CREAI LR RapportTED schémadultes11 - Accueil CREAI
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Les adultes avec autisme et TED Contribution au Schéma départemental des adultes handicapés de l’Aude Etude du CREAI Languedoc Roussillon Dr Bernard AZEMA Conseiller Technique Avec la collaboration d’Eric PERNON Centre de Ressource Autisme Octobre 2009 1 2 SOMMAIRE Méthodologie du schéma …………………………………………………………………… p. 4 1. Une méthodologie participative………………………………………………………….. p. 4 2. Deux enquêtes ……………………………………………………………………………. p. 6 2.1. Une enquête déclarative sur les personnes …………………………………….. p. 6 2.2. Une enquête sur les formations………………………………………………….. p. 7 A. Résultats de l’enquête de population ……………………………….… …………….... p. 8 1. Données générales………………………………………………………………………… p. 8 1.1. Quelles prévalences actuelles pour les TED………………………………………… p. 9 1.2. Une bonne mobilisation des équipes audoises……………………………………… p. 10 1.3. Effectifs par types d'équipement …………………………………………………… p. 10 1.4. Données d’âge et de sexe ……………………………………………..…………… p. 11 1.5. Catégories diagnostiques……………………………………………………………. p. 12 1.6. Les déficiences intellectuelles associées………………………...…………………. p. 13 1.7. Les autres déficiences ..…………………………………………………………….. p. 14 1.8. Les troubles du comportement…………………………………………………….. p. 15 1.9. Les problèmes de santé générale…………………………………………………… p. 17 1.10. Les problèmes de santé mentale…………………………………………………... p. 18 1.11. L’adéquation des réponses aux besoins individuels………………….…………… p. 20 1.11.1. Un cadre bâti à améliorer………………………………………………..….. p. 20 1.11.2. Des compétences et des qualifications perfectibles…………………………. p. 20 1.11.3. Des partenariats à développer…………………………………………….... p. 21 1.11.4. Une réponse institutionnelle jugée inadaptée………………………………. p. 22 1.12. Quelles attentes des équipes et quelles perspectives ? …………………………… p. 23 1.12.1. Un renforcement des moyens humains………. ……………………………. p. 23 1.12.2. Montée en compétence et formation continue ……………………………… p. 23 2. Données par type d’équipement ………………….……………..……………………….. p. 26 2.1 La psychiatrie……………………………………………….……………………….. p. 27 2.2. Les ESAT et les Foyers d’hébergement…………………………………………….. p. 30 2.3. Les Foyers de vie……………………………………….………………………….. p. 35 2.4. Les MAS et les FAM………………………….…………………………………… p. 39 B. L’enquête sur les formations institutionnelles ………………………….……………. 1. L’étude complémentaire………………………………………………………………… 1.1. Formations institutionnelles durant les trois années écoulées ……………………… 1.2. Formations institutionnelles prévues u plan de formation ………………………… 2. Commentaires sur les formations……………………………………………………….. p. 44 p. 45 p.45 p.46 p.46 C. Relevé de propositions dans le cadre du groupe de travail…………..………………. p.48 D. Notes de synthèse des réunions de travail par Stéphane Deleau……………………. 1. Réunion du 15 mai 2009……………………………………………………….………… 2. Réunion du 26 mai 2009 …………………………………………………….…………… 3. Réunion du 9 juin 2009……………...…………………………………………………… p.58 p.60 p.63 p.67 E. Questionnaires d’enquête…………………………………………….…………………. p.70 3 4 Méthodologie du schéma 1. Une méthode d'élaboration du schéma participative La concertation dans le cadre du schéma d'orientation de la politique en faveur des personnes handicapées vivant sur le territoire de l'Aude nécessite la mise en présence de l'ensemble des acteurs concernés. L'implication des acteurs vise à permettre d'engager chacun dans le bilan diagnostique, la réflexion, puis les perspectives d’évolution des pratiques et d’organisation médicosociale. Deux thématiques ont été retenues pour faire l’objet d’élaborations spécifiques : les travailleurs handicapés présents dans les ESAT de l’Aude et la situation des personnes avec autisme et Troubles Envahissants du Développement (TED). Dans ce but, dans le cadre spécifique du Groupe sur les adultes avec autisme et TED, les associations gestionnaires, l’association Sésame Autisme Aude, les professionnels, les représentants du Conseil général de l'Aude et de la MDPH ont été conviés à participer à trois concertations sous l’égide du représentant de la DDASS. Le CREAI Languedoc Roussillon a souhaité associer les compétences du Centre de Ressources Autisme de Montpellier qui a été représenté par Monsieur Eric Pernon, professeur de psychologie et membre de l’équipe du CRA. Ce dernier a co-animé les débats avec le représentant du CREAI, le Dr Bernard Azéma, Médecin psychiatre, Conseiller Technique. Le groupe a bénéficié également de la participation active du représentant de l’Etat, Monsieur Stéphane Deleau, Inspecteur Principal. Une réunion générale de lancement des travaux du schéma a permis de présenter la méthodologie retenue à l'ensemble des acteurs associatifs et professionnels du secteur. Elle s'est tenue le 13 janvier 2009 dans les locaux de la DDASS de l'Aude en présence des acteurs concernés et des représentants du Conseil Général. La méthodologie de travail a été présentée et validée avec l’ensemble des partenaires. Ces travaux représentent la contribution de l’Etat aux travaux précédemment conduits. Ils sont complémentaires et en synergie étroite avec les travaux déjà conduits sous l’égide du Conseil Général qui ont fait l’objet d’une publication en juillet 2007. Le groupe de travail Autisme et TED s’inscrit dans le cadre du point n°3 du comité de suivi soit « l’offre d’un choix adapté aux besoins des personnes par territoire ». Un groupe thématique de concertation a été proposé portant sur l’amélioration de la prise en charge des personnes autistes Chaque groupe était composé de personnes représentant les grandes catégories d'acteurs départementaux, auquel il a été demandé d'assurer une assiduité sur l'ensemble des réunions. 5 La détermination précise des participations aux groupes thématiques s'est faite en concertation avec la DDASS. Le groupe thématique relatif à la prise en charge des personnes avec autisme et TED s'est réuni trois fois, en séquences de travail d'une demi-journée : les 15 et 26 mai ainsi que le 9 juin. Les concertations se sont toutes déroulées dans les locaux de la DDASS de l'Aude. De représentants du Conseil Général ont participé à l’ensemble des travaux. Le découpage des trois réunions - Une réunion a porté sur les constats faits par les différents acteurs et a permis une présentation des résultats de l’enquête à laquelle l’ensemble des établissements et services a participé - La seconde était consacrée aux débats et échanges sur les problèmes rencontrés et les pistes d’amélioration. - La troisième et dernière réunion était consacrée à la présentation et à l’analyse des différentes fiches de propositions produites par les partenaires dans l’intervalle des deux dernières réunions. Cette réunion a permis de faire le tour des pistes d’améliorations envisagées par les acteurs. Elle a pu déboucher sur la recherche d’une priorisation et d’un consensus dans le cadre d’une démarche participative très active. Les résultats attendus s’inscrivent dans la dynamique et le cadre du Plan national Autisme dont ils sont une déclinaison départementale. Ils visent à : - établir un diagnostic partagé sur le territoire de l’Aude - identifier les différents partenaires - identifier les problèmes observés sur le territoire pour ce public - interroger et de conforter techniquement les équipes de terrain sur les dimensions qualitatives des projets d’accompagnement des personnes - créer les éléments d’un réseau pérenne départemental articulé aux régions régionaux 6 2. Deux enquêtes 2.1. Une enquête déclarative de population présentant un trouble du spectre autistique (TSA) à jour donné dans l’ensemble des dispositifs sanitaires et médicosociaux du département. Cette enquête a concerné les adultes âgés de 20 ans ou plus au 15 septembre 2008 présentant un autisme, ou un Trouble Envahissant du Développement. Nous avons également décidé d’inclure des personnes présentant des troubles appartenant à ce type de problématique sans qu’ils aient été établis et confirmés par un diagnostic médical mais considérés comme tels dans l’expertise et l’expérience des équipes médicosociales. Ces dernières en effet nous ont fait part de leurs difficultés sur le terrain à pouvoir asseoir un tel diagnostic en l’absence d’un référent médical expert (cas d’équipes d’ESAT ou d’accompagnement social). - Pour les établissements et services médico-sociaux, il a été demandé de remplir un questionnaire pour chaque personne atteinte d’autisme ou de troubles apparentés présente au 15 septembre 2008 - Pour les secteurs de psychiatrie, il a été demandé de remplir un questionnaire pour chaque personne atteinte d’autisme ou de troubles apparentés présente dans la file active présente au 15 septembre 2008 Il a été demandé aux structures de renseigner une fiche de questionnement structurée individuelle et anonyme pour chaque personne concernée. Les éléments recueillis sont : - sociodémographiques (année de naissance, sexe, code postal de résidence habituelle de la personne et code postal de la famille si il y a lieu), - un codage diagnostique avec la possibilité de coder soit selon la Classification Internationale des maladies (CIM 10 de l’OMS) ou selon les catégories de la Classification Française des Troubles Mentaux de l’Enfant et de l’Adolescent (CFTMEA-R 2000), - La nature de la déficience intellectuelle éventuelle associée ainsi que les autres déficiences (auditive, visuelle, motrice, viscérale ou métabolique, polyhandicap, épilepsie) - l’existence d’une hospitalisation au cours des 12 derniers mois en psychiatrie et/ou en médecine ou chirurgie, - la présence de troubles du comportement dans la vie quotidienne, - l’appréciation de l’équipe sur les réponses apportées dans la structure pour la personne considérée en matière de compétences techniques, de qualifications professionnelles, d’architecture et de cadre bâti, - les partenariats en place et les réponses institutionnelles globales, - les compétences et moyens nécessaires en matière de formations, les moyens humains (déclinés par type de corps professionnel), - la prise en charge actuelle dont bénéficie la personne et celle souhaitable, - une appréciation sur l’adéquation de la prise en charge actuelle - une appréciation sur l’évolution sur les trois dernières années de l’évolution de la personne. 7 Enfin il était proposé si besoin une place pour les commentaires libres, laissée à la libre appréciation de l’équipe. 2.2. Une enquête complémentaire sur les formations dédiées à l’autisme et aux TED dans les différents établissements et services du département durant les 3 dernières années Cette enquête partait du constat que les personnes avec autisme et TRED ont des besoins d’accompagnement spécifiques et/ou généralistes. Ces dernières années la connaissance sur ce type de troubles s’est accrue. L’état de l’art et de la science ayant évolué la question de la remise à niveau des équipes est donc centrale. Ceci constitue d’ailleurs un point fort du Plan Autisme. Il est apparu qu’un état des lieux sur les formations constituait une étape indispensable pour conduire une montée en compétences des établissements et services recevant ce public. La période d’observation court sur les trois dernières années. Le questionnaire porte sur les formations réalisées et prévues au plan de formation en intra institutionnel et en extra institutionnel avec le nombre et le type de professionnels concernés. 8 A. LES RESULTATS DES ENQUETES DE POPULATION 1. L’ENQUETE DE POPULATION DANS LES ETABLISSEMENTS ET SERVICES DE L’AUDE (N=215 EN 2009) DONNEES GENERALES 9 1.1. Quelles prévalences actuelles pour les TED ? Les prévalences de l’autisme et des différents TED ont connu une évolution très sensible ces dernières années avec une montée en nombre qui a fait s’interroger sur une « possible épidémie de l’autisme ». De fait cette progression des TED est à mettre sur le compte d’une meilleure connaissance de ce trouble neurodéveloppemental et d’un meilleur dépistage et diagnostic, d’un élargissement des limites. On parle désormais de « troubles du spectre autistique » (TSA). Nous livrons ici des données qui ont été produites dans le cadre du CTRA par un groupe de travail auquel le CREAI participe, comprenant les représentants de la DRASS dont la statisticienne régionale, le CRA de Montpellier et l’ORS. Dans ce cadre, le groupe de travail a effectué les calculs sur la base de différents scénarii de prévalence. - Avec une prévalence extrêmement basse qui est celle des années 90 de 13 pour 10.000 - Avec une prévalence de 24 pour 10.000 qui est celle que nous avons pu calculer avec les entrées en ALD1 - Avec une prévalence de 36 pour 10.000 qui se rapproche de données de prévalence internationales basses ( !) Données estimatives des adultes présentant un TSA dans l’Aude Effectif potentiel d’adultes TED (20-60 ans) dans l’Aude selon différentes prévalences Prévalence de 13/10.000 Prévalence de 24/10.000 Prévalence de 36/10.000 222 409 614 Ce chiffre doit être aujourd’hui comme un chiffre-plancher car les données internationales font plutôt état pour l’ensemble des TSA d’une prévalence de 37/10.000 dans une estimation prudente, allant même dans une estimation réaliste vers 62/10.000 (méta-analyse d’Eric Fombonne). Chiffres on le voit considérables. Mais chiffres qui incluent toutes les déclinaisons des troubles du spectre autistique parmi lesquels les syndromes d’Asperger. Il faut aussi attirer l’attention sur les adultes non diagnostiqués qui constitue un « réservoir » de recrutement très important avec l’affinement des diagnostics. 1 Dans un travail présenté récemment au congrès de l’ANCRA ont été calculés les taux d’entrée en A.L.D. pour autisme et TED (code F84 dans la CIM10). Ces données ont été extrapolées pour calculer la prévalence. Elle se situe à 23,7 pour 10.000 au niveau national et à 24,4 / 10.000 pour la région Languedoc Roussillon (Aussilloux, Azéma & Ledésert, Communication au Congrès ANCRA, Montpellier-février 2009). 10 1.2. Une bonne mobilisation des équipes audoises : La première enquête régionale conduite en 1995-1996 par le CREAI pour la DRASS et le CTRA dans le cadre de l’élaboration du premier plan régional autisme avait déjà permis de repérer dans le déclaratif des équipes le chiffre de 210 personnes : 150 en CAT, 9 en Foyers Occupationnels, 27 en MAS et 24 en psychiatrie. On constate donc une très grande stabilité dans le déclaratif puisque ce sont au total 215 fiches de recueil qui ont pu être renseignées lors de cette nouvelle étude de 2009. Il faut donc souligner l’excellente participation des équipes à cette enquête. Cette forte mobilisation constitue un des meilleurs résultats qu’une enquête « adultes avec autisme et TED » ait atteint dans ce département ou à l’échelle régionale. En effet, l’enquête régionale conduite récemment en 2005 par le CREAI, le CRA et l’ORS à la demande de la DRASS n’avait pu recueillir que 39 situations d’adultes dans le département de l’Aude sur les 466 réponses régionales. Rappelons que les travaux récents du Schéma Enfance Handicapée dans le département ont repéré 127 enfants et adolescents dans les différents équipements audois, soit 20% des effectifs accueillis dans les annexes XXIV. La question de l’autisme dans le département est bien une question d’importance, qui concerne plusieurs centaines d’habitants de l’Aude, enfants et adultes, et parmi sans doute les plus vulnérables. 1.3. Les effectifs par type d’équipements : l’ensemble des équipements est concerné par les TSA mais à des degrés variables Type d'établissement ESAT Nombre en 2009 31 % en 2009 14,4% Foyer d'hébergement 19 8,8% Foyer de vie (FO, ATO) 42 19,5% FAM 11 5,1% MAS 76 35,3% Maison de retraite / SEPHMV 21 9,8% Secteur de psychiatrie 10 4,7% Centre hospitalier 5 2,3% TOTAL de fiches recueillies 215 100% Nombre en 1996 150 9 27 24 210 11 Les effectifs retenus en 2009 se ventilent de manière assez équilibrée entre les différents types d’équipements médicosociaux. D’emblée se pose la question d’éventuels doublons dans le déclaratif puisqu’une même personne peut avoir été signalée en ESAT et en Foyer. Nous avons donc procédé à une analyse spécifique en croisant les différents items dont nous disposions compte tenu du caractère anonyme des réponses. En fait, seules deux situations pourraient constituer un éventuel doublon ce qui reste sans impact notable dans notre étude si les faits étaient avérés. Les autres fiches ne prêtent à aucune ambiguité ou risque de doublon. Les personnes déclarées en ESAT et/ou en Foyer d’Hébergement représentent 50 fiches renseignées. Ce chiffre est en repli massif par rapport à celui déclaré en 1996 : trois fois moins ! On peut imaginer qu’avec la diversification des offres d’équipements et la montée en charge des Foyers de vie, des MAS et des FAM des transferts se soient effectués des ESAT vers des formules sans notion de travail productif. Les MAS et FAM constituent l’équipement le plus sollicité pour ce type de public. Ceci est en accord avec le paysage régional. Au total 87 personnes sont concernées par ce type d’accueil. La part de la psychiatrie comme solution d’accueil de personnes avec TSA est en recul, passant de 24 à 15 personnes. La création de la MAS d’Allaignes a permis sans doute des réajustements dans l’accueil de personnes maintenues en psychiatrie (sans autre justification que l’absence de places médicosociales). 1.4. Les données d’âge et de sexe : L’âge moyen est de 42 ans et les âges sont répartis entre les deux valeurs extrêmes de 20 et de 85 ans. La structure d’âge des effectifs de personnes repérées dans les différents dispositifs est remarquable avec des chiffres qui oscillent autour d’une quarantaine de personnes par tranches décennales jusqu’à l’âge de 60 ans. Au-delà on retrouve encore 32 personnes de plus de 59 ans révolus. On peut remarquer que la diminution des personnes TED dans les dispositifs sanitaires et médicosociaux à partir de 59 ans est donc toute relative. Ces chiffres conséquents sont à mettre sur le compte entre autre de la participation de la maison de retraite des Romarins et au bon repérage de ce public dans les autres structures. A notre connaissance c’est la première fois qu’est repérée dans les dispositifs une population de personnes avec TED en nombre sensible. Différentes enquêtes régionales avaient peiné jusqu’alors pour collecter quelques rares individus. 12 60 48 50 42 40 40 39 30 19 20 11 10 2 0 19 ans et plus 29-39 ans 39-49 ans 49-59 ans 59-69 ans 69-79 ans Plus de 79 ans - Histogramme des personnes TED dans l’Aude par âges décennaux - Le sexe ratio est de 77 femmes pour 138 hommes. Soit presque deux hommes pour une femme. Ce sexe ratio fait apparaître une surreprésentation des femmes compte tenu des données habituelles dans les TSA chez les deux sexes en faveur d’une forte représentation des hommes : jusqu’à 4 hommes pour une femme. Le sexe ratio retrouvé ici est compatible avec la présence importante dans l’effectif de personnes avec une déficience intellectuelle associée au trouble du spectre autistique. 1.5. Les catégories diagnostiques utilisées pour décrire ces populations Les équipes ont inclus dans l’enquête 79 personnes avec un TED non spécifié. Dans 43 cas le TED est suspecté mais non diagnostiqué par un professionnel de la santé. Cette possibilité avait été proposée aux équipes ne disposant pas de psychiatres. La Classification Internationale des Maladies de l’OMS (CIM10) a été utilisé dans 64 cas pour décrire le statut clinique de la personne. La CFTMEA-2000 (dite classification de Misès) a été utilisée dans 72 cas soit dans un cas sur trois. On voit combien cette classification reste encore très présente dans les pratiques cliniques. Rappelons que ce point fait conflit au niveau national avec l’ensemble des associations représentatives de parents qui déplorent l’utilisation 13 d’une classification purement française. Les recommandations des précédents plans autisme invitaient les équipes à utiliser des outils internationaux. Cependant les auteurs de la CFTMEA ont mis en place un algorithme permettant de passer d’un codage diagnostique à l’autre. Catégories cliniques des TED retenues Nb. % Non réponses dont 43 suspectés TED 79 36,7% TED 5 2,3% Autisme typique de Kanner 39 18,1% Autisme atypique 15 7,0% Syndrome d'Asperger 4 1,9% Syndrome de Rett 1 0,5% Psychose précoce 10 4,7% Psychose précoce déficitaire 43 20,0% Dysharmonies psychotiques 19 8,8% TOTAL OBS. 215 100% 1.6. La déficience intellectuelle éventuellement associée Déficience intellectuelle associée Nombre Absence de retard 5 % de l’effectif total 2,3% Retard mental léger 26 12,1% Retard mental moyen 65 30,2% Retard mental profond ou grave 81 37,7% Niveau de retard inconnu 32 14,9% Non réponse 6 2,8% TOTAL OBS. 215 100% 14 Les personnes repérées dans les dispositifs audois présentent presque toutes à des degrés divers une déficience intellectuelle associée de profondeur variable. Le retard intellectuel est le plus souvent important avec près de 70% de l’effectif présentant un retard mental moyen à grave et seulement 15% environ, soit une personne sur six, qui présente un retard léger ou une absence de retard. Ces résultats sont en accord avec les données de la littérature sur les populations vivant en institution. Elles montrent également qu’il existe une frange importante de personnes qui ne sont pas encore repérées et accompagnées dans le département. Celles ci présentent une trouble appartenant au spectre autistique (TSA) mais avec un bon niveau global de compétences (« autistes de haut niveau », syndrome d’Asperger). On assiste actuellement en France à une prise de conscience progressive des besoins de ces personnes qui sont diagnostiquées de manière croissante dans les CRA mais tardivement. Les besoins d’accompagnement de ces personnes sont spécifiques. Ce public est en émergence sur les différents départements de la région. 1.7. Les autres déficiences éventuellement associées Déficiences associées (plusieurs réponses possibles) Non réponse ou aucune Nb. cit. Pourcentage / effectif total 116 54,0% Déficience auditive 13 6,0% Déficience visuelle 25 11,6% Déficience motrice 39 18,1% Déficience viscérale, métabolique 14 6,5% Polyhandicap 21 9,8% Epilepsie 41 19,1% TOTAL OBS. 215 * Les équipes ont renseigné dans plus d’un cas sur deux une autre déficience associée (46%). Au premier rang vient l’épilepsie pour une personne autiste sur cinq. La déficience motrice ou le polyhandicap, c'est-à-dire la coexistence d’un retard mental important et d’une restriction sévère de la motricité, concernent un nombre 15 significatif de personnes TED. La présence de ces déficiences vient complexifier les prises en charge. Il en est de même quand existent des déficiences sensorielles ou des troubles organiques surajoutés. Certaines situations outre les difficultés spécifiques de l’autisme et des TED se révèlent être des situations de multihandicap voire de surhandicap. 1.8. Les troubles du comportement La présence de troubles du comportement (agitation, troubles du sommeil, hétéroet/ou auto-agressivité, agitation, cris, problèmes alimentaires…) est très fréquente dans les établissements et services. Ces troubles concernent régulièrement ou occasionnellement plus d’une personne sur deux. Ces troubles du comportement sont aujourd’hui plus volontiers appelés dans la littérature « comportements problèmes » ou « comportements défis ». Ces deux appellations traduisent bien le défi qu’ils posent aux équipes au quotidien. Troubles du comportement Nb. cit. % Non réponse 1 0,5% Jamais 34 15,8% Exceptionnellement 56 26,0% Occasionnellement 65 30,2% Régulièrement 59 27,4% TOTAL OBS. 215 100% Ils touchent les deux sexes puisque les femmes en présentent occasionnellement ou régulièrement dans 54% des cas. Mais les hommes sont significativement plus concernés avec 60%. Troubles du comportement et Sexe Non réponse Femmes Hommes 1 0 Jamais 12 22 Exceptionnellement 22 34 Occasionnellement 21 44 Régulièrement 21 38 TOTAL 77 138 16 Les structures qui sont les plus concernées par ce type de troubles sont les MAS et les FAM qui rencontrent massivement et régulièrement ces problématiques. Les Foyers de vie ne sont pas épargnés, même si cela apparaît comme plus occasionnel. Cependant les ESAT et les Foyers d’hébergement n’en sont pas indemnes avec quelques situations dont on peut deviner qu’elles mettent en difficulté les équipes. Comparativement, la psychiatrie dont on pourrait s’attendre à ce qu’elle concentre ce type de problématiques se retrouve dans la moyenne. Faut il y voir une technicité, une plus grande tolérance et une habitude à résoudre ce type de difficultés ? Troubles du comportement et types de structures d’accompagnement Jamais Exceptionnel Occasionnel Régulier ESAT 10 8 7 6 Foyer d'hébergement 0 10 8 1 Foyer de vie 10 13 16 3 FAM 0 1 2 7 MAS 4 10 26 36 M. retraite / SEPHMV 10 7 0 4 Psychiatrie 0 7 6 2 TOTAL 34 56 65 59 Les troubles du comportement peuvent mettre en souffrance supplémentaire et parfois évitable les personnes TED, leurs familles et les équipes d’accompagnement. Ils invitent fermement à la mise en place d’une réflexion d’équipe pour les prévenir si possible et les « traiter » quand ils surviennent en accord avec « l’état de l’art ». Ils nécessitent une politique active de formation collective et individuelle de la part des structures et des associations gestionnaires. 17 1.9. Les problèmes de santé générale Au cours de l’année précédant l’enquête une personne sur dix avec autisme a nécessité une hospitalisation en médecine ou en chirurgie. La nature simplifiée des questions posées de l’enquête conduite dans l’Aude dans le cadre du schéma peut être complétée par d’autres résultats recueillis en région sur la même population. Le chiffre des hospitalisations déclarées dans l’Aude est légèrement inférieur aux résultats de l’enquête régionale conduite par le CREAI, le CRA et l’ORS 2 en Languedoc Roussillon qui donnait un pourcentage de 14,3% de personnes concernées. Hospitalisations en médecine et chirurgie (12 derniers mois) Non réponse Nombre % 2 0,9% Oui 23 10,7% Non 188 87,4% Absence d'information 2 0,9% « Dans l’échantillon régional, seulement une personne sur sept a été hospitalisée au cours des 12 derniers mois. En population générale, tout âge confondu et hors grossesse et accouchements, le taux de séjours hospitaliers en service de court-séjour était de 233 pour 1 000 en 2003. Entre 20 et 60 ans ce taux passe de 100 à 375 ‰ environ pour les hommes et de 100 à 300 ‰ pour les femmes hors grossesses et accouchements. Dans la population TED régionale, il peut être évalué à 200 pour 1 000 soit une valeur proche de la population générale sans différence significative. »3 Dans cette même étude régionale près d’un quart des hospitalisations était justifié par des problèmes touchant à l’appareil digestif et une sur dix était due à des problèmes respiratoires. Les problèmes de santé les plus fréquents présentés par les adultes avec un TED dans l’enquête régionale sont les troubles digestifs (troubles du transit ou de la déglutition, reflux gastro-oesophagien..), sensoriels, neurologiques (au premier rang l’épilepsie déjà évoquée) et les traumatismes ou les accidents (automutilations, chutes, accidents de la vie domestique..) 2 CREAI LR, CRA, ORS LR Adultes atteints d’autisme et de troubles apparentés : enquête régionale 2005. (à paraître) 3 ibid. 18 % 40 37,2 35 30 27,3 27,2 25 20 18,6 16,6 16,9 15 10,0 10 7,0 5,9 3,7 5 2,2 2,0 0,4 Ap pa re il Tr di ou ge Pa bl st es if th ol se og n so ie s rie ne ls Tr u ro au lo m g at iq is ue Pa m s es th ol /a og cc ie id s en ps ts yc hi Ap at riq pa ue re Tr s i l ou lo co bl es m ot du eu Ap m r pa ét ab re il ol ca is m rd e io -v a Ap sc ul pa ai re re il re sp ira Au to tre ire s pa t ho Pa lo th gi ol es og Pa i es th ol ré og na ie le s Tu s i n m f e eu ct ie rs us et es hé m op at hi es 0 - Pathologies présentées par les personnes autistes du Languedoc-Roussillon, par ordre de fréquence décroissante - 1.10. Les problèmes de santé mentale Au cours de l’année précédant l’enquête une personne sur dix avec autisme a nécessité une hospitalisation en psychiatrie. Hospitalisations en psychiatrie (12 derniers mois) Nombre % Non réponse 5 2,3% Oui 25 11,6% Non 185 86,0% Absence d'information 0 0,0% Dans l’enquête régionale CREAI-CRA-ORS sont évoqués, outre les troubles du comportement autistique, des comorbidités de type troubles de l’humeur, anxiété, troubles délirants associés. 19 Les prises en charge psychiatriques actuelles mises en œuvre auprès de la personne Si on s’intéresse aux prises en charge actuelles déclarées dans l’étude départementale, on retrouve des personnes bénéficiant d’une hospitalisation complète, plus rarement de visites de secteur à domicile. Ce qui prédomine est le soin ambulatoire hospitalier ou libéral (31 situations en tout soit près d’une personne sur six). Prises en charge actuelles psychiatriques Nb. Fréq. Hospitalisation complète 13 6,0% Visite à domicile du secteur de psychiatrie générale 4 1,9% Consultations et traitement ambulatoire en établissement 11 5,1% Consultations et traitement ambulatoire en libéral 21 9,8% 20 1.11. L’adéquation des réponses aux besoins individuels des personnes TED 1.11.1. Un cadre bâti à améliorer : L’environnement architectural dont on sait l’importance qu’il revêt dans l’accompagnement au quotidien des personnes avec autisme se révèle inadapté dans 34 % des situations. Architecture, cadre bâti Nb. % Tout à fait adaptés 27 12,6% Plutôt adaptés 112 52,1% Plutôt inadaptés 58 27,0% Tout à fait inadaptés 15 7,0% Non réponse 3 1,4% TOTAL OBS. 215 100% 1.11.2. Des compétences et des qualifications perfectibles Compétences techniques Nb. % Non réponse 2 0,9% Tout à fait adaptées 17 7,9% Plutôt adaptées 113 52,6% Plutôt inadaptées 79 36,7% Tout à fait inadaptées 4 1,9% TOTAL OBS. 215 100% Dans deux situations sur cinq environ les compétences et les qualifications professionnelles des équipes sont jugées inadaptées ou insuffisantes. 21 Qualifications professionnelles Nb. % Tout à fait suffisantes 13 6,0% Plutôt suffisantes 103 47,9% Plutôt insuffisantes 93 43,3% Tout à fait insuffisantes 3 1,4% Non réponse 3 1,4% TOTAL OBS. 215 100% 1.11.3. Des partenariats à développer A la question sur les partenariats dont les équipes disposent en dehors de l’institution pour répondre aux besoins personnalisés de chaque personne TED accueillie, des manques, des insuffisances, un relatif isolement des équipes apparaît clairement dans les réponses. Plus de 43% des fiches renseignées font état de réelles difficultés à trouver un réseau partenarial opérationnel. Partenariats Nb. % Tout à fait suffisants 13 6,0% Plutôt suffisants 105 48,8% Plutôt insuffisants 73 34,0% Tout à fait insuffisants 20 9,3% Non réponse 4 1,9% TOTAL OBS. 215 100% 22 1.11.4. Une réponse institutionnelle perçue comme trop souvent inadaptée aux besoins Réponses institutionnelles globales Nb. % Tout à fait adaptées 7 3,3% Plutôt adaptées 113 52,6% Plutôt inadaptées 80 37,2% Tout à fait inadaptées 6 2,8% Non réponse 9 4,2% TOTAL OBS. 215 100% Dans deux situations sur cinq c’est l’ensemble de la prise en charge institutionnelle qui est perçue comme globalement inadaptée. Ceci traduit une profonde insatisfaction des équipes à ne pas pouvoir répondre aux besoins perçus de leur population. Adéquation de la prise en charge actuelle Nb. % Tout à fait adaptée 12 5,6% Plutôt adaptée 120 55,8% Plutôt inadaptée 74 34,4% Tout à fait inadaptée 6 2,8% Non réponse 3 1,4% Néanmoins peu de situations sont jugées comme évoluant défavorablement, seulement une sur six environ. Jugement subjectif sur l’évolution de la personne Nb. % Non réponse 5 2,3% En amélioration 42 19,5% En stabilisation 135 62,8% En dégradation 33 15,3% 23 1.12. Quelles attentes des équipes et quelles perspectives ? 1.12.1. Un renforcement des moyens humains Face aux difficultés rencontrées par les équipes dans la prise en charge personnalisée des personnes TED, les attentes sont fortes en matière de renforcement des moyens existant en volume et en qualification. Le personnel au contact apparaît aux équipes insuffisant de manière assez massive (deux situations sur trois). Le pôle soignant paramédical et rééducatif fait l’objet d’attentes fortes. Enfin la couverture médicale par les psychiatres, et dans une moindre mesure les médecins somaticiens, reste dans un nombre significatif de situations jugée insuffisante. Renforcement des moyens en personnel (plusieurs réponses possibles) Nb. % Educatif et d'accompagnement 139 64,7% Encadrement 45 20,9% Médical somatique 55 25,6% Psychiatrique 66 30,7% Infirmier / aide soignant 97 45,1% Rééducatif (orthophoniste, psychomot., kiné.) 101 47,0% 22 10,2% Non réponse 1.12.2. Un axe de changement fort : la montée en compétence par la formation continue. La gestion des troubles du comportement et la possibilité de pouvoir disposer en équipe d’une analyse des pratiques font partie des propositions et attentes majoritaires. Le besoin de mieux connaître les troubles envahissants du développement ou de disposer d’outils concrets sur les techniques de communication est évoqué plus de cent fois. 24 Enfin le Centre de Ressource Autisme est un partenaire qui est aujourd’hui mieux repéré comme une aide potentielle. Type de formations nécessaires Nb. % Formations sur la gestion des comportements difficiles ou problématiques Analyse des pratiques 127 59,1% 123 57,2% Formations générales sur l'autisme et les TED 109 50,7% Formations sur les techniques de communication 109 50,7% Formations sur l'éducation structurée 66 30,7% Compétences sur le diagnostic de l'autisme à l'âge adulte Support et accompagnement du Centre Ressource Autisme Non réponse 57 26,5% 51 23,7% 27 12,6% 25 26 2. L’ENQUETE DE POPULATION DANS LES ETABLISSEMENTS ET SERVICES DE L’AUDE QUELQUES DONNEES PAR TYPES D’EQUIPEMENT 27 2.1. QUELQUES DONNEES CONCERNANT LA PSYCHIATRIE Les personnes TED accueillies dans les dispositifs de santé mentale au jour de l’enquête sont au nombre total de 15. Ce sont majoritairement des hommes (73.3%) soit 11 hommes pour 4 femmes. Ils sont âgés de 37 ans en moyenne (écart type 13.61). Le plus âgé a 68 ans et le plus jeune 20 ans. Type d'autisme ou de TED Nb. cit. Fréq. Non réponse Troubles envahissants du développement Autisme typique de Kanner Autisme atypique Syndrome d'Asperger Syndrome de Rett 1 1 6,7% 6,7% 1 2 1 0 6,7% 13,3% 6,7% 0,0% Psychose précoce Psychose précoce déficitaire Dysharmonies psychotiques TOTAL OBS. 0 4 5 15 0,0% 26,7% 33,3% 100% Les praticiens hospitaliers qui ont codé les catégories cliniques font appel à celles de la CFTMEA (9 citations) sur les 14. A l’exception de 2 personnes toutes présentent un retard intellectuel qui est de nature moyenne dans un cas sur deux. En dehors du retard mental aucune autre déficience n’est signalée. Déficience intellectuelle associée ? Retard mental léger Retard mental moyen Retard mental profond ou grave Absence de retard Niveau de retard inconnu TOTAL OBS. Nb. cit. 3 8 2 2 0 15 Fréq. 20,0% 53,3% 13,3% 13,3% 0,0% 100% Dans 11 cas sur les 15 il s’agit d’une hospitalisation complète. Les autres cas signalés sont suivis en ambulatoire et vivent dans leur milieu familial (2 cas) ou en établissement expérimental (1 cas). 28 Cette hospitalisation complète n’est pas jugée adéquate aux yeux des équipes sanitaires puisqu’elles considèrent que l’hospitalisation continue n’est souhaitable que dans 1 cas sur les 11 actuels. Le projet thérapeutique à mettre en œuvre serait plutôt ambulatoire : CATTP (1 cas), hospitalisation de jour (1 cas), CMP (1 cas), HAD (1 cas). Les réponses institutionnelles sont jugées plutôt ou tout à fait inadaptées dans plus d’un cas sur deux. Réponses institutionnelles globales Non réponse Tout à fait adaptées Plutôt adaptées Plutôt inadaptées Tout à fait inadaptées TOTAL OBS. Nb. cit. Fréq. 1 0 6 5 3 15 6,7% 0,0% 40,0% 33,3% 20,0% 100% Les orientations souhaitées concernent le secteur médicosocial : les MAS (4 cas dont 1 en accueil de jour), les FAM (3 cas), le Foyer Occupationnel (1 cas), une maison de retraite (1 cas). Les troubles du comportement présentées par les personnes hospitalisées sont rares puisque seuls deux cas présentent des troubles réguliers. Troubles du comportement fréquence Jamais Exceptionnellement Occasionnellement Régulièrement TOTAL OBS. Nb. cit. Fréq. 0 7 6 2 15 0,0% 46,7% 40,0% 13,3% 100% La situation clinique de la personne est stable ou considérée de manière positive. Evolution de la personne En amélioration En stabilisation En dégradation TOTAL OBS. Nb. cit. Fréq. 7 7 1 15 46,7% 46,7% 6,7% 100% Les équipes de santé mentale considère que les personnes suivies par elles requerraient un renforcement de moyens en personnels plutôt éducatif et rééducatif. 29 Renforcement des moyens en personnel Nb. Cit. Fréq. Non réponse Educatif et d’accompagnement 6 6 40,0% 40,0% Encadrement 2 13,3% Médical somatique 0 0,0% Psychologue 2 13,3% Infirmier / aide soignant 2 13,3% Rééducatif (orthophoniste, psychomotricien, kinésithérapeute) TOTAL OBS. 7 46,7% 15 * Enfin les partenariats apparaissent, vu du côté insuffisamment développés dans plus d’un cas sur deux. Partenariats Non réponse Tout à fait suffisants Plutôt suffisants Plutôt insuffisants Tout à fait insuffisants TOTAL OBS. Nb. cit. 1 1 5 3 5 15 de Fréq. 6,7% 6,7% 33,3% 20,0% 33,3% 100% la psychiatrie, 30 2.2. QUELQUES DONNEES CONCERNANT LES E.S.A.T. ET LES FOYERS D’HEBERGEMENT Nous avons constitué une strate d’analyse agrégeant les personnes déclarées par une équipe d’ESAT et celles repérées par les Foyers d’hébergement. Ces personnes représentent théoriquement (voir l’enquête sur les ESAT du CREAI) une population qui devrait avoir des niveaux d’autonomie sociale proches. Ce sont au total 50 situations qui sont concernées avec une possibilité maximum de doublonnage de deux situations (voir supra). Dans ce traitement nous considérerons le chiffre de 50 comme le chiffre d’analyse. Type d'établissement Nb. cit. Fréq. Foyer d'hébergement 19 38,0% ESAT 31 62,0% TOTAL OBS. 50 100% Dans cet effectif les hommes sont largement majoritaires (78%) avec 39 hommes pour 11 femmes. Ce sex-ratio est nettement plus élevé que celui retrouvé dans l’ensemble de l’effectif des ESAT audois avec 65.1% d’hommes. Cet écart significatif est en faveur de la présence de personnes avec autisme et TED dans notre effectif. L’âge moyen est de 44 ans avec un écart type de 12.92. Les âges extrêmes vont de 21 ans à 64 ans. Les catégories nosographiques utilisées comme descripteur clinique par les équipes sont diversifiées. Dans 23 cas le diagnostic de Troubles du Spectre Autistique est fortement suspecté faute d’un diagnostic affirmé. Type d'autisme ou de TED Nb. cit. Fréq. Non réponse TED Autisme typique de Kanner Autisme atypique Syndrome d'Asperger Syndrome de Rett Psychose précoce Psychose précoce déficitaire Dysharmonies psychotiques TOTAL OBS. 23 2 3 1 3 0 2 11 5 50 46,0% 4,0% 6,0% 2,0% 6,0% 0,0% 4,0% 22,0% 10,0% 100% Trois des quatre syndromes d’Asperger de l’enquête se retrouvent dans cette strate. Ceci indique bien que les dispositifs accueillent déjà et seront amenés dans le 31 futur à accueillir ce type de personnes quand les progrès dans le diagnostic de ce type de problématique associant des traits autistiques avec une intelligence conservée. Pour autant, sauf erreur de codage des équipes, quelques personnes présentent un retard intellectuel profond ou grave qui paraît peu compatible avec une activité professionnelle soutenue. Déficience intellectuelle associée Non réponse Retard mental léger Retard mental moyen Retard mental profond ou grave Absence de retard Niveau de retard inconnu TOTAL OBS. Nb. cit. Fréq. 3 10 12 8 2 15 50 6,0% 20,0% 24,0% 16,0% 4,0% 30,0% 100% Les autres déficience signalées sont plus banales : sensorielles et motrices et faible effectif. Autres déficiences associées Nb. cit. Fréq. 38 4 7 2 0 0 2 50 76,0% 8,0% 14,0% 4,0% 0,0% 0,0% 4,0% Non réponse Déficience auditive Déficience visuelle Déficience motrice Déficience viscérale, métabolique Polyhandicap Epilepsie TOTAL OBS. S’agissant des prises en charge actuelles et souhaitées, dans l’effectif ESAT-FH, 21 personnes bénéficient d’un accompagnement psychiatrique par des équipes de secteurs (8 cas) ou surtout du libéral (13 cas). Prises en charge sanitaires actuelles Hospitalisation à domicile / intervention à domicile Hospitalisation de jour Hospitalisation complète Centre d'accueil thérapeutique à temps partiel Visite à domicile du secteur de psychiatrie générale Consultations et traitement ambulatoire en établissement Consultations et traitement ambulatoire en libéral Accueil familial thérapeutique TOTAL OBS. Nb. cit. Fréq. 0 0 0 0 2 6 13 0 50 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 4,0% 12,0% 26,0% 0,0% * 32 Un renforcement des interventions du secteur psychiatrique est attendu dans 3 cas, du libéral dans 2 cas. Mais un nouvel acteur apparaît dans le paysage des attentes institutionnelles, le Centre de Ressources Autisme : 12 citations. Prises en charge sanitaires souhaitables ou à renforcer Non réponse Visite à domicile du secteur de psychiatrie générale Consultations et traitement ambulatoire en établissement Consultations et traitement ambulatoire en libéral Centre Ressource Autisme TOTAL OBS. Nb. cit. 14 2 1 2 12 50 Fréq. 28,0% 4,0% 2,0% 4,0% 24,0% * Dans le groupe ESAT-FH, seulement 2 personnes ont du être hospitalisées en psychiatrie (4%) dans l’année précédente et 3 en médecine ou en chirurgie (6%), ce qui est peu. Un nombre important de personnes sont considérées comme ayant besoin d’être réorientées vers d’autres types d’accompagnement médicosocial. Un allègement du temps de travail sous la forme d’une Section Annexe d’E.S.A.T. (SACAT) est évoqué dans 3 cas. A l’inverse 3 personnes pourraient tirer profit d’une plus grande intégration professionnelle. Prises en charge médicosociales souhaitables Non réponse Stages et formation professionnelle SACAT Accueil avec hébergement en Foyer Occupationnel Accueil avec hébergement en FAM TOTAL OBS. Nb. cit. Fréq. 14 3 3 10 1 50 28,0% 6,0% 6,0% 20,0% 2,0% * Une personne sur cinq devrait être accueillie en Foyer Occupationnel (10 cas) et une en FAM. 33 Les personnes présentant un autisme ou un TED présentent occasionnellement dans les ESAT des troubles du comportement qui viennent infléchir l’accompagnement au quotidien. Troubles du comportement (fréquence) Jamais Exceptionnellement Occasionnellement Régulièrement TOTAL OBS. Nb. cit. 10 18 15 7 50 Fréq. 20,0% 36,0% 30,0% 14,0% 100% Dans nombre de cas, les réponses institutionnelles sont jugées inadaptées par les équipes ou inadéquates. Réponses institutionnelles globales Non réponse Tout à fait adaptées Plutôt adaptées Plutôt inadaptées Tout à fait inadaptées TOTAL OBS. Nb. cit. Fréq. 4 6 19 20 1 50 8,0% 12,0% 38,0% 40,0% 2,0% 100% Adéquation de la prise en charge Nb. cit. actuelle Non réponse 1 Tout à fait adaptée 7 Plutôt adaptée 19 Plutôt inadaptée 19 Tout à fait inadaptée 4 TOTAL OBS. 50 Fréq. 2,0% 14,0% 38,0% 38,0% 8,0% 100% Les équipes ressentent la nécessité d’être renforcées en moyens humains et en technicité par l’apport de personnels soignants plus particulièrement. Renforcement des moyens en personnel Non réponse Educatif et d'accompagnement Encadrement Médical somatique Psychologue Infirmier / aide soignant Rééducatif (orthophoniste, psychomotricien, kiné.) TOTAL OBS. Nb. cit. Fréq. 15 15 5 11 15 19 10 30,0% 30,0% 10,0% 22,0% 30,0% 38,0% 20,0% 50 34 Une attente forte sur les besoins de formation est exprimée en matière de connaissances sur l’autisme et de techniques adaptées. Type de formations nécessaires Non réponse Formations sur l'autisme et les TED Formations sur les techniques de communication Formations sur la gestion des comportements difficiles ou problématiques Formations sur l'éducation structurée Analyse des pratiques Compétences sur le diagnostic de l'autisme à l'âge adulte Support et accompagnement du Centre Ressource Autisme TOTAL OBS. Nb. cit. Fréq. 9 26 23 28 18,0% 52,0% 46,0% 56,0% 12 20 15 6 50 24,0% 40,0% 30,0% 12,0% Au total donc les ESAT et les Foyers d’Hébergement accueillent des personnes avec autisme et TED en nombre significatif. Elles rencontrent des difficultés pour ajuster leurs réponses et sont très désireuses de développer leurs compétences pour accompagner ce type de public. 35 2.3. QUELQUES DONNEES CONCERNANT LES FOYERS DE VIE (ATO et FO) Cette population représente dans notre enquête un effectif de 42 personnes. Ce sont certes encore majoritairement des hommes (n=28) mais le sex-ratio est moins fort avec un effectif de 14 femmes. Deux hommes pour une femme donc. L’âge moyen est de 44.5 ans avec un écart type de 12.7 et des valeurs extrêmes comprises entre 20 et 61 ans. C’est dans cette strate que le diagnostic d’autisme ou de TED est le moins établi : 32 non réponses. Ceci est vraisemblablement à mettre sur le compte de l’absence de médicalisation de ces structures. Les équipes se sont donc moins avancées pour utiliser une catégorisation nosologique. Type d'autisme ou de TED Non réponse TED Autisme typique de Kanner Autisme atypique Syndrome d'Asperger Syndrome de Rett Psychose précoce Psychose précoce déficitaire Dysharmonies psychotiques TOTAL OBS. Nb. cit. Fréq. 32 1 1 2 0 0 2 2 2 42 76,2% 2,4% 2,4% 4,8% 0,0% 0,0% 4,8% 4,8% 4,8% 100% La déficience intellectuelle dans ce groupe y est constante et le plus souvent importante. Elle est associée à d’autres types de déficiences (motrices, viscérales, sensorielles etc..) Déficience intellectuelle associée Non réponse Retard mental léger Retard mental moyen Retard mental profond ou grave Absence de retard Niveau de retard inconnu TOTAL OBS. Nb. cit. Fréq. 3 7 17 15 0 0 42 7,1% 16,7% 40,5% 35,7% 0,0% 0,0% 100% 36 Déficiences associées Nb. cit. Fréq. Non réponse Déficience auditive Déficience visuelle Déficience motrice Déficience viscérale, métabolique Polyhandicap Epilepsie TOTAL OBS. 28 4 6 7 2 1 1 42 66,7% 9,5% 14,3% 16,7% 4,8% 2,4% 2,4% Le suivi de santé mentale et physique des personnes reçues dans les Foyers de Vie du département se réalise pour l’essentiel en secteur libéral. Prises en charge sanitaires actuelles Visite à domicile du secteur de psychiatrie générale Consultations et traitement ambulatoire en libéral TOTAL OBS. Nb. cit. Fréq. 1 8 42 2,4% 19,0% Les hospitalisations sont rares avec deux personnes (4.8%) hospitalisées en psychiatrie dans l’année précédente et quatre en médecine ou chirurgie (9.5%). Les troubles du comportement sont rarement habituels. Quand ils existent ils sont occasionnels (38% des cas). Troubles du comportement (fréquence) Jamais Exceptionnellement Occasionnellement Régulièrement TOTAL OBS. Nb. cit. Fréq. 10 13 16 3 42 23,8% 31,0% 38,1% 7,1% 100% La réponse institutionnelle aux besoins de la personne est adaptée dans deux cas sur trois avec cependant un fort taux d’inadaptation. Adéquation de la prise en charge actuelle Non réponse Tout à fait adaptée Plutôt adaptée Plutôt inadaptée Tout à fait inadaptée TOTAL OBS. Nb. cit. Fréq. 2 1 24 13 2 42 4,8% 2,4% 57,1% 31,0% 4,8% 100% 37 Dans 17 situations sur les 42 étudiées les équipes souhaiteraient voir se renforcer ou se mettre en place des soins sous des modalités diverses en particulier des interventions dans la structure elle-même (9 cas). Prises en charge sanitaires souhaitables ou à renforcer Nb. cit. Non réponse Hospitalisation à domicile / intervention à domicile Centre d'accueil thérapeutique à temps partiel Consultations et traitement ambulatoire en établissement Consultations et traitement ambulatoire en libéral TOTAL OBS. 13 1 1 9 5 42 Fréq. 31,0% 2,4% 2,4% 21,4% 11,9% L’évolution des personnes dans cet effectif est très mouvante tant en amélioration (12) qu’en aggravation (9 cas). Ceci explique peut-être l’importance des attentes de changement d’orientation aussi vers des structures requérant une bonne autonomie que celles pour personnes plus dépendantes. Evolution de la personne Non réponse En amélioration En stabilisation En dégradation TOTAL OBS. Nb. cit. Fréq. 2 12 19 9 42 4,8% 28,6% 45,2% 21,4% 100% Prises en charge sociales et médicosociales souhaitables ou à renforcer Non réponse Travail en milieu ordinaire Stages et formation professionnelle ESAT Atelier protégé Nb. cit. Fréq. 13 1 1 4 1 31,0% 2,4% 2,4% 9,5% 2,4% Accueil de jour en ATO occupationnel Accueil avec hébergement en Foyer Occupationnel Accueil de jour en FAM Accueil avec hébergement en FAM Accueil avec hébergement en MAS Maison de retraite / SEPHMV TOTAL OBS. 1 12 1 1 1 3 42 2,4% 28,6% 2,4% 2,4% 2,4% 7,1% 38 Les réponses aux besoins perçus passent par un renforcement massif des moyens soignants (médecin, psychologue, infirmier..) et rééducatif. Ceci traduit bien la très grande difficulté dans laquelle se trouvent les équipes à construire des réponses adaptées en l’absence de moyens thérapeutiques dans les structures de type « Foyers de vie ». Cette attente risque donc de rester vaine compte tenu des catégories administratives. Ceci interroge sur la pertinence de ce type d’agrément administratif pour accueillir une population avec TED dont les besoins en soin et en prendre-soin sont élevés. Renforcement des moyens en personnel Educatif et d'accompagnement Encadrement Médical somatique Psychologue Infirmier / aide soignant Rééducatif (orthophoniste, psychomotricien, kiné) TOTAL OBS. Nb. cit. 20 7 13 36 41 25 42 Fréq. 47,6% 16,7% 31,0% 85,7% 97,6% 59,5% Les attentes restent fortes et sont ciblées sur les troubles du comportement et l’analyse des pratiques. Assez curieusement le recours au CRA n’apparaît comme une aide potentielle. Type de formations nécessaires Nb. cit. Fréq. Non réponse Formations sur l'autisme et les TED Formations sur les techniques de communication Formations sur la gestion des comportements difficiles ou problématiques Formations sur l'éducation structurée Analyse des pratiques 12 11 12 20 28,6% 26,2% 28,6% 47,6% 4 18 9,5% 42,9% Compétences sur le diagnostic de l'autisme à l'âge adulte Support et accompagnement du Centre Ressource Autisme TOTAL OBS. 0 0 42 0,0% 0,0% Au total, il nous semble que les équipes de Foyers de Vie expriment au travers de leurs réponses la difficulté dans laquelle elles se trouvent pour construire une réponse adaptée aux personnes avec TED. L’absence de « médicalisation » de ces structures est une partie de l’explication de cette difficulté. 39 2.4. QUELQUES DONNEES CONCERNANT LES MAS et FAM Les effectifs rassemblés des MAS et des FAM représentent le sous groupe le plus important de notre effectif d’enquête avec 87 personnes. Le sex-ratio tend à s’équilibrer avec 54% d’hommes. Cette tendance est en accord avec les données de la littérature qui montrent que l’existence d’une déficience intellectuelle importante (ce qui est le cas dans ces équipements, donne une plus forte représentation féminine dans les TED. Type d'établissement Nb. cit. Fréq. MAS FAM TOTAL OBS. Sexe Féminin Masculin TOTAL OBS. 76 11 87 87,4% 12,6% 100% Nb. cit. Fréq. 40 47 87 46,0% 54,0% 100% L’âge moyen est de 39,25 ans avec un écart type de 11.62 et des valeurs d’âge extrême de 21 ans à 78 ans ! De manière très remarquable la quasi-totalité des personnes se sont vues attribuer un codage diagnostique. C’est dans les MAS et FAM, qu’à l’instar de la psychiatrie, que les TED sont le mieux repérés. Type d'autisme ou de TED Nb. cit. Fréq. Non réponse TED Autisme typique de Kanner Autisme atypique Syndrome d'Asperger Syndrome de Rett 2 1 34 10 0 1 2,3% 1,1% 39,1% 11,5% 0,0% 1,1% Psychose précoce Psychose précoce déficitaire Dysharmonies psychotiques TOTAL OBS. 6 26 7 6,9% 29,9% 8,0% 100% 87 40 Le retard mental est très important la plupart du temps en particulier du domaine du retard profond ou grave. On peut s’interroger sur la présence dans le déclaratif d’une personne présentant une absence de retard intellectuel. Déficience intellectuelle associée Retard mental léger Retard mental moyen Retard mental profond ou grave Absence de retard Niveau de retard inconnu TOTAL OBS. Nb. cit. Fréq. 5 18 46 1 17 87 5,7% 20,7% 52,9% 1,1% 19,5% 100% Les déficiences associées sont nombreuses, diverses et sévères : motrices, viscérales, métaboliques, épilepsie, polyhandicap. Autres déficiences associées Non réponse Déficience auditive Déficience visuelle Déficience motrice Déficience viscérale, métabolique Polyhandicap Epilepsie TOTAL OBS. Nb. cit. Fréq. 35 4 4 17 12 4 37 87 40,2% 4,6% 4,6% 19,5% 13,8% 4,6% 42,5% Les problèmes de santé mentale ou physique sont fréquents avec une hospitalisation en psychiatrie dans l’année qui précède chez près d’une personne sur 10 (8 cas) et en médecine ou chirurgie chez plus de 12% (11 cas). Les troubles du comportement sont habituels et concernent la très grande majorité des personnes accueillies dans ce type de structures. Troubles du comportement (fréquence) Non réponse Jamais Exceptionnellement Occasionnellement Régulièrement TOTAL OBS. Nb. cit. Fréq. 1 4 11 28 43 87 1,1% 4,6% 12,6% 32,2% 49,4% 100% Parmi les attentes très fortes pour renforcer la prise en charge émergent deux solutions très différentes : l’aide du CRA et l’existence d’accueils de répit. Ceci traduit bien nous semble-t-il l’essoufflement des équipes des MAS et FAM face à la 41 difficulté d’accompagnement au quotidien et dans la longue durée de ces problématiques. Prises en charge souhaitables ou à renforcer Nb. cit. Fréq. 27 3 1 2 1 20 32 87 31,0% 3,4% 1,1% 2,3% 1,1% 23,0% 36,8% Non réponse Hospitalisation complète Visite à domicile du secteur de psychiatrie générale Consultations et traitement ambulatoire en établissement Accueil avec hébergement en Foyer Occupationnel Centre Ressource Autisme Accueil de répit / séjours de rupture TOTAL OBS. Les équipes se sentent souvent isolées avec des partenariats qui sont encore insuffisants dans près d’un cas sur deux. Partenariats Tout à fait suffisants Plutôt suffisants Plutôt insuffisants Tout à fait insuffisants TOTAL OBS. Nb. cit. 0 47 30 10 87 Fréq. 0,0% 54,0% 34,5% 11,5% 100% Les attentes massives de renforcement en moyens humains témoignent de ce désir d’être aidés. Ainsi dans près de 9 cas sur dix (88.5%) les besoins éducatifs et d’accompagnement sont insuffisamment couverts, viennent ensuite et de manière nette des besoins rééducatifs et médicaux. Renforcement des moyens en personnel Nb. cit. Fréq. Non réponse Educatif et d'accompagnement Encadrement Médical somatique Psychologue Infirmier / aide soignant Rééducatif (orthophoniste, psychomotricien…) TOTAL OBS. 1 77 31 31 12 14 38 87 1,1% 88,5% 35,6% 35,6% 13,8% 16,1% 43,7% La montée en compétence et le soutien des équipes sont exprimés de manière tout aussi massive et pressante. 42 Type de formations nécessaires Formations sur l'autisme et les TED Formations sur les techniques de communication Formations sur la gestion des comportements difficiles ou problématiques Formations sur l'éducation structurée Analyse des pratiques Compétences sur le diagnostic de l'autisme à l'âge adulte Support et accompagnement du Centre Ressource Autisme TOTAL OBS. Nb. cit. Fréq. 67 52 56 77,0% 59,8% 64,4% 32 62 39 44 87 36,8% 71,3% 44,8% 50,6% Au total, les équipes de MAS et de FAM expriment une grande difficulté à répondre aux besoins des personnes TED qui leurs sont confiées, faute selon elles, de moyens humains suffisants et de compétences leur permettant d’apporter un accompagnement ajusté à la spécificité des troubles. 43 44 B. L’ENQUETE SUR LES FORMATIONS 45 UNE ETUDE COMPLEMENTAIRE SUR LES FORMATIONS FAITES OU A VENIR Le CREAI a réalisé une étude complémentaire sur les formations mises en œuvre et prévues dans l’ensemble des établissements et services du département autour des questions de l’autisme et des TED. Nous avons reçu 19 questionnaires au total sur les 25 structures ayant participé à l’enquête de population. 1. Formations institutionnelles durant les trois années écoulées Formations intrainstitutionnelles : A la question « Durant les 3 dernières années votre établissement et service a-t-il engagé des actions de formations sur l’autisme et les troubles Envahissants du Développement en intra institutionnel par des intervenants extérieurs ? », sur les 19 questionnaires renseignés seules trois structures ont signalé de telles formations : - Prescription des psychotropes chez les autistes adultes (service de psychiatrie) - Prise en charge de la psychose et de l’autisme et… - Référentiel d’observation des compétences sociales (53 salariés d’une MAS) - Accompagnement ponctuel des personnels par le CRA (MAS) Formations extrainstitutionnelles : Trois structures ont signalé de telles formations dédiées ou connexes aux troubles autistiques - Autisme et troubles apparentés (2 salariés d’une MAS) - Conférence sur la découverte diagnostique et la relation mère/enfant (6 salariés d’un FAM) - Quotidien éducatif et thérapeutique auprès des adultes handicapés ; Agressivité et violence en collectivité ; Travailler avec le délire et la psychose ; accueillir et accompagner le sujet psychotique… (12 salariés d’un Foyer Occupationnel) Les personnels ayant bénéficié de ces formations Ce sont l’ensemble des catégories professionnelles qui ont suivi ces formations : éducatif, AMP et Aide-soignants, infirmiers, encadrement, psychologues, rééducateurs, et même dans un cas un personnel administratif. 46 2. Formations institutionnelles prévues au plan de formation à venir - Pour 2 ESAT des formations dédiées autisme et TED o Formations sur l’autisme et les TED ; formations sur les techniques de communication ; appui du CRA (nombre de salariés non précisé) o Formations sur l’autisme et les TED ; formations sur les techniques de communication (nombre de salariés non précisé) - Pour 1 FO : o Approche approfondie de la maladie mentale et du soin (12 salariés) - Pour 3 MAS des formations portant sur : o Autisme et stratégies éducatives ; stimulations sensorielles et approche Snoezelen (pour 26 salariés) o Formation sur l’autisme et les techniques de communication (nombre de salariés non précisé) o Autisme et troubles apparentés (6 salariés) ; Psychotiques et activités centrées sur le corps (3 salariés) ; D.U. Autisme (1 salarié) Les personnels devant bénéficier de ces formations Ce sont l’ensemble des catégories professionnelles qui doivent suivre ces formations : éducatif, AMP et Aide-soignants, pour la majorité de ces formations mais aussi infirmiers, psychologues, rééducateurs, et médecin. COMMENTAIRES SUR LES RESULTATS DE L’ENQUETE « FORMATIONS » Cette enquête met en exergue un point de faiblesse sensible des dispositifs autour des questions de formations continue dédiée aux TED. - Quelques rares structures ont mis en place de manière significative des formations dédiées. Ces formations portent sur les stratégies éducatives, les techniques de communication, la gestion des troubles du comportement et des violences, la mise en place des traitements psychotropes, les approches sensorielles - Les réponses sont très pauvres en contenu orienté ou dédié à l’autisme - La structure qui a déclaré le plus de personnes TED n’a mis en place aucune formation et n’en a aucune en projet, dédiés à l’autisme et aux TED. - Ce sont souvent les mêmes structures qui multiplient les formations. De fait, il semble que les efforts et les budgets de formations des dernières années ont été consacrés à la mise en place des outils et des approches des 47 lois de 2002 et de 2005. Ceci expliquerait la faiblesse des efforts de formation consentis dans le domaine des TED. Pour autant les données sur les besoins individuels repérés dans l’enquête de population ont fait apparaître des attentes fortes des équipes en matière de compétences à acquérir et d’étayage technique à construire. Ces données sont très éloignées du réalisé et du projeté en matière de plan de formation. Il en résulte que des efforts conséquents doivent être consentis pour mettre à un niveau de compétence minimal les dispositifs. La formation des équipes et la montée en compétence sur l’autisme et les TED constituent un enjeu stratégique majeur. Ce constat rejoint ceux du récent Plan Autisme. La formation des équipes médicosociales est un enjeu majeur dans les années à venir dans le département. C. RELEVE DES PROPOSITIONS REÇUES DES DIFFERENTS PARTENAIRES Groupe de travail sur Les adultes avec autisme et TED dans le département de l’Aude Dans le cadre des concertations mises en œuvre dans le groupe de travail sur les TED, la dernière étape des travaux a consisté en l’analyse des besoins repérés sur le territoire départemental. Il a été proposé aux participants du groupe de travail d’élaborer autant de fiches projets qu’ils le souhaitaient. La recommandation était de construire, autant que possible, des propositions en transversalité. L’ensemble des propositions a été ensuite restitué aux membres du groupe lors de la troisième et dernière réunion de travail dans la perspective de construire une hiérarchisation de ces propositions. En séance de travail deux nouvelles propositions ont été élaborées portant sur la création d’un SAMSAH autisme et TED et d’une Cellule stratégique départementale autisme. Ces deux propositions ont été intégrées. Il a été procédé à un vote individuel par pondération des membres du groupe à l’exception des deux animateurs du CREAI et du CRA qui se sont abstenus. Le but poursuivi était de mieux faire émerger à partir des choix d’experts présents les priorités départementales. Les résultats des pondérations du groupe : - La proposition qui a recueilli le maximum de vote est celle recommandant le développement des accueils de répit, séquentiel ou temporaire (42 points). - Juste derrière vient la proposition de création d’un réseau inter-associatif et inter-structures.(37 points) - Les formations (in situ et inter-associatives et inter-structures) obtiennent 31 points et viennent en troisième position. La formation aux outils vient elle en 8ème position avec 27 points de même que l’échange sur les pratiques et l’amélioration des compétences sur les troubles du comportement. Il y a un choix groupé et une attente forte sur les formations. - La mutualisation des listes d’attentes obtient 29 points. - Créations d’un SAMSAH et d’une cellule Autisme départementale viennent juste derrière avec 28 points. Auteur du projet Thématique, constat Proposition 1) Développer au sein de l’Association une – (Culture autisme) Intervenants internes de l’association (voir le Collège des « culture autisme » en vue Psychologues de l’AFDAIM) secondairement d’échanges inter associatifs AFDAIM 2) Augmenter les compétences en fonction des techniques professionnelles 2 – Appel au Centre de Ressources Autisme du Languedoc Roussillon Besoin d’organisation de séjours de répit 1) Rencontres et connaissance interassociative et interprofessionnelle Anticiper les crises 2) Repérage et organisation des lieux et des outils dans chaque structure associative AFDAIM AFDAIM Absence de réel partenariat entre les structures d’une même association, ce qui rend délicats les passages d’une unité à une autre ou les expériences de stages. Faciliter les échanges entre les résidants MAS Organisation de stages pour permettre l’accueil de populations différentes. Glissement possibles de stagiaires MAS « autistes » vers MAS « classique » et réciproquement en vue de bénéficier pour les premiers d’un apport de socialisation autre et pour les seconds d’un plateau technique plus développé (quand c’est le cas) APAJH M. Gasparini 1. Personnel et usagers en difficulté -périodes d’instabilité, de crise comportementale - personnes vieillissantes - évolution des pluri handicaps 1 - Création d’une SACAT ( projet arrêté au 25 / 04 /09 ) - Maintien plus adapté dans la structure - Maintien des potentiels / dispositif temporaire /réversible Public visé : les personnes T E D de l’ ESAT / des ESAT du même territoire 2. Manque de formation/ repères et savoir 2 – Montée en compétence du personnel faire ASM Chaque structure (FAM – MAS) susceptible d’accueillir des personnes présentant des troubles autistiques dispose d’une liste d’attente - ASM ASM Morcellement des actions de formation des équipes pluridisciplinaires des ESMS La prise en charge institutionnelle en internat induit des phénomènes de « burn out » pour les résidents vis à vis des équipes - mutualiser la liste d’attente afin d’éviter les doublons, permettre, en cas de place disponible, une admission plus rapide favoriser la fluidité des parcours Construire un programme de formation commun entre associations sur la question de la prise en charge de l’autisme Echange entre professionnels Acquisition d’un corpus théorique commun - constitution d’un groupe de travail inter-associatif afin de créer un cahier des charges sur les formations - finalisation d’une procédure de co-financement - Définir et créer entre les institutions des séjours de répit Evaluation conjointe des besoins Construction d’une méthodologie de prise en charge Regards croisés sur les situations les plus complexes Manque de ressources humaines : - Pas de prises en charge psychiatriques FAM Cuxac d’Aude - FAM Cuxac d’Aude FAM Cuxac d’Aude FAM Cuxac d’Aude - Recruter psychiatre - Augmenter temps psychologue Peu de prises en charge psychologiques (0,50ETP psycho) Améliorer bien-être psychique Formations pour optimiser qualité de l'accompagnement Structure du bâtiment non adaptée aux personnes avec un autisme sévère Projet extension du F.A.M. par création d'une petite unité supplémentaire (en étoile) - 6 places internat - dont 1 accueil temporaire - quelques places accueil externat - Optimiser l'accueil, le lieu de vie Atténuer troubles du comportement, voire violence et automutilations Optimiser la prise en charge pour un réel Formation du personnel aux derniers outils spécialisés mieux être des autistes "profonds" sans Besoin d'outils d'évaluation adaptés communication verbale (recherches/formation au C.R.A.) Manque d'info sur l'historique les habitudes de la personne accueillie Constitution d'un réseau inter-professionnel, inter-institutionnel FAM Cuxac d’Aude Améliorer notre connaissance de chaque individu et de la diversité des situations Manque d'info, de connaissances sur l'autisme et la psychose de la part des familles. FAM Cuxac d’Aude Informer les familles sur les différentes sources d'informations (CRA, associations) Temps supplémentaire de psychologue pour plus de temps de prise en charge des Améliorer leurs connaissances des besoins familles spécifiques à cette pathologie pour améliorer les prises en charge, apporter un mieux-être aux personnes et avoir meilleures relations avec la famille Création d’un SAMSAH dédié aux personnes avec autisme et TED 2 Propositions faites en séance par les membres du groupe Constitution d’une cellule départementale « Autisme » N° PROPOSITIONS PAR THEME 1 RESEAU INTERASSOCIATIF ET INTERSTRUCTURES 2 FORMATIONS IN SITU DANS LES STRUCTURES 3 FORMATIONS INTERASSOCIATIVES ET INTERSTRUCTURES 4 Nombre de points attribués dans la hiérarchisation des priorités Classement hiérarchique 37 2 31 3 FORMATIONS AUX OUTILS D’EVALUATION 31 27 3 8 5 AMELIORER LES COMPETENCES SUR LES TROUBLES DU COMPORTEMENT 24 11 6 ECHANGER SUR LES PRATIQUES 27 8 7 RENFORCER LA CULTURE AUTISME DANS LES ESMS 27 8 8 REPERER LES COMPETENCES SUR LE TERRITOIRE DEPARTEMENTAL 10 16 9 RENFORCEMENT DES MOYENS EN "PSY" 19 12 10 EXTENSION DES PLACES EN FAM 14 14 7 17 42 1 16 13 11 CREATION D’UNE SACAT 12 DEVELOPPER LES SEJOURS DE REPIT ET D’ACCUEIL TEMPORAIRE / SEQUENTIEL 13 DEVELOPPER LES ECHANGES ET LES STAGES 14 MUTUALISER LE LISTE D’ATTENTE 29 5 15 MIEUX INFORMER LES FAMILLES 12 15 28 6 28 6 16 CREATION D’UN SAMSAH 17 CELLULE DEPARTEMENTALE AUTISME 58 D. NOTES DE SYNTHESE DES REUNIONS Rédigées par Stéphane DELEAU Inspecteur Principal DDASS Aude 59 60 Groupe de travail AUTISME Schéma adultes handicapés 15 mai 2009 Contexte : - - schéma adultes handicapés piloté par le conseil général qui a fait l’objet d ‘une publication en juillet 2007 le groupe qui démarre aujourd’hui s’inscrit dans le cadre du comité de suivi du point n°3 du schéma à savoir « l’offre d’un choix de services adaptés aux besoins des personnes handicapées par territoire » C’est une des deux contributions financées et conduites par l’Etat pour le compte du comité de suivi adultes du schéma, à la demande de celui-ci et notamment du conseil général l’idée est donc d’envisager de connaître le besoin de places d’autisme dans le département sur le volet adultes afin de : établir un diagnostic (enquête CREAI établissement nous y aidera) d’identifier les partenaires d’essayer d’inclure ces travaux dans le cadre du plan autisme conforter techniquement les équipes sur le terrain en les aidants à travailler sur un aspect qualitatif (formation, plateaux techniques…) 5. envisager de créer, dans un second temps, des liens avec le secteur psychiatrique 1. 2. 3. 4. Le Comité technique régional Autisme CTRA : Ce comité qui se réunit à MONTPELLIER travaille en lien avec le centre de ressources autisme, l’ORS et le CREAI à la déclinaison régionale du plan autisme avec dans l’idée de construire une nouvelle politique publique de connaissance et de prise en charge des TED et en particulier de l’autisme. La première réunion a eu lieu le 9 octobre 2008. Cette réunion a été l’occasion de présenter une enquête très intéressante menée en 2004 et actualisée en 2007 afin de comprendre les besoins de prise en charge des personnes autistes. L’idée était de décrire la population régionale des enfants autistes en proposant ensuite aux professionnels, contactés au travers de 232 établissements, des outils pratiques. Cette enquête a notamment permis d’examiner les « séquences journalières » de prise en charge des enfants et adolescents autistes selon trois catégories : - scolarisation / établissement (médico-social ou sanitaire) / domicile. Une seconde réunion de travail a eu lieu le 29 janvier 2009 où le rendu de trois sous groupes de travail ont été présentés : - un sous groupe portant sur les indicateurs de besoins à partir des enquêtes déjà disponibles un sous groupe portant sur la déclinaison du plan en région notamment au travers de 2 questions : le développement de l’offre puis la formation. Il faut savoir que par ailleurs, un appel à projet ARH est en cours en matière de diagnostic du trouble et de la maladie. Appel à projet sur mesure 13-1 du plan 2008-2010 relatif à la mise en place à titre expérimental de dispositifs d’annonce de TED. 61 Ce sous groupe a déjà permis d’identifier un certain nombre de besoins qui vont nous permettre de nous interroger parallèlement aux résultats qui ressortiront de l’enquête CREAI sur le secteur adultes cette fois-ci. Nous envisageons de communiquer ces résultats au CTRA lors du prochain comité puisque nous sommes les seuls à mener un axe du schéma en LR et à décliner un volet autisme de celui-ci. 1. Présentation de l’enquête CREAI : Participation du Professeur Eric PERNON, professeur de psychologie à l’université de MONTPELLIER membre du centre de ressources autisme Languedoc Roussillon. Les CRA ont été créés pour être des ressources pour tous les partenaires qui travaillent auprès des personnes avec des troubles envahissant du développement. Celui du LR est situé au CHU de MONTPELLIER au sein d’un service de pédopsychiatrie pour des raisons matérielles. Le CRA n’assure aucune prise en charge ni hospitalisation. Toutefois, le CRA peut aider à poser des diagnostics ainsi que des évaluations des personnes par rapport à leur niveau intellectuel, leur prise en charge etc. Le travail est fait sur demande des familles ou des établissements. L’animation du réseau se fait au travers de groupes de travail et notamment liés à l’inter-vision autour des thématiques de prise en charge avec un échange sur les pratiques professionnelles. Il y a aussi un axe formation des professionnels au travers d’un cadre d’information dans les établissements ou bien en collaboration avec des associations spécialisées sur la formation si possible à la carte. 3 réunions prévues : 1ère réunion sur le constat et retour d’enquête 2ème réunion sur les débats et réflexion sur des pistes de travail et des propositions 3ème réunion sur le positionnement d’axes de changement et de propositions. L’idée étant après collecte de trouver des consensus voire des différences entre les acteurs. La Problématique des personnes avec autisme et TED : présentation du PPT du CREAI (Dr AZEMA) Débats : Un directeur d’ESAT précise que le diagnostic a été parfois difficile car les repérages des capacités d’apprentissage ont permis de démontrer que certains autismes avaient un syndrome d’asperger. La question de l’autisme est sans doute à déconnecter du statut intellectuel. On peut être autiste et ne pas avoir de déficience intellectuelle. C’est la difficulté du spectre autisme. Il y a véritablement des problèmes de frontières. A noter : l’ANESM est en train de faire valider le premier référentiel de bonnes pratiques en matière d’autisme. Prévalence des réponses pour des personnes hospitalisées avec un questionnement des professionnels : la réponse est elle pour autant adaptée ? La réponse est bienveillante mais est elle pour autant suffisante. Pour autant les services de psychiatrie ont peu répondu. Quid d’une connaissance particulière du besoin éventuel à domicile ou dans des familles ? Par contre, il faut comparer les troubles et besoins avec la liste d’attente éventuelle. Idem, le Conseil général s’interroge sur les foyers occupationnels. 62 Problème : liaison sur les dossiers et ce qui a été fait dans la petite enfance. Les dossiers sont très pauvres ainsi que la question des diagnostics. Il y a une bonne observation des choses mais pas un repérage mais le personnel qualifié est démuni avec une formation initiale insuffisante avec des plans de formation à envisager sur plusieurs années pour tous les professionnels. Donc trois éléments sont importants : le dossier médical et le dossier de « vie » de la personne / le diagnostic (quid de la prévalence très supérieure ?) / la formation. La famille aussi n’a pas parfois jamais entendu parler de troubles autistiques ce qui ne facilite pas les choses pour les professionnels. Il convient de noter que l’âge n’altère pas que la personne mais aussi les troubles. Cela est particulièrement vrai lorsqu’on observe les résultats sur la section spécialisée SEPHMV de PENNAUTIER. Problématique du dossier à retravailler ? Plusieurs intervenants rappellent les difficultés à transmettre les informations d’un établissement à un autre : le dossier peut être remis au patient ou à son représentant. Question : logique de besoin ? Idée du nombre d’établissements que cela représente ? Quid de ceux qui n’ont pas répondu : peut-on croiser avec la population totale accueillie au sein de l’établissement. Il est donc demandé au CREAI de tenter d’établir ce repérage. L’AFDAIM pose la question vis-à-vis des sections autistes mises à disposition sur le volet enfance et notamment les IME. Quid de la transmission des pratiques et des moyens du monde de l’enfance vers celui des adultes ? Pas de transmission des outils et des pratiques de sa prise en charge. La plupart des établissements ne dispose pas selon les intervenants du plateau technique nécessaire. Faut-il « institutionnaliser ou dédier » les locaux ? A noter : recommandation de l’ANESM : mise en place de lieu de calme ou de retrait ? Pièce laissée vide ou dédiée ou espace ouvert : zones de déambulation ? L’hétérogénéité de prise en charge peut aussi diminuer la tension d’un groupe autistique. Se pose encore la question des taux d’encadrement dans les établissements et services qui peuvent parfois paraître confortables mais ne sont en pratique pas suffisants. Manque de professionnels sur certains profils : orthophonie ? Psychiatrie ? Manque d’AMP ? Kinésithérapeute ? Questions à revoir : quid des situations de crise et d’urgence ? Quid de la question des prises en charge alternatives ? (accueils temporaires etc.) Situations inadaptées ? 63 Groupe de travail Schéma adultes AUTISME 26 mai 2009 à 14 h 00 L’idée de cette seconde réunion de travail est d’explorer des pistes de réflexion à partir des constats de la 1ère réunion. 3 thématiques forces : - le parcours « sécurisé » des personnes adultes avec autisme et TED : diagnostic, évaluation, plans personnalisés d’accompagnement, la diversification de l’offre de services dans le département : les promoteurs, les domaines etc. la nécessaire évolution des formations et de la montée en compétence des équipements actuels ainsi que des personnels, s’y ajoute la problématique de la mise en place d’un réseau de travail « pérenne » sur ces questions dans le département de l’Aude Sur le premier point et le parcours « sécurisé » : En ce qui concerne l’APAJH, il y a potentiellement peu d’autistes même si un élément se pose par rapport au diagnostic. Par contre, se pose la question des personnes vieillissantes pour lesquelles il serait nécessaire d’avoir des structures alternatives de type SACAT. Sur le diagnostic, l’ASM considère que cette question n’est pas posée au niveau du médico-social. La question du parcours démontre que les services de psychiatrie sont traversés par ces autistes et qu’il manque aussi des structures de recours ou de rupture « alternatives » à cette hospitalisation. La porte d’entrée psy est toutefois très petite alors qu’il y a potentiellement de nombreux autistes dans le département avec une prévalence de + de 30 / 10 000. Le Dr AZEMA indique que cela pose aussi la problématique du diagnostic précis de l’autisme qui pourrait éviter par la suite des difficultés de troubles du comportement. Pour Sésame Autisme, le diagnostic médical se fait bien à la naissance. Mais, la difficulté locale est de trouver une place pour la prise en charge des enfants et adultes autistes avec une prise en charge séquentielle sans possibilité d’autre recours que le retour à domicile. Se pose aussi la question de la violence lors de l’accueil et la confrontation au problème de comportement de la personne autiste, ainsi que l’absence de préparation de ce professionnel à cette prise en charge. Pour le directeur du FAM de Ribaute la question du diagnostic n’est pas dans la culture du médicosocial, ce qui est le cas dans le sanitaire. Il n’y a pas d’instruments et de cultures communes, pas de grilles de lecture « protocolisées » et l’on prend en charge uniquement la situation de crise ou d’urgence, ce qui est souvent trop tard. 64 Quid de la MDPH de l’Aude par rapport à une orientation complémentaire sur un accueil temporaire comme cela se fait dans l’Hérault. La MDPH 11 indique que cela peut être une préconisation mais pas une notification. Le Pr PERNON indique que le diagnostic (médical) ne doit pas faire trop peur. Il y a toujours la question de la personne et de son parcours qui entre en jeu car les TED sont très larges et subjectifs. Il y a donc derrière des questions de « grilles » et d’outils communs à formaliser autour de ce diagnostic pour établir une carte d’identité de la personne. A partir de là, on peut établir un plan d’accompagnement de la personne et l’articuler avec un plan personnalisé. L’évaluation de la personne fait peur parce que les professionnels ont peut être l’impression que cela va être aussi l’évaluation de leur travail. Il y a donc peut être un travail pédagogique à faire. Se pose aussi la question de la différence de prise en charge entre les enfants et les adultes avec des moyens très nettement supérieurs du côté des enfants au détriment des adultes. La question du diagnostic pose aussi la question du rapport aux familles et de leur acceptation de la maladie (car elles se trouvent dans des non-dits) et d’une évaluation fonctionnelle des moyens de s’adapter à la personne. Il est alors important pour les professionnels de leur offrir des repères par rapport à la prise en charge. Sur le second point et la diversification de l’offre : Il y a une spécificité MAS dans le département : la MAS du Razès est fléchée. Il y a aussi des places dédiées à la MAS de Pennautier. Au total cela fait 52 places « dédiées ». Les autres ne sont pas officiellement dédiées. L’ASM se pose la question de la concentration de personnes sur un même site et à un même endroit avec une même pathologie. Cela renvoie aussi à la question des moyens et des ratios d’encadrement. L’ANESM recommande une taille optimale de groupes de vie de 5 à 7 personnes à prendre en charge. Cela pose une question culturelle et une question technique. L’ASM a choisi l’hétérogénéité des groupes de 8 à 11 personnes. Se pose la question d’une circulation des personnes entre une structure relais dédiée et de structures de prise en charge qui ne seraient pas spécialisées. La perméabilité des structures doit être travaillée avec des systèmes de réseaux comme cela existe dans le Gard au travers d’échanges de résidents. Cela permettrait d’avoir des séjours de répit et de vacances. Cela nécessite de disposer de lits d’accueils temporaires non affectés qui sont voués à ces échanges. Pour Sésame Autisme, le problème se pose pour les familles de pouvoir s’absenter. Après il convient de disposer d’un nombre de lits suffisants. Pour l’AFDAIM il manque un échelon intermédiaire de type SESSAD pour enfants versus adultes. L’AFDAIM a d’ailleurs le projet de flécher quelques places spécifiques sur l’autisme. 65 L’idée serait de dédier un équipement de type SAMSAH « handicap psychique ». Monter en puissance de ces structures pour faciliter l’accompagnement de ces personnes. Cela permettrait pour l’APAJH d’éviter maximum hospitalisations en somatique. Le Dr AZEMA fait le parallèle avec l’enfance et les dispositifs d’ITEP. Il pose la question des promoteurs notamment de SAMSAH ou de structures expérimentales spécifiques. M. BIZOT pose la question de la création de places de SESSAD. Le DR AZEMA met en avant une planification quantitative qui a été faite par de grosses associations un peu monolithiques et qu’il y aurait peut être besoin d’une diversité associative avec des logiques de filières internes, ce que reprend volontiers à son compte l’ASM. Il y a donc une histoire du département. Le redéploiement du médico-social de l’ASM est bien en ce sens une réponse à la fermeture de lits de psychiatrie. L’ASM précise que l’AFDAIM et Sésame autisme mettent en place une journée de réflexion sur l’autisme afin de partager les acquis, savoirs et réseaux. Cette dernière aura lieu en fin d’année 2009. D’où l’idée de réfléchir à de l’accueil temporaire ou séquentiel ou à des structures de transition (exemple : SACAT côté ESAT) Cela peut être anticipé devant et avec la MDPH. Toutefois, il faut bien connaître le niveau de la personne. Un Asperger par exemple, n’a pas vocation à intégrer une MAS car elle n’est pas adaptée à son niveau trop supérieur. Se pose enfin, dans un autre registre, la question de l’hospitalisation des personnes autistes en secteur somatique. Cela est parfois dramatique car l’hôpital n’est pas « outillé » pour ce faire. L’établissement médico-social doit donc aussi faire des efforts pour réaliser cet accompagnement. Les établissements ont parfois recours aux tuteurs pour le financement de personnes pour accompagner les personnes hospitalisées. Le secteur somatique se dépêche de les renvoyer vers le médico-social. Les outils (exemple : scanner) ne sont parfois pas adéquats. Il y a donc un travail de fond à faire entre les professionnels à faire pour améliorer cela. Les professionnels notamment ceux formés en IFSI ne sont pas armées ou n’ont pas les connaissances et outils pour pouvoir prendre en charge. Sessions de formation. A voir : fiche de liaison (exemple APHP) pour les personnes handicapées qui sont hospitalisées. Cela pourrait être « protocolisé » dans le département. Dans un troisième temps se pose la question des « montées en compétence » : Cela ramène à un entrecroisement des pratiques professionnelles : stagiaires AS ou infirmières. L’AFDAIM propose d’intégrer quelques heures spécifiques de formation sur la psychose et le handicap. Le CREAI propose que les associations départementales fassent des propositions de formation. Le problème est de savoir comment convaincre et comment être attractif. Problème des liens de formation entre AS et AMP. 66 Il y a deux questions : la question de la formation initiale et celle de la formation continue. Quid du besoin des familles. Dynamique départementale : arriver à mettre en place une formation intra établissements ou associations avec un cahier des charges qui correspondent aux attentes des besoins. Dynamique de mutualisation des personnes ressources que l’on peut avoir en interne. Envisager, éventuellement en lien avec le CRA, de créer une équipe « mobile » interdépartementale dans le cadre de l’évaluation et du diagnostic pour aider les prises en charge, axe information et formation. Faire le lien avec la CNSA et Agnès BELDAME par rapport à la convention départementale à signer avec la CNSA. A revoir au niveau de la DDASS. Conclusion : Pour le dernier groupe de travail, le CREAI va faire passer à l’ensemble des participants, une trame opérationnelle pour formuler des propositions, avec une fiche de proposition par situation ou par idée. 67 Groupe de travail Schéma adultes AUTISME 9 juin 2009 à 14 h 00 Dernière réunion du groupe de travail sur le schéma autisme : travail de synthèse sur les propositions : 12 fiches projets ont été reçues au total. Pas de travail en inter-associations mais les fiches se recoupent sur de nombreuses propositions. Le CREAI a fait un travail de synthèse des propositions. Sur la notion de formations et d’outils : Intervention de l’AFDAIM : Intérêt de l’AFDAIM de création d’un SESSAD en parallèle ? Création aussi d’un projet de SAMSAH ? Idée, permettre d’attendre l’inscription dans une structure de type adultes. Nécessité d’accompagner les parents d’enfants et organiser cet accompagnement du domicile. Cela pourrait se faire à partir d’un établissement ressources qui pourrait projeter des moyens à l’extérieur par défaut ou par choix de vie des familles. Travailler sur une alternative au tout institutionnel. L’AFDAIM travaillera sur une fiche SAMSAH. Proposition : mutualiser les compétences d’intervenants externes notamment psychologues. Faire appel au CRA LR avec des actions ciblées. Il s’agit d’abord d’une formation destinée aux professionnels. A noter, cela a été fait au niveau des enfants mais pas des adultes. Création d’un réseau des 13 psychologues de l’AFDAIM. Intervention de l’ASM : constat : déficit des personnels par rapport à la prise en charge. L’ASM a déjà tenté d’intervenir dans le plan de formation. Nécessité d’un programme de formation commun entre associations. Réflexion autour d’un cahier des charges : question de la formation des formateurs en intra ? Quid des relais institutionnels ? 2ème proposition de l’ASM : mutualiser en prenant en compte le réseau et la famille. L’idée est aussi de faire sortir d’un champ : psychiatrie ou médico-social. Continuité des flux d’informations. Le CREAI propose aussi que les personnes qui partent en formation soient « débriefées ». L’APAJH a fait une proposition de formation similaire. Intervention du FAM de Cuxac d’Aude : il y a déjà eu des formations autisme à l’ASEI mais elles datent un peu et mériteraient d’être actualisées. On note aussi en interne à l’association la non utilisation d’outils d’évaluation de type pictogramme. Mise en œuvre de formations transposables et réutilisables. Quid du relais ? Quid de la ressource ? Proposition : information aux familles : décalage entre la nécessité de la prise en charge et la réalité de la prise en charge. Décalage aussi entre la réalité de la maladie et ce qu’en perçoivent les familles au quotidien. Moyens : réorientation vers CRA ou temps de partage avec le psychologue de l’établissement. 68 Le CRA en réponse se pose la question de la création d’un document de la personne ou de ses représentants légaux : « livret de famille » « carnet de santé » : notion de passeport et de carnet de vie. Utilisation d’un outil de liaison en interne. Intervention de Sésame autisme : sur la formation, pour les parents, se pose la question de l’ouverture de structures sans formation spécifique en amont avec l’utilisation de méthodes (exemple ABA). Les parents n’arrivent pas à comprendre la notion et la dimension du soin. Les personnels en souffrent autant que peuvent en souffrir les résidents. L’association propose aussi des temps de synthèse sur les résidents qui sont pris en charge. Question du CRA : le département de l’Aude est il suffisamment mûr pour que le savoir puisse être partagé avec les familles ? Sur la notion de réseau : Selon l’ASM il y a du réseau formel avec une réflexion sur l’autisme qui aurait lieu le 5 décembre prochain. Se pose aussi derrière la question de la planification et des moyens. L’ASM propose d’utiliser un outil : la liste d’attente : quid des délais d’attente ? Comment les utiliser et les mettre en commun ? Autre question : utilisation de ressources en ambulatoire notamment en matière de prise en charge de psychiatrie ? L’AFDAIM et l’ASEI en parle aussi : le problème est de savoir comment formaliser les réseaux et comment les faire tenir ? Quid des conventions et de la mise en commun des moyens ? L’AFDAIM dit que cela est fragile car cela repose sur des individus. Sésame autisme propose la création d’une cellule de prise en charge de l’autisme sous l’égide de la DDASS et des financeurs qui animerait cette question. Selon le CREAI, il faut se donner des objets de travail dans le cadre du réseau : - la question des listes d’attentes par exemple MAS / FAM ESAT la question des formations la question des lieux de répit Sur la notion des lieux de répit : L’AFDAIM propose de faire un travail en amont pour anticiper sur les crises. Autre problématique : hétérogénéité des pratiques et lieux de prise en charge : mutualisation des moyens. Cela nécessite pour les institutions de se rencontrer et de se connaitre. Ensuite au-delà de ce protocole, il y aura sans doute un travail sur les orientations à faire vis-à-vis de la MDPH. Quid des chambres et des lieux pour cette prise en charge ? Utilisation de lits d’accueils temporaires ? L’idée serait de travailler hors urgence. Quid des systèmes de permutation ? Selon l’AFDAIM, il peut s’agir de lieux spécifiquement créés pour cela ou de parties d’établissement déjà existantes dédiées à de l’accueil temporaire ou séquentiel. 69 Il faut sans doute distinguer l’accueil de répit de l’accueil séquentiel. L’ASM indique que la pression sur l’accueil de répit est plus forte de la part des professionnels que des familles. structure spécifique d’accueil temporaire au sein d’un SAMSAH ? lits d’accueil temporaires adossés à des structures déjà existantes mais pas forcément spécialisées sur la thématique Le CRA évoque un outil spécifique de type MAS : Le « CALME » ou la « maison du Lac ? ». Conclusion et synthèse des propositions : classement des priorités du groupe de travail : 1er demande : accueil de répit 2ème demande : réseau 3ème demande : les formations 4ème demande : le SAMSAH 5ème demande : cellule autisme 6ème demande : liste d’attente La formation peut toutefois être regroupée et devenir la 1ère demande car elle se recoupe. Il y a toutefois des regroupements possibles : cela pourrait mettre en avant quatre têtes de chapitres qui pourraient servir de propositions communes : - Formalisation du réseau - Formations - Mutualisations / échanges - Moyens structuraux et humains (équipements places et moyens) 70 E. QUESTIONNAIRES 71 Étude départementale sur les adultes présentant un autisme ou des troubles apparentés dans le département de l’Aude en 2008 ENQUETE COMPLEMENTAIRE ETABLISSEMENTS ET SERVICES SUR LES FORMATIONS Les personnes avec autisme accueillies dans les établissements et services ont des besoins d’accompagnement généralistes et spécifiques. Dans le cadre des travaux du Schéma pour adultes en situation de handicap du département de l’Aude, nous souhaiterions recueillir auprès de vous l’état et les besoins de formations et d’informations de votre équipe en matière d’autisme. Ces données, une fois anonymisées permettront d’alimenter la réflexion du groupe de travail sur les personnes avec autisme et troubles apparentés, que le CREAI va animer en collaboration avec le Centre de Ressources Autisme dans le cadre de ces travaux au début de l’année 2009. Durant les 3 dernières années votre établissement et service a-t-il engagé des actions de formations sur l’autisme et les troubles Envahissants du Développement ? 1. En intra-institutionnel par des intervenants extérieurs Si oui pour quelles thématiques de formations (mettre les intitulés ?) Oui Non ………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… 2. En extra-institutionnel Oui Non Si oui, pour quelles thématiques de formations (mettre les intitulés ?) ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… 72 ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… Nombre de salariés concernés : …………… Cochez les professionnels concernés Educateurs spécialisés et Moniteur Educateurs 3. AMP, Aides Soignants Animateurs Personnels d’encadrement Infirmiers Orthophoniste Psychomotricien Kinésithérapeute Médecins Psychologues Personnels administratifs et logistiques Formations prévues au Plan de formation à venir Oui Non Si oui, pour quelles thématiques de formations (mettre les intitulés ?) ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… 73 ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………... Nombre de salariés concernés : …………… Cochez les professionnels concernés Educateurs spécialisés et Moniteur Educateurs AMP, Aides Soignants Animateurs Personnels d’encadrement Infirmiers Orthophoniste Psychomotricien Kinésithérapeute Médecins Psychologues Personnels administratifs et logistiques IDENTIFICATION DE L’ÉTABLISSEMENT OU DU SERVICE (Mettre le tampon) L’équipe du CREAI vous remercie pour votre collaboration Pour tous renseignements complémentaires vous pouvez adresser un courriel à [email protected] ou téléphoner au 04 67 69 25 03 74 Étude départementale sur les adultes présentant un autisme ou des troubles apparentés dans le département de l’Aude en 2008 Renseignez une fiche par personne concernée par un problème d’autisme ou de Trouble Envahissant du Développement (TED) présente dans votre structure au moment de l’enquête. Prendre soin de numéroter chaque fiche renseignée. Numéro de fiche |___|___|_ IDENTIFICATION DE L’ÉTABLISSEMENT OU DU SERVICE Mettre le tampon et décrire la nature exacte du service (MAS, FAM, ESAT, SAMSAH etc..) ÉLÉMENTS SOCIO-DÉMOGRAPHIQUES Sexe : M ❒1 F ❒2 Code postal de résidence habituelle de la personne: ....................................... |___|___|___|___|___| Code postal de la famille |___|___|___|___|___| Année de naissance : |___|___|___|___| Date d’entrée dans l’établissement et service : |___|___|___|___| année DIAGNOSTIC en référence soit à la CIM10 soit à la CFTMEA si le diagnostic est connu au moment de l’enquête. Une seule réponse possible Troubles envahissants du développement Autisme typique de Kanner Autisme atypique Syndrome d'Asperger Syndrome de Rett Psychose précoce Psychose précoce déficitaire Dysharmonies psychotiques Diagnostic en attente, à confirmer DEFICIENCE INTELLECTUELLE ASSOCIEE (en référence à la CIM 10) Une seule réponse possible Retard mental léger (F70) Retard mental moyen (F71) Retard mental grave (F72) ou profond (F73) Absence de retard mental Niveau de retard mental inconnu 75 PROBLÈMES DE SANTÉ Hospitalisation au cours des 12 derniers mois en psychiatrie oui absence d’information Hospitalisation au cours des 12 derniers mois en médecine ou chirurgieoui absence d’information non non TROUBLES DU COMPORTEMENT DANS LE CADRE DE VIE QUOTIDIENNE La personne présente-elle des troubles du comportement (agressivité, sommeil, agitation, cris, alimentatiion…) ? Jamais Exceptionnellement Occasionnellement Régulièrement APPRECIATION SUR LES REPONSES APPORTEES AUX BESOINS DE LA PERSONNE AVEC TED DANS VOTRE INSTITUTION AU REGARD DE VOS MOYENS Les compétences techniques dont vous disposez dans l’institution pour répondre aux besoins repérés sont elles ? Tout à fait adaptées plutôt adaptées plutôt inadaptées tout à fait inadaptées Les qualifications professionnelles dont vous disposez dans l’institution pour répondre aux besoins repérés sont elles ? Tout à fait suffisants plutôt suffisants plutôt insuffisants tout à fait insuffisants L’architecture, le cadre bâti dont vous disposez dans l’institution pour répondre aux besoins repérés sont ils ? Tout à fait adaptées plutôt adaptées plutôt inadaptées tout à fait inadaptées Les partenariats dont vous disposez en dehors de l’institution pour répondre aux besoins repérés sont ils ? Tout à fait suffisants plutôt suffisants plutôt insuffisants tout à fait insuffisants Quelle est votre appréciation sur les réponses institutionnelles globales apportées aux besoins estimés de la personne avec TED ? Sont elles : Tout à fait adaptées plutôt adaptées plutôt inadaptées tout à fait inadaptées 76 QUELLES COMPETENCES ? QUELS MOYENS SERAIENT NECESSAIRES pour votre équipe pour mieux répondre aux besoins de la personne accueillie ? : Informations sur l’autisme et les TED Formations sur l’autisme et les TED Informations sur les techniques de communication Formations sur les techniques de communication Formations sur la gestion des comportements difficiles ou problématiques Formations sur l’éducation structurée Analyse des pratiques Compétences sur le diagnostic de l’autisme à l’âge adulte Support et accompagnement du Centre Ressources Autisme Un renforcement des moyens en personnel serait nécessaire dans les métiers : Educatif et d’accompagnement Encadrement Médical somatique Psychiatre Psychologue Infirmier, aides soignants Rééducatif (orthophonie, psychomotricien, kiné.) PRISE EN CHARGE ACTUELLE ET SOUHAITABLE La personne est elle prise en charge par d'autres structures conjointement à votre structure ? Non Oui 77 ACTUELLE SOUHAITEE A compléter pour la A compléter pour la Il convient de cocher pour chaque personne l’ensemble des prise en charge dont prise en charge qui prestations au moment de l’enquête et connues de vous la personne bénéficie serait souhaitable ou à actuellement renforcer selon vous Hospitalisation à domicile / intervention à domicile Hospitalisation de jour Hospitalisation complète Centre d’accueil thérapeutique à temps partiel Visite à domicile du secteur de psychiatrie générale Consultations et traitement ambulatoire en établissement Consultations et traitement ambulatoire en libéral Accueil familial thérapeutique Service d’accompagnement Travail en milieu ordinaire ESAT Atelier protégé Accueil avec hébergement en MAS Accueil de jour en MAS Accueil avec hébergement en FAM Accueil de jour en FAM Accueil avec hébergement en Foyer Occupationnel Accueil de jour en ATOccupationnel Accueil de jour en lieu de vie ou expérimental Accueil avec hébergement en lieu de vie ou expérimental Accueil familial Stages & formation professionnelle SAMSAH Maison de retraite Centre Ressources Autisme Accueil de répit, séjours de rupture Bénévolat (volontaires des fondations, des associations…) Aide rémunérée à domicile 78 QUELLE EST VOTRE APPRECIATION SUR L’ADEQUATION DE LA PRISE EN CHARGE ACTUELLE DE CETTE PERSONNE ? Tout à fait adaptées plutôt adaptées plutôt inadaptées tout à fait inadaptées APPRECIATION SUR L’EVOLUTION DE LA PERSONNE SUR LES 3 DERNIERES ANNEES Quelle est votre appréciation sur l’évolution de cette personne. Elle est plutôt : En amélioration en stabilisation en dégradation COMMENTAIRES LIBRES : QUI A COMPLETE CE QUESTIONNAIRE (plusieurs réponses possibles) Directeur Médecin Psychologue Autre (préciser) Infirmière Personnel éducatif L’équipe du CREAI vous remercie pour votre collaboration Pour tous renseignements complémentaires vous pouvez adresser un courriel à [email protected] ou téléphoner au 04 67 69 25 03 79