Le projet de recherche

est lancé
La Recherche suisse pour paraplégiques (RSP) et l’ASP entendent, par le biais d’une
étude clinique complète et interdisciplinaire axée sur la réadaptation, contribuer
à une amélioration durable et soutenue des capacités fonctionnelles, de l’intégration sociale, de l’égalité des chances, de la santé, de l’auto-détermination et de
la qualité de vie des paralysés médullaires.
C’est pourquoi nous voulons établir ensemble un réseau
d’étude national et international consacré à la recherche
globale sur la réadaptation et y participer. Ce projet vise à
exploiter les dernières conclusions et avancées afin de dispenser la meilleure assistance possible et faciliter la réadaptation des personnes qui souffrent d’une lésion de la
moelle épinière.
Le projet de recherche «Swiss Study Spinal Cord Injury
(SwiSCI)» sera donc lancé en septembre et commencera
par une enquête dans toute la Suisse sur la qualité de vie
et la situation des soins. L’étude SwiSCI pour les personnes ayant une lésion de la moelle épinière est la plus vaste
étude de ce genre jamais entreprise en Suisse et elle deviendra la plus grande source de données sur la population concernée.
En participant à cette étude, les personnes touchées ont
une chance unique de parler de leurs besoins les plus cruciaux et de fournir de précieuses informations sur la manière dont le système de santé et les services sociaux
suisses pourraient mieux y répondre. Pour la conduite de
cette étude, l’Association suisse des paraplégiques (ASP)
collabore avec la Recherche suisse pour paraplégiques
(RSP) qui a initié cette étude.
L’enjeu majeur de cette étude de grande envergure reste
de corroborer les observations concernant les besoins
spécifiques et primordiaux des personnes ayant une lésion
de la moelle épinière. Elle a ensuite pour objectif, de déterminer jusqu’à quel point le système suisse de santé et
de services sociaux répond à ces besoins à travers le pays.
Enfin, elle fournira un portrait clair des programmes de
soutien qui doivent être réformés pour réellement diminuer les handicaps et améliorer la qualité de vie des personnes ayant une lésion de la moelle épinière en Suisse.
Les résultats de cette enquête permettront de fournir aux
organismes d’assistance, aux prestataires de services ainsi
5 · Paracontact 3/2011
qu’aux décideurs politiques, les éléments dont ils ont besoin pour résoudre leurs problèmes les plus urgents. À
l’heure actuelle, nous ne savons pas si les programmes
existants dans le domaine de la santé et des services sociaux répondent aux besoins identifiés par les personnes
touchées. L’étude devrait contribuer à améliorer la situation des prestations d’assistance, ainsi que le cadre social
afin de garantir la plus large indépendance possible, une
intégration optimale, mais aussi un vieillissement en bonne
santé.
La participation de toutes les personnes avec une lésion
de la moelle épinière est essentielle à l’obtention de résultats pertinents. Nous aimerions donc vous inviter, chères lectrices, chers lecteurs, à apporter votre soutien à la
SwiSCI! Vous pouvez nous aider en motivant vos collègues
et amis du club en fauteuil roulant à prendre part à l’enquête.
A ce sujet, Marie von Ebner-Eschenbach disait: «Ce que
nous faisons aujourd’hui, décidera du monde de demain.»
Votre participation joue un rôle décisif pour l’avenir des
paraplégiques, une assistance encore plus performante
et une plus grande qualité de vie. Nous comptons sur
vous. Le Professeur Gerold Stucki et son équipe de recherche se joignent à moi pour vous adresser nos remerciements pour l’appui que vous ne manquerez pas de nous
fournir.
Cordialement
Thomas Troger, dr en droit
Directeur
Éditorial
Le projet de recherche