, de l’espoir pour
l’avenir !
En début d’année, la European Young CF Investigators Meeting
(EYIM), ou 9e Rencontre Européenne entre jeunes chercheurs
muco, s’est tenue à l’Institut Pasteur à Paris. Cette initiative a été
lancée en 2007 par cinq associations muco (Belgique, France,
Allemagne, Italie, Hollande) en collaboration avec ECFS qui regroupe des intervenants médicaux et des chercheurs. Objectif
de cette rencontre : renforcer les capacités et les connaissances
des jeunes chercheurs impliqués dans la recherche contre la
mucoviscidose et stimuler leur engagement. Cette rencontre
connaît un écho au niveau international. En 2015, des propositions de recherche ont été proposées par de jeunes chercheurs
issus d’une douzaine de pays européens et du Canada. Un comité international scientifique composé de 20 experts sélectionne
40 des meilleurs projets. Ensuite, les jeunes chercheurs sont invités à présenter leur travail à leurs collègues et une série d’experts
de renommée internationale dans leur domaine.
Il était une nouvelle fois stimulant de constater qu’une nouvelle
génération de jeunes chercheurs motivés et enthousiastes se
mobilisent pour trouver une réponse aux nouveaux défis de la
recherche contre la mucoviscidose ! Ce congrès ouvre de nouvelles perspectives, comme le montre cette dernière avancée
dans le domaine de thérapie génique présentée en novembre
dernier. De jeunes chercheurs dont Marianne Carlon et Dragana
Vidovic de la KULeuven ayant participé à l’EYIM au cours des
dernières années, et des experts de différents pays y ont contribué ! A lire, une courte présentation de cette recherche ci-dessous.
La thérapie génique redevient une piste de recherche de premier
plan en matière de mucoviscidose grâce à
de jeunes chercheurs de la KUL
Nous avons déjà transmis à de nombreuses reprises des informations concernant les recherches prometteuses menées par une
série de jeunes chercheurs louvanistes en rapport avec la thérapie
génique et les souris muco. Aujourd’hui, ce groupe de chercheurs
est en mesure de nous annoncer fièrement avoir réalisé des progrès importants : « Grâce à une nouvelle forme de thérapie génique, nous sommes en mesure de guérir des souris atteintes de
mucoviscidose. Des cellules humaines ont également réagi positivement au traitement. »
Nous savons que chez les patients atteints de mucoviscidose, les
canaux chlore présents dans la paroi cellulaire des poumons et du
pancréas ne fonctionnent pas suffisamment bien ou sont inexis32 MUCO BULLETIN • NR. 182
SOIN ET RECHERCHE
FFDe jeunes chercheurs dont Marianne Carlon et Dragana Vidovic de la
KULeuven ont contribué à cette recherche prometteuse. Le groupe de
chercheurs a également été soutenu par le Fonds Jean et Alphonse Forton.
tants, ce qui provoque un épaississement du mucus que les patients ne sont plus en mesure d’évacuer.
« Depuis quelques années, il existe sur le marché un médicament
capable de restaurer le canal chlore défectueux. Hélas, ce médicament ne fonctionne que pour un certain pourcentage des patients
atteints de mucoviscidose. Il y a quelques années, des travaux
avaient déjà été menés en matière de thérapie génique sur les
patients atteints de mucoviscidose, mais sans résultat : la thérapie
semblait sûre, mais n’exerçait aucune influence sur la maladie. Or,
actuellement, grâce aux récents succès remportés grâce à la thérapie génique dans le traitement d’autres maladies comme l’hémophilie et la cécité congénitale, nous avons trouvé utile de réinvestir
ce champ de possibilité en matière de mucoviscidose » nous explique le professeur Zeger Debyser du Groupe de Recherche Moléculaire et de Thérapie Génique.
Dragana Vidovic et Marianne Carlon, deux jeunes chercheurs de
l’équipe ayant auparavant déjà été soutenus par notre association,
ont effectué des recherches en thérapie génique sur base de « vecteurs adénoviral recombinant (AAV) ». Il s’agit de virus plutôt inoffensifs appelé ‘virus adéno associé’ à l’intérieur desquels le matériel
génétique destiné à la restauration du canal chlore est importé.
Une copie saine du gène CFTR est donc introduite dans les cellules
malades. Tant chez les souris atteintes de mucoviscidose que dans
les cultures de cellules issues de patients muco, cette technique a
donné de bons résultats : « nous avons administré du AAV aux souris via les voies respiratoires et la plupart de celles-ci se sont rétablies. Nous avons également boosté les cultures cellulaires avec
de mini-intestins (également appelés organoïdes) et nous avons
constaté une augmentation des échanges sel/eau. »
Mais une thérapie génique contre la mucoviscidose n’est pas encore pour demain prévient Debyser : « Nous ne pouvons pas donner de faux espoirs aux patients muco. Il faudra encore des années
de travail : il ne s’agit actuellement pas d’une étude portant sur la
personne humaine, mais simplement de travaux sur des souris et
des cultures cellulaires. Nous ne savons pas non plus combien de
temps durent les effets de cette thérapie génique. Mais ce qui est
important, c’est que la thérapie génique est à nouveau inscrite à
l’agenda de la recherche en tant qu’option pour le traitement de la
mucoviscidose ».
Dans le cadre du 38e Congrès Européen de la Mucoviscidose de
Bruxelles, notre association, en collaboration avec CF Europe (l’Association Muco Européenne) a organisé la réunion « EU Top Meeting » à l’Hôtel de Ville de Bruxelles le 11 juin dernier. Quelque 200
chercheurs de pointe, des firmes pharmaceutiques, des patients
muco, des familles de toute l’Europe ont entamé un dialogue avec
différents politiciens belges et européens. Le Vice-premier Ministre
Kris Peeters, les parlementaires européens Meyrem Almaci et Helga
Stevens ainsi que des représentants du gouvernement fédéral et
régional ont découvert les résultats et les défis de la lutte contre la
mucoviscidose en Belgique et en Europe. Même si la Belgique appartient au top mondial des pays disposant des meilleurs soins en
mucoviscidose, il demeure des lacunes qui mettent en péril l’espérance et la qualité de vie des patients dans notre pays.
La Belgique reste un des seuls pays en Europe à ne pas disposer
d’un programme de screening néonatal permettant de dépister
la mucoviscidose chez les nouveau-nés afin de les soigner de manière précoce. De plus, l’accès aux soins muco en Europe est encore
très inégal en fonction des pays.
Nous espérons que le Congrès Européen de la Mucoviscidose et
la « Top Meeting » auront permis de faire avancer les questions du
screening néonatal en Belgique et de l’accès à des soins de qualité en Europe ... Nous poursuivrons activement ces dossiers dans
les mois à venir et plus particulièrement en 2016, à l’occasion des
50 ans de l’Association Muco !
Les résultats ont été publiés dans l’American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine : « rAAV-CFTRΔR Rescues the Cystic
Fibrosis Phenotype in Human Intestinal Organoids and CF Mice »
RAPPORT ANNUEL
La réunion « EU Topmeeting
Mucoviscidose » met
la mucoviscidose à l’agenda
politique européen
RAPPORT ANNUEL
SENSIBILISATION ET RÉCOLTE DE FONDS
Sensibilisation et récolte de fonds
Des campagnes réussies pour mieux faire connaître
la mucoviscidose
Depuis la création de l’Association il y a presque 50 ans, mieux fait connaître la mucoviscidose fait partie de
nos missions principales. Une information correcte concernant la maladie et les besoins des personnes qui
sont atteintes de mucoviscidose engendre une meilleure compréhension et un meilleur soutien de la part
du grand public. Il y a quelques décennies, la mucoviscidose était uniquement connue du monde médical.
Aujourd’hui, les choses ont bien changé, mais les patients et les familles se heurtent néanmoins encore trop
souvent contre des murs d’incompréhension et souffrent de discrimination. Grâce aux nombreuses actions
menées sur le terrain régional, aux campagnes de sensibilisation menées dans les médias, et à la Semaine
Européenne de la Mucoviscidose, le grand public a appris à mieux connaître la maladie, mais il reste encore et
toujours du progrès à faire.
La mucoviscidose
abordée plus de 800
fois dans les médias
cette année !
Evolution annuelle du nombre d’articles par type de publication
L’an passé, quelque 800 articles et reportages concernant la mucoviscidose ont
été publiés ! Ce qui donne une moyenne
de 2 à 3 articles par jour. La ligne orange
du graphique ci-dessus indique le nombre
d’articles dans les journaux, la verte renvoie
aux hebdomadaires, et la ligne mauve correspond aux sites web. La mucoviscidose
est donc souvent abordée dans les médias,
mais il faut continuer à travailler sur la qualité et le contenu de cette information.
Un nombre record
de personnes
sensibilisées
à la mucoviscidose
via les médias
Le graphique ci-dessous vous montre
qu’en moyenne 5 millions de Belges par
mois (chiffres à gauche x 1000) ont été
touchés par une information concernant
la mucoviscidose. Avec des pics qui correspondent à la semaine de la mucoviscidose.
Nombre de personnes touchées par les médias (x1000)
RAPPORT ANNUEL
Mieux faire connaître
la mucoviscidose grâce
au matériel promotionnel
de l’Association Muco
Afin d’assurer notre présence et notre visibilité lors des événements, journées d’information et actions organisées à notre profit,
nous vous rappelons que nous disposons d’un stand et autreéléments visuels (drapeaux, bannière, nappe, tente, t-shirt ...). Nous
mettons également à votre disposition une série de brochures
d’informations.
Vous désirez vous procurer ce matériel ? Il suffit d’en faire la
demande auprès de Karine ([email protected] – 02 663 39 08)
Notre site Web, pour mieux sensibiliser et informer !
L’année passée, l’Association Muco a optimisé sa visibilité sur
internet. Avec un site web, une page Facebook et un canal
Twitter, notre association est désormais partout ...
Notre site web propose des informations actualisées concernant la mucoviscidose, l’Association, la mucoviscidose à l’école, la
recherche scientifique, et les différentes possibilités pour les personnes qui s’intéressent à notre travail de nous soutenir. Les dernières avancées en matière de mucoviscidose, les événements
organisés en notre faveur par des bénévoles enthousiastes, les
produits disponibles à la vente en notre faveur, vous pourrez tout
retrouver sur www.muco.be ! Aujourd’hui, d’un simple clic, vous
pouvez même faire un don en faveur de l’Association Muco depuis
le site grâce au système de don en ligne.
Fin novembre, nous comptions 3.125 utilisateurs pour notre page
Facebok.
Nous constatons bien sûr des pics de fréquentation lors de période spécifique comme la Semaine de la Mucoviscidose, Climbing for Life, les 20 km de Bruxelles ... C’est un signal probant qui
nous montre que grâce à notre page, nous parvenons à toucher
un grand nombre de personnes. Notre information scientifique
est également partagée et lue par le plus grand nombre. Un seul
avis touche en quelques jours des milliers de personnes. Notre
public partage nos statuts, et c’est ainsi que l’information circule
et se multiplie rapidement. Sur Twitter, nous avons actuellement
371 « followers ».
Via Flickr, vous avez la possibilité de partager des photos d’actions
et d’événements comme la Semaine de la Mucoviscidose. N’hésitez pas à surfer sur nos plateformes, mais sachez que celles-ci sont
encore destinées à évoluer !
« Merci de veiller à mieux faire connaître notre maladie, c’est notre
seule possibilité de donner une image exacte de ce que cela représente pour nous ! Bravo à vous pour le travail de sensibilisation, on
ne le dira jamais assez, merci encore ... »
Quelques avis glanés sur notre page
Facebook ...
L’Association Muco encourage tous les participants au 20 km
de Bruxelles ! La ville se colore de vert, nous sommes super
fiers de vous !
(106 like, 13 partages, 3.332 personnes touchées)
Ouverture du Congrès Européen hier soir à Bruxelles en présence d’Herman Van Rompuy et d’un concert de Scala
(131 like, 18 partages, 4.988 touchées)
Le Congrès Européen de la Mucoviscidose nous donne l’espoir
de pouvoir obtenir le screening néonatal en Belgique !
Aram, un jeune étudiant en cinéma, neveu d’une jeune fille
atteinte de mucoviscidose, réalise un clip particulièrement touchant ‘This is muco’. Sobre, des images parlantes, et un appel
au soutien ...
FFNotre public et les autres personnes intéressées peuvent se tenir au
courant des dernières activités et nouvelles de l’Association via notre
page Facebook www.facebook.com/Mucoviscidose. Cette page a déjà été
« likée » plus de 3.100 fois. Certains avis sont même consultés plus de
20.000 fois !
RAPPORT ANNUEL
La récolte de fonds, un soutien chaleureux
pour les patients muco
La récolte de fonds représente un élément central dans le fonctionnement de notre association. De la récolte
de fonds dépendent nos projets et l’aide que nous sommes en mesure d’apporter aux personnes atteintes de
mucoviscidose et à leur famille. L’existence même de notre association, le fait de pouvoir mener à bien nos missions
principales sont soumis à l’argent que nous parvenons à récolter chaque année. Une nouvelle fois, nous avons
eu la chance de pouvoir compter sur le dévouement et l’engagement de nombreux bénévoles et sympathisants
enthousiastes qui n’hésitent pas à donner de leur temps et de leur énergie pour que nous puissions répondre à notre
objectif majeur : assurer une vie meilleure et plus longue aux personnes atteintes de mucoviscidose.
« Je suis fière de pouvoir m’investir dans la lutte contre la mucoviscidose. C’est une cause qui le mérite bien, merci pour votre confiance ! »
Sponsoring, héritages, et fonds
spécifiques
Dons privés : plus de 1,5 million
d’euros de la part de nos
généreux donateurs
La générosité de nos donateurs contribue directement à garantir
l’accès à des soins de qualité à l’ensemble des patients en Belgique.
Leur soutien nous est particulièrement précieux !
L’an passé, nos donateurs ont versé pas moins de € 200.000 en
faveur de notre association. Nos mailings mensuels nous ont
permis de récolter € 1.316.600, un montant impressionnant qui
prouve une nouvelle fois que nos sympathisants sont généreux et
convaincus du bien-fondé de notre action.
Notre association est reconnue d’utilité publique, et à ce titre, elle
est autorisée à délivrer une attestation fiscale pour tout don annuel supérieur ou égal à € 40. En 2015, nous avons délivré quelque
19.000 attestations fiscales. Un record absolu ! Nous tenons par
conséquent à remercier chaleureusement tous nos fidèles donateurs pour leur précieux soutien. Sans eux, nous ne serions pas
en mesure de mener à bien nos projets en faveur des personnes
atteintes de mucoviscidose.
« Cela me fait vraiment plaisir de pouvoir contribuer à vous soutenir ! Nous
avons été nous-mêmes surpris par toutes les réactions positives que nous avons
reçues de tous côtés ! Des personnes sont même venues jusqu’à notre porte pour
obtenir des informations sur la maladie avec votre flyer entre les mains ... Notre
action a donc porté ses fruits, et cela nous réconforte ... Avec l’espoir de nous
rapprocher un peu plus chaque jour de la solution pour des soins et une qualité
de vie toujours meilleurs ! »
Les héritages représentent une source de financement importante
pour notre association. En 2014, nous avons bénéficié de legs et
d’héritages pour une somme de € 175.000 ce qui nous a permis de
poursuivre une série de projets sociaux importants. Désigner notre
association comme légataire, c’est renforcer notre action ! Votre
héritage est susceptible de faire la différence pour le futur des
enfants, des adolescents et des adultes atteints de mucoviscidose !
Pour obtenir plus d’information à ce sujet, prenez contact avec
Karine van Baren ([email protected] – tél. 02 663 39 08). Discrétion
assurée.
Depuis de nombreuses années déjà, nous pouvons également
compter sur le soutien du monde de l’entreprise via le sponsoring
de certaines sociétés qui s’engagent à nos côtés, principalement
lors d’événements sportifs comme le Green de l’Espoir, Climbing
for Life ou Les 20 km de Bruxelles.
Un grand nombre de firmes pharmaceutiques telles que Abbott,
Abbvie, Forest, Gilead, Pari et Vertex nous ont permis de réaliser
des projets éducatifs et d’organiser des conférences. Nous avons
également bénéficié du soutien de producteurs et de distributeurs
de produits « muco » pour nos journées d’information aux familles.
Des firmes qui n’ont aucun lien direct avec la mucoviscidose nous
ont également offert leur soutien, comme VAAV Communication,
McBride, Bream NV, Shield Group NV et VPK Packaging Group.
Au total, nous avons reçu € 46.000 de sponsoring de la part des
différentes sociétés.
Les services clubs ne sont pas en reste non plus, eux qui nous ont
offert € 16.750 en guise de soutien.
Merci à eux !
Nous avons également pu compter sur le soutien des Fonds
comme Power2Act d’Electrabel, Torfs, ING Solidarity Award, le Prix
Willy-Marcy De Vooght et le Fonds Alphonse et Jean Forton. L’ensemble de ces fonds nous a rapporté une somme de € 83.000. De
plus, nous avons également reçu un don de € 90.000 d’un fonds
privé !
Jean Forton avait décidé de créer un fonds qui porterait le nom de
son père et le sien après son décès. Il a donc confié ses biens à la
Fondation Roi Baudouin, à charge pour elle de les mettre à la disposition afin de lutter contre la mucoviscidose. C’est ainsi que depuis 1997, le Fonds Alphonse et Jean Forton investit chaque année
plus de € 300.000 dans la recherche scientifique contre la mucoviscidose, et que les meilleures équipes de recherche du pays,
sélectionnées dans nos laboratoires universitaires avec le concours
d’experts belges et étrangers de grand renom, ont pu mettre sur
pied de nouveaux projets de recherche prometteurs. Le Fonds Alphonse et Jean Forton assure leur soutien pour plusieurs années,
ce qui permet aux chercheurs de travailler dans la continuité. Depuis sa création plus de € 6.000.000 ont été redistribués. Le Fonds
apporte aujourd’hui une aide considérable, efficace et ciblée, à la
recherche contre la mucoviscidose et aux maladies apparentées.
Le Fonds Forton soutient également des projets éducatifs et sociaux de l’Association Muco pour un montant de € 50.000.
Vente de produits et récolte de
cartouches : un nouveau succès
Vendre des pralines, des cartes de vœux, des peluches ou des
gaufres demande une mobilisation importante de la part de nos
fidèles vendeurs ! Grâce à eux, la vente de produits nous a rapporté
€ 195.000. Un superbe résultat que nous devons à l’engagement
des nombreux bénévoles et d’un grand nombre d’écoles qui se
dépensent sans compter. Leur créativité, leur disponibilité, leur
fidélité représentent de précieuses ressources depuis de très nombreuses années déjà. Nous en profitons pour les remercier une
nouvelle fois !
En participant à la campagne de récolte de cartouches usagées,
menée en collaboration avec la firme Tomson Recycling, vous
contribuez non seulement à la sauvegarde de la nature, mais vous
soutenez également l’Association Muco. Plus de 800 firmes, écoles,
communes et particuliers ont choisi de récolter les cartouches au
profit de notre association. Tomson vend des cartouches recyclées
online via www.tomson.be sur lesquelles notre association perçoit
également un pourcentage (plus d’information sur www.muco.be).
« Voici ma commande de cartes, je suis une fidèle fan, les cartes
sont toujours tellement belles ! »
FF“ ... les dernières
semaines, nous
nous sommes bien
préparés à notre
grande campagne
de vente de
petits singes en
peluche ! Paps,
maman, papy,
mamy, les voisins,
le coiffeur, le
boulanger ... Tous
y sont passés, et
nous avons vendu
jusqu’à notre
dernier petit singe
pour l’Association
Muco, et nous
avons vendu 13
boîtes : YOUPIE ! “
RAPPORT ANNUEL
Fonds Alphonse et Jean Forton : soutien à la recherche
contre la mucoviscidose et nos projets éducatifs
RAPPORT ANNUEL
Les actions rapportent € 537.000 !
L’Association Muco remercie de tout cœur toutes les personnes qui ont choisi de soutenir son action et d’apporter
de l’aide aux enfants, aux jeunes et aux adultes atteints de
mucoviscidose en vue de leur assurer une vie meilleure et
plus longue. Afin de leur permettre de tenir le coup et de
connaître le bonheur de respirer à nouveau un jour sans entrave et librement, nous pouvons compter sur vous pour leur
assurer l’accès aux meilleurs soins, et pour soutenir activement la recherche scientifique. Pour eux, chaque jour, votre
soutien fait toute la différence !
‘Votre soutien nous donne du souffle’
Les actions régionales occupent une partie de plus en plus importante dans nos revenus. Que serait notre association sans ses
fidèles sympathisants et organisateurs d’action qui se dépensent
sans compter au nom de la solidarité avec les personnes atteintes
de mucoviscidose ! Grâce à eux, nous sommes en mesure d’assurer
le bon fonctionnement de l’Association Muco et d’assurer une aide
et un soutien quotidien aux patients. Leur engagement en notre
faveur nous permet également de sensibiliser le grand public à la
maladie à travers toute la Belgique. Chaque action, marche parrainée, concert, souper, soirée dansante, course cycliste, de la plus
petite à la plus grande, contribuent à un superbe résultat : plus de
110 actions régionales organisées à notre profit cette année, ce qui
équivaut en moyenne à 1 action en notre faveur tous les 3 jours !
En outre, chaque année, les familles et les sympathisants plutôt
que de recevoir des fleurs ou des cadeaux lors de leur événement
familiaux et autres fêtes, choisissent de faire un don en faveur de
l’Association. Grâce à eux, cette année, nous avons récolté quelque
€ 34.000.
Toutes ces actions représentent le terreau même de notre action
et nous permettent d’assurer le bon fonctionnement de notre association. Chacun, vous contribuez à votre échelle à ce magnifique
résultat.
« Arthur Dispaux,
photographies » :
la vente se solde par
un superbe bénéfice :
€ 9.100,70 !
Ce très beau livre de photos est un hommage d’Élisabeth
Dispaux à la mémoire de son époux Arthur Dispaux et de
leurs filles Sophie et Françoise décédées de la mucoviscidose. C’est d’ailleurs au Fonds Françoise Dispaux qu’ont été
dédiés les bénéfices de l’ouvrage.
« Merci Karine pour le soin que tu apportes à nous accompagner
dans notre action, vous êtes une association au TOP ! »
Nous remercions particulièrement nos comités d’action locaux qui
s’engagent chaque année à récolter des fonds en faveur de l’Association Muco et qui contribuent à mieux faire connaître la mucoviscidose aux quatre coins de Belgique !
• Notre comité pionnier, ACMA, le Comité d’Action Anvers
• Muco Roeselare, qui avec Bailar et le Westlaanrun, récolte des
fonds en faveur de la recherche médicale
• Zevendonk voor Muco avec ses actions sportives tout au long de
l’année
• Run for Air avec sa participation au 20 km de Bruxelles
• Le groupe Jan10 qui vend chaque année plus de 3.000 petits déjeuners
• Muco Hoopt, qui au printemps et en septembre organise de
nombreuses actions
• Muco Liège avec entre autres actions, son « souper boulets »
• Esp’Air : un comité qui organise tout au long de l’année des actions au profit de la lutte contre la mucoviscidose
• Agir pour un souffle dont le bénéfice des actions réalisées est
reversé à notre Association et à l’association Grégory Lemarchal
• Et last but not least : l’Association Mouscronnoise contre la Mucoviscidose (AMLM), qui organise depuis plus de 10 ans, un
weekend sportif durant la Pentecôte ainsi qu’un grand nombre
d’autres actions tout au long de l’année afin d’aider les patients
transplantés.
Á la page suivante nous vous présentons un aperçu
de toutes les actions ayant eu lieu dans le courant
de l’année écoulée (juillet 2014-juin 2015) au profit
des l’Association Muco.
Quelques exemples d’actions organisées de juillet 2014 à juin 2015, une petite poignée parmi les dizaines d’autres actions originales mises en place et réussies avec brio par des centaines de bénévoles enthousiastes et dynamiques à travers tout le pays !
Un énorme merci pour votre précieuse contribution !
Marche parrainée à Wépion
Représentation théâtrale
L’école communale de Wépion a mis la barre très haut en organisant
de main de maître une marche parrainée. € 3.721 ! Quel succès !
La troupe des Dealers de Rire actionnent chaque année nos zygomatiques pour la bonne cause ! Ce qui leur a permis de nous verser
€ 5.700 ! Formidable !
Balade moto à Liers
Cocktail réussi de la passion de la moto à la solidarité : € 2.332 !
Concert Olivier François et ses Guest Stars
Plusieurs chanteurs talentueux venus de différents horizons ont
chanté les plus grands tubes des années 60 à nos jours. Cette soirée
conviviale dans un style cabaret a permis de récolter € 4.000 !
Soirée Haloween
Goûter crêpes à Viesville
Petits et grands ont partagé une excellente soirée dans un décor
d’halloween et se sont unis pour récolter € 3.524 ! Fantastique !
Tout le petit village de Viesville s’est mobilisé pour organiser ce petit
goûter et verser ainsi € 650 ! Cela fait chaud au coeur !
RAPPORT ANNUEL
Actions 2014-2015
RAPPORT ANNUEL
Le Green de l’Espoir,
un parcours de solidarité
Paysage apaisant, verdure, grand air, swing et générosité ! Voilà la
recette gagnante de notre Green de l’Espoir depuis 18 ans déjà !
Cette année, pas moins de 32 clubs nous ont une nouvelle fois
gentiment ouvert leurs portes, le temps d’un parcours de golf au
profit de notre association. Ils nous ont également comme toujours ouvert leur cœur, puisque chaque club nous rétrocède le
droit de participation de € 20 par joueur. Cette année, nous avons
enregistré un bénéfice record de € 37.795 intégralement versé au
Fonds Muco Sport. Grâce à nos généreux sponsors, nous sommes
en mesure de récompenser les participants avec de superbes prix
qui apportent cette petite note de prestige nécessaire au Green de
l’Espoir, et qui font de notre tournoi caritatif un événement désormais incontournable dans le monde golfique belge. Cette année,
se sont joints à nous pour cette belle aventure : nos partenaires
principaux, Nostalgie et Huile des Centenaires, mais également
Clarins, Galler, CBC, L’Oréal, Natan, Upignac, CDS Online, Bières de
Chimay, Banque Delen, Omnia Travel, Olespresso ... La saison 2015
du Green s’est clôturée en beauté au mois d’octobre par une superbe finale au Golf de Dunkerke. Si vous souhaitez vous investir
dans le Green de l’Espoir ou sponsoriser cet événement, contactez
Karine (02 663 39 08 ou [email protected] )
Le Green soutient le Fonds Muco Sports
« Elle a le cœur sur la main, c’est une grande joueuse de
golf, mais c’est également la championne de la générosité !
Depuis 2009, Lara Tadiotto nous prête son image et son
enthousiasme, elle nous offre également son sourire. Nous
remercions vivement notre marraine pour sa présence et
son indéfectible soutien à l’égard des patients atteints de
mucoviscidose. »
FFKings of Golf de Knokke (Nicolas Colsaerts) : € 3.000
Les fonds récoltés grâce au Green de l’Espoir sont affectés au « Fonds Muco Sports » qui octroie des subsides aux patients
atteints de mucoviscidose désireux de pratiquer une activité sportive.
AMCM Mouscron au sommet cette année !
un grand classique, mais une série d’autres actions de récolte
de fonds et de sensibilisation sont également à l’actif de cette
fabuleuse et dynamique équipe. Depuis sa création, ce sont
plus de € 816.000 en 11 éditions qui ont été récoltés et qui ont
permis de financer les frais pré- et post-transplantation des patients atteints de mucoviscidose. Actuellement, 160 personnes
muco greffées vivent en Belgique.
Le formidable résultat de cette année, € 101.890 !, représente le
fruit d’une année de travail à Mouscron. Que de sueur versée,
de temps dépensé, d’énergie investie, de démarches effectuées, d’actions organisées pour arriver à ce superbe résultat. Au fil du temps, le WE Muco de la Pentecôte est devenu
« Eh oui, on a une nouvelle fois dépassé la barre des € 100.000,
et ce à notre plus grande surprise aussi ... Tout le peuple est
derrière nous ! Merci pour ces félicitations que des dizaines,
voire des milliers de personnes méritent ! Nous en sommes à
€ 816.000 en 11 éditions; aujourd’hui, notre prochain objectif
est d’atteindre le € 1.000.000 le plus vite possible. Ca méritera
également une nouvelle grande fête pour célébrer cela tous
ensemble ! » Alexandre
Les nombreux témoignages nous montrent que la solidarité représente bien plus que de la simple
récolte de fonds ! Mener des actions ensemble au profit de l’Association Muco crée des liens, des
amitiés, qui représentent autant d’encouragements pour les enfants, les jeunes et les adultes
touchés par la mucoviscidose et leur famille.
Date
15/07/14
26/07/14
10/08/14
22/08/14
Action
Remise de chèque Oude Zakkenfuif
Concert
Jardin des Pommes
Latin Dance for Life
Lieu
Horebeke
Jéhonville
Hainaut
Oostende
Résutat en €
€ 750
€ 4.400
€ 300
versement groupé
CFL
29-30/08/14
30-31/08/14
13/09/14
13-14/09/14
13-14/09/14
20/09/14
Climbing for Life
Race for Muco (24h00 Karting)
Verjaardagsfuif
24h Jogging de Liège
Boterronde
Muco Hoopt Concert Clouseau
Tourmalet (France)
Spa Francorchamps
Schoten
Liège
Diksmuide
Londerzeel
€ 60.000
€ 2.400
€ 500
€ 580
€ 1.005
versement groupé
MucoHoopt
21/09/14
21/09/14
Brocante
Zevendonk voor muco Light
Willerzie
Zevendonk
/
versement groupé
/2 ans
27-28/09/14
05/10/14
11/10/14
11/10/14
13/10/14
18/10/14
18/10/14
25/10/14
30/10/14
31/10/14
01/11/14
01/11/14
08/11/14
08/11/14
08/11/14
14/11/14
15/11/14
30/11/14
1-24/12/2014
1-24/12/2014
8/12/14
10/12/14
13/12/14
20/12/14
21/12/14
21/12/14
26/12/14
2013-2014
dec/14
03/01/15
14/01/15
30/01/15
Stockcar
Kings of Golf
Just Relay Zwemfeest
Baila'r IV
Deelname Sponsorloop
Souper
P(Ark)ours
Télé Weet ik Veel (Bart De Pauw)
Benefiet Binnenhof
Soirée Halloween
Benefietfuif Kuwa Shwari
Soirée Country
Muco Event
Soirée théâtrale "Impair et père"
Souper
Remise de chèque 4 heures de Baronville
Benefietfuif muco
Westlaanrun
Music For Life
Music For Life
Benefietconcert
Soepverkoop Kerstmarkt
Kerstzingen voor muco
Cheque Deswarte kappers
Kerstmarkt
Deelname 10 km Vlaams Energiebedrijf
Kerstconcert
Les bracelets d'Annabelle
Speculaasverkoop en kerstmarkt
Zwemmen voor muco
Remise de chèque Soroptimist
Comedy & Walking Dinner
Bièvre
Zoute
Antwerpen
Roeselare
Putte-Kapellen
Cerexhe
Oekene
TV Vier
Mechelen
Auderghem
Antwerpen
Blegny
Wezembeek
Uccle
Bertrix
Beauraing
Zaventem
Roeselare
Vlaanderen
Sint-Truiden
Leuven
Waregem
Leuven
Torhout
Wichelen
Bruxelles
Wervik
Tourinnes la Grosse
Zaventem
Antwerpen
Tournai
Waregem
€ 1.200
€ 3.000
€ 305
€ 16.399
€ 1.373
€ 2.000
€ 5.925
€ 6.800
€ 1.000
€ 3.524
€ 400
€ 5.000
PC
€ 915
€ 3.260
€ 4.000
€ 3.000
€ 4.526
€ 35.134
€ 452
€ 1.100
€ 390
€ 500
€ 2.500
€ 529
€ 1.030
€ 200
€ 850
€ 700
€ 8.100
€ 1.000
versement groupé
Vzw voor kinderen
05/02/15
07/02/15
07/02/15
11/02/15
13-15/05/15
19/02/15
22/02/15
26/02/15
27/02/15
Remise de chèque ING Solidarity Award
Kinder- en jeugdfuif jeugddienst
Goûter crêpes
Séance de cinéma
Gaming for muco
Remise de chèque Kiwanis Huy
Soirée de gala
Mish Mash diversiteitsmarkt : standje
Remise de chèque postkaarten Berkenboom Inst.
Bruxelles
Bredene
Viesville
Waterloo
Gent
Huy
Tournai
Diepenbeek
Sint-Niklaas
€ 1.000
€ 1.041
€ 650
€ 2.641
€ 2.665
€ 2.000
PC
€ 74
€ 853
RAPPORT ANNUEL
Liste d’actions juillet 2014 – juin 2015
RAPPORT ANNUEL
Date
27/02/15
06/03/15
06/03/15
Action
Muco Hoopt
Marche parrainée
Foire de l'Art
Lieu
Londerzeel
Wépion
Mouscron
Résutat en €
€ 48.343
€ 3.721
versement groupé
AMCM
07/03/15
Quiz Celtic Lions
Hooglede
versement groupé
Jan10
07/03/15
Mucorit
Donk
versement groupé
/2 ans
14/03/15
Souper Muco Liège
Liège
versement groupé
Muco Liège
15/03/15
15/03/15
21/03/15
21-22/03/15
22/03/15
22/03/15
29/03/15
02/04/15
07/04/15
25/04/15
Jour du Macaron
Spaghettizwier
Cycling Marathon
Wijnactie voetbalclub
Kunstkaffee Syntra
Jogging des Fous du Rire
Wandeling voor muco/Duchenne
Sponsorloop Gemeenteschool
Soirée de gala pour Ladies
Comedy-avond
Belgique
Asse
Lennik
Gent
Leuven
Ardennes
Arendonk
Kozen
Bruxelles
Waregem
€ 500
PC
€ 13.000
€ 400
€ 100
€ 2.000
€ 1.345
€ 1.477
PC
versement groupé
vzw voor kinderen
25/04/15
26/04/15
26/04/15
26/04/15
30/04/15
01/05/15
1-2-3/05/15
03/05/15
06/05/15
09/05/15
16/05/15
23/05/15
23-24/05/15
Pölice Run for Muco
10 miles Muco Hoopt
10 miles
Jogging Li Gripète di Lincé
Scholenloop Harten Troef
Deelname 10km
Pièce de théâtre
Opendeurdag scouts
Sponsorloop Ensorinstituut
Spinnen voor muco Climbing for Life
Angel's Dance
Lunglife
WE MUCO
Bouillon
Antwerpen
Antwerpen
Lincé
Pepingen
Knokke
Renaix
Grobbendonk
Oostende
Aalst
Bernissart
Hasselt
Mouscron
€ 165
€ 535
€ 1.008
€ 1.200
PC
€ 800
€ 5.700
€ 347
€ 1.871
€ 676
€ 500
€ 960
(total/année)
€ 101.890
24/05/15
27/05/15
27/05/15
29/05/15
29/05/15
30/05/15
31/05/15
31/05/15
31/05/15
31/05/15
01/06/15
01/06/15
05/06/15
06/06/15
13/06/15
14/06/15
19/06/15
20/06/15
22/06/15
21/06/15
Kippenfestijn tvv ACMA
Marche parrainée
Remise de chèque école
Comedy Avond
Wandeltocht
Kiko Muco Cup 2015
20km de Bruxelles
Eetdag NVA
Spinning voor muco
Trekkertrek
Mini-onderneming Sint-Clara College
Mini-onderneming Sint-Gummariscollege
Vrij podium Gulden Sporencollege
Benefiet Janne - Cheque
Voetbaltornooi G4S
Balade en moto
Verkoop ijsjes school SJCA
Tennis for muco
Ijsjesverkoop Sint-Jozefscollege
Ontbijtactie muco/duchenne
Aartselaar
Bienne-lez-Happart
Asse
Nijlen
Nieuwerkerken
Evere
Bruxelles
Lubbeek
Oudenaarde
Merkem
Arendonk
Lier
Harelbeke
Turnhout
Halle
Liers
Aarschot
Rijmenam
Aarschot
Oud-Turnhout en
Arendonk
ACMA
€ 350
€ 850
€ 4.500
€ 1.477
€ 200
€ 50.017
€ 800
PC
€ 2.000
€ 400
€ 150
€ 220
€ 5.333
€ 700
€ 2.332
€ 544
€ 1.128
€ 544
€ 4.449
25-29/06/25
26/06/15
26/06/15
30/06/15
Climb for health
Dansmarathon + sponsorloop basisschool Den Top
Remise de chèque Spinnen voor muco
Zwerfvuilactie
Alpes
Sint-Pieters-Leeuw
Oudenaarde
Oostvleteren
€ 826
€ 2.298
€ 600
€ 250
PC= Pas encore connu
COMPTES
COMPTES ANNUELS DE JUILLET 2014 A JUIN 2015
Un regard sur les chiffres
A la page suivante vous trouvez un aperçu complet des dépenses et recettes pour
l’année comptable précédente (1 juillet 2014 - 30 juin 2015).
Notre réviseur, Madame Debroux-Leddet, déclare dans son rapport que les
comptes annuels approuvés par l’Assemblée Générale du 17 octobre et déposés à
la Banque Nationale de Belgique offre une image fiable de la situation financière et
du patrimoine de l’Association Muco au 30 juin 2015.
La solidarité et l’engagement de nos fidèles donateurs et bénévoles sont particulièrement impressionnants. Nous avons une nouvelle fois récolté un montant
record de quelque € 600.000 ! Mais nous devons également constater que les dépenses continuent à augmenter. Les dépenses consacrées au soutien des familles
a augmenté de plus de 25% en 5 ans. Et malgré les efforts de chacun pour limiter
les dépenses de santé et améliorer l’accès aux meilleurs soins, les besoins restent
importants.
Grâce à une série de legs et à un don unique de 1,5 millions d’euros dû à un fonds
d’investissement il y a deux ans, nous sommes parvenus à constituer une réserve
importante puisqu’au 30 juin 2015, celle-ci s’élevait à € 4.544.509. Ce montant atteste de la solidité de notre association et nous permettra de répondre si nécessaire aux demandes d’aide des familles et des patients à l’avenir. Nous désirons
également investir au cours des années à venir dans des projets de recherche susceptibles de faire la différence.
Droit à l’information et
à la transparence
Notre association est membre
de l’Association pour l’Ethique
dans la Récolte de Fonds (AERF).
Le code déontologique auquel
nous adhérons vous garantit le
droit à l’information et à la transparence.
Nous mettons tout en œuvre pour que les
fonds récoltés soient dépensés de manière
judicieuse. Nous mettons tout en œuvre afin
que nos membres, les personnes atteintes de
mucoviscidose et leur famille ainsi que nos
donateurs nous accordent toute leur confiance.
C’est pourquoi, via ce Rapport Annuel, nous
vous tenons au courant de la destination des
fonds récoltés.
A la page suivante,, vous découvrirez les résultats des comptes de l’année comptable précédente (colonne de droite). En soi, les chiffres
nous en apprennent déjà beaucoup concernant la situation financière de l’Association
Muco ! Si vous désirez en savoir plus, vous pouvez vous adresser à nous afin d’obtenir entre
autre un compte d’exploitation par type de dépense, et un éclairage concernant les frais réalisés, en particulier les dépenses liées à la récolte
de fonds, le rapport de contrôle du réviseur
d’entreprise, le tableau d’amortissement et les
dépenses de salaire (rapport entre salaire brut
et salaire net). Vous pouvez obtenir ces documents en nous contactant par téléphone, mail
ou par courrier. Vous pouvez également venir
sur place au siège de l’Association à Bruxelles.
Une organisation
indépendante,
autonome
Notre association est complètement autonome, elle ne bénéficie d’aucun subside et ne
dépend d’aucune autorité ou autre pouvoir.
Cela nous donne la possibilité de travailler en
toute indépendance, avec pour seul objectif
la défense des intérêts des patients atteints de
mucoviscidose.
RAPPORT ANNUEL
Les comptes
RAPPORT ANNUEL
COMPTES
COMPTES 01.07.2014 - 30.06.2015
DÉPENSES
2012-2013
2013-2014
2014-2015
Soutien financier familles
625.868
759.106
695.482
Soins + accompagnement patients & familles
144.772
117.607
132.490
65.115
71.202
71.635
Défense intérêts (familles & adultes)
Projet : Dépistage néonatal
40.363
Projet : Coûts
40.363
Projet : Politique des soins
Info aux familles + éducation
24.997
23.909
29.381
21.342
8.364
2.864
680
Achats nourriture & matériel médical
285.502
237.962
314.943
Personnel
346.657
351.875
254.929
e 1.500.186
e 1.569.999
e 1.597.224
7.819
11.651
15.597
Information grand publique
100.310
161.919
107.217
Mailings externes
847.153
690.155
585.319
6.122
9.670
7.339
Actions
98.917
88.495
91.794
Actions de vente
71.655
138.883
90.027
1.596
8.731
9.758
Institut kiné
TOTAL SOUTIEN FAMILLES
Récolte d'information
Mailings propres
Frais collecte de fonds général
Green de l'espoir
Semaine Muco & événements (congrès Bruxelles)
Personnel
TOTAL COMMUNICATION
Recherche scientifique
Formation scientifique
CF Europe & collaboration internationale
TOTAL SCIENCES
Reprise de la provision
9.659
10.278
13.230
74.513
159.051
44.368
177.331
182.972
171.775
e 1.395.074
e 1.461.806
e 1.136.423
163.763
335.772
316.578
51.297
40.963
53.039
106.803
83.314
64.155
e 311.529
e 472.125
e 432.029
-162.500
-450.000
-35.000
Logement
11.625
16.204
18.563
Fonctionnement général + Projet Qualité
19.235
19.655
23.663
Fourniture de bureau
11.639
9.119
6.290
Poste & téléphone
25.718
23.915
17.775
Informatique, fichiers
21.768
22.746
25.857
Frais administratifs
12.080
13.825
12.630
119.699
114.828
176.893
Amortissements
11.265
39.453
53.175
Frais financiers, taxes
57.850
91.212
39.861
Frais personel divers
23.328
96.328
57.936
Frais extraordinaires
37.956
3.152
27.654
e 662.830
e 158.542
e 479.756
e 3.869.619
e 3.662.472
e 3.645.432
Personnel administrative
TOTAL FRAIS DE FONCTIONNEMENT
TOTAL DÉPENSES
COMPTES
Dons familles et sympathisants
Dons exceptionnels
Dons mailings externes
2012-2013
2013-2014
2014-2015
118.857
125.222
124.751
74.784
80.681
72.224
1.563.675
1.286.884
1.316.600
Service clubs
48.000
22.186
16.750
Sponsoring
43.645
44.598
46.092
173.631
Fonds
73.861
71.500
Legs
987.805
202.802
175.026
e 2.910.627
e 1.833.873
e 1.925.073
171.412
191.431
194.418
2.195
21.925
890
TOTAL DONS
Ventes
Journée familles/événements
Green/tournois
Actions
Célébrations
Recyclage cartouches
TOTAL ACTIONS
Subsides
Participation chèques repas
29.705
37.320
37.795
447.362
574.435
503.109
27.588
25.700
33.822
15.104
12.463
1.100
e 693.365
e 863.273
e 771.134
2.075
2.105
1.073
12.094
3.665
3.859
Recettes financières
148.877
148.369
422.823
Paiements nutrition, soins
156.498
254.580
238.304
Projets d'emploi
127.249
160.248
129.248
Remboursements CF Europe
134.948
65.515
56.014
Produit exceptionnel
TOTAL AUTRES
TOTAL RECETTES
Résultat
9.793
41.355
62.840
e 591.535
e 675.836
e 914.160
e 4.195.527
e 3.372.982
e 3.610.368
e 325.908
e -289.489
e -35.065
De tout cœur merci pour
votre soutien, passé, présent et à venir !
L’année passée, vous vous êtes dépensés sans compter afin de
nous aider à lutter contre la mucoviscidose en organisant des
actions, en faisant des dons en notre faveur, en récoltant des cartouches ou en vendant nos produits. Tous, vous avez contribué à
nous permettre de poursuivre notre mission et d’aider les enfants,
les jeunes et les adultes atteints de mucoviscidose en Belgique.
Nous espérons pouvoir continuer à compter sur votre soutien à
l’avenir !
Afin de pouvoir continuer à garantir à tous les patients en Belgique l’accès aux meilleurs soins, nous avons
besoin de fonds ! Parce que notre association ne peut pas compter sur le soutien des autorités, nous espérons
de tout cœur pouvoir continuer à compter sur votre aide à l’avenir !
RAPPORT ANNUEL
RECETTES
SOLIDARITÉ
Solidarité
Dans le rapport annuel, on vous a donné un aperçu des actions en faveur de l’Association Muco au cours de
l’année écoulée (de juillet 2014 à juin 2015). Mais au cours des derniers mois, une série de nouvelles actions
ont également été menées avec succès à travers la Belgique!
Karting au profit de la lutte
contre la mucoviscidose
au Brussels South Karting
Une réussite totale pour cette belle journée organisée au profit
de la lutte contre la mucoviscidose : € 3.978 récoltés !
FKarine aux côtés de Céline, initiatrice de l’événement
et de sa petite Elise.
FClaude, Marylou et Laura au stand de vente muco.
Gospel for Life for Muco
Un spectacle splendide, une ambiance magique, une solidarité
chaleureuse ... presque 600 spectateurs !
Merci à Caroline Maison et à toute son équipe de nombreux bénévoles qui se sont investis à 150% pour faire de cette superbe soirée
une réussite à tout point de vue. A l’heure de boucler l’impression
de ce bulletin, le bilan n’était pas encore clôturé mais nous pouvons d’ores et déjà vous annoncer que les bénéfices dépassent
les ... € 9.000 ! C’est magnifique !
Une journée contre
la mucoviscidose
Le 19 septembre dernier, la section PS d’Houdeng-Goegnies
organisait une journée dédiée à la lutte contre la mucoviscidose.
Cette journée, articulée autour de l’information sur la maladie en
matinée s’est prolongée en soirée par un souper spaghetti et
une soirée dansante. Une très belle initiative de cette section !
FPlus de 200 choristes pour un concert d’exception dans la basilique de
Koekelberg.
SOLIDARITÉ
Souper à Belgrade
Concert Olivier François
Olivier François et ses G-Stars ont allumé le feu début octobre à Jéhonville ! Cette soirée haute en couleurs et en
émotion a permis de récolter € 3.750 ! Lorsque le talent a
du cœur ...
FPlus de 250 personnes ont participé au souper organisé par une famille
de la région au profit de la lutte contre la mucoviscidose.
FAmbiance de tonnerre à Jéhonville.
Les 4 heures de Baronville
L’édition 2015 des 4 Heures de Baronville au profit de l’Association
Muco bénie par le dieu météo !
Climbing for Life 2015 dans les Vosges
Cette année, à la fin du mois d’août, un nouveau défi, un nouvel exploit : l’ascension de La Planche des Belles
Filles pour la 5e édition de Climbing for Life. Après 4 éditions passées au cœur des Alpes, sur la route du
Galibier, et le Tourmalet, la caravane s’est déplacée dans les Vosges. 14 personnes atteintes de mucoviscidose,
d’asthme ou de DCP (Dyskinésie Ciliaire Primitive) ont vaincu ce col extraordinaire. Et grâce à leur volonté et
à un caractère hors du commun, tous ont atteint le sommet, un véritable exploit ! Ils étaient accompagnés
d’une escorte de quelque 2700 cyclistes sympathisants et 120 coureurs à pied.
FLa nouvelle «Team de Héros” (en bleu)
avec la Team Asem (en blanc et vert)
ainsi que les parrains Lucien Van Impe,
Roger De Vlaeminck et Kris Peeters
prêts pour le départ.
Nous adressons un grand merci à Energy Lab et au Professor Lieven Dupont pour le précieux accompagnement assuré auprès de
nos patients. A l’occasion de cet événement, on a également pu
récolter une bonne somme à partager entre les 4 associations de
patients participantes.
En 2016, du 30 juin à 2 juillet,, une nouvelle édition de Climbing for
Life sera organisée. Les détails vous seront transmis ultérieurement
via notre site web www.muco.be, notre page Facebook et notre
Flash. Nous espérons vous y accueillir nombreux !
Envie de découvrir un avant-goût de cette aventure ?
Rendez-vous sur www.climbingforlife.be
De tout cœur merci à Golazo et aux sponsors pour leur engagement et leur soutien !
ASSOCIATION
Objectif : 500 actions en 2016,
vous participez ?
En 2016, l’Association Muco aura 50 ans, l’occasion pour nous de
revenir sur cinq décennies de combat et d’avancées médicales. L’an
prochain, une série d’actions seront organisées afin de mettre l’accent
sur les patients atteints de mucoviscidose et les différentes initiatives
à mettre en œuvre afin de leur offrir une vie meilleure et plus longue.
Afin de faire vivre ces actions, nous comptons sur vous ! Avec la
campagne ‘Donnez un coup de souffle à la vie’ nous avons l’ambition
d’atteindre les 500 actions organisées en faveur de la lutte contre la
mucoviscidose en Belgique !
Il s’agit d’un vaste défi auquel nous espérons que vous participerez de manière dynamique et enthousiaste ! Notre objectif reste
d’offrir les meilleurs soins à tous les patients muco, enfants, jeunes
et moins jeunes, afin de vaincre les murs d’incompréhension et
les obstacles qui entravent trop souvent leur existence. Et pour ce
faire, nous avons besoin de vous, de votre soutien !
Différentes options s’offrent à vous, comme organiser un goûter
à la maison avec votre famille et vos amis, vendre des pralines,
mettre sur pied une promenade à vélo, une soirée dansante, un
souper spaghetti ... Ou encore organiser une session d’information
concernant la mucoviscidose au sein de votre club de sport, de
votre entreprise, de l’école de vos enfants ...
Tous les projets pour récolter des fonds en faveur de l’Association
ou faire parler de la mucoviscidose sont les bienvenus !
Si vous avez toujours voulu organiser une action en faveur de l’Association Muco, c’est le moment de vous lancer ! Nous vous proposons le soutien et le matériel nécessaires. Un ‘kit action’ spécial est
en cours d’élaboration qui vous aidera à mener à bien votre projet
dans le cadre des 50 ans de l’Association Muco.
Vous êtes prêts à nous rejoindre en 2016 ?
Enregistrez-vous via le lien www.muco50.be/500pourmuco
Des questions ?
Prenez contact avec Karine ([email protected])
ou Karleen ([email protected]).
RACONTEZ-NOUS VOTRE HISTOIRE
Ecrivez avec nous l’histoire muco d’hier, d’aujourd’hui et de demain !
Pour la célébration des 50 ans de l’Association Muco, nous tenons
tout d’abord à nous concentrer sur des actions visant à améliorer
les soins, la recherche et la vie sociale... dans l’espoir que celui qui
est né ou naîtra avec la mucoviscidose puisse largement dépasser
le cap des 50 avec une bonne qualité de vie. Mais en même temps,
nous voulons accorder une attention toute particulière à l’histoire
des nombreuses personnes qui ont fait, qui font et qui feront encore de l’association ce qu’elle est.
Nous savons que vous qui nous supportez – les personnes atteintes de mucoviscidose, les familles, mais aussi les soignants,
les bénévoles, les sympathisants – avez certainement beaucoup
de choses intéressantes à partager : des souvenirs de l’association
que vous avez vécus, des choses qui vous ont touchés ou marqués
dans votre vie avec la mucoviscidose, les soins des dernières années pour obtenir une vie meilleure et plus longue... Mais aussi vos
espoirs et vos idées pour l’avenir.
En 2016, nous voulons autant que possible récolter vos histoires
d’hier et d’aujourd’hui, ainsi que vos souhaits pour l’avenir, et les
partager avec la « famille muco », le monde des soins, les politiques,
le grand public... Voilà pourquoi nous comptons entre autres
mettre sur pied une plateforme en ligne où vous pourrez poster toutes vos idées, vos anecdotes, vos photos... mais aussi vos
« vœux d’anniversaire » pour l’Association Muco et, surtout, pour un
avenir dans lequel une vie meilleure et plus longue avec la mucoviscidose serait devenue une réalité. En outre, nous développerons
un livret sur les 50 ans de l’Association Muco (avec une fenêtre ouverte sur l’avenir) qui sera distribué en tant qu’édition spéciale du
Bulletin en juin prochain.
Vous avez eu une certaine expérience avec l’Association Muco,
plus ou moins récente, des anecdotes, des choses que vous
avez aidé à accomplir ou dont vous avez été le témoin, des souvenirs sur ce qu’étaient les choses auparavant en comparaison
à aujourd’hui ? Vous possédez des photos parlantes d’hier et/
ou d’aujourd’hui ? Ou vous avez une expérience plus générale
de la vie avec la mucoviscidose au cours des 50 dernières années ou plus récemment ? Vous souhaitez raconter votre vision
ou votre espoir pour l’avenir ? Faites un signe à karleen@muco.
be avant 20 Janvier 2016 ! Nous verrons alors ensemble comment votre histoire pourra être partagée.
ASSOCIATION
Semaine muco 2015
« Achetez du temps pour les personnes
atteintes de mucoviscidose »
Dans le cadre de la Semaine de la Mucoviscidose, le
16 novembre dernier, nous avons lancé la campagne
« Achetez du temps pour les personnes atteintes
de mucoviscidose ». Cette campagne, réalisée en
étroite collaboration avec des personnes ayant la
mucoviscidose, a été déclinée sous forme d’affiches,
d’annonces et de spots (tv, internet) sur RTBF.be,
dans la Libre Belgique, Le Ligueur, Een, De Bond,
Femma. Cette campagne avait pour objectif de
souligner les ambitions et les rêves que nourrissent
les personnes atteintes de mucoviscidose, leur force
de caractère, et l’entrave que représente la maladie
dont ils souffrent pour mener à bien leurs objectifs.
Nous avons également profité de cette campagne
pour lancer un appel de fonds en faveur de la
recherche contre la mucoviscidose.
« Je trouve que les affiches représentent une bonne manière
d’inciter les gens à réfléchir à la maladie et à éventuellement faire
un don ... Je serais prêt à figurer moi aussi sur de telles affiches, un
jeune atteint de mucoviscidose qui aimerait devenir médecin ... »
« Pour moi, la campagne est claire, pas le moindre sentiment de
culpabilité, mais bien un appel à construire, et à tout faire pour que
les patients muco puissent vivre mieux à l’avenir. Le message me
touche particulièrement au cœur, il provoque à la fois un sentiment
de tristesse par rapport au fait que l’espérance de vie est encore et
toujours restreinte ... Mais me donne surtout l’envie de me battre, de
continuer à tout faire pour obtenir ce que je veux ! »
« Superbe campagne, chapeau ... Six visages particulièrement
parlants ... »
« La campagne est ‘forte’ ! Un message fort, court et résolu, vraiment très bien ! »
« Je trouve l’affiche très belle ! Une belle personne, avec une expression neutre, droite, un vrai face à face, droit dans les yeux. Cela me
touche beaucoup. Un patient dont on ne peut pas deviner qu’il est
malade au premier regard. Et si on y ajoute l’interview d’un patient
combatif, réaliste, qui parle de ses rêves, ça devrait fonctionner ! »
ASSOCIATION
Achetez du temps pour les personnes atteintes de mucoviscidose’ s’inscrivait dans le cadre de la Semaine Européenne menée
du 16 au 23 novembre. Au cours de cette période, les associations
de lutte contre la mucoviscidose de quelque 39 pays européens
ont fait cause commune afin de mieux faire connaître la maladie
et d’obtenir un accès aux meilleurs soins pour tous les enfants, les
jeunes et les adultes atteints de mucoviscidose en Europe. La recherche scientifique représente l’un des leviers principaux qui permettront un jour de vaincre définitivement la maladie !
Comme en attestent les nombreuses réactions reprises ci-dessus, il ressort que la campagne est accueillie positivement par les
personnes atteintes de mucoviscidose, leur famille et le public.
Pendant la semaine muco, notre page Facebook a atteint plus de
115.000 personnes !
« Nous trouvons qu’il s’agit d’un concept fort : des personnes fortes
avec de grands rêves. Nous savons qu’un jour, on trouvera une
solution définitive contre la mucoviscidose, mais en attendant, ceux
qui ont la maladie n’ont souvent pas le temps d’attendre, et chaque
pas, chaque progrès de la recherche est d’importance vitale ! »
« Le spot ? Tout simplement, très chouette ! »
« Je trouve le point de départ de la campagne particulièrement
intéressant ... On n’ose pas toujours le dire, mais tout tourne
toujours autour de la même chose : les patients muco manquent
souvent de temps ... Et c’est vrai, ils ont des rêves, ils veulent mener
une vie pleine, mais c’est difficile, cela exige beaucoup de temps
et d’énergie. Et pourtant, beaucoup de patients muco prennent le
taureau par les cornes avec le désir fort de faire quelque chose de
leur vie, de cette existence qu’ils mènent à côté de la thérapie : ce
sont des femmes fortes, des hommes forts ... »
« Je trouve l’affiche très claire, elle me parle. Et le fait de réaliser une
série d’affiches différentes est une très bonne idée. »
« Je trouve qu’il s’agit d’une bonne campagne. Pour moi, le slogan
‘acheter du temps’ montre qu’il s’agit à la fois d’un objectif qualitatif
et quantitatif ...
Et je suis heureux de savoir qu’une telle campagne permettra de
mieux faire connaître la mucoviscidose en Belgique ! »
« Merci d’autant vous investir »
« La campagne muco est claire, sans détour, simplement la dure
réalité. Idéale pour réveiller les gens ! Une campagne qui touche,
qui remue, mais c’est ça la mucoviscidose, donc, je n’y vois pas le
moindre problème. Je pense que cette campagne aura un certain
effet. Je l’espère de tout cœur ... »
Du courage pour tous les patients atteints de mucoviscidose
« Muco ... Quoi ? » Une réaction à laquelle un grand nombre de personnes atteintes de mucoviscidose a déjà été confronté et qui
montre que la maladie est encore trop peu connue en Belgique ! Je considère ma meilleure amie comme une jeune femme pleine
de vie, de courage et de volonté. La mucoviscidose n’a jamais représenté un ‘sujet’ au cœur de notre relation. En fait, nous en parlons uniquement lorsque quelqu’un pose une question à propos de la maladie. Dans ces moment-là, la mucoviscidose ne peut
pas représenter un tabou.
En tant que non-patient, je voudrais donner du courage à toutes les personnes et leur famille qui doivent vivre avec la maladie.
La semaine muco représente à cet égard une belle initiative qui permet de mettre en lumière la maladie et les personnes qui en
souffrent.
Donc, chers amis atteints de mucoviscidose, montrez qui vous êtes !
Vous êtes de belles personnes !
AGENDA
DATE
ACTION
OÙ
CONTACT
26+30/12/2015
Vente de soupes au marché de noël
Waregem en Wevelgem
[email protected]
31/01/2016
Spectacle des Déménageurs
Ottignies
www.muco.be
05/03/2016
Vente aux enchères silencieuses
Gent
www.muco.be
21/04/2016
Vente singes Belfius
Bruxelles
www.muco.be
30/04/2015
Puurswingt
Puurs
www.muco.be
14-15/05/2016
WE Muco
Mouscron
www.amcm.be
19/06/2016
Petit-déjeuner Muco/Duchenne
Arendonk
www.muco.be
22/10/2016
Bail'ar
Roeselare
www.mucoroeselare.be
toute la Belgique
www.muco50.be
01/01 à 31/12/2016 50 ans Association Muco
>
A vos plumes ! Le prochain Bulletin Muco attend vos témoignages et vos photos ...
En mars prochain, le nouveau numéro du Bulletin Muco consacrera son dossier aux vacances (avec la muco). Vous avez vécu
de belles expériences en famille, en mouvement de jeunesse, en stage sportif ou de langue, ou vous avez passé des vacances
à la maison, comment vous préparez-vous, quelles questions vous posez-vous bref quelle que soit votre expérience, elle nous
intéresse ! Envoyez-nous vos textes et/ou photos de vacances, et nous nous ferons un plaisir de les publier.
En juin, nous prévoyons un numéro spécial consacré aux 50 ans de l’association muco. Si vous avez des anecdotes, des témoignages, des souvenirs à partager avec nous, des idées pour l’Association Muco de demain, n’hésitez-pas à nous les transmettre !
Mails, photos, textes sont à envoyer à [email protected] (02 66 33 904) avant le 30 janvier 2016.
NR
DATE DE PARUTION
THÈME
DEADLINE
183
mars 2016
Vacances (avec la muco)
31 janvier 2016
184
juin 2016
Numéro Spécial 50 ans
30 avril 2016
185
septembre 2016
Vivre à l’hôpital
31 juillet 2016
186
décembre
Recherche scientifique
31 octobre 2016
182

soutien aux patients et aux familles

Transcription

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