Disneyland Paris accueille la Rencontre européenne du NGC

Naevus2000FranceEurope
14ruedeVozelle03110VENDAT
Tél.:0470565233
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www.naevus2000franceeurope.org
Communiquédepresse
Vendat,le10septembre2016
DisneylandParisaccueillelaRencontreeuropéenneduNGC
Lessamedi8etdimanche9octobreprochains,leNew-Yorkhôtelserviradecadre
à la Rencontre européenne du Naevus Géant Congénital (NGC). Une centaine
d’adultes et quelque cinquante enfants venus de partout en France, mais aussi
d’Allemagne,deBelgique,d’EspagneoudesPays-Basyserontrassemblés.
> Au programme des familles, des moments de détente dans la grande piscine de cet
hôtel4étoilesdestylenew-yorkais,situéàproximitédesparcsetàquelquesminutesde
DisneyVillage®aveclanavettegratuite.Sansoubliersessallesdesportetautresjeux
pourlesplusjeunes.
> Tandisquelesenfantsencadrésdebénévolespartirontàladécouvertedesparcsdont
les entrées leur seront offertes par le service Mécénat de Disney, les parents et des
partenaires de l’association Naevus 2000 France Europe pourront assister aux
présentations de différents intervenants. Ils se succéderont l’après-midi durant, pour
expliquer, chacun selon son domaine, les pistes de progrès susceptibles d’améliorer le
vécudespetitsmalades.
Les participants seront ainsi accueillis en début d’après-midi le samedi par Laurence
Baert, présidente-fondatrice de l’association Naevus 2000 France Europe,
entouréedesonéquipedemamansorganisatrices,quisebattentauquotidienaux
côtésdeleursenfants.
Lepointsurlarechercheetlestraitements
«Actuellement,seulesdesinterventionschirurgicales,lourdesetrépétées,peuvent
soignerleNGC.Ilfautfaireévoluersestraitements(crèmes,médicamentsetc.),afin
que cette pathologie ne soit plus un véritable parcours du combattant pour les
enfantsetleursfamilles.»
Pour envisager le NGC sous tous ses aspects, un panel d’experts
seraprésent:
> Chercheur à L’INSERM, le Dr Heather Etchevers est spé cialiste en gé né tique de
dé veloppement,habilitéeàdirigerdesrecherchesenbiologiecellulaireetmoléculaire.
Elle anime le Conseil Mé dico-Scientifique de l’association, qui constitue aujourd’hui un
ré seau de spécialistes mondiaux. Sous sa coordination, chercheurs, chirurgiens et
médecins (européens et américains) réunis au sein de Naevus Global, explorent
ensemble«lesthérapiesinnovantesàdévelopperpourveniràboutduNGC».Elleapublié
de nombreux articles sur des malformations congénitales et cellules souches chez
l’embryonets’impliqueauxcôtésdeplusieursassociationsdemaladiesrares.Heather
Etchevers exposera les avancées actuelles de la recherche dans le domaine du Nævus
GéantCongénital
> Dermatologue et chef de Service de Dermatologie du Centre Hospitalo-Universitaire
de Dijon, le Pr Pierre Vabres est spécialisé en pédiatrie, particulièrement dans les
maladies d’origine congénitale. Sensible à la dimension psychologique que comportent
ces pathologies, il interviendra sur la prise en charge spécifique du Nævus Géant
Congénital.
> Dr Laurence Benouaiche, médecin en chirurgie plastique, reconstructrice et
esthétique, (Chef de Clinique et Assistante du Pr Couly dans le service de Chirurgie
Plastiquedel'HôpitalNecker-EnfantsMaladesàParis),reviendrasursesnombreuses
interventionschirurgicalesconcernantdesenfantsatteintsparleNGC.
> Hanane Douibi, «Maman-experte», dont la fille aînée Loujaine est touchée par le
NGC. Animant plusieurs forums de discussion sur Facebook destinés à soutenir les
familles,elletémoigneradesonexpérienceacquisesurleterrainduquotidien
> DidierCros,Réalisateuretauteurd'undocumentaire"Parleavecmoi"quitraitedu
handicapauseind'unefratrie.Ilnousferapartdesaréflexionsurlesujetetnousaidera
à nous interroger sur "le regard des frères et sœurs sur le handicap? Comment est-il
vécu?Queléquilibretrouver?
> DrBéatricedeReviers, médecin généraliste, s’implique de longue date auprès des
associations de malades concernant le Nævus Géant Congénital. Elle promeut depuis
plusieurs années des stratégies appartenant aux thérapies comportementales et
cognitives,afind’aiderlesenfantsatteintsetleursfamillesàgérerleregarddel’autre.
> SandrineMassoni,PsychologueclinicienneàVersaillesestmembredel’association
ANNAquiaidelesenfantsatteintsdehandicapesthétique.Participantàl’élaborationde
laBandeDessinéethérapeutiqueetpédagogique«EnPiste»,elleinterviendrasurl’aide
psychologiquequel’onpeutapporterauxenfantsatteintsdeNGCetàleursfamilles.
C’estLoïcBallet,journaliste,présentateuretchroniqueuràTélé-matinsurFrance2,qui
servira de «fil rouge» à cette rencontre, il animera les débats entre la salle et les
intervenants.
Investidepuis2012auprèsdesassociationsdemaladesduNævusGéantCongénital,il
estco-auteuravecPatrickBalletdelaBD«Toutuncirque».
Tousdeuxtravaillentactuellementauscénariod’«Enpiste»,ayantégalementvocation
àfaireconnaîtrelapathologieetàaiderlespersonnesconcernées. Une séance de
dédicaceseraproposéependantlecongrès.
Tousenpistepourledînerdegala!
«Avance!»,telestletitredelachansoncomposéeparRichardSandersonàl’intention
desenfantsetsurlaquellelesprincessesetlesprinces«auxgrainsdebeautégéants»
défileront parés de leurs plus beaux atours... Un défilé de mode à leur image, tout en
différencesetennuances,quiviendraouvrirunesoiréevéritablementmagique.
TomWouda,unjeunemagiciende16ansquiadéjàfaitlapremièrepartieduspectacle
de Dani Lary (parrain de la BD «Tout un cirque»), effectuera quelques-uns de ses
numéros de manipulations. Entre ses doigts doués d’une habilité prodigieuse, cartes à
jouer et autres objets disparaissent, sans laisser d’autres traces que l’étonnement qui
apparaîtsurlesvisagesdesspectateurs...
> Viendra l’heure d’aller se coucher, des étoiles plein les yeux. Le lendemain, après
avoirgoûtéàlamagiedeDisneylandParis,tousrepartirontchezeux,plusrichesde
connaissances,d’expériencesetdebonsmomentspartagés.
L’associationNAEVUS2000FranceEuropepoursuitdepuis1999soncombatcontreleNaevus
GéantCongénital(NGC),unemaladieorphelinedelapeau.
LeNaevusGéantCongénitalestuneanomaliepigmentairequisetraduitpardegrandestâches
sur le corps et/ou le visage. Ni héréditaire, ni transmissible, cette pathologie, indécelable à
l’échographie,sedéveloppedèslespremiersmoisdelagrossesse.
Les grains de beauté géants de couleur foncée peuvent recouvrir jusqu'à 90 % du corps du
nouveau-né et se transformer en cancer de la peau (mélanome) s’ils ne sont pas traités dès le
plusjeuneâge.Lesrisquesdecomplicationssurviennentprincipalementavantl’âgede5ans.
Ses conséquences sociales et psychologiques peuvent également être lourdes, les enfants
victimes de malformations corporelles visibles risquant de dé velopper une image né gative
d’eux-mêmes.
NB: selonlesinformationsrecenséesparl’association,ilyauraitchaque année en France 200
nouveaux cas. D’après les estimations des médecins, le NGC toucherait 1 enfant sur 20 000
naissances.
NOSENFANTSSAVENTTROPCEQUE«MALDANSSAPEAU»VEUTDIRE.
AIDEZ-NOUSÀLEURDONNERL’ESPOIRD’UNAVENIRSANSTACHEETSANSCOMPLEXE!
Pourensavoir+:
https://www.youtube.com/watch?v=Sa139InAFgE
https://www.youtube.com/watch?v=W6VKUlWVNUA
Contact:LaurenceBaert(PrésidenteNaevus2000FranceEurope)au0682220181