Mieux communiquer avec l`enfant et sa famille à l`hôpital

Mieux communiquer
avec l’enfant et
sa famille à l’hôpital
Une formation ludique
et originale pour les étudiants
et les professionnels de santé
Conçue par
l’association
SPARADRAP
Avec le soutien de la
Fondation MACSF et de la
Fondation de France
L’association SPARADRAP
Créée en 1993 par des parents et des professionnels de la santé,
l’association SPARADRAP a pour objectif de faire le lien entre
l’enfant, sa famille et tous ceux qui prennent soin de sa santé.
Association indépendante, SPARADRAP agit pour que l’enfant
comprenne sa maladie et ses traitements, pour qu’il bénéficie de
soins adéquats, d’un environnement adapté, d’une meilleure prise
en charge de la douleur et pour que soient respectés ses besoins
affectifs et relationnels en dépit des contraintes de la maladie.
Attentive à concilier les besoins des enfants, des parents et des
professionnels, SPARADRAP propose des solutions concrètes :
• création, édition et diffusion de documents pour les enfants,
leur famille et les professionnels,
• information et orientation des particuliers et des professionnels
grâce à son site Internet,
• formation / sensibilisation des professionnels
de la santé et de l’enfance.
SPARADRAP est animée par un conseil d’administration composé
de parents et de professionnels de la santé et de l’enfance, une équipe
de permanents et un réseau d’une centaine de bénévoles.
SPARADRAP est soutenue par différents partenaires privés et
publics impliqués dans le secteur de la santé.
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L’origine de la formation
Les objectifs généraux
En décembre 2003, SPARADRAP a réalisé une enquête nationale
sur la place des parents à l’hôpital. Parmi les résultats, un chiffre
très intéressant est apparu : spontanément, seuls 7 % des soignants
souhaitaient mieux informer les familles pour améliorer l’accueil.
Pour la majorité des soignants interrogés, l’information aux familles
n’était donc pas considérée comme prioritaire.
Pourtant, les soignants qui travaillent à l’hôpital évoquent souvent
des difficultés liées à la communication : agressivité des familles,
sentiment de relation à l’autre déshumanisée (un des signes du
“burn out” des soignants), difficultés d’expliquer aux familles
certaines pratiques trop contraignantes ou qui peuvent sembler
injustes (convocation à la même heure de plusieurs enfants en
consultation, présence des parents interdite lors de certains soins
ou examens…)… Tout se passe comme si le lien entre une “bonne”
communication avec les familles et les difficultés rencontrées par
les soignants ne se faisait pas forcément.
En 2006, afin de mieux mettre en évidence cette relation de
cause à effet et de montrer l’importance de la communication
dans la relation avec les familles, SPARADRAP a élaboré une formation originale à destination des élèves infirmières et puéricultrices grâce au soutien de la fondation MACSF. Dix membres de
l’association (cinq soignants et cinq non-soignants), encadrés par
une formatrice de formateurs, ont participé à sa conception.
Quinze interventions gratuites auprès d’étudiants en soins infirmiers
et en puériculture ont été réalisées entre décembre 2006 et mars
2008 par des duos de formateurs. Au total, 449 étudiants, de différentes régions de France, ont bénéficié de cette formation. L’évaluation réalisée a montré un grand enthousiasme de la part des étudiants
et les formateurs ont également exprimé leur intérêt et leur souhait de
pouvoir disposer de ce module afin d’en faire bénéficier d’autres promotions d’étudiants. Des professionnels de santé nous ont également
fait part de leur souhait de proposer ce module au sein de leur service
considérant qu’il s’agissait d’une base intéressante de discussion et
de réflexion pour des professionnels en poste.
• Prendre conscience des besoins spécifiques de l’enfant
et de sa famille lors d’une hospitalisation pour mieux les informer.
• Repérer les obstacles à une bonne communication
avec l’enfant et sa famille.
• Connaitre les principaux outils et moyens
d’informer l’enfant et sa famille.
Les publics visés
A différents degrés, cette formation pourra s’adresser aux :
• Etudiants en soins infirmiers et auxiliaire de puériculture, comme
une introduction au thème de la relation et de l’information
des familles. Elle donnera les bases nécessaires et des références
pour approfondir le sujet tout au long de leur cursus.
• Etudiants en puériculture, comme une introduction ou un
récapitulatif des différentes notions déjà abordées lors de leur
année de spécialisation.
• Professionnels exerçant en pédiatrie, pour leur permettre de revoir
ou d’aborder ces notions essentielles et de renforcer la cohésion
au sein de l’équipe (tous professionnels concernés : médical,
paramédical, administratif, social, éducatif…).
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La philosophie
Proposer une base de réflexion et de discussion
Il ne s’agit pas d’une formation dont les objectifs seraient l’acquisition de savoirs techniques ou théoriques mais plutôt d’une base
de réflexion sur la communication avec les familles d’un enfant
hospitalisé. A partir des exemples et des situations présentés dans
la formation, l’objectif est d’ouvrir des espaces de discussion sur
le vécu, les situations rencontrées et les difficultés des participants.
Les apports théoriques (bibliographies, textes officiels…) et un
récapitulatif des points essentiels sont proposés dans un mémento
inséré dans le DVD qui peut être imprimé et distribué.
Savoir communiquer : une compétence indispensable
Le thème de la communication à l’hôpital peut être abordé sous
de multiples angles : l’information médicale (la maladie et les
traitements), l’annonce du diagnostic, la gestion des situations de
conflits… Mais, la communication englobe bien d’autres aspects
tout aussi importants pour instaurer une relation de confiance. Les
notions abordées dans cette formation permettent de travailler sur
l’ensemble de la communication : verbale, non verbale, les attitudes, le rapport à l’autre, l’écoute… dans un contexte hospitalier
et pédiatrique. Le postulat est que l’aptitude à la communication
n’est pas innée (ceux qui savent communiquer et ceux qui ne
savent pas) mais qu’elle s’acquiert grâce à des techniques, de la
réflexion et de la formation.
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Entendre la parole des enfants et de leur famille
Au quotidien, il n’est pas toujours simple pour les soignants d’entendre vraiment la parole des enfants et de leur parent, c’est-à-dire
d’en percevoir le “véritable” sens. La charge de travail, la fatigue,
l’impression d’être agressés peuvent empêcher les professionnels
de réagir de façon appropriée, plus encore quand cette parole est
exprimée à travers des plaintes, de la colère ou du rejet.
C’est pourquoi, ce module de formation est illustré par des
témoignages d’enfants, de parents et de soignants pour alerter
sur la nécessité de décoder certaines situations ou de discuter et
d’interroger les familles quand les professionnels ne disposent pas
de tous les éléments nécessaires à cette compréhension.
Ancrer les messages grâce à une démarche
participative et ludique
La forme ludique et la démarche participative s’inspirent du jeu de
l’oie : l’idée est non seulement de s’appuyer sur des méthodes qui
ont fait leur preuve pour ancrer des messages dans la mémoire mais
aussi de “prêcher” par l’exemple. En effet, travailler en pédiatrie
implique la notion de jeu et cette approche permet de rappeler qu’il
est possible d’aborder des sujets très sérieux tout en jouant.
Sept notions principales ont été définies pour permettre aux
professionnels ou aux futurs professionnels de prendre conscience
du rôle qu’ils ont à jouer dans l’instauration d’une relation de confiance
avec les familles pour mieux les informer. Pour les transmettre,
une recherche a été menée sur les animations les plus pertinentes
(et réalisables en un temps court) et les illustrations les plus appropriées (témoignages, textes, études, films…).
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Qui peut animer ?
Description de la formation
La formation a été conçue pour être animée en duo : un formateursoignant et une personne impliquée dans la prise en charge
des enfants hospitalisés (issue d’une association, d’un réseau
de bénévoles…).
L’intérêt de cette co-animation est de permettre aux participants
de bénéficier de deux visions qui se complètent et s’enrichissent :
• un professionnel maitrisant le milieu hospitalier avec ses contraintes, ses obligations, son organisation spécifique…
• une personne extérieure à l’hôpital (même si elle y intervient
comme bénévole) qui n’en maitrise pas forcément tous
les rouages mais qui pourra porter la parole des familles
et éventuellement apporter son propre témoignage.
Il est donc conseillé de prendre contact avec une association de
parents, des bénévoles ou des parents qui ont été confrontés à l’hospitalisation de leur enfant pour leur proposer une collaboration.
En fonction du souhait des deux intervenants, les thèmes pourront
être repartis ou animés en duo.
Le support de la formation est un diaporama de 113 diapositives.
Un jeu de l’oie (42 cases) sert de fil conducteur pour aborder les
sept grandes notions.
Durée de la formation
En fonction de la personnalisation éventuellement apportée (suppressions ou ajouts de diapositives), du rythme des formateurs et
des débats suscités, la durée est bien sûr variable.
Néanmoins, d’après l’expérience de SPARADRAP, le temps nécessaire pour l’ensemble de la formation est d’environ 3h30 dont une
pause de 15 mn.
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Chaque notion est symbolisée par une couleur différente et correspond à une séquence (6 cases de la même couleur sur la planche de
jeu). A chaque nouvelle séquence, un participant est invité à lancer
un dé pour “avancer” dans le jeu. Arrivé sur une case, une animation
est proposée aux participants afin de travailler sur une notion.
Les animations sont variées. Elles s’inspirent des différentes approches pédagogiques : expositives, démonstratives et participatives.
L’idée est de mobiliser les sens : la vue, l’ouïe, le toucher… pour
ancrer les messages dans la mémoire :
• voter sur différentes propositions
• écrire une proposition de définition
• écouter le témoignage audio d’un enfant
• visionner des extraits de film
• réfléchir individuellement en silence
• s’exprimer oralement.
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Conseils d’utilisation
Sept séquences qui peuvent être indépendantes
Dans la mesure où cette formation est découpée en sept séquences,
il est possible de faire travailler les participants sur une seule, deux
ou plusieurs séquences. Voici quelques exemples d’utilisation :
• Formation sur plusieurs jours : débuter ou conclure chaque journée avec une séquence en rapport avec le thème développé dans
la journée. Par exemple, après une intrevention plutôt théorique,
l’aspect ludique de cette formation peut permettre de “détendre”
les participants, tout en les faisant réfléchir sur la notion abordée.
• Formation courte (une ou deux journées) : sélection de certaines
séquences pour les intégrer dans le programme du formateur.
• Formation continue : répartition des sept séquences sur plusieurs
réunions de service.
Avec ou sans le jeu
Lors de la création de cette formation, il nous a semblé intéressant d’y intégrer la notion de jeu qui, souvent, permet une détente
et une position active favorables à la réception des messages.
De plus, pour les professionnels intervenants en pédiatrie,
le jeu est un élément important que ce soit pour entrer en
relation avec les enfants ou pour les informer sur les soins,
les examens ou une opération. Mais pour insuffler une dynamique de groupe, cela suppose que les formateurs soient
à l’aise avec le jeu, qu’ils aient eux-mêmes envie de jouer,
de motiver des participants parfois surpris ou peu réceptifs.
Néanmoins, cette approche ludique (jeu de l’oie, utilisation du
dé…) n’est pas indispensable à l’animation de cette formation.
Ainsi, il est possible de supprimer les diapositives représentant
le jeu de l’oie et de passer directement aux séquences.
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Ajouter, supprimer ou enrichir les diapositives
Le diaporama est modifiable, seul un minimum de maitrise
du logiciel PowerPoint est nécessaire.
Voici des exemples de modifications :
• supprimer complètement des diapositives
• supprimer ou modifier les phrases de synthèse
• ajouter des phrases de synthèse sur les diapositives
• ajouter ses propres diapositives
Intervenir sur les diapositives
Parce que certaines diapositives comportent des éléments au
format image, toutes ne sont pas modifiables ou seulement en
partie. En voici la liste :
• Diapositives non modifiables :
1 à 4, 8, 9, 21 à 25, 35 à 40, 47 à 49, 51, 53, 56, 61, 62,
69, 92, 93, 96, 97, 112, 113
• Diapositives modifiables en partie :
5, 10, 12 à 13, 16, 20, 31, 34, 41, 43, 46, 55, 57, 60, 64,
68, 70 à 86, 88, 91, 98, 102 à 111
• Toutes les autres diapositives sont entièrement modifiables.
En pratique
1 - Copiez le dossier “Diaporama de formation”
sur le disque dur de votre ordinateur
2 - Modifiez le diaporama en supprimant, modifiant ou
ajoutant des diapositives, des illustrations audio
ou vidéo…
Avertissement : afin de conserver les liens hypertexte créés dans
le diaporama original, il est primordial de toujours conserver l’ensemble des fichiers audio et vidéo dans le même dossier que le
diaporama. Dans le cas contraire, les extraits vidéo et le son ne
pourraient pas se lancer.
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Matériel pédagogique nécessaire
Structure de chaque séquence
• Un dé : pour faire avancer les participants dans le jeu. Quelle
que soit la case sur laquelle on clique, une seule animation est
proposée par séquence. Le dé permet de renforcer le principe du
jeu de l’oie en donnant l’illusion que les animations sont différentes
selon les cases.
• Des papiers de couleur rouge, vert et bleu (format 10 x 15 cm
environ) qui seront distribués à chaque participant pour leur
permettre de voter lors de la première séquence. L’utilisation de
ces papiers est facultative : à la place, il peut être proposé de voter
à main levée.
• Sept dés de couleur en papier (fichier Word prêt à imprimer
inséré dans le DVD-Rom) qui seront distribués de façon aléatoire
aux participants pour déterminer qui lancera le dé. L’utilisation des
dés en papier est facultative : à la place, il peut être demandé aux
participants de se proposer spontanément pour tirer le dé.
Chaque séquence est structurée de la façon suivante :
Matériel technique nécessaire
• un vidéoprojecteur
• un ordinateur avec lecteur DVD
• des hauts parleurs
• le logiciel PowerPoint et un logiciel de lecture vidéo
(Windows media player, VLC…) doivent être installés
sur votre ordinateur
La planche du jeu de l’oie apparaît.
Puis une flèche qui clignote pointe
la première case de la séquence
avec un jingle musical.
Un stagiaire lance le dé et le formateur
clique sur la case correspondante,
ce qui lance l’animation.
L’animation commence, introduite
par des illustrations, des extraits
vidéo ou audio et les participants
sont invités à voter, réagir, rédiger
un petit texte, jouer…
Quand l’animation est terminée,
une diapositive résume la notion
découverte lors de l’animation.
Un pictogramme en renforce le sens.
Des phrases de synthèse permettent
de transmettre ou de récapituler
les principaux messages de la notion
abordée et d’élargir la réflexion à d’autres
situations que celles présentées
en introduction de séquence.
La planche de jeu apparaît
de nouveau avec la flèche qui
clignote devant la première case
de la séquence suivante.
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Repérer les émotions des enfants
et des parents est une aide précieuse
Savoir communiquer
est une compétence indispensable
Séquence jaune
Séquence orange
Objectif principal
Objectif principal
Alerter sur la nécessité de repérer chez les enfants et leur parent les sentiments et les émotions qui les animent, même lorsque leur attitude ne
semble pas en adéquation (enfant très angoissé qui parait calme et serein
par exemple).
Montrer l’importance d’acquérir des compétences en termes de communication, par la formation et par une attention quotidienne.
Animation
Faire réagir sur les différentes interprétations possibles :
• d’un dessin d’enfant
• des réactions d’un père aux urgences
Propositions de débats, points à approfondir
• Ce qui est grave pour un parent ou un enfant ne l’est pas forcément
pour un soignant. Une simple fièvre d’un enfant peut renvoyer ses parents
à une situation passée très douloureuse (par exemple le décès d’un autre
enfant suite à une méningite) et provoquer des réactions disproportionnées de leur part : forte angoisse, agressivité envers les soignants…
• Quelles pourraient être les questions à poser aux enfants et à leur parent
pour repérer leurs émotions, les inciter à s’exprimer sans paraître intrusif ?
L’accueil du personnel soignant a pourtant été chaleureux.
Les soignants étaient attentifs à nos états d’âme…*
* Tous les textes en italique sont extraits du témoignage “Enfants, parents, soignants, comment vivre ensemble”
de Céline Penet, diffusé par l’association SPARADRAP.
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Animation
• Invitation à observer et à commenter un court extrait de film dans
lequel une infirmière informe des parents et leur bébé sur une intervention
chirurgicale.
• Témoignage sonore d’Olivia, 7 ans, qui, suite à son hospitalisation,
a émis des recommandations à l’intention des soignants.
Propositions de débats, points à approfondir
• La cohérence entre ce que l’on dit et ce que l’on fait est très importante
pour établir une relation de confiance. Par exemple, lorsqu’on réalise un
geste douloureux ou désagréable à un enfant, pour obtenir sa coopération ou le rassurer, on peut être tenté de dire “ne t’inquiètes pas, c’est
bientôt fini” alors que l’on sait que ce n’est pas le cas. Cette réaction est
courante (par exemple les parents qui disent à leurs enfants “Oui, oui, on
est bientôt arrivé” alors qu’il reste beaucoup de kilomètres à parcourir !).
Mais à l’hôpital, le risque est de perdre la confiance de l’enfant et sa
coopération lors de soins ultérieurs.
• Certaines phrases maladroites peuvent heurter profondément les familles
et rester ancrées : “Vous en ferez un autre !” à un couple qui vient de
perdre un bébé. Au contraire, d’autres phrases peuvent faire beaucoup
de bien : “Nous comprenons que la situation est très difficile pour vous”.
Au vu des difficultés actuelles de la Santé, il reste à espérer que le manque
de personnel et de moyens matériels ne réduisent pas les soignants à de
purs techniciens du soin mais que la dimension humaine de la relation
de soins, dans tous ses aspects, reste première. Cette relation concerne
autant les parents que les soignants, dans la complémentarité.
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Adapter son langage
permet de mieux se faire comprendre
L’enfant et sa famille ont une histoire
dont il faut tenir compte
Séquence rouge
Séquence rose
Objectif principal
Objectif principal
Faire réfléchir sur les conséquences possibles de l’utilisation d’un langage
non adapté aux enfants et à leur famille.
Faire prendre conscience que l’histoire familiale, les expériences passées,
le mode de fonctionnement de la famille sont très utiles dans la compréhension des attitudes et des réactions des enfants et de leur parent à l’hôpital et
qu’il est important de ne pas porter de jugement de valeur.
Animation
• Quatre situations illustrées montrent les risques de mauvaises interprétations des familles.
• Recherche d’une explication sur les raisons du jeûne préopératoire,
compréhensible pour l’enfant.
• Invitation à proposer des termes médicaux qui peuvent avoir un autre
sens pour les enfants.
Propositions de débats, points à approfondir
• Il est souvent instructif d’étudier les documents d’information réalisés
par les équipes soignantes à l’intention des familles. Beaucoup de ces
documents utilisent des mots ou expressions médicales qui peuvent être
difficiles à comprendre pour les familles et quand il s’agit de documents
pour les enfants, les illustrations sont rares. Bien entendu, tous les services
ne disposent pas des ressources nécessaires pour rendre les documents
attrayants et lisibles : illustrateur, moyens financiers, temps à y consacrer…
Mais quand des documents sont réalisés, il est essentiel de les faire relire
aux personnes concernées pour s’assurer de la clarté des messages.
• Intérêt de créer des protocoles d’information : sélectionner les informations
prioritaires en équipe, cohérence des messages au sein de l’équipe…
Un jour, une maman d’origine marocaine, très angoissée, m’a dit :
“Madame, vous qui savez… Les docteurs disent qu’il faut amputer ma
fille. Je ne suis pas d’accord. Qu’en pensez-vous ?”. Je me suis, bien
évidemment, gardée d’émettre la moindre opinion. Je lui ai juste dit de
réfléchir et de rediscuter avec les “docteurs”, et j’ai signalé au cadre
infirmier le désarroi de cette maman.
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?
Animation
• Présentation de trois scènes de prise de sang chez des enfants du même
âge et préparés de la même manière. Le son a été supprimé pour se
concentrer sur la réaction des enfants.
• Témoignage filmé d’un adolescent atteint d’ostéogénèse imparfaite et
de sa mère.
Propositions de débats, points à approfondir
• La durée d’hospitalisation moyenne d’un enfant à l’hôpital est de deux
à trois jours. Pourtant, on peut quelquefois entendre des professionnels
dire aux enfants des phrases telles que : “Tu regardes trop la télévision”,
“Cesse de manger toutes ces cochonneries”, “A ton âge, avoir besoin
d’une lumière la nuit !”… Bref, autant de jugements de valeur qui véhiculent ses propres idées de l’éducation des enfants et par là même, jugent
celle donnée par les parents. Même si la mission des soignants peut
comporter un volet d’éducation à la santé, il ne s’agit pas d’imposer sa
propre vision des choses.
• Lors d’une hospitalisation, il y a toujours un “avant”, un “pendant” et un “après”,
d’où l’importance pour les professionnels de prendre conscience que leur intervention auprès de l’enfant, même très ponctuelle, aura des conséquences.
Personne n’est réductible à une seule fonction... (on n’est pas QUE parent,
QUE médecin, QU’infirmière et... pas QUE malade !) chacun réagit avec
son histoire, son expérience, son éducation, sa culture, ses valeurs morales et
religieuses. Rien de cela ne reste à la porte de l’hôpital, et pour personne !
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L’hôpital, quotidien du soignant, est
l’exceptionnel pour l’enfant et sa famille
Aider les familles à s’y retrouver
à l’hôpital, c’est aussi la mission des soignants
Séquence violette
Séquence bleue
Objectif principal
Objectif principal
Montrer qu’il existe un grand décalage entre les familles et les professionnels dans leur perception de l’hôpital, ce qui peut être source d’incompréhensions, voire de conflits si les professionnels n’y sont pas attentifs.
Faire comprendre que les soignants ont aussi un rôle important à jouer
dans l’information pratique donnée aux familles et qu’elle contribue à
nouer une bonne relation.
Animation
Animation
Animation qui compare les agendas d’une maman et de son enfant qui
vient d’être hospitalisé avec le planning de travail d’une infirmière.
Jeu où les participants doivent retrouver un personnage dans quatre
familles présentées : “boulanger”, “école”, “avion” et “hôpital”.
Propositions de débats, points à approfondir
• La journée des professionnels de santé à l’hôpital, même si elle peut comporter des imprévus
difficiles à gérer (personnel absent, dégradation
de l’état d’un patient, nombre d’admissions plus
élevées que prévu…), est constituée de repères
articulés autour des soins. Cette organisation est importante pour le bon
fonctionnement d’un service mais devrait aussi laisser la place à une certaine souplesse : décaler un soin parce que les parents sont là pour une
courte visite ou pour laisser un enfant participer à une activité importante
pour lui, attendre les parents qui ont exprimé leur souhait d’être présents
à un moment important pour eux (la toilette de l’enfant, un soin, une sortie
dans le jardin de l’hôpital…).
• La perception du temps est par nature subjective : tout le monde a des
souvenirs de situations où le temps semblait distendu (accélération ou
ralentissement).
• Chez l’enfant la notion du temps se construit progressivement et devient
structurée à partir de 7 ans environ. Avant cet âge, il est important d’utiliser des “valeurs” qui soient parlantes pour l’enfant : dans 2 dodos, quand
le dessin animé sera terminé …
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C’est souvent le temps qui est à l’origine des incompréhensions. Quand
on a la charge de plusieurs enfants, il faut partager son temps et savoir
le ménager pour en donner à chacun. Or, du côté du patient et de sa
famille, chaque enfant est unique et l’attention qu’il requiert devrait lui être
accordée sans restrictions et sans délais. L’attente est d’autant plus pénible que l’anxiété du patient et de sa famille allonge démesurément leur
perception du temps. C’est ainsi que se crée un décalage entre le temps
linéaire du soignant et le temps subjectif de l’enfant et de sa famille.
Propositions de débats, points à approfondir
• Pour faire comprendre la difficulté pour les familles de se repérer à
l’hôpital “une petite ville dans la ville”, il est possible de faire une comparaison avec un aéroport. En effet, la sensation de perte de repères, de
ne pas comprendre les codes ou la signalétique est assez comparable
à ce que les familles peuvent ressentir lors de leur premier contact avec
l’hôpital. D’ailleurs, si la question est posée aux participants “Lors d’un
stage ou lorsque vous avez pris votre poste, combien de temps vous a-til fallu pour vous repérer dans l’hôpital ?”, cette notion est très parlante
pour eux.
La pathologie de Maxime était telle, après l’accident, qu’elle a entraîné la
participation de multiples intervenants : hématologue, réanimateurs, neurologue, ORL, psychologue, psychomotricienne, pédopsychiatre, kinés,
ergothérapeute, orthophoniste, rééducateur, orthopédiste… sans compter
les infirmières, les aides-soignantes, les cadres infirmiers. L’enfant mais
aussi ses parents doivent apprendre à s’y retrouver. Il faut mettre des
prénoms sur les visages, comprendre le rôle de chacun.
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Soigner des enfants est un pouvoir
qui donne des devoirs
Séquence verte
Objectif principal
Faire prendre conscience du pouvoir que représente la capacité de soigner, alerter sur les risques d’abus que cela peut engendrer et les devoirs
que ce pouvoir représente.
Animation
• Devant une image d’île “paradisiaque”, invitation à une petite séance
de relaxation se terminant par une demande du formateur très “décalée” :
faire des oreilles de lapin, toucher le lobe de l’oreille de son voisin…
• Nouveau témoignage sonore d’Olivia.
• Deuxième témoignage filmé d’Etienne, atteint d’ostéogénèse imparfaite
et de sa mère.
• Travailler au sein d’une institution hospitalière peut générer des insatisfactions, voire des frustrations. Comment arriver, en équipe, à dépasser les
limites imposées par des organisations institutionnelles pesantes ou par des
carcans imaginaires ? Des leviers existent pour faire en sorte que les pratiques professionnelles soient plus respectueuses du besoin des enfants, des
parents et des professionnels eux-mêmes : réflexion, formation, reconnaissance de la complémentarité de tous les intervenants hospitaliers, partage
des connaissances…
Les visites de Marion, la soeur de Maxime, n’étaient autorisées qu’en
présence de la psychologue, pour la “protéger”… Ma réaction, sur le
coup, a été violente : “De quel droit, selon quelle compétence particulière
peuvent-ils ainsi décider de ce qui est meilleur pour elle ? Ils tiennent déjà
la vie de mon fils entre leurs mains, qu’ils nous laissent au moins gérer
les réactions de Marion, c’est nous et nous seuls qui subissons les conséquences de la venue ou non de notre fille. C’est carrément de l’abus de
pouvoir, ils dépassent leur rôle…”, ai-je exprimé, en substance. Et nous
avons obtenu, au “forcing”, cette dérogation au règlement dans l’intérêt
de toute la famille.
Propositions de débats, points à approfondir
• L’hôpital est une institution complexe dans laquelle exercent
une multitude d’intervenants. Les professionnels de santé ont pour
mission de mettre en œuvre avec leurs connaissances et leurs compétences, tout ce qui est à leur disposition pour soigner ceux qu’ils
prennent en charge. Cependant, face aux contraintes et à l’inertie
induites par l’institution, il est souvent difficile de remettre en cause des
habitudes professionnelles considérées comme immuables et pourtant non adaptées à un accueil de qualité : contention excessive,
non prise en charge de la douleur, séparation injustifiée…
• Il peut être intéressant de proposer aux participants de :
- rechercher dans leur expérience, professionnelle ou individuelle, des
situations “d’abus de pouvoir” ou de “maltraitance institutionnelle”.
- Repérer des gestes, des comportements ou des pratiques, qui pourraient
évoluer vers plus de bientraitance.
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Contenu du DVD-Rom
Pour animer la formation
• Un diaporama de 113 diapositives intégrant des illustrations
et des extraits vidéo et audio (format PowerPoint).
• Un fil conducteur de la formation destiné aux formateurs contenant
un descriptif détaillé de chaque diapositive, les animations
et des propositions de commentaires (format Word).
• Des dés en papier prêts à imprimer (format PDF).
Pour alimenter la réflexion des stagiaires
• Un mémento à photocopier et à distribuer
reprenant tous les thèmes abordés, les phrases
de synthèse et une liste bibliographique
(version noir et blanc et en couleur, format PDF).
• La charte européenne de l’enfant hospitalisé (format PDF).
• Une sélection des résultats de l’enquête nationale
sur la place des parents à l’hôpital
réalisée par SPARADRAP en 2003 (format PowerPoint).
• Le feuillet d’engagement pédiatrique douleur
du Ministère de la Santé (format PDF).
• Un document de conseils aux professionnels “Comment élaborer
un document d’information pour les enfants et les familles,
l’expérience de l’association SPARADRAP” (format Word).
• L’ensemble des recommandations d’Olivia, 7 ans,
suite à une hospitalisation de 3 mois (format PDF).
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Merci à toutes les personnes qui ont participé
à la conception de cette formation :
Myriam Blidi, Dr Didier Cohen-Salmon, Violette Cohen-Cottin,
Dr Catherine Devoldère, Françoise Galland, Sandrine Herrenschmidt,
Marie-Pierre Joseph, Nicole Millet, Wanda Paredero,
Céline Penet et Dr Nicole Silvestre.
Merci également à :
Céline Penet pour la reproduction d’extraits de son témoignage,
Martine Verhaeghe et son fils Etienne pour leur témoignage
ainsi qu’au Dr Barbara Tourniaire qui les a interviewés,
Bénédicte Lombart qui a animé cette formation
dans de nombreuses écoles,
Olivia pour son témoignage si précieux,
Violette Cohen-Cottin pour sa relecture attentive.
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Une formation de l’association SPARADRAP avec le soutien de la fondation MACSF
Un DVD-Rom créé et diffusé par
Association SPARADRAP
48, rue de la Plaine 75020 Paris
Tél. : 01 43 48 11 80
L’association diffuse d’autres outils de formation
(guides, films, diaporama…)
www.sparadrap.org
Auteur du livret d’accompagnement : Myriam Blidi
Illustrations et réalisation graphique : Sandrine Herrenschmidt
© Association SPARADRAP décembre 2008
N°ISBN : 978-2-912096-61-6