Les grands-parents : une source de soutien pour les parents d

Enfances, Familles, Générations
No. 14, 2011, p. 158 - 175 - www.efg.inrs.ca
Les grands-parents : une source de soutien pour les
parents d’enfants ayant une déficience
Émilie Presutto
Université du Québec à Montréal
[email protected]
Georgette Goupil
Université du Québec à Montréal
[email protected]
Bernadette Rogé
Université Toulouse le Mirail
[email protected]
Résumé
Les parents d’enfants ayant une déficience sont confrontés à plusieurs sources de stress et
font face à plus d’obligations. Cet article présente une recension des écrits de 1985 à 2009
sur le soutien des grands-parents à ces parents. Cette revue révèle que différents éléments
influencent la qualité de ce soutien : l’âge des grands-parents, leur état de santé, la
proximité géographique, la communication, la proximité affective, les relations
intergénérationnelles, leur attitude et leur implication. Cette recension soulève aussi la
nécessité de poursuivre les études sur l’aide à donner aux grands-parents afin de faciliter
leur rôle dans l’adaptation de la famille.
Mots clés : Enfants ayant une déficience, grands-parents, stress parental, soutien social
Abstract
Parents of children with a disability face many stressful factors, and have difficulty
meeting their personal and professional obligations. This paper is a literature review of
studies from 1985 to 2009 about grandparents' support of such parents. Several factors
that can influence the quality of this support are highlighted; grandparents' ages and
health conditions, geographical proximity, communication, closeness, intergenerational
relationships, behaviour and involvement can all play a major role in the quality of help.
Closeness seems to be the most important factor for the quality of the support and the
level of involvement. This review underlines the importance of further study into how we
might, in turn, assist grandparents in their supportive role in the family's adjustment
process.
Keywords: Children with a disability, grandparents, parental stress, social support
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1. Introduction
Le rôle des grands-parents est en pleine évolution. Ces derniers sont plus nombreux, en
santé et actifs (Ferland, 2003). Au Canada, on comptait en 2001 près de 5,7 millions de
grands-parents âgés en moyenne de 65 ans (Milan et al., 2003). La majorité des
personnes deviendront des grands-parents et vivront cette situation près du tiers de
leur existence (Drew et al., 1998), l’espérance de vie se situant autour de 80 ans
(Statistique Canada, 2006). Par ailleurs, au cours des cinquante dernières années, les
familles ont été exposées à de nombreux changements comme la diminution du
nombre de naissances, l’augmentation du nombre de divorces et de familles non
traditionnelles, le nombre plus élevé de mères sur le marché du travail, l’accroissement
de la mobilité des familles et l’accessibilité plus grande aux moyens de communication.
Ces différentes transformations ont influencé et complexifié le rôle des grands-parents.
Lorsque les liens familiaux sont préservés, les grands-parents peuvent veiller à la
transmission des valeurs familiales, passer du temps avec le petit-fils ou leur petitefille, soutenir les parents et contribuer au sentiment de stabilité de la famille (Ferland,
2003). Le mandat des grands-parents est vaste, mais qu’en est-il dans les familles qui
élèvent un enfant avec des besoins particuliers? Turnbull et al. (2006) ont démontré,
dans une perspective écosystémique, que la déficience affecte non seulement l’enfant,
mais toute sa famille, y compris les grands-parents. Dans ces familles, les parents
répondent à de nouveaux besoins et composent avec plusieurs sources de stress : soins
quotidiens, thérapies coûteuses, organisation matérielle, horaires surchargés (Findler,
2000). Il devient alors plus difficile pour ces parents de répondre à l’ensemble de leurs
obligations professionnelles, familiales, parentales et conjugales (Fox et al., 2002;
Pelchat et al., 2005). Les parents ont à fournir des efforts d’adaptation passant par une
remise en question de leurs valeurs et de leur mode de vie (Pelchat et al., 2005). Ils
s’engagent également dans des démarches pour comprendre les particularités de leur
enfant (Ferland, 2001). Plusieurs parents ont donc besoin d’être épaulés par les
professionnels, mais aussi par leur entourage (Bouchard et al., 1994; Ferland, 2001). Le
réseau informel apporte une aide émotionnelle (écoute, encouragement, empathie),
matérielle (aide financière ou domestique), informationnelle (conseil, renseignement,
orientation) et de rétroaction (évaluation et approbation des choix et actions de la
personne). Dans ce réseau informel, les grands-parents occupent une place de choix.
Plusieurs disciplines, telles la sociologie, la psychologie, des études sur la famille, la
gérontologie ou l’anthropologie, se penchent sur le rôle et le soutien des grandsparents. Ces derniers jouent un rôle central au sein de la famille et accroissent leur
présence et leur soutien lors des périodes difficiles (Tan et al., 2010). Toutefois, si de
nombreux écrits examinent le rôle normal des grands-parents, la littérature est
beaucoup moins abondante en ce qui concerne la situation des familles où un enfant
présente une déficience. Ainsi, Mitchell (2006) s’intéresse, dans le contexte précis du
Royaume-Uni, à l’étendue du rôle des grands-parents dans les familles où grandit un
enfant vivant avec une déficience, rôle allant parfois jusqu’à la garde quotidienne de
celui-ci. Après avoir tracé le portrait du rôle des grands-parents, elle mentionne qu’il
existe peu d’études s’intéressant à ce thème. En 2008, Mitchell souligne les avantages
de la collaboration des grands-parents, des petits-enfants et des milieux scolaires pour
l’apprentissage des élèves. Toutefois, Mitchell (2008) précise que peu d’études se sont
penchées sur cette collaboration pour les familles qui ont des enfants ayant des besoins
particuliers.
Compte tenu de l’importance du soutien des grands-parents, cet article fera la
recension des recherches qui ont évalué le rôle et le soutien des grands-parents dans
les familles où un petit-enfant présente une déficience. Cet article se divise en deux
parties. Dans la première, nous examinerons les méthodologies des études ayant traité
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du soutien des grands-parents d'enfant présentant une déficience. Dans la deuxième
partie, nous décrirons les grandes lignes qui se dégagent de ces recherches : le rôle des
grands-parents lors de l’annonce du diagnostic de la déficience, l’aide des grandsparents, le soutien et la lignée familiale, la perception de l’aide, les éléments influençant
la qualité du soutien et enfin, les besoins des grands-parents.
2. Première partie : les études sur le soutien des grands-parents dans les
familles où un enfant a une déficience
Le tableau 1 présente 19 recherches anglophones et francophones sur le soutien des
grands-parents dans les familles qui élèvent un enfant ayant une déficience, de 1985 à
2009, repérées à l’aide de banques de données (Google Scholar, ERIC, Familia,
FRANCIS, Psychology: A SAGE Full Text Collection, PsycARTICLES, PsycINFO) et
complétées par d’autres articles grâce aux listes de référence des textes ainsi identifiés.
Les descripteurs suivants ont été utilisés : famille, grands-parents, handicap, parents,
relations
intergénérationnelles,
soutien
social,
trouble
du
développement/developmental disability, disabled children, grandparents, family,
family support, intergenerational relationships, parents, parents stress et social
support. Nous avons retenu pour le tableau 1 uniquement les articles présentant des
données recueillies auprès de parents ou de grands-parents au sujet de leurs relations
mutuelles et du soutien relativement à l’enfant qui a une déficience.
Parmi les 19 études du tableau 1, dix rapportent le témoignage des parents sur l’aide
des grands-parents. Quatre de ces études s’intéressent exclusivement au témoignage
des mères (Baranowski et al., 1999; Findler, 2000; Heller et al., 2000; Seligman et al.,
1997) et six à celui du couple de parents (Green, 2001; Hastings et al., 2002; Hornby et
al., 1994; Morton, 2000; Sandler et al., 1995; Trute, 2003). Cinq des recherches se
penchent sur l’expérience conjointe des parents et des grands-parents (Coutts-Clarke,
2002; Glasberg et al., 1997; Harris et al., 1985; Jaspard, 2002; Mirfin-Weitch et al.,
1997). Quatre autres études s’intéressent exclusivement au point de vue des grandsparents (Gosselin et al., 1997; Margetts et al., 2006; Rousseau, 2009; Vadasy et al.,
1986). C’est donc dire qu’il y a peu d’études qui concernent les perceptions des grandsparents eux-mêmes sur leur rôle auprès des parents qui ont un enfant ayant une
déficience.
Concernant la méthodologie, les devis de recherche sont en majorité de type
quantitatif. Des questionnaires diversifiés évaluent la nature du soutien et l’implication
des grands-parents, la satisfaction des parents, le stress ou le bien-être parental ou
encore la nature et la composition du soutien social des parents. Cinq recherches sont
qualitatives et réalisées à l’aide d’entrevues (Gosselin et al., 1997; Jaspard, 2002;
Margetts et al., 2006; Mirfin-Weitch et al., 1997; Rousseau, 2009). Deux études
proposent un devis de recherche mixte (Coutts-Clarke, 2002; Green, 2001).
Les tailles des groupes varient de 6 à 24 personnes pour les études qualitatives et de
11 à 277 participants pour les études quantitatives. Le tableau 1 permet de constater
une grande variété dans les déficiences des petits-enfants : autisme, déficience
intellectuelle, paralysie cérébrale, déficience auditive, etc. Cette diversité permet peu
de saisir les relations entre les caractéristiques de ces déficiences et les perceptions sur
le soutien reçu. Les groupes de participants proviennent des États-Unis (n = 10), du
Canada (n = 3), du Royaume-Uni (n = 3), de la France (n = 1), d’Israël (n = 1) et de la
Nouvelle-Zélande (n = 1). Plusieurs études ont peu de participants et, exception faite
des États-Unis, il y a peu d'études par pays. Comme les méthodologies et les
instruments sont diversifiés, il devient aussi difficile d’établir des comparaisons entre
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les études. Néanmoins, il est possible d’identifier certaines grandes lignes dans ces
études, et c’est ce que présente la deuxième partie de ce texte.
3. Deuxième partie : les grandes lignes se dégageant des études
3.1. L’annonce du diagnostic
La plupart des auteurs indiquent que l’annonce du diagnostic de la déficience d’un
enfant ébranle non seulement ses parents, mais aussi toute la famille. Les parents
communiquent rapidement avec les grands-parents (Jaspard, 2002). Ainsi, dans des
entrevues auprès de 15 grands-parents ayant un petit-enfant présentant un trouble
envahissant du développement (TED), Rousseau (2009) rapporte que 11 grandsparents ont appris la nouvelle des parents la journée même où ces derniers ont reçu le
diagnostic. Toutefois, il ne faudrait pas généraliser ce délai à d’autres déficiences, car le
diagnostic de TED est souvent long à obtenir et fait suite à de nombreuses démarches
des parents (Poirier et al., 2008). Jaspard (2002) fait le constat que les grands-parents
sont des « interlocuteurs privilégiés des parents après l’annonce du handicap de leur
enfant par les médecins » (p. 88). Elle note aussi que dès cette annonce, les grandsparents offrent leur aide.
Le choc du diagnostic confronte les grands-parents et les parents à une gamme
d’émotions successives : la peine, la colère, la confusion, la culpabilité, l’espoir et
l’acceptation. Ainsi, Vadasy et al. (1986) notent que parmi les 21 grands-parents
interrogés, 67 % ont éprouvé de la tristesse à l’annonce du diagnostic, 38 %, un choc et
33 %, de la colère. Ils constatent aussi que 67 % des grands-parents disent avoir par la
suite accepté la déficience du petit-enfant. Rousseau (2009) indique que la tristesse est
l’émotion la plus rapportée, qu’il s’agisse de la période précédant le diagnostic d’un
trouble envahissant du développement, celle de l’annonce de ce diagnostic ou celle des
mois qui suivent. Les grands-parents mentionnent aussi éprouver des sentiments de
colère ou d’injustice et de l’inquiétude. Ces sentiments évoluent avec le temps, mais
peu d’études rapportent l’évolution de ces sentiments et les facteurs prédisposant les
grands-parents à une attitude proactive et d’acceptation. Les grands-parents subissent
aussi le deuil du petit-enfant attendu, une période vécue, en général, avec peu de
soutien ou d’informations sur la déficience (Gosselin et al., 1997; Rousseau, 2009). Il
s’agit alors pour le grand-parent d’une double peine associée à la fois à la perte du
petit-enfant idéal et au chagrin des parents.
Malgré leurs émotions, dès l’annonce du diagnostic, plusieurs grands-parents donnent
du soutien à la famille. Selon Jaspard (2002), des grands-parents apportent alors leur
soutien immédiatement par leur présence ou en s’occupant de la fratrie, car les parents
doivent « encaisser le coup ». Cependant, peu d’études mettent en relation les émotions
des parents et celles des grands-parents pendant la période entourant le diagnostic et
expliquent comment la dynamique entre les parents et les grands-parents favorise ou
entrave l’adaptation de la famille et le soutien offert.
3.2. L’aide des grands-parents
Le degré d'implication des grands-parents varie considérablement d’une étude à
l’autre. Ainsi, Hornby et al. (1994), dans une étude auprès de 25 parents d’enfants
ayant des difficultés sévères d'apprentissage, rapportent que 54 % des grands-parents
sont perçus comme apportant peu ou pas de soutien. Par ailleurs, Morton (2000)
relève que sur dix parents d'enfant présentant une surdité, huit considèrent recevoir le
soutien de leur mère et sept celui de leur père. Après avoir interviewé 95 mères
d'enfants ayant une déficience, et dont la mère est toujours en vie, Baranowski et al.
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(1999) notent que 37 participantes trouvent que le soutien de leur mère n’est pas du
tout ou seulement quelques fois utile, alors que 48 d’entre elles trouvent ce soutien très
ou extrêmement utile. D’un autre côté, 90 % des grands-parents (N = 21) dans l’étude
de Vadasy et al. (1986) disent qu’ils aimeraient s’impliquer davantage dans l’éducation
de l’enfant. Gosselin et al. (1997), à partir du témoignage de 24 grands-parents,
constatent aussi l'intensité de leur engagement, leur souplesse adaptative, leurs
besoins d’information et leurs émotions polarisées entre la souffrance et l’espoir.
Si ce soutien peut être favorable, il peut aussi représenter un stress additionnel pour
les parents, entre autres, lorsque les grands-parents ont des conflits non résolus avec
leurs enfants (Trute, 2003). La dynamique devient alors complexe. Hornby et al. (1994)
constatent que certains grands-parents apportent peu d’aide et ont eux-mêmes besoin
de soutien pour s’adapter à la réalité de leur petit-enfant présentant une déficience. Ils
suggèrent aux professionnels d’être ouverts à d’autres formes d’aide.
Même si de nombreux auteurs (Baranowski et al., 1999; Gosselin et al., 1997; Morton,
2000; Vadasy et al., 1986) soulignent l’importance du soutien des grands-parents, cette
implication varie donc selon les recherches, d’où la nécessité de poursuivre les études
afin d'identifier les facteurs en cause, le soutien et les informations nécessaires aux
grands-parents.
3.3. Les types de soutien apportés par les grands-parents
Seligman (dans Jaspard, 2002) classifie le soutien des grands-parents selon deux
pôles : un soutien instrumental (garde de l'enfant, soutien financier, etc.) et un soutien
affectif (soutien moral, conseils, etc.). Baranowski et al. (1999) ont identifié 12
catégories de soutien offert par les grands-parents : a) aider ou parler; b) prendre soin
du petit-enfant; c) parler avec la mère lorsqu’elle a des interrogations; d) soutien
financier; e) encourager lorsque les choses sont difficiles; f) accepter l’enfant, peu
importe son comportement; g) soutenir dans les tâches ménagères; h) pratiquer des
activités plaisantes et relaxantes; i) prendre du temps avec le petit-enfant; j) aider pour
le transport; k) aider à composer avec les services; l) informer les parents des services
au petit-enfant. En ce qui concerne les grands-mères maternelles, 95 mères de l’étude
Baranowski et al. jugent que les soutiens les plus fréquents sont d’aider ou de parler
avec la mère, d’accepter l’enfant et d’encourager la mère dans les situations difficiles.
Mitchell (2008) souligne aussi que les grands-parents peuvent être des acteurs
importants pour faciliter la collaboration et la communication entre l’école et la
maison. Elle signale cependant le peu d’études menées au Royaume-Uni sur la
question, particulièrement sur la situation des familles où un enfant a une déficience.
Les résultats des études peuvent sembler contradictoires. Ainsi, parmi les 21 grandsparents interrogés par Vadasy et al. (1986), 62 % voient leurs petits-enfants chaque
jour ou chaque semaine, 57 % les gardent de manière hebdomadaire ou mensuelle et
58 % apportent une aide financière à la famille. Notons que ces participants faisaient
partie d’un groupe de soutien à l'intention de grands-parents d’un petit-enfant ayant
une déficience. Rousseau (2009), dans une étude auprès de 15 grands-parents, indique
que tous estiment apporter du soutien pratique, 10 du soutien émotionnel et 7 du
soutien financier. Par contre, Hornby et al. (1994) tracent un portrait relativement
différent de l'aide des grands-parents. Ils décrivent la situation de 25 parents d’enfants
présentant différentes déficiences. Ces parents indiquent que 39 % des grands-parents
font au moins une visite hebdomadaire, mais que 20 % d’entre eux ne rendent pas
visite. Environ 72 % des grands-parents n’aident pas pour les courses ou les achats et
près de 63 % d’entre eux n’apportent pas de soutien financier. De plus, seulement la
moitié des parents de cette étude considère les grands-parents compréhensifs.
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Outre les formes de soutien mentionnées précédemment, l’aide des grands-parents
peut aussi être donnée dans un cadre où ils vivent quotidiennement avec leur petit-fils
ou leur petite-fille. En 2001, 4 % des Canadiens vivaient au sein d’une habitation
partagée où peuvent cohabiter parents, grands-parents et petits-enfants (Milan et al.,
2003). Peu de recherches ont étudié cette situation dans ces familles et encore moins
l’ont évaluée dans des familles où un enfant aurait une déficience. De plus, certains
grands-parents ont la garde exclusive du petit-enfant. Au Canada, dans la population en
2001, cette situation concernait 0,4 % des enfants âgés de 0 à 14 ans et 0,6 % des
jeunes de 15 à 19 ans (Milan et al., 2003). En général, les grands-parents deviennent
des « parents substituts » pour diverses raisons telles un problème de consommation
de substance chez les parents, une grossesse chez une adolescente, de la négligence
parentale, un problème de violence, un trouble de santé mentale des parents, le décès
d’un parent ou une situation familiale complexe (Waldrop et al., 2001). Des grandsparents veulent aussi éviter l’adoption du petit-enfant à l’extérieur de sa famille. Heller
et al. (2009) indiquent que les grands-parents qui élèvent un petit-enfant ayant une
déficience représentent un groupe oublié et que cette situation se produit surtout dans
des milieux économiquement défavorisés. Selon Heller et al. (2009), peu d’études ont
évalué les raisons pour lesquelles les grands-parents ont la garde d’un petit-enfant
ayant un retard de développement ou encore les effets à long terme de cette garde sur
les grands-parents eux-mêmes. Cette situation crée aussi des enjeux particuliers au
plan légal, dans les relations avec l’école et dans l’attribution des services (Heller et al.,
2009).
3.4. Le soutien et la lignée familiale : grands-mères et grands-pères
maternels et paternels
Des quatre grands-parents, les grands-mères maternelles seraient les plus aidantes, les
plus disposées à accepter l’enfant et à encourager les mères (Baranowski et al., 1999;
Glasberg et al., 1997; Hornby et al., 1994; Seligman et al., 1997). Dans une étude
canadienne longitudinale avec une cohorte finale de 64 familles, Trute (2003) constate
auprès des parents que la grand-mère maternelle est perçue la plus aidante et la plus
disponible des quatre grands-parents, et que les mères et les pères sont plus sensibles
au soutien donné par leur propre mère. Findler (2000) examine le soutien perçu par 47
mères d’un enfant ayant une paralysie cérébrale en comparaison avec celui perçu par
43 mères d’enfants n’en ayant pas. Elle constate dans les deux groupes que la grandmère maternelle est perçue comme la plus aidante des quatre grands-parents. Elle est
même évaluée plus aidante que le conjoint. L’auteure ne trouve pas de différence entre
les deux groupes, les parents d’enfants sans déficience étant aussi satisfaits que les
parents d’enfants ayant une déficience. Ces données corroborent celles observées dans
la population où ce sont surtout les grands-mères qui sont impliquées, par exemple
lorsqu’un des grands-parents doit assumer la garde complète de l’enfant (Bullock,
2004). Par ailleurs, Pieper (dans Seligman et al., 1997) souligne les difficultés de la
mère avec ses beaux-parents qui, dans certains cas, la blâment pour la déficience ou les
difficultés de son enfant.
3.5. La perception de l’aide et ses effets sur l’équilibre émotif des parents
Différentes études se sont intéressées à cette perception de l'aide par les parents. Ainsi,
Baranowski et al. (1999) décrivent, à partir des perceptions de 105 mères, ce que les
grands-parents font de mieux pour les aider. Ces moyens privilégiés seraient
d’accepter l’enfant et de le traiter comme les autres petits-enfants. L’appui des grandsparents, s’il est de qualité, peut aider les parents à maintenir un état émotionnel positif
et favoriser l’adaptation de la famille (Green, 2001; Seligman et al., 1997). Green
(2001) note d’ailleurs que lorsque les grands-parents s’impliquent, les différentes
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autres sources d’aide informelle, comme la famille élargie, les voisins et les amis, sont
aussi plus nombreuses pour les parents. Le soutien des grands-parents favorise le
processus de « normalisation » de la famille et accroît les échanges avec l’entourage.
Heller et al. (2000), dans une étude auprès de 120 mères ayant un enfant présentant
une déficience intellectuelle, constatent qu’une bonne assistance émotionnelle des
grands-parents est liée à un taux de dépression moins élevé chez les mères. White et al.
(2004) notent des niveaux moindres de stress, d'anxiété et de dépression chez les
parents d’adolescents ayant un retard mental lorsque ces parents ont la perception de
recevoir un soutien social aidant.
Concernant les pères des enfants ayant une déficience, l’appui des grands-parents
contribuerait aussi à réduire leur stress (Sandler et al., 1995). Mitchell (2008) note
cependant que les résultats des études sur le stress peuvent être contradictoires. Ainsi,
Hornby et al. (1994) trouvent que 24 % des parents (N = 25) décrivent l’aide des
grands-parents comme étant un stress additionnel. Donc, si le soutien des grandsparents peut être un soulagement pour les parents, il peut aussi occasionner une
charge supplémentaire, une variable que doivent prendre en compte les professionnels
(Georges, 1988; Mitchell, 2006; Seligman et al., 1997). Par ailleurs, Coutts-Clarke
(2002) demande à des parents ce qui dans le soutien des grands-parents n’est pas
aidant et représente un poids supplémentaire. Deux types de comportements non
aidants ressortent : lorsque les grands-parents s’immiscent dans le rôle parental en
donnant trop leur opinion et en critiquant ou quand ils se montrent réticents à
apporter leur aide.
3.6. Les influences sur la qualité de l’aide
3.6.1. Les relations et la communication entre les parents et les grands-parents
La proximité affective entre les parents et les grands-parents joue un rôle dans
l’implication et la qualité de l’aide (Baranowski et al., 1999; Seligman et al., 1997). À
partir d’une série d'entrevues avec 12 couples de parents et de grands-parents
d’enfants ayant une déficience physique ou intellectuelle, Mirfin-Veitch et al. (1997)
concluent que l’histoire des relations est le facteur qui influence le plus le soutien
donné par les grands-parents. Cette relation se définit par la proximité affective et par
la qualité de communication. Ce constat de Mirfin-Veitch et al. concorde avec de
nombreuses études indiquant que la qualité de la relation entre le parent et le grandparent représente un facteur clé dans les relations avec les petits-enfants (Mueller et
al., 2002). Les données de Mirfin-Veitch et al. (1997) révèlent aussi la crainte, à la fois
des grands-parents impliqués et de ceux qui le sont moins, d’interférer avec les actions
des parents. Il faut cependant considérer le petit nombre de participants de l’étude et
la diversité des déficiences des petits-enfants avant de généraliser cette conclusion.
3.6.2. Les attitudes des grands-parents
Les grands-parents les plus aidants sont ceux qui acceptent de manière
inconditionnelle leur petit-fils ou leur petite-fille (Baranowski et al., 1999; Bouchard et
al., 1994; Green, 2001). Souligner les forces de l’enfant aide aussi les parents. Les
grands-parents ne sont pas soutenants lorsqu’ils sont indifférents ou critiques à l’égard
des difficultés de l’enfant. Cependant, des parents ont conscience que les grandsparents peuvent se montrer indifférents pour ne pas raviver la douleur chez leurs
enfants (Bouchard et al., 1994). Le déni de la déficience ne favorise toutefois pas
l’ajustement des parents (Ferland, 2001; Gath, 1978; Gosselin et al., 1997). De plus, les
grands-parents ont parfois une vision de l’enfant plus positive que celle des parents
(Harris et al., 1985) s’expliquant par le fait que les grands-parents n’ont pas la
responsabilité d’éduquer l’enfant et sont en contact avec celui-ci moins fréquemment.
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D’autre part, cette vision positive reflète, dans certains cas, un déni relié au désir d’un
petit-enfant sans déficience. Cependant, plusieurs grands-parents, peu importe que
l’enfant ait une déficience ou non, ont naturellement tendance à surévaluer leurs
petits-enfants. L’incompréhension du syndrome, l’intolérance à l’égard des
comportements problématiques ont aussi pour conséquence une marginalisation de la
famille nucléaire par rapport à la famille élargie (Bouchard et al., 1994).
3.6.3. La proximité géographique, l’âge et la santé des grands-parents
La proximité géographique des grands-parents peut influencer l’aide offerte
(McManus, 1995; Seligman et al., 1997). Baranowski et al. (1999) constatent que la
proximité géographique prédirait l’aide fournie aux parents. Ces données concordent
avec celles d’études menées dans les familles où il n’y a pas déficience. La distance
représente le facteur prédisant le plus les contacts entre les grands-parents et les
petits-enfants (Tan et al., 2010). Toutefois, peu d’études tiennent compte des
technologies qui permettent une présence virtuelle.
Plus les grands-parents vieillissent, moins ils ont de contact avec leurs petits-enfants
(McManus, 1995). Si l’état de santé des grands-parents se fragilise, il leur est plus
difficile d’apporter un soutien, et les parents demandent alors moins d’aide (Hornby et
al., 1994). Par ailleurs, Hornby et al. (1994) indiquent qu’une faible implication des
grands-parents liée à leur santé affecte moins les parents qu’un désintéressement. De
plus, Green (2001) souligne que lorsque l'état de santé des grands-parents se dégrade,
les parents doivent leur apporter du soutien qui s’ajoute alors à leurs autres
responsabilités.
3.7. Les besoins des grands-parents
3.7.1. Besoins en information
Heller et al. (2000) précisent que les grands-parents doivent recevoir de l’information
sur la déficience de l’enfant et être soutenus pour aider les parents. Ainsi, Coutts-Clarke
(2002) rapporte que les grands-parents (N = 70) jugent à 49 % que le fait de recevoir
de l’information a été l’élément le plus utile pour les aider à comprendre la déficience.
Vadasy et al. (1986) indiquent que parmi les 21 grands-parents interrogés, 29 %
avaient l’impression de ne pas comprendre les conséquences médicales de la
déficience. Plusieurs grands-parents vont chercher de l’information qui modifiera leur
représentation initiale (Jaspard, 2002). Rousseau (2009) note qu’au moment du
diagnostic, 12 des 15 grands-parents d’un petit-enfant ayant un TED disent avoir peu
ou pas de connaissances sur ce trouble. Cependant, plus d’un an après ce diagnostic, la
majorité des grands-parents considèrent posséder cette information. Les grandsparents de l’étude de Rousseau ont recherché leurs informations auprès des parents
eux-mêmes et dans différentes publications. De plus, près de la moitié de ces grandsparents ont consulté Internet pour ce faire. Les grands-parents ont donc accès à des
informations présentant une fiabilité variable, ce qui engendre à l’occasion de l’anxiété
(Rousseau, 2009). L’information à donner ne concerne pas que la déficience, mais aussi
des explications pour comprendre les comportements de l'enfant (Coutts-Clarke, 2002;
Osborn, 2008). Il existe toutefois peu de recherches sur l’information à donner et sur
les conséquences de cette offre auprès des grands-parents.
3.7.2. Besoins en soutien social
Rousseau (2009) souligne les émotions auxquelles sont confrontés les grands-parents,
les conséquences sur leur vie sociale et le silence que plusieurs choisissent afin de ne
pas ajouter au stress des parents. Plusieurs groupes visent à offrir du soutien aux
grands-parents. Parmi les pionniers de ces programmes, citons le Supporting Family
E. Presutto, G. Goupil, B. Rogé, Les grands-parents : une source de soutien pour les parents d’enfants
o
ayant une déficience, Enfances, Familles, Générations, n 14, 2011, p. 158 -175 - www.efg.inrs.ca
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Member Project à Seattle (Vadasy et al., 1986) et le Grandparents Plus au Royaume-Uni
(Mitchell, 2006).
4. Discussion
Cet article a permis de dresser un portrait du rôle des grands-parents dans les familles
où grandit un enfant ayant une déficience. La description de ces données indique que
les grands-parents sont dans de nombreuses familles une source importante de
soutien. Dès l’annonce du diagnostic, les grands-parents sont présents. Pourtant, les
données sont contradictoires en ce qui a trait au soutien donné par la suite. Si certaines
études rapportent une fréquence de soutien élevée, d’autres indiquent une fréquence
moindre. Il y aurait lieu de se demander si la nature de la déficience et l’âge des enfants
ne sont pas des caractéristiques à prendre aussi en considération en plus de celles des
parents et des grands-parents. Certaines déficiences sont accompagnées de problèmes
de comportement ou se révèlent seulement au moment de l’entrée à l’école. Or les
petits-enfants des études répertoriées présentent surtout des déficiences identifiées
habituellement dans les premières années de vie (trisomie, surdité, paralysie cérébrale,
etc.). Par ailleurs, certains grands-parents dont il est question dans ces recherches sont
recrutés via des associations (Vadasy et al., 1986; Rousseau, 2009) témoignant ainsi
déjà d’une implication en regard de la déficience du petit-enfant.
Il faut aussi prendre en considération que des études, auprès de familles dans la
population générale, révèlent divers styles de relations entre les grands-parents et la
famille. Les grands-parents peuvent être influents, soutenants, passifs, autoritaires ou
détachés (Thiele et al., 2006). L’implication des grands-parents est aussi définie dans
un continuum allant d’aucune rencontre à la garde complète des petits-enfants (Tan et
al., 2010). Ces divers styles de relations et ce continuum se retrouvent probablement
chez les grands-parents qui ont un petit-enfant présentant une déficience et
conditionnent alors aussi les relations.
Les grands-mères maternelles sont identifiées comme les plus importantes sources de
soutien. Or les participants aux recherches sont en majorité les mères elles-mêmes. Les
résultats de Trute (2003) à cet égard indiquent que lorsque les pères sont questionnés,
ils semblent plus sensibles, sur le plan émotionnel, au soutien de leur mère. La
recherche auprès des pères est moins abondante et mérite d’être développée. Il reste
donc encore de nombreuses études à faire sur le soutien des grands-parents. Et même
si plusieurs variables ont déjà été identifiées (qualité de la relation, implication des
grands-parents, importance de la communication, etc.), la nature de la déficience et la
variable interculturelle restent aussi à explorer (Hillman, 2007).
5. Recommandations
Il semble primordial que les professionnels offrant de l'aide aux familles prennent en
considération les relations parents/grands-parents, puisque le soutien des grandsparents peut à la fois être positif et, dans certains cas, devenir un problème
supplémentaire. Cette dynamique est complexe, car la famille est une organisation
interactive où les interventions affectent l’ensemble du système (Turnbull et al., 2006).
Pour bonifier l’aide des grands-parents, il serait important d’évaluer l’information à
donner à ces derniers et les interventions à privilégier (Bouchard et al., 1994; Hillman,
2007; Hornby et al., 1994; Mitchell, 2008; Morton, 2000). Si l'information sur la
déficience permet de mieux comprendre l’enfant, Mirfin-Veitch et al. (1997) mettent
E. Presutto, G. Goupil, B. Rogé, Les grands-parents : une source de soutien pour les parents d’enfants
o
ayant une déficience, Enfances, Familles, Générations, n 14, 2011, p. 158 -175 - www.efg.inrs.ca
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cependant en garde les professionnels face à la prémisse qu’il faille nécessairement
donner des ateliers aux grands-parents pour favoriser un meilleur soutien aux parents.
Le soutien reposant en grande partie sur l’histoire des relations, Mirfin-Veitch et al.
(1997) indiquent qu’il faut développer plusieurs stratégies pour favoriser ce soutien,
car des moyens d’intervention utiles avec certaines familles peuvent ne pas l’être avec
d’autres. Parmi les autres stratégies, il serait aussi important d’évaluer les effets des
types d’informations publiées sur Internet.
Il serait aussi intéressant de considérer l’influence des changements sociétaux sur le
rôle et le soutien des grands-parents. Par exemple, en cas de divorce ou de séparation,
la relation entre le petit-enfant et les grands-parents du côté de la famille qui n’en a pas
obtenu la garde est modifiée. Milan et al. (2003) soulignent l’ambiguïté existant dans le
rôle des grands-parents lorsque la famille se reconstitue et où près de huit grandsparents gravitent autour de l’enfant. De plus, des grands-parents vivent avec leurs
petits-enfants et certains en ont même la garde. Des recherches pourraient examiner
l’expérience de ces familles où ces grands-parents font face à de grandes demandes,
souvent avec peu de ressources (Heller et al., 2009). Les besoins de ces nouvelles
familles, les liens à maintenir avec les parents des petits-enfants, les transitions
auxquelles les grands-parents devront faire face à cause de leur âge représentent
autant de sujets d’étude pour faciliter le développement d’interventions permettant un
meilleur soutien à la famille. Il est donc nécessaire de se pencher sur ce sujet au plan de
la recherche et de l’intervention. Comme l’indique Trute (2003), malgré le stress vécu
par les familles des enfants ayant une déficience, la plupart d’entre elles ne sont pas
différentes des autres familles de leur communauté. L’adaptation des parents et leur
capacité de résilience s’associent de près au soutien social reçu de l’entourage, et
particulièrement à celui des grands-parents.
E. Presutto, G. Goupil, B. Rogé, Les grands-parents : une source de soutien pour les parents d’enfants
o
ayant une déficience, Enfances, Familles, Générations, n 14, 2011, p. 158 -175 - www.efg.inrs.ca
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Annexe 1
Tableau 1
Études sur le soutien des grands-parents aux parents d’un enfant présentant une
déficience
Auteurs et
pays
Baranowski
et
Schilmoeller
(1999)
États-Unis
CouttsClarke
(2002)
États-Unis
Findler
(2000)
Israël
Objectifs de
recherche
Participants et méthode
Résultats principaux
Explorer le
soutien des
grands-parents
aux familles d’un
enfant
présentant une
déficience.
105 mères d’un enfant
présentant une déficience
(variable). Recherche
quantitative avec quatre
questionnaires :
Grandparent Support,
Grandparent Helpfulness,
Grandparent Involment et
Affectional Solidarity and
Residential Proximity.
Parmi les quatre grandsparents, les grands-mères
maternelles sont les plus
aidantes. Une bonne
relation entre les parents et
les grands-parents prédit
l’aide et l’implication de
ces derniers.
Explorer le
soutien et
l’implication des
grands-parents
auprès d’un
enfant
présentant une
déficience et
selon le point de
vue des parents
et des grandsparents.
70 grands-parents et 115
parents d’un enfant
présentant une déficience
(variable).
Les connaissances sur les
particularités de l’enfant
aident à comprendre la
situation et favorisent
l’implication des grandsparents. Les parents
considèrent le soutien
émotionnel et le soutien
instrumental aidants, et les
attitudes d’indifférence,
d’envahissement, de
surprotection non aidantes.
Comparer le rôle
des grandsparents
paternels et
maternels dans
le réseau social
des mères d’un
enfant
présentant une
déficience et des
mères d’un
enfant sans
déficience.
Recherche quantitative et
qualitative à l’aide de
questionnaires et de
questions ouvertes.
47 mères d’un enfant
présentant une paralysie
cérébrale et 43 mères d’un
enfant ne présentant pas
de déficience.
Recherche quantitative à
l’aide des questionnaires :
Social Support Network
List, Support Functions
Scale et évaluation de la
satisfaction des mères.
Dans les deux groupes, les
grands-parents sont des
sources de soutien. La
grand-mère maternelle est
identifiée comme la
première et la plus
satisfaisante source
d’appui.
E. Presutto, G. Goupil, B. Rogé, Les grands-parents : une source de soutien pour les parents d’enfants
o
ayant une déficience, Enfances, Familles, Générations, n 14, 2011, p. 158 -175 - www.efg.inrs.ca
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Auteurs et
pays
Objectifs de
recherche
Participants et méthode
Résultats principaux
Glasberg et
Comparer
Harris (1997) l’évaluation que
les parents et les
grands-parents
font du
États-Unis
développement
de l’enfant
présentant de
l’autisme.
61 mères, 52 pères, 42
grands-mères maternelles,
28 grands-pères maternels,
30 grand-mères paternelles
et 14 grands-pères
paternels d’un enfant
présentant de l’autisme.
Les parents et les grandsparents ont une perception
relativement proche du
développement de l’enfant.
Gosselin et
Gagnier
(1997)
Six couples de grandsparents maternels et six
couples de grands-parents
paternels d’un enfant
présentant une déficience
intellectuelle. Recherche
qualitative par entrevue.
Les grands-parents sont
fortement engagés auprès
des parents et des petitsenfants. Ils ont à repenser
leurs rôles et leurs projets
de vie, à être soutenus et
guidés dans leur
implication.
Green (2001) Déterminer la
perception des
parents sur
l’importance du
États-Unis
soutien des
grands-parents.
Examiner la
relation entre la
participation des
grands-parents
et le bien-être
des parents.
81 mères et 10 pères d’un
enfant présentant une
déficience (variable).
Recherche quantitative et
qualitative à l’aide d’un
questionnaire et d’une
entrevue sur leur
expérience.
Les grands-parents sont la
source la plus fréquente
d’aide et lorsqu’ils sont
impliqués, les autres
sources de soutien informel
sont plus importantes. Leur
soutien aide les parents à
maintenir un état
émotionnel positif. Si l’état
de santé des grands-parents
se dégrade, les parents ont
un double rôle de soutien.
Harris,
Handleman
et Palmer
(1985)
19 mères, 14 pères, 15
grands-mères maternelles,
11 grands-pères paternels,
10 grand-mères
paternelles, 7 grands-pères
paternels d’un enfant
présentant un syndrome
autistique.
Québec
(Canada)
États-Unis
Explorer les
émotions,
préoccupations
et besoins des
grands-parents
d’un enfant
présentant une
déficience
intellectuelle.
Examiner
comment les
parents et les
grands-parents
perçoivent
l’enfant
présentant un
syndrome
autistique et les
conséquences
sur les parents et
leur relation.
Recherche quantitative à
l’aide du Minnesota Child
Development Inventory.
Généralement, les grandsparents ont un point de vue
plus positif que les parents
de l’enfant. Les grandsmères maternelles sont
sensibles à la situation que
vivent leurs filles. Les
grands-parents maternels
rendent plus visite que ne
Recherche quantitative à
le font les grands-parents
l’aide du Family Perception
paternels.
Questionnaire.
E. Presutto, G. Goupil, B. Rogé, Les grands-parents : une source de soutien pour les parents d’enfants
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Auteurs et
pays
Objectifs de
recherche
Hastings,
Thomas et
Delwiche
(2002)
Déterminer la
nature de la
relation entre le
soutien des
grands-parents
et le stress
Royaume-Uni parental.
Participants et méthode
34 mères et 27 pères d’un
enfant présentant une
trisomie 21.
Recherche quantitative à
l’aide du Friedrich Short
Form of the Questionnaire
on Ressources and Stress et
d’une évaluation du
soutien/désaccord avec les
grands-parents.
Résultats principaux
Le soutien ou les conflits
avec les grands-parents
seraient seulement associés
au stress maternel et non
paternel.
Heller, Hsieh Examiner les
120 mères d’un enfant
et Rowitz
effets du soutien présentant une déficience
(2000)
des grandsintellectuelle.
parents sur le
Recherche quantitative par
bien-être des
questionnaires recueillant
mères. Explorer
États-Unis
les caractéristiques de
les fonctions du
l’enfant, le soutien des
soutien par les
grands-parents, les autres
grands-parents
sources de soutien informel
et les éléments
et la sévérité du niveau de
qui prédisent
dépression maternelle.
cette aide.
Les facteurs nuisant au
bien-être des mères :
mauvaise santé physique,
jeune âge de la mère,
trouble du comportement
de l’enfant et peu de
soutien des grands-parents.
Les grands-parents de
jeunes enfants offrent
davantage un soutien
matériel. Les jeunes
grands-mères prennent plus
soin de l’enfant que les plus
âgées.
Hornby et
Ashworth
(1994)
Explorer
comment les
parents
perçoivent le
soutien des
Royaume-Uni grands-parents
(maternels et
paternels).
25 parents d’un enfant
présentant une déficience
(variable). Recherche
quantitative à l’aide d’un
questionnaire évaluant le
soutien des grands-parents.
Le soutien des grandsparents est faible, mais les
parents s’en disent
satisfaits. L’attitude de
certains grands-parents
peut être un problème pour
les parents. Des parents
aimeraient recevoir plus
d’aide des grands-parents.
Jaspard
(2002)
Parents et grands-parents
maternels et paternels de
cinq enfants présentant une
trisomie 21.
Les grands-parents ont une
fonction centrale dans la
famille. La déficience
pourrait révéler
l’organisation familiale en
exacerbant des tensions
passées. Les grands-parents
sont une importante source
de soutien pour les parents
et camouflent leur tristesse
pour ne pas les peiner.
France
Décrire
l’expérience de
grands-parents
d’un petit-enfant
présentant
trisomie 21.
Recherche qualitative à
l’aide d’un génogramme,
d’un blason familial, d’un
fonctionnogramme et d’un
questionnaire.
E. Presutto, G. Goupil, B. Rogé, Les grands-parents : une source de soutien pour les parents d’enfants
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174
Auteurs et
pays
Objectifs de
recherche
Margetts, Le Examiner
Couteur et
l’expérience de
Croom (2006) six grandsparents d’un
enfant
Royaume-Uni présentant un
syndrome dans le
spectre de
l’autisme.
MirfinWeitch, Bray
et Watson
(1997)
NouvelleZélande
Morton
(2000)
États-Unis
Rousseau
(2009)
Québec
(Canada)
Sandler,
Warren et
Raver (1995)
États-Unis
Explorer les
facteurs (autres
que le syndrome
de l’enfant) qui
influencent les
relations
intergénération-
Participants et méthode
Six grands-parents d’un
enfant présentant
syndrome dans le spectre
de l’autisme.
Recherche qualitative par
entrevue.
12 paires de parents et
grands-parents d’un enfant
présentant une déficience
physique ou intellectuelle.
Recherche qualitative avec
un entretien non structuré.
Résultats principaux
L’expérience des grandsparents s’organise autour
de trois thèmes :
parentalité et grandparentalité, recherche de
solutions et conservation de
l’unité familiale.
Pour les parents et les
grands-parents, le
sentiment d’appartenance,
le partage des valeurs,
l’acceptation, et la qualité
des relations mutuelles
priment.
nelles.
Examiner
l’influence et le
rôle des grandsparents dans les
familles qui
élèvent un
enfant
présentant une
surdité.
10 parents d’un enfant
présentant une surdité.
Recherche quantitative à
l’aide d’un questionnaire
sur le soutien des grandsparents et son évolution
dans le temps.
L’acceptation de l’enfant
dans la famille élargie et les
ressources pour son
intégration se révèlent
importantes. Les grandsparents doivent être aidés
pour être plus soutenants et
encourageants.
Explorer les
perceptions des
grands-parents
par rapport à
leur expérience
d’avoir un petitfils ou une
petite-fille
présentant un
trouble
envahissant du
développement.
12 grands-mères et 3
grands-pères d’un enfant
présentant un trouble
envahissant du
développement.
Les grands-parents
impliqués sont une source
de soutien pratique,
émotionnel et financier. Les
grands-parents identifient
des forces et des faiblesses
chez le petit-enfant et ont
besoin d’être informés sur
ses caractéristiques.
Évaluer
l’adaptation
émotionnelle des
parents et le
soutien offert
par les grandsparents.
57 parents d’un enfant
présentant un retard de
développement.
Recherche qualitative à
l’aide d’une entrevue.
Recherche quantitative par
questionnaires mesurant
l’ajustement émotionnel
des parents et leurs
perceptions du soutien
émotionnel et instrumental
des grands-parents.
Corrélation positive entre
l’ajustement émotionnel
paternel (et non maternel)
et le soutien des grandsparents. Ces derniers sont
une ressource importante et
apportent une aide pratique
et financière.
E. Presutto, G. Goupil, B. Rogé, Les grands-parents : une source de soutien pour les parents d’enfants
o
ayant une déficience, Enfances, Familles, Générations, n 14, 2011, p. 158 -175 - www.efg.inrs.ca
175
Auteurs et
pays
Objectifs de
recherche
Participants et méthode
Résultats principaux
Seligman,
Évaluer, du point
Goodwin,
de vue des
Paschal,
mères d’un
Applegate et enfant
Lehman
présentant une
(1997)
déficience
(variable), le
soutien des
grands-parents
États-Unis
maternels.
42 mères d’un enfant
présentant une déficience
(variable). Recherche
quantitative à l’aide d’un
questionnaire adapté de
l’étude de Hornby et
Ashworth(1994) portant sur
le soutien des grandsparents.
Les grands-mères apportent
plus de soutien que les
grands-pères. Les grandsparents maternels sont
perçus par les mères
comme plus aidants que les
grands-parents paternels.
Trute
64 parents d’un enfant
présentant un retard de
développement.
(2003)
Canada
Évaluer, du point
de vue des
parents d’un
enfant
présentant un
retard de
développement,
le soutien par les
grands-parents.
Vadasy,
Examiner
Fewell et
l’expérience des
Meyer (1986) grands-parents
d’un enfant
ayant des
besoins
États-Unis
particuliers.
Les mères et les pères
perçoivent la grand-mère
maternelle comme la plus
aidante et disponible. Le
Recherche quantitative à
soutien émotionnel des
l’aide de questionnaires :
grands-parents semble avoir
Parenting Stress Indexplus d’influence dans
Short Form, Brief Family
l’adaptation des parents
Assessment Measure III,
que le soutien matériel. Des
Beck Depression Inventoryservices favoriseraient
Short Form, Rosenberg Selfl’implication des grandsEsteem Inventory et The
parents.
Grandparent Support Index.
21 grands-parents d’un
enfant ayant des besoins
particuliers.
Recherche quantitative à
l’aide d’un questionnaire
explorant la réaction des
grands-parents, leurs
relations avec leurs
enfants, petits-enfants et
leurs préoccupations.
Les grands-parents
expriment leur désir d’en
savoir plus sur la déficience
et comment ils peuvent
aider la famille. Lorsque les
grands-parents s’adaptent à
la situation, ils deviennent
une source de soutien.
E. Presutto, G. Goupil, B. Rogé, Les grands-parents : une source de soutien pour les parents d’enfants
o
ayant une déficience, Enfances, Familles, Générations, n 14, 2011, p. 158 -175 - www.efg.inrs.ca