Maladie d`Alzheimer : l`essentiel pour les aidants

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Thérèse Bécu
Votre partenaire du mieux dans l'accompagnement des personnes âgées
Conseil • Évaluation • Formations
Consultante Secteur médico-social • spécialisation Gérontologie / Handicap
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MIEUX COMPRENDRE ET AIDER LES PERSONNES
ATTEINTES DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
Généralités sur les manifestations et l’évolution
de la maladie
La maladie d'Alzheimer concerne beaucoup de personnes de plus de 85 ans, mais
il s'agit bien d'une maladie liée à l'âge et non d'un vieillissement normal accéléré.
C'est une maladie neurologique 1 chronique provoquée par une diminution progressive du nombre
de neurones : le cerveau ne fonctionne plus bien.
Il y a un tableau qui est classiquement décrit, mais il peut y avoir des formes très atypiques, qui
vont débuter et évoluer de façon très différente.
… autant de formes de maladie d'Alzheimer que de malades …
On constate d’abord la perte de mémoire, puis la disparition progressive des capacités
d’orientation dans le temps et dans l’espace, de reconnaissance des objets et des personnes,
d’utilisation du langage, de raisonnement, de réflexion…
Très progressivement, la personne malade va perdre son autonomie dans la vie quotidienne. Le
contrôle urinaire et des sphincters va être dégradé peu à peu. Il faudra qu’elle puisse être
surveillée en permanence car elle ne vit plus en sécurité.
La durée moyenne de la maladie est de 10 ans et commence après 60 ans dans la plupart des
cas.
Les formes de transmission héréditaire sont extrêmement rares.
3 phases successives peuvent être repérées
1. Perte graduelle de mémoire, qui passe souvent inaperçue. L'anxiété et des états dépressifs
peuvent se manifester.
2. Les malades ne se rappellent plus les événements les plus récents, alors que les souvenirs
de jeunesse et d'âge moyen sont encore bien préservés. Le sens du temps et de
l'orientation s'estompe peu à peu. On peut constater de l'anxiété, de l'irritabilité, des
changements dans la personnalité (risques de conflits ou d'incompréhension).
3. Très confus et désorientés, les malades peuvent avoir des hallucinations et des délires
paranoïdes, aggravés par la perte de mémoire et la désorientation (plus accentués la nuit).
La dégénérescence nerveuse entraîne une incontinence urinaire et fécale, une négligence
corporelle et errance.
Pour les uns, agressivité, forte exigence, asociabilité ; pour d‘autres, docilité, apathie et
dépendance. Ces comportements peuvent varier selon les stades de la maladie.
1 maladie neuro-dégénérative, c'est-à-dire que les neurones dégénèrent et meurent.
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Les principaux
d’Alzheimer
troubles
liés
à
la
maladie
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Le diagnostic et le traitement de la maladie
Comment la maladie d'Alzheimer est-elle diagnostiquée ?
Il n’existe aucun test ou examen permettant de donner directement le diagnostic.
En effet, le diagnostic va reposer sur plusieurs arguments :
• éliminer les autres maladies pouvant être à l’origine des troubles (syndrome dépressif,
trouble de la thyroïde, déficit de vitamine B12, lésions vasculaires cérébrales.
• examens par la suite : scanner, IRM, analyse de sang, tests psychologiques.
• en fonction de l’ensemble des résultats, un neurologue peut poser un diagnostic.
i En vieillissant, il est normal d'avoir certains troubles de mémoire. Cela peut être aussi lié à la prise de
certains médicaments, à une carence, à une maladie ; dans ce cas, les pertes de mémoire sont réversibles
si l'on soigne correctement la cause.
Qui consulter ?
Un médecin gériatre ou neurologue, un centre d'évaluation gériatrique
Le traitement médical
À ce jour, s'il est impossible de guérir de la maladie d'Alzheimer, il existe des médicaments qui
peuvent ralentir l'évolution de la maladie et, dans une certaine mesure, améliorer le
fonctionnement cognitif (du cerveau). Ces médicaments peuvent provoquer des effets secondaires
et doivent être prescrits par un spécialiste avec des vérifications périodiques.
L’essentiel du traitement repose sur la prise en charge du malade par ses proches et de l’aide
extérieure si possible.
Comment vivre auprès d'une personne malade
Alzheimer, et l'aider en la comprenant mieux ?
Au quotidien, rappelons nous que :
Avoir une maladie d’Alzheimer, c’est perdre progressivement ses repères et la compréhension du
monde qui nous environne. La personne va donc être très sensible à la qualité de l’environnement
dans lequel elle se trouve.
Plus l’ambiance sera sereine et détendue, plus la personne malade se sentira paisible et en
sécurité.
Avoir une maladie d’Alzheimer, c'est voir ses capacités à communiquer altérées du fait des
troubles du langage et des troubles de sa mémoire. La meilleure attitude à prendre est de rassurer
la personne et de lui « prêter » les mots qui lui manquent sans la mettre en situation d’échec.
La maladie évolue différemment pour chaque personne malade :
il faut donc réorganiser son aide en s'adaptant aux nouveaux besoins, sans trop anticiper pour
laisser la personne faire seule le plus longtemps possible ce dont elle est capable, afin de
préserver au mieux son autonomie.
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La vie quotidienne
Les malades deviennent graduellement incapables de planifier des repas, de gérer leur argent, de
prendre leurs médicaments aux heures demandées, etc. parce qu'ils n'ont plus le sens du
temps qui passe.
De plus, les troubles de mémoire des événements récents associés à l’apraxie (trouble de la
réalisation des gestes) et à l’agnosie (trouble de la reconnaissance des objets, des visages)
rendent difficiles voire impossible les gestes de la quotidienne, comme si la personne malade
avait oublié les apprentissages de base : ils ne savent plus utiliser les instruments usuels pour
manger, se laver, ouvrir ou fermer une porte, etc.
Ainsi, divers troubles peuvent compliquer les moments de la vie quotidienne.
Il est possible d'aider la personne malade dans toutes les activités fondamentales de la vie en
suivant ces consignes précises et dans cet ordre, sans faire remarquer les erreurs qui créent des
anxiétés défavorables à la concentration et aux chances de réussites (cela peut être long mais
favorise le plus les chances de laisser la personne faire seule) :
✔ en 1er, donner le temps à la personne de se corriger elle-même, de trouver le bon geste,
✔ en 2eme, si elle n'arrive pas : l'inciter oralement « peut-être que vous pouvez prendre la
fourchette » , « vous pourriez passer le savon sous l'eau », puis indications verbales plus
précises,
✔ en 3e, ébaucher le geste que la personne n'arrive pas à faire : lui approcher la main de la
poignée de la porte, accompagner la main qui tient la fourchette vers la bouche...,
✔ en 4e, imiter le geste qu'elle doit faire pour l'inciter à commencer, ou imiter en même temps
que la personne commence le geste, et cela jusqu'au bout du geste,
✔ en 5e, l'aider directement à faire le geste,
✔ en 6e, faire à sa place.
Enfin, les troubles dans le raisonnement compliquent l’accompagnement car la personne malade
Alzheimer peut ne pas comprendre les risques qui obligent à prendre certaines précautions
(comme le risque de s’égarer en sortant seul qui obligent à la surveiller, ou à l’empêcher de sortir
seule sur la route).
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Les repas
La préparation des repas
Les troubles de la planification compromettent la préparation des repas quand la personne malade
ne peut plus anticiper le repas ni planifier l'achat des aliments.
Aller faire ses courses (se repérer dans le quartier pour retrouver les commerçants, s'orienter dans
les magasins) est impossible seul quand il y a une forte désorientation spatiale.
La désorientation dans le temps perturbe le repérage dans une journée, la personne peut oublier
de manger ou manger plusieurs fois de suite. La mémoire peut ne plus enregistrer correctement
les consignes comme celle d'un repas prêt dans le réfrigérateur.
Enfin, la mémoire sémantique2 est défaillante, et la personne peut ne plus savoir comment faire
cuire ou utiliser les ustensiles.
La prise des repas
On sera attentif à l'état de la qualité buccale. Si la personne souffre de la bouche, des dents, ou
des gencives, elle ne sera peut-être pas en mesure de l’exprimer de manière cohérente, mais cela
se traduira dans son comportement alimentaire.
L'installation à table peut être compliquée si la personne a du mal à se concentrer et à
rester à la même place, si elle n’identifie pas correctement ce qui est disposé devant elle.
Compenser les troubles de l'attention :
• installer la personne au dernier moment, dans un environnement calme (ni télévision, ni radio),
• s’asseoir à la table avec elle pour partager le repas peut lui faire comprendre que c’est le
moment de manger,
• si la personne s'arrête (elle oublie qu’elle est en train de manger) : attirer son attention vers son
assiette, par un bruit, par un regard, ou en lui parlant de ce qu’elle a devant elle (éviter les
sanctions comme « ça va être froid… »),
• retirer l’assiette pour servir la personne peut lui faire penser que le repas est terminé, il est alors
plus judicieux de servir au fur et à mesure dans l’assiette sans l’enlever.
Compenser les troubles des gestes (praxiques) et de reconnaissance des objets (gnosiques) :
• d'une manière générale, une personne malade Alzheimer est sensible à la surcharge
d'informations ou d'objets, il faut donc limiter le nombre d'objets posés ensemble sur la table,
• éviter nappe et vaisselle à motifs permet de limiter les confusions entre la nourriture et les
motifs,
• pour l’aider à trouver le couvert adapté, ne présenter que celui qui va lui permettre de manger
ce qui est dans son assiette : la cuillère avec la soupe, puis la fourchette et le couteau placés
de manière ergonomique pour elle, la petite cuillère présentée seulement avec le dessert,
• l'eau dans le verre peut ne pas être perçue : un sirop coloré peut aider à mieux percevoir et
donner un goût sucré qui facilite la reconnaissance du goût, très altérée par la maladie (surtout
pour le salé).
2 C’est l'ensemble de nos connaissances conceptuelles : connaissances générales sur le monde, connaissances culturelles,
connaissances personnelles. La mémoire sémantique représente notre connaissance des objets, des faits et des concepts autant que
les mots et leurs sens.
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Plutôt que de la faire manger (la nourrir), on pourra :
• couper les aliments dans l’assiette ou au préalable si la personne préfère,
• stimuler, l'encourager oralement, puis si absence de réaction, tenter de lancer le geste
automatique : piquer l’aliment et mettre la fourchette dans la main, dans le bon sens,
éventuellement, soulever le bras (parfois quelques mouvements suffisent pour que la personne
retrouve son autonomie le temps du plat) ; également si l'accompagnant partage le repas, la
personne peut l'imiter et retrouver ses automatismes,
• si la personne choisit de se servir de ses mains (trop de difficulté, et opposante à ce qu’on lui
donne à manger), il peut être préférable de choisir des aliments qui peuvent être mis
proprement à la bouche sans couverts,
• si la personne malade considère qu’elle n’a pas fini alors que l’assiette est vide, les décorations
dans l'assiette peuvent être identifiées comme des aliments. Une vaisselle unie sera parfois
plus pratique,
• si on observe qu’un seul côté du contenu de l’assiette est mangé, c’est qu’il y a peut-être une
hémi-négligence (la personne n’a pas conscience de ce côté) : il suffit de tourner l’assiette en
cours de route. Ce phénomène est à repérer pour l’ensemble des soins, en particulier
pour se situer du bon côté quand on approche ou parle à la personne malade.
Des compléments alimentaires peuvent palier à l'insuffisance de la prise alimentaire (perte de
poids) mais ne doivent jamais s'y substituer, à long terme, sans raison médicale (risque de
perdre totalement les automatismes et le plaisir de se nourrir avec des aliments variés).
La toilette
L'apraxie, c’est à dire la perte des gestes, est un des troubles qui va le plus retentir sur l’autonomie
au moment de la toilette. La personne malade va perdre des gestes les plus compliqués aux plus
simples, ce qui va nécessiter une aide qui sera de plus en plus importante.
Lorsque la toilette est faite par une autre personne :
L'aide à la personne pendant la toilette est toujours difficile car on entre dans son intimité : elle doit
donc être proposée progressivement, et effectuée plutôt par un tiers, sans relation affective
avec la personne (les membres de la famille ne sont pas assez neutre quelque soit leur relation
avec la personne malade).
Ne pas commencer la toilette par le visage ou le haut du corps, mais par les mains ou les pieds
dans la douche pour qu’elle s’habitue au contact de l’eau, puis ensuite continuer de manière à ne
pas la surprendre, remonter des pieds aux épaules partie par partie.
La personne malade est souvent capable de se laver le visage, il faut continuer à lui demander
de le faire. Ainsi, elle peut garder longtemps une représentation physique d’elle-même.
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Compenser les troubles visuelles, troubles de l'attention et de la mémoire en simplifiant
l’environnement : ne garder dans la salle de bain que les éléments utiles à la toilette.
Les présenter dans un ordre logique : serviette, savon, brosse à dents, dentifrice 3. Donner le
shampoing, le nécessaire à prothèse dentaire, la crème à raser etc., seulement au moment où la
personne en a besoin, et lorsque les difficultés augmentent, les objets seront donnés au fur et à
mesure de la toilette.
Compenser les troubles des gestes (praxiques) : il sera nécessaire que quelqu’un soit présent
dans la salle de bain pour dire à la personne ce qu’elle doit faire. Présenter la toilette en
séquences d’actions bien définies (on se lave le visage avec le gant et le savon, puis on s'essuie
avec la serviette, on se lave les dents avec la brosse et le dentifrice).
Par la suite, il faudra l'aider à retrouver le geste en lui montrant.
Puis on pourra tenter de lancer l’automatisme du geste : placer le gant préparé dans la main, puis
selon les actions, le rasoir, la brosse à dent, la brosse, le maquillage, la crème, etc.
Pour l'habillage, il est important de présenter les vêtements dans l'ordre adéquat.
Aménager la salle de bain :
La température de la pièce où se fait la toilette doit être élevée pour éviter les crispations et les
refus de la personne.
Au lavabo ou au lit, il faut éviter de dénuder la personne totalement pour qu'elle n'ait pas froid
(risque d'associer toilette et inconfort) : soit la rhabiller au fur et à mesure, soit la couvrir avec une
serviette ou un peignoir. La température de la pièce est primordiale.
Pour favoriser l’autonomie, les robinets doivent être faciles d'utilisation 4. Certains systèmes de
chauffe-eau permettent de bloquer la température supérieure de l'eau (pour éviter les brûlures).
Le miroir peut parfois être contre-indiqué : l'image perçue peut ne plus correspondre au souvenir
préservé, et la personne peut être effrayée en l'interprétant comme une personne et non comme
une image.
Si la toilette se fait au lavabo : Pour éviter les pertes d'équilibre, mettre un tabouret ou une chaise.
Si le miroir ne perturbe pas la personne, il est conseillé que la personne puisse se voir même
assise.
Si la toilette se fait à la baignoire ou à la douche
- disposez des autocollants anti-glissades ou un tapis antidérapant dans la baignoire ou la
douche. (tapis ou autocollants dont la couleur se confond avec celle de la baignoire ou de la
douche),
- des poignées peuvent être placées pour aider à accéder à la baignoire ou à la douche.
Les tuyaux de douche doivent être assez longs (les 1m50 standards sont insuffisants pour doucher
confortablement).
Le pommeau de douche doit diffuser un jet agréable (mettre le pommeau de douche dans un
gant pour atténuer le jet, si la réaction de la personne indique que le jet est trop rude et
désagréable).
L’agressivité pendant la toilette est souvent liée à la peur et à l’inconfort.
3 Avec l’évolution de la maladie, même la serviette, le savon, la brosse à dents et le dentifrice pourront être utilisés de manière
inadaptée s’ils sont laissés à sa portée.
4 On peut décider de couper l'arrivée d'eau dans la salle de bain, un robinet de sécurité peut être placé en amont, il ne sera ouvert
qu’en présence d’un tiers.
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Il faut tenter de comprendre quel type de toilette est moins angoissant pour cette personne : au
lavabo, la douche, le bain, au lit ? Détourner l'attention par une action plus plaisante (chanter,
raconter des souvenirs, manger) peut faciliter. L'altération de la mémoire peut créer des
conflits avec la personne qui croit s'être déjà lavée.
Éviter que la personne ait pris l'initiative de s'habiller avant la toilette, et organiser les activités
quotidiennes en fonction des habitudes de vie de la personne (qui ne pourra pas les changer
volontairement puisque en difficulté pour comprendre et planifier).
Le coucher
Compenser les troubles de l'humeur : l'anxiété est souvent accrue vers le coucher (tombée de la
nuit, fatigue de la journée). Aussi, éviter les tâches complexes et proposer un temps de détente lui
sera favorable.
Compenser les troubles de la compréhension et la désorientation temporo-spatiale : la personne
malade peut ne plus comprendre la raison du déshabillage car elle ne repère pas l'heure du
coucher, elle peut se sentir agressée. Faire des pressions autour du corps avant peut aider la
personne à mieux ressentir son corps et faire la distinction avec les vêtements (ressentis comme
une seconde peau).
Pour enlever les vêtements : commencer par le haut et le remplacer immédiatement par un
vêtement de nuit.
Pendant la nuit, une personne qui a perdu ses repères dans le temps peut se croire au réveil, et
s'activer. Aussi, elle peut se perdre en sortant en pleine nuit ou se fatiguer beaucoup par manque
de sommeil.
Établir un rituel pour le coucher donne un repère à la personne malade : gestes dans le même
ordre, se raconter la journée, placer les objets utiles à la même place à portée de vue.
Les activités
Une personne malade ne peut rester de nombreuses heures inoccupées. Les activités permettent
de rythmer la journée, de mettre en mouvement le corps et l'esprit et de garder un intérêt pour la
vie et les échanges.
L'objectif est avant tout que le malade se fasse plaisir, et ceux qui l'accompagnent également,
dans les activités familières, de loisirs ou de détente.
Les activités à proposer sont celles qui ont du sens pour la personne malade (ne pas
proposer des exercices enfantins, infantilisants).
Ceci est d'autant plus important si la personne malade a tendance au repli, à la tristesse, se
dévalorise, a des idées noires, une grosse anxiété et des peurs. Les activités lui donnant le
sentiment d'utilité peuvent l'aider.
Il va falloir prendre en compte ses difficultés de concentration et de mémorisation des informations
récentes, ainsi que ses centres d’intérêt passés et présents.
Rien ne se fera sans son adhésion et sa participation ! Et il faudra lui consacrer le temps
nécessaire pour être en relation avec elle, l'écouter.
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Ainsi c'est souvent la personne malade qui guide vers une activité
qui a du sens pour elle à ce moment là.
Également on peut observer des troubles du comportement : indifférence aux choses, désintérêt,
mais aussi irritabilité. La prise de conscience des pertes de mémoire et la difficulté à communiquer
que vivent certaines d'entre elles engendrent souvent des frustrations et de l'anxiété.
Enfin la personne malade se trouve de plus en plus incapable d'apprendre de nouvelles choses,
de faire des calculs.
La maladie évoluant dans le temps, il faut simplifier au fur et à mesure de l’évolution des troubles
(ce qui était possible à un moment donné ne le sera plus à un autre).
Ce qui est favorable pour les activités :
• du calme, pas de télévision ni de radio, éventuellement musique douce, et du temps
disponible avec de l'attention,
• prendre des habitudes permet à la personne malade d'être en confiance : toujours au
même endroit, chacun à la même place, avec la même façon de lui proposer l'activité,
• rester souple sur l'heure et le jour pour respecter l'état de la personne malade et de
l'accompagnateur, toute activité peut être remise au lendemain,
• éviter les risques, protéger l'environnement pour ne pas obliger la personne malade à faire
attention à ne pas salir ou à ne pas toucher,
• faire une pause après 15/20 minutes et proposer boisson et biscuit pour compenser les
pertes d'eau et de sucre liées à l'activité,
• prendre son temps car les réactions d'une personne malade Alzheimer sont ralenties.
Ces activités demandent du temps et de l'énergie, la personne qui vit auprès du malade en
permanence ne peut pas les assurer en plus des aides essentielles comme les repas ou la toilette.
Aussi il est important de trouver des relais …
Aussi, les professionnels peuvent prendre en charge les activités du quotidien pour que les
personnes proches puissent garder ces temps de partage et de plaisir avec leur parent.
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L'activité cérébrale
Les activités cérébrales doivent être pensées en fonction des troubles de la personne malade et
avoir pour objectif de mettre la personne en situation de réussite : trop de réflexion, trop de travail
cérébral met la personne en stress, qui est l'une des causes possibles des comportements agités
chez les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.
Les facultés d'attention étant réduites par la maladie, il faut éviter des activités qui demanderaient
trop d'efforts, et induiraient un sentiment d'échec (attention aux sur-stimulations cérébrales,
notamment dans les livres et les logiciels d'exercices vendus dans le commerce).
Il va donc falloir proposer à la personne malade une stimulation par des exercices simples de
mémoire et de logique, adaptables selon les capacités disponibles au moment de l'exercice, et
répétés très souvent.
La vie quotidienne fournit déjà de nombreux exercices de mémoire : simplement par des questions
sur la date, l'année, l'anniversaire des enfants, des événements, comme le dernier week-end. A
l'heure des repas : ce que la personne a mangé le matin, la veille.
Si les personnes malades ont des difficultés pour mémoriser les évènements récents, elles
conservent cependant de nombreux souvenirs du passé qui demeurent source de plaisir,
d’émotion et de valorisation. Lorsque ces échanges se font dans un bon climat relationnel
ce sont des moments où la personne restaure en quelque sorte son identité.
On peut :
•
•
•
•
•
lire le journal ou un livre et commenter le contenu sur des sujets que la personne
affectionne en particulier,
regarder ensemble des albums photos, des objets d’autrefois et évoquer des souvenirs du
passé,
fredonner des chansons, se rappeler les contes, proverbes et récitations, apprises au cours
de la jeunesse (restent généralement longtemps accessibles à la mémoire),
jouer aux jeux que la personne affectionnait : scrabble, jeux de questions, loto, petits
chevaux, dames, jeux de cartes (progressivement en simplifier les règles),
Également une pratique artistique, une activité créatrice peut constituer une stimulation.
L’intérêt de ces activités est de pouvoir mobiliser les capacités du malade en motricité, adresse et
créativité, de faire surgir des sensations tactiles, des odeurs liées aux manipulations d’outils
et de matières (bois, tissu, laine …).
L’important est que la personne malade trouve du plaisir dans l’activité elle-même, plus que
l'utilité ou la beauté de l'objet réalisé.
En utilisant différents supports, il s'agit de réaliser des objets ayant un sens, une utilité, par
exemple pouvant servir à la décoration de la maison (table, sapin de Noël), ou être offerts.
Ces activités demandent beaucoup d’énergie et de disponibilité de la part de l’aidant, ceci ne
pourra donc être possible tous les jours.
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L'activité physique
Au quotidien, des petites tâches offrent la possibilité de se déplacer et de participer (par
exemple les couverts à ranger, plier le linge du repassage). Occupation plus qu'exercice, elles sont
cependant valorisantes à condition de les préparer et d’en simplifier le déroulement.
Les activités physiques doivent prendre en compte le fait que les malades deviennent incapables
de retrouver leur chemin, perdant le sens de l'orientation (on parle de personnes "désorientées").
Cependant, elles sont importantes pour conserver les capacités motrices, maintenir le niveau
d'énergie, de souplesse et d'équilibre, ce qui réduit les risques de chute.
Les activités physiques exerceraient un effet calmant sur les malades.
Une promenade fournit l’occasion de stimulations agréables : regarder, sentir, écouter,
toucher. (par exemple ramasser de l’herbe coupée, la toucher et la sentir ; cueillir un brin de
romarin ; toucher les troncs et les feuilles des arbres).
L’aménagement de la maison
La perte de mémoire rend difficile l'adaptation à des nouveaux lieux et nouvelles situations, et la
personne malade a besoin d'une structure de vie stable et calme dans la maison. Les objets
familiers rappellent à la personne malade qui elle est, où elle est.
Placer les objets usuels toujours à la même place.
De plus, il faut s'assurer que l'environnement immédiat présente peu de danger (sécurité réelle) et
ne soit pas perturbant au regard des troubles de la personne (sensation de sécurité) : il faut donc
adapter le lieu, régulièrement en fonction de l'évolution de la personne malade qui peut avoir des
difficultés à identifier des objets, des meubles, même familiers (si la personne malade manifeste
une perturbation, lui poser des questions pour en comprendre l'origine).
Les portes d’intérieur peuvent être aménagées de telle sorte que la personne malade ne puisse
pas s’enfermer accidentellement à l’intérieur d’une pièce (en enlevant les clés ou avec des
serrures spéciales).
Fréquemment la personne développe l’habitude de chercher des choses dans la maison. Cela
peut être dérangeant, mais c’est également une activité qui la canalise. Il est donc préférable de la
laisser avoir accès au meuble qu’elle visite régulièrement, en faisant toutefois le tri de ce qui ne
doit pas être dérangé ou de ne pas y laisser trop de choses pour que le dérangement ne soit pas
trop important.5
Si la personne déambule beaucoup, il est inutile de chercher à l'en empêcher en lui expliquant,
mais libérer des espaces de marche (sans tapis ou meubles). Toutefois, il faudra éviter qu'elle
s'épuise : on peut essayer de la distraire de la marche par des activités ou l'accompagner en
promenade, et ne pas la laisser partir seule à l’extérieur où elle peut se perdre.
Pour favoriser des repères dans le temps, il est aussi possible de fournir des aide-mémoire en
quantité limitée -pas de surcharge d'informations- : billets, notices épinglées sur un tableau,
tableau noir, agenda ou cahier de notes. Les professionnels aidants à domicile ou en accueil de
jour peuvent favoriser la création de ces outils de repérage.
5 On a pu repérer que les personnes à qui on supprime cette activité en fermant les meubles ou les pièces développent des
comportements de déambulation ou d’agitation qui sont plus déficitaires pour la personne malade.
http://www.francealzheimer.org/pages/vivre-avec-alzheimer/amenagements.php
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Comment communiquer ?
Apprendre à adapter sa communication pour rester en relation est essentiel.
Si la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées altèrent progressivement les capacités
intellectuelles de la personne malade, elles ne l’empêchent pas de ressentir et d’exprimer ses
émotions, de chercher de l’affection et d’avoir du plaisir à être en relation.
Rappelons-nous que la maladie entraîne des troubles du langage : la personne malade va avoir
des difficultés pour utiliser correctement les mots, à retrouver ses mots pour dire quelque chose.
La communication nécessite patience et imagination. Quand les mots manquent trop pour
comprendre ce que la personne veut dire, il est nécessaire de s’intéresser au message non verbal
qu’elle nous envoie : le ton de sa voix, sa mimique, sa gestuelle et son regard.
Ensuite, on va lui dire ce que l’on en a compris pour vérifier et l'encourager à continuer d'échanger,
même si elle ne sait plus les mots.
L'humour reste toujours un bon moyen de dédramatiser des situations pénibles.
Comment réagir face à la désorientation ?
Il ne s'agit pas d’hallucinations qui sont des perceptions ou des interprétations erronées de
l'environnement (qui peuvent également exister chez certains malades).
La désorientation résulte des difficultés de mémorisation des informations au fur et à mesure.
C'est un trouble qui angoisse beaucoup et qui conduit la personne malade à poser les
questions de repérage de manière répétée. Elle perd le fil de la conversation, et des
événements récents.
Puis quand le trouble est plus prononcé, les scènes du passé mémorisées sont revécues comme
des événements récents, et affirmées comme telle, la personne malade n'est plus dans une réalité
objective. Il s'agit souvent de souvenirs chargés affectivement autour du travail, de la vie de
famille.
La difficulté est de retenir la personne qui s'apprête à faire une action qui n'a plus de sens dans la
réalité objective du moment présent (« il faut que j'aille chercher mes enfants à l'école », « je dois
partir au travail » , « je veux aller voir mes parents »).
L'attitude juste consiste à s’intéresser à ce que la personne malade évoque, sans vouloir à tout
prix la réorienter dans le présent ni aller dans un mensonge.
Cependant, c'est en fonction des réactions de la personne que l'attitude va être adaptée car la
charge anxieuse ou affective peut être très importante.
Quelques questions à se poser pour aider l'aidant à mieux comprendre la situation :
✔ la personne se met-elle en colère si la réalité est amorcée
(« les enfants sont grands, ils ne sont plus à l'école », « tu es à la retraite, maintenant, tu
n'as plus besoin de partir au travail » ?
✔ Est-ce que trouver une raison pour reporter la demande peut lui faire oublier sa requête ?
✔ Peut-on faire diversion avec un autre projet ?
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Conseils pour maintenir une qualité de relation
À ne pas faire



Ne pas parler de la personne comme si elle n'était pas là.
Si cela peut être évité, ne pas la corriger, ni chercher à la confronter.
Ne pas la traiter pas comme un enfant.
À faire
 Regarder la personne dans les yeux, se présenter face à la personne (attirer son attention et
l'aider à comprendre ce qu'on lui dit) ; dire qui vous êtes si cela s'avère nécessaire.
 Parler lentement et calmement, avec des termes simples et courts. Répéter son message
avec les mêmes mots si le message n'est pas compris.
 Avoir une attitude sympathique : écoute attentionnée, de la patience et de la
compréhension ; trouver d’autres moyens que les mots pour exprimer vos sentiments : toucher
la personne malade, presser gentiment son bras, la serrer dans vos bras ...
 Essayer de ne pas l'interrompre. Éviter de critiquer ou d'argumenter ; vous aller devoir tenir
compte des réactions de la personne selon son humeur du moment (la personne malade
peut avoir une humeur très changeante, passant du rire aux pleurs).
 Ne poser qu'une question à la fois et accorder assez de temps pour la réponse (choisir des
questions qui demandent un oui ou non).
 Formuler les suggestions de façon positive. Au lieu de dire « n'allons pas là », par exemple,
dites plutôt « allons dans le jardin ». Montrer en même temps.
 Si on parle d'une tierce personne, constamment redire son nom (ne pas dire « il » ou « elle »).
 Si la personne a de la difficulté à faire un choix, lui offrir une suggestion.
Jusqu’au bout, la personne malade doit être digne de rester un interlocuteur possible
et si elle ne peut plus nous parler, nous devons toujours nous adresser à elle.
Éviter les complications
C’est plutôt un problème causé par la dégradation du cerveau ou l’incapacité à prendre soin
de soi qui peut causer la mort d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer :
 complications à la suite d'une chute : fracture, choc sérieux à la tête;
 aggravation d'une infection des voies urinaires à cause de l'usage d'un cathéter
urinaire (installé en raison d'une incontinence);
 pneumonie causée par la difficulté à avaler de la nourriture et des liquides. (Les
fausses routes : les malades risquent d'inhaler dans les voies respiratoires et les
poumons une partie de ce qu'ils mangent ou de ce qu'ils boivent.)
Il est important de garder à l'esprit qu'une personne qui souffre des troubles décrits peut ne plus
savoir exprimer une douleur ni préciser où elle a mal, elle peut ressentir la douleur sans savoir la
comprendre.
Une agitation, de l'agressivité, une forte anxiété peuvent exprimer une problème de santé.
Veiller à ce que le malade ait toujours dans sa poche une carte (ou encore un bracelet) avec une
indication sur son état de santé et des numéros de téléphone au cas où il s'égarerait.
13/14
Thérèse Bécu
le sommaire
Sommaire
Généralités sur les manifestations et l’évolution de la maladie.......................................................... 1
Les principaux troubles liés à la maladie d’Alzheimer........................................................................ 2
Le diagnostic et le traitement de la maladie....................................................................................... 3
Comment la maladie d'Alzheimer est-elle diagnostiquée ?.....................................................3
Le traitement médical..............................................................................................................3
Comment vivre auprès d'une personne malade Alzheimer, et l'aider en la comprenant mieux ?......3
La vie quotidienne.............................................................................................................................. 4
Les repas................................................................................................................................ 5
La toilette................................................................................................................................ 6
Le coucher.............................................................................................................................. 8
Les activités........................................................................................................................................ 8
L'activité cérébrale................................................................................................................ 10
L'activité physique................................................................................................................. 11
Comment communiquer ?................................................................................................................ 12
Comment réagir face à la désorientation ?............................................................................12
Conseils pour maintenir une qualité de relation.....................................................................13
Éviter les complications.................................................................................................................... 13
Faire mieux, au mieux et toujours pour le mieux.
Une démarche professionnelle, active et coopérative.
www.partenaire-gerontologie.fr
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Maladie d`Alzheimer : l`essentiel pour les aidants

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