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Année 16 - n°125
31 octobre 2016
IMPro : Maintenir le lien durant une
maladie.
Récemment, à l’IMPro « Le Manoir », trois situations de jeunes ayant eu de graves problèmes médicaux ont nécessité de longues absences. Tous trois ont été touchés par des maladies ou accidents.
Durant leur longue absence, l’IMPro a maintenu le lien existant entre le jeune, sa famille et l’institution.
Nous avons interviewé deux d’entre eux, Antony et Benoît. Le troisième, Julian, travaille à l’ESAT de Mantes.
Nous avons contacté sa mère qui a bien volontiers accepté d’apporter son témoignage.
Lorsqu’ils sont tombés malades, Antony et Benoit venaient d’être admis à l’IMPro. Quant à Julian, il était sur un
projet d’admission en ESAT au moment de son intervention.
Les interviewés ont été ravis de participer à l’article et nous les en remercions.
Ce qui est prioritairement ressorti des interviews, ce
sont les inquiétudes de Benoit et Antony par rapport à
leur place à l’IMPro. Benoit a exprimé sa crainte :
« j’étais inquiet de ne plus avoir ma place à l’IMPro
mais ma mère et l’IMPro m’ont rassuré ». De même,
pour Antony : « j’étais inquiet de perdre ma place mais
après je savais. J’avais peur qu’un autre jeune prenne
ma place. J’ai été rassuré de garder ma place à l’IMPro». Nous retrouvons une inquiétude semblable chez
Julian et sa famille qui, dans ce contexte d’intervention
chirurgicale avec une rééducation longue, avaient peur
que l’admission en ESAT ne soit remise en cause.
l’ennui ; il pouvait se montrer imprudent, il descendait
l’escalier quatre à quatre avec les béquilles ; il a consommé deux paires de béquilles en un mois ! Un record
pour le pharmacien ».
Ces trois jeunes possèdent des tempéraments très actifs. Rester sans activité au domicile pouvait paraitre
d’autant plus difficile.
Benoit a pu dire : « A la maison les journées étaient
longues, j’étais pressé de revenir à l’IMPro ».
Anthony : « A la maison j’étais seul, je m’ennuyais et
c’étais pas agréable ».
Comme l’exprime la mère de Julian : « il est un peu
hyperactif et il lui était difficile de rester en place face à
Benoît
L’ennui, l’immobilisation et le fait de devoir rester seul
à la maison a été vécu difficilement par ces trois
jeunes qui ont tous évoqué leur envie de revenir rapidement à l’IMPro. Ils ont pu dire qu’ils avaient été très
touchés par les marques d’intérêt que l’équipe et les
jeunes leur ont manifestées pendant ces périodes.
Antony se souvient « d’avoir reçu un dessin avec
toutes les signatures des jeunes ». Il a exprimé son
émotion : « ça m’a fait plaisir de voir qu’on ne m’avait
pas oublié ». Benoît a également exprimé sa tristesse
de ne pas avoir pu participer au transfert à la ferme à
cause de son hospitalisation. Il a été touché : « j’ai
reçu une carte postale du groupe transfert et ils m’ont
aussi offert un porte clé ». « J’aurais dû faire mon premier transfert » dit-il avec émotion.
Dans ces trois situations, les jeunes et leur famille ont
tous mentionné la présence de l’IMPro à leurs côtés.
Antony raconte : « quand j’étais à l’hôpital, l’IMPro
téléphonait à ma mère, et on donnait des nouvelles à
Sandrine, la secrétaire ». La maman de Benoit est très
reconnaissante à l’égard de l’IMPro et peut dire que
Benoit est en vie grâce à l’intervention rapide de l’IMPro sur les lieux de son malaise. Benoit : « Ma mère a
eu Mme DELANGHE au téléphone et moi je l’ai eue
aussi pour donner des nouvelles. Ma mère avait des
contacts réguliers avec l’infirmière. Nawal, l’infirmière
a téléphoné plusieurs fois à ma mère ».
Julian
Antony
Le rôle de l’infirmière est resté central face aux maladies de ces adolescents. Elle avait des contacts réguliers avec les familles afin d’avoir des informations sur
l’évolution des soins et l’état psychologique des
jeunes. Elle se mettait en lien avec les médecins pour
avoir les différents comptes rendus médicaux. Cela
permettait de clarifier certaines données médicales
avec les parents. Antony mentionne « il y a eu un moment où c’était un peu long car j’avais moins de nouvelles ». C’est effectivement à ce moment-là qu’il y a
eu un changement d’infirmière. Il a donc rapidement
perçu l’absence du lien paramédical.
L’infirmière a également effectué des visites à domicile. Elle était accompagnée de la psychologue ou de
l’assistante de service social. La mère de Julian a mentionné « un moment très chaleureux et sympathique »,
elle a apprécié cette visite « pour prendre des nouvelles et en donner ».
Lors de la visite à domicile des professionnelles de
l’IMPro chez Antony, celui-ci leur a préparé un gâteau.
Il n’y a pas eu de visite effectuée chez Benoit car après
une période en soins intensifs qui ne permettaient
aucune visite, celui-ci pouvait se déplacer : « quand
ma mère allait donner des papiers, je l’accompagnais
à l’IMPro. Comme ça je revoyais du monde. L’IMPro
me manquait beaucoup ».
Antony précise : « Je savais que je pouvais appeler à
tout moment l’IMPro ». Effectivement, chacun de ces
jeunes a téléphoné à différentes reprises à l’IMPro
afin d’échanger avec les différents professionnels,
prendre et donner des nouvelles.
Pour faciliter le retour des jeunes, nous avons mis en
place des retours à temps partiel et des précautions
de déplacement avec les béquilles. Antony exprime sa
reconnaissance « Il y a eu une période où j’ai pris le
taxi car j’étais fatigué et c’était l’IMPro qui payait et
ça m’a soulagé ». Benoit a été longuement à mitemps dans l’établissement du fait de sa fatigabilité et
de la rééducation. Il a été sensible : « Mon retour a été
progressif, j’ai été content de reprendre doucement, la
reprise était fatigante. Je devais reprendre le rythme
des journées ».
Lors de ces interviews nous avons pu constater le fort
lien qui existe entre les jeunes et les professionnels.
Nous avons pu percevoir également la reconnaissance
des parents dans l’accompagnement de leurs enfants.
Antony a montré son attachement à l’IMPro lorsqu’il a
de petites attentions comme apporter des crêpes
pour les jeunes et l’équipe le jour de la Chandeleur.
Benoit remercie en allant voir régulièrement l’infirmière depuis son retour. Il a pu évoquer : « Ma mère a
tenu à remercier Nawal avec une boite de chocolats et
aussi une boite pour toute l’équipe. Elle était contente
de leur soutien. Et moi, je n’ai pas eu l’impression
d’être coupé de l’IMPro ».
La maman de Julian exprime sa gratitude « Julian appréhendait beaucoup cette opération et, comme elle
était programmée, il a pu en parler avec tous les intervenants de l’IMPRO, éducateurs, assistante sociale,
psychologue, infirmière… Opéré le matin, il est sorti en
début d’après-midi, et tout de suite, il a voulu donner
des nouvelles et a aussitôt été appelé par ses éducateurs, à qui il a pu raconter l’évènement. » Elle poursuit sur ses propres ressentis « pendant ce mois d’immobilisation, Julian est resté en relation avec l’IMPRO
et l’IMPRO avec Julian et cet épisode n’est plus qu’un
souvenir, pas trop désagréable au final. Nous, parents,
avons bien apprécié le soutien de toute l’équipe et le
fait que, même absent, Julian continuait d’exister pour
l’IMPRO ».
Pour finir, nous vous donnons des nouvelles de ces
trois jeunes. Julian a quitté l’IMPro, il travaille en espaces verts au sein de l’ESAT de Mantes. Antony se
remet doucement, il est à temps plein à l’IMPro et
doit toujours se déplacer avec des béquilles. Benoit
est remis de sa maladie, il a de nouveau intégré l’IMPro à temps plein. ■
Séverine DANEY Psychologue
ONDET Lucie, Assistante de service Social
La préservation du lien familial au foyer de la
Plaine
C’est une préoccupation de premier plan dans le projet
d’établissement, totalement intégrée et partagée par les
équipes.
De ce fait, la souplesse dans le rythme et la forme des rencontres entre une famille et son enfant est de règle. Ainsi,
le rythme des sorties est revu en cas de difficulté de santé,
ou de fatigue, temporairement ou durablement.
Parfois les retours en famille sont remplacés par des repas
au foyer, ou des goûters, ou des après-midi… A ce jour, 4
familles viennent une fois par semaine, et 4 à un rythme
variable.
Parfois, les difficultés ne sont pas dues à des problèmes de
santé, mais à l’éloignement géographique.
Pour 3 résidents, qui ont de la famille en Bretagne, nous
organisons chaque mois de septembre un transfert en Bretagne, pendant lequel leurs familles viennent passer du
temps avec eux, ou nous les accompagnons à leur domicile
avec le véhicule adapté du foyer.
Pour un autre, nous commençons l’apprentissage de Skype,
afin qu’il puisse communiquer avec ses parents : en effet,
sa communication verbale est pauvre, mais il compense par
des mimiques. Le téléphone n’est pas un instrument qui
facilite leurs échanges. Accompagner cet apprentissage
prend du temps, et suscite des émotions qu’il faut savoir
canaliser, mais en contrepartie, nous faisons l’hypothèse
que le résident supportera mieux l’absence de ses parents,
qu’il rencontre toutes les 10 semaines environ, en les
voyant régulièrement à l’écran.
Pour aller plus loin, des projets :
aller chez eux, il me faut un véhicule adapté.
A moyen terme, nous projetons d’organiser des temps de
rencontres médiatisées, pour plusieurs familles et leurs enfants : atelier pâtisserie, jeux de société, sorties, etc… sont
des exemples de ce que nous imaginons proposer à quelques
familles, afin qu’elles puissent partager des moments de
plaisir avec leur enfant. Sans nous substituer à elles, nous
proposerons notre participation pour la gestion des difficultés liées à la dépendance physique ou aux troubles du comportement.
- Moi, je vais chez ma sœur, mais elle ne peut pas m’installer
dans sa voiture
A plus long terme (2017-2018) nous avons programmé la
construction d’un chalet sur le terrain du foyer, afin que les
familles puissent venir passer un temps avec leur enfant (1
journée, 24 heures). En toute intimité, en prenant soin de lui
comme à la maison, ils pourront cuisiner et partager le repas, se détendre ensemble, dans le salon ou dans le jardin,
et s’appuyer sur les professionnels pour tous les actes que
l’âge et la fatigue rendent difficiles (nursing, installations).
Aussi, le CVS a programmé pour le 19 mars une réunion
d’échange avec toutes les familles sur ce thème. ■
- Moi, mon papa ne peut plus […m’emmener à la maison]. Il
vient me voir ici le mercredi et le dimanche pour le goûter.
Besoin de lieux pour se rencontrer, besoin d’aides techniques ou humaines, difficile de faire l’inventaire des besoins
et des attentes de chaque famille, tant les problèmes rencontrés sont de natures différentes.
Les résidents réagissent sur ce sujet en réunion
du CVS :
Ce sujet a été abordé lors du CVS de février 2016. Les résidents ont souhaité témoigner de ce qui a changé pour eux
dans leur lien avec leurs familles, se montrant sensibles à la
nécessité de trouver des solutions aux différents problèmes
rencontrés :
- ma famille ne peut pas me recevoir ; les portes ne sont pas
assez larges et l’ascenseur est étroit (il s’agit d’une personne
qui se déplace avec un fauteuil roulant électrique). Et pour
Conférence « l’Aide aux Aidants »
2 décembre 2016 de 14h à 17h au Siège de l’APAJH 11 rue Jacques Cartier 78280 Guyancourt