Edition-de-Strasbourg-Campagne-(REGION)

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MARDI 19 JANVIER 2016 P
FORUM EUROPÉEN DE BIOÉTHIQUE
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LE NORMAL ET LE PATHOLOGIQUE Du 25 au 30 janvier à Strasbourg
Nisand : « La société
crée des maladies »
Avec les philosophes Roger Pol-Droit et André Comte-Sponville en grands invités, le VI e Forum européen de bioéthique
s’interroge sur la frontière entre normal et pathologique. Israël Nisand, fondateur du Forum, pousse au débat.
L
e mot « pathologique » revient à
tout bout de champ. Et la « normalité », peut-on encore en parler ?
La question est de savoir où fixer le seuil
entre les deux, au nom de quelles valeurs.
C’est vrai pour la psychiatrie, pour le sexe,
pour le comportement, pour la biologie…
Une rencontre autour de Canguilhem,
auteur d’un texte sur Le normal et le
pathologique, doit éclairer sur la pensée
de ce médecin et philosophe qui a initié la
réflexion il y a cinquante ans.
– La notion de normalité serait-elle périmée ?
Roger Pol-Droit demande si les normes ne
sont elles-mêmes pathologiques. Les
deux peuvent être liés. Ce n’est pas toujours vrai. En psychiatrie, des comportements se révèlent clairement pathologiques. Les bipolaires peuvent souvent dire
quand ils entrent dans un comportement
de pathologie. On remarque une identité
entre les symptomatologies qui fait s’interroger sur ce qu’est un cerveau normal
et ce qu’est un cerveau pathologique.
– Si la société édicte des normes, n’est-ce
pas parce qu’elle en a besoin ?
Les médecins sont les premiers demandeurs de normes. Les livres médicaux en
sont truffés : sur la taille, le poids, les taux
de cholestérol. C’est nécessaire pour savoir quand déclencher un processus de
soins. D’où aussi la tentation d’industriels
de la pharmacie de déplacer le curseur,
pour créer des pathologies. On a vu apparaître aux États-Unis des maladies psychiatriques conformes à des molécules en
attente de mise sur le marché ! La manipulation du seuil peut être lucrative…
– Cela rend-il la définition d’une normalité douteuse ?
Disons qu’elle peut changer en fonction
de l’époque, de la société, du lieu. L’homosexualité a été sortie des maladies mentales. De ce fait a été réduit considérablement le nombre de malades mentaux ! Les
TTE-MTE 01
des bases anatomiques. Dans 20 % des
cas, on en vient à
une décision, avec
l’accord des parents,
qui n’est pas en alignement avec les
chromosomes. C’est
très contesté par les
milieux gay, favorables à la reconnaissance d’un sexe neutre. Une décision de
justice est allée en
France dans ce sens
pour un homme de
60 ans. Option lourde de conséquence
en faveur d’un troisième sexe. J’ai un
gros doute sur son
acceptabilité par notre société. Certains
plaident pour qu’on
attende l’âge de
Le Pr Nisand : une société « tout compris ». ARCHIVES DNA
18 ans… Mais comment peut-on élever
normes sont très dépendantes de là où un enfant sans que grammaticalement il
elles ont été édictées et de là où elles ait un sexe ? On lui parle au masculin ? Au
s’appliquent. Les statisticiens ont leur féminin ?
manière de les fixer. Tout ce qui contient
95 % d’un ensemble devient normal, pas – Définir des normes n’est pas non plus
le reste. Les médecins s’en servent beau- sans risques ?
coup. C’est valable pour des grandeurs Beaucoup de gens cherchent dans notre
comme un taux de cholestérol ou la taille. pays à agir sur les seuils. Surtout quand
Pas du tout pour les comportements. C’est sortir de la norme débouche sur la producquoi une norme sexuelle ? C’est ce que tion de soins. Dans les années 60, on a
notre société accepte ?
décrété qu’en dessous de 1,55 m, on
n’était pas normal. D’où traitements. Au
– Notamment en matière de désignation final, la France est l’un des pays qui ont
du sexe lui-même ?
connu le plus de décès dus aux prions
L’assignation d’un genre dans les cas transmis par des extraits hypophysaires
d’ambiguïté sexuelle fait effectivement prélevés sur des malades neurologiques…
polémique. Quand un enfant naît avec des
organes génitaux externes qui ne sont pas – Faudra-t-il relativiser la notion de panormaux, on a le droit de différer d’une thologie, ne serait-ce que parce que tout
semaine le moment où on lui donne un ne peut plus être pris en charge ?
prénom. Tous les experts médicaux se Notre société devient allergique à l’avaréunissent pour un diagnostic et une déci- lanche de normes. C’est pour ça que le
sion d’assignation de sexe, souvent sur sujet de ce Forum parle au public. Prenez
l’évaluation de la dangerosité. Peut-on
faire sortir de prison quelqu’un qui a tué ?
L’injonction thérapeutique signifie-t-elle
quelque chose pour un délinquant
sexuel ? Ou n’est-ce que pour rassurer le
peuple ? Il faut regarder ce qui est normal
ou peut mettre en danger la société. Ce
n’est pas qu’une affaire d’argent. Quel est
le degré de prédictivité en psychiatrie ?
« La médecine ne fait que
rattraper les pathologies
que la société déclenche »
– Et en génétique ? La demande ne sera-telle pas un jour d’être guéri avant d’être
né, ou avant d’être malade ?
On n’est pas loin d’être capable d’obtenir
le génome complet d’un être humain à
trois mois de grossesse sur simple prise de
sang à la mère. Problème bioéthique énorme. Qu’est-ce qu’un gène normal ? Avoir
une propension génétique à une maladie
signifie-t-il qu’on l’aura ? L’abondance de
données statistiques sera telle qu’il faudra cesser de les donner aux parents,
sinon ils ne feront plus d’enfants ! Je suis
d’avis de limiter les recherches sur le
fœtus au strict minimum.
– La « fabrique des maladies » semble
promise à un bel avenir, non ?
Une étude montre que 50 % des cas d’infertilité pris en charge à grands frais ont
été provoqués par le corps médical. On fait
très vite des tests, montrant quelques
anomalies, aussitôt révélées aux intéressés. Qui en fait ne sont pas infertiles.
Certains entrent dans un cabinet fertiles,
mais ne le sont plus en sortant !
– La société participe à ce mouvement ?
C’est une société « all inclusive » [tout
compris, NDLR] : il n’est pas correct de se
limiter. Donc, on fabrique des pathologies
de l’excès. Regardez le poids des Améri-
cains… Un « bon » consommateur ne se
limite pas. La société produit des maladies. Et la médecine ne fait que rattraper
les pathologies que la société a déclenchées…
– Le remède lui-même pouvant être pathologique, tel le Mediator ?
Scandale à plus d’un titre, en effet. Sur la
trisomie 21, il naît actuellement 300 enfants touchés par an. Quand j’étais interne, il en naissait autant. Mais, allez-vous
me dire, à quoi sert le diagnostic prénatal ? Eh bien, il conduit à 2 000 avortements par an ! En une génération, l’âge
moyen de la première grossesse a augmenté de quatre ans, facteur de risque
accru pour la trisomie. La société ne pourrait supporter tous ces trisomiques supplémentaires, dont l’espérance de vie est
passée à 75 ans. Donc elle paie des tests.
Et je ne vous parle pas des effets du stress,
du burn-out, de l’angoisse que génère
aussi la société.
– N’est-il pas inquiétant qu’en même
temps que progresse la médecine, les
maux eux aussi se renouvellent ?
Le but du Forum est de tout mettre sur la
table : la moitié des orateurs seront optimistes, les autres pessimistes. On a toujours trouvé des parades. On ne respire
plus à Pékin ? À mon avis, les premières
tentatives de génie génétique chercheront
à faire mieux résister à la pollution. Je ne
dis pas que c’est positif. L’humain cherche
toujours des solutions. Et s’adapte. Nous
avons plus de capacités d’adaptation
qu’aucun autre animal. Et d’ailleurs, nous
mutons assez rapidement, je trouve.
PROPOS RECUEILLIS
PAR DIDIER ROSE
R
Q ISRAËL NISAND est chef de pôle de
gynécologie obstétrique au CHU de
Strasbourg, président du Forum. Il prononcera
la conférence inaugurale, avec Roger PolDroit, le lundi 25 janvier à 18 h à l’Aubette, et
animera des « vis-à-vis » chaque jour à 15 h au
même endroit.
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Q MARDI 19 JANVIER 2016
CULTURE De galeries en musées…
GROS PLAN
L’art épris
d’anormalité
La parole de
Nadia Aubin
Art brut, art « des fous », art singulier, art médiumnique : les lisières sont poreuses qui voient l’univers
de la création cohabiter avec diverses formes d’anormalité. Sous l’œil attentif des collectionneurs,
marchands et musées d’art moderne. Mais il n’en a pas toujours été ainsi…
« Bonne humeur et bienveillance. » PHOTO DNA – M.E. JUND
DEPUIS LES DÉBUTS DU FORUM
EUROPÉEN DE BIOÉTHIQUE, sa sil-
houette et son phrasé peuplent les
débats. Cofondatrice du Forum, elle en
est aussi la directrice. D’année en
année, elle mitonne le programme
puis, en une semaine, mène un marathon dans la conduite des rencontres,
donnant ici la parole, reprenant là une
phrase, relançant avec à-propos les
échanges. Confidences...
– Comment s’établissent vos choix?
Mes choix sont partout, ils transpirent
à travers le programme de chaque
édition. Chacune est un prototype, une
page blanche, un sommaire à penser
et à écrire. Le fil conducteur est toujours la connexion entre deux sphères : d’un côté, les centres d’intérêt du
grand public et ce qui fait l’actualité ;
de l’autre côté, les travaux et les pistes
de réflexion avancées sur la scène des
experts.
– En cinq ans, un débat vous a-t-il
spécialement touchée ?
Le moment du débat n’est pas celui de
l’émotion, mais celui du partage de
l’information, des connaissances, de la
confrontation des idées dans le respect
mutuel. Je reste concentrée sur ce qui
se dit, sensible à la salle, connectée
aux réseaux sociaux grâce à mon
smartphone, tout en animant le débat.
En revanche, la rencontre de certains
textes et livres est toujours un instant
lumineux qui m’entraîne dans une
émotion intense, bouleversante, un
sentiment de gratitude envers l’auteur.
– Votre secret pour animer tant de
rencontres en une semaine ?
Peut-être un esprit formaté par sciences-po et le journalisme, une immersion quotidienne dans les divers
aspects de la pensée contemporaine,
dont les sujets que nous traitons. La
recherche de thèmes, d’intervenants
d’horizons divers, la rédaction des
titres, du programme, les interviews
que je réalise avec chaque intervenant… Tous ces facteurs me permettent de garder le cap sur un objectif :
favoriser l’expression libre et respectueuse de la parole.
– À quel intervenant auriez-vous
envie d’adresser un message ?
J’ai un grand faible pour ceux dont le
propos est sobre et la parole profonde,
de surcroît en cohérence avec leurs
actes : Corine Pelluchon, Didier Sicard,
Jean-François Mattei…
– Un moment particulièrement difficile ?
Non. Le débat, la salle sont galvanisants. Si j’ai des problèmes par
ailleurs, ils restent miens.
– Un instant drôle, surprenant ?
Je crois que la bonne humeur et la
bienveillance caractérisent particulièrement l’ambiance du Forum.
– Pouvez-vous être marquée par
l’intervention d’un spectateur ?
Chacun a, au moins une fois, déconcerté la salle et les intervenants par
son regard, sa question, son témoignage. Tous nous confortent par leur
présence active et leur degré d’implication dans cette idée que nous défendons : la bioéthique nous concerne
tous, elle n’est pas une tour d’ivoire.
PROPOS SUSCITÉS PAR DIR
C’
est une collection de plus de
3 000 œuvres que la Ville de
Strasbourg n’avait pas su saisir quand des travaux d’approche avaient été effectués, sous l’égide de la direction des Musées de France.
L’objectif était que la capitale alsacienne
se dote du plus important fonds public
d’art brut, fruit des recherches et de la
passion d’une collectionneuse, Madeleine Lommel, épaulée par une association, L’Aracine.
Malheureusement, les tergiversations
strasbourgeoises feront capoter le projet
qui trouvera preneur ailleurs, plus au
nord, du côté du musée d’art moderne
de Lille Métropole – LaM de Villeneuved’Ascq. En effet, après lui avoir consacré
une exposition en 1997, l’institution lilloise acceptera la donation.
« Cela montre combien, quelques décennies après que Dubuffet a défini l’art
brut, celui-ci n’était pas encore bien considéré, y compris par des professionnels
de l’art », observe Joëlle Pijaudier-Cabot,
directrice des Musées de Strasbourg, qui
était alors au LaM.
Art des fous ? Pourquoi pas
des malades du genou ?
Comptant parmi les galeristes les plus
réputés en France dans le domaine de
l’art brut, le Strasbourgeois Jean-Pierre
Ritsch-Fisch se désole également de l’occasion ratée. Mais ne s’en étonne pas
pour autant. « L’art brut est peu représenté dans les collections publiques
françaises. Strasbourg a refusé cette collection tout comme la France avait laissé
partir la collection Dubuffet qui, aujour-
tion dite Prinzhorn que
s’enorgueillit aujourd’hui
de posséder l’université
de Heidelberg. On y trouve
notamment des œuvres
du Suisse Adolf Wöfli,
l’une des grandes figures
de « l’art des fous ».
On sait combien les Surréalistes, passionnés par
les failles et mystères de
la conscience, dévoreront
le livre que publiera Prinzhorn en 1922 : Bildenerei
der Geisteskranken (Expressions de la Folie). Mais
faut-il réduire l’anormalité à la folie ?
« Il convient peut-être de
rappeler la formule de
Dubuffet lui-même qui affirmait : “Il n’y a pas plus
d’art des fous que d’art
des malades du genou” »,
observe Joëlle PijaudierCabot. Et puis en quoi une
construction cubiste de
Picasso, une abstraction
lyrique de Kandinsky ou
Der heiligen Rein, selon l’orthographe fautive de
un corps déformé de Bason auteur, Adolf Wölfli (1864-1930). D.R.
con seraient-ils plus « nord’hui, fait le bonheur de Lausanne ! maux » que les visions hallucinées d’un
“L’art des fous”, cela inquiète… »
Crépin ou Lesage ?
Pourtant, la relation de l’art à l’anorma- Sans oublier que sur cette question, le
lité est une vieille histoire, bien anté- curseur temporel peut encore être déplarieure d’ailleurs à l’art brut dont Jean cé en amont : « L’anormalité, on la
Dubuffet posa les jalons dans l’immé- trouve déjà dans le romantisme, au
diat après-guerre. Tous les étudiants en XIXe siècle, qui explorait les visions du
histoire de l’art apprennent comment le rêve, du cauchemar, de l’au-delà… »
psychiatre allemand Hans Prinzhorn Il n’en demeure pas moins qu’une cer(1886-1933) se met à étudier les dessins taine modernité s’est construite dans un
et peintures des pensionnaires de l’hô- rapport au monde qui jette d’étonnantes
pital psychiatrique de l’université de passerelles avec les audaces des œuvres
Heidelberg. Un travail qui sera à l’origi- des malades mentaux. « Si on prend les
ne de la constitution de l’actuelle collec- expressionnistes allemands ou la pein-
ture d’un Edvard Munch, il y a une
forme de souffrance dans leurs manières de représenter le monde qui fait écho
à celle des internés. »
Une souffrance que Joëlle Pijaudier-Cabot pointe comme l’un des ferments de
l’art brut : « Un malade sous neuroleptique n’exprimera pas la même chose
qu’un autre qui trouve un soulagement
dans le dessin ou la peinture. »
De cette tension avec laquelle lutte le
malade naît un imaginaire qui brise les
formes d’un rapport « normal » au monde. « Il y a dans l’art brut une force
poétique qui vous sidère littéralement »,
argumente Jean-Pierre Ritsch-Fisch, qui
s’empresse de mettre à part les « arts
singuliers » (le plus souvent le fait
d’autodidactes en marge du milieu de
l’art contemporain) avec lesquels on associe généralement l’art brut.
« C’est aussi un art qui se fonde sur des
mythologies individuelles, ainsi que sur
des techniques de “bricolage”, avec des
moyens “pauvres”, du papier, des
crayons, ce qui agit au final sur l’esthétique de l’œuvre », observe encore Joëlle
Pijaudier-Cabot.
Si l’art brut s’inscrit en tant que tel
comme un courant de l’histoire de l’art
du XXe siècle, il n’en reste pas moins une
référence pour beaucoup d’artistes contemporains comptant parmi les plus renommés. « Annette Messager, Combas,
Hervé Di Rosa ou encore Arnulf Rainer
s’en sont considérablement nourris »,
énumère la directrice des Musées de
Strasbourg. Parce que dans la création,
comme le pose Jean-Pierre Ritsch-Fisch,
« c’est toujours l’anormal qui fascine ».
SERGE HARTMANN
R
Q JOËLLE PIJAUDIER-CABOT et JEAN-PIERRE
RITSCH-FISCH seront le vendredi 29 janvier
à 10 h à la librairie Kléber
CRIMINALITÉ Philippe Breton, sociologue
Des tueurs si vertueux…
Le sociologue et professeur des
universités Philippe Breton, enseignant au Centre universitaire d’enseignement du journalisme de
Strasbourg, montre la part de
rationnel dans les meurtres de
masse, là où on aimerait ne voir
que du pathologique.
psychopathe n’a d’ailleurs pas sa place
dans des opérations qui sont ordonnées,
comme les massacres de Daech, ou un
génocide. Il ne s’agit pas d’un déchaînement de folie meurtrière. Toutes les tueries de masse sont organisées.
– On serait tenté de dire que les meurtriers de masse sont tous des psychopathes. Pourtant, vous défendez l’exact
opposé.
Les représentations populaires ont toujours besoin de montrer les exécuteurs,
les tueurs en série, les djihadistes qui
décapitent, comme une pathologie,
comme des sauvages. La réalité ne correspond pas à la représentation qu’on
est presque obligé de s’en faire. C’est
notre économie psychique : on a besoin
de tenir ces gens à distance.
– En quoi leurs actions sont « normales » pour eux ? Comment peut-on justifier de telles atrocités ?
Prenons l’exemple des nazis, qui est
tout à fait clair. L’exécuteur rencontre
un cadre normatif proposé par le régime. On a réussi à persuader ces gens
qu’il faut se venger, que les personnes
qu’ils tuent représentent un très grand
danger pour l’humanité, pour leur famille, pour eux-mêmes. Que, certes c’est
désolant de devoir tuer des gens comme
ça, mais que, un, l’on doit se venger,
faire justice, car ils nous ont fait beaucoup de mal et que, deux, si on les laisse
vivre, ils vont nous faire encore plus de
mal. C’est à eux, exécuteurs, qu’échoit
ce travail difficile et il faut le faire pour
la survie du pays. Ils sont dans une
forme de normalité. En plus, il y a très
souvent chez les tueurs une représentation d’eux-mêmes en tant qu’êtres les
plus vertueux. D’autant plus vertueux
qu’ils sont obligés de faire des choses
terribles pour pouvoir faire avancer leur
cause, purifier le monde, toutes les raisons qu’ils s’inventent pour faire ce
– Selon vous, les djihadistes et les exécuteurs seraient des gens normaux ?
Quand on fait le travail d’empathie,
qu’on essaie de comprendre leurs motivations, on voit que ce ne sont pas des
bêtes sauvages déchaînées. Au contraire, ce sont souvent des gens ordinaires
même s’ils sont acculturés à un niveau
de violence plus grand. Là où on attend
du pathologique, on a du normal. Ils ont,
de leur point de vue, des raisons rationnelles de faire ce qu’ils font. Et c’est
difficilement acceptable pour nous. Un
sont les vieilles règles du VIIIe siècle : on
peut mettre en esclavage des gens, tuer
son ennemi, considérer la femme comme inférieure, etc.
« Un psychopathe
est dominé par
son acte »
« Là, où on attend du pathologique,
on a du normal. » PHOTO DNA – C.JOUBERT
qu’ils font.
Chez les djihadistes, un discours vient
légitimer leur violence, lui donner, de la
même façon, un cadre normatif. Tuer
des mécréants, c’est normal, car le monde se porterait mieux. C’est normal de
vivre dans un cadre qui est celui du
califat, dans lequel les règles de violence
– On est loin en effet du psychopathe
qui n’a pas conscience de ses actes…
Un psychopathe est dominé par son acte. Le code pénal retire d’ailleurs la
responsabilité à quelqu’un qui est
l’auteur d’un homicide s’il est prouvé
qu’il n’avait pas conscience de son acte,
qu’il était submergé par un fantasme,
dominé par une force interne. Cela relève de la psychiatrie. Ce n’est pas l’acte
qui fait le psychopathe mais les conditions dans lesquelles il a été commis.
Les exécuteurs nazis, eux, étaient pleinement conscients de leurs actes. Ils
n’étaient pas obligés ou forcés. On leur
demandait de le faire et on leur donnait
de bonnes raisons. Si à un moment, vous
êtes convaincus de ces raisons-là, vous
pouvez vous dire « c’est terrible de faire
ça mais on va sauver le monde » et
Daech, c’est pareil. On pense que le
monde est rempli de psychopathes, car
il est rempli de violence mais, au bout
du compte, il y a très peu de psychopathes et beaucoup de violence. C’est un
paradoxe difficile à accepter.
PROPOS RECUEILLIS PAR
SONIA DE ARAUJO
R
Q PHILIPPE BRETON sera les mercredi 27 et
vendredi 29 janvier à 16 h ainsi que le
samedi 30 à 18 h à l’Aubette.
TTE-MTE 02
MARDI 19 JANVIER 2016 P
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IDENTITÉ SEXUELLE Sandra Boehringer, spécialiste de l’histoire du genre
Ni gay ni hétéro à Rome
S’appuyant sur son travail d’anthropologue et d’historienne spécialisée dans l’Antiquité grecque et romaine, Sandra
Boehringer, maîtresse de conférences d’histoire grecque, démonte les idées reçues sur les identités sexuelles et le genre.
E
n quoi l’histoire de l’Antiquité
grecque et romaine démonte-t-elle les idées préconçues sur la famille, telle qu’elle a été défendue
par exemple par la Manif pour tous ?
Travailler sur l’Antiquité et poser la question du genre et de la famille, c’est adopter
une démarche d’anthropologue et tenter
d’avoir un recul sur des structures de
parenté et des systèmes d’alliances différents. L’avantage d’aller voir du côté des
Grecs et des Romains, par rapport au fait
d’aller explorer des sociétés exotiques et
éloignées de nous, c’est que ces cultures –
que l’on imagine souvent être à l’origine
de nos civilisations – jouissent d’une réputation très positive et deviennent, parfois, des arguments d’autorité.
Dans le cadre des débats sur la loi sur le
mariage pour tous, certains, pour s’opposer à l’égalité entre les couples, ont argué
que la famille relevait d’un ordre naturel
et immuable : ils se trompent. La famille,
avec un père, une mère, leurs enfants et
de l’amour entre les parents, est un modèle récent, occidental. Il ne se pose pas de
la même manière dans l’Antiquité : on
n’aime pas a priori ses enfants, on adopte
très facilement. À Rome, il y a une pratique de l’adoption sans mère. Le père
adopte un fils qui ensuite va hériter de ses
biens. Il n’y a pas la volonté de recréer par
l’adoption une famille qui serait « normale ». Une fois qu’on admet que cela
fonctionne autrement, cela nous permet
de regarder notre modernité et de faire
apparaître la dimension sociale, culturelle de ces catégories qui nous paraissaient
naturelles.
– La Grèce antique est définie par certains comme un modèle de tolérance, une
société où être gay était accepté. Les plus
conservateurs y voient au contraire une
société minée par des mœurs « décadentes ». Qui a raison ?
Dans l’Antiquité, on ne se définissait pas
comme hétérosexuel ou homosexuel. Il
n’y a ni gay, ni hétéro en Grèce ou à Rome.
Pour Michel Foucault, l’histoire de la
sexualité commence au XVIIIe siècle, une
période où le discours médical commence
à classer les comportements et à repérer
« les anormaux », un moment où la façon
dont les personnes font l’amour devient
un critère de classification.
qui subirait les mêmes discriminations.
De la même façon, un esclave ne va pas se
sentir proche de son maître parce qu’il est
né avec le même sexe biologique. La question des identités sexuelles ne peut se
poser, si ce n’est dans le tout petit groupe
des individus libres.
« Dans l’Antiquité,
la sexualité identitaire
n’existe pas »
Dans le cas de la Grèce et de Rome, les
chercheurs parlent de sociétés « before
sexuality » : il y a de nombreuses formes
de pratiques érotiques reconnues, elles
font l’objet de nombreux discours, de
chants, de poèmes, mais la sexualité identitaire que l’on connaît aujourd’hui, selon
laquelle une pratique sexuelle dit d’une
personne ce qu’elle est, n’existe pas.
L’élan érotique n’est d’ailleurs pas sexué.
En 600 avant notre ère, dans la poésie de
Sappho, les relations et l’amour entre
femmes sont chantés et valorisés. Dans
ces poèmes n’apparaît ni sentiment
d’anormalité ni besoin de se défendre
contre une critique. En Grèce archaïque,
dans la plupart des chansons d’amour, il
n’y a pas non plus de différence de vocabulaire lorsque l’on chante une relation
érotique entre deux femmes, ou entre un
homme et une femme.
« L’histoire de la sexualité commence au XVIIIe siècle. »
– Si on n’est pas hétéro ou homosexuels
dans l’Antiquité, comment se définit-on ?
Est-ce que les catégories d’homme et de
femme avaient du sens pour eux ?
Aujourd’hui, le principal critère qui apparaît quand on se pose la question de
l’identité, c’est en effet : « Suis-je un
homme, une femme ? » C’est la première
chose que l’on met sur une carte d’identi-
té. Or, dans l’Antiquité, le critère le plus
important, avant même de savoir si l’on
est une femme ou un homme, est de
déterminer si on est libre ou esclave : « A
qui appartient mon corps ? Est ce que j’en
suis propriétaire ? » Et si oui, alors seulement la question de l’identité sexuelle
devient pertinente. Par exemple, il n’y a
pas grand-chose de commun en termes
d’expériences et de parcours de vie entre
une esclave, qui n’a pas la possibilité de
fonder une famille, et une femme citoyenne qui peut aller au temple, participer à
des fêtes et éduquer ses enfants. Il n’y
aurait d’ailleurs jamais eu de mouvement
féministe en Grèce, car il n’y a pas un
sentiment d’appartenance des femmes à
un groupe qui vivrait la même chose ou
Le meilleur et le reste
« LA MÉDECINE DE PRÉCISION encore dite
« personnalisée » a fait d’énormes progrès
au cours des dernières décennies. Les maladies génétiques touchent environ 2 % de la
population. Et les tests génétiques peuvent
être pratiqués à tout moment : chez un
adulte d’une famille « à risque », ou au
regard des symptômes (maladie ignorée ou
mutation récente) ; chez l’enfant avant la
naissance (diagnostic anténatal) et même
avant transfert in utero (diagnostic préimplantatoire en cas de fécondation in vitro).
Dans leur usage non médical, les tests génétiques peuvent encore identifier un individu pour établir une filiation ou confondre
un criminel (empreintes génétiques).
Mais l’avenir retiendra-t-il encore ces tests
génétiques qui ont l’avantage de se pencher
sur des maladies précises (mucoviscidose,
Alzheimer, diabète…), car la chute du coût
du séquençage complet du génome à quelques centaines d’euros, ne va-t-il pas les
remplacer ? On peut en effet se dire : autant
connaître d’emblée toutes les probabilités
pathologiques d’autant que la technique est
facile. Un coton-tige frotté sur la muqueuse
jugale envoyé à un labo étranger (la technique reste interdite en France si elle n’est
pas prescrite par un médecin ou demandée
par la justice) permet d’avoir des résultats
en termes de pourcentages.
Ces pratiques posent bien des questions
éthiques. Elles obligent à interpréter des
probabilités, car les maladies monogéniques (un gène) impliquant une certitude de
la pathologie (gravissime) sont très rares
TTE-MTE 03
(Huntington par exemple). Et ces probabilités véhiculent beaucoup d’angoisse. Quand
on se pense « programmé » par ses gènes,
tout pourcentage un « peu plus » élevé que
la moyenne rend vulnérable. Or, le génome
n’est pas à lui seul la clé d’apparition d’une
pathologie : l’épigénétique intervient sur la
régulation des gènes et influe sur leur expression. Elle diminue encore la certitude
en augmentant ou diminuant le risque, tout
en offrant une possibilité d’action, car ses
processus sont conditionnés par le mode de
vie, l’alimentation, la pratique d’un sport…
favorisant ou empêchant par exemple un
cancer de survenir. Mais des marchés lucratifs existent : la société US Counsyl propose
un « test génétique universel » (salivaire)
pour analyser et donc apparier l’ADN des
futurs parents.
« L’angoisse individuelle
conduit à des batteries
de tests médicaux
aux coûts intolérables »
Pour l’embryon ou le fœtus, justement, les
tests génétiques portent à présent sur l’ADN
circulant (de l’enfant) dans le sang de sa
mère (diagnostic prénatal non invasif) ;
l’on peut soit se limiter au dépistage de
pathologies précises, soit opter d’emblée
pour un séquençage complet (interdit en
France) qu’il faudra donc interpréter. Or,
cela est si peu évident que l’on en reste
(pour le moment ?) aux tests classiques,
dans le cadre d’une prescription médicale
qui limite les indications à une pathologie
grave, et propose un diagnostic fiable dans
le cadre d’un conseil génétique. Les questions éthiques restent néanmoins redoutables. Que faire quand il y a une atteinte
pathologique sans remède ni préventif ni
curatif ? La pathologie en question réduit-
R
Q SANDRA BOEHRINGER intervient à l’Univer-
sité de Strasbourg. Elle sera à la clôture du
Forum, le samedi 30 janvier à 18 h à l’Aubette.
GROS PLAN
TESTS GÉNÉTIQUES Tribune de Marie-Jo Thiel
Créatrice à Strasbourg du Centre européen d’enseignement et de recherches
en éthique, Marie-Jo Thiel examine les
tests génétiques et leurs enjeux.
PHOTO DNA – M-É. JUND
– Lorsque des rumeurs autour de la théorie du genre ont circulé, vous avez cosigné une tribune pour « en finir avec les
idées reçues ». Pourquoi ?
Nous sommes un petit groupe d’enseignants-chercheurs à avoir, en effet, lancé
une pétition relayée par L’Alsace puis par
les DNA et Libération en 2014, au moment
des manifestations contre la (dite) théorie
du genre. Cette pétition a recueilli plus de
12 000 signatures et c’était une victoire,
car la majorité des signataires n’était pas
issue du monde de l’éducation et de la
recherche. Nous voulions, et c’est également l’objectif du Forum de bioéthique,
montrer que les questions qui touchent la
recherche sont aussi des questions de
sociétés, qu’elles nous concernent tous.
La méthode du genre n’est ni obscure ni
complexe. Elle consiste à étudier les différences entre les sexes, à analyser la façon
dont les sociétés déterminent les caractéristiques et les fonctions que l’on attribue
conventionnellement aux hommes et aux
femmes. C’est un outil scientifique mais
ce n’est pas une théorie qui impose des
normes, car c’est avant tout une question.
Dans le champ des sciences de l’éducation, il s’agit de sensibiliser les futurs
enseignants aux stéréotypes qui renforcent les inégalités dès le plus jeune âge et
de trouver des façons de lutter contre les
violences entre les enfants fondées sur
l’homophobie ou le sexisme.
PROPOS RECUEILLIS PAR
SONIA DE ARAUJO
elle le statut de son porteur à n’être plus
que pathologie et donc « supprimable » ? À
propos des trisomiques 21 (une naissance
sur 2 000), on parle d’« eugénisme consensuel ». Quand la maladie recherchée se
déclare 30 ans plus tard, par exemple les
cancers du sein héréditaires (BR-CA 1-2), ne
doit-on pas présumer que trois décennies
laisseront le temps aux scientifiques pour
trouver un remède préventif ?
À cela s’ajoute le développement exponentiel des tests génétiques sur Internet et
donc… l’arnaque. Les pratiques récréatives
guidées par la curiosité ou « recommandées » par des sociétés privées avides de
collecter les données biologiques pour les
croiser avec beaucoup d’autres, s’avèrent
dangereuses pour la vie privée, l’instrumentalisation et les mésusages… Assureurs et employeurs n’auront plus qu’à s’y
servir. Que devient le secret médical ? Mais
aussi le secret dans l’intérêt de la famille ?
Alors que le gène est plastique, on cultive
un déterminisme ouvrant la voie à tous les
fantasmes de l’augmentation. Quant à l’angoisse individuelle, elle conduit à des batteries de tests médicaux aux coûts intolérables pour les systèmes de « sécurité
sociale ».
Le meilleur se mêle inextricablement au
moins bon. L’évaluation bénéfices-risques
est requise mais en n’oubliant pas que les
déterminants majeurs de la santé restent
l’alimentation et le mode de vie, et que la
santé elle-même n’est nullement une garantie de vie sensée. »
MARIE-JO THIEL
R
Chercheuse d’éthique
Marie-Jo Thiel, directrice du Ceere à Strasbourg.
À STRASBOURG, UN ORGANISME SPÉCIAL vient de fêter ses dix ans :
le Centre européen d’enseignement et de recherches en éthique (Ceere) a été créé par Marie-Jo Thiel, titulaire d’un doctorat en médecine et
en théologie, au sein des hôpitaux universitaires de Strasbourg.
Arrivée à Strasbourg en 1999, ce professeur à la faculté de théologie
catholique obtient une habilitation à diriger des recherches en éthique et en politique communautaire de santé. Elle crée alors un programme scientifique interdisciplinaire. Ses travaux sont récompensés
dès 2003 par le prix Rapin en éthique médicale. Elle sera aussi,
cinq ans plus tard, lauréate des tout premiers trophées de l’enseignement d’éthique en France. Avec la création du Ceere, Marie-Jo Thiel a
voulu donner à l’enseignement de l’éthique une vitrine universitaire,
ouvrant son master à d’autres champs que l’éthique médicale (l’éthique et le droit animal ou, à l’avenir peut-être, la gérontologie).
À son actif, cette universitaire de 58 ans compte le lancement d’une
collection aux Presses universitaires de France ainsi que l’organisation de journées internationales d’éthique. Chemin difficile : la dernière édition sur « l’homme dans les mailles du numérique » n’a pu
se tenir par manque de moyens. En revanche, Strasbourg a accueilli
l’automne dernier le colloque national des espaces de réflexion éthique, centré sur la fin de vie, sous la houlette de l’ERERAL, branche
alsacienne de ces organes régionaux institués par la loi. Marie-Jo
Thiel a été nommée par la Commission européenne membre du groupe Éthique en science et nouvelles technologies.
Q Auteur de La santé augmentée : réaliste ou
totalitaire ? Bayard 2014 ; Faites que je meure
vivant, Bayard 2013 ; La dignité de l’être
humain, Bayard 2013.
PHOTO DNA
DIR
Q MARIE-JO THIEL sera le jeudi 28 janvier à 16 h à l’Aubette.
20
Q MARDI 19 JANVIER 2016
STRASBOURG Le programme du 25 au 30 janvier
Le normal et
le pathologique
Du 25 au 30 janvier, le Forum de bioéthique revient à Strasbourg sur le thème du normal et du pathologique. Pendant
une semaine, le Forum propose rencontres, débats, témoignages avec experts et grands témoins. Entrée libre.
Lundi 25 janvier
❏ Jusqu’à l’enfermement.
Une emprise préjudiciable
Rencontre avec Serge Portelli.
– De 13h à 14h, librairie Kléber
Le normal et le pathologique
Autour de Georges Canguilhem
❏
A
❏ Normal ou pathologique ?
Hyperactif, surdoué,
un enfant original !
vec Bernard Baertschi, Karsten Lehmkuhler, Jean François Braunstein.
Rencontre avec Marcel Rufo.
– De 15h à 16h, salle de l’Aubette
« Pouvoir tomber malade et
s’en relever, un luxe biologique »
❏ Assujettir la raison
Avec Serge Blisko, Alain Bauer, Philippe Breton, Michel Dubec, Chantal
Poulain.
❏
Rencontre avec Jean-François Braunstein. Avec Agnès Radmacher.
❏
Dans le regard de l’autre
❏ Question d’actu :
la santé fout le camp !
Rencontre avec Laurence
Fuhrer-Syda.
Avec Bernard Baertschi, Sadek Beloucif, Gabriel Nisand, Christophe
Gautier.
❏ La sédation profonde,
une euthanasie passive ?
Vis à vis. Avec Régis Aubry et
Jacqueline Herremans.
Samedi 30 janvier
❏ Handicaps et dépendances
❏ Vieillir ? Oui, mais beau, en
Des silences et des oublis
forme, jusqu’à la mort !
Avec Marcel Nuss, Romain Favre, Michèle François, Tugdual Derville, Yves
Alembik, Gabrielle Knecht.
Avec Monique Atlan, Catherine
Bruant-Rodier, Didier Cœurnelle, David Le Breton, Bernard Geny, Francine
Friedrich.
❏ La médecine conduit-elle
au transhumanisme ?
Rencontre avec Jean-François Mattei.
■ INAUGURATION OFFICIELLE
Avec Jean-Louis Mandel,
Christophe Gautier, Jean Sibilia,
Alain Beretz, Jacques-Pierre
Gougeon, Roland Ries, Robert
Herrmann, Philippe Richert,
Stéphane Fratacci.
– À 18h, salle de l’Aubette
❏ Conférences inaugurales
– Y A-T-IL DES NORMES
PATHOLOGIQUES ?
Par Roger Pol-Droit.
– LE CORPS EST DE RETOUR !
Par Israël Nisand.
Mardi 26 janvier
❏ Une mort moderne : la
conférence-théâtre du Dr Storm
Durant une semaine, 35 débats, 130 experts, 40 grands témoins, 370 scolaires… et des milliers d’auditeurs.
PHOTO ARCHIVES DNA – MICHEL FRISON
Damien Heitz, Grégoire Moutel,
Bernard Ennuyer.
Nouvelles familles, nouvelles
filiations. Comment va l’Œdipe ?
Avec Christian Flavigny, Martine
Gross, Serge Hefez, Ludovine de la
Rochère, Jean-Richard Freymann,
Pauline Tiberghein.
Mercredi 27 janvier
❏ Les psychopathes et nous.
Crimes, traitements, châtiments
Avec Daniel Zagury, Philippe Breton,
Valérie Depadt-Sebag, Steve Jeko.
Le poids de la demande,
les médecines complémentaires
face au mal
Avec Jacques Kopferschmitt, Fernand
Vicari, Michel Patris, Robert Kempenich, Pascal Schweitzer.
❏ Innées ? Acquises ? Les
maladies mentales
Avec Daniel Lemler, Olivier Putois,
Jean-Marie Danion, Jean-Louis
Mandel.
❏ Manipuler la mémoire
et le souvenir
Rencontre avec Pierre-Marie Lledo.
Jeudi 28 janvier
❏ Dans le monde des fous
Avec Nouzha Guessous, Daniel
Lemler, Michel Patris, Catherine Jousselme, Emmanuel Hoff.
❏ Le normal et le pathologique.
Le malheur est-il une maladie ?
❏ Vers un bébé à la carte ?
Avec Catherine Rongières, René Frydman, Jean-Louis Mandel, Marie-Jo
Thiel, Stéphane Bauzon, Agnès
Radmacher.
Porter l’enfant d’une autre
Esclavage ou solidarité ?
Avec Dominique Mennesson, Nouzha
Guessous, Martine Gross, Anne-Marie
Leroyer, Marie-Anne Frison-Roche,
Maud Nisand.
Vendredi 29 janvier
❏ La fabrique des maladies
Avec André Grimaldi, Lucie Schaller,
Jean Sibilia, Patrick Baudry, André
Corman, Thierry Artzner.
❏ Directives anticipées :
Rencontre avec André Comte-Sponville.
Rencontre avec Didier Sicard.
❏ Connaître ses gènes, rêve
ou cauchemar ?
❏ Est-ce bien normal ?
❏ Penser la démence, l’alzheimer
Avec Didier Sicard, Catherine Ollivet,
Vis à vis. Avec Patrick Gaudray et Jean
- Louis Mandel.
Vis à vis. Avec René Frydman et
Monique Bydlowsky.
Pas simple d’évoquer sa mort
❏ Voyage au bout de la mort
Rencontre avec Sadek Beloucif.
L’acharnement procréatif
❏ L’art et l’anormalité :
des liaisons heureuses
ou dangereuses ?
Avec Chantal Poulain, Jean-Louis
Mandel, Jean-Pierre Ritsch-Fisch,
Joëlle Pijaudier-Cabot, Faruk Gunaltay, Sandrine Roudeix, Jewly.
Par Bruno Tuchszer.
Une adaptation de l’essai du Suédois
Carl-Henning Wijkmark.
– De 13h à 14h, salle l’Aubette
❏ Les pathologies de l’excès
Vis à Vis. Avec Corine Pelluchon,
David Le Breton.
❏ Ambiguïtés sexuelles
Qui décide de définir le genre ?
Avec Laurence Brunet, Michèle Weil,
Muriel Salle, François Becmeur,
Philippe Brenot.
rencontre de 3e sexe
Avec Irène Théry, Philippe Breton, Nicoletta Diasio, Pierrette Auffière, Sandra Boehringer, Julia Agrado, Pierre
Soler-Couteaux.
R
Q Le Forum de bioéthique soutient des
projets avec notamment l’ISEG, le lycée
Schuré à Barr ou Jeanne-d’Arc à Mulhouse,
qui préparent des grands témoins chargés
d’intervenir en tribune. Cette année
participe aussi le lycée Jeanne-d’Arc de
Thonon-les-Bains (74).
Q Plus d’infos sur
www.forumeuropeendebioethique.eu
❏ La force de la fragilité
Rencontre avec Corine Pelluchon.
Q
@
Les temps forts du Forum
européen de bioéthique pourront être
suivis en vidéo sur dna.fr
TTE-MTE 04

Edition-de-Strasbourg-Campagne-(REGION)

Transcription

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