Oncopédiatrie : un parcours coordonné en Eure et Loir

Parcours coordonnés en oncopédiatrie en Eure et Loir
PARCOURS DE SOINS
Diagnostic
Traitement
Surveillance
• Bilan initié en Eure et Loir
• Orientation vers centre de référence pour confirmation
et bilan d’extension, Ile de France ou Tours
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Induction centre de référence
Consolidation centre de proximité
Suivi aplasie, transfusion… Centre de proximité
Pas de radiothérapie pédiatrique en Eure et Loir
Coordination à domicile par le réseau ONCO 28
• Centre de référence en alternance avec centre de
proximité
• Suivi psychologique par ONCO 28 pour la famille
Coordination par le réseau d’oncopédiatrie
ACCOMPAGNER LES
FAMILLES :
- Visite coordinatrice à
domicile et en HDJ
- Groupe de parole fratrie
- Suivi psychologique et social
FORMATION :
-Professionnels de Santé
- 83 Infirmières libérales
- 46 Bénévoles
ECHANGES
INTERPROFESSIONNELS :
-Centres de Références
- Centres de Proximité
- RIFHOP
- Professionnels du domicile
COMMUNICATION:
- Plaquettes
- Site internet
- Conférences, poster
Coordination 2007/2014 (1)
• 87 enfants et familles accompagnés depuis 2007, pour
une moyenne de 12 nouveaux enfants par an.
• 53 coordinations pour des soins à domicile par IDE
libérales et HAD Val de France pour actes sur KT, prise
de sang, antibiotiques, facteurs de croissance.
• Rencontres des familles en hôpital de jour au CH de
Chartres ou visites à domicile par la coordinatrice du
réseau
• En 2009 et 2010 : coordination avec le CH d’Orléans
pour enfants de 2 ans et de 3 ans
Coordination 2007/2014 (2)
 Depuis 2007 enfants de 6 mois à 17 ans :
- 54% de garçons (âge moyen 8 ans)
- 46% de filles (âge moyen 9 ans)
- Tumeurs cérébrales, leucémies, Sarcome,
Néphroblastome, Rhabdomyosarcome…
 Soins effectués :
- chimiothérapie, aplasie, soins sur KT…
 Centres référents : IGR, Trousseau, R. Debré, Necker,
Curie, Trousseau à Tours
Actions
• Scolarité :
 Partenariat SAPAD 28 depuis 2010 pour 14 enfants, 1 groupe de parole
des enseignants animé par la psychologue du réseau. Interventions dans
des écoles primaires et collèges.
• Suivi psychologique et social :
 Suivi individuel, groupe de parole, orientation travailleurs sociaux,
associations
• Financement de projets :
 2012 : Remise d’un ordinateur à un adolescent avec l’association Tom
Pouce Pousse et aide à la réalisation du film « les clowns roses »
 2013 : Achat d’une tablette tactile pour une adolescente de la Réunion
 2014 : Achat d’une table de nuit réfrigérée pour la chambre d’aplasie
service pédiatrie du CH de Chartres
Pilotage du réseau de pédiatrie
• 3 réunions/ an du groupe de travail pédiatrie
• Echanges continus avec les coordinatrices du RIFHOP.
• Signature d’une convention avec le RIFHOP et le CH de
Chartres et Dreux, pour renforcer notre visibilité et notre
partenariat.
• Inscription du réseau de pédiatrie au CPOM d’Onco 28
• Revue de dossiers avec la chef de service et la cadre de
pédiatrie du CH de Chartres
Formations
• Formation des infirmières libérales dans le service de pédiatrie de
Chartres sur les PAC : permet une remise à niveau avec les
protocoles d’Oncopédiatrie et aux équipes infirmières libérales et
hospitalières de se rencontrer.
• Participation aux journées du RIFHOP
• Formation pour les bénévoles des Blouses Roses
Soirée du réseau ONCO 28 : 1 plénière ou table ronde sur
l’oncopédiatrie depuis 2007 (476 personnes)
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2007 : Dr Sylvie Fasola Hôpital Trousseau« place du médecin généraliste dans
la prise en charge d’un enfant atteint de leucémie »
2008 : Dr Olivier Hartmann chef de service de l’IGR « Place de la parole de
l’enfant atteint d’un cancer »
2009 : Dr Dufour Christelle pédiatre de l’IGR « L’après cancer en pédiatrie »
2010 : Dr Oberlin Odile pédiatre de l’IGR « Ethique et pédiatrie »
2011 : Projection du film « Est-ce que les doudous vont au ciel ? » avec la
présence du Dr Anne AUVRIGNON de l’Hôpital Trousseau et de Mme Guénola
VIALLE du PALIPED
2012 : Projection du film « Les clowns Roses » suivi d’une table ronde sur la
place du rire dans le soins.
2013 : L’expérience en hypnose auprès des enfants par le Dr Wood du CHU de
Limoges
2014 : Le rôle de l’esthéticienne en HDJ d’oncopédiatrie
Congrès
• 2007 : Assises nationales des réseaux à Nice
• 2008 : 2ème prix poster aux Rencontres des Infirmières en Oncologie à
Paris
• 2008 : 2ème prix poster aux Assises nationales des réseaux à Lyon
• 2009 : CHU de Bordeaux, journée du réseau régional d’Aquitaine
• 2010 : Réseau régional Poitou-Charentes à Saintes
• 2010: Congrès National des Réseaux à Vichy présentation du poster :
« Le réseau de pédiatrie oncologique d’Eure et Loir : du territoire à la
proximité »
• 2012 : Congrès National des réseaux à Toulouse : atelier avec
présentation du réseau et table ronde sur le rôle des associations.
• 2014 : journée régionale de la FHF à Orléans
POSTER
CAS CLINIQUE
Octobre 2011, M. 7 ans, céphalées, vomissements,
baisse de l’acuité visuelle et troubles de la déglutition.
Diagnostic : Astrocytome
pilocytique bulbaire avec
extension protubérantielle
et médullaire
• Médecin traitant
• Service de pédiatrie du CH Chartres
• Imagerie par IRM : tumeur cérébrale
Traitement
• Exérèse partielle à Necker, octobre 2011
• Induction chimiothérapie à l’IGR, septembre
2012, pour progression
• Consolidation service de pédiatrie CH Chartres
Coordination
• Visite « blanche » présentation service, équipe,
associations
• Rencontre IDE libérale dans le service et psychologue
• Rencontre en HDJ avec coordinatrice ONCO 28 :
SAPAD, Bilan social, suivi psychologique de la fratrie
• Projet Petit Prince