Pour - Afa

Transcription

Pour - Afa

afa
magazine
N°37 Septembre 2011
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Dossier
Bien connaître
ses droits
Quoi de neuf
Assemblée générale :
la Recherche
en action
Recherche
Les mutations
silencieuses
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afa
Édito 3
magazine
Chers adhérents,
Semestriel de l’Association François Aupetit
Vaincre les MICI - maladie de Crohn et recto-colite hémorragique
E
n même temps que j’écris cet édito, une nouvelle
piste dans la Recherche nous parvient par une
publication - très remarquée dans le milieu scientifique et porteuse d’espoir pour les malades - sur le rôle
des lymphocytes, régulateurs de l’inflammation (voir sur
notre site, rubrique actualités de la Recherche). Cette
équipe du Pr Joost Van Meerwijk est soutenue depuis près de 10 ans par l’afa.
Cela montre à quel point nos choix de recherche peuvent être fructueux.
Cela, nous le devons à vous, nos adhérents-donateurs.
N°37 Sptembre 2011
Sommaire
Quoi de neuf à l’afa
la Recherche en action
4
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Les 10 Rencontres Nationales pour
« Parler vrai et agir sur les MICI » :
on en parle ?
7
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Opération « Montrons ce que
nous avons dans le ventre »
8
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L’ère post-Mediator ®ou comment
repenser notre relation au médicament 10
Recherche
MICI, maladies auto-immunes ?
12
Les mutations silencieuses
pourraient expliquer un certain nombre
de maladies dont la maladie de Crohn 13
Dossier
Bien connaître ses droits
15
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20
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Le Week-end Jeunes fête ses 5 ans ! 22
Europe
Ça bouge en Europe !
24
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26
Nos régions
28
Vos délégués
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Sur le www.afa
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Communiquez
[email protected]
sur info-accue
Mais si l’horizon s’éclaircit, le combat continue ! Car à côté de ces réussites,
l’afa n’a pas pu imposer les MICI comme priorité de recherche. Nous regrettons que
le grand emprunt n’ait pas vraiment bénéficié aux MICI qui pourtant le méritaient !
Le lobbying européen aussi gagnerait à être développé, les fonds existent, des
premiers succès sont enregistrés, mais beaucoup reste à faire.
Pour augmenter notre force par la « légitimité du nombre » et défendre les MICI,
nous comptons sur notre Journée nationale de sensibilisation et de collecte de
fonds. « Montrons ce que nous avons dans le ventre ! » : beau slogan de
défi que nos délégués et bénévoles vous invitent avec leur enthousiasme à relever
avec eux le 8 octobre. Chacun d’entre vous, avec vos proches, pouvez contribuer à
cette opération car c’est la somme de ces actions –aussi modestes soient-elles - qui
fera le succès de cette opération.
Par ailleurs, cet afa mag vous fait part, après les bouleversements post Mediator, des changements dans le monde de la santé. Notre Vice-président, Jacques
Bernard, nous livre son combat ; il n’est pas étranger aux premiers succès et à
travers lui, l’afa qui a contribué de façon active au nouveau décret qui permet
maintenant de faire directement remonter les effets secondaires d’un traitement au centre de pharmacovigilance de sa région.
Enfin, Monsieur le Ministre de la Santé, nous jouons le jeu de « l’Année des Patients
et de leurs Droits », malgré le regret sur l’absence de moyens financiers pour
cette opération… Nous avons l’honneur d’avoir été distingués par un label de
votre Ministère pour les Rencontres nationales issues des États généraux des
malades. Par ces tables rondes, par le dossier central de ce magazine, par tous
les moyens à notre disposition, nous honorons notre mission d’intérêt public en
relayant l’information.
Pour cela, nous comptons beaucoup sur les professionnels de santé, dont nous
avons vu cet été les représentants des sociétés savantes et syndicats, car nous
avons encore du chemin à parcourir pour établir avec eux une collaboration plus
efficace.
Tous ensemble nous irons loin, merci à vous tous de nous soutenir !
Chantal DUFRESNE,
Présidente
La Maison des MICI
78 quai de Jemmapes75010 PARIS
Tél : 01 42 00 00 40
4\PX[)X]U^PRRdTX[/PUPPbbÛa~8]cTa]Tc)fffPUPPbbÛa
N°ISSN : 2106-9085
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~Samedi 8 Octobre 2011 :
6ème Journée Nationale des MICI
« Montrons ce que nous avons dans le ventre ».
N°37 Septembre 2011 afamagazine
4 Quoi de neuf
la Recherche en action
Guérir, représenter, agir... trois maîtres mots de ce dimanche
de bon matin ... le 27 mars, un moment fort dans la vie de l’afa, l’occasion
de rencontrer nos adhérents pour faire le bilan et partager...
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our l’ambiance R^\\T [{P] _PbbÐ
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nos 200 000 familles concernées par les MICI
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Représenter et agir.
Guérir.
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une heure de sommeil... mais à 9h30 préRXbTb 2WP]cP[ 3dUaTb]T ^deaPXc [P \PaRWT
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Y^dab\XTdgT]! Les délégations régionalesbTb^]c_PacXRd[XÏaT\T]cSÐeT[^__ÐTb
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afamagazine N°37 Septembre 2011
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Le Pr Jean-Frédéric Colombel, ?aÐbXST]c
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que l’afa a fait pour la Recherche qui est
perçue à l’étranger comme une des plus
dynamiques du monde. Nous n’en sommes
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Le Pr Laurent Beaugerie, Vice-président
a présenté les 12 projets primés cette
année pour 259 000€ 3Tdg Q^dabTb
ÐcPXT]cb^dcT]dTb_Pa[P5P\X[[T;T\PaRWP]S
RTccTP]]ÐTT]RâTEnfin, les deux projets
lauréats des bourses exceptionnelles à la
mémoire de Fabrice Glikson étaient mis à
l’honneur avec la remise officielle de 300
000€ à l’équipe de Pierre Desreumaux
(Lille) et de 200 000€ à celle d’Eric OgierDenis et de Xavier Tréton.2TbSTa]XTab^]c
rappelé qu’avec cette dotation l’équipe
avait gagné 5 ans ! 2{TbcPeTRÐ\^cX^]`dT
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Rappel : Les rapports moral, d’activités et
financiers sont disponibles sur votre compte
adhérent du site www.afa.asso.fr ou peuvent
vous être envoyés contre une enveloppe
timbrée à 3€ ou par mail.
Alain Olympie
Le Bureau :
~Chantal Dufresne,
Présidente
[email protected]
~Jacques Bernard,
Vice-président
~François Blanchardon,
Trésorier
~Eric Balez,
Secrétaire général
~Michel Libératore,
Représentant des délégués
Le Conseil d’administration 19 membres :
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Quoi de neuf 5
Un Conseil d’Administration
en cohérence avec les objectifs
de l’association
En reflet des objectifs de l’association, les
malades et proches forment logiquement la
majorité de notre CA et 100% de notre Bureau.
En effet, qui mieux qu’un malade ou proche
peut statuer sur les orientations de l’afa ?
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de nos échanges. !
Chantal Dufresne.
A
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20 ?PcaXRZ AXPdSTc
nous a informé de sa
démission du Conseil.
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assuré la Présidence de 2003 à 2007.
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Nous souhaitons la bienvenue aux nouveaux membres du CA
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Corinne Devos P [PaVT\T]c SÐ\^]caÐ
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franciliens.
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6 Quoi de neuf Assemblée générale la Recherche en question
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« Ma vie est faite
de rencontres »
Anne Festa
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13 ans déjà. « J’aime l’énergie qui se
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première ligne ».
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l’idée que prendre soin des personnes
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Cédric Diat
Les Rencontres Nationales 7
Les 10 Rencontres Nationales pour
« Parler vrai et agir sur les MICI » :
on en parle ?
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0VT]RTbAÐVX^]P[TbSTBP]cÐb0ABrMais les
acteurs clefs ce sont d’abord et avant tout
les malades.
?aÐbT]cb bda RWP`dT cPQ[T a^]ST [T \P[PST
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X]cT]cX^]b
Ainsi lors de la 6ème Rencontre Nationale
à Grenoble sur le thème « Vivre au travail
avec une maladie chronique, comment faire
évoluer les regards ? », le témoignage de
Frédérique, en ouverture de la 1ère table
ronde « Le travail, une force pour le malade»
a longtemps résonné dans les esprits. Jeune
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ÇdcX[XbTa[Tb^dcX[bÇ[TdaSXb_^bXcX^]
Puis Emilie, jeune femme malade de Crohn
nous livre, lors de la 2ème table ronde « Le
malade de MICI, une force pour l’entreprise ! »,
son expérience professionnelle `dX bX T[[T
Tbc_^bXcXeTaTbcTUaPVX[TRPabdYTccTPdgQ^]]Tb
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R^]RaÏcTb R^\\d]Tb Ç c^dcTb [Tb \P[PSXTb
RWa^]X`dTb `d{X[ UPdc _a^\^de^XaTrois enseignements pour les malades au terme de
cette rencontre : s’informer – anticiper – et
faire valoir ses droits !
De même lors de la 7ème Rencontre Nationale
à Marseille, sur le thème « Pour une prise en
charge globale et personnalisée des malades
de MICI » : le témoignage de Romain sur la 1ère
table ronde « Mon corps morcelé », a donné
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b^]_PaR^dab_Tab^]]T[X[[dbcaT[TbT]YTdgS{d]T
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[Tb PdcaTb X]cTaeT]P]cb 4c [âb`dT [T aÐbTPd
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[PVaP]STeX[[T[Tb_^bbXQX[XcÐbS{ÐRWP]VTbT]caT
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T]cD]TaÐP[XcÐ]PcX^]P[T
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a\Ð[T?aÐbXST]cSdBh]\PS
bh]SXRPcSTb\ÐSTRX]bST[{P__PaTX[SXVTbcXULa
solution pourrait donc tenir dans un lien par
internet et des rencontres régulières entre
tous les médecins MICI pour étudier les cas
difficiles d’une région.
Puis le témoignage de Cécile, sur la 2ème table
ronde intitulée « Je ne suis pas qu’un intestin »P\XbT]ÐeXST]RTÇ`dT[_^X]c[P_aXbTT]
RWPaVT_Tab^]]P[XbÐTSTRWP`dT\P[PSTTbcd]
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« demandeuse ». Mais Cécile a rappelé la quescX^]
]P]RXÏaTRPa[T_Tab^]]P[XbÐ¢Pd]_aXg
;Tb SXÐcÐcXRXT]]Tb SÐ_T]ST]c Sd Q^] e^d[^Xa
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]P]RÐTPdUâUPXc_^daSTbX]cTaeT]cX^]bS{d]TÐ`dX_T_[daXSXbRX_[X]PXaTLa représentante de l’ARS, présente sur cette table
ronde a reconnu que beaucoup restait à faire
avec des budgets modestes, mais que nous
allions dans le bon sens tout de même.
La force des témoignages de chacun des
malades témoins, sur les sept premières
Rencontres, a forcé l’admiration et modifié
en profondeur la vision des spécialistes
présents sur la réalité quotidienne d’une vie
avec une MICI. Ce travail de fond, loin des
coups médiatiques spectaculaires, est pourtant fondamental sur le long terme, c’est
une première victoire. Pour aller plus loin,
des actes de colloques de ces rencontres
sont en cours de réalisation et constitueront, à l’avenir, de nouveaux outils dans
nos démarches pour informer, convaincre et
impulser de nouveaux projets tant locaux
que nationaux… Dans ce nouvel élan l’afa
poursuit de plus bel son travail de lobbying…
L’amélioration de la qualité de vie des
malades de MICI, on n’a pas fini d’en parler !
NB : les 3 dernières Rencontres Nationales
sur l’école, les inégalités territoriales et
les tabous auront lieu respectivement à
Bordeaux, Clermont Ferrand et Montpellier
entre septembre 2011 et le 1er semestre
2012 : se référer aux pages région.
Emilie Démery
8 Journée Nationale
Samedi 8 octobre 2011
6ème Journée Nationale des MICI
pour montrer ce que nous avons dans le ventre !
Comme chaque année, la France entière se mobilisera le 8 octobre prochain pour informer le grand
public sur les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) et financer la recherche
médicale et les programmes d’actions pour accompagner les malades au quotidien.
A=6-"+&)5
!
Cette journée de mobilisation nationale se fera sous le signe du « défi ».
L’objectif commun ? Se dépasser afin d’aider les malades à lutter contre les MICI.
Concrètement ? Atteindre une récolte de 200 000 €, soit 1€ par malade !
« Montrons ce que nous avons
dans le ventre » :
un véritable
défi à la maladie !
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Zoom sur...
Paris : Défi cycliste Paris-Londres : D]UaP]ÎPXbbT[P]RT
dans une course de 360 km pour rejoindre Paris à Londres
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La Rochelle : Une traversée à la voile de l’Atlantique :
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Clermont-Ferrand : Un spectacle unique de danse
du ventre : d]T\P[PSTST<828]^db_a^deTRT`d{T[[T
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l’afa.
Pour voir tous les défis, RV sur www.defimici.fr
Journée Nationale 9
www.defimici.fr
Cette 6ème Journée Nationale des MICI est soutenue par un parrain
emblématique … Le champion du monde de roller Taïg Khris !
Triple champion du monde de roller sur
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Le prochain défi de Taïg
Khris : récolter avec l’afa
200 000 euros !
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Pourquoi se mobiliser ?
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Nous pouvons tous faire quelque chose
pour que ça change, parce que nous
sommes les premiers concernés !
Comment je m’y prends ?
Quels que soient sa disponibilité et son
mode de soutien, nous pouvons aider
notre cause !
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collègues ou proches.
Comment faire ?
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« Le défi fait partie de
mon quotidien, soutenir
cette opération était
pour moi une évidence.
Ma carrière sportive m’a
permis de réaliser mes
rêves et mes activités m’apportent
beaucoup de bonheur. Il est donc
naturel que je renvoie l’ascenseur en
mettant mon image et ma notoriété
au service de l’afa et des malades
atteints de MICI. Tous ensemble, le
8 octobre, relevons le défi contre les
MICI et montrons ce que nous avons
dans le ventre ! ».
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organiser une collecte familiale ou
amicale avec l’enveloppe prévue à cet
effet (envoyée avec votre mag).
Mais aussi…
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ventre » et cliquer sur « j’aime » !
CONTACT
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sportif ou un défi près de chez vous ?
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Vous voulez rejoindre une équipe près
de chez vous ?
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Merci à tous pour votre mobilisation
autour de cet événement majeur de
notre association !
Et…montrons tous ce que nous avons
dans le ventre !
10 Actus santé
L’ère post-Mediator®
ou comment repenser notre relation
au médicament
L’affaire du Mediator®, ce médicament accusé d’avoir tué au moins 500 personnes, a sonné l’heure des
réformes pour les autorités sanitaires. Le Ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé, Xavier Bertrand,
a installé le 17 février dernier les « assises du médicament ». Une centaine de personnes - associations,
industriels, médecins, pharmaciens, parlementaires – étaient présents avec pour mission de plancher sur
les moyens d’améliorer la sécurité des produits de santé. Au long des travaux qui ont suivi (44 séances,
150 heures de réunion, 350 participants), tout a été passé en revue, de l’octroi de l’autorisation de mise
sur le marché jusqu’au retrait, en passant par le renforcement de la surveillance des effets secondaires et
un encadrement des prescriptions. Et par ricochet, repenser les instances chargées jusqu’à présent de ses
différentes étapes pour améliorer leur efficacité. L’ensemble du parcours du médicament, a été mis en cause
par l’enquête de l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) sur le Mediator®.
Trois questions à … Jacques Bernard,
Vice-président de l’afa et Président de Maladies Rares
Info Services, acteur dynamique de ces Assises*.
Jacques Bernard, vous avez participé aux
Assises du Médicament qui ont été voulues
par Xavier Bertrand suite à l’affaire du
Mediator®, pour repenser le parcours du
médicament. Pouvez-vous nous en rappeler le contexte ?
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pour qu’une affaire comme celle du Mediacâ ]T _dXbbT bT aT_a^SdXaT ?aÐbXSÐTb _Pa
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STbCaPePX[[TdabBP[PaXÐb2=0<CB
Justement, quel a été votre rôle au sein de
cette commission. Quels messages avezvous portés ?
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Wâb 0<< b^XT]c R^]bXSÐaÐTb R^\\T d] \P[
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0d ]P[ STb [XT]b Uâcb bT b^]c RaÐÐb Tc \P
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ÐR^dcÐTTc_aXbTT]R^]bXSÐaPcX^]8[PUP[[dST
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Les propositions de réforme qui ont résulté
de ces débats vous paraissent-elles cohérentes ?
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_PacXRX_T]cPdgSÐRXbX^]bTc[Tda_dQ[XRPcX^]
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aÐSdRcX^] Sd ]^\QaT ST _Tab^]]Tb bXÐVTP]c
SP]b[PR^\\XbbX^]S{0<<[X\XcTaP[PSX[dcX^]
STbaTb_^]bPQX[XcÐbc^dcR^\\T[P[X\XcTSTb
\P]SPcbSTbTg_TacbR^]caXQdTaPÇaÐSdXaT[Tb
aXb`dTbÐeT]cdT[bSTR^]]XeT]RT¢
C^dcTU^XbX[UPdcaTbcTaaÐP[XbcT[P_daTcÐSTb
Tg_Tacb¢]{TgXbcTaPYP\PXbRPa[TbRWTaRWTdab
T]\TbdaTSTSÐeT[^__TaSTbcWÐaP_TdcX`dTb
Actus santé 11
X]]êP]cTb Sd RÛcÐ ST [{X]SdbcaXT b^]c b^d
eT]c[Tb\Ñ\Tb`dTRTdg`dXb^]cT]\TbdaT
ST[TbÐeP[dTa
"
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a\T`d{X[]TUPdc_PbR^]U^]SaTTg_TacXbT
SÐRXbX^]TcaTb_^]bPQX[XcÐ
0d
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_^da d] QXT] Tc PdaP _Ta\Xb ST aT_T]bTa T]
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^à[T_a^YTcST[^XePÑcaTSÐ_^bÐbda[TQdaTPdST
[{PbbT\Q[ÐT]PcX^]P[TYTbdXbR^]
P]c\PXb]^db
aTbc^]beXVX[P]cb`dP]cÇbP\XbTT]deaT
?B?^daR^]bd[cTa[TbcaPePdgSTb0bbXbTb
Sd<ÐSXRP\T]c)
Wcc_)fffbP]cTV^deUa
PbbXbTbSd\TSXRP\T]c' %&Wc\[
°Jacques Bernard à également été réélu au Conseil National
de l’Alliance Maladies Rares.
Une nouveauté qui touche particulièrement les malades
L
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STa]XTa`dX_aÐR^]XbPXcT]_PacXRd[XTad]TbX\
_[X
RPcX^]Tcd]TRT]caP[XbPcX^]ST[P]^cX
RPcX^]
STb TUUTcb X]SÐbXaPQ[Tb 0 caPeTab RTccT \TbdaT
[{860B b^dWPXcT ]^cP\\T]c `dT [Tb ]^cX
RPcX^]b
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ST\P]SPXcÐVP[T\T]cd]Ð[PaVXbbT\T]cSdRWP\_
STb_Tab^]]TbbdbRT_cXQ[TbSTUPXaTaT\^]cTa[Tb
TUUTcbbTR^]SPXaTb2T`dXTbcRW^bTUPXcT_dXb`dT
[{0UbbP_b P]]^]ÎPXc [T YdX] STa]XTa que les
patients et associations de patients étaient
désormais appelés à déclarer les effets
indésirables liés à la consommation d’un
médicament sans passer par un professionnel
de santé.
La déclaration-patient : mode d’emploi
Que déclarer ? :
~[Tb TUUTcb X]SÐbXaPQ[Tb `dT [T _PcXT]c ^d b^] T]c^daPVT bdb
_TRcTS{ÑcaT[XÐbÇ[{dcX[XbPcX^]S{d]^d_[dbXTdab\ÐSXRP\T]cbh
R^\_aXb[âbST[PVa^bbTbbT^dST[{P[[PXcT\T]c
~[Tb\ÐbdbPVTbPQdb^dTaaTdab\ÐSXRP\T]cTdbTbPeÐaÐb^d
_^cT]cXT[b
Qui déclare ?
~[Tb _PcXT]cb ^d [Tda aT_aÐbT]cP]c SP]b [T RPb S{d] T]UP]c
[Tb_PaT]cb_PaTgT\_[T
~[TbPbb^RXPcX^]bPVaÐÐTb`dT_^daaPXcb^[[XRXcTa[T_PcXT]c
Quand et comment ?
~ [T _[db cÛc _^bbXQ[T P_aÏb [P bdaeT]dT Sd ^d STb TUUTcb
X]SÐbXaPQ[Tb Ç [{PXST Sd Uâ\d[PXaT ST SÐR[PaPcX^] b_ÐRX
`dT
Wcc_)fffPUbbP_bUa
A qui ?
~ SXaTRcT\T]cPdRT]caTaÐVX^]P[ST_WPa\PRêXVX[P]RT2A?E
S^]c[T_PcXT]cSÐ_T]SVÐ^VaP_WX`dT\T]c
Wcc_)fffRT]caTb_WPa\PRêXVX[P]RT]Tc!
BdXcT Pdg 0bbXbTb Sd \ÐSXRP\T]c Tc Pdg
STdg aP__âcb ST [{860B GPeXTa 1TacaP]S P
_aÐbT]cÐ[T!"YdX]son projet de réforme
Sd\ÐSXRP\T]c`dXb{PacXRd[TPdc^daSTca^Xb
grands principes :
bÐRdaXcÐ Sd \ÐSXRP\T]c 0]b\ Tc STb _a^
SdXcbSTbP]cÐTcbTbbdQeT]cX^]b_a^SdXcb
STb cPgTb ]T _aêXT]Sa^]c _[db STb [PQâP
c^XaTb_WPa\PRTdcX`dTb\PXbSXaTRcT\T]cST
[{4cPc`dXcPgTaP[TbX]SdbcaXT[b
@dP]cÇ[PaÐÐeP[dPcX^]SdaP__âcQÐ]Ð
RT
aXb`dTSTb\ÐSXRP\T]cb_[dbP]RXT]bT[[TTbc
T]R^dabTcbT_^dabdXc
La transparence des décisions
L’intérêt du « patient »
0
] ST _aÐeT]Xa [Tb R^]Xcb S{X]cÐaÑcb Tc ST
b{PbbdaTa ST [{X]SÐ_T]SP]RT STb Tg_Tacb
c^db [Tb X]cTaeT]P]cb Tg_Tacb TgcTa]Tb ^d
X]cTa]Tb Pbb^RXPcX^]b ST \P[PSTb STea^]c
aT\_[Xa d] Uâ\d[PXaT d]X`dT ST SÐR[PaPcX^]
_dQ[X`dT S{X]cÐaÑc 3?8 R^]bd[cPQ[T bda d]T
QPbTSTS^]]ÐTb_dQ[X`dT
;T\ÐSXRP\T]cS^XcaT_aÐbT]cTad]aÐT[QÐ]Ð
RT _^da [T _PcXT]c ?^da RT[P [{^Rca^X S{d]T
PdcâXbPcX^]ST\XbTbda[T\PaRWÐ0<<bT
UTaPÇ_PacXaSTS^]]ÐTbR^\_PaPcXeTbPeTR[T
\ÐSXRP\T]cSTaÐUÐaT]RTb{X[TgXbcT
D]_âcPX[X]cTa]Tc_dQ[XRbTaPRaÐÐTcR^]bcX
cdTaP[PaÐUÐaT]RTT]\PcXÏaTS{X]Uâ\PcX^]bda
[T \ÐSXRP\T]c C^dc ]P]RT\T]c SXaTRc STb
ÐcdSXP]cb _Pa [Tb [PQâPc^XaTb SP]b [T RPSaT
ST [Tdab ÐcdSTb bTaP X]cTaSXc ;P Uâ\PcX^]
R^]cX]dTSTb[XQÐaPdgTcSTbW^b_XcP[XTabbTaP
_PacXT[[T\T]c
]P]RÐT_Pad]TcPgTX\_^bÐT
Ç[{X]SdbcaXT_WPa\PRTdcX`dT
C^dcTb [Tb R^]eT]cX^]b Tc aÐcaXQdcX^]b
_PbbÐTb T]caT [Tb [PQâPc^XaTb \ÐSTRX]b
Tg_Tacb _aTbbT b_ÐRXP[XbÐT b^RXÐcÐb
bPeP]cTbTcPbb^RXPcX^]bST_PcXT]cbSTea^]c
ÑcaT _dQ[X`dTb Tc R^]bd[cPQ[Tb bP]b TgRT_
cX^]
2ÛcÐaT\Q^dabT\T]c[P_aXbTT]RWPaVTS{d]
\ÐSXRP\T]c_Pa[PR^[[TRcXeXcÐ]TbTUTaP`dT
b{X[TbcSÐ\^]caÐPd\^X]bPdbbXQ^]`dTRTdg
SÐYÇbda[T\PaRWÐTcaT\Q^dabÐbTc]^]_Pa
aP__âcÇd]_[PRTQ^@dP]cPdg\ÐSXRP\T]cb
YdVÐb Ç bTaeXRT \ÐSXRP[ aT]Sd X]bdU
bP]c
B\aXX[b]TbTa^]c_[dbaT\Q^dabÐb
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ST bP]cÐ 0UbbP_b bTa^]c aT]UâRÐTb 2TccT
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VaP\\T S{XST]cX
RPcX^] bTaP P__^bÐ bda [Tb
Q^ÕcTbSTb\ÐSXRP\T]cbR^]RTa]Ðb
L’information des professionnels de santé
et des « patients »
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P]]^]RÐT \PXb d]T aÐUâ\T T] _aÛ^]STda
Tbc _aÐedT C^dcTU^Xb SÏb \PX]cT]P]c T[[T
STeaPXcÑcaTX]cTaSXcTÇ[{WÛ_XcP[SP]bd]RPSaT
X]SXeXSdT[2TbeXbXcTb]T_^daa^]cbTUPXaT`dT
R^[[TRcXeT\T]cPeTR[{T]bT\Q[TSdbcPUU
B^dWPXc^]b `dT RTb ca^Xb e^[Tcb P\Ð[XâT]c
aÐT[[T\T]c [P caP]b_PaT]RT Tc aT]UâRT]c [P
R^]
P]RTT]caT[Tb5aP]ÎPXbTc[Tdab\ÐSXRP
\T]cb§bdXeaTr!
(Source : Ministère de la santé, juin 2011, www.sante.gouv.fr.)
12 Recherche
MICI,
maladies auto-immunes ?
L
Tb<P[PSXTb8]P\\Pc^XaTb2Wa^]X`dTb
ST [{8]cTbcX] b^]c R^\\T [T cTa\T
X]P\\Pc^XaT ¢ [{X]SX`dT [T bXÏVT
S{d]T X]cT]bT PRcXeXcÐ Sd bhbcÏ\T X\\d]X
cPXaTPd]XeTPdST[P\d`dTdbTX]cTbcX]P[T
2T bhbcÏ\T X\\d]XcPXaT Tbc RP_PQ[T ST
SXbcX]VdTa [T b^X Sd ]^]b^X Tc Tbc S^]R
P_cTÇSÐR[T]RWTaSTbaÐPRcX^]bSTSÐUT]bT
X\_âcP]cTb T] _aÐbT]RT ST ]^\QaTdbTb
bdQbcP]RTb ÐcaP]VÏaTb Ç [{âVP]Xb\T
?PaU^Xb RT_T]SP]c RT STa]XTa Tbc eXRcX\T
ST bTb _a^_aTb SÐUT]bTb X\\d]XcPXaTb ) RT
ShbU^]RcX^]]T\T]c Tbc aT]R^]caÐ SP]b [Tb
\P[PSXTbPdc^X\\d]Tb
3T _[db RWTi [{W^\\T [P [d\XÏaT Tc [P
\d`dTdbT X]cTbcX]P[Tb b^]c d] Tb_PRT
S{X]cT]bTb ÐRWP]VTb PeTR [{TgcÐaXTda
_Ta\TccP]c [P SXVTbcX^] Tc [{PQbâ_cX^] ST
]dcaX\T]cb*RT[XTdS{ÐRWP]VTP[P_a^_aXÐcÐ
S{PRRdTX[[Xa d]T `dP]cXcÐ VXVP]cTb`dT
ST QPRcÐaXTb S^]c [{T]bT\Q[T Tbc P__T[Ð
PdY^daS{WdX [T \XRa^QX^cT X]cTbcX]P[ ^d
âT X]cTbcX]P[T ?PaPS^gP[T\T]c QXT]
`d{X]RPa]P]c [T ]^]b^X RTccT _^_d[PcX^]
S{âVP]Xb\Tb eXeP]cb ]{Tbc _Pb PccP`dÐT
_Pa [T bhbcÏ\T X\\d]XcPXaT RPa T[[T eXc T]
bh\QX^bTPeTR[TRâ_bWÛcT*RT_aX]RX_TST
bh\QX^bT SÐbXV]T [{Pbb^RXPcX^] QX^[^VX`dT
STSTdg^d_[dbXTdabÑcaTbeXeP]cbS{Tb_ÏRTb
SXUUÐaT]cTb `dX [Tda Tbc aÐRX_a^`dT\T]c
_a^
cPQ[T
3P]b [T R^]cTgcT STb <828 d]T aÐPRcX^]
X]P\\Pc^XaT X]WPQXcdT[[T bT _a^SdXc Pd
]XeTPdST[P\d`dTdbTX]cTbcX]P[TbXÏVTST
RT \XRa^QX^cT X]cTbcX]P[ ;Tb _WÐ]^\Ï]Tb
SÐR[T]RWP]cRTccTaÐPRcX^]b^]cT]RâT\P[
R^]]dbTc[Tb[ÐbX^]b^QbTaeÐTbPdbbXQXT]
_Pa[Tb^dcX[bS{X\PVTaXTT]S^bR^_XTT]cÐa^
8A< `dT _Pa [P SÐcTRcX^] Tc [T S^bPVT STb
\Pa`dTdab X]P\\Pc^XaTb ]T b^]c `d{d]T
aÐbd[cP]cT ST RTb _a^RTbbdb \Xb T] YTd Tc
]T _Ta\Tc _Pb ST SÐ\Pb`dTa [Tb _aT\XTab
PRcTdabST[PaÐ_^]bTX]P\\Pc^XaT[^RP[T
4] TUUTc [T bhbcÏ\T X\\d]XcPXaT X]XcXTcX[
d]T aÐ_^]bT R^]caT RTacPX]Tb QPRcÐaXTb
Sd \XRa^QX^cT X]cTbcX]P[ ^d SÐR[T]RWTcX[
d]T aÐPRcX^] SÐ\TbdaÐT R^]caT [Tb RT[[d[Tb
ST bP _a^_aT \d`dTdbT P__dhP]c P[âb
[P cWÏbT S{d]T aÐPRcX^] Pdc^X\\d]T . ;P
R^\\d]PdcÐ bRXT]cX
`dT Tbc _PacPVÐT bda
[P`dTbcX^]TcÇYdbcTcXcaTRPaRWP`dTRP\_
cXT]cSTbPaVd\T]cbaTRTePQ[Tb
3{d] RÛcÐ RTacPX]Tb Uâ\Tb ST [P \P[PSXT
ST 2a^W] R^TgXbcT]c PeTR RTacPX]Tb b_^]Sh
[PacWa^_PcWXTb `dX ^]c X]SdQXcPQ[T\T]c d]
cTaaPX]Pdc^X\\d][PXbbP]cÇ_T]bTa`dT[Tb
mécanismes mis en jeu dans la maladie de
2a^W]b^]caÐb^[d\T]cTdgPdbbXÇRPaPRcÏaT
Pdc^X\\d] 3P]b RT R^]cTgcT RTacPX]Tb
QX^cWÐaP_XTb `dX _TdeT]c ÑcaT _aTbRaXcTb Pd
_PcXT]c ^]c _a^deÐ [Tda P__âc bX\d[cP]Ð
bda RWPRd]T STb STdg _PcW^[^VXTb BX ]^db
caPXc^]b STdg \P[PSXTb SXbcX]RcTb PeTR d]
\Ñ\T _aX]RX_T PRcXU Tc b{X[ Tbc PS\Xb `d{d]
_aX]RX_TPRcXUPVXcbdad]Te^XTRWX\X`dTQXT]
SÐcTa\X]ÐTX[bTaPXcS^]R[^VX`dTST_T]bTa
`dT[Tb_WÐ]^\Ï]TbX\_[X`dÐbSP]b[TbSTdg
_PcW^[^VXTbb^]c_^da[T\^X]bbX\X[PXaTb
afa
afamagazine
magazine N°37
N°37Septembre
Septembre2011
2011
=ÐP]\^X]b ST _[db T] _[db S{PacXR[Tb
bRXT]cX
`dTb U^]c ÐcPc S{d]T _a^gX\XcÐ
RTacPX]TT]caT[P_WhbX^_PcW^[^VXTSTb<828
Tc[T\XRa^QX^cTX]cTbcX]P[D]PacXR[T_PadT]
\Pab ! SP]b [P UP\TdbT aTedT =PcdaT1
b^d[XV]T _Pa TgT\_[T S{d] _^X]c ST edT
`dP[XcPcXU`dT[Tb_^_d[PcX^]b\XRa^QXT]]Tb
RWTi [Tb _PcXT]cb PccTX]cb ST <828 b^]c
bXV]X
RPcXeT\T]c SXUUÐaT]cTb ST RT[[Tb STb
X]SXeXSdb bPX]b ;P aTedT =PcdaT 6T]TcXRb
e^Xa PacXR[T RXR^]caT T] \Pab STa]XTa P
ÐVP[T\T]c _dQ[XÐ d] PacXR[T2 X]cÐaTbbP]c
\^]caP]c _^da [P _aT\XÏaT U^Xb RWTi [Tb
_PcXT]cb PccTX]cb ST \P[PSXT ST 2a^W] d]T
R^]caXQdcX^] ST [{Ð_XVÐ]ÐcX`dT [{T]bT\Q[T
STb \ÐRP]Xb\Tb ST aÐVd[PcX^] ST [{Tg_aTb
bX^]STbVÏ]TbR^]RTa]P]c[TVÏ]T8A6<`dX
R^ST_^dad]T_a^cÐX]TX\_[X`dÐTSP]b[{Ð[X
\X]PcX^] ST QPRcÐaXTb X]caPRT[[d[PXaTb D]T
U^Xb ST _[db [T aP__a^RWT\T]c ÐcPQ[X T]caT
\XRa^QX^cTX]cTbcX]P[Tc_WhbX^_PcW^[^VXTST
[P\P[PSXTST2a^W]TbcR[PXa
=^db [T R^]bcPc^]b T]RâT XRX [T `dTb
cX^]]T\T]c _Ta\P]T]c bda [T RPaPRcÏaT
Pdc^X\\d]^d]^]STb<828R^\_^bT[{d]T
STb ]^\QaTdbTb _XÏRTb Sd _dii[T `dX ]^db
_Ta\TccaP ST \XTdg R^\_aT]SaT [{âXVX]T
STb <828 Tc [Tb \ÐRP]Xb\Tb \Xb T] YTd
SP]b RTb _PcW^[^VXTb 4]RâT Tc c^dY^dab
[P \Ñ\T \PgX\T ) \XTdg R^\_aT]SaT
[{T]]T\X _^da \XTdg [T R^\QPccaT ¢
Tc[Tb<828]TU^]c_PbTgRT_cX^]!
Bibliographie
@X]9TcP[0Wd\P]Vdc\XRa^QXP[VT]TRPcP
[^VdT TbcPQ[XbWTS Qh \TcPVT]^\XR bT`dT]RX]V
=PcdaT#%#$(%$! ! 1aTbc ? Tc P[ 0 bh]^]h\^db ePaXP]c X] 8A6<
P[cTab P QX]SX]V bXcT Uâ \XA (% P]S RPdbTb
STaTVd[PcX^] Û 8A6<ST_T]ST]c gT]^_WPVh X]
2a^W]{bSXbTPbT=Pc6T]Tc#"!#!!#$! Marc Derieppe,
Administrateur afa, doctorant en physique pour la médecine,
Université Bordeaux Segalen.
Recherche 13
Les mutations silencieuses
pourraient expliquer
un certain nombre de maladies
dont la maladie de Crohn
L
{P]P[hbTSd_a^
[VÐ]ÐcX`dTST_PcXT]cb
PccTX]cb ST [P \P[PSXT ST 2a^W] \^]caT
`dT _[dbXTdab \dcPcX^]b b^]c Pbb^RXÐTb
Ç[P_PcW^[^VXT?aÏbST&VÏ]Tb_aÐbT]cP]c
STbePaXPcX^]b^]cÐcÐSÐRaXcb8[bX]SdXbT]c[P
Uâ\PcX^]ST_a^cÐX]TbX\_[X`dÐTbSP]bSXUUÐ
aT]cb\ÐRP]Xb\TbcT[b`dT[{X]P\\PcX^]^d
T]RâT [{Pdc^_WPVXT R{TbcÇSXaT ]^caT RP_P
RXcÐ Ç Ð[X\X]Ta STb QPRcÐaXTb ]PcdaT[[T\T]c
_aÐbT]cTb SP]b [{âVP]Xb\T >a YdbcT\T]c
RWTi RTacPX]b \P[PSTb [P R^]RT]caPcX^] ST
RTacPX]Tb QPRcÐaXTb _aÐbT]cTb SP]b [T bhb
cÏ\T SXVTbcXU Tbc QXT] _[db X\_âcP]cT `dT
RWTi[TbX]SXeXSdbbPX]b2TccTPRRd\d[PcX^]
_aê^`dT d]T X]P\\PcX^] [^RP[T aTb_^]
bPQ[TST[P\P[PSXT
8[bT\Q[TS^]R`dTRWTiRTb\P[PSTb[TRhR[T
S{Ð[X\X]PcX^]STbQPRcÐaXTbb^Xc_TacdaQÐ
Une mutation silencieuse qui empêche
l’élimination des bactéries.
2TR^]bcPcP_^dbbÐRTbRWTaRWTdabÇb{X]cÐaTb
bTaÇd]VÏ]T8A6<R^SP]c_^dad]T_a^cÐX]T
X\_[X`dÐT SP]b [{Ð[X\X]PcX^] STb QPRcÐaXTb
X]cTbcX]P[Tb 2T[dXRX _aÐbT]cT d]T \dcPcX^]
aTca^deÐTRWTi_[dbS{d]_PcXT]cbdaRX]`2TccT
\dcPcX^] SXcT bX[T]RXTdbT RPa T[[T ]T \^SX
T
_Pb[PbcadRcdaTST[P_a^cÐX]T_PaPXbbPXcS^]R
X]ÛUT]bXeT
;Tb caPePdg _dQ[XÐb SP]b [P aTedT =PcdaT
6T]TcXRb \^]caT]c Pd R^]caPXaT `d{T[[T
aTeÑc d]T X\_âcP]RT RadRXP[T BXcdÐT SP]b
d]T i^]T ST aÐVd[PcX^] S{Tg_aTbbX^] ST [P
_a^cÐX]T 8A6< T[[T [ÏeT T] `dT[`dT bâcT
d] UaTX] Tc T]caPÕ]T d]T PdV\T]cPcX^] ST
bP _a^SdRcX^] 0X]bX PRRd\d[ÐT [P _a^cÐX]T
]T _Tdc _[db TgTaRTa RâaTRcT\T]c b^] aÛ[T
S{Ð[X\X]PcX^]STbQPRcÐaXTb
Une découverte valable pour tout un
champ de pathologies
2TccT SÐR^deTacT \PYTdaT _a^deT `dT [Tb
\dcPcX^]b SXcTb bX[T]RXTdbTb _TdeT]c T] UPXc
ÑcaT X\_[X`dÐTb SP]b [{P__PaXcX^] ST \P[PSXTb
_^cT]cXT[[T\T]c VaPeTb 2T[P ^deaT [P e^XT Ç
d]T \d[cXcdST ST _^bbXQX[XcÐb _^da Tg_[X`dTa
[P bdaeT]dT S{PdcaTb _PcW^[^VXTb ;T RaXQ[PVT
VÐ]ÐcX`dTSTR^WâcTbST_PcXT]cb\^]caTT]
TUUTc `dT RT ch_T ST \dcPcX^]b Tbc _aÐbT]c
SP]b STb \P[PSXTb ]Tda^SÐVÐ]ÐaPcXeTb STb
RP]RTab Sd SXPQÏcT ^d T]RâT S{PdcaTb \P[P
SXTbX]P\\Pc^XaTb
"
"
"
Des mutations génétiques dites
silencieuses puisqu’on les croyait
inoffensives, peuvent en fait
être impliquées dans l’apparition
de la maladie de Crohn. C’est
ce que viennent de montrer
des chercheurs de l’Inserm, de
l’INRA et du CNRS. Bien qu’elles
n’affectent pas la structure d’une
protéine, ces mutations peuvent
en réalité perturber son niveau
d’expression, provoquant ainsi des
dysfonctionnements majeurs.
14 Recherche Les mutations silencieuses
Explication par Patrick Brest,
chercheur dans l’équipe INSERM de Paul Hofman Inflammation et Carcinogenèse –
Université de Nice Sophia-Antipolis
Pourriez vous expliquer en termes très
simples l’objet de votre publication
dans Nature Genetics ?
2TacPX]TbQPRcÐaXTbX]ePbXeTbb^]c]â\P
[T\T]c SÐcadXcTb _Pa d] _a^RTbbdb QX^[^
VX`dTP__T[ÐGT]^_WPVXT[XccÐaP[T\T]c
\P]VTad]Râ_bÐcaP]VTa¢2T_a^RTbbdb
PQTb^X]S{ÑcaTUX]T\T]caÐVd[Ð_^daÑcaT
U^]RcX^]]T[ =^b caPePdg P__âcT]c d]T
Tg_[XRPcX^] bda [{TUUTc _^cT]cXT[ S{d]T
\dcPcX^] bX[T]RXTdbT Ç aXb`dT _^da [P
\P[PSXT ST 2a^W] `dX YdbcT\T]c P[cÏaT
RTccT aÐVd[PcX^] UX]T ST [P GÐ]^_WPVXT
;TbR^]bÐ`dT]RTb_^daaPXT]cÑcaTd]T_Ta
bXbcP]RTPRRadTSTRTbQPRcÐaXTbRWTi[Tb
_PcXT]cbTcd]TX]U[P\\PcX^]RWa^]X`dT
Qu’est ce que sont ces fameuses mutations silencieuses ?
;Tb \dcPcX^]b ]^] bX[T]RXTdbTb c^dRWT]c
[P ]PcdaT \Ñ\T ST [P _a^cÐX]T RWP]VT
\T]c S{PRXST P\X]Ð Tc^d [^]VdTda ST [P
_a^cÐX]T;Tb\dcPcX^]bbX[T]RXTdbTbb^]c
S^]R_PaSÐUX]XcX^]bP]bR^]bÐ`dT]RTbbda
[P_a^cÐX]T\PXbe^]cY^dTabdaSTbaÐVd[P
cX^]bT]P\^]c;T_[dbb^deT]cX[ePb{PVXa
ST [P \Ñ\T _a^cÐX]T \PXb RTb \dcPcX^]b
e^]cT]\^SXUXTa[Tb]XeTPdgS{Tg_aTbbX^]
dans les cellules.
Pourquoi avoir choisi la maladie de
Crohn comme sujet d’investigation ?
3T_dXb _[dbXTdab P]]ÐTb ]^caT Ð`dX_T P
ÐcdSXÐ[TaÛ[TSd_^[h]dR[ÐPXaT]Tdca^_WX[T
_aX]RX_P[TRT[[d[TST[{X]U[P\\PcX^]Tcb^]
aÛ[T SP]b [P _a^VaTbbX^] cd\âP[T 4cP]c
S^]]Ð ]^caT P]cÐaXâXcÐ SP]b [T S^\PX]T
STbX]UTRcX^]bQPRcÐaXT]]TbTc]^caTUâcT
R^[[PQâPcX^]PeTR[TbTaeXRTST6Pbca^T]
cÐa^[^VXT ST RT]caT W^b_XcP[XTa d]XeTabX
cPXaT ST =XRT ?a 7ÐQdcTa]T `dX bdXc d]
VaP]S ]^\QaT ST \P[PSTb _âcTdab S{d]T
<828 X[ ÐcPXc S^]R [^VX`dT ST b{X]cÐaTbbTa
Ç [P \P[PSXT ST 2a^W] ?Pa PX[[Tdab RTccT
\P[PSXT_^bTS{X\_âcP]cb_a^Q[Ï\Tb]^]
aÐb^[dbÇRTY^daTc]^dbb^\\Tb_TabdP
dés qu’une meilleure compréhension des
\ÐRP]Xb\Tb Ç [{âXVX]T ST RTccT \P[PSXT
`dX _Tdc PQ^dcXa Ç [P SÐR^deTacT ST ]^d
eTPdgcaPXcT\T]cb
En quoi le travail avec plusieurs équipes
a été fondamental ? Notamment avec
l’équipe de Darfeuille Michaud que
l’afa a financée. En quoi ses travaux
ont fait avancer les vôtres ?
?^da _dQ[XTa SP]b =PcdaT 6T]TcXRb [Tb
R^\_ÐcT]RTb R^]Y^X]cTb ST ]^\QaTdbTb
Ð`dX_Tb b^]c ÐeXST\\T]c ]ÐRTbbPXaTb
0UX]ST\XTdgR^\_aT]SaT[TbTUUTcb\^[Ð
Rd[PXaTb`dT]^db^QbTaeX^]b]^dbPe^]b
ÐcPQ[X d]T R^[[PQâPcX^] PeTR [{Ð`dX_T
SXaXVÐT_Pa[T?a3PaUTdX[[T<XRWPdS8=A0
D]XeTabXcÐ S{0deTaV]T 4] TUUTc RTccT
Ð`dX_T_^bbÐSPXcc^db[Tb^dcX[bTcR^\_Ð
cT]RTb ]ÐRTbbPXaTb Pd bdXeX ST RTacPX]Tb
QPRcÐaXTbX]ePbXeTbPdR^dabST_a^RTbbdb
gÐ]^_WPVX`dT Tc [Tdab aÐbd[cPcb P]cÐ
aXTdabPePXT]c\^]caÐ`dT]^]bTd[T\T]c
[Tb_PcXT]cbPccTX]cbST\P[PSXTST2a^W]
X[ÐP[TÐcPXT]cR^[^]XbÐb_PaSTbb^dRWTbST
4 R^[X PSWÐaT]cTb Tc X]ePbXeTb \PXb `d{X[
TgXbcPXc ÐVP[T\T]c d]T _TacT ST R^]caÛ[T
ST [P \d[cX_[XRPcX^] STb RTb QPRcÐaXTb
X]caPRT[[d[PXaTb
Que peut-on attendre concrètement
pour la suite, quelles sont les perspectives vers lesquelles vous vous orientez ?
Y aura t-il à la clef des innovations
thérapeutiques ?
=^baTRWTaRWTb^]c_^daQdcS{ÑcaTcaP]b
[PcÐ T] R[X]X`dT 2^]RaÏcT\T]c PeTR [T
bTaeXRT ST VPbca^T]cÐa^[^VXT Sd 27D ST
=XRT]^dbb^\\TbT]caPX]STbdXeaTR^\
\T]c RTacPX]b _^[h\â_WXb\Tb _TdeT]c
X]U[dT]RTa [T _a^]^bcXR ST [P \P[PSXT bda
d]T_^_d[PcX^]ST_aÏbST!_PcXT]cb4]
TUUTc[Tb_aX]RX_Pdg_a^Q[Ï\TbaT]R^]caÐb
P_aÏb [T SXPV]^bcXR b^]c [P RWXadaVXT Tc [T
SÐ[PX T]caT [Tb RWXadaVXTb [Tb caPXcT\T]cb
Tc[TdabaÐbXbcP]RTb0e^XaSTbX]SXRPcX^]b
bda RTccT Ðe^[dcX^] _^daaPXc _Ta\TccaT
S{PXSTa [T \ÐSTRX] SP]b bP bcaPcÐVXT cWÐ
aP_TdcX`dT ?Pa PX[[Tdab STb [PQâPc^XaTb
_WPa\PRTdcX`dTb]^db^]cR^]cPRcÐb_^da
STbcTbcbS^]RX[]{Tbc_PbTgR[d`dT]^b
aÐbd[cPcb]TR^]bcXcdT]c_PbST]^deT[[Tb
_XbcTbcWÐaP_TdcX`dTb
Une association de malades comme
l’afa, qui a déjà financé des travaux de
votre unité peut-elle être utile dans la
suite de vos recherches ?
2^]RaÏcT\T]c [Tb aÐVd[PcX^]b Sd VÏ]T
8A6<b^]cT]RâTX]R^\_aXbTbTcST]^\
QaTdg _^X]cb ]{^]c _Pb ÐcÐ R^\_[ÏcT\T]c
Ð[dRXSÐb =^b _a^YTcb b{âXT]cT]c \PX]cT
]P]c Pdc^da ST RTb `dTbcX^]b Tc ST cTbcb
_^cT]cXT[b PeTR [Tb X]SdbcaXT[b 0 RT cXcaT
]^db cT]^]b Ç aT\TaRXTa d]T U^Xb ST _[db
[{050`dX]^dbPPXSÐbÇUX]P]RTad]T_Pa
cXTSTRTbcaPePdgcaÏbR^dcTdg3T_[db[T
2T]caTSTATbb^daRTb1X^[^VX`dTbSd27D
ST=XRT?a?Pd[7Û\P]_PacXRX_TPRcXeT
\T]cÇd]TR^[[TRcX^]RT]caP[XbÐTSTcXbbdb
_aÐ[TeÐbP_aÏbR^]bT]cT\T]cSTb_PcXT]cb
6a^d_T 5aP]ÎPXb A4<8=3 Tc P ÐcÐ RW^XbX
T] 5aP]RT _^da bc^RZTa ST UPÎ^] bÐRdaXbÐ
RTbÐRWP]cX[[^]bST_PcXT]cb_aêT]P]cST
_[dbXTdabWÛ_XcPdgd]XeTabXcPXaTbUaP]ÎPXb
;T _a^YTc A4<8=3 Tbc b^dcT]d _Pa [{050
Tc S^Xc _Ta\TccaT S{^_cX\XbTa T]RâT _[db
RTacPX]Tb SÐR^deTacTb aÐRT]cTb aÐP[XbÐTb
au sein de nos équipes. !
Dossier 15
Bien connaître
ses droits
ALD, ASA, AAH, AERAS …A L’AIDE ! Comment se retrouver dans la jungle administrative ?
Les démarches administratives sont souvent perçues comme un fardeau, une double-peine
qui se rajoute à la maladie. Etudier, travailler, emprunter peuvent être de vrais parcours du combattant.
Par conséquent l’afa s’engage résolument dans la défense des droits de ses membres et l’accompagnement
dans leurs démarches.
Certes, beaucoup de malades de Mici ont une vie sociale et professionnelle satisfaisante. A quel coût ?
C’est évidemment très variable tant chaque maladie est différente, de longues rémissions à des cas plus graves.
Pour ces derniers, il faut parfois envisager un statut de handicapé ; car au-delà de l’aspect psychologique lourd, que
l’on rejette a priori d’autant plus fort que le handicap est invisible, cela offre de vraies solutions qu’il faut connaître.
Nous sommes là pour en parler, avant cet extrême, des solutions existent, une assistante sociale, un référent
juridique (voir leurs interviews) peuvent être consultés.
Nous espérons renforcer cette aide et cela passe évidemment par des moyens à trouver – en particulier
les bénévoles soyez les bienvenus, avocats, juristes, donnez nous un peu de votre temps !
16 Dossier Bien connaître ses droits
Connaître ses droits, c’est presque un devoir !
Ne dit-on pas d’ailleurs que nul n’est censé ignorer la loi ?
Sans aller aussi loin, chacun a intérêt à se renseigner car
c’est bel et bien le droit qui régit la société. …
2011,
année des patients
et de leurs droits
www.2011-annee-droits-patients.s
L
a défense des droits des patients, le
respect de la dignité de la personne
malade, la promotion de la place des
usagersPdbT]b[PaVTb^]cSTbeP[TdabU^]
SP\T]cP[Tb A^bT[h]T 1PRWT[^c b^dWPXcPXc
`dT STb TUUâcb b^XT]c \T]Ðb _^da aT]SaT
RTb Sa^Xcb _[db [XbXQ[Tb Tc PRRTbbXQ[Tb Ç
RWPRd];T_aT\XTaSa^XcR{TbcSTR^]]PÕcaT
bTbSa^Xcb
C’est pourquoi dans cette continuité,
Xavier Bertrand et Nora Berra, ont lancé
en mars dernier pour 2011 « l’année
des patients et de leurs droits ».
« Mesdames et Messieurs, Nous avons la
chance, dans notre pays, de ne pas avoir
à écrire l’histoire des droits des patients
sur une page blanche. Pour autant, il est
essentiel de capitaliser ces acquis, et
de faire en sorte que chacun puisse bien
connaître ses droits pour mieux se les
approprier.(…) Ce qui importe, après dix
ans de lutte pour une meilleure défense
des droits des patients, c’est désormais un
exercice plein et entier des droits de nos
concitoyens malades ou vulnérables. »
P PU
a\Ð =âP 1TaaP BTRaÐcPXaT S{ÐcPc Ç [P
bP]cÐ[âbST[PR^]UÐaT]RTST[P]RT\T]cST
[{P]]ÐTSTb_PcXT]cbTcST[TdabSa^Xcb
0RTccT^RRPbX^][T<X]XbcÏaTST[PBP]cÐP
aÐeÐ[Ð [Tb aÐbd[cPcb S{d] b^]SPVT 1E0 ST
bT_cT\QaT! Pd_aÏbS{d]ÐRWP]cX[[^]ST
(%! _Tab^]]Tb aT_aÐbT]cPcXU ST [P _^_d[P
cX^] UaP]ÎPXbT ÉVÐT ST ' P]b Tc _[db où
globalement, il apparaît que les droits
des usagers du système de santé sont
largement méconnus par les français.
;{P__T[[PcX^]Sa^XcbSTb_PcXT]cb¢Tbc_Td
Ðe^RPcaXRTbTd[T\T]c#(STb5aP]ÎPXb^]c
T]cT]Sd_Pa[TaSTbSa^XcbSTb_PcXT]cb¢
P[âb `dT $ ]{T] ^]c YP\PXb T]cT]Sd
_Pa[Ta Tc [âb`d{^] [Tda ST\P]ST b’ils
ont le sentiment de savoir quels sont ces
Un tiers
des Français
seulement
connaît
le médiateur.
droits, ils ne sont que 27% à répondre
positivement ... 70% répondent « non ».
C^dcTU^Xb bda RTacPX]b Sa^Xcb _aÐRXb X[b
SÐcXT]]T]cRTacPX]TbR^]]PXbbP]RTb)X[bb^]c
'!ÇbPe^Xa`d{X[b_TdeT]cRW^XbXa[XQaT\T]c
[Tda\ÐSTRX]Tc[TdaÐcPQ[XbbT\T]c*'Ç
bPe^Xa`d{X[b_TdeT]cSÐbXV]Tad]T_Tab^]]T
STR^]
P]RTRWPaVÐTST[TbPXSTaTcST[Tb
ante.gouv.fr
b^dcT]Xa_T]SP]c[TdaW^b_XcP[XbPcX^]*&$
ÇbPe^Xa`d{X[b_TdeT]cS^]]Ta[TdaPeXbbda
[Tb SÐRXbX^]b \ÐSXRP[Tb [Tb R^]RTa]P]c *
&" Ç bPe^Xa `dT [Tb \ÐSTRX]b ST eX[[T
S^XeT]cPU
RWTa[T_aXgST[TdaR^]bd[cPcX^]
dans leur salle.
4]aTeP]RWTR^]RTa]P]cS{PdcaTbSa^Xcb_Pa
TgT\_[Tles modalités d’accès aux informations contenues dans leur dossier
médical, [Tb 5aP]ÎPXb b^]c QTPdR^d_ _[db
b^deT]c SP]b [{XV]âP]RT BX #! S{T]caT
Tdg_T]bT]c_^de^XahPRRÐSTabP]bSTe^Xa
ST\P]STa [{PdcâXbPcX^] Ç [Tda \ÐSTRX]
44% pensent l’inverse, à savoir qu’ils
doivent obligatoirement demander
l’autorisation.
2T_T]SP]c certains freins existent à
la bonne application des droits des
patients. ;TbSXb_^bXcXUb\XbT]_[PRT_^da
PbbXbcTa[TbdbPVTabb^]c_TdR^]]dbTcS^]R
_TddcX[XbÐb
Un tiers des Français seulement connaît
le médiateur médical, [P 2A28 ^d [T _Û[T
bP]cÐ Sd \ÐSXPcTda ?[db \PdePXb bRâTb
T]RâT ) '! STb 5aP]ÎPXb ]{^]c YP\PXb
T]cT]Sd _Pa[Ta Sd aT_aÐbT]cP]c STb dbP
gers. Une large majorité – 66% - seraient
incapables de savoir à qui s’adresser en
cas de problème \PdePXbTb R^]SXcX^]b
ST bÐY^da PRRXST]c \ÐSXRP[ Pd R^dab S{d]T
W^b_XcP[XbPcX^] Tc PdaPXT]c QTb^X] ST bT
renseigner. !
Dossier 17
Comment faire pour mieux
connaître ses droits ?
~ pour les professionnels médico-sociaux
et/ou les intervenants associatifs )[TbdXeX
Tc [{PRR^\_PV]T\T]c STb _Tab^]]Tb Pd_aÏb
STb`dT[[TbX[bPVXbbT]c
Posez votre question...
S
~ T]P__T[P]cBP]cÐ8]U^3a^XcbPd0 810 004 333
]0idaST_dXbd]_^bcT
gTT]5aP]RTe^db
]T _PhTi `dT [T R^âc ST [P R^\\d]XRPcX^]
[^RP[T^dPd01 53 62 40 30`dX_TdcÑcaT
d]Tb^[dcX^]_[dbPeP]cPVTdbTbXe^dbP__T[Ti
S{d]_âcPQ[T^dbXe^dbPeTid]PQ^]]T\T]c
cÐ[Ð_W^]X`dTPeTRP__T[bX[[X\XcÐbST\Ñ\TbX
e^dbP__T[TiST_dXb[Tb3^\C^\
BP]cÐ 8]U^ 3a^Xcb b{PSaTbbT Ç c^dcT _Tab^]]T
R^]Ua^]cÐT Ç STb SXU
Rd[cÐb STb S^dcTb STb
X]cTaa^VPcX^]b)
Horaires des permanences
anté Info Droits Tbc d]T [XV]T RaÐÐT
Tc \XbT T] deaT _Pa [T 2^[[TRcXU 8]cT
aPbb^RXPcXU Bda [P BP]cÐ 28BB ;{Ð`dX_T
S{ÐR^dcP]cbSTBP]cÐ8]U^3a^XcbTbcR^\_^bÐT
S{Pe^RPcb Tc ST YdaXbcTb b_ÐRXP[XbÐb b^d\Xb Pd
bTRaTc_aÛTbbX^]]T[TcQÐ]Ð
RXP]cSTbTbbX^]b
aÐVd[XÏaTbSTUâ\PcX^]
~ pour les représentants des usagers du
système de santé )[TdabSa^XcbTc[Tdab\Xb
bX^]b [T U^]RcX^]]T\T]c STb X]bcP]RTb SP]b
[Tb`dT[[TbX[bbXÏVT]cr
~ Lundi, mercredi et vendredi : 14h-18h
~ Mardi et jeudi : 14h-20h. !
Je veux accéder à mon dossier
médical, comment procéder ?
L
{PRRÏbPdS^bbXTa\ÐSXRP[Tbc
à demander au professionnel
STbP]cÐ^dÇ[{ÐcPQ[XbbT\T]c
STbP]cÐb^Xc_PaR^]bd[cPcX^]
bda_[PRTb^Xc_PaT]e^XSTb
S^Rd\T]cb8[bTUPXcSP]b
un délai minimum de 48 heures
Tc\PgX\d\ST'Y^dabÇR^\_cTa
ST[PSPcTSTaÐRT_cX^]ST[P
ST\P]ST!\^Xb_^da[TbS^b
bXTabST_[dbST$P]b;TbUaPXb
STaT_a^SdRcX^]TcS{T]e^Xb^]c
Ç[PRWPaVTSdST\P]STdaD]
\^SÏ[TST[TccaTTbcSXb_^]XQ[T
bda[TbXcTST[{0bb^RXPcX^]S{PXST
PdgeXRcX\TbS{PRRXST]cbRâ_âT[b
fffPPePRPbbÛa!
Droits des patients, loi du 4 mars 2002 (Loi Kouchner)
En tant que malade ou usager du système de santé, la loi du
4 mars 2002 nous protège. Elle garantit un droit de regard
et un droit de parole sur sa santé mais aussi un droit à réparation.
# Droit à un système de soins de qualité
;T Sa^Xc ST RWP`dT RXc^hT] Ç [P _a^cTRcX^] ST [P bP]cÐ P R^\\T
Râ^[[PXaT [T STe^Xa _^da [{°cPc S{ÛUaXa d] bhbcÏ\T ST b^X]b ST
`dP[XcÐLes professionnels de santé sont pour cela soumis à
des contrôlesTcÇd]STe^Xae^XaT_^daRTacPX]bÇd]T^Q[XVPcX^]
[ÐVP[T ST Uâ\PcX^] R^]cX]dT ;T _aÐUTc _Tdc bdb_T]SaT [T Sa^Xc
S{TgTaRTaSTRTacPX]b_aÛTbbX^]]T[bSTbP]cÐ`dXU^]cR^daXaSTb
aXb`dTb Ç STb _PcXT]cbDes comités de vigilance veillent à la
sécurisation des dispositifs médicaux,Ç[PbÐRdaXcÐS{dbPVTSTb
\ÐSXRP\T]cb^dSTb_a^SdXcbSdRâ_bWd\PX]bP]VRT[[d[TbcXb
bdbTcÇ[P[dccTR^]caT[TbX]UTRcX^]b]^b^R^\XP[Tb4]
][TYdbcT
aTb_TRc STb Sa^Xcb STb _PcXT]cb Tbc bdaeTX[[Ð Pd bTX] ST RWP`dT
ÐcPQ[XbbT\T]cSTbP]cÐ_Pad]TR^\\XbbX^]STbaT[PcX^]bPeTR[Tb
dbPVTabTcST[P`dP[XcÐST[P_aXbTT]RWPaVT2AD@?2
# Droit de confidentialité et d’accès au dossier médical
;P[^XS^]]TPdg_Tab^]]Tb\PYTdaTbd]Sa^XcS{PRRÏbSXaTRc^deXP
[T\ÐSTRX]Ç[{X]cÐVaP[XcÐST[TdaS^bbXTa\ÐSXRP[?^da[Tb\X]Tdab
RTS^bbXTa_TdcÑcaTR^]bd[cÐ_Pa[TcXcd[PXaTST[{PdcâXcÐ_PaT]cP[T
\PXb[T\X]Tda_Tdcb{h^__^bTa^dST\P]STa`dT[PR^]bd[cPcX^]
bTUPbbT_Pa[{X]cTa\ÐSXPXaTS{d]\ÐSTRX];{X]Uâ\PcX^]\ÐSXRP[T
TbcR^]
ST]cXT[[TTcc^db[Tb_aÛTbbX^]]T[bSTbP]cÐb^]ccT]db
PdbTRaTc
# Droit d’information et de consentement
8[TgXbcTd]Sa^XcPdR^]bT]cT\T]c[XQaTTcÐR[PXaÐPeP]c[P_aPcX`dT
S{d] PRcT \ÐSXRP[ ^d d] caPXcT\T]c ;Tb \ÐSTRX]b ^]c PX]bX [T
STe^Xa ST e^db X]Uâ\Ta Pd _aÐP[PQ[T STb RW^Xg cWÐaP_TdcX`dTb
TgXbcP]cbSTbQÐ]Ð
RTbPccT]SdbTcSTbaXb`dTbT]R^dadb
# Droit au respect de l’individu et égalité des soins
2WPRd]PSa^XcÇd]PRRÏbÐVP[Pdgb^X]b[Tb_[dbP__a^_aXÐb`dT[b
`dTb^XT]cbTb\^hT]b;T_PcXT]cTbcT]Sa^XcSTRW^XbXa[XQaT\T]c
bPbcadRcdaTS{PRRdTX[Tcb^]_aPcXRXT];P_aXbTT]RWPaVTS^XcbT
UPXaTSP]b[TaTb_TRcST[PSXV]XcÐWd\PX]TTcST[PeXT_aXeÐT
# Droit de participation au système de soins
;P[^XSd#\Pab!!_Ta\TcPdg_PcXT]cbS{ÑcaTPRcTdabSdbhb
cÏ\TSTbP]cÐ3TbaT_aÐbT]cP]cbSTbdbPVTabbXÏVT]cPdR^]bTX[
S{PS\X]XbcaPcX^]STbÐcPQ[XbbT\T]cb_dQ[XRbSTbP]cÐ8[bS^XeT]c
_^daRT[PP__PacT]XaÇSTbPbb^RXPcX^]bST_PcXT]cbPVaÐÐTb[{PUPP
b^]PVaÐ\T]cST_dXb!&]S[a2T[[TbRX_TdeT]cÐVP[T\T]cPVXa
T]YdbcXRT_^daSÐUT]SaTSTbX]cÐaÑcbR^[[TRcXUb
# Droit à réparation en cas d’accident médical grave
La loi protège les personnes victimes d’accidents médicaux
\PXbPdbbXS{PUUTRcX^]bXPca^VÏ]Tb[XÐTbPdgb^X]bTcS{X]UTRcX^]b
]^b^R^\XP[TbR^]caPRcÐTbSP]bd]ÐcPQ[XbbT\T]cSTb^X]bBX[P
aTb_^]bPQX[XcÐS{d]_aÛTbbX^]]T[STbP]cÐ^dS{d]ÐcPQ[XbbT\T]c
Tbc\XbTT]RPdbTRTb^]c[TbR^\_PV]XTbS{PbbdaP]RT`dXX]ST\
]XbT]c [P eXRcX\T ^d Ç SÐUPdc [{>U
RT ]PcX^]P[ S{X]ST\]XbPcX^]
STbPRRXST]cb\ÐSXRPdg[{>]XP\BXPdRd]TaTb_^]bPQX[XcÐ]T_Tdc
ÑcaTSÐVPVÐT^]_Pa[TS{P[ÐPcWÐaP_TdcX`dT?^da[TbRPbVaPeTb
d]TX]ST\]XbPcX^]TbceTabÐT_Pa[{>]XP\!
! Pour tout savoir : http://droitsdesmalades.fr/
"
"
"
"
~ pour les usagers eux-mêmes : les implicacX^]b S{âSaT YdaXSX`dT ^d b^RXP[ aÐbd[cP]c ST
[TdaÐcPcSTbP]cÐ
Questions / Réponses
18 Dossier Bien connaître ses droits
L’afa a mis en place depuis
trois ans une médiation
juridique qui permet à tout
malade de MICI, membre
de l’association d’être
conseillé lorsqu’il rencontre
des problèmes d’ordre
juridique.
Jean Luc Plavis, référent juridique de l’afa
"
En quoi consiste votre rôle ? : « Mon
aÛ[T R^]bXbcT Ç PXSTa X]Uâ\Ta ÐR[PXaTa [Tb
PSWÐaT]cb ST [{Pbb^RXPcX^] UPRT Ç c^dcT _a^
Q[Ð\PcX`dTaT]R^]caÐTTc[XÐTÇ[PSÐUT]bTST
bTbSa^Xcbe^XaTSTaTeÑcXa[{WPQXcST\ÐSXP
cTda ^d R^]RX[XPcTda Pd_aÏb S{d] cXTab 2{Tbc
S^]R c^dcT [P _P]^_[XT Sd Sa^Xc `dX Tbc T]
`dTbcX^] bP]cÐ caPePX[ [^VT\T]c R^]b^\
\PcX^] PbbdaP]RTb QP]`dTb RXeX[r =^db
]Tb^\\Tb_PbSP]bd]TPRcXeXcÐSTR^]bTX[
YdaXSX`dT\PXbSP]b[Tb^dRXS{PXSTaQÐ]Ðe^
[T\T]c[TbPSWÐaT]cbÇbTaTca^deTaSP]b[T
RPaRP]STb[^XbaÏV[T\T]cb_a^RÐSdaTbrTcR
2{Tbc b^deT]c SXU
RX[T S{PdcP]c _[db `dP]S
]^db b^\\Tb R^]Ua^]cÐb Pdg aÐ_TaRdbbX^]b
d’une maladie chronique ».
Quelles sont les questions ou les problèmes les plus fréquemment rencontrés
dans la médiation ?
;Tb _a^Q[Ð\PcX`dTb ^d `dTbcX^]]T\T]cb
_^bÐbb^]c]^\QaTdgTcePaXÐb9TRXcTaPX[Tb
SXU
Rd[cÐb S{PRRÏb Ç [{T\_ad]c PbbdaPQX[XcÐ
[Tb aT[PcX^]b PeTR d] T\_[^hTda d] QPX[[Tda
[^VT\T]c d] ÐcPQ[XbbT\T]c ST bP]cÐ
\P[caPXcP]RT\PdePXbT_aXbTT]RWPaVTSTb
UPRcdaPcX^]bbÐRdaXcÐb^RXP[TrSTbQP]`dTb
^d PbbdaP]RTbrTcR 8[ h P caÏb b^deT]c d]T
b^[dcX^] `dX aT_^bT bda [P RP_PRXcÐ STb
PRcTdab Ç _aT]SaT [T cT\_b ST b{ÐR^dcTa
ST bT R^\_aT]SaT Tc ST cT]Xa R^\_cT STb
X\_ÐaPcXUbSTbd]bTcSTbPdcaTb2T[P_aT]S
b^deT]c Sd cT\_b \PXb \XTdg ePdc d]T
\ÐSXPcX^] ^d d]T R^]RX[XPcX^] aÐdbbXT `d{d]
\PdePXb_a^RÏb¢
Diriez-vous que les personnes qui vous
contactent sont bien au courant de leurs
droits ?
1TPdR^d_ S{T]caT T[[Tb _T]bT]c R^]]PÕcaT
[Tdab Sa^Xcb 2TdgRX b^]c S{PX[[Tdab PRRTb
bXQ[Tb bda X]cTa]Tc <PXb X[ h P d]T Va^bbT
SXUUÐaT]RT T]caT SXb_^bTa STb aÏV[Tb ST
Sa^Xc Tc bPe^Xa [Tb X]cTa_aÐcTa 2{Tbc c^dc [T
_a^Q[Ï\T S{X]cTa]Tc ;Tb _Tab^]]Tb PaaXeT]c
PeTR STb XSÐTb _aÐR^]ÎdTb _X^RWÐTb ¢
bda X]cTa]Tc _T]bP]c R^]]PÕcaT [Tdab Sa^Xcb
\PXb R{Tbc \ÐR^]]PÕcaT c^dcT [P R^\_[TgXcÐ
STRTbhbcÏ\T@dXSST[PYdaXb_adST]RTSTb
X]bcP]RTbSTbTR^]S^dca^XbXÏ\TSTVaÐ2^da
S{0__T[ 2^da ST 2PbbPcX^] 2^]bTX[ S{4cPc
STb SÐRXbX^]b S{X]bcP]RTb SXeTabTb ^d QXT]
R^\\T]c [P [^X _Tdc [PXbbTa d]T _[PRT Ç [P
]^cX^] S{Ð`dXcÐ R{TbcÇSXaT _Ta\TccaT Pd
YdVTS{ÐRPacTa[TbaÏV[Tb[ÐVP[Tb`dXPdaPXT]c
STbR^]bÐ`dT]RTbSÐaPXb^]]PQ[Tb^dX]ÐVP
[XcPXaTb _^da d]T _Tab^]]T 0ccT]cX^] PdbbX
PdgP__aT]cXbPe^RPcb`dXTdaXbbT]cbda[Tb
Uâd\b STb bXcTb X]cTa]Tcr RT `dX Tbc ÐRaXc
]{Tbc_PbUâRÐ\T]c[PaÐP[XcÐS{d]TbXcdPcX^]
`dX_TdcbTSd_[X`dTa_^dad]PdcaTRPb¢
Quels conseils donneriez-vous à un
malade ou un proche pour s’y retrouver
en matière de droits
0eP]c c^dc `dT [{^] ]T b{X\_aêXbT _Pb
Pe^RPc^dYdaXbcT0dST[ÇST[{PXST`dT[{PUP
_TdcP__âcTaÇd]PSWÐaT]c_Pab^]bTaeXRT
S{X]Uâ\PcX^] Tc S{PXST T] \PcXÏaT YdaXSX`dT
\ÐSXPcX^]R^]RX[XPcX^]UPRTÇd]R^]Xc]PXb
bP]c^dTgXbcP]crY{X]eXcTaPXc^dcd]RWPRd]Ç
UPeâXbTa[TSXP[^VdT0eP]cSTbT[P]RTaSP]b
d]T _a^RÐSdaT YdSXRXPXaT b^deT]c R^âcTdbT
Tc X]RTacPX]T X[ TgXbcT STb Pbb^RXPcX^]b ^d
STb R^[[TRcXUb S{Pbb^RXPcX^]b `dX aÐ_^]Sa^]c
VaPcdXcT\T]cÇRTacPX]Tb`dTbcX^]beXPSTb
YdaXbcTbbP[PaXÐb[{PUP_Tdc[TbPXSTaÇ_aT]SaT
R^]cPRc PeTR Tdg 8[ h P ÐVP[T\T]c Pd bTX]
STb \PXaXTb STb R^]bd[cPcX^]b VaPcdXcTb
S{Pe^RPcb <PXb^]b Sd 3a^Xc ^d SP]b [Tb
caXQd]Pdg S{8]bcP]RTb STb R^]RX[XPcTdab ST
9dbcXRT `dX Û
RXT]c VaPcdXcT\T]c Tc ÐeXcT]c
b^deT]c d]T _a^RÐSdaT YdSXRXPXaT BP]b
^dQ[XTa[T3ÐUT]bTdaSTb3a^XcbTg<ÐSXPcTda
ST[PAÐ_dQ[X`dTe^Xa]^caTT]RPSaÐ!
Le Défenseur des droits : une nouvelle autorité
D
T_dXb \PX ! ;T 3ÐUT]bTda STb Sa^Xcb Tbc d]T ]^deT[[T
PdcâXcÐ X]SÐ_T]SP]cT `dX eTX[[T Pd aTb_TRc STb Sa^Xcb Tc
[XQTacÐb_Pac^dcT_Tab^]]T_dQ[X`dT^d_aXeÐTLe Défenseur des
droits succède désormais au Médiateur de la République, au
Défenseur des enfants, à la Haute autorité de lutte contre les
discriminations et pour l’égalité (HALDE) et à la Commission
nationale de déontologie de la sécurité (CNDS).
2{Tbc3^\X]X`dT1PdSXbP]RXT]_aÐbT]cPcTdaSTCEP]RXT]<PXaT
STC^d[^dbTTcP]RXT]?aÐbXST]cSd2B0`dXTbcSTeT]d3ÐUT]bTda
STbSa^Xcb[T!!YdX]STa]XTa
3T`d^XTbcX[RWPaVÐ.
~STSÐUT]SaT[TbSa^XcbTc[XQTacÐbSP]b[TRPSaTSTbaT[PcX^]bPeTR
[TbbTaeXRTb_dQ[XRb
~STSÐUT]SaTTcST_a^\^de^Xa[{X]cÐaÑcbd_ÐaXTdaTc[TbSa^XcbST
[{T]UP]c
~ST [dccTa R^]caT [Tb SXbRaX\X]PcX^]b _a^WXQÐTb _Pa [P [^X Tc ST
_a^\^de^Xa[{ÐVP[XcÐ
~STeTX[[TaPdaTb_TRcST[PSÐ^]c^[^VXT_Pa[Tb_Tab^]]TbTgTaÎP]c
STbPRcXeXcÐbSTbÐRdaXcÐ
Qui peut le saisir ? Comment ?
~C^dcT _Tab^]]T b{TbcX\P]c [ÐbÐT _Pa [T U^]RcX^]]T\T]c S{d]T
PS\X]XbcaPcX^]^dS{d]bTaeXRT_dQ[XR
~D]T]UP]c`dXX]e^`dT[P_a^cTRcX^]STbTbSa^Xcb^dd]TbXcdP
cX^] \TccP]c T] RPdbT b^] X]cÐaÑc ^d b^] aT_aÐbT]cP]c [ÐVP[
d] \T\QaT ST bP UP\X[[T d] bTaeXRT \ÐSXRP[ ^d b^RXP[ ^d d]T
Pbb^RXPcX^]STSÐUT]bTSTbSa^XcbST[{T]UP]c
~C^dcT_Tab^]]Tb{TbcX\P]ceXRcX\TS{d]TSXbRaX\X]PcX^]SXaTRcT
^dX]SXaTRcT_a^WXQÐT_Pa[P[^X^dd]T]VPVT\T]cX]cTa]PcX^]P[
`dT[{PdcTda_aÐbd\ÐSTRTccTSXbRaX\X]PcX^]b^Xcd]T_Tab^]]T
_aXeÐT^d_dQ[X`dT
~C^dcT _Tab^]]T `dX P ÐcÐ eXRcX\T ^d cÐ\^X] ST UPXcb S^]c T[[T
TbcX\T `d{X[b R^]bcXcdT]c d] \P]`dT\T]c Ç [P SÐ^]c^[^VXT _Pa
STb_Tab^]]TbTgTaÎP]cd]TPRcXeXcÐSTbÐRdaXcÐ_^[XRT]PcX^]P[T
VT]SPa\TaXT _^[XRT \d]XRX_P[T PS\X]XbcaPcX^] _Ð]XcT]cXPXaT
S^dP]TbbTaeXRTSTbÐRdaXcÐ_aXeÐTbTaeXRTSTbdaeTX[[P]RTSTb
caP]b_âcbT]R^\\d]TcR!
Dossier 19
Le droit social et la loi
« pour l’égalité des droits et
des chances, la participation
et la citoyenneté des
personnes handicapées »
du 11 janvier 2005.
L
e Droit Social est né de l’obligation
faite à l’employeur d’indemniser
un salarié victime d’un accident du
travail (Loi du 9 avril 1898). C’était le 1er
acte de l’État providence et de la protection sociale.
La Loi sur le handicap, elle, a été revue
en 2005 en élargissant la notion de
handicap à « toute limitation d’activité
ou restriction de participation à la vie en
société subie dans son environnement
par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive
d’une ou plusieurs fonctions physiques,
sensorielles, mentales, cognitives ou
psychiques, d’un polyhandicap ou trouble
de santé invalidant » et protège les personnes reconnues comme handicapées.
>dcaT d]T ]^deT[[T SÐ
]XcX^] [ÐVP[T Sd
WP]SXRP_ [P [^X _aÐe^Xc d] aTR[PbbT\T]c Sd
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Des freins à l’exercice de ses droits
8[ Tbc aTR^]]d `dT [P maladie chronique
rime dans certains cas avec précarisation,
discrimination sociale, difficultés professionnelles et matérielles.;T_a^Q[Ï\TTbc
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PhP]cbSa^XcSP]b[TdabSÐ\PaRWTb
A cet égard, le rôle des services sociaux
et des associations se révèle essentiel.
L’association François Aupetit a ouvert
depuis 2001 la permanence téléphonique
d’une assistante sociale, Cécile Hornez
pour informer, orienter, et accompagner
les malades de MICI.
Cécile, qu’est ce bien connaître ses droits
selon vous ?
2{Tbc bPe^Xa dcX[XbTa [Tb SXb_^bXcXUb TgXbcP]cb
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large de connaissances.
Quel est votre rôle au sein de l’afa ? Je
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S{dcX[XbTa[TbSXb_^bXcXUbTgXbcP]cb
A quels problèmes êtes-vous confrontés
lors de votre permanence ?
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Tc \^X]b YTd]T 0_aÏb d] SÐR^SPVT ST [P
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ST [P _Tab^]]T Tc YT [dX S^]]T STb _XbcTb
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^]c d]T eXT _aÛTbbX^]]T[[T R[PbbX`dT \PXb
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TcS^XcPe^Xad]TaÐ_^]bTPSP_cÐT!
En pratique : Cécile Hornez tient une
permanence téléphonique tous les lundis
de 14h00 à 18h00 au 01 43 07 00 63, ce
service est national.
Dossier coordonné par Anne Buisson
20 La page de la diététicienne
Nouveau service :
[P_Ta\P]T]RTSXÐcÐcX`dTc^db[Tb\PaSXbaprès-midi.
E^db_^deTi contacter Alexandra Martin `dXaÐ_^]SaPÇc^dcTbe^b`dTbcX^]b_PacÐ[Ð_W^]T
R^]RTa]P]ce^caTP[X\T]cPcX^]T]_ÐaX^STST_^dbbÐTR^\\TSTaÐ\XbbX^]Tc_^daaPe^dbâXT]cTabXQTb^X]
eTabd]SXÐcÐcXRXT]SdaÐbTPd]PcX^]P[STbSXÐcÐcXRXT]b[XQÐaPdg<828
Vous pouvez joindre la diététicienne référente Nutrition :
~_PacÐ[Ð_W^]Tc^db[Tb\PaSXbT]caT14h et 18h au 01 42 00 00 40
bTaeXRTaÐbTaeÐPdgPSWÐaT]cb
~_Pa\PX[)[email protected].
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Les ateliers cuisine
Les ateliers cuisine sont proposés par l’afa
dans plusieurs villes :
Toulouse, Nice, Lyon, Paris.
A Paris, ce temps de partage et de rencontre
réunit en moyenne une douzaine de malades
d’Ile-de-France et est animé par Alexandra Martin.
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« Bien manger
avec sa MICI »
De nombreux conseils diététiques et
32 recettes simples ou plus élaborées pour
vous faire plaisir en famille ou entre amis.
Des pictogrammes vous indiquent la possibilité de les réaliser même en cas de diarrhées,
de stomie ou de sténose.
Par Alexandre Martin,
Dr Sylvie Aubonnet
et Jean-Luc Plavis.
Et préfacé par Clémentine Célarié
marraine de l’afa.
Participation
aux frais :
5€
Avec le soutien institutionnel de
La page de la diététicienne 21
Recette de saison
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Velouté de courgettes
Crumble banane - chocolat
Ingrédients pour 10 personnes :
Ingrédients pour 10 personnes :
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Astuce : le fait d’éplucher, d’épépiner et cuire longuement
rend les courgettes beaucoup plus digestes.
Astuce : choisir les bananes bien mûres assure
une meilleure digestibilité.
22 Les jeunes
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Samedi 2 juillet
Matin
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« Retour aux fondame
jeunes se posent. »
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les dix questions qu
L. Beaugerie
Conférence animée par Pr
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« J’ai une MICI, et je me
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« Préparation du repas
faisant plaisir ».
pour bien manger en se
la vie
Études et entrée dans
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s choix ».
me
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ficultés, mes envie
professionnelle : mes dif
Mes amis, mes amours…
0cT[XTaSTSXbRdbbX^]!«
et ma MICI ».
Dimanche 3 juillet
Matin
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Confidentialité sur Int
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Après-midi
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Atelier shooting photo
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Atelier sophrologie PeT
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lmaire PeTRBcÐ_WP]XTaÐ
Atelier réflexologie pa
e continue assurée
Permanence diététiqu
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ÇTdgbP]b`dX[TfTTZT]S]{PdaPXc_PbÐcÐbXaÐdbbX!
Rémi et Alexandra nous racontent leurs
impressions et leurs souvenirs de week-ends
des jeunes !
Rémi, bénévole à l’afa
Dans quel cadre êtes-vous intervenu pour la première
fois au week-end Jeunes ?
4] \Pab !& bda [T bXcT ST [{PUP Y{PX ed [{P]]^]RT S{d]
_aT\XTafTTZT]S_^da[Tb '"P]b9{PXaT]R^]caÐ0[PX]
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PcT[XTabSTSXbRdbbX^]
Trois mots pour définir le week-end Jeunes ?
?PacPVTaTb_TRcR^]eXeXP[XcÐ
Meilleur souvenir lors d’un week-end Jeunes ?
9TVPaSTd]b^deT]XaÐ\dSdfTTZT]S9Td]TbST!')
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SP]bT[P\PRPaTØP>]PeaPX\T]c[{X\_aTbbX^]STUPXaT
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Et vous ? Vous étiez comment quand vous étiez
jeune ?
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Alexandra, diététicienne de l’afa
Dans quel cadre êtes-vous intervenu pour la première fois au week-end Jeunes ?
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Trois mots pour définir le week-end Jeunes ?
3h]P\Xb\TY^XTSTeXeaTT]cW^dbXPb\T!
Les jeunes 23
#,-."#+"+ /#0'+#!
Ils font vivre
le Groupe MICI Jeunes
toute l’année !
L
es jeunes ne se rencontrent pas seulement lors du week-end national,
ils se réunissent aussi dans leurs régions à travers des actions spécifiques, avec Laura Knecht qui anime des rencontres en Rhône Alpes
et Elodie qui fédère les actions en Ile de France. Le tout est chapeauté par
Marc Derieppe, fédérateur national des MICI jeunes de l’afa. Sans oublier
le groupe facebook des jeunes qui génère des centaines d’amis.
Laura
Elodie
9{PXR^]]d[{050T]!&PeTR[PY^da]ÐT]PcX^
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Chantal Dufresne, Nathalie Potel (afa)
et Bertrand Mangou.
24 Europe
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Journée Mondiale des MICI
le 19 mai à Bruxelles : une première !
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Tiphanie Chapeau, Chantal Dufresne, Marco Greco
Rencontre France (AFA) – Allemagne (DCCV) –
Grande-Bretagne (NACC) en juin à Berlin
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Du côté
des jeunes…
Pique-nique de MICI Jeunes /
débat sur l’Europe en mai à La
Maison des MICI
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Rencontre annuelle du
30 juin au 3 juillet à Cracovie
du Groupe des Jeunes européen
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membre du bureau de l’EYG et positionne
la France comme un acteur majeur en
Europe. !
Summer Camp européen :
seconde édition !
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Europe 25
La campagne « La souffrance sous silence »
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Vous pourrez découvrir la nouvelle mouture du magazine de l’EFCCA à l’adresse
suivante : http://efcca.org/media/files/magazine/EFCCA-Magazine-01-April2011.pdf.
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26 Partenaires
Entreprises, soyez nos partenaires
5
raisons pertinentes pour votre
entreprise de soutenir l’afa
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Les avantages fiscaux
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intérêts pour votre entreprise
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Partenaires 25
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Quelques actions phare
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! Le Manifeste des Jeunes
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! Les « bonnes affaires » solidaires
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! La semaine des adolescents
! La Journée nationale,
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28 Nos régions
> Édito
Visibilité, interpellation
des décideurs et solidarité
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Cédric Diat - Emilie Démery
Nos régions 29
>
Alsace
Montrons ce que nous avons
dans le ventre… avant l’heure !
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03 69 96 73 77 ou [email protected]
Et pourquoi pas un défi sportif pour la
6ème journée nationale des MICI !
Ensemble pour combattre les MICI. !
30 Nos régions
>
Alsace
« Atelier du Savoir »
parents -enfants à
l’Espace ressources.
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6ème Journée Nationale
des MICI, appel aux
bénévoles.
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ou [email protected]
Lieu de cet évènement :
INTERMARCHE - Rue de l’Europe,
67230 Benfeld
Date/Horaire :
Samedi 8 octobre de 8h à 19h !
Petit mot perso :
J’espère que vous avez passé un bel été
et je souhaite vous voir en bonne forme
en septembre pour partager informations et bonne humeur !
À bientôt.
Véronique,
Votre représentante régionale afa.
>
> Agenda
~ Le 8 octobre 6ème Journée Nationale
des MICI (collecte à Benfeld).
~ Dernière rencontre « Kaffee-grenzel »
de l’année 2011, le vendredi
14 octobre de 18h30 à 21h30.
~ Les « Ateliers du Savoir » 2011 :
le 24 septembre avec une sophrologue, le 19 novembre (thème
à définir), le 3 décembre « Atelier
du Savoir » avec Dr Javier, rhumatologue au CHU de Hautepierre.
~ Concert de noël dimanche
le 27 novembre à 17h30 à l’église
protestante de Souffelweyersheim
au bénéfice de l’Espace Ressources
le Sourire de Cathy, lieu d’accueil
des personnes atteintes d’une MICI
en Alsace.
Les rencontres et les ateliers ont lieu
à l’Espace Ressources au 31 Faubourg
Nationale à Strasbourg. Inscription au
03 69 96 73 77 ou [email protected]
Plus d’informations à venir sur :
http://www.afa.asso.fr/page-region/alsace
> Vos contacts dans la région
~Véronique REINBOLD, représentante
régionale, [email protected]
~Lothard ANDONI, délégué 68,
[email protected]
Aquitaine
Actu – Gironde
« Un Mont Blanc pour y croire » à Bazas
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Nos régions 31
>
Aquitaine
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Actu – Lot-et-Garonne
Multirandos, danse
country et concert lyrique
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Balez, héros du documentaire et représentant régional de l’afa en PACA) TcbTbR^\
_PV]^]bSTRâSÐT_^daRTVaP]STcQTPd
[\¢ !
Noël
en chansons
15
Y^dab_[dbcPaSÇBPX]c7X[PXaT
ST;dbXV]P]d]T_TcXcTQ^da
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qui a le cœur aussi large que son chapeau
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Le programme de l’année n’en sera pas
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32 Nos régions
>
Aquitaine
Actu – Pyrénées Atlantiques
Au revoir Sylvie…
Bonjour Madeleine
S
ylvie Fagoaga, déléguée de l’afa
dans le département, a souhaité
tourner la page et quitte l’afa après
de nombreuses années d’engagement
sans faille à nos côtés. L’équipe de l’afa
souhaite remercier très chaleureusement
Sylvie pour le travail remarquable qu’elle a
entrepris pendant toutes ces années, son
altruisme et sa générosité. Nous saluons
également l’arrivée de Madeleine Duboe
qui reprend le flambeau depuis Pau, où
elle réside. Présentations…
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> Agenda
~ 33
24 septembre : Rencontre nationale
(voir par ailleurs)
Tous les derniers mercredis
de chaque mois de 15h à 17h :
permanences hospitalières à l’hôpital
Haut-Levesque de Pessac
~ 40
8 octobre : Action en préparation
à Mont de Marsan. Plus de détails
à la rentrée.
~ 47
1er octobre : Soirée Country à la salle
des fêtes de St Hilaire de Lusignan
(20h30).
~ 64
9-10 septembre : Forum des associations les 9 et 10 septembre à Quartier
Libre à Lescar.
8 octobre : Atelier de cuisine et
dégustation chez Olivier & Co, avec
Thierry Lassala, chef de ZE BISTROT
et le gastro-entérologue, Dr Philippe
Berthélémy de l’Hôpital de Pau,
(la participation à l’atelier sera limitée
à 20 adhérents)
Participation : 5€ reversés entièrement à l’AFA et sur réservation.
Suivant cette dégustation, il y aura un
menu spécial « poussée » qui saura se
faire apprécier de tous au ZE BISTROT,
à deux pas ! Ce repas convivial sera
ouvert à tous, adhérents ou non, et
un pourcentage du prix sera reversé
à l’afa.
Réservation pour l’atelier et pour le
déjeuner auprès de Madeleine Duboe
(attention places limitées !).
http://www.afa.asso.fr/page-region/aquitaine
~Denis JEAN, délégué 33,
[email protected]
~Marie-Thérèse MARRAUD, déléguée 47,
[email protected]
19 novembre : MICI KAWA à PAU dans
la salle du CIAPA
~Yves THOUVENIN, délégué 24,
[email protected]
~Mdeleine DUBOE, déléguée 64,
[email protected]
En 2012 : projection du film
UN MONT BLANC POUR Y CROIRE et
concert de jazz du trio Eric BRACCINI.
~Marion REMAZEILLES, déléguée 40,
[email protected]
Nos régions 33
>
Auvergne
Une journée nationale intense !
La délégation Auvergne a mis le paquet pour montrer ce qu’elle a dans le ventre !
Vous êtes adhérents, partenaires, donateurs ou tout simplement sensibles à
notre cause ? Venez participer à nos actions autour de la journée nationale !
Soirée danse orientale au casino de Châtel Guyon
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Rendez vous Samedi 17 septembre à
20h30 au Casino de Châtel-Guyon !
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les mercredis 14 septembre,12 octobre,
9 novembre, 14 décembre
à l’Hôpital Estaing de 14 à 16 heures
Kiosque des Associations - Place Lucie
Aubrac 63100 – CLERMONT-FERRAND
Entrée = 8€. BUVETTE – PATISSERIE
sur place.
Quand ? Samedi 17 septembre à 20H30
Où ? CASINO de CHATEL-GUYON Salle des Ambassadeurs –
Place Brosson – 63400 CHATEL-GUYON
~ Forum des Associations de la ville
de Clermont-Ferrand
L’afa tiendra un stand - venez nous
rencontrer !
Quand ? Samedi 24 septembre de
14hà 18h et dimanche 25 septembre
de 11h à 18h
Participation : 8€ ;{X]cÐVaP[XcÐ STb U^]Sb
aÐR^[cÐbbTaPaTeTabÐTÇ[{PUP
Infos pratiques :2PbX]^ST2WÉcT[6dh^]
bP[[T STb P\QPbbPSTdab ?[PRT 1a^bb^]
%"#2WÉcT[6dh^]
Renseignements et inscriptions auprès
de Marie Noëlle :PdeTaV]T/PUPPbbÛa^d
_PacÐ[Ð_W^]TPd#&""%$(#&!
Théâtre solidaire avec la troupe des Trois coups
^b P\Xb Tc _PacT]PXaTb ST ;P
Troupe des 3 Coups » de la CM20B STb PVT]cb 435 aT\^]cT]c
sur scène pour le plus grand plaisir de
c^db 2TccT P]]ÐT T]RâT [{X]cÐVaP[XcÐ
STbaTRTccTbbTaPaTeTabÐTÇ[{PUP
~ Permanences hospitalières:
~ Soirée danse orientale
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T]caT [P SÐ[ÐVdÐT aÐVX^]P[T [Tb QÐ
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« Orientalement Vôtre » Pd R^dab Sd
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bT\T]cd]TaT_aÐbT]cPcX^]STb^]b_TRcPR[T
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> Agenda
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R^\_âcT\T]cWd\PX]
Elle aura lieu le samedi 1er octobre à
20h30 à la salle Michel Vivier.
Infos pratiques : BP[[T <XRWT[ EXeXTa
a^dcTST2ÐQPiPc%""6TaiPc
Entrée : 8€ ;{X]cÐVaP[XcÐ STb aTRTccTb
bTaPaTeTabÐTÇ[{PUP
Renseignements et inscriptions
auprès de Marie Noëlle :
PdeTaV]T/PUPPbbÛa^d_PacÐ[Ð_W^]T
au 04.73.36.59.47 !
Où ? Salle Polydôme - Place du 1er Mai
63000 CLERMONT-FERRAND
~ Soirée théâtrale
Entrée = 8€
Quand ? Samedi 1er octobre à 20H30
Où ? Salle Ozières - Chemin des
Ozières – 03401 YZEURE
~ Rencontre nationale: « A mal égal
traitement égal partout et
pour tous »
Quand ? samedi 5 novembre à 14H30
Où ? CASINO de ROYAT - allée Pariou –
63130 ROYAT
Débat sur les inégalités territoriales
d’accès aux soins et à l’expertise en
présence des décideurs de santé de
votre région. Suivie de la remise du
chèque de notre partenaire Groupama.
http://www.afa.asso.fr/page-region/auvergne
~Marie-Noëlle CHARBONNIER,
représentante régionale,
[email protected]
~Pascal GAUDRIAULT, délégué 43,
[email protected]
34 Nos régions
>
Bretagne
La Bretagne fait feu de tout bois !
Les mois passés et à venir ont été et seront chargés dans la région ! A noter,
l’implication de plus en plus soutenue des acteurs locaux à nos côtés pour
soutenir la cause des malades de MICI. Nous en sommes fiers et nous ne
comptons pas nous arrêter en si bon chemin.
Ces derniers mois ont également vu le départ de Monique Quiguer, déléguée
très investie depuis de nombreuses années et qui a souhaité prendre du recul.
Monique continuera d’être un soutien actif de l’association et une ressource
ponctuelle pour faire connaître l’afa en Bretagne. Nous la remercions très
sincèrement de son engagement.
Actu – Côtes d’Armor
L
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D] VaP]S \TaRX ÐVP[T\T]c Pdg QÐ]Ðe^[Tb
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PccXaÐd]VaP]S]^\QaTST\P[PSTbTcST_a^RWTb^Q[XVTP]c<XRWT[T5aP]Î^XbÇca^deTad]]^deT[Tb_PRTS{PRRdTX[_^daâVP]XbTaRTccT_Ta\P]T]RT2{TbcS^]RÇ[{WÛ_XcP[
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Leucémie Espoir nous propose de renoueT[Ta[{PeT]cdaTPd_aX]cT\_b_a^RWPX]r0
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[TC4;46A0<<4`dXP[PaVT\T]cR^]caXQdÐPd
succès d’affluence.
Les réunions diététiques de Rostrenen victimes de leur succès !
L
Les associations
des Côtes d’Armor se
mobilisent aux cotés
des malades pour l’afa !
;T !! \PX ! SP]b [T RPSaT ST [P UÑcT
QaTc^]]TâVP]XbÐT_Pa[PR^]
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ainsi que par des flash 5 fois par jour sur
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d]T _PacXT \dbXRP[T P]X\ÐT _Pa B8I34=8B
ST ;>A84=C Q^\QPaST QX]X^d cP\Q^da
SP]bTb QaTc^]]T P UPXc [T Q^]WTda STb
_TcXcbTcVaP]Sb!
Nos régions 35
>
Bretagne
Actu – Morbihan
L’Afa 56 c’est aussi s’inscrire dans la vie locale,
L’Afa 56 c’est aussi
la reconnaissance
d’une mutuelle
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[PeX[[TPeTRT]caTPdcaTb[PbXV]P[XbP
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!P]b_[dbcÛcPeTR[PaT\XbTSd;XeaT?a^_^
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L
T !# UÐeaXTa Ç ?[^Òa\T[ <a 1PcZ^db
PS\X]XbcaPcTda Sd 6aP]S >dTbc Tc
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d]TPRcX^]STbT]bXQX[XbPcX^]Pd_aÏbST[Tdab
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P]RT!
L’Afa 56 c’est :
Être au plus près des
malades et de leurs
préoccupations
L
<TaRX Ç <^]bXTda ;T <PXaT Tc Pdg Ð`dX_Tb
\d]XRX_P[Tb_^da[{X]Uâ\PcX^][PaTR^]]PXb
bP]RT Tc [{X]cÐVaPcX^] S{d] WP]SXRP_ SP]b
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> Agenda
L’AFA 56 c’est aussi la
mobilisation
solidaire des jeunes :
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T]bXQX[XbÐb Pdg SXU
Rd[cÐb STb \P
lades de MICI par l’une de leur amie
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QX[XbTabda[T_a^YTc)[T1PVPSSTEP]]TbSTb
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] S{ÛUaXa d]T b^XaÐT
R^]eXeXP[TST`dP[XcÐTcP]X\ÐTPdc^daST[P
SP]bTQaTc^]]T?PaXcT]d_dXb`dT[TbdRRÏb
UdcPdaSePeTR_[dbS{d]TRT]cPX]TST_Ta
b^]]Tb _aÐbT]cTb `dX ^]c _a^
cÐ ST RTccT
b^XaÐT UTbcXeT c^dc T] _aÑcP]c d]T âTX[[T
PccT]cXeT Pdg \TbbPVTb ST bT]bXQX[XbPcX^]
bda[Tb<828aT[PhÐb_Pa0]]T<PaXT3dVdTc
~ 17 et 18 septembre 2011 :
L’équipe de bénévoles de Lorient
prépare le Forum des Associations
dans le centre de Lorient au cœur de
la cité.
~ A l’automne 2011 : la campagne de
communication de l’afa « Les MICI
en parler c’est déjà les combattre »,
s’affichera dans la ville de Lorient
grâce à un partenariat avec un
imprimeur de Lorient, très sensible
à notre cause, qui prendra en charge
l’impression des affiches, et à la
municipalité qui nous offre les
espaces d’affichage.
~ Début décembre 2011 :
Projection du film « Un Mont Blanc
pour y croire » à Lorient. Un partenariat
pour l’organisation sera proposé aux
étudiants en Master Social de l’université dans le cadre d’un travail d’études.
~ 1er trimestre 2012 : organisation
d’une table ronde « Maladie
Chronique et travail » à Vannes
~ Et toujours les permanences
d’information dans le Morbihan :
L
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_Tab^]]TbPccTX]cTbST<828
Lorient : Cité Allende : le 1er lundi de
chaque mois de 14h à 16h
Vannes : Bureau des Associations
au C.H.B.A. Le 3éme mercredi de
chaque mois de 14h 30 à 16h30 mais
uniquement sur rendez-vous auprès
de la déléguée.
Nous les remercions chaleureuse\T]cPX]bX`dT[Tdab
UP\X[[Tb [Tb QÐ]Ð
e^[Tb[Tb\dbXRXT]bTc[P
chorale pour leur générobXcÐ Tc Tb_Ða^]b `dT RTccT
b^XaÐT_^daaPÑcaTaT]^deT[ÐT
_a^RWPX]T\T]c!
http://www.afa.asso.fr/page-region/bretagne
~Michèle FRANÇOIS, déléguée 22,
~Anne-Marie DUGUET, déléguée 56,
[email protected]
36 Nos régions
>
Centre
Un programme copieux et une nouvelle recrue !
Le premier semestre 2011 est essentiellement tourné vers les différentes démarches nécessaires
à la préparation de nos 3 évènements programmés au second semestre :
21 septembre 2011
25 septembre 2011
28 Octobre 2011à 20h30
AT]STie^db BP]cÐ T] _PacT]PaXPc PeTR
[P eX[[T S{>a[ÐP]b Pd <dbÐd\ STb BRXT]RTb
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S{>a[ÐP]bbdXeXS{d]SÐQPcbda[TSÐ_PbbT
\T]cSTb^XPeTRd]WP]SXRP_
Une nouvelle importante pour le département de l’Eure et Loir (28),
Sylvie Daguet vient de signer sa charte de bénévolat pour développer
nos actions localement. Nous travaillerons donc en étroite collaboration
pour mener à bien nos différentes missions en Région Centre.
Quelques questions
posées à Sylvie :
Bonjour Sylvie, qui es-tu ?
9{PX "' P]b YT bdXb \PaXÐT Tc Y{PX ca^Xb PS^
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P]b Y{PX aTY^X]c \^] \PaX bda [{Tg_[^XcPcX^]
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bP]cÐ
Pourquoi as-tu choisi de t’investir dans
l’association ?
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R{ÐcPXc`dT[{^]_^dePXcPXSTa[Tb\P[PSTbST
<828 Tc ÐRWP]VTa PeTR Tdg \PXb R^\\T]c
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_[dbX\_âcP]cb`dTY{PXaTbbT]cXb[âbST\Tb
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aÐVX^] 2T]caT ]^db aÐdbbXbbX^]b Ç Pe^Xa d]
_a^YTcR^\\d]T]caT[{050Tc[{05BPbb^RXP
cX^]UaP]ÎPXbTST[Pb_^]Sh[WPacaXcT
Quels sont tes projets à l’afa ?
4] R^]R[dbX^] Y{PX\TaPXb SXaT Ç c^db [Tb \P
[PSTb `d{X[ UPdc c^dY^dab e^Xa [P eXT Sd Q^]
RÛcÐR^\_aT]TiUPXcTbRT`dTYTSXb\PXb
_PbRT`dTYTUPXb¢*^]PSd\P[PdSÐ
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_^dab{T]bâcXaR{TbcST_Pa[TaST]^dbTcST
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S{d]T_XÏRTSTcWÐÉcaTS^]cd]T_PacXTSTb
aTRTccTbbTaPXcaTeTabÐTÇ[{0502{TbcSÐYÇd]
QTPd_a^VaP\\T\PXbbX[TbXSÐTbTc[TbaT]
R^]caTbbTU^]caP_XST\T]c[Tb_a^YTcbb^]c
ÇbdXeaTPbbXSâ\T]cbX[{^]eTdcTb_ÐaTa`dT
RT[Pb^Xc_^bXcXU
Pour terminer, as-tu envie de passer un
message aux adhérents de ton secteur ?
>dX 8[ Tbc eaPX `dT [Tb <828 ^]c c^dc _^da
Ð]TaeTa_PaRTRT`dT\Ñ\TPeTRd]caPXcT
\T]c^]bPXc`d{X[hPc^dY^dabd]aXb`dTST
aTRWdcT8[UPdcc^dY^dabPbbd\Ta[T`d^cXSXT]
Tc\^]caTa_[dbb^deT]c[T_PaPÕcaT`dT[{ÑcaT
]â\P[]^dbPe^]bSTb\P[PSXTb`dX]TbT
e^XT]c_Pb<PXbX[]TUPdc_Pb^dQ[XTa`d{X[
h P d]T eXT T] STWâb ST [P \P[PSXT 8[ \T
UP[[PXcSTbaÐ_^]bTbSdb^dcXT]ST[{Wd\^da
;TbSTdg\P[PSXTbS^]cYTb^dUUaT^]c_PaU^Xb
cT]SP]RT Ç b{Pbb^RXTa ^] SXc `d{T[[Tb b^]c
R^dbX]Tb*\^]b^dWPXcbTaPXc`d{d]Y^daT]
=^db b^\\Tb QXT] T]cT]Sd _aÑcTb Ç PR
RdTX[[XaS{PdcaTbQÐ]Ðe^[Tb_^da_âcTaT]RâT
_[dbWPdc]^be^XgTc_^daaT_aT]SaT[Tb[^
VP]ST]^caTY^da]ÐT]PcX^]P[Tmontrer ce
que nous avons dans le ventre.
?^dabdXeaT]^bPRcX^]bÇeT]Xa]{^dQ[XTi_Pb
ST e^db aT]SaT aÐVd[XÏaT\T]c bda [T bXcT Tc
STR[X`dTabda[PaÐVX^]RT]caTr
http://www.afa.asso.fr/page-region/centre
~Evelyne DERIEPPE, représentante
Nos régions 37
>
Champagne-Ardenne
En Champagne-Ardenne...
… Groupama-AFA,
un partenariat qui se prolonge.
P
our la 2 P]]ÐTR^]bÐRdcXeT[P5^]
SPcX^] 6a^d_P\P _^da [P BP]cÐ Tc
6a^d_P\P0dQT^]cP__âcÐ[TdaPXST
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ème
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cST[{PUP
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_^da SÐR^deaXa d] PdcaT bTRcTda Sd E84DG
CA>H4B ) Ca^hTb Pd cT\_b STb R^\cTb ST
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ST[{P\XcXÐ
;{PdcaT Ç 2>DAC4A>= _^da SÐR^deaXa d]
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bTbRPS^[TbRWP\_T]^XbTb2{TbcÇ[PR^^_Ð
aPcXeTeX]XR^[TST=TdeX[[TbdaBTX]T`dTbT
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0dc^cP[RTb^]c_aÏbST!_Tab^]]Tb`dX
^]cY^X]c[{dcX[TÇ[{PVaÐPQ[T4]TUUTc[TdaX]b
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0dcaTb aTc^\QÐTb ST RT ch_T ST \PcX]ÐT
[Tb\^\T]cbSTR^]eXeXP[XcÐ8[bb^]c[{^RRP
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R^]caTaSTb\P[PSTb^d_a^RWTbST\P[PSTb
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_PacT]PaXPc4]PccT]SP]cSTe^dbT]SÐe^X
[Ta[PcT]TdaSP]b]^caT_a^RWPX]]d\Ða^ST
[{PUP\PV_T]bTiÇR^]bd[cTaaÐVd[XÏaT\T]c
]^caT _PVT aÐVX^]P[T ) Wcc_)fffPUPPbb^
Ua_PVTaTVX^]RWP\_PV]T!
… AFA-Groupama,
un partenariat gagnant-gagnant
L
Tb aT_aÐbT]cP]cb ST 6a^d_P\P 0dQT
Tc ST [{PUP 2WP\_PV]T 0aST]]T b^]c
d]P]X\Tb_^daeP]cTa[TbQ^]]TbaT[P
cX^]b `dX bT b^]c X]bcPdaÐTb Pdg R^dab ST
RTb STdg STa]XÏaTb P]]ÐTb >aVP]XbPcX^]
STb \PaRWTb T] ! Tc ! AÐP[XbP
cX^]S{d]
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[^RP[Tb ?PacXRX_PcX^] ST [{PUP 2WP\_PV]T
0aST]]TÇ[{06SÐ_PacT\T]cP[T>_ÐaPcX^]
X]bcXcdcX^]]T[[T ! 2^d_b ST R^Tda¢
Pd _a^
c ST [{PUP Tc r B^[[XRXcPcX^] _^da
[T c^da]PVT S{d] [\ 6a^d_P\P Pd ]XeTPd
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_^da [{PUP 2WP\_PV]T 0aST]]T ST \TccaT
T] PeP]c RT _PacT]PaXPc Ç RWPRd]T ST RTb
^RRPbX^]b RTccT _a^_^bXcX^] Tbc d]T QT[[T
^__âcd]XcÐ ST cÐ\^XV]Ta T] aTc^da ]^caT
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aÐP[XbÐ T] YdX] aTRdTX[ ST cÐ\^XV]PVTb
ST ]^deTPdg Ð[dbb^RXÐcPXaTb Tc ST _Pa
cT]PXaTb PVaÐ\T]cTaP Ç cTa\T [T bXcT ST
6a^d_P\P!
… Perspectives pour
le 2ème semestre 2011
Conférence-Débats
dans les Ardennes
A
_aÏb ATX\b T] !' Tc Ca^hTb T]
!( [T b^dWPXc bTaPXc ST _^de^Xa
programmer la prochaine conférence-déQPcb2WP\_0aST]]PXbTÇ270A;4E8;;4
0[{WTdaTST[PaÐSPRcX^]STRTcPacXR[T[P
aÐ_^]bTSd[XTdS{PRRdTX[7Û_XcP[ST1T[
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^Rc^QaT ^d bP\TSX !% ]êT\QaT Tbc Ç
SÐcTa\X]Ta2T\^\T]cS{X]Uâ\PcX^]bTc
S{ÐRWP]VTbbTaPXcP]X\Ð_Pa[T_aÛTbbTda
2PSX^cSd27DSTATX\bT]QX]Û\TPeTR
d] VPbca^ T]cÐa^[^VdT ST [{7Û_XcP[ ST
<P]RWTbcTa?^daR^]]PÕcaT[TbÐ[Ð\T]cb
_aÐRXb ST RT _a^YTc R^]bd[cTi [P _PVT
aÐVX^]P[T Wcc_)fffPUPPbbÛa_PVT
aTVX^]RWP\_PV]T ^d R^]cPRcTi 3T]Xb
50D274A>= aT_aÐbT]cP]c PUP 2WP\
pagne Ardenne [email protected]
ou 03 25 49 62 10 !
Projection du film «Un Mont
Blanc pour y croire» à St DIZIER
L
{PUP 2WP\_PV]T 0aST]]T cT]PXc Ç
W^]âTa Tc Ç dbTa Sd aÐRXc ST RTccT
\PV]X
`dT PeT]cdaT b^daRT ST eÐaX
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ST SÐ_PbbT\T]c ST b^X ST b^[XSPaXcÐ
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Y^da]ÐT]PcX^]P[TSTb<828`dTbTaPSXU
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Bc38I84A[TeT]SaTSX&^Rc^QaTT]b^X
aÐT!WÇR^]
a\Ta8[bTaPbdXeXS{d]
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X]cTaeT]P]cbVPbca^T]cÐa^[^VdTSXÐcÐ
cXRXT]]T\P[PSTbTcaT_aÐbT]cP]cPbb^
RXPcXU;{P]X\PcX^]bTaPPbbdaÐT_Pad]
_Ta\P]T]cST[{Pbb^RXPcX^]
E^caT aT_aÐbT]cP]c aÐVX^]P[ PUP UPXc
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ÇUPXaTR^]]PÕcaTT]cT\_be^d[dTc_Pa
c^db[TbaÐbTPdg_^cT]cXT[bRTccT\P]X
UTbcPcX^] aT_aÐbT]cPcX^] d]X`dT _^da
[P 2WP\_PV]T 0aST]]T Tc Pdg e^[^]
cPXaTb _^da PbbdaTa d] PRRdTX[ Tc d]
SÐa^d[T\T]cSXV]TSTRT]^\!
http://www.afa.asso.fr/page-region/
champagne
~Denis FAUCHERON, représentant
régional, [email protected]
38 Nos régions
>
DOM
La Guadeloupe se réveille !
M
ÐSTRX]bTc_WPa\PRXT]bR^\\T]RT]c
Ç Y^dTa [T YTd T] \TccP]c T] PeP]c
[P RP\_PV]T ST R^\\d]XRPcX^] ST
[{050 >] PeP]RT _TcXc Ç _TcXc R{Tbc T]R^d
aPVTP]c
D]R^]RTacbTaPâVP]XbÐPeTR[{PXSTSdA^cPah
R[dQST?^X]cTÇ?XcaTc^dRWÐ_Pa[T]^\QaT
ST\P[PSTbTc_Pa[TcaPePX[ST[{050;TS^R
cTda<PVP[X3daP]SVPbca^T]cÐa^[^VdTST[P
R[X]X`dT[TbTPdgR[PXaTb¢X]cTaeXT]SaP_^da
Tg_[X`dTaRT`dTb^]c[Tb<828
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<^]c1[P]R_^dahRa^XaT¢SP]b[TbÐcPQ[XbbT
\T]cbbR^[PXaTbP
]ST_Ta\TccaTPdgYTd]Tb
Ð[ÏeTbTcÐcdSXP]cbTcPdg_Tab^]]T[bT]bTX
V]P]cbS{ÑcaTbT]bXQX[XbÐbbda[P\P[PSXTST
2a^W]Tc[PaTRc^R^[XcTWÐ\âaPVX`dT
STSÐ
bb_âcXUb[T&^Rc^QaTT]_PacT]PaXPc
PeTR[TbP]X\PcTdabSTU^^cQP[[TcQPbZTcST
l’école.
ET]Ti]^\QaTdgPdRX]ÐcWÐÉcaTSd;P\T]cX]
[T'^Rc^QaT! Plus d’informations à venir sur :
www.afa.asso.fr/page-region/dom
;{Pbb^RXPcX^]b_âcXeTTcRd[cdaT[[T4]e^[¢
ST [{ÐR^[T =^caT 3P\T ST VaÉRT bXcdÐT Pdg
0Qh\Tb âVP]XbTaP ÐVP[T\T]c d]T Y^da]ÐT
> Votre déléguée à la Guadeloupe
~Christelle PFISTER,
E-mail : [email protected]
Les choses commencent à bouger sur l’île
aux belles eaux, il faut que ça continue ! !
La Réunion se mobilise
L
PRP\_PV]T_^da[PY^da]ÐT]PcX^]P[TSTb
<828Tbc[P]RÐT
4]_[dbST[{P]cT]]TS{ÐR^dcTcÐ[Ð_W^
]X`dT STb aT]R^]caTb R^]eXeXP[Tb PeTR [Tb
_Tab^]]Tbc^dRWÐTb_Pa[P\P[PSXTTc[Tdab
_a^RWTb STb _a^YTcb \T]Ðb PeTR [Tb VPb
ca^T]cÐa^[^VdTbST[{Õ[TTcPeTR[TbTaeXRTST
_ÐSXPcaXTSd27AST1T[[T_XTaaT[{Pbb^RXPcX^]
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PeTRd]SÐ
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=^db SXUUdbTa^]b [T [\ TgRT_cX^]]T[
[T <^]c 1[P]R _^da h Ra^XaT ¢ SP]b [Tb
ÐcPQ[XbbT\T]cb bR^[PXaTb P
] ST _Ta\TccaT
>
Pdg YTd]Tb Ð[ÏeTb Tc ÐcdSXP]cb Tc Pdg
_Tab^]]T[b T]bTXV]P]cb S{ÑcaT bT]bXQX[XbÐb
bda [P \P[PSXT ST 2a^W] Tc [P aTRc^R^[XcT
hémorragique.
Pour en savoir plus, n’hésitez pas à écrire
ou téléphoner à la déléguée,
Valérie Carrasco :
Tel : 0692 68 57 14 (0262524082)
Et/ou : [email protected]
Et surtout RDV sur le site de l’afa :
www.afa.asso.fr
Vous connaitrez toutes les dates des
Franche-Comté
Un « Mont Blanc »
en Franche-Comté !
L
T
[\D]<^]c1[P]R_^dahRa^XaT¢PÐcÐ_a^YTcÐ[T er9dX[[Tc! Pd
2T]caT3X^RÐbPX]ST1TbP]Î^]T]_aÐbT]RTS{4aXR1P[Ti\T\QaTST[P
RâSÐTb^[XSPXaT`dXPVaPeX[Tc^XcST[{4da^_T
<Ñ[P]c X\PVTb bdQ[X\Tb ST \^]cPV]T Tc cÐ\^XV]PVTb Q^d[TeTabP]cb ST
\P[PSTbRT
[\]{P_Pb[PXbbÐX]bT]bXQ[Tb[Tbb_TRcPcTdab_aÐbT]cb;T_dXb
bP]c\TbbPVTS{Tb_^XaSÐ[XeaÐ_Pa4aXRTcbTbR^\_PV]^]bSTRâSÐTTbcP[[Ð
Sa^XcPdRdaSTRWPRd]8[b]^db^]cR^]
Ð[TdaÐ\^cX^]UPRTÇd]TbXVaP]ST
PeT]cdaTWd\PX]T)`dT[R^daPVT¢d]TQT[[T[TÎ^]STeXT¢d]bh\Q^[T
S{Tb_^Xa_^daRTdg`dXb^]cT]SXU
Rd[cÐ¢C^db[Tb\P[PSTbSTeaPXT]c_^de^Xa
e^XaRT
[\RPa[TdaeXbX^]ST[{PeT]Xa_^daaPXcT]ÑcaTcaP]bUâ\ÐT0[âb_^da
RTdg`dX^]caPcÐRTccTb^XaÐTd]TPdcaT\P]XÏaTSTSÐR^deaXaRTccTPeT]cdaT
TbcSTbT_a^RdaTaPd_aÏbST[{PUP[PQP]STSTbbX]ÐT;PRâSÐTSd<^]cA^bT¢
X]b_XaÐTSTRTccTTgcaPâSX]PXaTÐ_^_ÐT!
évènements à venir.
Rejoignez-nous pour cet évènement
incontournable et porteur d’espoir.
Nous sommes là pour vous. Soutenir l’Afa
c’est «vous» soutenir.
Nou lé la avec ou, avec zot tout. !
www.afa.asso.fr/page-region/dom
> Votre déléguée à la Réunion,
~Valérie CARRASCO,
Nos régions 39
>
Franche-Comté
Nouveaux « cafés-débats »
en Haute-Saône et dans le Doubs...
Les cafés-débats se poursuivent dans plusieurs départements,
à travers toute votre région.
D
T_dXb!(]^dbPe^]b\XbT]_[PRT
SP]b [T 9daP [T 3^dQb 1TbP]Î^] Tc
[T=âS5aP]RWT2^\cÐ<^]cQÐ[XPaS
1T[Uâc[Tb_aT\XÏaTbÐSXcX^]bSTRTb\P]X
UTbcPcX^]b`dXR^]bXbcT]cÇRaÐTaSd_PacPVT
Sdb^dcXT]TcST[Pb^[XSPaXcÐT]caT\P[PSTb
ou proches de malades.
\TccT]c PdbbX ST _aT]SaT R^]bRXT]RT `dT
S{PdcaTb _Tab^]]Tb _PacPVT]c [Tb \Ñ\Tb
_aÐ^RRd_PcX^]b^d`dTbcX^]b`dT]^dbTcST
QÐ]Ð
RXTa ST [Tdab R^]bTX[b E^XRX `dT[`dTb
\^cb STb _Tab^]]Tb `dX ^]c _PacXRX_Ð Pdg
_aÐRÐST]cTb ÐSXcX^]b ST RTb RPUÐbSÐQPcb )
YT _Tdg _PacPVTa PeTR STb _Tab^]]Tb
=^db ]{PeX^]b _Pb T]RâT Td [{^RRPbX^] ST
cTbcTa RTccT ]^deT[[T PRcXeXcÐ T] 7PdcT
BPÛ]T 2{Tbc SÐbâ\PXb RW^bT UPXcT ST_dXb
[T!%<Pab! _dXb`dT[T erRPUÐSÐQPc
ST7PdcTBPÛ]Tb{TbccT]dÇETb^d[PdRPUÐ
2WTi2[PdSX]T¢`dT[`dTbbT\PX]TbPeP]c
[TRPUÐSÐQPc¢ST1TbP]Î^]
0 QXT]cÛc Pd _[PXbXa ST e^db aTe^Xa BcÐ_WP]T 7êPTaT e^caT SÐ[ÐVdÐ aÐVX^]P[
5aP]RWT2^\cÐ!
> Agenda
~ Poursuite des « cafés-débats » à
Belfort/ Montbéliard et à Besançon
~ Conférence-débat sur les MICI à
Besançon au denier semestre 2012
(à confirmer)
Plus d’informations à venir sur : http://
www.afa.asso.fr/page-region/franche-comte
0RWPRd]TSTRTbaT]R^]caTb[TbSXbRdbbX^]b
caÏbaXRWTbTcePaXÐTb_Ta\TccT]cPdg\P[PSTb
_aÐbT]cb S{PeP]RTa SP]b [{PRRT_cPcX^] Tc [P
compréhension de leur maladie. Elles per-
>
`dX caPeTabT]c [Tb \Ñ\Tb SXU
Rd[cÐb `dT
[Tb \XT]]Tb ¢ * Y{PX eaPX\T]c [{X\_aTbbX^]
S{ÑcaTÐR^dcÐTTcR^\_aXbT¢*T]
]YT
]T bdXb _[db bTd[T ¢ ={WÐbXcTi _Pb Ç
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]^b _a^RWPX]Tb PRcXeXcÐb ST _PacPVT Tc ST
R^]eXeXP[XcÐ
~Stéphane HOVAERE, représentant
régional, [email protected]
Ile-de-France
Montrons ce que nous avons dans le ventre…
Défis et engagements
sportifs avant l’heure !
^dX \PXb Q^dVTa b^[XSPXaT 2TccT P]]ÐT
R{Tbc_^da[{PUP`dT[TbT\_[^hÐbA0C?^]c
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cX^]STc^dbR{Tbc_aÏbST"Tda^b`dX
^]c ÐcÐ aÐR^[cÐb 2TccT b^\\T bTaeXaP Ç
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à une quinzaine de jeunes malades de MICI
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ST\XTdgUPXaTR^]]PÕcaT[Tb<828T]P__^
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S{T]caPÕ]T\T]c D]T PRcX^] ST b^[XSPaXcÐ
X]XcXÐT _Pa <PaR 6Ta\P]]PdS SÐ[ÐVdÐ
PUP;X\^dbX]S^]c[TUX[bY^dTPdAB2<^]
caTdX[Tc`dX\ÐaXcTd]VaP]SR^d_STRWP
_TPd ={WÐbXcTi _Pb Ç P[[Ta bda [T bXcT Sd
A2B <^]caTdX[ Wcc_)fffabR\^]caTdX[
R^\
D]VaP]S\TaRXÇ[{0bb^RXPcX^]STb9^VVTdab
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P \^QX[XbÐ !% T\_[^hÐb A0C? _^da b^d
cT]Xa [{PUP ;{^QYTRcXU _^da [P $Ï\T P]]ÐT
R^]bÐRdcXeT * R^daXa ZX[^\ÏcaT Ç [{WTdaT
ST[P_PdbTT]caTR^[[ÏVdTbTcP\Xb1^dVTa
40 Nos régions
>
Ile-de-France
Parce qu’une personne informée
et accompagnée en vaut deux…
Parce que les MICI ne touchent pas que
les intestins, ]^db Pe^]b \Xb T] _[PRT Ç
;P <PXb^] STb <828 d] RhR[T ST " b^XaÐTb
Sd bPe^Xa _[db b_ÐRX
`dT\T]c SÐSXÐTb Pdg
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bPe^Xa [Tb \P]XUTbcPcX^]b STa\Pc^[^VX`dTb
PacXRd[PXaTb Tc ^_WcP[\^[^VX`dTb D] VaP]S
\TaRX ]^cP\\T]c Pdg 3a 8aX]P 1^da]TaXPb
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X]Uâ\PcX^] R[PXaT Tc caP]b_PaT]cT Tc S{Pe^Xa
aÐ_^]SdPdg`dTbcX^]bST]^bPSWÐaT]cb
Parce que les MICI touchent majoritairement les jeunes adultes et peuvent
interférer avec un projet de grossesse,
]^dbPe^]bST\P]SÐPd?a1ad]^2PaQ^]TST
]^dbUPXaT_PacSTb^]Tg_ÐaXT]RTPdbTX]Sd
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ST \P[PSTb ÐcPXT]c Pd aT]STie^db Tc ]^db
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RTdg`dX]{^]c_Pb_dÑcaT_Pa\X]^db
Parce que la recherche sur les MICI avance,
]^dbPe^]bST\P]SÐPd?a<PcWXTd0[[TiST
]^dbaTUPXaTd]_^X]cbda[TbcaPXcT\T]cb_Pa
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PRcdP[XbTa X]Uâ\PcX^]b Tc R^]]PXbbP]RTb Tc
_âcTad]eaPXTb_^XaÐR[PXaÐTcU^]SÐÇc^db
]^b\P[PSTb]^cP\\T]c[Tb_[dbYTd]Tb
Parce que les MICI bouleversent souvent
le quotidien des malades,]^dbPe^]bb^d
WPXcÐRaÐTaSTbTb_PRTb_aXeX[ÐVXÐbS{ÐRWP]VT
TcST_PacPVTS{Tg_ÐaXT]RT[Tb<82838B2DBB
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bX^]]T[[T^dr[{X\PVTSTb^X
4]
] parce que certains malades de
MICI ont besoin d’un suivi individuel
et personnalisé, ]^db _^dabdXe^]b ]^caT
_a^VaP\\TSTR^PRWX]VbP]cÐ_^daPXSTa]^b
PSWÐaT]cbÇ\XTdgeXeaTPeTR[Tda\P[PSXTTc
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\T]c_PaSTb_PcXT]cbTg_TacbTcU^]RcX^]]T
T]aÐbTPdPeTRd]TR^âSX]PcX^]STbR^PRWb
d] VPbca^T]cÐa^[^VdT d]T PbbXbcP]cT
b^RXP[Td]TSXÐcÐcXRXT]]Td]T_bhRW^[^VdT
?^da _[db S{X]Uâ\PcX^]b R^]cPRcTa 9d[XT Pd
01 42 00 00 40. !
Pour que les malades de MICI et leurs
proches ne se sentent plus seuls …
C
Pa _^da c^db [Tb QÐ]Ðe^[Tb ST [P
AÐVX^] 8[T ST 5aP]RT b^dcT]db _Pa
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STb<828Tc[TbaT]STie^dbSTbSXUUÐaT]cb
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X]Uâ\PcX^]TcR^]bTX[
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siens.
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Ra^XbÐbda\^]RWT\X][{Pbb^RXPcX^]PUP`dX
aT_aÐbT]cTc^dc_^da\^X
C^dcPd[^]VST\PeXTY{PXTdSTbP\XbPeTR
[Tb`dT[b Y{PX _PacPVÐ RT
jour spécial.
Mara, 31 ans, malade de Crohn.
<PXb ST_dXb !#
année à laquelle je suis
c^\QÐ \P[PST YT \Ï]T
d] R^\QPc X]UTa]P[
pour ma rémission.
3P]b RTccT [dccT _^da
aTca^deTa [P bP]cÐ Y{PX
_TaSd QTPdR^d_ S{P\Xb
STb _a^RWTb Tc \Ñ\T
;{PUPTbc\PbTd[T\ÏaTbdacTaaT0T[[TTcÇ
c^dbbTb\T\QaTbTc\TbP\XbXRX_aÐbT]cbYT
b^dWPXcTd]TQ^]]TUÑcTSTb\ÏaTb<TaRX » !.
Nos régions 41
>
Ile-de-France
Agenda de la rentrée : les dates clés
Nouveau !
Ateliers théâtre
Dès le 14 septembre :
de 18h30 à 20h30
?^da bT aPbbT\Q[Ta Pdc^da S{d] _a^YTc R^\
\d] Ç _PacXa bT_cT\QaT d]T _aT\XÏaT Ç ;P
<PXb^] STb <XRX ) d] PcT[XTa cWÐÉcaT ?PaRT
`dT [Tb Ð\^cX^]b PdbbX _PacT]c Sd eT]caT
eT]Ti[ÉRWTa_aXbT_Pa[TaXaT[TRWP]c[TYTd
_^dab^dUTaTcbTbda_aT]SaTr
1aXVXccTETa_aPTcR^\ÐSXT]]TTc\TccTdaT]
bRÏ]T e^db _a^_^bT d] PcT[XTa cWÐÉcaT ^à
[{Tb_aXcSTca^d_Tca^deTbP_[PRT_Pa[TQXPXb
ST YTdg cWÐÉcaPdg X\_aêXbPcX^]b TgTaRXRTb
e^XgTcRâ_b
3 mercredis par mois - Inscription 15 € /
trimestre !
Ateliers cuisine : c^dY^dab _[db
ST\P]SÐb [Tb AE PeTR ]^caT SXÐcÐcXRXT]]T
0[TgP]SaP <PacX] _^da aÐP__aXe^XbTa b^]
P[X\T]cPcX^] E^Xa PdbbX [P _PVT ST [P
SXÐcÐcXRXT]]T
>
17 septembre : de 11h à 14h, PcT[XTa
RdXbX]T R^\\T]c Q^^bcTa bP aT]caÐT PeTR
d]TP[X\T]cPcX^]eXcP\X]ÐT¢
5 novembre : de 11h à 14h,PcT[XTaRdXbX]T
UadXcbTc[ÐVd\TbS{Pdc^\]TR^\\T]c[Tb
R^]b^\\TaT]_^dbbÐT.¢
8]Uâ\PcX^]bTcX]bRaX_cX^]bPd_aÏbST9d[XT
au 01 42 00 00 40
C^dcTb [Tb PRcXeXcÐb Tc [Tdab SPcTb b^]c
eXbXQ[Tb bda fffPUPPbbÛa adQaX`dT ;P
<PXb^]STb<828¢TcaÐVX^]µ[TST5aP]RT
17 décembre : de 11h à 14h,PcT[XTaRdXbX]T
?a^
cTiSTbUÑcTbT]_[TX]T_^dbbÐT¢!
Merci à tous nos bénévoles !
Soirées du savoir : _^daSXbRdcTa
ST UPÎ^] X]cTaPRcXeT bda d] cWÏ\T PeTR d]
_aÛTbbX^]]T[STbP]cÐ
4c QXT] bâa bX e^db b^dWPXcTi aTY^X]SaT ]^caT
Ð`dX_T ST QÐ]Ðe^[Tb Tc SÐeT[^__Ta _aÏb ST
RWTie^dbd]TPRcX^]SzX]Uâ\PcX^]d]aT]STi
e^db R^]eXeXP[ ^d c^dc PdcaT _a^YTc `dX e^db
cXT]SaPXcÇRda]{WÐbXcTi_PbÇ]^dbT]UPXaT
_PacTcÇR^]cPRcTa9d[XT #!#
20 septembre : de 19h00 à 20h30
1X^cWÐaP_XTb Tc caPXcT\T]cb ST ST\PX] ¢
PeTR[T?a<PcWXTd0[[Ti
Et aussi :
~AÐTg^[^VXT_P[\PXaT[TSTa]XTaeT]SaTSXSd
\^XbP]X\ÐT_PaBcÐ_WP]XTTcb^_Wa^[^VXT"
U^Xb_Pa\^Xbb^db[PaTb_^]bPQX[XcÐST2WP]cP[
~;TbCTZPfPbÇ?PaXb%AE\T]bdT[b[Tb
[d]SXb Tc eT]SaTSXb Tc T] µ[TST5aP]RT
Plus d’informations à venir sur : http://
www.afa.asso.fr/page-region/idf
~Corinne DEVOS, représentante
Ile-de-France : [email protected]
~Nabil KORT, délégué 77 :
[email protected]
~Sébastien GASPARI, délégué 94 :
[email protected]
Languedoc Roussillon
Les défis de l’afa en Languedoc
En Languedoc, la délégation afa a
pris de l’avance sur le concept de la
journée nationale : « Montrons ce
que l’on a dans le ventre ! ». Depuis
des mois les bénévoles relèvent des
défis, tant sur le terrain des actions
de visibilité grand public que sur
celui du lobbying pour améliorer
la qualité de vie des malades. En
parallèle les actions pour soutenir,
accompagner et informer les
malades et leurs proches restent un
challenge quotidien.
Le défi de la visibilité :
Être visible pour informer
à Montpellier :
Être visible pour interpeler sur les
terrains de Volley :
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[Tda X]eTbcXbbT\T]c Tc [Tda Q^]]T Wd\Tda
_T]SP]cRTfTTZT]S
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eT]Xa [Tb T]R^daPVTa bdac^dc T] SÐ_[PRT
\T]cb!
42 Nos régions
>
Le défi du financement de la Recherche sur les MICI :
Les associations se mobilisent
pour l’afa :
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<T]STb{Tbc\^QX[XbÐPdgR^cÐbSTb\P[PSTb
ST<828T]âVP]XbP]c[T!&\PXSTa]XTad]
R^]RTacPdQÐ]Ð
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P[cTa]P]c STb RWP]b^]b R^]]dTb PeTR STb
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X]cTa_aÐcPcX^] b^QaT b^dcT]dT _Pa [Tb
X\_aêXbPcX^]bSÐ[XRPcTbST9^Ò[1AD64A>=
Tc [P QPbbT SXbRaÏcT \PXb caÏb TU
RPRT ST
?WX[X__T?A4E>BC
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\T]c RW^XbX T] e^cP]c SP]b [Tb R^\\TaRTb
Sd eX[[PVT 2{Tbc S^]R c^dc [T eX[[PVT `dX P
_PacXRX_ÐPdbdRRÏbSTRTccTb^XaÐT_^da[{PUP
D]VaP]S\TaRXPdg1P[PSX]bSdRda¢Tc
Q^]R^daPVTÇbP_aÐbXST]cT!
0 `dT[`dTb Y^dab S{X]cTaeP[[T Tc `dT[`dTb
ZX[^\ÏcaTb _[db [^X] SP]b [T Y^[X eX[[PVT ST
?4?84DG R^\\d]T T]caT 2PaRPbb^]]T Tc
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Sd 2da ¢ `dX PePXc RW^XbX ST SÐSXTa [Tda
b^XaÐTRWP]cP]cTÇ[{PUP
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b^db[TbXV]TST[Pb^[XSPaXcÐ\PXbÐVP[T\T]c
Le défi de la qualité des soins :
J
TdSX(YdX]SP]b[PSa^XcT[XV]TST]^caTcaP
ePX[STU^]S_^daaÐSdXaT[TbSÐ[PXbSTSXP
V]^bcXR<XRWT[;XQTaPcâTPâVP]XbÐPeTR
[{PXSTST[{âSaTSTb\ÐSTRX]bVÐ]ÐaP[XbcTbSd
?a 9TP]<XRWT[ 1AD4; aTb_^]bPQ[T Sd _Û[T
3XVTbcXUSd27DST<^]c_T[[XTaTcSd3aETh
aPRVPbca^T]cÐa^[^VdTSd27DST<^]c_T[XTa
d]Tb^XaÐTSTUâ\PcX^]bda[Tb<828_^da[Tb
\ÐSTRX]b VÐ]ÐaP[XbcTb ST [{7ÐaPd[c D]T bT]
bXQX[XbPcX^]]ÐRTbbPXaTTcP__aÐRXÐT`dT]^db
STe^]b cT]SaT Ç \^SÐ[XbTa ]^] bTd[T\T]c
SP]bc^dcT[PaÐVX^]\PXbÐVP[T\T]cSP]b[P
5aP]RTT]cXÏaT
<828Tc[TaÛ[TST[{Pbb^RXPcX^]SP]b[TdaPRR^\
_PV]T\T]c [Tb Ð[ÏeTb X]
a\XTab ^]c _d bT
UâVTad]TXSÐT_[dbaÐP[XbcTTc_[dbWd\PX]T
STb_a^Q[Ð\PcX`dTbSTb\P[PSTbST<828
;Tb $Tc!!YdX]RTb^]c %Udcdab_aÛTb
bX^]]T[b ST bP]cÐ ST [{8]bcXcdc ST Uâ\PcX^]
T] B^X]b 8]
a\XTab 85B8 ST <^]c_T[[XTa `dX
^]c _PacXRX_Ð Ç [{P_aÏb \XSX ST bT]bXQX[XbPcX^]
âVP]XbÐT_Pa[{PUP0caPeTab[TcÐ\^XV]PVT
STYTd]TbPSd[cTbbda[Tda`d^cXSXT]PeTRd]T
;TbQÐ]Ðe^[TbST[{PUP?Pd[X]TSXÐcÐcXRXT]]T
Tc <PaXT 0V]Ïb ÐcdSXP]cT T] "ème année de
\ÐSTRX]T b^]c bâcXTb caÏb ÏaTb Sd caPePX[
PRR^\_[X Tc b^]c _aÑcTb Ç aT]^deT[Ta [{Tg_Ð
aXT]RTSÏb`dT_^bbXQ[T!
;T Va^d_T _PbbX^]]Ð Tc caÏb c^dRWÐ _Pa [Tb
cÐ\^XV]PVTbPTdSd\P[ÇbTbÐ_PaTacP]c[P
bÐP]RTST`dTbcX^]bÐcPXcaXRWT
Nos régions 43
>
Le défi du lobbying pour défendre les droits des malades :
L’accès aux soins pour les malades
les plus isolés
C
^]bRXT]cST[{X]`dXÐcdSTSTbdbPVTab
`dXb^]cR^]Ua^]cÐbPd_ÐaX[ST[{Ð[^X
V]T\T]c ST [P \ÐSTRX]T ST _aT\XTa
aTR^dab [T 28BB ;P]VdTS^RA^dbbX[[^] P
b^dWPXcÐUPXaT[T_^X]cbdaRTcWÏ\T[âbST
b^]%Ï\T5âd\VaP]S_dQ[XR`dXPTd[XTd
Ç <T]ST [T eT]SaTSX % \PX ! bda [T
cWÏ\TSTbSÐbTacb<ÐSXRPdg
_[PRT ST [{TgcTa]P[XbPcX^] STb b^X]b T]caT
[T27ADST<^]c_T[[XTaTc[T27ST<T]ST
_^da[Tb\P[PSTbPccTX]cbST<8283P]bRTccT
^_cX`dT[T\PaSX!(YdX]d]TY^da]ÐTSTUâ
\PcX^]bda[Tb<828UdcâVP]XbÐTÇ[{WÛ_XcP[
ST <T]ST _Pa [T 3a EThaPR Sd 27D Bc 4[^X
ST<^]c_T[[XTaD]T_aT\XÏaTR^]RaÐcXbPcX^]
SP]b [T R^\QPc \T]Ð _Pa [{PUP ST_dXb _[db
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au sein de l’afa.
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languedoc
Les 1ères \TbdaTb _^da aÐ_^]SaT Ç RTccT
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~Henri DELAIRE, délégué 30 :
[email protected]
>
L’accès au transport en commun pour
les malades de MICI
C
~Michel LIBÉRATORE, représentant
~Martine OJEDA, déléguée 34 :
[email protected]
Limousin
Parler et faire parler,
des MICI, dans le Limousin !
Faire parler des MICI, faire entendre
la voix des malades et expliquer le
rôle de l’afa, tel est le leitmotiv des
bénévoles de l’afa dans le Limousin ! Grace, notamment, à l’esprit
solidaire des sportifs nous avons
pu profiter de la tribune médiatique
que nous offrent leurs manifestations pour répéter inlassablement
notre message d’information sur
les MICI et de sensibilisation aux
difficultés de vie des malades.
Faire parler des MICI sur le stade de rugby
L
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44 Nos régions
>
Limousin
Faire parler des MICI sur les pistes de La limousine !
L
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5aP]RT Tc $ U^Xb RWP\_X^] Sd \^]ST ST
Faire parler des
MICI à la télévision !
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[T $ \PX STa]XTa bda 5aP]RT " ;X\^dbX]
;T RWTU 5aP]Î^Xb <>D;H P PX]bX aÐP[XbÐ
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STaTRTccTV^da\P]ST_^da[Tb\P[PSTb!
Faire parler des MICI
encore et encore, nous relèverons
tous ensemble ce défi le 8 octobre
prochain !
L
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RTbbTa^]caTeTabÐb
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http://www.afa.asso.fr/page-region/limousin
> Votre contact dans la région
~Marc GERMANNAUD, représentant
regional, [email protected]
Nos régions 45
>
Lorraine
Réorganisation en Lorraine,
nous avons besoin de vous !
Suite au départ de Francine Lefebvre après des années d’un investissement
intense pour l’afa en tant que représentante régionale, la délégation Lorraine
est en cours de restructuration.
L
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500 personnes pour le record d’affluence
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l’année.
Chacun a pris la mesure
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permanence d’accueil au sein de la Maison
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> Agenda
~ Permanence d’information
à la Maison des Usagers de l’Hôpital
Central du CHU de Nancy
~ Tous les 4èmes lundis du mois
de 9h à 11h à partir d’octobre
~<828:0F0[T &bT_cT\QaTÇ=P]Rh
de 14 à 16h (lieux à confirmer)
www.afa.asso.fr/page-region/lorraine.
> Votre représentante régionale en Lorraine,
~Mireille NICLAUSE WEIBEL,
bénévole 54 :
[email protected]
Midi-Pyrénées
Restructuration et actions en Midi Pyrénées !
Laure Lozano, nouvelle déléguée pour le 31, va
pouvoir épauler Marine Goffinet dans la conduite du
projet associatif de la région. Elle nous raconte ses
1ers pas à l’afa :
J
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]T]RT cÐ[Ð_W^]X`dT [Tb YTdSXb ST !W Ç
!!W ?Pa [P bdXcT PeTR [{PXST ST 9d[XTccT
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à la mise en place d’une permanence hospicP[XÏaTbdaC^d[^dbT_^daPRRdTX[[XaX]Uâ\Ta
"
"
"
Nous vous l’avions annoncé dans le
dernier afa mag, la délégation Midi
Pyrénées, en pleine restructuration,
bouillonnait de nouveaux projets ! Six
mois plus tard le bilan est plus qu’encourageant : évènements d’information,
de soutien et d’échanges se sont déjà
mis en place et pourront se poursuivre
à la rentrée. Enfin l’arrivée de Laure
Lozano aux cotés de Marine, en tant
que nouvelle déléguée 31, et le dynamisme de l’équipe de bénévoles qui les
entourent nous permettent d’envisager
sereinement la pérennisation de ces
nouveaux services !
46 Nos régions
>
Midi-Pyrénées
Laure Lozano, nouvelle déléguée pour le 31 (suite)
Tc b^dcT]Xa [Tb \P[PSTb 3{PdcaT _Pac ]^db
Tb_Ða^]be^dbaTca^deTa]^\QaTdgPdg<828
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Ç [P aT]caÐT 4c S{âTb Tc SÐYÇ [{Ð`dX_T Tbc Ç
_XTSS{deaT_^daâVP]XbTaune projection
à Toulouse, du film « Un mont Blanc pour
y croire » courant octobre !
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Ç \^QX[XbPcX^] ST ]^caT _PaaPX] CPXV :WaXb )
<^]ca^]bRT`dT[{^]PSP]b[TeT]caT¢
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edbbdad]TQPbT
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4]
]la journée nationale du 9 octobre ap-
Amicalement, Laure Lozano
4]
] d] <828
:PfPPÐcÐâVP
]XbÐ ] \PX Ç
Toulouse
pour
_Ta\TccaTÇ`dX[Tb^dWPXcPXcSTeT]XaÐRWP]
VTaPdc^daS{d]RPUÐ3{PdcaTbaT]R^]caTbST
RT ch_T b^]c _aÐedTb SP]b [{PeT]Xa Tc e^db
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[Tb_a^RWPX]TbSPcTb!
La conférence de Toulouse a tenu ses promesses !
L
e 19 mars s’est tenue à Toulouse une
conférence-débat qui a réuni plus
de 80 personnes eT]dTb ST c^dcT [P
aÐVX^];âbSTRTccTaT]R^]caT[Tb3a5PdaT
Tc 0a[Xg VPbca^T]cÐa^[^VdTb aTb_TRcXeT\T]c
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2^]eXeXP[XcÐTcX]cTaPRcXeXcÐUdaT]c[Tb\PÕcaTb
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Tc ]^db P _Ta\Xb S{P]]^]RTa ]^cP\\T]c [T
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\T]dd]Rad\Q[TPdg_^\\TbaÐP[XbÐb^db
[Tb R^]bTX[b S{d]T SXÐcÐcXRXT]]T Tc QÐ]Ðe^[T
>
www.afa.asso.fr/page-region/midi-pyrenees.
> Votre représentante régionale
en Midi-Pyrénées,
~Marine GOFFINET
~Laure LOZANO, déléguée 31
Nord-Pas-de-Calais
Le Nord-Pas-de-Calais en plein essor !
La délégation afa du Nord Pas de Calais est depuis plusieurs mois dans une formidable dynamique ! Un cercle vertueux s’est
enclenché : de plus en plus d’actions organisées permettent de rencontrer de plus en plus de nouveaux bénévoles, ce qui
donne les ressources pour organiser des évènements de plus en plus ambitieux… et ainsi de suite ! Alors que l’équipe s’étoffe
d’une nouvelle déléguée pour le 62, nous constatons que l’expertise de nos bénévoles est de plus en plus sollicitée dans les
réunions de formation des professionnels de santé. Ainsi le 20 mai dernier, Isabelle Marczak, déléguée 59, a fait une intervention très appréciée auprès des internes en médecine du travail de la faculté de médecine de Lille, pour présenter les problématiques des malades de MICI dans leur environnement professionnel et les actions de l’afa sur cette thématique.
De nouveaux services continuent de voir le jour, le calendrier se remplit jusqu’à la fin de l’année et l’enthousiasme monte
encore d’un cran !
Alexandra Favata a décidé de passer un cap dans son engagement bénévole en devenant
déléguée de l’afa pour le Pas de Calais. Elle nous raconte l’itinéraire qui l’a mené jusqu’à nous :
«
J
{PX!$P]bTcYTbdXb_a^RWT
S{d]\P[PSTPccTX]cS{d]T
<828 9T R^]]PXb [{050
depuis quelques années.
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R^X]ST\PcÑcTST_dXb[^]V
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X]eTbcXa3T_dXbYP]eXTaYT\TbdXb[P]RÐTSP]b
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\PX]T`dX\TcXT]cTgcaÑ\T\T]cÇRda@d^X
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Pd\XTdgPeTR[{PXSTSTc^db[TbQÐ]Ðe^[TbST
[PaÐVX^]¢!
Nos régions 47
>
Nord-Pas-de-Calais
Parmi les nouvelles activités qui se mettent en place : un atelier scrapbooking !
L
T bRaP_Q^^ZX]V Tbc d]T Uâ\T ST [^XbXa
RaÐPcXUR^]bXbcP]cÇX]ca^SdXaTSTb_W^
c^VaP_WXTb SP]b d] SÐRâ T] aP__âc
PeTR [T cWÏ\T PQâSÐ SP]b [T Qdc ST [Tb
\TccaT T] eP[Tda _Pa d]T _aÐbT]cPcX^] _[db
âXVX]P[T`d{d]bX\_[TP[Qd\_W^c^
2T[PUPXcSÐYÇ`dT[`dTbP]]ÐTb`dTYTbRaP__T
PdbTX]S{d]TPbb^RXPcX^]TcY{PXS^]RTd[{XSÐT
ST _a^_^bTa d] PcT[XTa X]cTaVÐ]ÐaPcX^]]T[ Ç
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ou pour décorer sa
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Estelle Decoster
> Agenda
~ Trois projections du film :
« Un Mont Blanc pour y croire » :
~BP\TSX er octobre, à l’occasion de la
journée nationale des MICI, au cinéma
l’Univers à Lille :
11h-13h : 1ère projection
13h-14h30 : Pause - buffet - rencontre avec
les aventuriers - stand d’information/BD
14h30-16h30 : 2ème projection
Venez nombreux pour 52 minutes d’images
sublimes de paysages de montagnes, de
leçon de vie et de solidarité ! Un regard
sans complaisance et sans sensiblerie sur la
brutalité et la chronicité de la maladie, sur le
courage et l’énergie.
Ces 2 projections seront suivies d’un débat
en présence de membres de la cordée !
~;T ! ^Rc^QaT Ç &W Ç [{^RRPbX^] ST [P
« Faites de la santé » à Seclin
A la suite de la projection, un cocktail sera
offert pour échanger en toute convivialité.
L’entrée sera libre avec participation au chapeau. Tous les dons récoltés seront reversés
à l’association François Aupetit.
Parce que nous voulons montrer la réalité
de la vie avec la maladie, parce que nous
voulons dépasser nos limites et montrer
ce que nous avons dans le ventre, faites
connaître cette action autour de vous, à vos
amis et proches. Mobilisons nous !
Inscrivez vous d’ores et déjà pour l’une
ou l’autre des séances auprès d’Estelle
Decoster à [email protected] !
Attention : places limitées (96 places disponibles par séance). Pour ces 3 projections :
Inscription et renseignement auprès
d’Estelle decoster au 03 20 34 69 09.
~ Les 08 et 09 octobre 2011 :
Forum de la santé de COUDEKERQUE
BRANCHE
Vous habitez le Dunkerquois, vous souhaitez obtenir des informations sur les MICI et
rencontrer des bénévoles de l’association
François Aupetit
Venez à notre rencontre à l’occasion du
forum de la santé !
~ Le 15 octobre 2011 : les bénévoles
de l’afa se mobilisent aux cotés de
la fondation DigestScience sur le
Testathlon
Allez on se motive !!! On commence déjà à
s’entraÎner pour une randonnée de 10 km
qui sera récompensée par un repas entre
malades, amis, proches...
Créé en 2006, le Testathlon est une manifestation sportive originale et solidaire qui
a pour but de mobiliser le grand public sur
les maladies digestives.
5 € par personne (repas compris) - inscription obligatoire auprès d’Estelle Decoster
avant le 1er octobre.
~ Le 19 novembre 2011 : Le 1er MICI kawa
du Pas de Calais !
Cette après midi sera consacrée à la
question des droits des malades dans leur
environnement professionnel. Une juriste
sera présente pour répondre à toutes nos
questions.
De 14h30 (fermeture des portes à 15) à
17h.
Salle Varsovie, résidence de Varsovie
62320 ROUVROY
Inscription obligatoire auprès d’Alexandra
Favata, déléguée 62 : [email protected]
~ Et toujours des services à votre
disposition :
3 permanences pour accueillir, informer et
soutenir les malades et leurs proches :
A la Maison des Associations de CAMBRAI
16 rue du 08 mai 1945 - 59400 CAMBRAI
Tous les 2èmes Lundis de chaque mois de
14h30 à16h30
A la Maison des Usagers (hall Jean
Bernard) du CH de VALENCIENNES
Tous les 3èmes Lundis de chaque mois de
14h30 à16h30
Renseignements et inscriptions auprès
d’Isabelle MARCZAK : tél : 03-27-73-93-74 [email protected]
AU CHRU de Lille
Sur rdv auprès d’Estelle Decoster
nord-pas-de-calais
~Estelle DECOSTER, représentante
~Isabelle MARCZAK, déléguée 59,
[email protected]
~Alexandra FAVATA, déléguée 62,
[email protected]
48 Nos régions
>
Normandie
Un bel élan de solidarité
en Normandie
J
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>
http://www.afa.asso.fr/page-region/normandie
> Votre représentante régionale en Normandie,
~Julie BELLEGUEULLE
PACA
En PACA
on gravit des montagnes !
Si Eric Balez, représentant régional PACA, a été, ces 6 derniers mois, particulièrement mobilisé sur la promotion
et la diffusion dans toute la France et jusqu’au festival de Cannes (!) du film « Un Mont Blanc pour y croire », les
multiples activités de la délégation n’ont pas été éclipsées pour autant !
L
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nale de l’afa qui a eu lieu à Marseille sur
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Nos régions 49
>
PACA
Valérie Cavailles a décidé de passer un cap en devenant bénévole active auprès
de Sylvie Gratiano dans le 83. Elle nous raconte son cheminement aux cotés et avec l’afa :
D
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« Un Mont Blanc pour y croire » enfin dévoilé à Nice !
A
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Artistiquement vôtre en
Luberon toujours mobilisée
pour les malades de MICI !
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RTccTPRcX^]!
http://www.afa.asso.fr/page-region/paca
~Eric BALEZ, représentant régional,
[email protected]
~Isabelle AGOSTINELLI, déléguée 06,
[email protected]
~Anne-Marie MINAUDO, déléguée 13,
[email protected]
~Sylvie GRATIANO, déléguée 83,
[email protected]
50 Nos régions
>
Pays de La Loire
Une belle réussite dans les actions
Le beau bilan des 6 derniers mois d’actions associatives
en Pays de la Loire nous permette d’aborder les projets d
e la rentrée avec enthousiasme ! Entre le succès de
la 5ème Rencontre Nationale – qui a eu lieu à Nantes sur
le thème de la reconnaissance de l’expertise des malades –
et l’arrivée d’une nouvelle déléguée pour renforcer la délégation, nous notons au nombre des belles réussites, qu’Elodie
Basset, bénévole afa, a obtenu son diplôme universitaire
d’Education Thérapeutique de Patient (ETP) ! Belle réussite
personnelle, c’est également le fruit d’un combat de l’afa
pour faire entrer les malades experts au sein de ces DU,
et une avancée concrète dans la mise place prochaine
d’un service d’ETP pour les malades de la région !
La 7ème édition de la cyclosportive Jean-Cyril ROBIN
en l’honneur de Claire et Gaëlle Hubert,
aura lieu le samedi 3 septembre 2011 a CROSSAC
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SÐ_PacSTb#!Z\
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[email protected] ou 09 54 92 36 47 !
Édition Jean-Cyril ROBIN 2010
Petit focus sur nos deux
dernières actions :
L
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recommencer...
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B^_WXT 2PSPaX^ SÐ[ÐVdÐT ## Tc \^X
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[Tb Ð[ÏeTb X]UXa\XÏaTb ST ca^XbXÏ\T
P]]ÐT bda [Tb <828 Tc [Tdab \d[cX_[Tb
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STb\P[PSTb2{Tbcd]_dQ[XRbcdSXTdg
Tcd]_TdaÐbTaeÐ`dX]^dbPPRRdTX[[X
\PXb`dXÇ[{XbbdTST[P_a^YTRcX^]STb
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2WP]cP[ b{Tbc aÐeÐ[Ð Uâc RdaXTdg Tc
_TacX]T]c`dP]cÇ[{PccXcdSTÇPS^_cTa
face à nos maladies. !
Nos régions 51
>
Pays de La Loire
Votre nouvelle
déléguée Loire
Atlantique :
J
TbdXbcaÏbWTdaTdbTS{PRRdTX[[Xa
Ç\TbR^cÐb_^da[PSÐ[ÐVPcX^]
ST ;^XaT 0c[P]cX`dT B^_WXT
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Ç [{ÐR^dcT PUX] S{P__âcTa PXST Tc
b^dcXT]Pdg\P[PSTbTcÇ[TdabUP
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_aÐbT]cTbda[TbcP]SÇ[P9TP]2haX[
A^QX] \PXb PdbbX Tc bdac^dc Ç [P
Y^da]ÐT ]PcX^]P[T `d{T[[T âVP]XbT
PeTR [T b^dcXT] ST [P \PXaXT ST
=P]cTb Un relais natation devrait vous être proposé afin de
montrer ce que vous avez dans
le ventre... ?[dbS{X]U^bbda[TbXcT)
fffSTUX\XRXUa!
>
Les services à votre disposition :
Permanence téléphonique de proximité
_^dae^dbb^dcT]XaTce^dbX]Uâ\Ta)
Laurence Siraudeau–Ouvrard
au 09 54 92 36 47 ou 06 87 10 22 67
Des permanences hospitalières au CHU
de Nantes une fois par trimestre. Pour le
STdgXÏ\TbT\TbcaT! T[[TbPda^]c[XTd[T
[d]SX (bT_cT\QaTde 14h15 à 16h15 Tc[T
[d]SX $ SÐRT\QaT aux mêmes horaires Ç
[{7<47Û_XcP[<ÏaTTc4]UP]cbWP[[ST[P<P
cTa]XcÐ"'1[S9TP]<^]]Tc;XV]Tb!Tc"ST
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Des moments de convivialité et d’échange
devant une crêpe ou une galette, les MICI
Thékawa. ?a^RWPX]TbSPcTbÇaTcT]Xales ven-
dredis 14 octobre et 16 décembre 2011
à 19h30 à la crêperie Heb Ken, 5 rue Guérande à Nantes.
Vous voulez nous aider, amener de nouvelles idées, contactez-nous, nous serons
ravies de vous accueillir et de vous faire
participer à la vie de notre association et à
l’aide et au soutien des malades et de leurs
proches ! Contactez-nous !
http://www.afa.asso.fr/page-region/pays-loire
~Laurence SIRAUDEAU-OUVRARD, représentante régionale, [email protected]
~Sophie CADARIO,
déléguée 44, [email protected]
Picardie
Le Tour de l’espoir, un rendez-vous immanquable de sport
solidaire entre la Picardie et la Normandie !
M
ichel Gravier, représentant régional Picardie, qui soutien les bénévoles d’ Aide et Espoir depuis le
début de ce projet, 5 ans plus tôt, nous raconte cette édition 2011 qui s’est déroulée dans la Somme et la Seine Maritime :
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samedi 4 juin à DIEPPE.
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Cette course organisée par l’association Aide et Espoir pour faire parler des
MICI auprès du grand public et des élus de la région, nous donne chaque
année l’occasion de répéter notre message de sensibilisation : que ce soit
au fil des étapes du tour ou par le biais du relais médiatique local dont bénéficie l’évènement.
52 Nos régions
>
Picardie
Une 1ère expérience associative
plus que concluante pour nos
nouveaux bénévoles de l’Oise !
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les malades.
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Michel GRAVIER
Le loto du LIONS CLUB CONNETABLE DE CHANTILLY, un
moment de divertissement solidaire qui déplace les foules !
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> Agenda
~ Dimanche 04.09.2011 :
Fête des associations au marché couvert
de Nogent Sur Oise.
~ Dimanche 04.03.2012 :
Loto du Lion’s Club connétable CHANTILLY
http://www.afa.asso.fr/page-region/picardie
~Michel GRAVIER, représentant régional,
[email protected]
Nos régions 53
>
Rhône-Alpes
Information, soutien, collecte de fonds et lobbying,
une délégation active sur tous les fronts !
La délégation de l’afa poursuit son travail de fond en Rhône Alpes avec notamment l’arrivée d’une nouvelle déléguée
en Savoie, Gina Penin, pour renforcer la présence de l’afa sur le terrain. Un leitmotiv guide les bénévoles de la délégation : répondre aux préoccupations des malades et de leurs proches et agir
au plus proche d’eux dans cette région très étendue. Entre la poursuite des
services (permanences hospitalières et téléphoniques ; ateliers cuisine et peinture ;…) et l’organisation d’actions ponctuelles d’envergure nationale comme la
7ème Rencontre Nationale de l’afa « Pour parler vrai et agir sur les MICI » qui a
eu lieu à Seyssins près de Grenoble le 14 mai sur le thème de l’insertion professionnelle (voir page précédente), l’afa en Rhône Alpes fait parler d’elle !
Gina Penin
Le décollage des MICI Discuss’en Rhône-Alpes
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d’une participante ci contre) *^dT]RâT[P_Wh
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Dominique Pesavento, représentante
régionale de l’afa en Rhône-Alpes
Anne Benoit Catin,
administratrice de l’afa, a
participé au MICI Discuss sur
l’hypnose, elle nous raconte :
L
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Anne B-C
54 Nos régions
>
Rhône-Alpes
Franc succès à MONTÉLIMAR
pour la rencontre table-ronde
Buffet dansant au profit de
l’afa
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Votre représentante régionale
Nathalie Gonzalez,
Les ateliers cuisine :
après Lyon, Grenoble ?
A
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ressées par la mise en place d’un
PcT[XTaRdXbX]TÇ6aT]^Q[T)\TaRX
STUPXaT_PacSTe^caTX]cÐaÑcS{XRXPd $
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au 04.76.96.61.72.
0 RT Y^da RTb PcT[XTab \Ñ[P]c X]Uâ\P
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_a^_^bÐbÇ;h^]Tc]TbTa^]cSÐeT[^__Ðb
Ç6aT]^Q[T`d{T]RPbSTUâcTST\P]ST
STb\P[PSTbTcST[Tdab_a^RWTb!
Véritable institution de l’afa en Rhône-Alpes, les réunions
d’information de la mairie du 8ème ne faiblissent pas !
«
T
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[XTd Ç d] SÐQPc UadRcdTdg Tc R^]eXeXP[ T]caT
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caPXcT\T]cbTgXbcP]cb]^dbaTcT]^]b`dT[Tb
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risques encourus.
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b_ÐRXP[XbcTb_aÐbT]cb!
Nathalie Gonzalez,
> Agenda
~ GRENOBLE :
Samedi 24 septembre à 14h30
MICI Discuss’ avec le Dr Nicolas MATHIEU,
gastroentérologue au CHU de Grenoble/La
Tronche à la Maison des Associations
~ ANNECY :
Samedi 1er octobre à 14h30
MICI Discuss’ avec le Dr Frédéric
HELUWAERT, gastroentérologue au Centre
Hospitalier d’Annecy, Salle Jumel Quai des
Clarisses
~ VAULX-en-VELIN (près Lyon) :
Samedi 08 octobre à 20h30
Journée Nationale Opération Montrons
ce que nous avons dans le ventre ! Soirée
Théâtre au profit de l’afa
~ GRENOBLE :
Lundi 10 octobre à 18h30
MICI Discuss’ avec Mme Nathalie Massit,
diététicienne, à la Maison des Associations
Vendredi 4 novembre à 20h :
Projection film « Un Mont-Blanc pour y
croire » et débat avec les aventuriers
+ animation musicale à la Maison du
Tourisme
MAISON DU TOURISME 14 rue de la
République GRENOBLE - Entrée par la
terrasse extérieure : Escaliers rue de la
République
~ Lyon :
Vendredi 9 décembre
Réunion d’information à la mairie du 8ème
~Et toujours les permanences
d’information à Grenoble :
Venez à notre rencontre chaque 2ème lundi
du mois de 10h00 à 11Hh30 au CHU,
(7e étage) et de 17h30 a 18h30
à la Maison des associations, rue Berthe
de Boissieux (en dehors de ces horaires
possibilité de rdv).
rhone-alpes
~Dominique PESAVENTO - Représentante
Régionale - [email protected]
~Nathalie GONZALEZ - déléguée 42/69
[email protected]
~Gina PENIN - déléguée 73
[email protected]
55
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en régions
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De plus en plus de partenaires rejoignent notre combat pour vaincre la maladie de Crohn
et la Recto-colite hémorragique, pour nous aider aussi à proposer des services et de l’information
au plus près de chez vous.
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Groupama (Champagne)
Course de Crossac
Remise de chèque ILEO défi cycliste
Caisse d’Epargne (Nice)
Nos partenaires dans les régions : Institutionnels :2^]bTX[aÐVX^]P[ST5aP]RWT2^\cÐ2^]bTX[VÐ]ÐaP[ST[P6Xa^]ST2^]bTX[VÐ]ÐaP[ST[P;îÏaT
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Entreprises : 6a^d_P\P0dQT=âS4bc5^]SPcX^]6a^d_P\P_^da[PBP]cÐ6a^d_P\P;^XaT1aTcPV]T6a^d_P\PAWÛ]T0[_Tb0deTaV]T*<dcdP[XP
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Clubs charité : A>C0AHB ;H>=B 2[dQ ST ;X\^VTb 2T[PS^] ;h^]b 2[dQ 2WP]cX[[h2^]TcPQ[T :8F0=8B 1Ph^]]T :XfP]Xb 2[dQ <T]ST;Tb B^daRTb
Associations :2a^bbPR0]X\PcX^]0bb^RXPcX^]RhR[^c^daXb\TST2a^bbPR0bb^RXPcX^]4b_^Xa7XabRW[P]S0bb^RXPcX^]0XSTTc4b_^Xa8;4>"%
Et aussi :0VT]RTSTRPac^]]TaXTbTda^_ÐT]]TbRPQX]Tc<XRWT[CP]ZTaT4Pa[Sd2PcPÕV]XTa4DA;ATQQPW8\\^QX[XÏaTEX[[T\X[P]S;TbST\TdaTbST[{0c[P]
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Ils sont vos contacts près de chez vous :
INFORMATION ET SOUTIEN
> Référente Parents Enfants
> BRETAGNE – 22/29/35/56
> LORRAINE – 54/55/57/88
> PICARDIE – 02/60/80
Christine Lucas
35
54
Michel GRAVIER
représentant régional
Tél. 06.76.50.15.13
[email protected]
Mireille NICLAUSE WEIBELbénévole
Tél. 08.11.09.16.23
[email protected]
> Référente Nutrition
Contact : Siège de l’afa
Tél. 01.42.00.00.40
du Lundi au Vendredi de 10h à 18h
[email protected]
Alexandra MARTIN
22
]dcaXcX^]/PUPPbbÛa
> ALSACE - 67/68
Michèle FRANÇOIS, déléguée
CÐ[!(%!("%##~PUP!!/PUPPbbÛa
;d]SX<TaRaTSXTcET]SaTSX (W"Ç!!W
> MIDI PYRENEES
09/31/32/46/65/81/82
Marine GOFFINET,
représentante régionale
\XSX_haT]TTb/PUPPbbÛa
Véronique REINBOLD,
56
31
P[[^_PaT]cb/PUPPbbÛa
CÐ["%((%&"&&~P[bPRT/PUPPbbÛa
68
Lothard ANDONI, délégué
CÐ["'(&!"&'(~PUP%'/PUPPbbÛa
> AQUITAINE – 33/40/47/64/24
Anne Marie DUGUET, déléguée
CÐ[!(&"&""~PUP$%/PUPPbbÛa
> CENTRE – 18/28/36/37/41/45
Evelyne DERIEPPE,
Tél. 02.38..64.96.56
RT]caT/PUPPbbÛa
> CHAMPAGNE ARDENNE
33
Denis JEAN, délégué
CÐ[$$%!$'( "~PUP""/PUPPbbÛa
24
Yves THOUVENIN, délégué
CÐ[$$"#$%(#~PUP!#/PUPPbbÛa
40
Marion REMAZEILLES, déléguée
[email protected]
47
Marie-Thérèse MARRAUD, déléguée
CÐ[$$"%%##&$~PUP#&/PUPPbbÛa
64
08/10/51/52
Denis FAUCHERON
Tél. 03.25.49.62.10
[email protected]
> FRANCHE COMTE – 25/39/70/90
Stéphane Hovaere,
Tél. 03.84.24.09.82
UaP]RWTR^\cT/PUPPbbÛa
Tous les jours de 19h à 21 h sauf le samedi
> LANGUEDOC-ROUSSILLON –
> AUVERGNE – 03/43/58/63
11/30/34/48/66
Michel LIBERATORE
Tél. 04.30.43.60.85
[email protected]
Marie Noëlle CHARBONNIER,
30
Henri DELAIRE, délégué
CÐ[#%%!% $"
;d]SX<PaSXTc9TdSXST!W"Ç! W"
[email protected]
Madeleine DUBOE, déléguée
[email protected]
CÐ[#&""%$(#&~PdeTaV]T/PUPPbbÛa
43
Pascal GAUDRIAULT, délégué
[email protected]
> BOURGOGNE - 21/58/71/89
34
Martine OJEDA , déléguée
[email protected]
Sybil LECOQ,
> LIMOUSIN – 15/19/23/24/87
Représentante Régionale
Marc GERMANNAUD
Tél. 06.15.21.84.26
[email protected]
Q^daV^V]T/PUPPbbÛa
Laure LOZANOdéléguée
Tél. 06.49.82.82.95
[email protected]
NOUVEAU :
aitiez joindre
disposition, que vous souh
tre
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ro
mé
nu
Un
s...
l’afa, avoir des information
votre délégué ou le siège de
prix d’un appel local.
08 11 09 16 23
> NORD PAS DE CALAIS – 59/62
> POITOU CHARENTE –16/17/79/86
Véronique POUVREAU
Tél. 05.46.67.89.37
_^Xc^dRWPaT]cTb/PUPPbbÛa
> RHONE ALPES –
01/07/26/38/42/69/73/74
Estelle DECOSTER,
[email protected]
Tél. 03.20.34.61.03
Dominique PESAVENTO
59
42/69
Isabelle MARCZAK, déléguée
Tél. 03.27.73.93.74
[T[d]SXST WÇ 'WTcSd\PaSXPdeT]
dredi de 19h à 20h30
[email protected]
Nathalie GONZALEZdéléguée
CÐ[#&'#!%&~PUP%(/PUPPbbÛa
62
Alexandra FAVATA, déléguée
Tél. 09.53.32.74.12
[email protected]
> BASSE NORMANDIE 14/50/61
> HAUTE NORMANDIE 27/76
Julie Bellegueulle,
CÐ[%&&&&(!"~]â\P]SXT/PUPPbbÛa
CÐ[#&%(%% &!~PUP"'/PUPPbbÛa
73
Gina PENINdéléguée
[email protected]
> DOM
REUNION
Valérie CARRASCOdéléguée
Tél. 02.62.52.40.82
[email protected]
MARTINIQUE
> PACA 04/05/06/13/83/84
2^]cPRcbXÏVT
Eric BALEZreprésentant régional
CÐ[#("" &!&"~_PRP/PUPPbbÛa
GUADELOUPE
Christelle PFISTER
[email protected]
06
Isabelle AGOSTINELLI déléguée
CÐ[% (' #&'~PUP%/PUPPbbÛa
13
Anne-Marie MINAUDO déléguée
CÐ[% !"%"# ~PUP "/PUPPbbÛa
83
Sylvie GRATIANO déléguée
[email protected]
> PAYS DE LA LOIRE – 44/49/53/72/85
Laurence SIRAUDEAU
Tél. 09.54.92.36.47
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Tc[d]SXPdET]SaTSXST!WÇ!!W
> ILE-DE-FRANCE
CORINNE DEVOS,
Tél. 01.71.18.36.95
Mercredi de 14h à 18h
idf @afa.asso.fr
75
La Maison des MICI
Tél. 01.42.00.00.40
Lundi au Vendredi de 10h à 18h
info-accueil @afa.asso.fr
44
77
Sophie CADARIO déléguée
Tél. 06.72.84.11.35
[email protected]
Nabil KORT délégué
CÐ[($ $ ""~PUP&&/PUPPbbÛa
Si vous souhaitez nous aider pour des actions bénévoles
dans votre région, n’hésitez pas à contacter :
« L’équipe régions » au 01 71 18 36 94

Pour - Afa

Transcription

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