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CREAI LR RapportTED schémadultes11 - Accueil CREAI
Les adultes avec autisme et TED
Contribution au Schéma départemental
des adultes handicapés de l’Aude
Etude du CREAI Languedoc Roussillon
Dr Bernard AZEMA
Conseiller Technique
Avec la collaboration d’Eric PERNON
Centre de Ressource Autisme
Octobre 2009
1
2
SOMMAIRE
Méthodologie du schéma …………………………………………………………………… p. 4
1. Une méthodologie participative………………………………………………………….. p. 4
2. Deux enquêtes ……………………………………………………………………………. p. 6
2.1. Une enquête déclarative sur les personnes …………………………………….. p. 6
2.2. Une enquête sur les formations………………………………………………….. p. 7
A. Résultats de l’enquête de population ……………………………….… …………….... p. 8
1. Données générales………………………………………………………………………… p. 8
1.1. Quelles prévalences actuelles pour les TED………………………………………… p. 9
1.2. Une bonne mobilisation des équipes audoises……………………………………… p. 10
1.3. Effectifs par types d'équipement …………………………………………………… p. 10
1.4. Données d’âge et de sexe ……………………………………………..…………… p. 11
1.5. Catégories diagnostiques……………………………………………………………. p. 12
1.6. Les déficiences intellectuelles associées………………………...…………………. p. 13
1.7. Les autres déficiences ..…………………………………………………………….. p. 14
1.8. Les troubles du comportement…………………………………………………….. p. 15
1.9. Les problèmes de santé générale…………………………………………………… p. 17
1.10. Les problèmes de santé mentale…………………………………………………... p. 18
1.11. L’adéquation des réponses aux besoins individuels………………….…………… p. 20
1.11.1. Un cadre bâti à améliorer………………………………………………..….. p. 20
1.11.2. Des compétences et des qualifications perfectibles…………………………. p. 20
1.11.3. Des partenariats à développer…………………………………………….... p. 21
1.11.4. Une réponse institutionnelle jugée inadaptée………………………………. p. 22
1.12. Quelles attentes des équipes et quelles perspectives ? …………………………… p. 23
1.12.1. Un renforcement des moyens humains………. ……………………………. p. 23
1.12.2. Montée en compétence et formation continue ……………………………… p. 23
2. Données par type d’équipement ………………….……………..……………………….. p. 26
2.1 La psychiatrie……………………………………………….……………………….. p. 27
2.2. Les ESAT et les Foyers d’hébergement…………………………………………….. p. 30
2.3. Les Foyers de vie……………………………………….………………………….. p. 35
2.4. Les MAS et les FAM………………………….…………………………………… p. 39
B. L’enquête sur les formations institutionnelles ………………………….…………….
1. L’étude complémentaire…………………………………………………………………
1.1. Formations institutionnelles durant les trois années écoulées ………………………
1.2. Formations institutionnelles prévues u plan de formation …………………………
2. Commentaires sur les formations………………………………………………………..
p. 44
p. 45
p.45
p.46
p.46
C. Relevé de propositions dans le cadre du groupe de travail…………..………………. p.48
D. Notes de synthèse des réunions de travail par Stéphane Deleau…………………….
1. Réunion du 15 mai 2009……………………………………………………….…………
2. Réunion du 26 mai 2009 …………………………………………………….……………
3. Réunion du 9 juin 2009……………...……………………………………………………
p.58
p.60
p.63
p.67
E. Questionnaires d’enquête…………………………………………….…………………. p.70
3
4
Méthodologie du schéma
1. Une méthode d'élaboration du schéma participative
La concertation dans le cadre du schéma d'orientation de la politique en faveur des
personnes handicapées vivant sur le territoire de l'Aude nécessite la mise en
présence de l'ensemble des acteurs concernés. L'implication des acteurs vise à
permettre d'engager chacun dans le bilan diagnostique, la réflexion, puis les
perspectives d’évolution des pratiques et d’organisation médicosociale.
Deux thématiques ont été retenues pour faire l’objet d’élaborations
spécifiques : les travailleurs handicapés présents dans les ESAT de
l’Aude et la situation des personnes avec autisme et Troubles Envahissants
du Développement (TED).
Dans ce but, dans le cadre spécifique du Groupe sur les adultes avec
autisme et TED, les associations gestionnaires, l’association Sésame
Autisme Aude, les professionnels, les représentants du Conseil général de
l'Aude et de la MDPH ont été conviés à participer à trois concertations sous
l’égide du représentant de la DDASS.
Le CREAI Languedoc Roussillon a souhaité associer les compétences du Centre de
Ressources Autisme de Montpellier qui a été représenté par Monsieur Eric Pernon,
professeur de psychologie et membre de l’équipe du CRA. Ce dernier a co-animé les
débats avec le représentant du CREAI, le Dr Bernard Azéma, Médecin psychiatre,
Conseiller Technique. Le groupe a bénéficié également de la participation active du
représentant de l’Etat, Monsieur Stéphane Deleau, Inspecteur Principal.
Une réunion générale de lancement des travaux du schéma a permis de présenter
la méthodologie retenue à l'ensemble des acteurs associatifs et professionnels du
secteur. Elle s'est tenue le 13 janvier 2009 dans les locaux de la DDASS de l'Aude
en présence des acteurs concernés et des représentants du Conseil Général. La
méthodologie de travail a été présentée et validée avec l’ensemble des
partenaires.
Ces travaux représentent la contribution de l’Etat aux travaux précédemment
conduits. Ils sont complémentaires et en synergie étroite avec les travaux déjà
conduits sous l’égide du Conseil Général qui ont fait l’objet d’une publication en juillet
2007. Le groupe de travail Autisme et TED s’inscrit dans le cadre du point n°3 du
comité de suivi soit « l’offre d’un choix adapté aux besoins des personnes par
territoire ».
Un groupe thématique de concertation a été proposé portant sur l’amélioration
de la prise en charge des personnes autistes
Chaque groupe était composé de personnes représentant les grandes
catégories d'acteurs départementaux, auquel il a été demandé d'assurer une
assiduité sur l'ensemble des réunions.
5
La détermination précise des participations aux groupes thématiques s'est
faite en concertation avec la DDASS.
Le groupe thématique relatif à la prise en charge des personnes avec autisme
et TED s'est réuni trois fois, en séquences de travail d'une demi-journée : les
15 et 26 mai ainsi que le 9 juin.
Les concertations se sont toutes déroulées dans les locaux de la DDASS de
l'Aude. De représentants du Conseil Général ont participé à l’ensemble des
travaux.
Le découpage des trois réunions
- Une réunion a porté sur les constats faits par les différents acteurs et a
permis une présentation des résultats de l’enquête à laquelle l’ensemble des
établissements et services a participé
- La seconde était consacrée aux débats et échanges sur les problèmes
rencontrés et les pistes d’amélioration.
- La troisième et dernière réunion était consacrée à la présentation et à
l’analyse des différentes fiches de propositions produites par les partenaires
dans l’intervalle des deux dernières réunions. Cette réunion a permis de faire
le tour des pistes d’améliorations envisagées par les acteurs. Elle a pu
déboucher sur la recherche d’une priorisation et d’un consensus dans le
cadre d’une démarche participative très active.
Les résultats attendus s’inscrivent dans la dynamique et le cadre du Plan national
Autisme dont ils sont une déclinaison départementale. Ils visent à :
- établir un diagnostic partagé sur le territoire de l’Aude
- identifier les différents partenaires
- identifier les problèmes observés sur le territoire pour ce public
- interroger et de conforter techniquement les équipes de terrain sur les
dimensions qualitatives des projets d’accompagnement des personnes
- créer les éléments d’un réseau pérenne départemental articulé aux régions
régionaux
6
2. Deux enquêtes
2.1. Une enquête déclarative de population présentant un trouble du spectre
autistique (TSA) à jour donné dans l’ensemble des dispositifs sanitaires et
médicosociaux du département.
Cette enquête a concerné les adultes âgés de 20 ans ou plus au 15 septembre
2008 présentant un autisme, ou un Trouble Envahissant du Développement.
Nous avons également décidé d’inclure des personnes présentant des troubles
appartenant à ce type de problématique sans qu’ils aient été établis et confirmés par
un diagnostic médical mais considérés comme tels dans l’expertise et l’expérience
des équipes médicosociales. Ces dernières en effet nous ont fait part de leurs
difficultés sur le terrain à pouvoir asseoir un tel diagnostic en l’absence d’un référent
médical expert (cas d’équipes d’ESAT ou d’accompagnement social).
- Pour les établissements et services médico-sociaux, il a été demandé
de remplir un questionnaire pour chaque personne atteinte d’autisme ou de
troubles apparentés présente au 15 septembre 2008
- Pour les secteurs de psychiatrie, il a été demandé de remplir un
questionnaire pour chaque personne atteinte d’autisme ou de troubles
apparentés présente dans la file active présente au 15 septembre 2008
Il a été demandé aux structures de renseigner une fiche de questionnement
structurée individuelle et anonyme pour chaque personne concernée. Les
éléments recueillis sont :
- sociodémographiques (année de naissance, sexe, code postal de résidence
habituelle de la personne et code postal de la famille si il y a lieu),
- un codage diagnostique avec la possibilité de coder soit selon la
Classification Internationale des maladies (CIM 10 de l’OMS) ou selon les
catégories de la Classification Française des Troubles Mentaux de l’Enfant et
de l’Adolescent (CFTMEA-R 2000),
- La nature de la déficience intellectuelle éventuelle associée ainsi que les
autres déficiences (auditive, visuelle, motrice, viscérale ou métabolique,
polyhandicap, épilepsie)
- l’existence d’une hospitalisation au cours des 12 derniers mois en psychiatrie
et/ou en médecine ou chirurgie,
- la présence de troubles du comportement dans la vie quotidienne,
- l’appréciation de l’équipe sur les réponses apportées dans la structure pour
la personne considérée en matière de compétences techniques, de
qualifications professionnelles, d’architecture et de cadre bâti,
- les partenariats en place et les réponses institutionnelles globales,
- les compétences et moyens nécessaires en matière de formations, les
moyens humains (déclinés par type de corps professionnel),
- la prise en charge actuelle dont bénéficie la personne et celle souhaitable,
- une appréciation sur l’adéquation de la prise en charge actuelle
- une appréciation sur l’évolution sur les trois dernières années de l’évolution
de la personne.
7
Enfin il était proposé si besoin une place pour les commentaires libres, laissée à la
libre appréciation de l’équipe.
2.2. Une enquête complémentaire sur les formations dédiées à l’autisme et aux
TED dans les différents établissements et services du département durant les 3
dernières années
Cette enquête partait du constat que les personnes avec autisme et TRED ont des
besoins d’accompagnement spécifiques et/ou généralistes. Ces dernières années la
connaissance sur ce type de troubles s’est accrue. L’état de l’art et de la science
ayant évolué la question de la remise à niveau des équipes est donc centrale. Ceci
constitue d’ailleurs un point fort du Plan Autisme.
Il est apparu qu’un état des lieux sur les formations constituait une étape
indispensable pour conduire une montée en compétences des établissements et
services recevant ce public.
La période d’observation court sur les trois dernières années.
Le questionnaire porte sur les formations réalisées et prévues au plan de formation
en intra institutionnel et en extra institutionnel avec le nombre et le type de
professionnels concernés.
8
A. LES RESULTATS DES ENQUETES
DE POPULATION
1. L’ENQUETE DE POPULATION DANS LES ETABLISSEMENTS ET
SERVICES DE L’AUDE (N=215 EN 2009)
DONNEES GENERALES
9
1.1. Quelles prévalences actuelles pour les TED ?
Les prévalences de l’autisme et des différents TED ont connu une évolution très sensible
ces dernières années avec une montée en nombre qui a fait s’interroger sur une
« possible épidémie de l’autisme ». De fait cette progression des TED est à mettre sur le
compte d’une meilleure connaissance de ce trouble neurodéveloppemental et d’un
meilleur dépistage et diagnostic, d’un élargissement des limites. On parle désormais de
« troubles du spectre autistique » (TSA).
Nous livrons ici des données qui ont été produites dans le cadre du CTRA par un groupe
de travail auquel le CREAI participe, comprenant les représentants de la DRASS dont la
statisticienne régionale, le CRA de Montpellier et l’ORS. Dans ce cadre, le groupe de
travail a effectué les calculs sur la base de différents scénarii de prévalence.
- Avec une prévalence extrêmement basse qui est celle des années 90 de 13 pour
10.000
- Avec une prévalence de 24 pour 10.000 qui est celle que nous avons pu calculer
avec les entrées en ALD1
- Avec une prévalence de 36 pour 10.000 qui se rapproche de données de
prévalence internationales basses ( !)
Données estimatives des adultes présentant un TSA dans l’Aude
Effectif potentiel d’adultes TED (20-60 ans) dans l’Aude
selon différentes prévalences
Prévalence de 13/10.000
Prévalence de 24/10.000
Prévalence de 36/10.000
222
409
614
Ce chiffre doit être aujourd’hui comme un chiffre-plancher car les données
internationales font plutôt état pour l’ensemble des TSA d’une prévalence de 37/10.000
dans une estimation prudente, allant même dans une estimation réaliste vers 62/10.000
(méta-analyse d’Eric Fombonne). Chiffres on le voit considérables. Mais chiffres qui
incluent toutes les déclinaisons des troubles du spectre autistique parmi lesquels les
syndromes d’Asperger.
Il faut aussi attirer l’attention sur les adultes non diagnostiqués qui constitue un
« réservoir » de recrutement très important avec l’affinement des diagnostics.
1
Dans un travail présenté récemment au congrès de l’ANCRA ont été calculés les taux d’entrée en A.L.D. pour autisme et
TED (code F84 dans la CIM10). Ces données ont été extrapolées pour calculer la prévalence. Elle se situe à 23,7 pour
10.000 au niveau national et à 24,4 / 10.000 pour la région Languedoc Roussillon (Aussilloux, Azéma & Ledésert,
Communication au Congrès ANCRA, Montpellier-février 2009).
10
1.2. Une bonne mobilisation des équipes audoises :
La première enquête régionale conduite en 1995-1996 par le CREAI pour la
DRASS et le CTRA dans le cadre de l’élaboration du premier plan régional autisme
avait déjà permis de repérer dans le déclaratif des équipes le chiffre de 210
personnes : 150 en CAT, 9 en Foyers Occupationnels, 27 en MAS et 24 en
psychiatrie.
On constate donc une très grande stabilité dans le déclaratif puisque ce sont au total
215 fiches de recueil qui ont pu être renseignées lors de cette nouvelle étude
de 2009.
Il faut donc souligner l’excellente participation des équipes à cette enquête. Cette
forte mobilisation constitue un des meilleurs résultats qu’une enquête « adultes avec
autisme et TED » ait atteint dans ce département ou à l’échelle régionale.
En effet, l’enquête régionale conduite récemment en 2005 par le CREAI, le CRA et
l’ORS à la demande de la DRASS n’avait pu recueillir que 39 situations d’adultes
dans le département de l’Aude sur les 466 réponses régionales.
Rappelons que les travaux récents du Schéma Enfance Handicapée dans le
département ont repéré 127 enfants et adolescents dans les différents
équipements audois, soit 20% des effectifs accueillis dans les annexes XXIV.
La question de l’autisme dans le département est bien une question d’importance,
qui concerne plusieurs centaines d’habitants de l’Aude, enfants et adultes, et parmi
sans doute les plus vulnérables.
1.3. Les effectifs par type d’équipements : l’ensemble des
équipements est concerné par les TSA mais à des degrés variables
Type d'établissement
ESAT
Nombre en
2009
31
% en
2009
14,4%
Foyer d'hébergement
19
8,8%
Foyer de vie (FO, ATO)
42
19,5%
FAM
11
5,1%
MAS
76
35,3%
Maison de retraite / SEPHMV
21
9,8%
Secteur de psychiatrie
10
4,7%
Centre hospitalier
5
2,3%
TOTAL de fiches recueillies
215
100%
Nombre en
1996
150
9
27
24
210
11
Les effectifs retenus en 2009 se ventilent de manière assez équilibrée entre les
différents types d’équipements médicosociaux.
D’emblée se pose la question d’éventuels doublons dans le déclaratif puisqu’une
même personne peut avoir été signalée en ESAT et en Foyer. Nous avons donc
procédé à une analyse spécifique en croisant les différents items dont nous
disposions compte tenu du caractère anonyme des réponses. En fait, seules deux
situations pourraient constituer un éventuel doublon ce qui reste sans impact notable
dans notre étude si les faits étaient avérés. Les autres fiches ne prêtent à aucune
ambiguité ou risque de doublon.
Les personnes déclarées en ESAT et/ou en Foyer d’Hébergement représentent 50
fiches renseignées. Ce chiffre est en repli massif par rapport à celui déclaré en
1996 : trois fois moins ! On peut imaginer qu’avec la diversification des offres
d’équipements et la montée en charge des Foyers de vie, des MAS et des FAM des
transferts se soient effectués des ESAT vers des formules sans notion de travail
productif.
Les MAS et FAM constituent l’équipement le plus sollicité pour ce type de public.
Ceci est en accord avec le paysage régional. Au total 87 personnes sont concernées
par ce type d’accueil.
La part de la psychiatrie comme solution d’accueil de personnes avec TSA est en
recul, passant de 24 à 15 personnes. La création de la MAS d’Allaignes a permis
sans doute des réajustements dans l’accueil de personnes maintenues en
psychiatrie (sans autre justification que l’absence de places médicosociales).
1.4. Les données d’âge et de sexe :
L’âge moyen est de 42 ans et les âges sont répartis entre les deux valeurs
extrêmes de 20 et de 85 ans.
La structure d’âge des effectifs de personnes repérées dans les différents
dispositifs est remarquable avec des chiffres qui oscillent autour d’une quarantaine
de personnes par tranches décennales jusqu’à l’âge de 60 ans. Au-delà on retrouve
encore 32 personnes de plus de 59 ans révolus.
On peut remarquer que la diminution des personnes TED dans les dispositifs
sanitaires et médicosociaux à partir de 59 ans est donc toute relative. Ces chiffres
conséquents sont à mettre sur le compte entre autre de la participation de la maison
de retraite des Romarins et au bon repérage de ce public dans les autres structures.
A notre connaissance c’est la première fois qu’est repérée dans les dispositifs une
population de personnes avec TED en nombre sensible. Différentes enquêtes
régionales avaient peiné jusqu’alors pour collecter quelques rares individus.
12
60
48
50
42
40
40
39
30
19
20
11
10
2
0
19 ans et
plus
29-39 ans
39-49 ans
49-59 ans
59-69 ans
69-79 ans
Plus de 79
ans
- Histogramme des personnes TED dans l’Aude par âges décennaux -
Le sexe ratio est de 77 femmes pour 138 hommes. Soit presque deux hommes pour
une femme. Ce sexe ratio fait apparaître une surreprésentation des femmes compte
tenu des données habituelles dans les TSA chez les deux sexes en faveur d’une
forte représentation des hommes : jusqu’à 4 hommes pour une femme. Le sexe ratio
retrouvé ici est compatible avec la présence importante dans l’effectif de personnes
avec une déficience intellectuelle associée au trouble du spectre autistique.
1.5. Les catégories diagnostiques utilisées pour décrire ces
populations
Les équipes ont inclus dans l’enquête 79 personnes avec un TED non spécifié. Dans
43 cas le TED est suspecté mais non diagnostiqué par un professionnel de la santé.
Cette possibilité avait été proposée aux équipes ne disposant pas de psychiatres.
La Classification Internationale des Maladies de l’OMS (CIM10) a été utilisé dans 64
cas pour décrire le statut clinique de la personne.
La CFTMEA-2000 (dite classification de Misès) a été utilisée dans 72 cas soit dans
un cas sur trois. On voit combien cette classification reste encore très présente dans
les pratiques cliniques. Rappelons que ce point fait conflit au niveau national avec
l’ensemble des associations représentatives de parents qui déplorent l’utilisation
13
d’une classification purement française. Les recommandations des précédents plans
autisme invitaient les équipes à utiliser des outils internationaux. Cependant les
auteurs de la CFTMEA ont mis en place un algorithme permettant de passer d’un
codage diagnostique à l’autre.
Catégories cliniques des TED retenues
Nb.
%
Non réponses dont 43 suspectés TED
79
36,7%
TED
5
2,3%
Autisme typique de Kanner
39
18,1%
Autisme atypique
15
7,0%
Syndrome d'Asperger
4
1,9%
Syndrome de Rett
1
0,5%
Psychose précoce
10
4,7%
Psychose précoce déficitaire
43
20,0%
Dysharmonies psychotiques
19
8,8%
TOTAL OBS.
215
100%
1.6. La déficience intellectuelle éventuellement associée
Déficience intellectuelle associée
Nombre
Absence de retard
5
% de
l’effectif
total
2,3%
Retard mental léger
26
12,1%
Retard mental moyen
65
30,2%
Retard mental profond ou grave
81
37,7%
Niveau de retard inconnu
32
14,9%
Non réponse
6
2,8%
TOTAL OBS.
215
100%
14
Les personnes repérées dans les dispositifs audois présentent presque toutes à des
degrés divers une déficience intellectuelle associée de profondeur variable. Le retard
intellectuel est le plus souvent important avec près de 70% de l’effectif présentant
un retard mental moyen à grave et seulement 15% environ, soit une personne sur
six, qui présente un retard léger ou une absence de retard.
Ces résultats sont en accord avec les données de la littérature sur les populations
vivant en institution.
Elles montrent également qu’il existe une frange importante de personnes qui ne
sont pas encore repérées et accompagnées dans le département. Celles ci
présentent une trouble appartenant au spectre autistique (TSA) mais avec un bon
niveau global de compétences (« autistes de haut niveau », syndrome d’Asperger).
On assiste actuellement en France à une prise de conscience progressive des
besoins de ces personnes qui sont diagnostiquées de manière croissante dans les
CRA mais tardivement. Les besoins d’accompagnement de ces personnes sont
spécifiques. Ce public est en émergence sur les différents départements de la
région.
1.7. Les autres déficiences éventuellement associées
Déficiences associées
(plusieurs réponses possibles)
Non réponse ou aucune
Nb. cit. Pourcentage /
effectif total
116
54,0%
Déficience auditive
13
6,0%
Déficience visuelle
25
11,6%
Déficience motrice
39
18,1%
Déficience viscérale, métabolique
14
6,5%
Polyhandicap
21
9,8%
Epilepsie
41
19,1%
TOTAL OBS.
215
*
Les équipes ont renseigné dans plus d’un cas sur deux une autre déficience
associée (46%).
Au premier rang vient l’épilepsie pour une personne autiste sur cinq.
La déficience motrice ou le polyhandicap, c'est-à-dire la coexistence d’un retard
mental important et d’une restriction sévère de la motricité, concernent un nombre
15
significatif de personnes TED. La présence de ces déficiences vient complexifier les
prises en charge. Il en est de même quand existent des déficiences sensorielles ou
des troubles organiques surajoutés. Certaines situations outre les difficultés
spécifiques de l’autisme et des TED se révèlent être des situations de
multihandicap voire de surhandicap.
1.8. Les troubles du comportement
La présence de troubles du comportement (agitation, troubles du sommeil, hétéroet/ou auto-agressivité, agitation, cris, problèmes alimentaires…) est très fréquente
dans les établissements et services. Ces troubles concernent régulièrement ou
occasionnellement plus d’une personne sur deux.
Ces troubles du comportement sont aujourd’hui plus volontiers appelés dans la
littérature « comportements problèmes » ou « comportements défis ». Ces deux
appellations traduisent bien le défi qu’ils posent aux équipes au quotidien.
Troubles du comportement
Nb. cit.
%
Non réponse
1
0,5%
Jamais
34
15,8%
Exceptionnellement
56
26,0%
Occasionnellement
65
30,2%
Régulièrement
59
27,4%
TOTAL OBS.
215
100%
Ils touchent les deux sexes puisque les femmes en présentent occasionnellement ou
régulièrement dans 54% des cas. Mais les hommes sont significativement plus
concernés avec 60%.
Troubles du comportement
et Sexe
Non réponse
Femmes
Hommes
1
0
Jamais
12
22
Exceptionnellement
22
34
Occasionnellement
21
44
Régulièrement
21
38
TOTAL
77
138
16
Les structures qui sont les plus concernées par ce type de troubles sont les MAS et
les FAM qui rencontrent massivement et régulièrement ces problématiques.
Les Foyers de vie ne sont pas épargnés, même si cela apparaît comme plus
occasionnel.
Cependant les ESAT et les Foyers d’hébergement n’en sont pas indemnes avec
quelques situations dont on peut deviner qu’elles mettent en difficulté les équipes.
Comparativement, la psychiatrie dont on pourrait s’attendre à ce qu’elle concentre
ce type de problématiques se retrouve dans la moyenne. Faut il y voir une technicité,
une plus grande tolérance et une habitude à résoudre ce type de difficultés ?
Troubles du comportement et types de structures
d’accompagnement
Jamais
Exceptionnel
Occasionnel
Régulier
ESAT
10
8
7
6
Foyer d'hébergement
0
10
8
1
Foyer de vie
10
13
16
3
FAM
0
1
2
7
MAS
4
10
26
36
M. retraite / SEPHMV
10
7
0
4
Psychiatrie
0
7
6
2
TOTAL
34
56
65
59
Les troubles du comportement peuvent mettre en souffrance supplémentaire et
parfois évitable les personnes TED, leurs familles et les équipes d’accompagnement.
Ils invitent fermement à la mise en place d’une réflexion d’équipe pour les prévenir
si possible et les « traiter » quand ils surviennent en accord avec « l’état de l’art ».
Ils nécessitent une politique active de formation collective et individuelle de la part
des structures et des associations gestionnaires.
17
1.9. Les problèmes de santé générale
Au cours de l’année précédant l’enquête une personne sur dix avec autisme a
nécessité une hospitalisation en médecine ou en chirurgie.
La nature simplifiée des questions posées de l’enquête conduite dans l’Aude dans le
cadre du schéma peut être complétée par d’autres résultats recueillis en région sur la
même population.
Le chiffre des hospitalisations déclarées dans l’Aude est légèrement inférieur aux
résultats de l’enquête régionale conduite par le CREAI, le CRA et l’ORS 2 en
Languedoc Roussillon qui donnait un pourcentage de 14,3% de personnes
concernées.
Hospitalisations
en médecine et chirurgie
(12 derniers mois)
Non réponse
Nombre
%
2
0,9%
Oui
23
10,7%
Non
188
87,4%
Absence d'information
2
0,9%
« Dans l’échantillon régional, seulement une personne sur sept a été hospitalisée au
cours des 12 derniers mois.
En population générale, tout âge confondu et hors grossesse et accouchements, le
taux de séjours hospitaliers en service de court-séjour était de 233 pour 1 000 en
2003. Entre 20 et 60 ans ce taux passe de 100 à 375 ‰ environ pour les hommes et
de 100 à 300 ‰ pour les femmes hors grossesses et accouchements. Dans la
population TED régionale, il peut être évalué à 200 pour 1 000 soit une valeur proche
de la population générale sans différence significative. »3
Dans cette même étude régionale près d’un quart des hospitalisations était justifié
par des problèmes touchant à l’appareil digestif et une sur dix était due à des
problèmes respiratoires.
Les problèmes de santé les plus fréquents présentés par les adultes avec un TED
dans l’enquête régionale sont les troubles digestifs (troubles du transit ou de la
déglutition, reflux gastro-oesophagien..), sensoriels, neurologiques (au premier rang
l’épilepsie déjà évoquée) et les traumatismes ou les accidents (automutilations,
chutes, accidents de la vie domestique..)
2
CREAI LR, CRA, ORS LR Adultes atteints d’autisme et de troubles apparentés : enquête régionale 2005. (à
paraître)
3
ibid.
18
%
40
37,2
35
30
27,3
27,2
25
20
18,6
16,6
16,9
15
10,0
10
7,0
5,9
3,7
5
2,2
2,0
0,4
Ap
pa
re
il
Tr
di
ou
ge
Pa
bl
st
es
if
th
ol
se
og
n
so
ie
s
rie
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Tr
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Pa
m
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gi
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Pa
i
es
th
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og
na
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le
s
Tu
s
i
n
m
f
e
eu
ct
ie
rs
us
et
es
hé
m
op
at
hi
es
0
- Pathologies présentées par les personnes autistes du Languedoc-Roussillon,
par ordre de fréquence décroissante -
1.10. Les problèmes de santé mentale
Au cours de l’année précédant l’enquête une personne sur dix avec autisme a
nécessité une hospitalisation en psychiatrie.
Hospitalisations en psychiatrie
(12 derniers mois)
Nombre
%
Non réponse
5
2,3%
Oui
25
11,6%
Non
185
86,0%
Absence d'information
0
0,0%
Dans l’enquête régionale CREAI-CRA-ORS sont évoqués, outre les troubles du
comportement autistique, des comorbidités de type troubles de l’humeur, anxiété,
troubles délirants associés.
19
Les prises en charge psychiatriques actuelles mises en œuvre auprès de la
personne
Si on s’intéresse aux prises en charge actuelles déclarées dans l’étude
départementale, on retrouve des personnes bénéficiant d’une hospitalisation
complète, plus rarement de visites de secteur à domicile.
Ce qui prédomine est le soin ambulatoire hospitalier ou libéral (31 situations en tout
soit près d’une personne sur six).
Prises en charge actuelles psychiatriques
Nb.
Fréq.
Hospitalisation complète
13
6,0%
Visite à domicile du secteur de psychiatrie
générale
4
1,9%
Consultations et traitement ambulatoire en
établissement
11
5,1%
Consultations et traitement ambulatoire en libéral
21
9,8%
20
1.11. L’adéquation des réponses aux besoins individuels des
personnes TED
1.11.1. Un cadre bâti à améliorer :
L’environnement architectural dont on sait l’importance qu’il revêt dans
l’accompagnement au quotidien des personnes avec autisme se révèle inadapté
dans 34 % des situations.
Architecture, cadre bâti
Nb.
%
Tout à fait adaptés
27
12,6%
Plutôt adaptés
112
52,1%
Plutôt inadaptés
58
27,0%
Tout à fait inadaptés
15
7,0%
Non réponse
3
1,4%
TOTAL OBS.
215
100%
1.11.2. Des compétences et des qualifications perfectibles
Compétences techniques
Nb.
%
Non réponse
2
0,9%
Tout à fait adaptées
17
7,9%
Plutôt adaptées
113
52,6%
Plutôt inadaptées
79
36,7%
Tout à fait inadaptées
4
1,9%
TOTAL OBS.
215
100%
Dans deux situations sur cinq environ les compétences et les qualifications
professionnelles des équipes sont jugées inadaptées ou insuffisantes.
21
Qualifications professionnelles
Nb.
%
Tout à fait suffisantes
13
6,0%
Plutôt suffisantes
103
47,9%
Plutôt insuffisantes
93
43,3%
Tout à fait insuffisantes
3
1,4%
Non réponse
3
1,4%
TOTAL OBS.
215
100%
1.11.3. Des partenariats à développer
A la question sur les partenariats dont les équipes disposent en dehors de l’institution
pour répondre aux besoins personnalisés de chaque personne TED accueillie, des
manques, des insuffisances, un relatif isolement des équipes apparaît clairement
dans les réponses.
Plus de 43% des fiches renseignées font état de réelles difficultés à trouver un
réseau partenarial opérationnel.
Partenariats
Nb.
%
Tout à fait suffisants
13
6,0%
Plutôt suffisants
105
48,8%
Plutôt insuffisants
73
34,0%
Tout à fait insuffisants
20
9,3%
Non réponse
4
1,9%
TOTAL OBS.
215
100%
22
1.11.4. Une réponse institutionnelle perçue comme trop souvent
inadaptée aux besoins
Réponses institutionnelles globales
Nb.
%
Tout à fait adaptées
7
3,3%
Plutôt adaptées
113
52,6%
Plutôt inadaptées
80
37,2%
Tout à fait inadaptées
6
2,8%
Non réponse
9
4,2%
TOTAL OBS.
215
100%
Dans deux situations sur cinq c’est l’ensemble de la prise en charge institutionnelle
qui est perçue comme globalement inadaptée. Ceci traduit une profonde
insatisfaction des équipes à ne pas pouvoir répondre aux besoins perçus de leur
population.
Adéquation de la prise en charge
actuelle
Nb.
%
Tout à fait adaptée
12
5,6%
Plutôt adaptée
120
55,8%
Plutôt inadaptée
74
34,4%
Tout à fait inadaptée
6
2,8%
Non réponse
3
1,4%
Néanmoins peu de situations sont jugées comme évoluant défavorablement,
seulement une sur six environ.
Jugement subjectif sur l’évolution
de la personne
Nb.
%
Non réponse
5
2,3%
En amélioration
42
19,5%
En stabilisation
135
62,8%
En dégradation
33
15,3%
23
1.12. Quelles attentes des équipes et quelles perspectives ?
1.12.1. Un renforcement des moyens humains
Face aux difficultés rencontrées par les équipes dans la prise en charge
personnalisée des personnes TED, les attentes sont fortes en matière de
renforcement des moyens existant en volume et en qualification.
Le personnel au contact apparaît aux équipes insuffisant de manière assez massive
(deux situations sur trois).
Le pôle soignant paramédical et rééducatif fait l’objet d’attentes fortes.
Enfin la couverture médicale par les psychiatres, et dans une moindre mesure les
médecins somaticiens, reste dans un nombre significatif de situations jugée
insuffisante.
Renforcement des moyens en personnel
(plusieurs réponses possibles)
Nb.
%
Educatif et d'accompagnement
139
64,7%
Encadrement
45
20,9%
Médical somatique
55
25,6%
Psychiatrique
66
30,7%
Infirmier / aide soignant
97
45,1%
Rééducatif (orthophoniste, psychomot., kiné.)
101
47,0%
22
10,2%
Non réponse
1.12.2. Un axe de changement fort : la montée en compétence par la
formation continue.
La gestion des troubles du comportement et la possibilité de pouvoir disposer en
équipe d’une analyse des pratiques font partie des propositions et attentes
majoritaires.
Le besoin de mieux connaître les troubles envahissants du développement ou de
disposer d’outils concrets sur les techniques de communication est évoqué plus de
cent fois.
24
Enfin le Centre de Ressource Autisme est un partenaire qui est aujourd’hui mieux
repéré comme une aide potentielle.
Type de formations nécessaires
Nb.
%
Formations sur la gestion des comportements
difficiles ou problématiques
Analyse des pratiques
127
59,1%
123
57,2%
Formations générales sur l'autisme et les TED
109
50,7%
Formations sur les techniques de communication
109
50,7%
Formations sur l'éducation structurée
66
30,7%
Compétences sur le diagnostic de l'autisme à l'âge
adulte
Support et accompagnement du Centre Ressource
Autisme
Non réponse
57
26,5%
51
23,7%
27
12,6%
25
26
2. L’ENQUETE DE POPULATION DANS LES ETABLISSEMENTS ET SERVICES
DE L’AUDE
QUELQUES DONNEES PAR TYPES D’EQUIPEMENT
27
2.1. QUELQUES DONNEES CONCERNANT LA PSYCHIATRIE
Les personnes TED accueillies dans les dispositifs de santé mentale au jour de
l’enquête sont au nombre total de 15.
Ce sont majoritairement des hommes (73.3%) soit 11 hommes pour 4 femmes.
Ils sont âgés de 37 ans en moyenne (écart type 13.61). Le plus âgé a 68 ans et le
plus jeune 20 ans.
Type d'autisme ou de TED
Nb. cit.
Fréq.
Non réponse
Troubles envahissants du
développement
Autisme typique de Kanner
Autisme atypique
Syndrome d'Asperger
Syndrome de Rett
1
1
6,7%
6,7%
1
2
1
0
6,7%
13,3%
6,7%
0,0%
Psychose précoce
Psychose précoce déficitaire
Dysharmonies psychotiques
TOTAL OBS.
0
4
5
15
0,0%
26,7%
33,3%
100%
Les praticiens hospitaliers qui ont codé les catégories cliniques font appel à celles de
la CFTMEA (9 citations) sur les 14.
A l’exception de 2 personnes toutes présentent un retard intellectuel qui est de
nature moyenne dans un cas sur deux. En dehors du retard mental aucune autre
déficience n’est signalée.
Déficience
intellectuelle associée ?
Retard mental léger
Retard mental moyen
Retard mental profond ou grave
Absence de retard
Niveau de retard inconnu
TOTAL OBS.
Nb. cit.
3
8
2
2
0
15
Fréq.
20,0%
53,3%
13,3%
13,3%
0,0%
100%
Dans 11 cas sur les 15 il s’agit d’une hospitalisation complète. Les autres cas
signalés sont suivis en ambulatoire et vivent dans leur milieu familial (2 cas) ou en
établissement expérimental (1 cas).
28
Cette hospitalisation complète n’est pas jugée adéquate aux yeux des équipes
sanitaires puisqu’elles considèrent que l’hospitalisation continue n’est souhaitable
que dans 1 cas sur les 11 actuels. Le projet thérapeutique à mettre en œuvre serait
plutôt ambulatoire : CATTP (1 cas), hospitalisation de jour (1 cas), CMP (1 cas), HAD
(1 cas).
Les réponses institutionnelles sont jugées plutôt ou tout à fait inadaptées dans
plus d’un cas sur deux.
Réponses
institutionnelles globales
Non réponse
Tout à fait adaptées
Plutôt adaptées
Plutôt inadaptées
Tout à fait inadaptées
TOTAL OBS.
Nb. cit.
Fréq.
1
0
6
5
3
15
6,7%
0,0%
40,0%
33,3%
20,0%
100%
Les orientations souhaitées concernent le secteur médicosocial : les MAS (4 cas
dont 1 en accueil de jour), les FAM (3 cas), le Foyer Occupationnel (1 cas), une
maison de retraite (1 cas).
Les troubles du comportement présentées par les personnes hospitalisées sont
rares puisque seuls deux cas présentent des troubles réguliers.
Troubles
du comportement fréquence
Jamais
Exceptionnellement
Occasionnellement
Régulièrement
TOTAL OBS.
Nb. cit.
Fréq.
0
7
6
2
15
0,0%
46,7%
40,0%
13,3%
100%
La situation clinique de la personne est stable ou considérée de manière positive.
Evolution de la personne
En amélioration
En stabilisation
En dégradation
TOTAL OBS.
Nb. cit. Fréq.
7
7
1
15
46,7%
46,7%
6,7%
100%
Les équipes de santé mentale considère que les personnes suivies par elles
requerraient un renforcement de moyens en personnels plutôt éducatif et rééducatif.
29
Renforcement des moyens en personnel
Nb. Cit. Fréq.
Non réponse
Educatif et d’accompagnement
6
6
40,0%
40,0%
Encadrement
2
13,3%
Médical somatique
0
0,0%
Psychologue
2
13,3%
Infirmier / aide soignant
2
13,3%
Rééducatif (orthophoniste, psychomotricien,
kinésithérapeute)
TOTAL OBS.
7
46,7%
15
*
Enfin les partenariats apparaissent, vu du côté
insuffisamment développés dans plus d’un cas sur deux.
Partenariats
Non réponse
Tout à fait suffisants
Plutôt suffisants
Plutôt insuffisants
Tout à fait insuffisants
TOTAL OBS.
Nb.
cit.
1
1
5
3
5
15
de
Fréq.
6,7%
6,7%
33,3%
20,0%
33,3%
100%
la
psychiatrie,
30
2.2. QUELQUES DONNEES CONCERNANT LES E.S.A.T. ET LES
FOYERS D’HEBERGEMENT
Nous avons constitué une strate d’analyse agrégeant les personnes déclarées par
une équipe d’ESAT et celles repérées par les Foyers d’hébergement. Ces personnes
représentent théoriquement (voir l’enquête sur les ESAT du CREAI) une population
qui devrait avoir des niveaux d’autonomie sociale proches.
Ce sont au total 50 situations qui sont concernées avec une possibilité maximum de
doublonnage de deux situations (voir supra). Dans ce traitement nous considérerons
le chiffre de 50 comme le chiffre d’analyse.
Type d'établissement
Nb. cit. Fréq.
Foyer d'hébergement
19
38,0%
ESAT
31
62,0%
TOTAL OBS.
50
100%
Dans cet effectif les hommes sont largement majoritaires (78%) avec 39 hommes
pour 11 femmes. Ce sex-ratio est nettement plus élevé que celui retrouvé dans
l’ensemble de l’effectif des ESAT audois avec 65.1% d’hommes. Cet écart significatif
est en faveur de la présence de personnes avec autisme et TED dans notre effectif.
L’âge moyen est de 44 ans avec un écart type de 12.92. Les âges extrêmes vont de
21 ans à 64 ans.
Les catégories nosographiques utilisées comme descripteur clinique par les
équipes sont diversifiées. Dans 23 cas le diagnostic de Troubles du Spectre
Autistique est fortement suspecté faute d’un diagnostic affirmé.
Type d'autisme ou de TED
Nb. cit. Fréq.
Non réponse
TED
Autisme typique de Kanner
Autisme atypique
Syndrome d'Asperger
Syndrome de Rett
Psychose précoce
Psychose précoce déficitaire
Dysharmonies psychotiques
TOTAL OBS.
23
2
3
1
3
0
2
11
5
50
46,0%
4,0%
6,0%
2,0%
6,0%
0,0%
4,0%
22,0%
10,0%
100%
Trois des quatre syndromes d’Asperger de l’enquête se retrouvent dans cette
strate. Ceci indique bien que les dispositifs accueillent déjà et seront amenés dans le
31
futur à accueillir ce type de personnes quand les progrès dans le diagnostic de ce
type de problématique associant des traits autistiques avec une intelligence
conservée.
Pour autant, sauf erreur de codage des équipes, quelques personnes présentent un
retard intellectuel profond ou grave qui paraît peu compatible avec une activité
professionnelle soutenue.
Déficience intellectuelle
associée
Non réponse
Retard mental léger
Retard mental moyen
Retard mental profond ou grave
Absence de retard
Niveau de retard inconnu
TOTAL OBS.
Nb. cit. Fréq.
3
10
12
8
2
15
50
6,0%
20,0%
24,0%
16,0%
4,0%
30,0%
100%
Les autres déficience signalées sont plus banales : sensorielles et motrices et faible
effectif.
Autres déficiences associées
Nb. cit.
Fréq.
38
4
7
2
0
0
2
50
76,0%
8,0%
14,0%
4,0%
0,0%
0,0%
4,0%
Non réponse
Déficience auditive
Déficience visuelle
Déficience motrice
Déficience viscérale, métabolique
Polyhandicap
Epilepsie
TOTAL OBS.
S’agissant des prises en charge actuelles et souhaitées, dans l’effectif ESAT-FH,
21 personnes bénéficient d’un accompagnement psychiatrique par des équipes de
secteurs (8 cas) ou surtout du libéral (13 cas).
Prises en charge sanitaires actuelles
Hospitalisation à domicile / intervention à domicile
Hospitalisation de jour
Hospitalisation complète
Centre d'accueil thérapeutique à temps partiel
Visite à domicile du secteur de psychiatrie générale
Consultations et traitement ambulatoire en établissement
Consultations et traitement ambulatoire en libéral
Accueil familial thérapeutique
TOTAL OBS.
Nb. cit.
Fréq.
0
0
0
0
2
6
13
0
50
0,0%
0,0%
0,0%
0,0%
4,0%
12,0%
26,0%
0,0%
*
32
Un renforcement des interventions du secteur psychiatrique est attendu dans 3
cas, du libéral dans 2 cas. Mais un nouvel acteur apparaît dans le paysage des
attentes institutionnelles, le Centre de Ressources Autisme : 12 citations.
Prises en charge sanitaires
souhaitables ou à renforcer
Non réponse
Visite à domicile du secteur de psychiatrie générale
Consultations et traitement ambulatoire en établissement
Consultations et traitement ambulatoire en libéral
Centre Ressource Autisme
TOTAL OBS.
Nb. cit.
14
2
1
2
12
50
Fréq.
28,0%
4,0%
2,0%
4,0%
24,0%
*
Dans le groupe ESAT-FH, seulement 2 personnes ont du être hospitalisées en
psychiatrie (4%) dans l’année précédente et 3 en médecine ou en chirurgie (6%), ce
qui est peu.
Un nombre important de personnes sont considérées comme ayant besoin d’être
réorientées vers d’autres types d’accompagnement médicosocial. Un allègement
du temps de travail sous la forme d’une Section Annexe d’E.S.A.T. (SACAT) est
évoqué dans 3 cas. A l’inverse 3 personnes pourraient tirer profit d’une plus grande
intégration professionnelle.
Prises en charge médicosociales souhaitables
Non réponse
Stages et formation professionnelle
SACAT
Accueil avec hébergement en Foyer Occupationnel
Accueil avec hébergement en FAM
TOTAL OBS.
Nb. cit. Fréq.
14
3
3
10
1
50
28,0%
6,0%
6,0%
20,0%
2,0%
*
Une personne sur cinq devrait être accueillie en Foyer Occupationnel (10 cas)
et une en FAM.
33
Les personnes présentant un autisme ou un TED présentent occasionnellement
dans les ESAT des troubles du comportement qui viennent infléchir
l’accompagnement au quotidien.
Troubles du comportement
(fréquence)
Jamais
Exceptionnellement
Occasionnellement
Régulièrement
TOTAL OBS.
Nb. cit.
10
18
15
7
50
Fréq.
20,0%
36,0%
30,0%
14,0%
100%
Dans nombre de cas, les réponses institutionnelles sont jugées inadaptées par les
équipes ou inadéquates.
Réponses
institutionnelles globales
Non réponse
Tout à fait adaptées
Plutôt adaptées
Plutôt inadaptées
Tout à fait inadaptées
TOTAL OBS.
Nb. cit.
Fréq.
4
6
19
20
1
50
8,0%
12,0%
38,0%
40,0%
2,0%
100%
Adéquation de la prise en charge Nb. cit.
actuelle
Non réponse
1
Tout à fait adaptée
7
Plutôt adaptée
19
Plutôt inadaptée
19
Tout à fait inadaptée
4
TOTAL OBS.
50
Fréq.
2,0%
14,0%
38,0%
38,0%
8,0%
100%
Les équipes ressentent la nécessité d’être renforcées en moyens humains et en
technicité par l’apport de personnels soignants plus particulièrement.
Renforcement des moyens en personnel
Non réponse
Educatif et d'accompagnement
Encadrement
Médical somatique
Psychologue
Infirmier / aide soignant
Rééducatif (orthophoniste, psychomotricien,
kiné.)
TOTAL OBS.
Nb. cit.
Fréq.
15
15
5
11
15
19
10
30,0%
30,0%
10,0%
22,0%
30,0%
38,0%
20,0%
50
34
Une attente forte sur les besoins de formation est exprimée en matière de
connaissances sur l’autisme et de techniques adaptées.
Type de formations nécessaires
Non réponse
Formations sur l'autisme et les TED
Formations sur les techniques de communication
Formations sur la gestion des comportements difficiles ou
problématiques
Formations sur l'éducation structurée
Analyse des pratiques
Compétences sur le diagnostic de l'autisme à l'âge adulte
Support et accompagnement du Centre Ressource Autisme
TOTAL OBS.
Nb. cit.
Fréq.
9
26
23
28
18,0%
52,0%
46,0%
56,0%
12
20
15
6
50
24,0%
40,0%
30,0%
12,0%
Au total donc les ESAT et les Foyers d’Hébergement accueillent des personnes avec
autisme et TED en nombre significatif. Elles rencontrent des difficultés pour ajuster
leurs réponses et sont très désireuses de développer leurs compétences pour
accompagner ce type de public.
35
2.3. QUELQUES DONNEES CONCERNANT LES FOYERS DE VIE
(ATO et FO)
Cette population représente dans notre enquête un effectif de 42 personnes. Ce
sont certes encore majoritairement des hommes (n=28) mais le sex-ratio est moins
fort avec un effectif de 14 femmes. Deux hommes pour une femme donc.
L’âge moyen est de 44.5 ans avec un écart type de 12.7 et des valeurs extrêmes
comprises entre 20 et 61 ans.
C’est dans cette strate que le diagnostic d’autisme ou de TED est le moins établi :
32 non réponses. Ceci est vraisemblablement à mettre sur le compte de l’absence
de médicalisation de ces structures. Les équipes se sont donc moins avancées pour
utiliser une catégorisation nosologique.
Type
d'autisme ou de TED
Non réponse
TED
Autisme typique de Kanner
Autisme atypique
Syndrome d'Asperger
Syndrome de Rett
Psychose précoce
Psychose précoce déficitaire
Dysharmonies psychotiques
TOTAL OBS.
Nb. cit.
Fréq.
32
1
1
2
0
0
2
2
2
42
76,2%
2,4%
2,4%
4,8%
0,0%
0,0%
4,8%
4,8%
4,8%
100%
La déficience intellectuelle dans ce groupe y est constante et le plus souvent
importante. Elle est associée à d’autres types de déficiences (motrices, viscérales,
sensorielles etc..)
Déficience intellectuelle associée
Non réponse
Retard mental léger
Retard mental moyen
Retard mental profond ou grave
Absence de retard
Niveau de retard inconnu
TOTAL OBS.
Nb. cit.
Fréq.
3
7
17
15
0
0
42
7,1%
16,7%
40,5%
35,7%
0,0%
0,0%
100%
36
Déficiences associées
Nb. cit.
Fréq.
Non réponse
Déficience auditive
Déficience visuelle
Déficience motrice
Déficience viscérale, métabolique
Polyhandicap
Epilepsie
TOTAL OBS.
28
4
6
7
2
1
1
42
66,7%
9,5%
14,3%
16,7%
4,8%
2,4%
2,4%
Le suivi de santé mentale et physique des personnes reçues dans les Foyers de
Vie du département se réalise pour l’essentiel en secteur libéral.
Prises en charge sanitaires actuelles
Visite à domicile du secteur de psychiatrie générale
Consultations et traitement ambulatoire en libéral
TOTAL OBS.
Nb. cit.
Fréq.
1
8
42
2,4%
19,0%
Les hospitalisations sont rares avec deux personnes (4.8%) hospitalisées en
psychiatrie dans l’année précédente et quatre en médecine ou chirurgie (9.5%).
Les troubles du comportement sont rarement habituels. Quand ils existent ils sont
occasionnels (38% des cas).
Troubles du comportement
(fréquence)
Jamais
Exceptionnellement
Occasionnellement
Régulièrement
TOTAL OBS.
Nb. cit. Fréq.
10
13
16
3
42
23,8%
31,0%
38,1%
7,1%
100%
La réponse institutionnelle aux besoins de la personne est adaptée dans deux cas
sur trois avec cependant un fort taux d’inadaptation.
Adéquation de la prise en charge actuelle
Non réponse
Tout à fait adaptée
Plutôt adaptée
Plutôt inadaptée
Tout à fait inadaptée
TOTAL OBS.
Nb. cit. Fréq.
2
1
24
13
2
42
4,8%
2,4%
57,1%
31,0%
4,8%
100%
37
Dans 17 situations sur les 42 étudiées les équipes souhaiteraient voir se renforcer ou
se mettre en place des soins sous des modalités diverses en particulier des
interventions dans la structure elle-même (9 cas).
Prises en charge sanitaires
souhaitables ou à renforcer
Nb. cit.
Non réponse
Hospitalisation à domicile / intervention à domicile
Centre d'accueil thérapeutique à temps partiel
Consultations et traitement ambulatoire en établissement
Consultations et traitement ambulatoire en libéral
TOTAL OBS.
13
1
1
9
5
42
Fréq.
31,0%
2,4%
2,4%
21,4%
11,9%
L’évolution des personnes dans cet effectif est très mouvante tant en amélioration
(12) qu’en aggravation (9 cas). Ceci explique peut-être l’importance des attentes de
changement d’orientation aussi vers des structures requérant une bonne autonomie
que celles pour personnes plus dépendantes.
Evolution de la personne
Non réponse
En amélioration
En stabilisation
En dégradation
TOTAL OBS.
Nb. cit.
Fréq.
2
12
19
9
42
4,8%
28,6%
45,2%
21,4%
100%
Prises en charge sociales et médicosociales
souhaitables ou à renforcer
Non réponse
Travail en milieu ordinaire
Stages et formation professionnelle
ESAT
Atelier protégé
Nb. cit.
Fréq.
13
1
1
4
1
31,0%
2,4%
2,4%
9,5%
2,4%
Accueil de jour en ATO occupationnel
Accueil avec hébergement en Foyer Occupationnel
Accueil de jour en FAM
Accueil avec hébergement en FAM
Accueil avec hébergement en MAS
Maison de retraite / SEPHMV
TOTAL OBS.
1
12
1
1
1
3
42
2,4%
28,6%
2,4%
2,4%
2,4%
7,1%
38
Les réponses aux besoins perçus passent par un renforcement massif des
moyens soignants (médecin, psychologue, infirmier..) et rééducatif. Ceci traduit
bien la très grande difficulté dans laquelle se trouvent les équipes à construire des
réponses adaptées en l’absence de moyens thérapeutiques dans les structures de
type « Foyers de vie ». Cette attente risque donc de rester vaine compte tenu des
catégories administratives.
Ceci interroge sur la pertinence de ce type d’agrément administratif pour accueillir
une population avec TED dont les besoins en soin et en prendre-soin sont élevés.
Renforcement des moyens en personnel
Educatif et d'accompagnement
Encadrement
Médical somatique
Psychologue
Infirmier / aide soignant
Rééducatif (orthophoniste, psychomotricien, kiné)
TOTAL OBS.
Nb. cit.
20
7
13
36
41
25
42
Fréq.
47,6%
16,7%
31,0%
85,7%
97,6%
59,5%
Les attentes restent fortes et sont ciblées sur les troubles du comportement et
l’analyse des pratiques. Assez curieusement le recours au CRA n’apparaît comme
une aide potentielle.
Type de formations nécessaires
Nb. cit.
Fréq.
Non réponse
Formations sur l'autisme et les TED
Formations sur les techniques de communication
Formations sur la gestion des comportements difficiles ou
problématiques
Formations sur l'éducation structurée
Analyse des pratiques
12
11
12
20
28,6%
26,2%
28,6%
47,6%
4
18
9,5%
42,9%
Compétences sur le diagnostic de l'autisme à l'âge adulte
Support et accompagnement du Centre Ressource Autisme
TOTAL OBS.
0
0
42
0,0%
0,0%
Au total, il nous semble que les équipes de Foyers de Vie expriment au travers de
leurs réponses la difficulté dans laquelle elles se trouvent pour construire une
réponse adaptée aux personnes avec TED. L’absence de « médicalisation » de ces
structures est une partie de l’explication de cette difficulté.
39
2.4. QUELQUES DONNEES CONCERNANT LES MAS et FAM
Les effectifs rassemblés des MAS et des FAM représentent le sous groupe le plus
important de notre effectif d’enquête avec 87 personnes.
Le sex-ratio tend à s’équilibrer avec 54% d’hommes. Cette tendance est en accord
avec les données de la littérature qui montrent que l’existence d’une déficience
intellectuelle importante (ce qui est le cas dans ces équipements, donne une plus
forte représentation féminine dans les TED.
Type d'établissement
Nb. cit. Fréq.
MAS
FAM
TOTAL OBS.
Sexe
Féminin
Masculin
TOTAL OBS.
76
11
87
87,4%
12,6%
100%
Nb. cit. Fréq.
40
47
87
46,0%
54,0%
100%
L’âge moyen est de 39,25 ans avec un écart type de 11.62 et des valeurs d’âge
extrême de 21 ans à 78 ans !
De manière très remarquable la quasi-totalité des personnes se sont vues attribuer
un codage diagnostique. C’est dans les MAS et FAM, qu’à l’instar de la psychiatrie,
que les TED sont le mieux repérés.
Type d'autisme ou de TED
Nb. cit.
Fréq.
Non réponse
TED
Autisme typique de Kanner
Autisme atypique
Syndrome d'Asperger
Syndrome de Rett
2
1
34
10
0
1
2,3%
1,1%
39,1%
11,5%
0,0%
1,1%
Psychose précoce
Psychose précoce déficitaire
Dysharmonies psychotiques
TOTAL OBS.
6
26
7
6,9%
29,9%
8,0%
100%
87
40
Le retard mental est très important la plupart du temps en particulier du domaine du
retard profond ou grave. On peut s’interroger sur la présence dans le déclaratif
d’une personne présentant une absence de retard intellectuel.
Déficience intellectuelle
associée
Retard mental léger
Retard mental moyen
Retard mental profond ou grave
Absence de retard
Niveau de retard inconnu
TOTAL OBS.
Nb. cit.
Fréq.
5
18
46
1
17
87
5,7%
20,7%
52,9%
1,1%
19,5%
100%
Les déficiences associées sont nombreuses, diverses et sévères : motrices,
viscérales, métaboliques, épilepsie, polyhandicap.
Autres déficiences associées
Non réponse
Déficience auditive
Déficience visuelle
Déficience motrice
Déficience viscérale, métabolique
Polyhandicap
Epilepsie
TOTAL OBS.
Nb. cit. Fréq.
35
4
4
17
12
4
37
87
40,2%
4,6%
4,6%
19,5%
13,8%
4,6%
42,5%
Les problèmes de santé mentale ou physique sont fréquents avec une
hospitalisation en psychiatrie dans l’année qui précède chez près d’une personne sur
10 (8 cas) et en médecine ou chirurgie chez plus de 12% (11 cas).
Les troubles du comportement sont habituels et concernent la très grande
majorité des personnes accueillies dans ce type de structures.
Troubles du comportement
(fréquence)
Non réponse
Jamais
Exceptionnellement
Occasionnellement
Régulièrement
TOTAL OBS.
Nb. cit.
Fréq.
1
4
11
28
43
87
1,1%
4,6%
12,6%
32,2%
49,4%
100%
Parmi les attentes très fortes pour renforcer la prise en charge émergent deux
solutions très différentes : l’aide du CRA et l’existence d’accueils de répit. Ceci traduit
bien nous semble-t-il l’essoufflement des équipes des MAS et FAM face à la
41
difficulté d’accompagnement au quotidien et dans la longue durée de ces
problématiques.
Prises en charge souhaitables ou à renforcer
Nb. cit.
Fréq.
27
3
1
2
1
20
32
87
31,0%
3,4%
1,1%
2,3%
1,1%
23,0%
36,8%
Non réponse
Hospitalisation complète
Visite à domicile du secteur de psychiatrie générale
Consultations et traitement ambulatoire en établissement
Accueil avec hébergement en Foyer Occupationnel
Centre Ressource Autisme
Accueil de répit / séjours de rupture
TOTAL OBS.
Les équipes se sentent souvent isolées avec des partenariats qui sont encore
insuffisants dans près d’un cas sur deux.
Partenariats
Tout à fait suffisants
Plutôt suffisants
Plutôt insuffisants
Tout à fait insuffisants
TOTAL OBS.
Nb.
cit.
0
47
30
10
87
Fréq.
0,0%
54,0%
34,5%
11,5%
100%
Les attentes massives de renforcement en moyens humains témoignent de ce
désir d’être aidés. Ainsi dans près de 9 cas sur dix (88.5%) les besoins éducatifs et
d’accompagnement sont insuffisamment couverts, viennent ensuite et de manière
nette des besoins rééducatifs et médicaux.
Renforcement des moyens en personnel
Nb. cit.
Fréq.
Non réponse
Educatif et d'accompagnement
Encadrement
Médical somatique
Psychologue
Infirmier / aide soignant
Rééducatif (orthophoniste, psychomotricien…)
TOTAL OBS.
1
77
31
31
12
14
38
87
1,1%
88,5%
35,6%
35,6%
13,8%
16,1%
43,7%
La montée en compétence et le soutien des équipes sont exprimés de manière tout
aussi massive et pressante.
42
Type de formations nécessaires
Formations sur l'autisme et les TED
Formations sur les techniques de communication
Formations sur la gestion des comportements difficiles ou
problématiques
Formations sur l'éducation structurée
Analyse des pratiques
Compétences sur le diagnostic de l'autisme à l'âge adulte
Support et accompagnement du Centre Ressource Autisme
TOTAL OBS.
Nb. cit.
Fréq.
67
52
56
77,0%
59,8%
64,4%
32
62
39
44
87
36,8%
71,3%
44,8%
50,6%
Au total, les équipes de MAS et de FAM expriment une grande difficulté à répondre
aux besoins des personnes TED qui leurs sont confiées, faute selon elles, de
moyens humains suffisants et de compétences leur permettant d’apporter un
accompagnement ajusté à la spécificité des troubles.
43
44
B. L’ENQUETE SUR LES FORMATIONS
45
UNE ETUDE COMPLEMENTAIRE SUR LES FORMATIONS FAITES OU A VENIR
Le CREAI a réalisé une étude complémentaire sur les formations mises en
œuvre et prévues dans l’ensemble des établissements et services du
département autour des questions de l’autisme et des TED.
Nous avons reçu 19 questionnaires au total sur les 25 structures ayant
participé à l’enquête de population.
1. Formations institutionnelles durant les trois années écoulées
Formations intrainstitutionnelles :
A la question « Durant les 3 dernières années votre établissement et service a-t-il
engagé des actions de formations sur l’autisme et les troubles Envahissants du
Développement en intra institutionnel par des intervenants extérieurs ? », sur les 19
questionnaires renseignés seules trois structures ont signalé de telles formations :
- Prescription des psychotropes chez les autistes adultes (service de
psychiatrie)
- Prise en charge de la psychose et de l’autisme et…
- Référentiel d’observation des compétences sociales (53 salariés d’une MAS)
- Accompagnement ponctuel des personnels par le CRA (MAS)
Formations extrainstitutionnelles :
Trois structures ont signalé de telles formations dédiées ou connexes aux troubles
autistiques
-
Autisme et troubles apparentés (2 salariés d’une MAS)
-
Conférence sur la découverte diagnostique et la relation mère/enfant (6
salariés d’un FAM)
-
Quotidien éducatif et thérapeutique auprès des adultes handicapés ;
Agressivité et violence en collectivité ; Travailler avec le délire et la psychose ;
accueillir et accompagner le sujet psychotique… (12 salariés d’un Foyer
Occupationnel)
Les personnels ayant bénéficié de ces formations
Ce sont l’ensemble des catégories professionnelles qui ont suivi ces formations :
éducatif, AMP et Aide-soignants, infirmiers, encadrement, psychologues,
rééducateurs, et même dans un cas un personnel administratif.
46
2. Formations institutionnelles prévues au plan de formation à venir
-
Pour 2 ESAT des formations dédiées autisme et TED
o Formations sur l’autisme et les TED ; formations sur les techniques de
communication ; appui du CRA (nombre de salariés non précisé)
o Formations sur l’autisme et les TED ; formations sur les techniques de
communication (nombre de salariés non précisé)
-
Pour 1 FO :
o Approche approfondie de la maladie mentale et du soin (12 salariés)
-
Pour 3 MAS des formations portant sur :
o Autisme et stratégies éducatives ; stimulations sensorielles et approche
Snoezelen (pour 26 salariés)
o Formation sur l’autisme et les techniques de communication (nombre
de salariés non précisé)
o Autisme et troubles apparentés (6 salariés) ; Psychotiques et activités
centrées sur le corps (3 salariés) ; D.U. Autisme (1 salarié)
Les personnels devant bénéficier de ces formations
Ce sont l’ensemble des catégories professionnelles qui doivent suivre ces
formations : éducatif, AMP et Aide-soignants, pour la majorité de ces formations mais
aussi infirmiers, psychologues, rééducateurs, et médecin.
COMMENTAIRES SUR LES RESULTATS DE L’ENQUETE « FORMATIONS »
Cette enquête met en exergue un point de faiblesse sensible des dispositifs
autour des questions de formations continue dédiée aux TED.
-
Quelques rares structures ont mis en place de manière significative des
formations dédiées. Ces formations portent sur les stratégies éducatives, les
techniques de communication, la gestion des troubles du comportement et
des violences, la mise en place des traitements psychotropes, les approches
sensorielles
-
Les réponses sont très pauvres en contenu orienté ou dédié à l’autisme
-
La structure qui a déclaré le plus de personnes TED n’a mis en place aucune
formation et n’en a aucune en projet, dédiés à l’autisme et aux TED.
-
Ce sont souvent les mêmes structures qui multiplient les formations.
De fait, il semble que les efforts et les budgets de formations des dernières
années ont été consacrés à la mise en place des outils et des approches des
47
lois de 2002 et de 2005. Ceci expliquerait la faiblesse des efforts de formation
consentis dans le domaine des TED.
Pour autant les données sur les besoins individuels repérés dans l’enquête de
population ont fait apparaître des attentes fortes des équipes en matière de
compétences à acquérir et d’étayage technique à construire. Ces données sont très
éloignées du réalisé et du projeté en matière de plan de formation.
Il en résulte que des efforts conséquents doivent être consentis pour mettre à un
niveau de compétence minimal les dispositifs.
La formation des équipes et la montée en compétence sur l’autisme et les TED
constituent un enjeu stratégique majeur. Ce constat rejoint ceux du récent Plan
Autisme.
La formation des équipes médicosociales est un enjeu majeur dans les années à
venir dans le département.
C. RELEVE DES PROPOSITIONS REÇUES DES
DIFFERENTS PARTENAIRES
Groupe de travail sur
Les adultes avec autisme et TED dans le département de l’Aude
Dans le cadre des concertations mises en œuvre dans le groupe de travail sur les TED, la dernière étape des travaux a consisté en
l’analyse des besoins repérés sur le territoire départemental. Il a été proposé aux participants du groupe de travail d’élaborer autant de
fiches projets qu’ils le souhaitaient. La recommandation était de construire, autant que possible, des propositions en transversalité.
L’ensemble des propositions a été ensuite restitué aux membres du groupe lors de la troisième et dernière réunion de travail dans la
perspective de construire une hiérarchisation de ces propositions. En séance de travail deux nouvelles propositions ont été
élaborées portant sur la création d’un SAMSAH autisme et TED et d’une Cellule stratégique départementale autisme. Ces deux
propositions ont été intégrées.
Il a été procédé à un vote individuel par pondération des membres du groupe à l’exception des deux animateurs du CREAI et du
CRA qui se sont abstenus. Le but poursuivi était de mieux faire émerger à partir des choix d’experts présents les priorités
départementales.
Les résultats des pondérations du groupe :
- La proposition qui a recueilli le maximum de vote est celle recommandant le développement des accueils de répit,
séquentiel ou temporaire (42 points).
- Juste derrière vient la proposition de création d’un réseau inter-associatif et inter-structures.(37 points)
- Les formations (in situ et inter-associatives et inter-structures) obtiennent 31 points et viennent en troisième position. La
formation aux outils vient elle en 8ème position avec 27 points de même que l’échange sur les pratiques et l’amélioration des
compétences sur les troubles du comportement. Il y a un choix groupé et une attente forte sur les formations.
- La mutualisation des listes d’attentes obtient 29 points.
- Créations d’un SAMSAH et d’une cellule Autisme départementale viennent juste derrière avec 28 points.
Auteur du
projet
Thématique, constat
Proposition
1) Développer au sein de l’Association une – (Culture autisme) Intervenants internes de l’association (voir le Collège des
« culture autisme » en vue
Psychologues de l’AFDAIM)
secondairement d’échanges inter associatifs
AFDAIM
2) Augmenter les compétences en
fonction des techniques professionnelles
2 – Appel au Centre de Ressources Autisme du Languedoc Roussillon
Besoin d’organisation de séjours de répit
1) Rencontres et connaissance interassociative et interprofessionnelle
Anticiper les crises
2) Repérage et organisation des lieux et des outils dans chaque structure
associative
AFDAIM
AFDAIM
Absence de réel partenariat entre les
structures d’une même association, ce qui
rend délicats les passages d’une unité à
une autre ou les expériences de stages.
Faciliter les échanges entre les résidants
MAS
Organisation de stages pour permettre l’accueil de populations différentes.
Glissement possibles de stagiaires MAS « autistes » vers MAS « classique » et
réciproquement en vue de bénéficier pour les premiers d’un apport de socialisation
autre et pour les seconds d’un plateau technique plus développé (quand c’est le cas)
APAJH
M. Gasparini
1. Personnel et usagers en difficulté
-périodes d’instabilité, de crise
comportementale
- personnes vieillissantes
- évolution des pluri handicaps
1 - Création d’une SACAT ( projet arrêté au 25 / 04 /09 )
- Maintien plus adapté dans la structure
- Maintien des potentiels / dispositif temporaire /réversible
Public visé : les personnes T E D de l’ ESAT / des ESAT du même territoire
2. Manque de formation/ repères et savoir 2 – Montée en compétence du personnel
faire
ASM
Chaque structure (FAM – MAS) susceptible d’accueillir des personnes présentant des
troubles autistiques dispose d’une liste
d’attente
-
ASM
ASM
Morcellement des actions de formation
des équipes pluridisciplinaires des ESMS
La prise en charge institutionnelle en
internat induit des phénomènes de « burn
out » pour les résidents vis à vis des
équipes
-
mutualiser la liste d’attente afin d’éviter les doublons, permettre, en cas de place
disponible, une admission plus rapide
favoriser la fluidité des parcours
Construire un programme de formation commun entre associations sur la
question de la prise en charge de l’autisme
Echange entre professionnels
Acquisition d’un corpus théorique commun
-
constitution d’un groupe de travail inter-associatif afin de créer un cahier des
charges sur les formations
-
finalisation d’une procédure de co-financement
-
Définir et créer entre les institutions des séjours de répit
Evaluation conjointe des besoins
Construction d’une méthodologie de prise en charge
Regards croisés sur les situations les plus complexes
Manque de ressources humaines :
- Pas de prises en charge
psychiatriques
FAM Cuxac d’Aude
-
FAM Cuxac d’Aude
FAM Cuxac d’Aude
FAM Cuxac d’Aude
-
Recruter psychiatre
-
Augmenter temps psychologue
Peu de prises en charge
psychologiques (0,50ETP psycho)
Améliorer bien-être psychique
Formations pour optimiser qualité de l'accompagnement
Structure du bâtiment non adaptée aux
personnes avec un autisme sévère
Projet extension du F.A.M. par création d'une petite unité supplémentaire (en
étoile)
- 6 places internat
- dont 1 accueil temporaire
- quelques places accueil externat
-
Optimiser l'accueil, le lieu de vie
Atténuer troubles du comportement,
voire violence et automutilations
Optimiser la prise en charge pour un réel Formation du personnel aux derniers outils spécialisés
mieux être des autistes "profonds" sans
Besoin d'outils d'évaluation adaptés
communication verbale
(recherches/formation au C.R.A.)
Manque d'info sur l'historique les habitudes
de la personne accueillie
Constitution d'un réseau inter-professionnel, inter-institutionnel
FAM Cuxac d’Aude
Améliorer notre connaissance de chaque
individu et de la diversité des situations
Manque d'info, de connaissances sur
l'autisme et la psychose de la part des
familles.
FAM Cuxac d’Aude
Informer les familles sur les différentes sources d'informations (CRA, associations)
Temps supplémentaire de psychologue pour plus de temps de prise en charge des
Améliorer leurs connaissances des besoins familles
spécifiques à cette pathologie pour
améliorer les prises en charge, apporter un
mieux-être aux personnes et avoir
meilleures relations avec la famille
Création d’un SAMSAH dédié aux personnes avec autisme et TED
2 Propositions faites en
séance par les
membres du groupe
Constitution d’une cellule départementale « Autisme »
N°
PROPOSITIONS PAR THEME
1
RESEAU INTERASSOCIATIF ET INTERSTRUCTURES
2
FORMATIONS IN SITU DANS LES STRUCTURES
3
FORMATIONS INTERASSOCIATIVES ET INTERSTRUCTURES
4
Nombre de points attribués dans la
hiérarchisation des priorités
Classement
hiérarchique
37
2
31
3
FORMATIONS AUX OUTILS D’EVALUATION
31
27
3
8
5
AMELIORER LES COMPETENCES SUR LES TROUBLES DU COMPORTEMENT
24
11
6
ECHANGER SUR LES PRATIQUES
27
8
7
RENFORCER LA CULTURE AUTISME DANS LES ESMS
27
8
8
REPERER LES COMPETENCES SUR LE TERRITOIRE DEPARTEMENTAL
10
16
9
RENFORCEMENT DES MOYENS EN "PSY"
19
12
10
EXTENSION DES PLACES EN FAM
14
14
7
17
42
1
16
13
11
CREATION D’UNE SACAT
12
DEVELOPPER LES SEJOURS DE REPIT ET D’ACCUEIL TEMPORAIRE / SEQUENTIEL
13
DEVELOPPER LES ECHANGES ET LES STAGES
14
MUTUALISER LE LISTE D’ATTENTE
29
5
15
MIEUX INFORMER LES FAMILLES
12
15
28
6
28
6
16
CREATION D’UN SAMSAH
17
CELLULE DEPARTEMENTALE AUTISME
58
D. NOTES DE SYNTHESE DES
REUNIONS
Rédigées par Stéphane DELEAU
Inspecteur Principal
DDASS Aude
59
60
Groupe de travail AUTISME
Schéma adultes handicapés
15 mai 2009
Contexte :
-
-
schéma adultes handicapés piloté par le conseil général qui a fait l’objet d ‘une publication en
juillet 2007
le groupe qui démarre aujourd’hui s’inscrit dans le cadre du comité de suivi du point n°3 du
schéma à savoir « l’offre d’un choix de services adaptés aux besoins des personnes
handicapées par territoire »
C’est une des deux contributions financées et conduites par l’Etat pour le compte du comité de
suivi adultes du schéma, à la demande de celui-ci et notamment du conseil général
l’idée est donc d’envisager de connaître le besoin de places d’autisme dans le département sur
le volet adultes afin de :
établir un diagnostic (enquête CREAI établissement nous y aidera)
d’identifier les partenaires
d’essayer d’inclure ces travaux dans le cadre du plan autisme
conforter techniquement les équipes sur le terrain en les aidants à travailler sur un aspect
qualitatif (formation, plateaux techniques…)
5. envisager de créer, dans un second temps, des liens avec le secteur psychiatrique
1.
2.
3.
4.
Le Comité technique régional Autisme CTRA :
Ce comité qui se réunit à MONTPELLIER travaille en lien avec le centre de ressources autisme, l’ORS
et le CREAI à la déclinaison régionale du plan autisme avec dans l’idée de construire une nouvelle
politique publique de connaissance et de prise en charge des TED et en particulier de l’autisme.
La première réunion a eu lieu le 9 octobre 2008. Cette réunion a été l’occasion de présenter une
enquête très intéressante menée en 2004 et actualisée en 2007 afin de comprendre les besoins de
prise en charge des personnes autistes.
L’idée était de décrire la population régionale des enfants autistes en proposant ensuite aux
professionnels, contactés au travers de 232 établissements, des outils pratiques. Cette enquête a
notamment permis d’examiner les « séquences journalières » de prise en charge des enfants et
adolescents autistes selon trois catégories :
-
scolarisation / établissement (médico-social ou sanitaire) / domicile.
Une seconde réunion de travail a eu lieu le 29 janvier 2009 où le rendu de trois sous groupes de travail
ont été présentés :
-
un sous groupe portant sur les indicateurs de besoins à partir des enquêtes déjà disponibles
un sous groupe portant sur la déclinaison du plan en région notamment au travers de 2
questions : le développement de l’offre puis la formation.
Il faut savoir que par ailleurs, un appel à projet ARH est en cours en matière de diagnostic du trouble et
de la maladie. Appel à projet sur mesure 13-1 du plan 2008-2010 relatif à la mise en place à titre
expérimental de dispositifs d’annonce de TED.
61
Ce sous groupe a déjà permis d’identifier un certain nombre de besoins qui vont nous permettre de
nous interroger parallèlement aux résultats qui ressortiront de l’enquête CREAI sur le secteur adultes
cette fois-ci.
Nous envisageons de communiquer ces résultats au CTRA lors du prochain comité puisque nous
sommes les seuls à mener un axe du schéma en LR et à décliner un volet autisme de celui-ci.
1. Présentation de l’enquête CREAI :
Participation du Professeur Eric PERNON, professeur de psychologie à l’université de MONTPELLIER
membre du centre de ressources autisme Languedoc Roussillon. Les CRA ont été créés pour être des
ressources pour tous les partenaires qui travaillent auprès des personnes avec des troubles
envahissant du développement. Celui du LR est situé au CHU de MONTPELLIER au sein d’un service
de pédopsychiatrie pour des raisons matérielles. Le CRA n’assure aucune prise en charge ni
hospitalisation. Toutefois, le CRA peut aider à poser des diagnostics ainsi que des évaluations des
personnes par rapport à leur niveau intellectuel, leur prise en charge etc. Le travail est fait sur demande
des familles ou des établissements. L’animation du réseau se fait au travers de groupes de travail et
notamment liés à l’inter-vision autour des thématiques de prise en charge avec un échange sur les
pratiques professionnelles. Il y a aussi un axe formation des professionnels au travers d’un cadre
d’information dans les établissements ou bien en collaboration avec des associations spécialisées sur
la formation si possible à la carte.
3 réunions prévues :
1ère réunion sur le constat et retour d’enquête
2ème réunion sur les débats et réflexion sur des pistes de travail et des propositions
3ème réunion sur le positionnement d’axes de changement et de propositions. L’idée étant après
collecte de trouver des consensus voire des différences entre les acteurs.
La Problématique des personnes avec autisme et TED : présentation du PPT du CREAI (Dr AZEMA)
Débats :
Un directeur d’ESAT précise que le diagnostic a été parfois difficile car les repérages des capacités
d’apprentissage ont permis de démontrer que certains autismes avaient un syndrome d’asperger.
La question de l’autisme est sans doute à déconnecter du statut intellectuel. On peut être autiste et ne
pas avoir de déficience intellectuelle. C’est la difficulté du spectre autisme. Il y a véritablement des
problèmes de frontières.
A noter : l’ANESM est en train de faire valider le premier référentiel de bonnes pratiques en matière
d’autisme.
Prévalence des réponses pour des personnes hospitalisées avec un questionnement des
professionnels : la réponse est elle pour autant adaptée ? La réponse est bienveillante mais est elle
pour autant suffisante. Pour autant les services de psychiatrie ont peu répondu.
Quid d’une connaissance particulière du besoin éventuel à domicile ou dans des familles ?
Par contre, il faut comparer les troubles et besoins avec la liste d’attente éventuelle. Idem, le Conseil
général s’interroge sur les foyers occupationnels.
62
Problème : liaison sur les dossiers et ce qui a été fait dans la petite enfance. Les dossiers sont très
pauvres ainsi que la question des diagnostics. Il y a une bonne observation des choses mais pas un
repérage mais le personnel qualifié est démuni avec une formation initiale insuffisante avec des plans
de formation à envisager sur plusieurs années pour tous les professionnels.
Donc trois éléments sont importants : le dossier médical et le dossier de « vie » de la personne /
le diagnostic (quid de la prévalence très supérieure ?) / la formation.
La famille aussi n’a pas parfois jamais entendu parler de troubles autistiques ce qui ne facilite pas les
choses pour les professionnels.
Il convient de noter que l’âge n’altère pas que la personne mais aussi les troubles. Cela est
particulièrement vrai lorsqu’on observe les résultats sur la section spécialisée SEPHMV de
PENNAUTIER.
Problématique du dossier à retravailler ?
Plusieurs intervenants rappellent les difficultés à transmettre les informations d’un établissement à un
autre : le dossier peut être remis au patient ou à son représentant.
Question : logique de besoin ? Idée du nombre d’établissements que cela représente ? Quid de ceux
qui n’ont pas répondu : peut-on croiser avec la population totale accueillie au sein de l’établissement. Il
est donc demandé au CREAI de tenter d’établir ce repérage.
L’AFDAIM pose la question vis-à-vis des sections autistes mises à disposition sur le volet enfance et
notamment les IME.
Quid de la transmission des pratiques et des moyens du monde de l’enfance vers celui des
adultes ? Pas de transmission des outils et des pratiques de sa prise en charge.
La plupart des établissements ne dispose pas selon les intervenants du plateau technique nécessaire.
Faut-il « institutionnaliser ou dédier » les locaux ? A noter : recommandation de l’ANESM : mise
en place de lieu de calme ou de retrait ? Pièce laissée vide ou dédiée ou espace ouvert : zones
de déambulation ?
L’hétérogénéité de prise en charge peut aussi diminuer la tension d’un groupe autistique.
Se pose encore la question des taux d’encadrement dans les établissements et services qui peuvent
parfois paraître confortables mais ne sont en pratique pas suffisants.
Manque de professionnels sur certains profils : orthophonie ? Psychiatrie ? Manque d’AMP ?
Kinésithérapeute ?
Questions à revoir : quid des situations de crise et d’urgence ? Quid de la question des prises
en charge alternatives ? (accueils temporaires etc.) Situations inadaptées ?
63
Groupe de travail
Schéma adultes
AUTISME
26 mai 2009 à 14 h 00
L’idée de cette seconde réunion de travail est d’explorer des pistes de réflexion à partir des constats de
la 1ère réunion.
3 thématiques forces :
-
le parcours « sécurisé » des personnes adultes avec autisme et TED : diagnostic, évaluation,
plans personnalisés d’accompagnement,
la diversification de l’offre de services dans le département : les promoteurs, les domaines etc.
la nécessaire évolution des formations et de la montée en compétence des équipements
actuels ainsi que des personnels,
s’y ajoute la problématique de la mise en place d’un réseau de travail « pérenne » sur ces
questions dans le département de l’Aude
Sur le premier point et le parcours « sécurisé » :
En ce qui concerne l’APAJH, il y a potentiellement peu d’autistes même si un élément se pose par
rapport au diagnostic. Par contre, se pose la question des personnes vieillissantes pour lesquelles il
serait nécessaire d’avoir des structures alternatives de type SACAT.
Sur le diagnostic, l’ASM considère que cette question n’est pas posée au niveau du médico-social. La
question du parcours démontre que les services de psychiatrie sont traversés par ces autistes et qu’il
manque aussi des structures de recours ou de rupture « alternatives » à cette hospitalisation. La porte
d’entrée psy est toutefois très petite alors qu’il y a potentiellement de nombreux autistes dans le
département avec une prévalence de + de 30 / 10 000.
Le Dr AZEMA indique que cela pose aussi la problématique du diagnostic précis de l’autisme qui
pourrait éviter par la suite des difficultés de troubles du comportement.
Pour Sésame Autisme, le diagnostic médical se fait bien à la naissance. Mais, la difficulté locale est de
trouver une place pour la prise en charge des enfants et adultes autistes avec une prise en charge
séquentielle sans possibilité d’autre recours que le retour à domicile.
Se pose aussi la question de la violence lors de l’accueil et la confrontation au problème de
comportement de la personne autiste, ainsi que l’absence de préparation de ce professionnel à cette
prise en charge.
Pour le directeur du FAM de Ribaute la question du diagnostic n’est pas dans la culture du médicosocial, ce qui est le cas dans le sanitaire. Il n’y a pas d’instruments et de cultures communes, pas de
grilles de lecture « protocolisées » et l’on prend en charge uniquement la situation de crise ou
d’urgence, ce qui est souvent trop tard.
64
Quid de la MDPH de l’Aude par rapport à une orientation complémentaire sur un accueil temporaire
comme cela se fait dans l’Hérault. La MDPH 11 indique que cela peut être une préconisation mais pas
une notification.
Le Pr PERNON indique que le diagnostic (médical) ne doit pas faire trop peur. Il y a toujours la question
de la personne et de son parcours qui entre en jeu car les TED sont très larges et subjectifs. Il y a donc
derrière des questions de « grilles » et d’outils communs à formaliser autour de ce diagnostic pour
établir une carte d’identité de la personne.
A partir de là, on peut établir un plan d’accompagnement de la personne et l’articuler avec un plan
personnalisé.
L’évaluation de la personne fait peur parce que les professionnels ont peut être l’impression que cela va
être aussi l’évaluation de leur travail. Il y a donc peut être un travail pédagogique à faire.
Se pose aussi la question de la différence de prise en charge entre les enfants et les adultes avec des
moyens très nettement supérieurs du côté des enfants au détriment des adultes.
La question du diagnostic pose aussi la question du rapport aux familles et de leur acceptation de
la maladie (car elles se trouvent dans des non-dits) et d’une évaluation fonctionnelle des moyens de
s’adapter à la personne. Il est alors important pour les professionnels de leur offrir des repères par
rapport à la prise en charge.
Sur le second point et la diversification de l’offre :
Il y a une spécificité MAS dans le département : la MAS du Razès est fléchée. Il y a aussi des places
dédiées à la MAS de Pennautier. Au total cela fait 52 places « dédiées ». Les autres ne sont pas
officiellement dédiées.
L’ASM se pose la question de la concentration de personnes sur un même site et à un même endroit
avec une même pathologie. Cela renvoie aussi à la question des moyens et des ratios d’encadrement.
L’ANESM recommande une taille optimale de groupes de vie de 5 à 7 personnes à prendre en charge.
Cela pose une question culturelle et une question technique.
L’ASM a choisi l’hétérogénéité des groupes de 8 à 11 personnes.
Se pose la question d’une circulation des personnes entre une structure relais dédiée et de structures
de prise en charge qui ne seraient pas spécialisées.
La perméabilité des structures doit être travaillée avec des systèmes de réseaux comme cela
existe dans le Gard au travers d’échanges de résidents. Cela permettrait d’avoir des séjours de répit
et de vacances. Cela nécessite de disposer de lits d’accueils temporaires non affectés qui sont voués à
ces échanges.
Pour Sésame Autisme, le problème se pose pour les familles de pouvoir s’absenter. Après il convient
de disposer d’un nombre de lits suffisants.
Pour l’AFDAIM il manque un échelon intermédiaire de type SESSAD pour enfants versus adultes.
L’AFDAIM a d’ailleurs le projet de flécher quelques places spécifiques sur l’autisme.
65
L’idée serait de dédier un équipement de type SAMSAH « handicap psychique ». Monter en puissance
de ces structures pour faciliter l’accompagnement de ces personnes.
Cela permettrait pour l’APAJH d’éviter maximum hospitalisations en somatique.
Le Dr AZEMA fait le parallèle avec l’enfance et les dispositifs d’ITEP. Il pose la question des promoteurs
notamment de SAMSAH ou de structures expérimentales spécifiques.
M. BIZOT pose la question de la création de places de SESSAD.
Le DR AZEMA met en avant une planification quantitative qui a été faite par de grosses associations un
peu monolithiques et qu’il y aurait peut être besoin d’une diversité associative avec des logiques de
filières internes, ce que reprend volontiers à son compte l’ASM. Il y a donc une histoire du département.
Le redéploiement du médico-social de l’ASM est bien en ce sens une réponse à la fermeture de lits de
psychiatrie.
L’ASM précise que l’AFDAIM et Sésame autisme mettent en place une journée de réflexion sur
l’autisme afin de partager les acquis, savoirs et réseaux. Cette dernière aura lieu en fin d’année 2009.
D’où l’idée de réfléchir à de l’accueil temporaire ou séquentiel ou à des structures de transition
(exemple : SACAT côté ESAT)
Cela peut être anticipé devant et avec la MDPH.
Toutefois, il faut bien connaître le niveau de la personne. Un Asperger par exemple, n’a pas vocation à
intégrer une MAS car elle n’est pas adaptée à son niveau trop supérieur.
Se pose enfin, dans un autre registre, la question de l’hospitalisation des personnes autistes en
secteur somatique. Cela est parfois dramatique car l’hôpital n’est pas « outillé » pour ce faire.
L’établissement médico-social doit donc aussi faire des efforts pour réaliser cet accompagnement. Les
établissements ont parfois recours aux tuteurs pour le financement de personnes pour accompagner les
personnes hospitalisées. Le secteur somatique se dépêche de les renvoyer vers le médico-social.
Les outils (exemple : scanner) ne sont parfois pas adéquats. Il y a donc un travail de fond à faire entre
les professionnels à faire pour améliorer cela. Les professionnels notamment ceux formés en IFSI ne
sont pas armées ou n’ont pas les connaissances et outils pour pouvoir prendre en charge. Sessions de
formation.
A voir : fiche de liaison (exemple APHP) pour les personnes handicapées qui sont hospitalisées.
Cela pourrait être « protocolisé » dans le département.
Dans un troisième temps se pose la question des « montées en compétence » :
Cela ramène à un entrecroisement des pratiques professionnelles : stagiaires AS ou infirmières.
L’AFDAIM propose d’intégrer quelques heures spécifiques de formation sur la psychose et le handicap.
Le CREAI propose que les associations départementales fassent des propositions de formation.
Le problème est de savoir comment convaincre et comment être attractif.
Problème des liens de formation entre AS et AMP.
66
Il y a deux questions : la question de la formation initiale et celle de la formation continue. Quid
du besoin des familles.
Dynamique départementale : arriver à mettre en place une formation intra établissements ou
associations avec un cahier des charges qui correspondent aux attentes des besoins.
Dynamique de mutualisation des personnes ressources que l’on peut avoir en interne.
Envisager, éventuellement en lien avec le CRA, de créer une équipe « mobile » interdépartementale
dans le cadre de l’évaluation et du diagnostic pour aider les prises en charge, axe information et
formation.
Faire le lien avec la CNSA et Agnès BELDAME par rapport à la convention départementale à
signer avec la CNSA. A revoir au niveau de la DDASS.
Conclusion :
Pour le dernier groupe de travail, le CREAI va faire passer à l’ensemble des participants, une trame
opérationnelle pour formuler des propositions, avec une fiche de proposition par situation ou par idée.
67
Groupe de travail
Schéma adultes
AUTISME
9 juin 2009 à 14 h 00
Dernière réunion du groupe de travail sur le schéma autisme : travail de synthèse sur les propositions :
12 fiches projets ont été reçues au total. Pas de travail en inter-associations mais les fiches se
recoupent sur de nombreuses propositions. Le CREAI a fait un travail de synthèse des propositions.
Sur la notion de formations et d’outils :
Intervention de l’AFDAIM : Intérêt de l’AFDAIM de création d’un SESSAD en parallèle ? Création aussi
d’un projet de SAMSAH ? Idée, permettre d’attendre l’inscription dans une structure de type adultes.
Nécessité d’accompagner les parents d’enfants et organiser cet accompagnement du domicile. Cela
pourrait se faire à partir d’un établissement ressources qui pourrait projeter des moyens à l’extérieur par
défaut ou par choix de vie des familles.
Travailler sur une alternative au tout institutionnel. L’AFDAIM travaillera sur une fiche SAMSAH.
Proposition : mutualiser les compétences d’intervenants externes notamment psychologues. Faire appel
au CRA LR avec des actions ciblées. Il s’agit d’abord d’une formation destinée aux professionnels. A
noter, cela a été fait au niveau des enfants mais pas des adultes. Création d’un réseau des 13
psychologues de l’AFDAIM.
Intervention de l’ASM : constat : déficit des personnels par rapport à la prise en charge. L’ASM a déjà
tenté d’intervenir dans le plan de formation. Nécessité d’un programme de formation commun entre
associations. Réflexion autour d’un cahier des charges : question de la formation des formateurs en
intra ? Quid des relais institutionnels ?
2ème proposition de l’ASM : mutualiser en prenant en compte le réseau et la famille. L’idée est aussi de
faire sortir d’un champ : psychiatrie ou médico-social. Continuité des flux d’informations.
Le CREAI propose aussi que les personnes qui partent en formation soient « débriefées ».
L’APAJH a fait une proposition de formation similaire.
Intervention du FAM de Cuxac d’Aude : il y a déjà eu des formations autisme à l’ASEI mais elles datent
un peu et mériteraient d’être actualisées. On note aussi en interne à l’association la non utilisation
d’outils d’évaluation de type pictogramme.
Mise en œuvre de formations transposables et réutilisables. Quid du relais ? Quid de la
ressource ?
Proposition : information aux familles : décalage entre la nécessité de la prise en charge et la réalité de
la prise en charge. Décalage aussi entre la réalité de la maladie et ce qu’en perçoivent les familles au
quotidien. Moyens : réorientation vers CRA ou temps de partage avec le psychologue de
l’établissement.
68
Le CRA en réponse se pose la question de la création d’un document de la personne ou de ses
représentants légaux : « livret de famille » « carnet de santé » : notion de passeport et de carnet de vie.
Utilisation d’un outil de liaison en interne.
Intervention de Sésame autisme : sur la formation, pour les parents, se pose la question de l’ouverture
de structures sans formation spécifique en amont avec l’utilisation de méthodes (exemple ABA). Les
parents n’arrivent pas à comprendre la notion et la dimension du soin. Les personnels en souffrent
autant que peuvent en souffrir les résidents. L’association propose aussi des temps de synthèse sur les
résidents qui sont pris en charge.
Question du CRA : le département de l’Aude est il suffisamment mûr pour que le savoir puisse être
partagé avec les familles ?
Sur la notion de réseau :
Selon l’ASM il y a du réseau formel avec une réflexion sur l’autisme qui aurait lieu le 5 décembre
prochain. Se pose aussi derrière la question de la planification et des moyens.
L’ASM propose d’utiliser un outil : la liste d’attente : quid des délais d’attente ? Comment les utiliser et
les mettre en commun ?
Autre question : utilisation de ressources en ambulatoire notamment en matière de prise en charge de
psychiatrie ?
L’AFDAIM et l’ASEI en parle aussi : le problème est de savoir comment formaliser les réseaux et
comment les faire tenir ? Quid des conventions et de la mise en commun des moyens ?
L’AFDAIM dit que cela est fragile car cela repose sur des individus.
Sésame autisme propose la création d’une cellule de prise en charge de l’autisme sous l’égide de la
DDASS et des financeurs qui animerait cette question.
Selon le CREAI, il faut se donner des objets de travail dans le cadre du réseau :
-
la question des listes d’attentes par exemple
MAS / FAM
ESAT
la question des formations
la question des lieux de répit
Sur la notion des lieux de répit :
L’AFDAIM propose de faire un travail en amont pour anticiper sur les crises.
Autre problématique : hétérogénéité des pratiques et lieux de prise en charge : mutualisation des
moyens.
Cela nécessite pour les institutions de se rencontrer et de se connaitre. Ensuite au-delà de ce
protocole, il y aura sans doute un travail sur les orientations à faire vis-à-vis de la MDPH.
Quid des chambres et des lieux pour cette prise en charge ? Utilisation de lits d’accueils temporaires ?
L’idée serait de travailler hors urgence. Quid des systèmes de permutation ?
Selon l’AFDAIM, il peut s’agir de lieux spécifiquement créés pour cela ou de parties
d’établissement déjà existantes dédiées à de l’accueil temporaire ou séquentiel.
69
Il faut sans doute distinguer l’accueil de répit de l’accueil séquentiel.
L’ASM indique que la pression sur l’accueil de répit est plus forte de la part des professionnels que des
familles.
structure spécifique d’accueil temporaire au sein d’un SAMSAH ?
lits d’accueil temporaires adossés à des structures déjà existantes mais pas forcément
spécialisées sur la thématique
Le CRA évoque un outil spécifique de type MAS : Le « CALME » ou la « maison du Lac ? ».
Conclusion et synthèse des propositions : classement des priorités du groupe de travail :
1er demande : accueil de répit
2ème demande : réseau
3ème demande : les formations
4ème demande : le SAMSAH
5ème demande : cellule autisme
6ème demande : liste d’attente
La formation peut toutefois être regroupée et devenir la 1ère demande car elle se recoupe.
Il y a toutefois des regroupements possibles : cela pourrait mettre en avant quatre têtes de chapitres qui
pourraient servir de propositions communes :
- Formalisation du réseau
- Formations
- Mutualisations / échanges
- Moyens structuraux et humains (équipements places et moyens)
70
E. QUESTIONNAIRES
71
Étude départementale sur les adultes
présentant un autisme ou des troubles apparentés
dans le département de l’Aude en 2008
ENQUETE COMPLEMENTAIRE ETABLISSEMENTS ET SERVICES
SUR LES FORMATIONS
Les personnes avec autisme accueillies dans les établissements et services ont des besoins
d’accompagnement généralistes et spécifiques. Dans le cadre des travaux du Schéma pour
adultes en situation de handicap du département de l’Aude, nous souhaiterions recueillir
auprès de vous l’état et les besoins de formations et d’informations de votre équipe en
matière d’autisme.
Ces données, une fois anonymisées permettront d’alimenter la réflexion du groupe de
travail sur les personnes avec autisme et troubles apparentés, que le CREAI va animer en
collaboration avec le Centre de Ressources Autisme dans le cadre de ces travaux au début
de l’année 2009.
Durant les 3 dernières années votre établissement et service a-t-il engagé des
actions de formations sur l’autisme et les troubles Envahissants du
Développement ?
1. En intra-institutionnel par des intervenants extérieurs
Si oui pour quelles thématiques de formations (mettre les intitulés ?)
Oui
Non
…………………………………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………………………………
2. En extra-institutionnel
Oui
Non
Si oui, pour quelles thématiques de formations (mettre les intitulés ?)
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
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…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………
Nombre de salariés concernés : ……………
Cochez les professionnels concernés
Educateurs spécialisés et Moniteur Educateurs
3.
AMP, Aides Soignants
Animateurs
Personnels d’encadrement
Infirmiers
Orthophoniste
Psychomotricien
Kinésithérapeute
Médecins
Psychologues
Personnels administratifs et logistiques
Formations prévues au Plan de formation à venir
Oui
Non
Si oui, pour quelles thématiques de formations (mettre les intitulés ?)
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
73
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………...
Nombre de salariés concernés : ……………
Cochez les professionnels concernés
Educateurs spécialisés et Moniteur Educateurs
AMP, Aides Soignants
Animateurs
Personnels d’encadrement
Infirmiers
Orthophoniste
Psychomotricien
Kinésithérapeute
Médecins
Psychologues
Personnels administratifs et logistiques
IDENTIFICATION DE L’ÉTABLISSEMENT OU DU SERVICE (Mettre le tampon)
L’équipe du CREAI vous remercie pour votre collaboration
Pour tous renseignements complémentaires vous pouvez adresser un courriel à
[email protected] ou téléphoner au 04 67 69 25 03
74
Étude départementale sur les adultes
présentant un autisme ou des troubles apparentés
dans le département de l’Aude en 2008
Renseignez une fiche par personne concernée par un problème d’autisme ou de Trouble
Envahissant du Développement (TED) présente dans votre structure au moment de l’enquête. Prendre
soin de numéroter chaque fiche renseignée.
Numéro de fiche
|___|___|_
IDENTIFICATION DE L’ÉTABLISSEMENT OU DU SERVICE
Mettre le tampon et décrire la nature exacte du service (MAS, FAM, ESAT, SAMSAH etc..)
ÉLÉMENTS SOCIO-DÉMOGRAPHIQUES
Sexe :
M ❒1
F ❒2
Code postal de résidence habituelle de la personne: ....................................... |___|___|___|___|___|
Code postal de la famille
|___|___|___|___|___|
Année de naissance :
|___|___|___|___|
Date d’entrée dans l’établissement et service : |___|___|___|___| année
DIAGNOSTIC en référence soit à la CIM10 soit à la CFTMEA si le
diagnostic est connu au moment de l’enquête. Une seule réponse possible
Troubles envahissants du développement
Autisme typique de Kanner
Autisme atypique
Syndrome d'Asperger
Syndrome de Rett
Psychose précoce
Psychose précoce déficitaire
Dysharmonies psychotiques
Diagnostic en attente, à confirmer
DEFICIENCE INTELLECTUELLE ASSOCIEE (en référence à la CIM 10) Une seule
réponse possible
Retard mental léger (F70)
Retard mental moyen (F71)
Retard mental grave (F72) ou profond (F73)
Absence de retard mental
Niveau de retard mental inconnu
75
PROBLÈMES DE SANTÉ
Hospitalisation au cours des 12 derniers mois en psychiatrie
oui
absence d’information
Hospitalisation au cours des 12 derniers mois en médecine ou chirurgieoui
absence d’information
non
non
TROUBLES DU COMPORTEMENT DANS LE CADRE DE VIE QUOTIDIENNE
La personne présente-elle des troubles du comportement (agressivité, sommeil, agitation, cris,
alimentatiion…) ?
Jamais
Exceptionnellement Occasionnellement
Régulièrement
APPRECIATION SUR LES REPONSES APPORTEES AUX BESOINS DE LA
PERSONNE AVEC TED DANS VOTRE INSTITUTION AU REGARD DE VOS
MOYENS
Les compétences techniques dont vous disposez dans l’institution pour répondre aux besoins
repérés sont elles ?
Tout à fait adaptées
plutôt adaptées
plutôt inadaptées
tout à fait inadaptées
Les qualifications professionnelles dont vous disposez dans l’institution pour répondre aux besoins
repérés sont elles ?
Tout à fait suffisants
plutôt suffisants
plutôt insuffisants
tout à fait insuffisants
L’architecture, le cadre bâti dont vous disposez dans l’institution pour répondre aux besoins repérés
sont ils ?
Tout à fait adaptées
plutôt adaptées
plutôt inadaptées
tout à fait inadaptées
Les partenariats dont vous disposez en dehors de l’institution pour répondre aux besoins repérés sont
ils ?
Tout à fait suffisants
plutôt suffisants
plutôt insuffisants
tout à fait insuffisants
Quelle est votre appréciation sur les réponses institutionnelles globales apportées aux besoins
estimés de la personne avec TED ? Sont elles :
Tout à fait adaptées
plutôt adaptées
plutôt inadaptées
tout à fait inadaptées
76
QUELLES COMPETENCES ? QUELS MOYENS SERAIENT NECESSAIRES pour votre équipe pour
mieux répondre aux besoins de la personne accueillie ? :
Informations sur l’autisme et les TED
Formations sur l’autisme et les TED
Informations sur les techniques de communication
Formations sur les techniques de communication
Formations sur la gestion des comportements difficiles ou problématiques
Formations sur l’éducation structurée
Analyse des pratiques
Compétences sur le diagnostic de l’autisme à l’âge adulte
Support et accompagnement du Centre Ressources Autisme
Un renforcement des moyens en personnel serait nécessaire dans les métiers :
Educatif et d’accompagnement
Encadrement
Médical somatique
Psychiatre
Psychologue
Infirmier, aides soignants
Rééducatif (orthophonie, psychomotricien, kiné.)
PRISE EN CHARGE ACTUELLE ET SOUHAITABLE
La personne est elle prise en charge par d'autres structures conjointement à votre structure ?
Non
Oui
77
ACTUELLE
SOUHAITEE
A compléter pour la
A compléter pour la
Il convient de cocher pour chaque personne l’ensemble des
prise
en
charge
dont
prise en charge qui
prestations au moment de l’enquête et connues de vous
la personne bénéficie serait souhaitable ou à
actuellement
renforcer selon vous
Hospitalisation à domicile / intervention à
domicile
Hospitalisation de jour
Hospitalisation complète
Centre d’accueil thérapeutique à temps partiel
Visite à domicile du secteur de psychiatrie
générale
Consultations et traitement ambulatoire en
établissement
Consultations et traitement ambulatoire en
libéral
Accueil familial thérapeutique
Service d’accompagnement
Travail en milieu ordinaire
ESAT
Atelier protégé
Accueil avec hébergement en MAS
Accueil de jour en MAS
Accueil avec hébergement en FAM
Accueil de jour en FAM
Accueil avec hébergement en Foyer
Occupationnel
Accueil de jour en ATOccupationnel
Accueil de jour en lieu de vie ou expérimental
Accueil avec hébergement en lieu de vie ou
expérimental
Accueil familial
Stages & formation professionnelle
SAMSAH
Maison de retraite
Centre Ressources Autisme
Accueil de répit, séjours de rupture
Bénévolat (volontaires des fondations, des associations…)
Aide rémunérée à domicile
78
QUELLE EST VOTRE APPRECIATION SUR L’ADEQUATION DE LA PRISE EN CHARGE
ACTUELLE DE CETTE PERSONNE ?
Tout à fait adaptées
plutôt adaptées
plutôt inadaptées
tout à fait inadaptées
APPRECIATION SUR L’EVOLUTION DE LA PERSONNE SUR LES 3
DERNIERES ANNEES
Quelle est votre appréciation sur l’évolution de cette personne. Elle est plutôt :
En amélioration
en stabilisation
en dégradation
COMMENTAIRES LIBRES :
QUI A COMPLETE CE QUESTIONNAIRE (plusieurs réponses possibles)
Directeur
Médecin Psychologue
Autre (préciser)
Infirmière
Personnel éducatif
L’équipe du CREAI vous remercie pour votre collaboration
Pour tous renseignements complémentaires vous pouvez adresser un courriel à
[email protected] ou téléphoner au 04 67 69 25 03
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