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Suivi infirmier pour la clientèle qui
reçoit de la nutrition parentérale à
domicile (NPD)
Marie-France Boudreault, inf. M.Sc.
Programme de NPD de L’Hôtel-Dieu
de Québec (CHU de Qc – U.Laval)
Mémoire de maîtrise en sciences infirmières,
déposé en 2011, réalisé sous la supervision de
Clémence Dallaire, Ph.D.
Faculté des sciences infirmières
Objectifs de la présentation
■ Définir la problématique de la clientèle
qui reçoit de la NPD
■ Énoncer le cadre théorique
■ Détailler la méthodologie utilisée pour
élaborer une intervention
■ Présenter les résultats de la recherche
■ Décrire le suivi infirmier standard en
donnant des exemples d’interventions
qui ont été ajoutées ou modifiées
Problématique
■ Insuffisance intestinale: incapacité du système
digestif d’absorber suffisamment de liquides,
d’électrolytes et de nutriments pour répondre
aux besoins métaboliques de la personne
(Richards, Deeks, Sheldon & Schaffer, 1997)
■ Nutrition parentérale: administration de liquides
et de nutriments par voie intraveineuse
Problématique
■ Causes d’insuffisance intestinale (indications de
la NPD):
 Syndrome de l’intestin court
● Maladie de Crohn  multiples résections chirurgicales
● Ischémie mésentérique
 Pseudo-occlusion intestinale idiopathique chronique
 Sclérodermie avec atteinte digestive
 Cancer à évolution lente  obstruction du tractus
gastro-intestinal.
Problématique
■ Clientèle qui reçoit de la NPD:
 Problèmes de santé chroniques
 Multiples deuils (ex: alimentation par la bouche)
 Nombreuses visites à l’urgence
● Maladie d’origine
● Complications liées à la NPD
 Fréquentes réhospitalisations
● Maladie d’origine
● Complications liées à la NPD
Complications reliées à la NPD
 Infectieuse (liée à la présence d’un accès veineux)
● Infection localisée ou systémique
 Mécanique
● Blocage partiel ou complet du cathéter
● Bris du cathéter
● Thrombose veineuse (v. sous-clavières, v. cave supérieure)
 Métabolique
● Déshydratation  insuffisance rénale aiguë ou chronique
● Acidose métabolique
● Perturbation du bilan hépatique (choléstase, stéatose)
● Maladie métabolique osseuse
Catégories
Concept de soi
Image corporelle
Nourriture
Aspects sociaux de la
nourriture
-
Humeur
-
Relations sociales
Sexualité
Fonction physique
Finances
Spécifiques à la NPD
Sommeil
-
Inquiétudes ou problèmes décrits par les patients
Perte de contrôle sur sa vie
Diminution de l’estime de soi
Dépendance aux autres
Perte d’autonomie
Distorsion de l’image corporelle
Perte de l’habilité de s’alimenter normalement
Restriction des apports liquidiens et alimentaires
Perte du plaisir de manger
Rêves sur la nourriture
Faim malgré le fait d’être bien nourri par la NP
Perte des rituels entourant la nourriture
Détresse causée par le focus sur la nourriture de la plupart des activités
quotidiennes
Pulsions incontrôlables de s’alimenter malgré les restrictions
Perte de plaisir lié aux repas
Diminution des interactions sociales autour des repas, diminution de la
fréquence des rencontres autour d’un repas avec des amis
Perte de la qualité des relations sociales associées à la nourriture; activités
festives, rencontres familiales
Anxiété reliée à la maladie sous-jacente, à la dépendance à la NP et à
l’équipement médical
Dépression
Tristesse associée à la perte de la capacité de s’alimenter normalement par la
bouche, à la dépendance à la NP et au caractère chronique de la maladie
Limitation des activités reliées à la maladie sous-jacente et à la NP
Changements dans les relations avec la famille, modification de la dynamique
familiale
Difficultés, problèmes dans la relation conjugale
Perturbation de la relation avec le conjoint
Perte de l’appétit sexuel
Dysfonctions sexuelles, inquiétudes
Fatigue
Diminution de la mobilité
Restriction des activités, perte de force physique, symptômes liés à la maladie
d’origine
Fardeau financier
Incapacité de travailler
Peur liée à un possible dysfonctionnement de la pompe perfusion
Peur de développer des complications liées à la NPD
Interruptions fréquentes du sommeil
Traduction libre de Fitzgerald (2004)
Problématique
■ Influence majeure du traitement sur les sphères
 Bio (nombreuses complications physiques)
 Psycho (multiples deuils, troubles de l’adaptation)
 Sociale (travail, amis, famille, voyage)
■ Ok, mais moi, comme infirmière, qu’est-ce que
je peux faire pour:
 Diminuer le nombre de complications, de visites à
l’urgence et de ré-hospitalisations
 Améliorer la qualité de vie de ces patients
Cadre théorique
Modèle conceptuel de Roy
 Choix du modèle  principal défi de la clientèle NPD
= s’adapter à leur situation de santé
 Selon Roy (2009), le but des soins infirmiers est de
promouvoir l’adaptation de la personne
 Selon Fawcett (2005), l’objectif de la recherche
clinique basée sur le modèle d’adaptation de Roy est
de développer et de tester des interventions, ou
autres stratégies, désignées pour améliorer la vie des
personnes.
Méthodologie
Devis de recherche
■ Méthodologie de Burns et Grove (2005)
 Inspiré des travaux de Sidani et Braden (1998) et de
Rothman et Thomas (1994)
 Permet d’élaborer et de tester des interventions,
notamment en sciences infirmières
 Préconise l’utilisation d’une stratégie de recherche
participative  implication dans le processus du
développement de l’intervention de représentants de
tous les groupes touchés par le changement
Suivi infirmier standard NPD
■ Intervention  But visé  Permettre de:




Vivre avec la maladie chronique et s’adapter à la NPD
Promouvoir la santé de la personne + ses proches
Détecter rapidement tout signe de détérioration
Enseigner des moyens de contrôler les effets
indésirables de la maladie
 Prévenir les complications
 Assurer une meilleure continuité des soins
 Assurer un soutien plus global à la personne + ses
proches
Méthodologie
Burns et Grove (2005)
Étapes du devis de recherche
1. Planification du projet
2. Collecte des données
3. Développement d’une théorie de l’intervention
4. Conception de l’intervention
5. Développement d’un système d’observation
6. Application de l’intervention
7. Analyse des données (évaluation de l’intervention)
8. Dissémination des résultats
Collecte des données
(plusieurs sources)
 Entrevues avec des patients et leur famille (n=3)
Âge
Sexe
Patient
1
> 50
ans
F
Patient
2
< 50
ans
M
Patient
3
≅ 50
ans
F
Diagnostic
et/ou
indication de
la NPD
Syndrome de
l’intestin
court
Pseudoocclusion
intestinale
idiopathique
chronique
Occlusions
chroniques
Durée
depuis
le
début
de la
NPD
Fréquence
du
traitement
(nombre
de
jrs/sem)
Degré de la
restriction
des
apports par
la bouche
Prise de
narcotiques
pour la
douleur
Présence
d’une
stomie
> 2 ans
< 5 ans
4 jours/
semaine
≅ 1 repas
par jour
∅
∅
≅ 2 ans
7 jours/
semaine
≅ 1 repas
par jour
∅
Oui
< 2 ans
7 jours/
semaine
NPO
Oui
∅
Collecte des données
(plusieurs sources)
 Entrevues avec les professionnels qui gravitent
autour de cette clientèle (n=8)
● Un chirurgien
● Deux infirmières (provenant de programmes NPD différents)
● Une nutritionniste
● Une microbiologiste-infectiologue
● Une psychiatre spécialisée dans les troubles d’adaptation
● Un médecin de famille
● Une infirmière des soins à domicile d’un CLSC en région
Collecte des données
(plusieurs sources)
 Littérature scientifique, données probantes
● Lignes directrices sur la nutrition parentérale et les cathéters
veineux centraux
● Méta-analyses, études de cas
 Expérience professionnelle de l’étudiante-chercheure
● Observation directe et indirecte de la clientèle depuis 5 ans
 Éléments du modèle de Roy
● Niveau d’adaptation, mécanismes régulateurs
● Stimuli focaux, contextuels et résiduels
● Modes d’adaptation physiologique, concept de soi, fonction
de rôle et interdépendance
Résultats
■ Données provenant des entrevues réalisées
avec les patients
 Difficultés a/n physique:  de l’état général,  force
physique, no/vo occasionnels, dlr abdominale,
fatigue, insomnie, polyurie, etc.
 Difficultés a/n psychologique: restriction des apports
par la bouche, perturbation de l’image corporelle
 Difficultés a/n social: limitations ou contraintes liées à
la perfusion 12h/24, modification des habitudes de
vie, isolement, etc.
Résultats
■ Données provenant des entrevues réalisées
avec les patients
 Notions d’évolution dans le temps, de processus, de
cheminement
● Verbatims des patients ont démontré une sorte
d’organisation dans le temps, de tâches associées à des
moments spécifiques à l’intérieur des 2 ans déjà décrits.
 Facteurs qui peuvent faciliter ou nuire à l’adaptation
● Présence d’un bon moral, vision positive de la vie (+)
● Soutien offert par le conjoint et la famille proche (+)
● Manque de transparence dans les explications médicales (-)
Résultats
■ Données provenant des entrevues réalisées
avec les professionnels
 Difficultés a/n psychologique: *insécurité
 Difficultés a/n *technique: organisation des lieux
physiques, déplacement avec la tige à soluté,
installation d’une routine de soins, problèmes avec le
cathéter, les tubulures, la pompe à perfusion, etc.
 Nécessité d’être proactif et d’anticiper les difficultés
en lien avec la restriction des apports PO à la maison
 Importance de proposer une rencontre avec un pair
Résultats
■ Données provenant de la littérature
 Éléments qui doivent être inclus dans le programme
d’enseignement pour la clientèle qui retourne à la
maison avec de la NPD
● Magnay (2000) [lignes directrices BAPEN]
● De Burgoa et al. (2006)
● Gillanders et al. (2008)
● Staun et al. (2009)
 Prévention, surveillance et gestion des complications
● Examens de laboratoire et éléments de surveillance à inclure
dans le suivi
Résultats
■ Expérience de l’étudiante-chercheure
 Changement dans les produits utilisés, entre autres
pour le lavage des mains
 Développement d’outils pour faciliter l’évaluation
objective de certains signes et symptômes de la
maladie et/ou détecter rapidement l’apparition de
complications
 Ajustement de l’enseignement en fonction des
besoins des patients qui évoluent dans le temps
 Amélioration de la communication avec MD famille
Résultats
■ Éléments du modèle de Roy
 Reconnaissance de plusieurs stimuli focaux,
contextuels et résiduels
 Évaluation des mécanismes d’adaptation dans les
différents modes
 Encouragements à maintenir en place les facteurs
pouvant faciliter l’adaptation à la maladie et à la NPD
 Modification ou atténuation des facteurs qui peuvent
nuire à l’adaptation
Suivi infirmier intensif
 Période 1: De l’annonce du diagnostic et/ou de la
nécessité de recevoir de la NPD jusqu’au retour à
domicile (RAD)
● Travail en équipe interdisciplinaire, rencontrer la famille
 Période 2: Les trois premiers mois qui suivent le RAD
● Relances téléphoniques régulières et « sevrage » graduel
 Période 3: Du 4e mois à 1 an après le RAD
● Prise de conscience des impacts de la NPD sur vie normale
 Période 4: De 1 an à 2 ans après le RAD
● Notions de retour à une vie normale
Suivi infirmier continu
 Préparation psychologique, soutien psychosocial et
accompagnement
● Établir des objectifs réalistes p/r restriction des apports PO
 Promotion de l’adaptation dans les quatre modes
● Aborder l’aspect de la sexualité avec pt + conjoint
 Prévention, surveillance et gestion des complications
● Ajout d’un bouchon Effect IV pour les patients stomisés
 Coordination des soins et continuité des soins
● Éviter les RAD le vendredi, communiquer avec MD famille
 Développement continu du programme et recherche
constante de nouvelles technologies
● Inscrire les patients sur le registre Canadien de NPD
Références
■
Burns, N., & Grove, S. K. (2005). The Practice of Nursing Research: Conduct,
Critique and Utilization. St-Louis, Missouri: Elsevier Saunders.
■
de Burgoa, L. J., Seidner, D., Hamilton, C., Stafford, J., & Steiger, E. (2006).
Examination of factors that lead to complications for new home parenteral nutrition
patients. Journal of Infusion Nursing, 29(2), 74-80.
■
Fawcett, J. (2005). Contemporary nursing knowledge: analysis and evaluation of
nursing models and theories (2nd ed.). Philadelphia: F.A. Davis Company.
■
Fitzgerald, K. A. (2004). The psychological and social impact of home parenteral
nutrition. Unpublished Ph.D., University of Illinois at Chicago, Health Sciences Center.
Références
■
Gillanders, L., Angstmann, K., Ball, P., Chapman-Kiddell, C., Hardy, G., Hope, J., et
al. (2008). AuSPEN clinical practice guideline for home parenteral nutrition patients in
Australia and New Zealand. Nutrition, 24(10), 998-1012.
■
Magnay, S. (2000). Home parenteral nutrition. In H. Hamilton (Ed.), Total parenteral
nutrition: a practical guide for nurses. London: Harcourt Publishers Limited.
■
Richards, D. M., Deeks, J. J., Sheldon, T. A., & Shaffer, J. L. (1997). Home parenteral
nutrition: a systematic review. Health Technol Assess, 1(1), i-iii, 1-59.
■
Roy, C. (2009). The Roy Adaptation Model (3rd ed.). New Jersey: Pearson.
■
Staun, M., Pironi, L., Bozzetti, F., Baxter, J., Forbes, A., Joly, F., et al. (2009). ESPEN
Guidelines on Parenteral Nutrition: home parenteral nutrition (HPN) in adult patients.
Clin Nutr, 28(4), 467-479.
Questions