J4S - Newsletter du 28 septembre 2011

Newsletter du 28 septembre
2011
Le mot du Directeur
Il ne se passe pas une semaine sans que nous ne recevions, à notre
secrétariat, un dessin d’enfant, un mot de remerciement ou des
photos illustrant les bons moments passés lors des activité
«Ne soyons plus étonnés
si les personnes en
situation de handicap,
quelque soit la lourdeur
de leurs difficultés, se
mettent à nous sourire.»
Avec vous qui nous apportez votre soutien, nous voudrions partager ces
émouvants signes de reconnaissance. Car dans les sourires que vous
faites naître à travers vos dons, il y a bien sûr du plaisir et des sensations
nouvelles, mais il faut se rendre compte qu’il y a également de la
gratitude et la joie de partager.
On me demande souvent quels sont les effets de nos activités sur les
personnes dont nous nous occupons; qu’est-ce qu’ils en retirent, est-ce
qu’ils en profitent pleinement? La meilleure des réponses est de vous
dire qu’ils réagissent comme tout le monde, exactement comme vous le
feriez!
Les activités que nous proposons, le contact avec la nature, le plein air
sont des sources d’épanouissement pour tout le monde. Imaginez que
quelqu’un vous offre un élément essentiel pour votre équilibre
identitaire (un travail alors que vous n’en avez pas, une famille alors que
vous en êtes privé, etc.), vous seriez évidemment plein de
reconnaissance envers cette personne. Eh bien, c’est pareil!
Ne soyons plus étonnés si les personnes en situation de handicap,
quelque soit la lourdeur de leurs difficultés, se mettent à nous sourire.
C’est que nous aurons commencé à les reconnaître dans leurs besoins
relationnels de base : être parmi nous. Mieux: offrons notre sourire en
premier!
Le véritable don est celui que la vie donne à la vie. Si l’aventure Just for
Smiles se poursuit, c’est uniquement grâce à vous. Ensemble, nous
sommes capable de faire un pas vers plus d’humanité.
Eric Joye, Directeur de la Fondation
Petit tour d’horizon de la situation du handicap en
Suisse
Aujourd’hui, notre société reconnaît volontiers que des personnes
en situation de handicap puissent rencontrer des difficultés dans
leur quotidien, mais elle peine en revanche encore à engager des
mesures concrètes pour leur faciliter la vie.
«Chaque don permet de
renforcer encore
davantage les actions
menées par Just for
Smiles.»
Un bureau fédéral pour l’égalité
Si la constitution du 1er janvier 2000 déclarait que «nul ne doit subir
de discrimination, du fait notamment [...] d’une déficience
corporelle, mentale ou psychique», ce n’est qu’en 2004 que la
Confédération se dote d’une véritable loi en faveur de la promotion
de l’égalité pour les personnes en situation de handicap.
Promulguée dans le but de supprimer les inégalités de traitement
— notamment dans les domaines de l’aménagement des
bâtiments, des transports publics, de la formation et de l’emploi —,
cette loi fédérale sur l’élimination des inégalités frappant les
personnes handicapées (LHand) a été accompagnée par la
création du Bureau fédéral de l’égalité pour les personnes
handicapées (BFEH).
Aujourd’hui, ce service de la Confédération veille à la bonne
application de la loi, en promouvant l’égalité par la mise sur pied de
programmes et de campagnes de sensibilisation, par des conseils
aux entreprises publiques et privées, et par le financement de
projets destinés à favoriser l’intégration des personnes en situation
de handicap.
Petit à petit les choses évoluent
En raison des nombreuses activités qu’elle organise tout du long de
l’année, Just for Smiles s’est tout naturellement sentie en affinité
avec les valeurs, la vision et les missions du BFEH et envisage une
prochaine collaboration afin de pouvoir continuer à offrir aux
enfants et aux jeunes adultes en situation de polyhandicap des
expériences en plein air inoubliables.
Tout comme le BFEH, Just for Smiles regrette que les personnes
en situation de handicap se heurtent encore à certaines barrières
dans leur quotidien et dans leurs loisirs.
Alors, comment pouvons-nous améliorer l’accès de ces personnes
à certains bâtiments, à certains environnements naturels, à
certaines pratiques sportives qui, pour nous, sont si faciles
d’accès? Comment vivrions-nous le fait de ne pouvoir effectuer des
randonnées en montagne ou descendre à ski de manière
autonome?
Pour Just for Smiles, ces questions méritent d’être posées si l’on
veut qu’un jour les inégalités s’estompent. Grâce à ses donateurs,
ses bénévoles et ses parrains, Just for Smiles est aujourd’hui
capable de donner du sens et de la force à ses projets.
Un don suffit à décupler la motivation
Parce que les choses avancent lentement, mais sûrement, il s’agit
maintenant de renforcer encore davantage les actions menées par
la Fondation afin d’améliorer le quotidien et d’offrir des moments de
joie à nos milliers de concitoyens en situation de handicap.
L’entrée en vigueur dans la Déclaration des droits de l’homme de
l’ONU, le 3 mai 2008, d’une convention garantissant l’égalité de
traitement pour les personnes handicapées doit nous conforter
dans notre engagement.
Pour faire un don à Just for Smiles: CCP 17-198517-2
Information sur les différentes modalités de dons.
Entretien avec des parents qui nous parlent du
handicap de leur enfant
Le handicap est d’abord une épreuve pour l’enfant qui en souffre
physiquement et mentalement, mais ce l’est aussi pour les parents
qui sont amenés à adapter leur rythme de vie et à remettre en
question nombre d’acquis. Rencontre avec les parents de Maïc.
«Grâce à son charisme,
Maïc est toujours
parvenu à faire sa place
et à tirer le meilleur des
personnes proches de
lui.»
Afin de mieux comprendre les difficultés, mais aussi les sources de
motivation des parents ayant un enfant en situation de handicap, Just for
Smiles est allée à la rencontre des parents de Maïc, 21 ans, afin de
savoir comment ils vivent le handicap de leur fils.
Just For Smiles (JfS): Quelles sont les difficultés auxquelles est confronté
votre enfant?
Parents de Maïc (PdM): A l’âge de 4 mois et demi, Maïc a été atteint par
une épilepsie et plus précisément par le syndrome de West. Son
système psychomoteur s’est alors arrêté et à partir de ce moment-là,
toute acquisition est devenue difficile. Le fait que le cerveau de Maïc ne
s’organise plus normalement a causé un important retard qui l’empêche
aujourd’hui d’être autonome. Il faut par exemple sans cesse répéter un
geste pour qu’il soit intégré par Maïc.
JfS: Pouvez-vous retracer les étapes importantes du parcours de votre
enfant?
PdM: Dès le diagnostic, la prise en charge médicale a été pointue, mais
n’a malheureusement pas donné les résultats escomptés. Pour Maïc
comme pour nous et son frère de trois ans son aîné, cela a été très
difficile à supporter.
Cela dit, tout un réseau de professionnels (pédiatres, physiothérapeutes,
mamans de jour, service éducatif itinérant…) s’est organisé autour de
Maïc afin qu’il puisse bénéficier des soins et de l’attention nécessaires
tout en restant à la maison. La rencontre avec ces personnes d’exception
a grandement stimulé Maïc et leur soutien nous a donné la force pour
continuer à aller de l’avant.
Concernant la scolarisation de Maïc, celle-ci n’a, au début, pas été aisée
dans la mesure où l’établissement spécialisé le plus proche n’avait pas la
structure adéquate pour l’accueillir. Toutefois, depuis que Maïc peut
supporter de plus longs trajets, notre enfant fréquente une école adaptée
à ses besoins.
Lorsque Maïc a eu 18 ans, nous avons visité plusieurs établissements
susceptibles de l’accueillir et nous avons pu en choisir un qui correspond
à ses besoins. Cela fait trois ans qu’il y réside.
Le professionnalisme des éducatrices qui entourent Maïc, de même que
les camps d’été et certaines activités les weekends, comme les balades
en joëlette organisées par Just for Smiles, sont pour nous des éléments
de satisfaction et de motivation.
JfS: Que vous ont apporté, à vous et à Maïc, ces promenades en joëlette
?
Les sorties en joëlette ont permis à Maïc d’accéder à des endroits
jusqu’alors impossibles d’accès comme des sentiers de montagne ou
des chemins escarpés le long des ruisseaux. C’est à chaque fois une
réelle joie de partager avec la famille et les amis de tels moments
inoubliables!
La première fois notamment, Maïc s’est montré très attentif et curieux de
ce nouveau moyen de locomotion et de ce nouvel environnement. Pour
nous, c’était un moment simplement magique.
JfS: Pour en revenir au parcours de Maïc, quelles difficultés avez-vous
rencontrées dans votre quotidien de parents?
PdM: En tant que parents, la première difficulté a résidé dans
l’acceptation du handicap de notre enfant, puis, dans un deuxième temps
et encore aujourd’hui, dans le regard que portent certaines personnes
sur notre situation et qui est pour nous une souffrance quotidienne. Pour
le frère de Maïc, le regard des autres a été particulièrement dur à
supporter.
Au niveau pratique, les barrières architecturales et urbanistiques
continuent à nous poser beaucoup de problèmes lorsque nous
souhaitons nous déplacer et pratiquer des loisirs avec Maïc. Avec le
poids grandissant de notre enfant, ces difficultés se sont accentuées.
D’autre part, la lourdeur des démarches administratives et l’impression
de demander à chaque fois la charité est simplement insupportable. Il
faut un tempérament de guerrier pour aller jusqu’au bout de certaines
requêtes et aussi pour connaître ses droits!
JfS: Le suivi dont votre enfant a bénéficié a-t-il été favorable à son
épanouissement?
PdM: Le rapport avec les personnes travaillant avec Maïc a toujours été
enrichissant et valorisant autant pour lui que pour nous. Maïc a eu la
chance d’être accepté avec ses compétences et ses difficultés dans les
milieux scolaire et familial. Grâce à son charisme, Maïc est toujours
parvenu à faire sa place et à tirer le meilleur des personnes proches de
lui.
Morat-Fribourg aux couleurs de Just for Smiles ce
dimanche 2 octobre
Comme annoncé dans la précédente newsletter, le prochain MoratFribourg mettra à l’honneur Just for Smiles en permettant aux
participants de la course d’aider la Fondation de manière efficace et
ludique.
«1 franc versé à la
Fondation pour chaque
kilomètre parcouru.»
Tous prêts à mouiller le maillot pour la Fondation!
Pour marquer leur soutien aux enfants et aux jeunes adultes qui ne
peuvent courir à cause de leur polyhandicap, les organisateurs de MoratFribourg ont décidé d’offrir aux participants de l’évènement la possibilité
de verser à la Fondation 1 franc pour chaque kilomètre parcouru.
En parallèle à cette initiative, Just for Smiles sera également présente
sur place avec des personnalités romandes qui accompagneront, sur une
distance réduite, les joëlettes des enfants et jeunes adultes en situation
de polyhandicap.
17 kilomètres de course pour faire avancer la cause
Véritable institution en Suisse romande, cette course qui rassemble
chaque année près de 9000 sportifs amateurs et professionnels, de tous
âges et de tous horizons, se déroulera le dimanche 2 octobre 2011.
Si vous aussi vous souhaitez courir pour la bonne cause, inscrivez-vous
à cette course de légende sur www.morat-fribourg.ch.
Fondation Just for Smiles | Case postale | CH-1470 Estavayer-le-Lac | +41 26 663 40 36 | [email protected] |
www.justforsmiles.ch | CCP 17-198517-2