CURRICULUM VITAE

CURRICULUM VITAE
Nom : Lapointe
Prénom Anne-Sophie
Nationalité : Française
Téléphone professionnel : 0142889959
Téléphone mobile : 0632381546
Courriel : [email protected]
Adresse postale : 1, villa George Sand 75016 Paris
Titres Universitaires
2015
2012
THESE EN ETHIQUE DE LA SANTE, PARIS V
FORMATION PASTEUR : COURS RECHERCHE SUR LA PERSONNE ET ETHIQUE APPLIQUEE
FORMATION EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT (ETP)
2010-2011 M2 DE RECHERCHE EN ETHIQUE MEDICALE, MENTION BIEN, LABORATOIRE D’ETHIQUE
MEDICALE DE PARIS-DESCARTES, UNIVERSITE PARIS V
2006-2007
FORMATION
1992
MAITRISE DE SCIENCES ECONOMIQUES, Mention « Economie et Gestion »,
Université ParisII Assas
À L’ACCOMPAGNEMENT, Centre Mistral, Marseille
Carrière Professionnelle
2016- membre du comité de pilotage du réseau europen (ERN) pour les maladies
métaboliques.
2015- ingénieure de recherche sénior à l’APHP, chargée de mission (Associations,
bases de données, Europe) de la filière de santé AnDDI-Rares, membre du comité
de pilotage de la filière G2M
2013- membre du Conseil National (CA) de l’Alliance Maladies Rares
membre du Conseil d’Administration d’EURORDIS.
2011- présidente de Vaincre les Maladies Lysosomales (VML).
CV Anne-Sophie Lapointe Comité d’éthique Inserm
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2010-2016 : membre du Comité de pilotage de Paliped (réseau de soins palliatifs en
pédiatrie), rattaché au RIFHOP (Réseau d’Ile de France d’Hématologie Oncologie
Pédiatrique).
2009-2011 : vice-présidente et trésorière de «Vaincre les Maladies Lysosomales».
2008-2014 : élue membre du Conseil d’administration de «Vaincre les maladies
Lysosomales».
Domaines d’expertise
Associations de patients, éthique de la santé, diagnostic et dépistage, médicament,
soin, fin de vie
Participation comité d’éthique/ comité de rédaction / sociétés savantes
Membre du Comité d’éthique Leukotreat (FP7)
Membre du Comité de pilotage de Paliped, rattaché au RIFHOP (Réseau d’Ile de
France d’Hématologie Oncologie Pédiatrique)
Membre du comité scientifique de RARE 2013
Membre de la commission « Parcours de santé et parcours de vie du malade atteint
d’une maladie rare » de l’Alliance Maladies Rares
Membre du Comité d’éthique de l’INSERM
Publications.
Darquy S, Moutel G, Lapointe AS, D'Audiffret D, Champagnat J, Guerroui S,
Vendeville ML, Boespflug-Tanguy O, Duchange N., Patient/family views on data
sharing in rare diseases: study in the European LeukoTreat project., Eur J Hum
Genet. 2016 Mar;24(3):338-43. doi: 10.1038/ejhg.2015.115. Epub 2015 Jun 17.
Lapointe AS, Séquençage haut débit : les applications et les implications, m/s hors
série n° 1, vol. 30, avril 2014, p.34-35.
Lapointe AS., Enjeux éthiques et parcours de vie de l’enfant malade : quelles réalités
pour l’amélioration de la relation de soin ? Archives de Pédiatrie 2014 ; 21 : 289-289.
Duchange N., Darquy S., d'Audiffret D., Callies I., Lapointe AS., Loeve B, BoespflugTanguy O., Moutel G., Ethical management in the constitution of a European
database for leukodystrophies rare diseases, Eur J Paediatr Neurol. 2014 Apr 14. pii:
S1090-3798(14)00054-3.
Mémoire de M2 de recherche : Le traitement de la douleur chronique de l’enfant
dans les maladies lysosomales par des méthodes non-médicamenteuses : Enjeux
éthiques.
Lapointe AS, Maladies métaboliques héréditaires : qualité de vie, place des
associations. Collection Progrès en pédiatrie, 2011, doin éditieurs. Chapitre 17,
p.223-226.Journée de travail du 27/03/2009 : Maladies Génétiques : Comment aider
les patients à informer leur famille d’un risque génétique ? organisée par le
Département de Génétique Médicale, l’Espace Ethique Méditerranéen, l’AP- HM, le
Département d’Oncogénétique, l’Institut Paoli-Calmette, l’Association Française des
Conseillers en Génétique (AFCG), la Journée de formation du master de Conseil en
Génétique et Médecine Prédictive Université de La Méditerranée
CV Comité d’éthique Inserm Anne-Sophie Lapointe
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