Réseau Ville - Hôpital de Cancérologie – Soins Palliatifs du Val

Réseau Ville - Hôpital
de Cancérologie – Soins Palliatifs
du Val-de-Marne Ouest
Rapport d'Evaluation Interne 2012
Avril 2013
Réseau Ville-Hôpital de Cancérologie du Val de Marne Ouest – Onco 94 Ouest
CHSP – 24 rue Albert Thuret – 94 669 Chevilly-Larue Cedex
Tél : 01 46 63 00 33 – Fax : 01 46 63 19 28 – mail : [email protected] – site internet : www.onco94.org
Association Loi 1901 – n° SIRET : 443 872 411 00014 – n° APE : 913 E
Sommaire
I. Cadre général
p 4-9
1. Présentation générale
p 4
2. Buts poursuivis
p 5
3. Degré de réalisation des objectifs opérationnels 2012
p 5
II. Fonctionnement du réseau
1. Les instances de décision et de réflexion
p 10-23
p 10
a. Les instances électives
p 10
b. Les Comités de pilotage
p 12
c. Les groupes de travail
p 12
2. La coordination, instance exécutive
p 12
3. Les outils de la coordination
p 14
a. Le tableau de bord d’activité
p 14
b. La communication
p 15
c. L’inscription d’Onco 94 dans son environnement
p 16
d. Les liens avec les autres réseaux
p 17
e. Les autres interventions
p 18
f. Liens avec l’enseignement
p 19
g. Participation à des études
p 19
h. Divers
p 20
4. Les développements spécifiques 2012
p 20
a. Développement d’un axe en gérontologie
p 20
b. Développement d’un axe soins palliatifs dans les EHPAD
p 20
c. Renforcement du développement de la plateforme de coordination
p 21
d. Réflexion sur la mise en place d’actions d’éducation thérapeutique
p 23
III. Intégration des malades et des professionnels dans le réseau
1. Les malades
p 24-46
p 24
a. Critères d'inclusion
p 24
b. Schéma du parcours de soins dans le cadre de la pec coordonnée
p 24
c. Définition et évolution des inclusions et de la file active
p 29
d. Analyse des données de la file active
p 29
e. Caractéristiques des patients inclus en 2012
p 35
f. Patient ayant bénéficié de dérogations tarifaires (DT)
p 38
g. Eléments sur les astreintes du réseau
2. Les intervenants de ville
p 42
p 43
a. Critères d'inclusion et modalités d'adhésion au réseau
p 43
b. Composition des acteurs du secteur ville en 2012
p 43
c. Indemnisations
p 44
d. Bénévolat
p 44
3. Les établissements de santé
p 45
a. Critères d’inclusion et modalités d’adhésion au réseau
p 45
b. Implantation d’Onco 94 Ouest
p 45
4. Les acteurs de la prise en charge
p 46
5. Les autres participants
p 46
IV. Qualité de la prise en charge
p 47-54
1. Etude sur le parcours de la prise en charge coordonnée
p 47
2. Etude « ville-hôpital » dans la prise en charge des patients atteints de cancer
p 47
3. Les référentiels de prise en charge
p 47
4. Elaboration de fiches médicaments
p 48
5. Les actions de formation
p 48
a. Les soirées d’information pluridisciplinaires
p 48
b. Les formations professionnelles
p 50
6. L’échange de données de santé
p 52
7. Les actions conduites auprès des personnes malades
p 53
8. La participation des personnes malades et des proches
p 54
V. Evaluation économique
1. Etat des dépenses - recettes
p 55-57
p 55
a. Recettes
p 55
b. Dépenses
p 56
c. Rapport recettes-dépenses
p 56
2. Mise en place d’une comptabilité analytique
VI. Objectifs opérationnels 2013
p 57
p 58-60
1. Activités de prise en charge coordonnée
p 58
2. Activités de formation
p 59
3. Recherche et développement
p 59
p. 3
I. CADRE GENERAL
1. Présentation générale
Déclaré en préfecture le 21 juillet 1998 sous forme associative, le réseau Onco 94 a obtenu
courant 2002, une subvention du Fond d’Aide à la Qualité des Soins de Ville (FAQSV) qui lui a
permis de développer progressivement une coordination technique et de mettre en place des
réponses, d’abord entre soignants (outil informatique commun, groupes de travail
multidisciplinaires pour l’élaboration de recommandations pour la prise en charge à domicile),
puis fin 2003, auprès des malades, par le démarrage de l’inclusion de patients et du recueil de
leurs attentes.
- 2005 : année de transition, marquée par deux évènements essentiels :
· une nouvelle définition de sa zone géographique d’intervention (685 000 habitants),
limitée à la partie Ouest du département du Val-de-Marne et aux communes limitrophes
des Hauts-de-Seine. Le nom du réseau a logiquement changé, pour devenir Onco 94
ouest,
· une extension de ses missions. En lien avec la Mission Régionale de Santé, les
responsables d’Onco 94 ouest ont préparé la création d’une équipe mobile de soins
palliatifs – soins de support.
- 2006 : année d’intense développement, notamment par la mise en place, à partir de
septembre d’une équipe mobile ville soins de support – soins palliatifs chargée d’organiser la
prise en charge au domicile de patients atteints d’affections cancéreuses en phase curative ou
palliative.
- 2007 : année de concrétisation du projet Onco 94 Ouest, qui a permis de mettre une véritable
prise en charge coordonnée de patients atteints d’affections cancéreuses dont certains sont en
phase « palliative » de leur maladie.
- 2008 : année de « consolidation », qui a permis de renforcer les différentes dynamiques de
coordination permettant ainsi à 225 malades d’être pris en charge par le réseau. Cette
démarche s’appuie sur les professionnels qui s’occupent habituellement du malade, notamment
les médecins généralistes. Un travail important a été conduit au cours de cette année auprès de
ces derniers dans l’appui à la coordination. L’année 2008 est aussi déjà tournée vers l’avenir,
permettant au regard des points forts du développement du réseau de réfléchir au futur projet
2009-2011 en y développant un axe en onco-gériatrie.
- 2009 : renforcement des prises en charge coordonnées par l’équipe mobile soins de support soins palliatifs et redynamisation de l’axe formation. Malgré un avis favorable de la Commission
qui gère le FIQCS en mai 2009, Onco 94 ouest n’a pas obtenu les financements nécessaires au
développement de l’axe en onco-gériatrie, et n’a pas pu recruter le médecin gériatre à mi-temps
indispensable à ce développement.
- 2010 : année de la maturité concernant le dispositif relatif aux prises en charge coordonnées.
Les procédures d’inclusion et de prises en charge ont été réajustées permettant d’affiner
l’organisation en place. La dynamique enclenchée auprès des médecins généralistes afin de les
rendre « plus acteurs » des prises en charge complexes porte enfin « ses fruits ».
p. 4
- 2011 : année de préparation aux changements préconisés par la DGOS. L’année est marquée
par la perte d’un poste, la poursuite des dynamiques dans le cadre des prises en charge
coordonnées et de la formation.
- 2012 : Onco 94 Ouest devient en fin d’année réseau de gérontologie, et prépare avec les
réseaux de santé du même territoire la création d’une plateforme commune au service des
professionnels de 1er recours, prévue dans le cahier des charges de la DGOS nouvellement
diffusé. Un financement complémentaire permet en octobre 2012 de récupérer le poste de
psychologue coordinatrice, perdu en 2011.
2. Buts poursuivis
Définis dès 1998, ils sont mis en œuvre techniquement depuis 2003.
- Aboutir à une prise en charge globale de qualité des personnes atteintes par une
affection cancéreuse,
- Parvenir à mettre en place sur toute la zone d’intervention d’Onco 94 Ouest un réseau
de professionnels à même de répondre aux besoins de toutes les personnes atteintes qui
souhaitent être suivies dans ce cadre,
- Répondre aux besoins des professionnels et des bénévoles impliqués dans la prise en
charge et le soutien des personnes atteintes d’affections cancéreuses,
- Faciliter le parcours thérapeutique des personnes malades entre les divers acteurs de la
prise en charge, par une approche pluridisciplinaire coordonnée.
En 2009, malgré tout leur intérêt, deux axes « originels » ont été considérés comme non
prioritaires, notamment en raison d’importantes difficultés de mise en œuvre, liées notamment
aux limites en moyens humains.
- La participation des personnes malades et leur entourage dans le développement du
réseau,
-
Le développement d’un axe dépistage et d’un axe prévention.
En 2012, avec la diffusion auprès des ARS, du guide méthodologique de la DGOS «Améliorer la
coordination des soins. Comment faire évoluer les réseaux de santé », un nouveau cadre tant
au niveau de l’organisation que des missions est à envisager. Le développement d’un axe
gérontologie à partir de 2013 s’intégrera pleinement dans ce nouveau cadre.
3. Degré de réalisation des objectifs opérationnels 2012
Les éléments contenus dans les tableaux ci-dessous sont développés dans le rapport d’activité.
Pour rappel, les objectifs du réseau pour 2012 étaient :
-
Maintenir l’activité de prise en charge coordonnée
Poursuivre l’activité formation
Renforcer les actions de recherche, développement et innovation
p. 5
-
Développer des outils de communication afin de mieux faire connaître et valoriser
les actions conduites par le réseau :
1. Maintenir l’activité de prise en charge coordonnée
Objectifs opérationnels
Objectifs quantitatifs :
-
280 - 320 prises en charge
« complexes »
Bilan 2012
Objectifs quantitatifs atteints : 344 malades qui se
répartissent ainsi :
- 82 patients inclus en 2011, « actifs » (pris en
charge) au 1er janvier 2012
- 28 patients inclus avant le 31/12/2011, non actifs
au 1er janvier 2011 mais réactivés au cours de
l’année 2012
- 234 patients inclus en 2012.
33 % des inclusions ont été réalisées par des médecins
généralistes (en augmentation). De plus, de nombreux
signalements sont effectués par des médecins
généralistes, mais les inclusions sont finalisées par les
praticiens des établissements de santé.
-
250 – 300 réponses
« plateforme »
Le réseau a géré 328 appels de demandes de
renseignements et d’orientation, provenant de
professionnels, de malades et de leurs proches.
Objectifs qualitatifs :
Initier des prises en charge plus 60% des malades sont inclus en phase palliative. Il
précoces
apparaît toujours difficile pour les professionnels
d’inclure, en amont, des malades dans le réseau alors
qu’il n’y a pas encore de problématiques complexes.
Intégrer, suite au travail conduit par la Une réflexion a été conduite au cours de l’année 2012
coordination, les recommandations mais il n’y a pas eu d’actions concrètes.
sur la notion de service rendus aux
professionnels afin d’améliorer les
réponses en matière d’expertise et
d’accompagnement.
En fonction de l’acceptation de l’axe
complémentaire en gérontologie, des
objectifs qualitatifs et quantitatifs
propres à cette population seront
proposés.
Après audit, négociation avec l’ARS et fermeture de la
plateforme gérontologique, Onco 94 Ouest a obtenu
l’autorisation de développer un axe gérontologique à
partir du 1er janvier 2013.
p. 6
2. Poursuivre l’activité de formation afin de participer à l’amélioration des compétences
des professionnels de ville
Objectifs opérationnels
Bilan 2012
Mettre en place des formations au
plus près des besoins des
professionnels de ville :
15 sessions de formation ont été mises en place :
Pluridisciplinaires : 4 à 6 par an
3 soirées pluri-professionnelles.
Par profession : médecin (2/an), Idel
(4/an), psy (5/an), social (2/an)
2 pour les infirmiers libéraux, 1 forum pour ces mêmes
infirmiers, 1 pour les travailleurs sociaux et 3 pour les
psychologues libéraux.
Pharmacien (2/an). Renforcer les
formations pour les pharmaciens
d’officine
3 séances pour les pharmaciens (123 participants). De
plus, une session a été organisée pour les pharmaciens
d’officine dans le cadre de la formation professionnelle
continue sur la prise en charge du cancer.
S’intégrer dans le dispositif de
Après plusieurs temps de réflexion, le Bureau a décidé
Développement Professionnel Continu que le réseau Onco 94 Ouest ne serait pas organisme
(DPC) qui devrait s’installer en 2012
agréé mais « utiliserait » les prestations des organismes
de formation professionnelle continue existants.
Renforcer le transfert de compétences L’équipe mobile appuie les généralistes dans le cadre
« au lit du malade »
de réunions d’échanges ou lors des visites au domicile.
Revoir certains référentiels existants :
mucite, neutropénie, nutrition en lien
avec les référentiels existants,
notamment ceux de l’AFSOS
Le référentiel sur la nutrition a été revu et diffusé à partir
de septembre 2012.
Poursuivre le développement du site
Oncodocs (fiche médicament…)
Les fiches ont été relues au cours de l’année 2012 afin
de les uniformiser. De plus, de nouvelles fiches ont été
produites et mises en ligne.
Intégration d’Internes DESC
Cancérologie option réseaux
Un premier interne a été intégré à l’équipe pour 6 mois à
partir du 1er octobre 2012.
Intégration via Maître de stage :
interne, 5ème année Pharmacie
Plusieurs internes en pharmacie ont passé au moins
une journée au sein du réseau pour mieux percevoir le
rôle du réseau et la place possible du pharmacien.
p. 7
3. Renforcer les actions de recherche, développement et innovation
Objectifs opérationnels
Bilan 2012
Objectifs stratégiques :
S’inscrire dans les développements
des réseaux tels qu’ils seront définis
par la DGOS et pilotés par l’ARS
Suite à la sortie du guide de la DGOS en septembre
2012, les responsables du réseau ont intégré ce
nouveau cadre dans leur stratégie. (Conseil
d’administration de décembre 2012).
Poursuivre le partenariat inter-réseau
local : Ravmo-Depsud dans le cadre
de la plateforme commune
Fort d’un partenariat local qui a été « entretenu » en
2012, le rapprochement dans le cadre d’une plateforme
est envisagé, répondant pleinement aux nouvelles
orientations de l’ARS.
Poursuivre les développements dans
le cadre des fédérations (Oncorif,
Respalif), au sein de la Corpalif,
Cancer Campus, CLIC (6-7) et la LCC
du 94
Les responsables du réseau participent activement aux
développements et à la gestion des fédérations de
réseaux. Au cours de cette année, le réseau Onco 94
est désormais présent au pilotage du CLIC 6.
En fonction du développement de
l’axe gériatrique, développements
d’actions spécifiques (filière villehôpital, appui aux professionnels de
ville…)
L’axe gérontologique se développera en 2013.
Objectifs institutionnels et
partenariaux :
Renforcer les réponses locales dans
Un renforcement du partenariat a été conduit sur ces
le domaine des soins de support : état sujets en 2012, plus particulièrement auprès des 3 HAD
des lieux, objectifs, actions à initier … locales.
Développer des partenariats plus
spécifiques, notamment en gériatrie
Après accord de l’ARS, les responsables du réseau ont
débuté les rencontres avec les différents acteurs locaux
de la gériatrie.
Renforcer le lien avec les collectivités
locales : Quels appuis ? Quels
financements possibles ?
Pas de liens spécifiques en 2012
Développer les partenariats avec les
EHPAD du secteur
Une expérimentation a été préparée et lancée fin 2012
auprès de 5 EHPAD du Val-de-Marne Ouest.
Réfléchir à la mutualisation interréseau local : Ravmo-Depsud ?
Le travail de réflexion avec ses partenaires s’est
poursuivi en 2012, s’appuyant sur le nouveau cadre
proposé par la DGOS (possibilité d’une plateforme
commune de coordination sur le 94 « Ouest »).
p. 8
Suivre le développement de RMES / Le dossier RMES a été abandonné par l’ARS. Un projet
adaptation du Depo
de mise en lien des différents systèmes d’information
mais aussi de la sécurisation des données du réseau a
débuté en juin 2012. Le réseau Onco 94 a été choisi
comme site pilote.
4. Adapter les outils de communication afin de faire connaître et valoriser les actions
existantes
Objectifs opérationnels
Renforcer la communication de
l’ensemble des actions entreprises par
le réseau
Poursuivre la remise à jour du site
web (actualités notamment)
Communiquer lors de congrès (SFAP,
Régionales de cancérologie, Congrès
des réseaux…)
Valoriser à travers un support
spécifique
le
rapport d’activité,
d’évaluation
Une réflexion devra être entreprise en
2013 sur les articles sélectionnés et
leur qualité ainsi que sur l’utilité d’une
newsletter
webifiée
pour
les
professionnels de ville.
Réfléchir à la création d’un évènement
« réseau » local du type « la journée
d’Onco 94 »
Bilan 2012
Malgré l’intérêt d’une telle réflexion et des actions qui
pourraient y concourir, les responsables de la
coordination n’ont pas conduit d’initiatives spécifiques
dans ce domaine, notamment en raison du manque de
temps pour le développer.
p. 9
II. FONCTIONNEMENT DU RESEAU
1. Les instances de décision et de réflexion
a. Les instances électives : instances de décision
Des élections ont eu lieu le 10 mai 2012 lors de l’Assemblée générale suivie d’un
Conseil d’administration. Le Bureau est, pour les trois prochaines années, désormais
composé de :
Dr Mario DI PALMA – Institut Gustave Roussy
Dr Bernard ORTOLAN – Médecin généraliste - CSMF
Co-Président
Co-Président
Dr Jérôme AUBERTIN – Médecin généraliste – MG France
Secrétaire Général
M. Jean-Pierre CHARRE – Infirmier libéral - FNI
Trésorier Général
Dr Katy DE LUCA - CH spécialisé en pneumologie
Dr Toufik BENASSI – Centre de cancérologie – Hôpital privé de Thiais
Dr Anne THIROT BIDAULT– CHU Bicêtre
Dr Nicolas GANDRILLE – HAD Santé service (nouvel élu)
Mme Geneviève BRIDIER – Infirmière libérale – INFI 92-94
Vice-Président
Vice-Président
Vice-Président
Vice-Président
Vice-Président
Le Conseil d’Administration est désormais composé :
Membres de droit :
Organismes
Représentants
Confédération des Syndicats Médicaux Français :
Dr Bernard ORTOLAN
Dr Madeleine FAVRE
Fédération Française des Médecins Généralistes
Dr Jérôme AUBERTIN
- poste vacant
MG Cancer
Poste Vacant
Ligue Contre le Cancer 94
Dr Michel MARTIN
Fédération Régionale des Associations de Formation Médicale
Continue : FMC 94
Dr Philippe REUGE
Créteil Solidarité – Créteil
Dr Bernard ELGHOZI
Centre Hospitalier Universitaire Paul Brousse - Villejuif
Centre Hospitalier Universitaire du Kremlin Bicêtre
Dr Ayhan ULUSAKARYA
Dr Anne THIROT BIDAULT
Centre de Cancérologie Hôpital privé de Thiais
Dr Toufik BENASSI
Institut Gustave Roussy - Villejuif
Dr Mario DI PALMA
Centre Hospitalier Spécialisé en Pneumologie - Chevilly-Larue
Dr Katy DE LUCA
p. 10
Clinique des Tournelles - L'Haÿ-les-Roses
Mme Christine DORNIC
Clinique Pasteur – Vitry-Sur-Seine
Dr Alain GOHARIN
Clinique de Bercy – Charenton-le-Pont
En attente d’une nomination
Clinique Les Noriets - Vitry-sur-Seine
Dr Denis BLAZQUEZ
Hôpital Charles Foix – Ivry-sur-Seine
Dr Pascal CHAÏBI
SNIIL – délégation du 94
Mr John PINTE
Fédération Nationale des Infirmiers - FNI délégation du 94
M. Jean-Pierre CHARRE
INFI 92-94 Association d'Infirmiers DE formés aux soins spécialisés en
ambulatoire
Mme Geneviève BRIDIER
Service d'Hospitalisation à domicile La Croix-Saint-Simon
Dr Elisabeth LESFARGUES
Service d'Hospitalisation à domicile Santé Service
Dr Nicolas GANDRILLE
Service d'Hospitalisation à domicile AP-HP
Dr Elisabeth BALLADUR
Ages & Vie - Vitry-sur-Seine
M. Hervé ROBERT
Membres adhérents
Fonction
Nom
Médecin généraliste – Villejuif
Dr Frédéric ANXOLABEHERE
Pharmacien d’Officine – Villejuif (nouvel élu)
M David LEVY
Pharmacien d’Officine – Vitry sur Seine
M. Pierre MERJAN
Praticien Hospitalier - Soins Palliatifs - CHU Paul Brousse - Villejuif
Dr Sylvain POURCHET
Mme Alexandra Martin n’a pas souhaité renouveler son mandat.
L’Assemblée générale ordinaire a eu lieu le 10 mai 2012.
En 2012, le Conseil d’administration s’est réuni deux fois :
-
10 mai afin d’élire son Bureau
-
Le 13 décembre afin de faire, notamment le point sur le cadre proposé par l’ARS, la
place possible d’Onco 94 Ouest mais aussi le budget accompagnant ses nouveaux
développements.
4 Bureaux se sont tenus au cours de l’année 2012 : 25 janvier, 28 mars, 20 juin et 20 octobre.
Un procès-verbal est établi par le Directeur lors de chaque séance et envoyé à tous les
membres du Conseil d’administration. Les deux Co-présidents et le Trésorier sont par ailleurs
en lien permanent avec le directeur pour les décisions courantes et l’engagement des dépenses
importantes. Tous les documents concernant la vie associative sont disponibles sur simple
demande auprès de la coordination du réseau.
p. 11
b. Les Comités de pilotage : instances de réflexion
En juin 2009, Il a été décidé de mettre fin aux travaux des Comités de pilotage
Evaluation et Formation. Ces deux thèmes sont traités depuis dans le cadre des responsabilités
du Bureau.
c. Les Groupes de travail
4 groupes de travail se sont réunis en 2012
Groupe des psychologues libéraux :
Malgré l’absence d’une Psychologue coordinatrice au sein de l’équipe de coordination, 3
rencontres (6 en 2011) ont été organisées en lien avec Martine Rusziewski dans le cadre de
supervision. La réunion du 4 décembre a permis avec l’arrivée de Pascale Toutzevitch, nouvelle
coordinatrice, d’envisager un cadre plus dynamique pour 2013.
Groupe infirmier :
Plusieurs formations ont lieu en 2012. Elles seront exposées sur le chapitre spécifique aux
formations. Plusieurs groupes infirmiers ont été conviés pour réfléchir avec la coordination du
réseau :
- sur la formation pour ces professionnels,
- sur la nomenclature utilisée ou susceptible d’être utilisée pour les prises en charge
palliatives. Cette réunion était préparatoire à une rencontre sur ce thème au sein de la
Respalif.
Groupe des diététiciennes libérales :
Le groupe composé de 4 diététiciennes libérales s’est rencontré une fois au cours de l’année
2012. En raison des relations régulières avec la coordination pour les prises en charge, elles
n’ont pas perçu le besoin de se rencontrer d’une façon plus régulière.
Groupe des pharmaciens d’officine :
Suite aux différentes dynamiques enclenchées par les pharmaciens d’officine, un groupe de
travail spécifique s’est mis en place en lien avec la coordination du réseau afin de mieux
comprendre les besoins de ces professionnels, de développer un cadre de formations
spécifiques mais aussi d’envisager d’autres actions expérimentales, notamment sur l’éducation
thérapeutique. Un travail a été entrepris aussi sur l’accès au dossier médical du malade et
l’apport possible du pharmacien. Au-delà de la réunion de fin 2011 (19 décembre), deux
réunions de coordination se sont mises en place en 2012 (17/04 et 02/10).
2.
La coordination, instance exécutive
Au 31 décembre 2012, l’équipe de coordination (6, 61TP) du réseau est composée :
p. 12
Salariés
Fonction
Temps de travail
Laurent Cenard
Directeur
1
Véronique Réaume-Renzullo
Assistante
1
Dr Véronique Marché-Wilson
Médecin coordonnateur
0,75
Dr Marie Le Floch
Médecin coordonnateur
0,53
Chystèle Renon
Infirmière coordinatrice
1
Odile Bertin-Touré
Infirmière coordinatrice
1
Françoise Loué
Infirmière coordinatrice
0,80
Pascale Toutzevitch
Psychologue coordinatrice
0,53
Le départ au 30 novembre 2011 de la Psychologue coordonnatrice a enclenché une procédure
de recrutement, qui a cependant été stoppée du fait que les responsables du réseau n’avaient
aucune visibilité sur les budgets 2012. Suite à un accord avec l’ARS début juillet 2012, une
procédure de recrutement a été lancée, ce qui a permis d’embaucher Mme Pascale Toutzevitch
au 1er octobre 2012. En raison de financements complémentaires, le temps de travail de
Françoise Loué a été augmenté d’un 1/5ème pour passer désormais à 0,75 TP.
Il est à préciser qu’à titre expérimental, le réseau Onco 94 a pu bénéficier à partir du 1er
novembre 2012 d’un interne en médecine générale, suivant le DESC Cancérologie. Après
plus d’une année de rencontres, l’agrément a été accordé à Onco 94 Ouest en mai 2012, sur la
base du cadre d’intervention ci-dessous.
Pour information : Cadre d’intervention d’un interne au sein du réseau Onco 94 :
Finalité : participer activement au fonctionnement d’un réseau de santé en cancérologie et soins
palliatifs
Objectifs :
- Permettre à l’interne de mieux percevoir le rôle d’un médecin coordonnateur dans le
cadre d’un réseau territorial de santé
- Acquérir les différentes compétences nécessaires (savoir, savoir faire et surtout savoir
être) à une prise en charge pluridisciplinaires
- Acquisition d’une culture d’une prise en charge globale du diagnostic initial à la fin
Activités pratiques proposées :
- Missions de coordination de prises en charge de proximité : Rôle d’un médecin
coordonnateur au sein d’un réseau en lien avec les autres professionnels reposant sur la
prise en charge coordonnée de personnes en phase active ou palliative de leur cancer :
o évaluer
o expertiser
o conseiller
o orienter
o non prescripteur
p. 13
o
-
-
-
faire avec les acteurs habituels du patient, notamment médecin généraliste et
Oncologue
o rôle d’interface
Participation à des actions existantes ou actions à initier dans le domaine des soins de
support (ex : surveillance douleur), des suivis médicamenteux (traitements oraux à
domicile)…
Collaboration à l’organisation de formations auprès des différents acteurs du réseau
Contribution aux différentes réunions avec les partenaires locaux, les membres du
réseau, les financeurs,
Missions d’exploration :
o auprès des acteurs de l’interface : médecins généralistes, urgences, Services de
Coordination externe des établissements de santé, Hôpital de jour, CLIC, autres
réseaux de proximité. Il est tout à fait envisageable de permettre une intégration
dans ces structures d’appui à l’interface ville-hôpital (1 ou 2 jours par semaine)
o d’exploration auprès de structures fédératives : Oncorif, Respalif…
o d’exploration de l’encadrement des tutelles (ARS….)
Possibilité de participer aux études existantes ou d’initier des travaux de recherches
spécifiques
Participation aux réunions locales, séminaires, congrès…
Enseignements théoriques proposés :
- Le travail en réseau : multidisciplinarité, parcours du patient, interface ville-hôpital…
- Les soins de support dont les soins palliatifs
- La gestion des contrôles des symptômes
6 réunions de service se sont tenues en 2012 (4 en 2011) aux dates suivantes : 26/01, 8/03,
5/04, 7/06, 20/09, 29/11. Francis Nock, évaluateur du réseau, est venu travailler avec l’équipe
de coordination sur les données recueillies.
Une supervision est en place pour l’équipe de coordination, dans les locaux de l’Hôpital Paul
Brousse à Villejuif. 7 séances ont eu lieu avec l’appui de Marc Guiose, Psychologue.
Enfin, suite à l’acceptation de développer un axe gérontologique, les fiches de poste du
médecin coordonnateur ainsi que de l’infirmière coordinatrice ont été revues afin de les ajuster
aux missions et de préparer la procédure d’embauche.
3.
Les outils de la coordination
a. Le tableau de bord d’activité :
Jusqu’en juin 2012, la coordination disposait :
-
d’un dossier médical informatisé accessible sur le web, contenant des informations
sur la personne malade à destination de ses différents soignants, et permettant les
transmissions internes de l’équipe mobile. Certaines de ces données étaient exploitées
statistiquement.
-
D’un tableau de bord parallèle, qui permettait de suivre l’évolution de la file active et ses
caractéristiques : les inclus (file active, décès et sorties, répartition par âge, sexe,
p. 14
pathologie, ancienneté du diagnostic, mode d’orientation et hôpital de référence) mais
aussi l’activité quotidienne de la coordination. Il visait à rendre compte de la nature et de
l'ampleur de l'activité de coordination du réseau plus largement qu’à partir des malades
inclus… Présenté sous Excel, ce tableau de bord était rempli lors de chaque staff par
l’un des membres de l’équipe.
Suite aux constats de l’année dernière (voir rapport d’activités 2011), un travail a été conduit au
cours de l’année 2012 avec le prestataire informatique (Médialis) afin de disposer au 1er juillet
d’un dossier informatisé revu totalement dans sa forme et son contenu permettant ainsi
désormais d’intégrer l’ensemble des sollicitations parvenus au réseau et de les gérer. Au-delà
du travail sur l’ergonomie du « classement » de l’information, le dossier médical (dénommé
« MédiaTeam ») a été revu afin qu’il soit plus adapté aux activités de coordination du réseau, à
ses modalités de transmission d’information tant entre membres de l’équipe (transmissions,
astreintes) que vis-à-vis des acteurs extérieurs. Une fonction planning est en développement.
Cet outil est accessible via le site web du réseau : www.onco94.org
Il est noter qu’il est prévu de faire migrer début 2013 l’ensemble des données sur un site agréé
par le GCS en charge des systèmes d’information afin de renforcer la sécurité des données.
En parallèle, l’outil annuaire, dénommé « MédiaContact », a été installé, sous une nouvelle
forme, au 1er juillet. Cela a permis de revoir l’ensemble des coordonnées de la base existante.
Au-delà que cet outils face le lien avec Médiateam, il permet aussi de gérer les mailings
« papier » et mail. Il permet aussi de gérer les présences aux différentes réunions de formations
ou d’activités liées à la coordination.
Un dispositif d’évaluation a été mis en place fin 2012, permettant de « sortir » des éléments
pour ce rapport d’évaluation qui ont été complétés par l’ancien dispositif, fonctionnel jusqu’en
juillet 2012.
L’ensemble de ces outils sont testés depuis 6 mois et de nombreuses améliorations ont déjà été
apportées. Des modifications sont encore envisagées en 2013.
b. La communication :
Forte du développement d’un axe en gérontologie et de la plateforme de coordination, la
communication du réseau sera revue courant 2013.
Le site web : www.onco94.org
C’est un outil servant aussi bien à la communication interne entre les membres du réseau, qu’à
la communication en direction du grand public, par sa partie accessible à tous. En 2012, il y a
eu sur le site 2 295 (3 352 visites en 2011 / - 30 %) qui correspondent à 7 844 pages vues.
p. 15
Il est aujourd’hui difficile de maintenir une dynamique de mise à jour des informations,
notamment des actualités. Un travail de fond devra être conduit en matière de communication
en 2013.
La communication en direction des professionnels du réseau
Les invitations aux soirées de restitution sur les thématiques de prise en charge sont adressées
à l’ensemble des professionnels intéressés, par mail et / ou par courrier, sur la base du fichier
des contacts. Une relance est faite par mail quelques jours avant la réunion. De plus, les « têtes
de réseau », responsables syndicaux, d’amicales et autres réseaux sont aussi invités.
Les comptes-rendus ou fiches de synthèse sont adressés par mail à toutes les personnes
intéressées, et sont mis en ligne sur le site web d’Onco 94 Ouest.
Le support (format carte postale) conçu en 2011, présentant aux professionnels le service rendu
et les éléments pratiques du réseau, a été réédité en 2012.
La communication en direction des malades
Les protocoles d’inclusion comprennent la mise en œuvre d’outils de communication avec les
malades du réseau : envoi d’un courrier de présentation du réseau, appel téléphonique et
proposition d’entretien d’évaluation pour les patients en phase active, envoi de documents
complémentaires à la demande.
Le support d’information sur le réseau pour les personnes malades et leurs proches, créé en
2011, a été réimprimé en 2012.
c. L’inscription d'Onco 94 Ouest dans son environnement :
Le travail de lien avec les structures, leurs salariés mais aussi les différents professionnels
libéraux est permanent. C’est la base du travail de « réseau », qui permet de mieux connaître
p. 16
les réponses existantes sur le territoire mais surtout de pouvoir solliciter ces acteurs dans le
cadre des différentes demandes adressées à la coordination du réseau.
Ce chapitre a pour objet de présenter les différentes dynamiques conduites par la coordination,
démontrant que l’activité d’un réseau ne se limite aucunement aux prises en charge de malades
et au nombre d’inclusion en résultant !
Onco 94 Ouest participe au pilotage de différentes structures et dispositifs :
-
Laurent Cenard participe au Bureau du CLIC 7 en tant que Trésorier. De plus, il a
participé très activement au groupe de travail chargé d’élaboré le dossier de développement
d’une MAIA qui a été présenté en commission à l’ARS le 4 mai 2012 et qui a reçu un avis
favorable début juin. Onco 94 ouest participera aussi désormais à son pilotage. Il y a entre 6
et 8 bureaux par an du CLIC et 4 Comités de pilotage.
-
Depuis juin 2012, Onco 94 Ouest a intégré le Comité de pilotage du CLIC 6 qui se réunit 4
fois par an.
-
La coordination d’Onco 94 Ouest participe au 3C de Bicêtre. Une seule réunion a eu lieu
en 2012, pour préciser les actions du réseau.
- Onco 94 Ouest est membre du Conseil d’administration de la Ligue contre le Cancer du
94. C’est le Dr Toufik Benassi, Vice-président, qui y représente Le réseau. Il est à noter
que plusieurs réunions techniques ont eu lieu au cours de l’année entre Laurent Cenard et
la Secrétaire générale de la Ligue afin de faire le point sur les modalités de partenariat.
-
Dans le cadre du dispositif d’évaluation entre la FNHAD et la Respalif, trois réunions de
travail ont eu lieu en 2012 avec les HAD (Santé service, APHP Paul Brousse et la Croix
Saint-Simon) permettant de faire un point sur nos partenariats, notamment dans le cadre
des prises en charges communes.
- Dans le cadre du Réseau de compétences en Gérontechnologie de l’Hôpital Charles
Foix, une réflexion est en cours pour qu’Onco 94 puisse être site expérimental de projets
de télémédecine. Plusieurs réunions ont eu lieu en 2012 qui n’a pas permis à ce jour
d’avancées concrètes.
-
Plusieurs réunions ont été organisées sur le département dans le cadre des contrats
locaux de santé, signés entre l’ARS et des municipalités du secteur, avec la participation
d’Onco 94 Ouest.
-
Au niveau local, en lien avec l’URPS pharmacien, une réflexion a été conduite afin de voir
comment pourrait se développer, notamment sur le 94, une expérimentation sur l’éducation
thérapeutique avec les officines locales.
-
En lien avec l’ARS et le GCS D-Sisif, une première réflexion a eu lieu sur la sécurisation
des données du dossier médical du réseau. Un développement devrait se mettre en
place en 2013.
-
Comité de pilotage du Campus (94) – Pôle citoyen : le développement de ce pôle ne
semble plus nécessiter d’appui externe, notamment de la part d’Onco 94 ouest, qui avait
participé activement au développement de cette structure entre 2009-10.
p. 17
d. Les liens avec les autres réseaux de cancérologie et de soins palliatifs ou leurs
fédérations :
La coordination d’Onco 94 ouest participe à plusieurs dynamiques :
Au niveau local :
-
Suite à la diffusion du guide de la DGOS, le partenariat entre Onco 94 Ouest, le RAVMO et
DEPSUD dans l’optique de créer une plateforme de réseaux sur l’ouest du 94 a été
renforcé au cours du dernier trimestre 2012. En raison de l’importance des enjeux de ce
travail collaboratif, un chapitre spécifique figure dans ce rapport. (page 21)
-
Depuis 2008, en lien avec Osmose, Essononco, Opéra et Oncoval, Onco 94 Ouest a
entrepris de réaliser des fiches sur les traitements anti-cancéreux pour les professionnels
de ville, notamment les médecins généralistes. Ces 72 fiches sont en ligne sur le site créé
spécifiquement : www.oncodocs.fr. En 2012, le groupe de travail, géré en grande partie par
Onco 94 Ouest a entrepris d’uniformiser ces fiches.
Au niveau régional :
-
Respalif (Fédération des Réseaux de Soins Palliatifs d’Ile-de-France)
o Onco 94 ouest est membre de la Respalif et à ce titre participe aux différentes
instances, notamment au Bureau du Conseil d’administration où siège en tant que
Vice-Président, le Dr Bernard Ortolan, Co-président du réseau. Ce dernier siège aussi
au Conseil d’administration de l’UNR Santé.
o Au niveau des groupes techniques ou professionnels :
§ Laurent Cenard a participé :
· au groupe de travail relatif à l’évaluation économique en lien avec l’ARS,
· au SROS soins palliatifs, notamment au sous-groupe « filière de soins »,
· au groupe de travail de restitution « relation réseaux – HAD »,
§ La Respalif a mandaté Laurent Cenard pour participer à la définition du
programme régional de Télémédecine de l’ARS.
§ Laurent Cenard a participé aux réunions mis en place par l’URNSanté sur le
guide DGOS au titre de la Respalif.
§ Le réseau Onco 94 Ouest a participé à la journée des soins palliatifs, organisée
le 9 octobre sur la Place de la Sorbonne.
-
Oncorif (Réseau Régional de Cancérologie) :
o Le Dr Mario Di Palma, Co-Président d’Onco 94 a siégé au CA d’Oncorif, jusqu’en juin
2012.
o Laurent Cenard a participé au SROS cancérologie, sous-groupe prise en charge en
ville.
o
Laurent Cenard participe aux réunions de coordonnateurs et Directeurs des réseaux
de cancérologie.
o
Onco 94 Ouest est membre du groupe de travail sur l’expérimentation « Chimioral »
qui devrait se mettre en place en 2013.
- Autres dynamiques :
o Une réflexion a été initiée en 2012 en lien avec le Réseau Oncologie 93 sur l’accès au
logement des personnes prises en charge (Chrystèle Renon + Laurent Cenard)
p. 18
o
Une réflexion a été conduite, en lien avec l’IGR et le Laboratoire Roche, sur une
action de communication « roulons pour le côlon » qui aurait lieu en juillet 2013 sur
Paris.
e. Les autres interventions
Le réseau est régulièrement sollicité pour présenter son action. Ainsi en 2012 ont été réalisées
les interventions générales suivantes :
- 12 janvier 2012 : Présentation du réseau aux responsables d’Emmaüs, Ile-de-France
- 28 mars 2012 : Présentation du réseau, réunion organisée par France Alzheimer du 94 à
l’Haÿ-les-Roses
- 5 septembre 2012 : Présentation d’Onco 94 Ouest aux équipes de la CSE, des
consultations externes et du plateau de consultations de l’IGR,
- 5 octobre 2012 : Présentation du Dr Bernard Ortolan lors du Congrès des réseaux de
cancérologie (Toulouse) sur la place des réseaux dans le cadre du Développement
Personnel Continu (DPC)
- 4 décembre 2012 : Présentation de l’activité du réseau ainsi que Pascale Toutzevitch,
(Psychologue coordinatrice) nouvellement arrivée, auprès du Département de Psycho
Oncologie de l’IGR.
Il est à noter que des réunions de « lien » ont été mis en place avec :
- HAD de l’Hôpital Paul Brousse (19/01/2012)
- Réunion de travail avec le Service Soins de support de l’Institut Curie (9/02/2012)
- Rencontre avec l’équipe de la Cramif du territoire 1 (21/05/2012)
f. Liens avec l’enseignement
En lien avec Oncorif, Onco 94 Ouest a participé à l’ouverture de postes d’internes (3 en Ile-deFrance) au sein des réseaux de santé de cancérologie dans le cadre du DESC de cancérologie.
D’autre part, en lien avec la Faculté de pharmacie de Chatenay-Malabry, Onco 94 accueille à
titre expérimental sur une ou deux journées des internes de pharmacie en 6ème année : 6 en
2012 (4 en 2011).
Enfin, Odile Bertin participe à un groupe de travail au sein de l’EFEC (Ecole de Formation
Européenne en Cancérologie) sur le cadre d’intervention des infirmières de coordination afin, à
moyen terme, de permettre à cet organisme de développer des formations d’accompagnement
des professionnels à ces nouveaux métiers d’évaluation, d’expertise et d’appui. Cette formation
a été conduite au cours de l’année 2012.
g. Participation à des études
Le réseau est aussi sollicité régulièrement pour différentes enquêtes initiées par les sociétés
savantes ou dans le cadre d’études universitaire. On peut mettre en exergue cette année plus
particulièrement la finalisation d’une thèse de sociologie sur la perception des professionnels
dans les prises en charge des réseaux ou encore les travaux conduits par des professionnels
p. 19
du social, par Lucile Hervouet. La soutenance de ce travail s’est tenue le 14 novembre 2012 à
La Sorbonne. Ce document est disponible auprès de la coordination du réseau sur simple
demande.
Onco 94 Ouest a participé aussi à un travail coordonné par la Faculté de Montréal, sur
l’organisation des soins et notamment la place des technologies informatiques dans les
réponses « ville ». Les résultats de cette étude sur deux pays (France – Canada) devrait être
disponible courant 2013.
Plusieurs étudiants de diverses disciplines ont sollicité le réseau pour remplir différents
questionnaires sur l’organisation des prises en charge notamment.
h. Divers
Onco 94 Ouest est membre de :
- la Société Française de Santé Publique,
- la Société Française des Soins Palliatifs.
4. Les développements spécifiques 2012
Il nous a semblé important de faire un focus sur 4 dossiers, qui vont permettre de nouveaux
développements pour le réseau.
a. Développement d’un axe en gérontologie
Suite aux différentes négociations avec l’ARS, après avoir déposé un dossier d’agrément,
Onco 94 ouest a donc obtenu la possibilité de développer un axe « gérontologie » au 1er
janvier 2013 qui aura deux axes :
-
Un axe réseau « gérontologie » : prise en charge coordonnée de situation
complexe en ville. C’est un élargissement d’une activité déjà gérée par la
coordination à travers des situations de patients atteints d’affections cancéreuses
en phase ou non palliative. Cela entraînera de fait une ouverture de l’axe prise en
charge en phase palliative à d’autres pathologies chroniques.
-
La « reprise » de la plateforme gérontologique gérée par le réseau Hippocampes
en lien avec le Pôle de Gérontologie de l’Hôpital de Paul Brousse. Cela devrait
permettre de valoriser au mieux l’hôpital de jour de cet établissement, notamment
auprès des professionnels de ville mais aussi de participer, dans un deuxième
temps, à l’organisation de la sortie des malades complexes.
Cela donne une autre dimension au réseau Onco 94 Ouest qui se trouve ainsi avec le
départ du réseau Hippocampes dont l’action n’était pas cohérente avec les orientations
de l’ARS, ni avec la politique en matière de gérontologie sur le territoire.
Le financement devrait se finaliser début février 2013.
Il est à noter que l’équipe de coordination a débuté en fin d’année 2012 des prises en
charge de personnes âgées, notamment en intervenant auprès des conjoints (-es) des
malades atteints d’affections cancéreuses, et ceci afin d’apporter une réponse globale.
p. 20
b. Développement d’un axe soins palliatifs dans les EHPAD
Fort de nombreux constats tant qu’organisationnels que médicaux, le réseau Onco 94 a
lancé lors du dernier trimestre une expérimentation auprès de 5 EHPAD volontaires afin
d’étudier les problèmes de fin de vie et d’envisager les possibilités d’intervention du
réseau.
Le choix actuel du réseau est d’appuyer la prise en charge de situations complexes au
domicile « individuel » du patient. L’EHPAD est bien le domicile effectif du résident mais ce
dernier bénéficie d’un cadre collectif lui apportant directement différentes prestations et
appuis. Il faut tenir compte de cet élément structurel pour développer une stratégie en
EHPAD.
Il est bien entendu que le réseau ne peut compenser les manques de moyens des EHPAD
de son territoire.
Cet appui de la part du réseau passe par :
- Une volonté affichée et concrète de l’établissement à développer une véritable
stratégie en matière de soins palliatifs,
- Une participation possible du réseau à la définition du cadre avec les responsables
administratifs et médicaux de l’EHPAD,
- Un appui auprès du médecin coordonnateur dans le cadre de la prise en charge des
résidents dont il a la responsabilité,
- Un cadre précis pour l’intervention de l’équipe mobile du réseau, sans venir se
suppléer à l’organisation de la structure et bien évidemment sans assurer aucun acte
technique de soins,
- Quelle que soit la stratégie déployée par l’EHPAD, le réseau pourrait assurer des
missions d’appui à la réflexion, d’aide à la construction de dispositifs de formation,
d’appuis, notamment téléphoniques aux professionnels désignés comme
« référents ».
Ainsi, à partir de début 2013, le réseau va :
- contacter ces 5 structures afin de présenter, si elles le souhaitent, le réseau et
d’étudier les modalités d’un partenariat, à titre expérimental,
- poser le cadre de ce partenariat sur les réponses possibles du réseau,
- mettre en place l’expérimentation (sollicitations et réponses données) pour une
période de 6 mois.
Un bilan sera effectué courant 2013 pour ajuster la stratégie du réseau auprès de ces
structures.
c. Renforcement du développement de la plateforme de coordination de l’ouest du 94
Une première convention de partenariat a été signée en 2009 entre Onco 94 Ouest, le
Ravmo et Depsud, suivie par la création d’une plateforme des réseaux de l’ouest du 94
(juillet 2011) qui s’est donnée pour objectifs, notamment de réfléchir à une réponse
commune de coordination en appui aux professionnels de ville.
Ce rapprochement entre ces trois réseaux prend, depuis la diffusion du guide de la DGOS
relatif aux réseaux de santé, tout son sens. De même, il s’intègre pleinement dans la
p. 21
politique de l’ARS d’Ile-de-France relative aux réseaux de 3ème génération. Plusieurs
réunions de travail ont eu lieu au cours de l’année, notamment lors du dernier trimestre.
Ces trois réseaux se sont donné comme objectifs communs, dans le cadre d’une
plateforme plurithématique (cancer, gérontologie, soins palliatifs, addictologie et santé
mentale élargie à l’accès aux soins)
- organiser, sous la responsabilité du médecin généraliste, le parcours de santé de
patients en situation complexe (maladies chroniques, grave, évolutive dont le
pronostic vital peut-être mis en jeu, perte d’autonomie, handicap permanent…).
- développer un appui aux différents professionnels, intervenant auprès de cette
population afin qu’ils puissent assurer pleinement leur mission de coordination des
soins.
- favoriser les collaborations entre les acteurs des secteurs sanitaires, psycho-médicosocial et social de la zone d’intervention de la plateforme.
- faciliter la participation des personnes malades ou usagers à la détermination des
réponses à ajuster et proposer.
Les perspectives possibles vont être de :
-
-
-
-
Développer un Plan personnalisé de santé commun : outil de planification coordonné
de prise en charge
o Dossier d’inclusion
o Harmonisation des modalités de prise en charge
o Programme Personnalisé de Soins
o Outils de coordination partagés
o Réfléchir à la continuité des réponses vis-à-vis des professionnels dans le
cadre d’une double évaluation (interne et de la part des professionnels de
santé partenaires)
Mutualiser les outils de coordination :
o Un numéro de téléphone commun
o Un système d’information commun (adaptation de l’outil d’Onco 94
Médiateam) webifié, communiquant, compatible DMP
o Un annuaire commun (annuaire, fonction mailing, planning)
Développer une communication commune à destination des professionnels de santé
o Charte graphique commune
o Une plateforme web (présentation de nos actions, équipes, actualités
locales…), une interface facebook, un compte twitter…
o Actions de communication spécifiques
Mettre en place une base de données de recommandations liées aux thématiques
proposées par le réseau à destination des professionnels de ville
Réfléchir à l’opportunité de développer un observatoire des pratiques locales de
prises en charge afin d’adapter au mieux les réponses proposées
Création d’un organisme de formation porté par la plateforme : formation collective,
vente de prestations, recommandations de bonnes pratiques, DPC, colloque annuel
Développer des projets innovants :
o Etudes d’opportunité sur des sujets non traités
p. 22
o
o
o
o
o
o
Education thérapeutique
Maisons pluridisciplinaires de santé
Recherche sur les pratiques collaboratives
Elargissement de la plateforme : CLIC, MAIA, ELSA, …
Développement d’une plateforme territoriale de santé permettant de décliner
localement certaines actions de la politique régionale de santé
Consolidation des partenariats effectifs et élaboration de nouvelles
conventions
Début 2013, en lien avec l’ARS, une stratégie sera arrêtée pour la mise en place de cette
plateforme de coordination.
d. Réflexion sur la mise en place d’actions d’éducation thérapeutique.
Dans l’attente du cahier des charges de l’ARS relatif à l’appel d’offre prévu courant 2013,
les responsables ont mis en place une réflexion sur ce thème afin d’y répondre.
Deux axes sont envisagés :
- Une action en lien avec l’URPS pharmacien d’Ile-de-France sur la surveillance des
anti-vitamines K via les officines,
- Une action sur la surveillance des cancers de la prostate de bon pronostic en ville, en
lien avec les établissements de santé du secteur d’intervention du réseau.
Plusieurs réunions ont été mises en place pour étudier la faisabilité de tels projets en lien
avec Fabienne Courdesses, Pharmacien, qui appuie le réseau dans ces démarches mais
aussi avec Odile Bertin, Infirmière coordinatrice qui a débuté une formation en ETP en
octobre 2012.
III. INTEGRATION DES MALADES ET DES PROFESSIONNELS DANS LE RESEAU
1. Les malades
a. Critères d’inclusion :
Pour rappel, Onco 94 Ouest prend en charge les personnes atteintes d’une affection
cancéreuse résidant dans sa zone d’intervention et répondant aux critères suivants :
- Patients adultes,
- Atteints de tumeurs solides ou hématologiques à l’exception des leucémies aiguës,
- Récemment diagnostiqués ou en rechute,
- En phase active de prise en charge thérapeutique, curative ou palliative,
- Le réseau privilégie en première intention le partenariat avec les établissements membres
du réseau de santé.
L’inclusion n'est effective que si le patient signe un formulaire de consentement éclairé, et si son
médecin généraliste exprime lui aussi son accord. D’autre part, il a été décidé de permettre
l’inclusion à l’initiative des infirmiers libéraux, qui repèrent souvent les problèmes plus tôt.
p. 23
b. - Schéma du parcours de soins dans le cadre de la prise en charge coordonnée
du réseau :
A ce jour, la procédure organisationnelle est schématiquement la suivante. Elle a été revue en
avril 2011 et n’a pas été ajustée en 2012.
Demande d’inclusion :
-
Réalisée par le médecin généraliste, l’infirmier(ère) libéral(e), l'établissement de santé, le
malade et/ou ses proches,
Accord du patient : consentement,
Présence d’un Médecin généraliste,
Rédaction d’une demande : problématique(s) identifiée(s).
Modalités générales de fonctionnement :
Le réseau Onco 94 ouest compte deux populations de patients, les patients dits « actifs » et les
patients en « veille ».
1/ Les patients actifs :
Ce sont les patients pour lesquels il existe une ou plusieurs problématiques en cours de
résolution. Cette typologie de patients représente le cœur de l’activité opérationnelle. Ces
patients sont inscrits sur un outil appelé « tableau de bord ». Ils sont hiérarchisés selon la
charge de travail qu’ils représentent et l’urgence de la réponse à apporter :
· Priorité 1 = patients pour lesquels une réponse doit être trouvée rapidement (en
général dans la journée) ou pour lesquels un travail quotidien est nécessaire,
· Priorité 2 = patients pour lesquels une réponse doit être trouvée assez rapidement
(en général dans la semaine) ou pour lesquels un travail hebdomadaire est
nécessaire,
· Priorité 3 = patients pour lesquels :
o une réponse doit être trouvée à une date fixée échéance à plus d’une semaine,
o un suivi est nécessaire,
o il existe un examen programmé qui peut potentiellement changer la prise en
charge initiale,
o il existe une aide spécifique d’un professionnel de santé rémunéré par Onco 94
ouest (dérogations).
2/ Les patients en veille :
Il s’agit de la population des patients pour lesquels l’équipe de coordination Onco 94 ouest n’est
plus sollicitée. Ces patients restent inscrits dans mediateam, et peuvent donc être réactivés à
tout moment en cas de besoin. Ils représentent une base de données importante permettant
l’octroi d’une réponse rapide en cas de nécessité.
Modalités d’activation du dispositif :
Deux situations possibles : Patient inconnu et Patient connu (déjà inclus)
p. 24
1/ Patient inconnu
La demande d’inclusion est :
o
Réalisée par ?
Le médecin généraliste, l’infirmier(ère) libéral(e), l'établissement de santé, le
malade et/ou ses proches, autres professionnels de santé.
o
Comment ?
La rédaction d’un dossier d’inclusion est obligatoire. Il apporte un aperçu rapide
de la situation et l’identification claire des problématiques. Le dossier indique
également le « statut » du patient : soins de support ou soins palliatifs.
Nota : la présence active d’un médecin généraliste est obligatoire.
o
Modalités d’exploitation ?
Le dossier est adressé par fax, courriel ou courrier au réseau, il est souvent
argumenté au préalable par téléphone. Il est réceptionné par le secrétariat qui le
remet au régulateur, ce dernier vérifie que la demande réponde aux critères
d’inclusion d’Onco 94 ouest et que le dossier est complet. Dans le cas d’un
dossier incomplet, le régulateur prend contact avec le requérant pour obtenir de
plus amples renseignements. Lorsque le dossier est complet, il est rangé
provisoirement dans un classeur spécifique.
o
Délais d’exploitation ?
Les dossiers sont présentés à l’équipe de coordination Onco 94 ouest lors du
« staff » du lundi en vue d’une décision d’inclusion et d’actions à réaliser. Un
binôme référent composé d’un médecin et d’un infirmier est désigné. Les
données de base nécessaires à l’exploitation du dossier sont notées dans le
« tableau de bord » présenté dans le chapitre précédent.
o
Et les situations dites d’urgence ? (cas exceptionnels)
Pour ce qui est des situations sortant du cadre habituel de fonctionnement, une
réunion extraordinaire peut avoir lieu en comité restreint pour décider de la
pertinence d’une intervention ou non de l’équipe.
2/ Patient connu (déjà inclus)
Dès la survenue d’une problématique et sur demande d’un des protagonistes, le
dispositif est réactivé pour les patients et leurs proches. Il n’est pas nécessaire de
remplir à nouveau le dossier d’inclusion.
Déroulement du staff :
Les staffs ont lieu le lundi de 9h à 12 h 30. Ils sont dédiés à tous les patients actifs et à
l’inclusion des nouveaux patients. Ils se déroulent en deux temps.
p. 25
Une première partie permet de faire le point sur la situation de tous les patients actifs et de
décider en équipe des actions à réaliser pour chacun d’entre eux.
Avant d’étudier la situation des malades actifs, le modérateur du staff rappelle les éléments à
aborder en priorité :
- Patients décédés
- Visite à domicile ou à l’hôpital
- Réunion fin de prise en charge
- Situation complexe
- Transmissions d’infos
Les décisions d’action sont notées dans le tableau de bord. C’est au cours de ce staff que sont
prises les décisions de VAD (visite à domicile ou en milieu hospitalier), RCPO (réunion de
concertation pluridisciplinaire dans le cadre d’Onco 94 Ouest) et de mise en place des
dérogations tarifaires. Ces éléments sont inscrits dans le tableau de bord en vue d’un suivi
« opérationnel » hebdomadaire.
Une seconde partie permet l’inclusion des nouveaux patients après évaluation de notre charge
de travail. Pour toute nouvelle demande d’inclusion le médecin traitant du patient est contacté
ainsi que pour toute décision le concernant. Un véritable projet de vie est déterminé pour
chaque patient, qui sera ensuite ajusté lors de chaque staff tant que le patient est considéré
comme actif.
Pour les cas d’exceptions où l’équipe ne pourrait pas inclure la totalité des demandes, une
procédure de hiérarchisation des demandes est appliquée (voir plus bas)
1/ Sortie de la file active (au lieu de Passage d’actif à veille) :
Les sorties identifiées sont :
· Mise en veille : cette décision est prise, après avoir averti le médecin traitant,
lorsqu’il n’existe plus d’action à réaliser par l’équipe de coordination,
· Demande du patient,
· Non inclus,
· Décès.
2/ Procédures de hiérarchisation des demandes :
Respect des critères Onco 94 ouest avec en plus :
· Résidant dans la zone d’intervention Onco 94 ouest,
· Demande d’un professionnel de santé du secteur Onco 94 ouest,
· Evaluation de la charge de travail globale de l’équipe par rapport à la charge
potentielle que représente la prise en charge du patient,
· Etablissements membres du réseau de santé,
· Urgence de la situation (contrôle de symptômes, fin de vie, …),
· Pas d’autre équipe de coordination en place (HAD, HDJ, …),
· Demande du patient de sa famille ou de ses proches.
3/ Les visites au domicile (VAD) :
Elles sont décidées lors des staffs et réalisées en accord avec le patient et ses proches. Le
médecin traitant est systématiquement avisé de cette initiative, une visite conjointe lui est
p. 26
proposée. Les VAD se font toujours en binôme, médecin / IDE, IDE / IDE et plus rarement IDE
ou médecin et psychologue.
Les entretiens sont réalisés en suivant une trame qui permet l’analyse des besoins potentiels du
patient et de ses proches. Les différents éléments collectés sont transcrits dans un dossier
appelé outil d’aide à la décision. Cet outil permet une « photographie » des besoins identifiés.
Parfois, ces visites se font avec les professionnels habituels du patient. Elles sont alors
dénommées, Réunions de Concertation Pluridisciplinaire.
Un compte rendu de visite est réalisé, après chaque VAD, et adressé ensuite au médecin
traitant. Une copie est envoyée aux différents correspondants médicaux et acteurs de santé
concernés et se trouve également dans mediateam.
4/ Les réunions de fin de prise en charge :
Débutées en 2008, elles ont montré leur intérêt, notamment dans les prises en charge
complexes, où elles permettent aux différents acteurs de réfléchir aux points positifs et négatifs
de leur action commune.
Le schéma ci-après décrit l’ensemble des étapes de la prise en charge coordonnée, à
partir du signalement jusqu’à la « sortie » du patient.
Comme cela a été déjà été précisé, ces procédures ont été revues par l’équipe en avril 2011.
p. 27
SIGNALEMENT
TELEPHONE
Demande de
réactivation
Envoi Dossier Inclusion
Fiche de signalement
FAX / COURRIER / MAIL
Demande Dossier Inclusion
Réception DI
Vérification Dossier Inclusion + relance éventuelle
STAFF
OUI
INCLUSION
OUVERTURE ADM DEPO
NON
CRITERES NON INCLUSION
ALLO MT VAD conjointe
INCLUSION DIFFEREE
ALLO PATIENT Rdv
NON INCLUS = LIEN
VAD BINOME MED IDE
ARCHIVES
CR VAD
STAFF
Réactivation
COORDINATION LIEN SUIVI …
VEILLE
Dmde
Patient
FIN de P E C
DECES
p. 28
c. Définition et évolution des inclusions et de la file active :
Le nombre d’inclusions correspond au nombre de dossiers médicaux informatisés ouverts,
(les dossiers des malades inclus sont consultables dans mediateam),
La file active correspond aux malades pris en charge par la coordination et qui sont
« staffés » au moins une fois par semaine.
Il est donc important de préciser que le degré d’activité de l’équipe mobile est lié à la file
active et non au nombre d’inclusions !
Dès que sa situation est stabilisée, le malade est mis en veille, puisqu’il n’a plus besoin de
l’appui de la coordination. En fonction de l’histoire de sa maladie, il pourra être à nouveau
« activé », et réintégré la file active.
La « sortie » du réseau peut être due à la volonté du patient, à son déménagement ou encore
liée à son décès. Les décès sont comptabilisés dès qu’ils sont connus, mais le réseau n’en est
pas systématiquement informé, notamment quand les patients sont en veille.
d. Analyse des données recueillies lors des staffs
Les staffs, ou réunions pluridisciplinaires de l'équipe mobile de soins de support – soins
palliatifs, étudient depuis 2006 les situations des malades en phase active, ainsi que celles des
patients dont la demande est en cours d’instruction. Les données recueillies par l’équipe mobile
à l’occasion de ces réunions hebdomadaires constituent un reflet plus fidèle de son activité que
le DEPO, qui ne concerne que les patients effectivement inclus.
Nombre de patients suivis par l'équipe mobile :
Le nombre de patients différents suivis en 2012 est de 344.
Ils se répartissent ainsi :
-
82 patients inclus en 2011, « actifs » (pris en charge) au 1er janvier 2012
-
28 patients inclus avant le 31/12/2011 et réactivés au cours de l’année 2012
-
234 patients inclus en 2012.
p. 29
400
350
300
250
200
353
344
2011
2012
282
225
232
2008
2009
150
100
50
0
2010
Nombre de malades pris en charge
Au regard des données de l’année 2011, on peut noter une faible diminution du nombre de
malade pris en charge en 2012 (- 3%).
Précisons qu’au cours de l’année 2012, 83 sollicitations ont été effectuées pour des
malades qui n’ont pas été inclus ensuite et ceci malgré un travail de coordination
conduits auprès d’eux. Un travail d’instruction des dossiers a été réalisé dans la majorité de
ces situations : contacts téléphoniques avec les professionnels de santé, récupération de
données médicales et/ou sociales, récupération du dossier d’inclusion…
Concernant ces 83 sollicitations, on peut mettre en exergue que :
- 69 % des non inclus correspondent à des dossiers qui n’aboutissent pas, notamment parce
que les professionnels « inclueurs » ville et/ou hôpital ne donnent pas de suite à leur
demande initiale. Il est vrai que certains malades sont, pendant cette période,
réhospitalisés. Concernant ce dernier élément, la coordination a été informée d’une
hospitalisation pendant cette phase d’inclusion dans 6 % des cas. De même, il est
important de noter que 5 % des malades sont décédés avant l’inclusion.
- 5 % des malades refusent, après sollicitation, du praticien hospitalier et/ou du médecin
généraliste, d’être inclus.
Au cours de l’année 2012, l’équipe mobile du réseau étudie donc en moyenne 36,25
nouveaux dossiers par mois.
Délais d’études des dossiers avant inclusion définitive :
Entre le moment où l’équipe de coordination reçoit le signalement par téléphone et le moment
où le patient est inclus, la durée moyenne est de 12,5 jours.
Il est à noter que cette donnée est issue des données du 2ème semestre 2012, puisque le
nouveau système d’information s’est mis en place au 1er juillet de cette même année.
p. 30
Stade de la maladie et intensité de la prise en charge
Les modalités de collectes des données, en raison du changement de système d’information, ne
sont plus les mêmes que les années précédentes. Par conséquent, cette partie du rapport
d’activité a été revue totalement par rapport aux années précédentes.
Concernant le stade de la maladie, les patients peuvent être suivis en soins de support
(patients sous traitement actif de leur cancer) ou en soins palliatifs. 136 patients ont été inclus
en « soins palliatifs » au cours de l’année 2012, ceci correspondant à 59 % des inclusions
(55 % en 2011). Il faut souligner que ce stade est parfois délicat à percevoir pour l’équipe. En
effet, en raison des prolongements des traitements mais aussi des annonces peu claires sur le
pronostic, il est difficile de statuer d’une façon franche tous les patients au moment de leur
inclusion. Une discussion avec l’équipe, a mis en évidence la possibilité d’une « surdéclaration »
en soins palliatifs.
Il est à préciser que 30 patients parmi l’ensemble des patients pris en charge sont passés du
stade « soins de support » en « soins palliatifs » au cours de l’année, ce qui correspond à 9 %.
(7 % en 2011).
Concernant l’intensité du suivi, les patients sont catégorisés par le degré de priorité que
nécessite leur situation.
Une typologie en trois niveaux a été définie :
o Actif 1 : la situation nécessite une intervention immédiate,
o Actif 2 : une intervention doit se faire dans la semaine,
o Actif 3 : la situation est stabilisée, une intervention est programmée pour les semaines à
venir.
Le niveau de priorité est susceptible de changer à chaque staff ; une amélioration de la situation,
un problème de coordination réglé, un intervenant trouvé, et le dossier change de catégorie.
Enfin, quand il n’y a pas lieu de prévoir une intervention de l’équipe mobile, le dossier est mis en
veille.
Il est intéressant de préciser que les malades restent toujours inclus, même lorsqu’ils sont
hospitalisés. En effet, malgré la prise en charge par un établissement de santé, la coordination
du réseau peut toujours être amenée à intervenir dans le lien avec l’établissement ou encore
auprès des proches. Le réseau peut-être aussi sollicité pour l’organisation de la sortie de
l’établissement.
Le tableau ci-après est un récapitulatif pour les 344 malades pris en charge en 2012, en fonction
de leur état, du nombre de jours où ils sont restés dans une catégorie (intensité de prise en
charge).
Le nombre de jours correspond au total cumulé de jours dans lesquels sont restés des malades
à un stade d’intensité de leur prise en charge.
Pour les patients en « soins palliatifs », une colonne supplémentaire existe en raison du fait que
les patients peuvent être hospitalisés dans un service « général » ou encore en « USP ».
p. 31
Pour les patients en « soins de support »
Nombre de jours
Nombre de patients
Moyenne
Actif 1
3958
159
24,89
Actif 2
1390
48
28,96
Actif 3
2961
74
40,01
Actif Hosp
774
27
28,67
Veille
13827
79
175,03
Pour les patients en « soins palliatifs »
Nombre de jours
Nombre de patients
Moyenne
Actif 1
6067
301
20,16
Actif 2
1878
82
22,9
Actif 3
4279
124
34,51
Actif Hosp
2436
94
25,91
Actif USP
1050
65
16,15
Veille
2634
36
73,17
Quelques constats au regard de ces éléments :
-
Pour les patients en « soins de support » :
o Le nombre de jours, pour les stades actifs 1, 2 et 3, est égal à 8309 jours
o 48 % de ces jours correspondent au stade actif 1, sur lequel l’équipe de
coordination passe plus de temps
o La moyenne, quel que soit le stade actif, est égale à 29,6 jours/patient
o Si on y ajoute les patients hospitalisés, cette moyenne est 29,5 jours/patients
o Si on y ajoute les patients en veille, cette moyenne passe 59,2 jours/patient, en
sachant que pour les patients dits en veille, aucune action spécifique n’est mise
en place par le réseau. Parfois, des comptes rendus sont envoyés par les
établissements de santé, permettant de réactiver la coordination du patient
-
Pour les patients en « soins palliatifs » :
o Le nombre de jours, pour les stades actifs 1, 2 et 3, est égal à 12 224 jours
o 50 % de ces jours correspondent au stade actif 1, sur lequel l’équipe de
coordination passe plus de temps,
o La moyenne, quelque soit le stade actif, est égal à 24,1 jours/patient
o Si on y ajoute, les patients hospitalisés, cette moyenne est 23,5 jours/patients
o Si on y ajoute les patients en veille, cette moyenne passe 26,1 jours/patient
-
En tout, le réseau comptabilise 24 793 jours de prise en charge
o 20 533 jours de prise en charge « active », donnant une durée moyenne pour les
344 malades pris en charge en 2012, une durée de prise en charge de 59,7 jours.
o 4 260 jours de prise en charge avec des malades en « veille », en sachant que
ces derniers et/ou leurs proches peuvent occasionner des charges de
coordination importantes.
o 60 % des jours d’intervention sont pour des malades en « soins palliatifs »
Interventions de l’équipe mobile de prise en charge coordonnée
Les membres de l’équipe mobile sont en contact régulier avec les différents acteurs de la prise
en charge, ainsi qu’avec les malades et leurs proches, que ce soit par téléphone, par fax et par
courrier, postal ou électronique.
p. 32
Pour ce qui concerne les actions « directes » de coordination, le réseau recense :
- Les visites, à domicile (VAD) ou parfois à l’hôpital (VAH)
- Les visites dans les locaux du réseau (VAB) en présence du malade et/ou ses proches
- Les réunions de coordination en Oncologie (RCO). En l’absence du malade, des réunions
sont organisés afin de faire un point sur la prise en charge et ajuster le rôle des différents
acteurs.
- Les réunions de fin de prise en charge (RFPEC).
Ces temps d’évaluation et de coordination mobilisent à chaque fois deux membres de l’équipe
mobile de coordination du réseau.
Nombre de visites à domicile
Nombre de visites dans les locaux du réseau
Nombre de réunions de coordination en oncologie
Nombre de réunion de fin de prise en charge
2012
219
14
30
16
2011
246
6
8
15
2010
210
NC
6
8
TOTAL
279
275
224
Il est à noter que :
- Le nombre de VAD a diminué de 12 %,
- Le nombre de visites dans nos locaux a progressé de 57 %,
- Le nombre de réunions de coordination a augmenté de 73 %.
A partir de ces éléments, il est possible de mettre en exergue des éléments d’analyse et de
poser quelques constats :
- De nombreuses VAD ont été annulées en 2012 le jour même par le malade ou ses proches
pour des raisons diverses, notamment l’aggravement de la situation, voire l’hospitalisation.
Ceci a amené l’équipe à téléphoner en amont de la VAD afin de la confirmer. Soulignons
que ces annulations apparaissent d’une façon plus fréquente qu’en 2011.
- Concernant les visites des malades ou de leur famille dans nos locaux, il apparaît que
l’équipe de coordination les proposent plus facilement, surtout quand le malade est valide.
Cela permet aussi à ces malades de voir les locaux du réseau et de s’assurer en quelque
sorte du « sérieux » de l’accompagnement proposé.
- Le nombre de réunions de coordination a très fortement augmenté. Il apparaît, à la
demande de l’équipe du réseau comme des partenaires, la volonté de se réunir afin de
faire un point ensemble sur des situations qui sont très complexes à coordonner. Cette
complexité mobilise de nombreux acteurs, engagés dans ces prises en charge de malades
en fin de vie le plus souvent. Ces rencontres permettent aussi aux professionnels des
structures de se connaître, ce qui est un élément non négligeable dans la fluidité des
prises en charge.
Autres éléments complémentaires liés aux personnes prises en charge :
Lieux de décès :
138 décès ont en lieu en 2012 sur 344 personnes prises en charge (40 %). Les décès
représentaient en 2011, 39 % des malades pris en charge.
p. 33
Sur ces 138 décès :
- 25 malades sont décédés à leur domicile (18 %) dont un malade au sein d’un EHPAD,
accompagné par le réseau. Ce pourcentage est stable depuis 2009 (18 % en 2011, 16 %
en 2010 et 18 % en 2009)
- Ce qui signifie que 82 % des décès se sont déroulés dans un établissement de santé
dont 53% au sein d’Unités de Soins Palliatifs (45 % en 2011 - 50 % en 2010).
- 78 des décès en USP se sont déroulés dans les deux USP « locales », c'est-à-dire celle
de l’Hôpital Paul Brousse à Villejuif (deux sites : Descartes + Montaigne) et celle de
l’Hôpital Charles Foix à Ivry sur Seine (77 % en 2011). Il faut préciser que les décès
dans cette dernière structure représentent 21 % des décès dans les USP « locales » (12
% en 2011).
D’autres USP parisiennes, notamment la Maison Jeanne Garnier (Paris) est sollicitée (14
% des décès en USP).
- Par conséquent, 38 % des décès se sont déroulés dans d’autres types d’établissements
de santé. Il est à préciser qu’1/4 des décès hospitaliers se déroulent dans des
établissements de santé hors 94 « Ouest ».
- On peut également souligner que :
§ 10 % des malades qui sont décédés dans des établissements de santé le
sont dans des SSR,
§ 3 % aux urgences du CHU de Bicêtre,
§ 9 % à l’Institut Gustave Roussy
Depuis la mise en place d’une activité palliative, les responsables d’Onco 94 Ouest ont
certes favorisé le maintien à domicile en respectant le choix du malade et de ses proches
mais en privilégiant l’hospitalisation pour la phase finale pour des raisons de qualité de fin vie
mais aussi de changement de choix du malade et surtout de sa famille. Ce type de politique
est réalisable car il existe plusieurs USP dans le 94, avec lesquels des partenariats solides
se sont construits depuis de nombreuses années. Il en est de même avec l’Institut Gustave
Roussy, qui dans le cadre du DISPO participe à l’organisation des prises en charge entre cet
établissement, l’USP de l’Hôpital de Paul Brousse, l’HAD Santé service et Onco 94 Ouest.
Analyse des appels téléphoniques
Contrairement à 2010, où une étude complète avait été conduite sur les typologies des appels
téléphoniques, seuls les appels d’avril à juin 2012 ont été recensés. 82 appels ont été tracés sur
cette période à partir d’une fiche spécifique. Ce recensement n’intègre pas les appels
téléphoniques pour des malades déjà inclus ou en cours d’inclusion, ni les appels dits
administratifs liés au fonctionnement du réseau. Il est à préciser que les signalements ne sont
pas pris en compte non plus dans ce recensement.
Reportés sur une année (technique de l’enquête à temps donné), cela représente 328 appels.
A titre de comparaison, il y avait eu 316 appels en 2011 et 327 appels en 2010.
Il ressort après un tri à plat, les éléments marquants suivants :
- Les appels proviennent à 46 % des professionnels et 54 % de personnes malades et de
proches.
- Dans près de 48 % des appels, un ou plusieurs renseignements sont donnés directement.
- Dans près de 48 % des cas, les réponses nécessitent un travail d’évaluation avant
d’apporter un ou plusieurs renseignements ou orientations
p. 34
e. Caractéristiques des patients inclus en 2012
Sex ratio :
Il est à préciser que depuis cette année plus d’hommes (51%) sont pris en charge que de
femmes (49%) alors que les années précédentes, les hommes représentaient 44 % des prises
en charge en 2011 et 48 % en 2010.
Type de cancers :
En gris, on retrouve les types de cancers les plus fréquents.
Appareil
Localisation
% 2012
% 2011
% 2010
% 2009
% 2008
% 2007
Respiratoire
Trachées, bronches, poumons
11,0
15,3
12,8
22,2
19,2
28,1
Aéro-digestive
VADS
3,0
4,0
8,8
4,1
8, 0
5,0
Digestif
Oesophage
1,0
2,1
1,9
2,3
2,4
2,0
Estomac
5,0
2,6
3,8
4,1
6,4
1,3
Côlon
11,0
10,0
8,8
10,5
4,0
6,9
Rectum
2,0
6,1
4,4
4,6
4,0
4,3
Anus
1,0
0,9
0,7
1,7
1,6
1,3
Pancréas
4,0
6,9
6,3
3,5
5,6
5,0
Foies et voies biliaires
7,0
4.4
3,7
4,6
3,2
3,7
Utérus
3,0
3,1
4.5
3,5
1,6
5,0
Gynécologique
Ovaire
3,0
3,5
4,5
2,9
4,0
2,5
Sein
13,0
15,3
18,4
14,0
11,2
11,2
Urinaire
Organes urinaires
7,0
6,1
6,3
3,5
4,0
4,3
Urogénital
Prostate
6,0
2,6
3,2
5,8
6,4
7,5
0
0
0
0
0,8
0
Testicules
Hématologique
Tissus lymphatiques hématop.
3,0
4,4
3,7
3,5
5,6
5,0
Peau
Peau
2,0
3,5
4,5
1,1
2,4
3,1
Thyroïde
Thyroïde
1,0
0
0
0
0,8
0
Système nerveux
Système nerveux central
7,0
3,9
1,9
1,7
2,4
1,3
10,0
5,3
1,9
6,4
6,4
2,5
Autres
Les éléments sur les pathologies n’amènent pas de commentaires particuliers.
Répartition par l’âge :
Pour l’année 2012, l’âge moyen des malades inclus, quel que soit le sexe, est de 71 ans. Il était
de 69 ans en 2011 et depuis 2008, il était d’une façon constante de 66 ans.
p. 35
En observant ce graphique, on s’aperçoit que la proportion des plus de 66 ans est de plus en
plus importante et représente aujourd’hui près de 70 % des malades pris en charge. De même,
les plus de 80 ans représentent en 2012, plus de 40 % des personnes malades.
Lieu de résidence :
Depuis le 1er janvier 2006, la zone d’intervention d’Onco 94 ouest correspond aux communes
suivantes (685 000 habitants) :
-
-
Dans le Val-de-Marne : Ablon-sur-Seine, Alfortville, Arcueil, Cachan, Charenton-le-Pont,
Chevilly-Larue, Choisy le Roi, Fresnes, Gentilly, L'Hay-les-Roses, Ivry-sur-Seine, Le
Kremlin-Bicêtre, Orly, Rungis, Saint-Maurice, Thiais, Villejuif, Villeneuve-le-Roi, Vitry-surSeine.
Communes des Hauts-de-Seine limitrophes : Antony, Bagneux, Bourg-la-Reine,
Montrouge.
Concernant ces dernières, en lien avec le réseau Osmose (92 sud), il a été demandé à
l’ARS, que les malades puissent bénéficier de l’appui de ce réseau, ce qui serait
totalement logique du fait de la départementalisation des actions, notamment du
Programme Régional de Santé. En contre partie, les responsables d’Onco 94 Ouest ont
sollicité officiellement l’ARS en 2012 afin de pouvoir prendre en charge des personnes
malades de Vincennes et de Saint-Mandé dont les professionnels de ces communes
nous sollicitent régulièrement.
p. 36
Val-de-Marne
95 % des malades
Communes
%
Vitry-sur-Seine
11
Villejuif
10
Ivry-sur-Seine
10
L’Haÿ-les-Roses
7
Thiais
7
Orly
6
Cachan
6
Le Kremlin-Bicêtre
5
Choisy-le-Roi
5
Fresnes
5
Gentilly
5
Arcueil
4
Villeneuve-le-Roi
4
Chevilly-Larue
4
Saint-Maurice
2
Alfortville
2
Charenton
1
Saint-Maurice
1
Ablon
1
Hauts-de-Seine
2
Hors secteur
3
Comme lors des années précédentes, 1/3 des malades pris en charge habitent dans les trois
communes les plus importantes du secteur d’intervention du réseau, c’est-à-dire Vitry, Ivry et
Villejuif.
En 2012, seulement 2% des malades du 92 sont pris en charge alors qu’ils représentaient 11 %
en 2007. L’interface avec le réseau Osmose a donc été efficace.
Le « hors-secteur » correspond aux communes de Vincennes et de Saint-Mandé qui ne sont
pas, à ce jour, des communes faisant partie de la zone d’intervention du réseau. Aucune activité
de promotion du réseau n’a été menée auprès des professionnels de ces communes.
Les acteurs de ces inclusions :
47 % des inclusions sont conduits par des professionnels de ville
1/ Les médecins généralistes
Comme depuis trois ans, 33 % des inclusions sont initiées par des professionnels de
ville. Cependant, il est à noter que de nombreux médecins généralistes font des signalements
p. 37
initiaux mais afin de « récupérer » des éléments médicaux complets, la coordination du réseau
est amenée à solliciter les professionnels hospitaliers pour l’inclusion.
2/ Les infirmiers libéraux :
Il est à noter que les Infirmiers libéraux ont la possibilité en lien avec le médecin
généraliste d’inclure aussi des malades. En 2012, 22 inclusions ont été réalisées par des
infirmiers libéraux (15 en 2011, 17 en 2010 et 6 en 2009).
3/ Les autres professionnels de santé de ville :
Afin de s’adapter au mieux aux préoccupations du « terrain », le réseau Onco 94 permet
aussi à d’autres professionnels de ville de solliciter l’équipe pour des inclusions telles que ceux
des CLIC ou des SSIAD. A ce jour, ces structures font essentiellement des signalements : les
inclusions étant conduites ensuite par les professionnels de ville ou hospitaliers.
4/ Les établissements de santé
53 % des inclusions ont été faites par des établissements dont 69 % par des
établissements « membres » du réseau (72 % en 2011) :
Etablissements
% de malades inclus en 2012
« membres »
Institut Gustave Roussy
43
Etablissements membres Centre de Cancérologie Thiais
14
CHU Kremlin-Bicêtre
22
du réseau Onco 94 Ouest CHU Paul Brousse
7
Clinique Pasteur
3
CHS de Pneumologie
4
CH Charles - Foix
6
Plus de 72 % des inclusions sont réalisées par des établissements se situant sur le secteur
d’intervention d’Onco 94 Ouest (73 % en 2010 et 72 % en 2009)
Le principal établissement « inclueur » hors secteur est l’Hôpital Privé d’Antony (10 % de la
totalité des inclusions)
f. Patients ayant bénéficié de dérogations tarifaires (DT)
La Respalif, Fédération des Réseaux de Soins Palliatifs d’Ile-de-France, gère les dérogations
tarifaires depuis le 1er juillet 2007 et fournit ainsi les données ci-dessous. Cette structure gère
l’ensemble des dérogations tarifaires, quelque soit la personne malade : malade traité pour son
cancer, malade en soins palliatifs.
Il est précisé que la décision de mettre en place des DT se prend en staff. Leur gestion a été
confiée à l’Assistante de direction du réseau en lien avec les infirmières coordinatrices et la
psychologue coordinatrice du réseau.
Les différents actes se répartissent de la façon suivante :
p. 38
Types d’actes
Actes infirmiers global soins palliatifs
Actes infirmiers douleur soins palliatifs
Actes médecins généralistes soins palliatifs
Actes psychologue libéraux soins palliatifs
Actes infirmiers cancérologie
Actes psychologues libéraux cancérologie
Total
Nombre
2012
70
9
40
248
20
84
471
Nombre
2011
31
0
25
232
1
136
425
Nombre
2010
135
107
55
264
2
228
791
Nombre
2009
53
91
30
189
14
365
742
Après une très forte diminution de près de 54 % du nombre de dérogations tarifaires mises en
place en 2011, liée aux incertitudes de financement, celles-ci ont augmenté de près de 10 % en
2012. Tous les types d’actes ont augmenté sauf ceux liés au suivi psychologique. Une
explication peut-être éventuellement avancée liée à l’absence pendant 9 mois de la
Psychologue coordinatrice. En revanche, la confirmation des financements courant mars 2012,
a permis à l’équipe de coordination d’avoir enfin un cadre validé financièrement pour gérer au
mieux les besoins des personnes malades et leurs proches.
Les éléments présentés ci-dessous n’étaient pas disponibles avant cette année.
L’amélioration du suivi de ces prestations permet d’avoir des précisions sur la répartition des
actes « psychologiques » mis en place.
Prestations pour les patients :
Type de patient
Nombre de séances
Soins de support
66
Nombre de patients
Moyenne 2012
13
5,1
(2 hommes – 11 femmes)
Soins palliatifs
155
16
9,7
(8 hommes et 8 femmes)
TOTAL
221
29
7,6
Il est à préciser que des prestations qui avaient débutées en 2011 se sont poursuivies en 2012.
Ainsi :
- Pour des malades en soins palliatifs : 3 prises en charge (PEC) sur les 16 ont
débutées sur 2011
- Pour des malades en soins de support : 3 PEC sur les 13 ont débutées en 2011
Ceci permet de déterminer, une durée moyenne de suivi pour les patients pris en charge en
2012 et pour ceux qui ont débuté leur prise en charge en 2011.
p. 39
Type de patients
Durée moyenne de suivi
2011-12 / mois
Nombre de séances / mois
Malades en soins de support
4,4
2,3
Malades en soins palliatifs
6,6
1,9
Prestations pour les proches :
Nombre de séances
Proches de la personne
malade
40
Nombre de proches
Moyenne 2012
7
5,7
6 épouses ou concubines
1 enfant de moins de 18 ans
On peut aussi mettre en exergue qu’un suivi dure en moyenne 5,8 mois.
Il faut souligner qu’un couple à été pris en charge ensemble en 2011 (4 séances) et 2012 (2
séances) et ceci pour un suivi de 5 mois.
Il est important de préciser que les actes pour les proches représentaient 12 % en 2011, contre
18 % en 2012. En revanche, il est à noter que de nombreux actes étaient destinés aux enfants
(49 %) en 2011.
Prestations dans le cadre de suivis de deuil :
Nombre de séances
Proches de la personne
décédée
50
Nombre de proches
Moyenne 2012
10
5,0
9 PEC pour suivi époux/épouse
et 1 PEC pour belle-fille
Il est à préciser que :
- 5 PEC sur les 10 ont débutées sur 2011 (avec 49 séances)
- Soit une moyenne totale de 9.9 séances par personnes (2011-2012)
- Un suivi dure en moyenne 5,4 mois (moyenne de 1,8 séances/mois)
En 2011, 13 suivis de deuil avaient été mis en place, représentant 89 séances.
Les prestations diététiques dans le réseau.
Onco 94 Ouest a mis en place avec le soutien de la Ligue contre le cancer du Val-de-Marne des
prestations diététiques pour les patients pris en charge par le réseau et ceci depuis 2006.
Comme pour les dérogations financées par l’ARS, la décision de mettre en place ce type de
dérogations est prise par le staff de la coordination. Ces prestations sont rémunérées à la
p. 40
hauteur de 50 euros et ceci, depuis 2006. Un retour des diététiciennes libérales (4 à ce jour) est
systématique auprès de l’équipe de coordination lors des prises en charge. Il est possible pour
ces dernières de mettre de l’information dans Médiateam, dossier médical partagé.
12 patients ont bénéficié d’un suivi diététique en 2012 alors qu’ils étaient 31 l’année précédente
(28 en 2009) qui se répartissent :
- Patients en « soins palliatif » (54 % des patients)
16 séances pour 7 patients (5 hommes et 2 femmes) soit une moyenne de 2,3
séances par patients et pour un suivi moyen sur 3,30 mois. Notons que deux suivis
avaient débuté en 2011.
- Patients en soins de support (en phase active de leur traitement) :
16 séances pour 5 patients (5 femmes) soit une moyenne de 3,2 séances par
patients et pour un suivi en moyenne de 5,6 mois. Un seul suivi avait déjà débuté en
2011.
Après échanges avec l’équipe, cette baisse peut s’expliquer par le fait que :
- Les situations gérées en 2012 ont peut-être nécessité moins de suivis nutritionnels,
- La plupart des prestataires de service se sont désormais « équipés » de
diététiciennes. Ainsi, la coordination du réseau s’appui désormais un peu plus sur
ces professionnels.
Les prestations sociales :
Onco 94 Ouest, pour des raisons financières, n’a pas pu intégrer une Assistante sociale
coordinatrice malgré les besoin évidents. Ceci amène l’équipe de coordination à mobiliser au
mieux le dispositif de droit commun. En raison de certaines situations complexes, le réseau
Onco 94 a sollicité, à titre expérimental, une assistante sociale libérale sur une situation en
2012.
Malgré l’intérêt d’un tel appui pour l’équipe, cette première expérience n’apparaît pas comme
une véritable valeur ajoutée, notamment liée au fait que ce type de professionnels ne connaît
pas forcément les acteurs du territoire. La connaissance des dispositifs ne suffit pas à mettre en
place une réponse cohérente dans des situations très complexes.
Les autres prestations :
Depuis 2010, d’autres prestations ont été mises en place (sophrologie, fasciathérapie) en
fonction des besoins des personnes malades. Ces prestations sont financées par la Ligue
contre le cancer du 94. La décision de mettre en place ces prestations est aussi décidée par
l’équipe de coordination lors du staff.
En 2012, 12 patients en « soins de support » ont pu bénéficier de prestations de sophrologie (+
42 %). Il n’y a pas d’explications particulières à fournir à cette augmentation qui est seulement
liée à une meilleure connaissance de l’équipe de ce type d’appui pour la personne malade. Il est
aussi à préciser que le réseau de sophrologues d’Onco 94 s’est élargi au cours de l’année
2012.
Parmi ces 12 situations, on peut mettre en exergue les points suivants :
3 patients (3 femmes) en soins de support pour 22 séances et ceci sur une période
moyenne de 6,6 mois. Une prise en charge avait débuté en 2011.
p. 41
6 patients (50% de femmes) en soins palliatifs pour 36 séances s’étalant sur une
période de 4,8 mois. Deux Prises en charge avaient débutée en 2011.
g. Eléments sur les astreintes du réseau
Cette astreinte est tenue par les professionnels de santé salariés par Onco 94 Ouest (médecins
et infirmiers). Il est à préciser que l’interne arrivé en octobre ne prend pas en charge
d’astreintes.
L’objectif des astreintes est double :
- Répondre aux patients et aux proches
- Répondre aux professionnels de santé (dans les limites des compétences de
chacun).
L’astreinte permet d’assurer une écoute, d’apporter des conseils et des réponses, de créer du
lien avec les ressources existantes et de recenser les besoins.
L’astreinte d’Onco 94 est ouverte 7 jours sur 7, elle fonctionne du lundi au vendredi de 8h00 à
9h00 et de 17h30 à 21h00, le week-end de 8h00 à 21h00. Tout patient inclus dans le réseau
Onco 94 Ouest est susceptible de pouvoir appeler pendant l’astreinte.
Deux niveaux de réponses sont possibles :
- Appel d’un patient identifié comme potentiellement à risque. Ce sont les patients pour
lesquels un point hebdomadaire est réalisé lors du staff.
- Appel d’un patient inclus ou non inclus. Ce sont les patients connus ou non de notre
dispositif et qui saisissent l’astreinte pour une demande ponctuelle.
En raison du changement d’outil informatique, le repérage des astreintes est désormais
informatisé depuis le 1er juillet. Le décompte pour l’année 2012 a donc été réalisé pour les 6
premiers mois à partir du cahier d’astreinte. Il apparaît, à ce jour, que les éléments des
astreintes sont moins précis avec l’informatisation, notamment pour ce qui concerne la typologie
de l’appelant (malade ou professionnels). Les données sur la typologie sont issues du cahier
d’astreinte.
Il est à préciser que les appels non liés à la prise en charge des malades ne sont pas
comptabilisés
Nombre d’appels/an
Différence par an
Nombre d’appels/mois
Appels des professionnels
Appels des malades - proches
2012
340
+ 20 %
28,3
38 %
62 %
2011
283
-6%
23,5
52 %
48 %
2010
301
+3%
25
21 %
79 %
2009
292
+ 44 %
24
37 %
63 %
2008
164
+ 44 %
14
NC
NC
2007
109
NC
10
NC
NC
Les types d’appel se répartissent de la façon suivante :
- 38 % des appels proviennent des professionnels (52% en 2011, 21 % en 2010, 37 en
2009) concernant :
- 62 % des appels proviennent des personnes malades et de leurs proches
- L’ensemble des appels se répartissent de la façon suivante :
§ 40 % sur l’organisation de la prise en charge
§ 32 % sur la gestion du contrôle des symptômes
§ 10 % sur la gestion plus particulièrement de l’anxiété
p. 42
Il apparaît que l’équipe mobile du réseau, en raison de sa maturité, gère de mieux en mieux les
problématiques rencontrées pendant les heures d’ouverture du réseau (9h-17h30), diminuant
ainsi les appels d’astreintes liés à de la coordination.
2. Les intervenants de ville :
a. Critères d’inclusion et modalités d’adhésion au réseau
Les professionnels de ville, qu’ils soient contactés par Onco 94 Ouest ou qu’ils fassent euxmêmes la démarche, peuvent s’impliquer de différentes manières et d’une façon très souple
dans le réseau. Les différents modes d’engagement dans le réseau peuvent se définir de la
façon suivante :
1/ Les contacts : ce sont les professionnels et structures ayant contacté le réseau et /
ou ayant été destinataires d’une invitation ou d’une information au cours d’une année donnée. Il
s'agit donc de l'ensemble des professionnels qui sont régulièrement invités par le réseau à le
rejoindre, en y adhérant ou en participant à une de ses activités de formation.
2/ Les adhérents au réseau, les professionnels qui au cours de l’année écoulée :
- ont participé à au moins un groupe de réflexion ou de pilotage ; ce sont les
animateurs.
- sont intervenus auprès d’un patient inclus dans le réseau ; il s’agit alors des
acteurs de prise en charge.
- La catégorie « participants », dénombre les professionnels ayant participé à une
action de formation, au cours de l’année.
Les responsables d’Onco 94 ouest se sont dotés d’un outil (Mediateam développement web) qui
leur permet de catégoriser les professionnels en temps réel à partir de leur annuaire. Il s'agit
d'un gain de temps important, le système précédent obligeait à une double saisie
b. Composition des acteurs du secteur ville en 2012
Comme cela a été précisé, l’ensemble de la base annuaire a été revu au cours du 2ème
semestre 2012, permettant de faire un véritable tri des acteurs qui collaboraient avec Onco 94
Ouest. L’annuaire comprenait de nombreux professionnels qui n’exerçaient plus sur le territoire ;
il faut donc revoir cette base régulièrement.
C’est pourquoi, aucune comparaison ne sera faîte avec les années précédentes. Seule l’année
2011 servira de base, afin de nous permettre de mesurer le « nettoyage » de la base. L’année
2012 sera donc l’année « O » de l’annuaire désormais.
Contacts
Contacts
Base remise à jour 2012
cumul depuis 2006
Médecin généraliste
405
522
Infirmier
239
277
Pharmacien
101*
230
Médecin spécialiste
30
93
Diététicienne
10
14
p. 43
Psychologue
17
51
Kinésithérapeute
98
NC
Orthophoniste
18
NC
Pédicure - podologue
3
NC
Sophrologue
6
NC
Socio-esthéticienne
2
NC
* la remise à jour des pharmaciens d’officine est en cours de finalisation (mars 2013)
Le tableau ci-dessus regroupe des professionnels libéraux. A cette liste, on peut ajouter aussi
tous les travailleurs sociaux qui ont une action ciblée sur la « ville » : 79 personnes sont
recensées sur la base 2012.
c. Indemnisations :
Le rapport 2006 décrit toutes les modalités d’indemnisation. Il est important de préciser d’une
façon succincte l’organisation actuelle :
o Indemnisations pour la participation aux groupes de travail : La procédure est
mise en place depuis février 2003. Les médecins généralistes et infirmiers
libéraux sont indemnisés à hauteur de 150 € par demi-journée de travail,
préparation incluse. Cette indemnisation concerne aussi les autres
professionnels de ville.
o Indemnisations pour la formation : Seuls les intervenants des formations peuvent
être indemnisés. Aucun participant ne reçoit d’indemnisation !
o Indemnisations pour les dérogations tarifaires.
d. Bénévolat
Il est aussi intéressant de valoriser le temps que les administrateurs, notamment les
Présidents et le Trésorier consacrent au développement et à la gestion du réseau. En effet, ces
derniers, ainsi que les membres du bureau, appuient régulièrement la coordination technique
dans ses réflexions sur la mise en place de stratégie, l’organisation du réseau, la formation ou
les pistes de développement. Ces tâches effectuées par les administrateurs bénévoles, seuls ou
en lien avec les salariés du réseau, peuvent être classées en plusieurs rubriques :
o stratégie : préparation et participation aux instances associatives, rencontres
avec les tutelles régionales ou locales, réunions régionales, rencontres avec les
établissements de santé...
o organisation : réunions de réflexion ou groupes de travail sur la mise en place
d’activités (équipe mobile, formation, système d’information...), élaboration de
protocoles de prise en charge…
o participation au fonctionnement de fédérations (Respalif, Oncorif)
o fonctionnement : animation de formations, participation au recrutement,
congrès...
En 2012, à partir de l’agenda d’Onco 94 ouest et de la liste de présence aux différentes
réunions, ce temps est évalué à environ à 42 jours. Il avait été évalué à 50 jours l’année
dernière.
p. 44
3. Les établissements de santé
a. Critères d’inclusion et modalités d’adhésion au réseau
Tous les établissements de santé du Val-de-Marne qui prennent en charge des patients
atteints d’affections cancéreuses font « partie » du réseau.
b. Implantation d’Onco 94 ouest :
Etablissements de santé de la zone prioritaire d’Onco 94 ouest adhérents :
- Centre Hospitalier Universitaire du Kremlin-Bicêtre qui a fusionné, en 2010, dans
le cadre d’un groupement avec les Hôpitaux Béclère et Paul-Brousse
- Centre de lutte contre le cancer Institut Gustave Roussy, Villejuif
- Centre Hospitalier Universitaire Paul Brousse, Villejuif
- Centre Hospitalier Charles Foix, Ivry-sur-Seine
- Centre Hospitalier Spécialisé en Pneumologie, Chevilly-Larue
- Centre de cancérologie hôpital privé de Thiais
- Clinique Pasteur, Vitry-sur-Seine
- Clinique les Tournelles, l’Haÿ-les-Roses
- Clinique des Noriets, Vitry-sur-Seine
- Clinique de Bercy, Charenton-le-Pont
Les acteurs hospitaliers du réseau en 2012
Comme pour les acteurs de ville, l’annuaire a été revu dans son ensemble avec l’installation du
nouvel outil : Médiacontact. Les acteurs hospitaliers ayant quitté le territoire ou ne collaborant
plus avec le réseau ont donc été supprimés de la base.
Contacts
Contacts
Base 2012
Base cumul 2006
Praticien hospitalier
347
552
Infirmier + infirmier coordonnateur hôpital
58
94
Pharmacien
0
12
Infirmier HAD
3
21
Médecin HAD
4
12
Diététicienne
3
10 mais couplé au paramédicaux
Psychologue
27
102 mais couplé au social
Il est à noter que l’annuaire comprend une vingtaine d’autres professionnels de santé
(sophrologue, orthophoniste…) qui travaillent à l’hôpital.
Concernant les acteurs du « social », la base comprend à ce jour 80 personnes
p. 45
4. Les acteurs de la prise en charge :
Médiateam, nouveau dossier informatisé du réseau, permet dorénavant de mettre en exergue
les professionnels « rattachés » aux dossiers des malades inclus dans le dispositif de prise en
charge coordonné. Ainsi pour les 344 dossiers ouvert ou réactivés en 2012, 836 professionnels
ont été rattachés, notamment :
- 269 praticiens hospitaliers,
- 194 médecins généralistes,
- 147 Infirmiers libéraux.
De nombreux autres acteurs sociaux, paramédicaux mais aussi médicaux y sont rattachés.
5. Les autres participants :
Financeurs et institutionnels : une cinquantaine de représentants des financeurs et des
institutionnels sont répertoriés en tant que contacts d’Onco 94 Ouest en 2012. Ils sont invités à
participer à des actions et/ou sollicités pour des conseils. Il existait peu de lien avec la DT ARS
du 94. Le changement du Délégué ont permis de renouer des contacts en 2012, de présenter
au mieux le réseau et d’étudier les possibilités d’intégration dans la politique locale de santé.
Laboratoires : ils peuvent intervenir en tant que financeurs d’action et/ou par, parfois, un apport
d’expertise (médecin, pharmacien, diététicienne, infirmière). Plus de cinquante professionnels
travaillant dans des laboratoires pharmaceutiques figurent dans la base de contacts d’Onco 94
ouest.
De plus, le réseau Onco 94 collabore avec de multitudes d’acteurs qui peuvent participer aux
coordinations des prises en charge. L’annuaire reflète toute cette diversité : transporteur,
prestataire de service, service d’aide à la personne…. A ce jour, cet annuaire est composé de
1700 coordonnées.
p. 46
IV. QUALITE DE LA PRISE EN CHARGE
Le réseau Onco 94 Ouest conduit depuis plusieurs années différentes études afin de réfléchir
sur ses pratiques et surtout les adapter. A cet effet, un chapitre spécifique est mis en exergue
afin de relater ces différentes initiatives.
1. Etude sur le parcours de la prise en charge coordonnée
Contrairement à 2011 qui avait permis de conduire différentes études sur la perception des
médecins généralistes et des malades sur leurs attentes vis-à-vis du réseau, aucune étude n’a
été lancée en 2012. Il a été évoqué de conduire la même étude auprès des professionnels
hospitaliers mais malheureusement les différentes activités n’ont pas permis de conduire ce
travail qui a été reporté en 2013.
Le rapport de l’année précédente permet de mettre en exergue trois études :
- Une étude de satisfaction auprès des médecins généralistes sur l’usage et l’utilité du
compte-rendu réalisé après chaque visite au domicile du patient.
- Une étude de satisfaction auprès des médecins généralistes sur l’action conduite par
l’équipe de coordination dans le cadre de prises en charge palliatives. Ce questionnaire
a été envoyé après le décès du patient.
- Une étude sur l’usage et l’utilité du compte-rendu réalisé par l’équipe de coordination
après une visite.
Au regard du peu d’études conduites par les réseaux sur ces sujets, il apparaissait intéressant
de valoriser ces différents travaux de l’année précédente.
2. Etude « ville-hôpital » dans la prise en charge des patients atteints de cancer :
pratiques et représentation autour de la coordination.
Lucile Hervouet a soutenu son doctorat de sociologie sur ce sujet en novembre 2012. Un volet
de ce travail s’intéresse aux enjeux des médecins généralistes vis-à-vis des réseaux. Mme
Hervouet met en évidence l’ambiguïté de ces professionnels vis-à-vis d’un appui externe dans
leurs prises en charge complexes mais aussi sur l’amélioration de leurs compétences.
L’ensemble de ce travail est disponible sur simple demande auprès du réseau.
3. Les référentiels de prise en charge :
Tous les ans, les sujets des référentiels de prise en charge sont définis en fonction des
problématiques rencontrées par les soignants de ville, et les contenus sont élaborés dans le
cadre de groupes de travail associant acteurs hospitaliers et de ville. Pour plus de précisions,
voir les rapports d’évaluation précédents.
En 2012, le référentiel sur « nutrition et cancer » a été revu avec l’appui du Dr Sami Antoun,
responsable du service des urgences de l’IGR. Il a été diffusé à partir de juin 2012.
Le référentiel « Maladie thrombo-embolique veineuse et cancer » a commencé à être revu en
2012, ce travail est managé par Antoine Smulevici, Interne au sein du réseau jusqu’en mai 2013
avec l’appui du Dr Philippe Girard de l’Institut Mutualiste Monsouris.
p. 47
4. Elaboration de fiches médicaments
Sous l’impulsion du réseau Onco 94 Ouest, 4 autres réseaux du Pôle sud de cancérologie
(Onco 92 sud, Essononco, Onco 77 sud et Oncoval) se sont réunis afin d’élaborer des fiches
techniques pour les médecins généralistes sur les principaux traitements anti-cancéreux sur les
thèmes suivants :
o
o
o
o
Mauvaise connaissance des traitements prescrits à l’hôpital,
Difficultés à gérer les effets secondaires,
Interactions médicamenteuses,
Méconnaissance des surveillances à mettre en place.
Cette action est managée par Onco 94. Il a été décidé de mettre en ligne ces fiches sur un site
dédié. Il est fonctionnel depuis mi-juin 2009 et accueille à ce jour 72 fiches. Les fiches peuvent
être consultées, imprimées ou téléchargées. En 2012, le groupe de travail s’est réuni 4 fois pour
élaborer et relire des fiches. Un travail important de refonte a été démarré en fin d’année qui a
pour objectif d’uniformiser les différents supports.
5. Les actions de formation
Les actions de formation font partie de la stratégie d’Onco 94 depuis de nombreuses années.
Certes, au-delà du renforcement des compétences des professionnels, cet axe permet aussi de
renforcer les liens avec les différents professionnels de ville notamment.
a. Les soirées d’information pluridisciplinaires :
Onco 94 ouest organise depuis 2003 des soirées de formation destinées aux acteurs de ville,
leur permettant de faire le point sur un thème intéressant pour leur pratique.
Depuis 2010, il a été décidé de valoriser et/ou de mettre en place des partenariats avec les
établissements de santé pour organiser ce type de soirées.
Thème
Intervenant
Date
Type
Nb
de
personnes
Nutrition et affections
cancéreuses
Dr Sami Antoun - IGR
Modérateur : Laurent Cenard
03/04/2012
CHSP
Séminaire
50
Activités sportives et
cancer
Cancer et dépression
Dr Thierry Bouillet : Radiothérapeute
CHU Avicenne (Bobigny)
Président de la Fédération Nationale
sport et cancer CAMI
Dr Pierre Lavaud : Chef de clinique,
CHU du Kremlin Bicêtre service de
psychiatrie adulte
Modérateur : Pr Mireille Becchio – Dr
Bernard Ortolan
Séminaire
31/05/2012
Onco94 – Depsud
CHSP
- RAVMO
42
p. 48
Les thérapies ciblées :
une gestion au quotidien
Dr Yousef Tazi et Dr Patricia Pautier
27/11/12
IGR
Table ronde
80
172 personnes ont participé à ces 3 soirées pluridisciplinaires
Bilan 2008 à 2012
Année
2012
2011
2010
2009
2008
Nombre de soirées
3
5
5
5
4
Nombre de participants
172
186
237
240
125
Répartition par profession 2012
En raison de sujets plus larges que les années précédents, la rubrique « autres » représente
prés de 25 % des professionnels. Au-delà des salariés du réseau, la formation autour du sport
et de la nutrition a attiré des diététiciennes, des acteurs du social mais aussi quelques salariés
des collectivités locales que l’on rencontre peu dans le cadre habituel des activités du réseau.
On peut noter pour 2012 :
- Une diminution du nombre de soirées pluri-professionnelles, ceci étant liée au
développement de soirées spécifiques pour les pharmaciens (3 en 2012),
- Toujours une forte baisse de la participation des médecins généralistes au regard des
années précédentes, notamment depuis 2010 (- 20 %). Il est vrai que plusieurs
médecins généralistes, « habitués » d’Onco 94 ont réduit, voire arrêté leur activité. Il y a
p. 49
-
surement d’autres explications, notamment liées au flou du DPC (Développement
Professionnel Continu)
Malgré des formations plus ciblées pour les pharmaciens d’officine, ces derniers sont
toujours présents lors des formations pluri-professionnelles.
b. Les formations professionnelles :
Après avoir obtenu un agrément EPP en 2007, puis 2009, les responsables du réseau ont
réfléchi à l’intérêt de déposer un dossier DPC en 2012. Plusieurs échanges, lors des Bureaux
du réseau ont permis de déterminer une position claire. Il apparaît, à ce jour, qu’Onco 94 ne doit
pas s’engager dans une telle démarche d’agrément en raison de sa complexité mais aussi d’une
possible concurrence avec les organismes de formation dont c’est le métier. C’est pourquoi,
Onco 94 va prendre contact avec ces organismes afin de déterminer avec eux les modalités de
partenariat. Cela n’empêchera pas le réseau de poursuivre ces actions de formation « courte »,
dispensées sur un sujet précis au cours d’une soirée. C’est dans ce sens que le réseau Onco 94
Ouest a développé depuis 2011 un partenariat avec la Société Think Méded qui développe en
lien avec le réseau des formations dans le cadre de la formation professionnelle continue pour
les pharmaciens. Ces formations devraient être agrées en 2013.
Il est important aussi de préciser que le Dr Bernard Ortolan en tant que Co-Président du réseau
mais aussi responsable d’un organisme de formation a animé différents débats au sein d’Onco
94 mais aussi auprès des Fédérations de réseaux d’Ile-de-France.
Formation médecins généralistes :
Après l’analyse des formations conduites avant 2011 mettant en exergue une très faible
participation mais une forte mobilisation de la coordination dans la préparation, il a été décidé de
ne plus développer, à ce jour, de nouvelles formations spécifiquement pour les médecins
généralistes.
Formation pour les pharmaciens d’officine :
Deux types de formation ont été mises en place :
-
Une formation, dans le cadre de la formation professionnelle continue, sous l’égide de la
société Think Meded, sur le thème de « l’accompagnement du patient cancéreux à
l’officine qui s’est déroulée le 15 et 16 mars 2012 au CHSP et a regroupé 18 participants.
Il est à préciser qu’un nouveau cycle était programmé en octobre mais qui a été annulé
en raison d’une faible participation.
-
Trois soirées « spécifiques » pour les pharmaciens d’officine ont été mises en place
o Prise en charge de la douleur chez un patient atteint d’un cancer : « attitudes
pratiques d’un pharmacien d’officine »
§ 13 mars 2012
§ Animée par Fabienne Courdesses (Pharmacien)
§ Expert : Dr Véronique Marché (Médecin coordonnateur Onco 94)
§ 48 personnes présentes
o Cancer du sein : du dépistage à la prise en charge : « quelle place pour les
pharmaciens d’officine
§ 28 juin 2012
p. 50
o
§ Animée par Fabienne Courdesses (Pharmacien)
§ Expert : Dr Suzette Delaloge (Service de senologie – IGR)
§ 37 personnes présentes
Cancer de la prostate : du dépistage à la prise en charge : « quelle place pour les
pharmaciens d’officine »
§ 18 décembre 2012
§ Animée par Fabienne Courdesses (Pharmacien)
§ Experts : Dr Mario Di Palma, Dr Alberto Bossi (IGR - Radiothérapeute), Dr
Thomas Bessède (Chirurgien – service d’Urologie - CHU Bicêtre)
§ 38 personnes présentes
Il est important de préciser que ces formations sont pilotées par un groupe de 4 pharmaciens.
Formation pour les infirmiers libéraux :
-
Deux formations se sont déroulées en 2012, après cadrage des thèmes en 2011 dans le
cadre d’un groupe de professionnels. Ainsi, il avait été décidé de monter un cycle de
deux sessions de formations sur les plaies.
o Ulcères et escarres chez la personne âgée
§ Animée par Françoise Loué (Infirmière coordinatrice Onco 94 Ouest)
§ 10 janvier 2012 au CHSP (Chevilly-Larue)
§ Intervenant : Judith Bell, Infirmière UGA CH Charles Foix (Ivry)
§ 17 personnes présentes
o Les plaies cancéreuses
§ Animée par Françoise Loué (Infirmière coordinatrice Onco 94 Ouest
§ 10 avril 2012 au CHSP (Chevilly-Larue)
§ Intervenants : Claude Cotto, Christine Herbinier (Institut Gustave Roussy)
§ 11 participants
Malgré des formations souhaitées par les Infirmiers libéraux, les responsables du réseau
sont un peu déçus du peu de participations des acteurs locaux à ces deux formations qui
étaient de qualité. Cela a demandé un fort investissement du réseau dans le cadrage
des thèmes et des intervenants.
-
Ateliers - Forum sur la prise en charge des chambres implantables au domicile
§ Co-organisé par Onco 94 Ouest et la Coordination des soins externes de
l’IGR
§ En lien avec des prestataires de service et laboratoires (9)
§ Lieu : CHSP (salle à manger)
§ 72 infirmiers (-ères) libéraux (-ales)
§ 30 représentants des laboratoires et prestataires de services
§ 11 représentants du réseau et de la CSE
.
Formation pour les psychologues libérales :
Il s’agit plutôt d’un espace d’échanges sur leurs pratiques, susceptible de les aider tant sur le
plan clinique que théorique. Ainsi, 3 rencontres ont eu lieu au cours de cette année 2012 et ceci,
malgré l’absence d’une Psychologue coordinatrice au sein de l’équipe du réseau. Ces
« supervisions cliniques » sont animées par Martine Ruszniewski, psychanalyste.
p. 51
Formation pour les diététiciennes libérales :
Il n’y a pas eu de formations au cours de l’année 2012. Une rencontre a eu lieu avec la
coordination mais ces professionnels n’ont pas souhaité avoir une formation spécifique.
Formation pour les travailleurs sociaux :
Une seule formation a été organisée pour ces professionnels de ville mais aussi provenant des
établissements de santé ou médico-sociaux.
Le thème portait sur le retour à l’emploi après un cancer.
§ 5 juin 2012 à la salle Familiale de la Mairie de L’Haÿ-les-Roses
§ Animé par Chrystèle Renon (Infirmière coordinatrice – Onco 94 Ouest)
§ Intervenants :
· Solange De Nazelle, responsable du service social de l’institut
Curie
· Maryline Miaud, responsable départemental adjointe et Maïmouna
Drametall, cadre territorial du secteur 2 de la CRAMIF.
§ 41 personnes présentes
6. L’échange de données de santé
Le Dossier Electronique Partagé en Oncologie
Nous ne reprendrons pas dans cette rubrique la description précise de ce dossier patient
communicant et accessible sur le web. Pour plus d’information, le rapport 2007 apporte de
nombreuses précisions sur son fonctionnement.
Depuis le développement de l’équipe mobile en 2006, le DEPO était fonctionnel. Comme prévu,
une nouvelle version de cet outil (appelé désormais Médiateam) a été mise en place au 1er
juillet 2012 permettant à la coordination d’avoir à sa disposition un outil plus adapté à ses
pratiques mais répondant aussi aux nouvelles normes liées à la gestion des données
médicales. Des ajustements et des adaptations sont en cours actuellement. Du fait que l’outil a
été mis en place en juillet 2012, nous n’avons que 6 mois de recul. Afin d’avoir une année pleine
comme précédemment, les données ont été multipliées par deux, permettant ainsi d’avoir des
éléments de comparaison.
p. 52
3 352 transmissions « internes » ont été émises par l’équipe de coordination du réseau,
permettant à ses membres de mieux coordonner. Cela représente plus de 279 transmissions
par mois. La baisse par rapport à 2011 de 22 % peut s’expliquer en partie à l’utilisation du
nouvel outil. En raison de ses fonctionnalités plus larges, l’équipe n’est peut-être pas obligée de
démultiplier les informations en interne.
Après la création par Onco 94 Ouest du dossier d’un malade, les modifications peuvent être
effectuées par la coordination mais aussi l’ensemble des professionnels de santé rattachés au
suivi du malade. Il y a eu 1 754 modifications sur les dossiers patients en 2012. La baisse
peut s’expliquer éventuellement, par rapport à 2011 (-31 %), par une appropriation progressive
du nouvel outil par l’équipe de coordination.
7. Les actions conduites auprès des personnes malades
Les responsables d’Onco 94 Ouest ne sont pas persuadés que ce type d’activités est de leur
responsabilité mais plutôt de structures d’aides aux malades et proches. Il est bien entendu que
le réseau Onco 94 Ouest peut initier ou participer au développement de ces réponses pour
qu’elles soient ensuite gérées par d’autres acteurs. C’est pourquoi, en 2012, le réseau Onco 94
Ouest s’est désengagé de certaines actions. Il reste encore à ce jour, sous la responsabilité du
réseau des séances de relaxation.
Ainsi des séances de relaxation posturales ont été mise en place avec l’Association Siel Bleu et
en partenariat avec la ville de l’Hay-les-Roses. Elles ont débuté en 2010 et ont lieu tous les
jeudis de 14h à 15 h 30 (sauf vacances scolaires). 10 personnes malades en moyenne ont
fréquenté cet atelier au cours de l’année 2012 (12 en 2011). Il est possible que cette expérience
soit au cours de l’année 2013, « transférée » à la Ligue contre le cancer. Il n’apparaît pas très
cohérent que le réseau Onco 94 ouest gère directement ce type d’activité.
p. 53
8. La participation des personnes malades et des proches
Comme pour les années précédentes, peu d’actions ont pu être conduites dans ce domaine en
2012.
Trois raisons essentielles peuvent être mises en évidence :
· La priorité a été donnée au développement de l’équipe mobile,
· Le faible succès des dynamiques initiées précédemment, notamment la proposition de
réunir des malades sur un thème. En effet, les personnes prises en charge par le réseau
sont des malades « lourds » qui ne souhaitent et/ou ne peuvent pas s’engager dans des
dynamiques collectives,
·
Il est à ce jour, encore trop tôt pour un investissement des proches, notamment suite au
décès du malade.
Au regard de la charge de travail liée à la coordination des prises en charges mais aussi des
difficultés financières que rencontre le réseau, ses responsables ne souhaitent pas développer
cet axe actuellement.
p. 54
V. EVALUATION ECONOMIQUE
Il est à préciser qu’à la date de l’élaboration de ce rapport d’activité (mars 2013), les comptes
(bilan, compte de résultats) ne sont pas arrêtés. Ils le seront lors de l’Assemblée générale qui se
déroulera le 16 mai 2013. Il s’agit seulement d’un état des recettes et dépenses au 31
décembre 2012. Ces éléments devront être complétés par le bilan et le compte de résultats une
fois finalisés.
1. Etat des dépenses – recettes
Un état des dépenses et des recettes a été réalisé à partir des factures payées au 31 décembre
2012. C’est sur cette même base que cet état avait été réalisé pour les années précédentes. Il
s’agit bien d’une logique budgétaire et non comptable, établie de plus avant la finalisation des
comptes. Malgré ses approximations, les éléments produits ci-dessous donnent une idée de la
répartition des charges entre les différents postes.
Ainsi, il est possible de mettre en évidence les éléments suivants :
a. Recettes :
La globalité des sommes disponibles s’élève à 624 448 euros dont 604 40 euros (532 000 euros
en 2011 - + 12 %) proviennent désormais du Fonds Intervention Régional (FIR). Après la
diminution de – 14 % en 2011, la dotation « état » revient à son niveau de 2010. Cette décision
d’augmentation ayant été stipulé à la fin du 1er semestre 2012, le poste de Psychologue
coordinatrice qui avait été supprimé a pu être pourvu au 1er octobre 2012. Il est aussi à préciser
qu’il n’y avait pas de fonds dédiés « état » en 2012 mais près de 16 000 euros de fonds dédiés
« privés » (Laboratoire, Ligue contre le cancer…)
Comme convenu, le financement de la Ligue contre le Cancer a permis de financer en partie la
réalisation et l’impression du Guide des ressources en cancérologie dans le 94 mais aussi des
prestations aux professionnels qui n’entrent pas dans le cadre des prestations dérogatoires qui
ne sont pas financées à ce jour par l’Assurance maladie (diététiciennes, sophrologue…).
L’industrie pharmaceutique a permis de financer la totalité des frais de logistique liés au
fonctionnement de la coordination des réseaux.
Il est important de préciser que la part de l’industrie pharmaceutique est plus importante que
celle décrite ci-dessus. En effet, de nombreux buffets et plateaux repas ont été financés
directement par ces acteurs lors, notamment des actions de formation. Il en est de même
concernant l’accès aux congrès. Les nouveaux cadres légaux qui se mettent en place vis-à-vis
de l’industrie ont réduit les appuis financiers de ces acteurs.
D’autre part, les dons de structures privées, telles que la Ligue contre le cancer sont en
diminution.
p. 55
b. Dépenses :
En global, les dépenses s’élèvent à 582 452 euros dont 551 137 euros proviennent du FIR (95
%).
Sur les dépenses globales :
Près de 97,5 % sont liées au frais de fonctionnement dont :
- le poste « salaire et charge » représente 78,5 %
- les frais généraux : 7,8 %
- le poste système d’information : 4 %
A noter que le poste évaluation, élément essentiel pour mieux comprendre l’action conduite et
rendre compte, ne représente seulement 2,2 % du budget FIR.
c. Rapport recettes - dépenses :
Concernant le financement FIR du réseau, sous réserve de la validation comptable, il reste 59
110 euros de Fonds dédiés sur la subvention FIQCS. Concernant les fonds dédiés liés à
d’autres subventions, ils s’élèvent fin 2012 à 16 081 euros.
Le bilan et le compte de résultat 2012 seront validés lors de l’Assemblée générale qui aura lieu
le 16 mai 2013, après validation du Bureau, prévu le 25 mars 2013.
Concernant les difficultés financières du réseau en 2012, elles sont récurrentes pour certaines,
notamment :
-
-
-
La décision tardive de l’ARS du montant alloué à Onco 94 Ouest (juin 2012), ne
permettant pas à ses responsables d’avoir une visibilité d’ensemble et une sérénité
nécessaire pour gérer un dispositif dit « innovant » conduit auprès de malades en
situation complexe.
La diminution budgétaire début 2012 ne permettant pas au réseau d’embaucher une
Psychologue coordinatrice, suite au départ de la précédente. Le financement finalement
décidé en juin 2012, permettra en raison du temps du recrutement, une embauche au 1er
octobre 2012. Cela signifie tout simplement 10 mois sans Psychologue coordinatrice au
sein de la coordination du réseau.
La non mise en adéquation des moyens proposés au regard des missions confiées.
Ainsi, les responsables du réseau se sont vus proposés 24 000 euros pour développer
son axe gérontologique…
Une mauvaise répartition des versements dont notamment le dernier de l’année a été
versé le 26 décembre.
…
p. 56
2. Mise en place d’une comptabilité analytique
Depuis 2006, les responsables d’Onco 94 Ouest ont mis en place une comptabilité analytique
précise, notamment depuis la mise en place de l’équipe mobile soins de support – soins
palliatifs. Quelle que soit la méthode, il est intéressant de différencier le coût de l’activité
« soins », de l’activité coordination et de celle liée à la qualité. L’approche est bien celle d’une
analyse des coûts pour évaluer et gérer les ressources du réseau.
Malgré quelques critiques, notamment liées aux regroupements de certains postes comptables
pas toujours adaptés à l’activité d’Onco 94 ouest, les responsables du réseau ont cependant,
poursuivi depuis 2006, l’usage de cet outil.
Pour le rapport 2012, il n’y aura pas d’éléments relatifs aux différents coûts liés aux activités du
réseau. En effet, Mme Céline Cheltiel qui va finaliser courant mai son mémoire d’expertise
comptable dont le thème est « la comptabilité analytique : un enjeu majeur pour les réseaux de
santé » va appuyer les responsables du réseau pour mettre en place un outil pérenne de
répartition analytique des différents coûts. Fort des constats et recommandations mis en
exergue dans ce mémoire, la méthode ABC va être déployée à Onco 94 Ouest.
Le principe de la méthode est le suivant : les objets de coûts (produits, clients...) consomment
des activités qui, elles-mêmes, consomment des ressources. En pratique, les différentes étapes
pour la mise en place d'une démarche ABC sont les suivants :
-
Modéliser les processus du réseau pour en appréhender les différentes activités, leurs
fonctionnements et les liens interactivités. Ces activités peuvent être, par exemple : dans
le cadre de la prise en charge coordonnée, la sous activité correspondant à l’inclusion du
malade dans le réseau.
-
Pour chaque activité, un inducteur sera retenu « typique » de l'activité sera mis en
exergue. Pour chaque activité étudiée, le modèle précisera donc les inducteurs
consommés. Ainsi pour Onco 94 Ouest, trois activités vont être retenues :
o
o
o
-
Prise en charge coordonnée
Formation
Recherche et développement
Ainsi le calcul du coût de revient, en réalisant un tableau de répartition des charges par
produit peut-il être réalisé. Les inducteurs ont pour objectif principal de répartir les
charges indirectes alors que les charges directes sont réparties généralement de
manière ordinaire.
La méthode ABC présente l'avantage d'affecter de manière plus précise les coûts aux produits
sans procéder à une répartition des coûts indirects à l'aide d'une unité de mesure souvent
arbitraire, comme cela était le cas dans la démarche précédente. Une meilleure connaissance
des processus permet de dégager les forces et faiblesses d'une organisation à la mise en place
de cette méthode.
Cette démarche débutant courant mars 2013 ne pourra pas figurer dans ce rapport mais il est
prévu de faire un tiré à part de la démarche et de ses résultats. Il est envisagé aussi de
communiquer lors d’un congrès, peut-être lors du Congrès national des réseaux de
cancérologie qui se déroule à Paris en novembre.
p. 57
VI. OBJECTIFS OPERATIONNELS 2013
Ces objectifs ont été présentés et validés au cours du Conseil d’administration de décembre
2012. Ils pourront être ajustés en fonction du budget alloué mais surtout du nouveau cadre
d’intervention proposé à travers le guide méthodologique de la DGOS « comment faire évoluer
les réseaux de santé ». A ce jour, il est vrai qu’il existe de nombreuses incertitudes dans
l’application de ce cadre, son financement mais aussi les temps de déploiement de l’ARS.
Cependant, les responsables du réseau ont souhaité s’impliquer fortement dans la mise en
place des différentes recommandations posées par ce guide, en ajustant ses développements
en fonction des décisions de l’ARS.
L’activité du réseau se répartit en trois parties :
- Une activité de prise en charge coordonnée de patients en situation complexe en lien
avec les professionnels, notamment de ville, en apportant à ces derniers, un appui
technique. Dans cette activité est aussi intégré l’ensemble des dynamiques créant des
liens avec les différents acteurs du secteur d’intervention du réseau, permettant
d’améliorer la coordination locale d’une façon globale mais aussi les prises en charge
complexe confiées à la coordination du réseau.
- Une activité de formations pluri-professionnelles, pluridisciplinaires mais aussi par
profession. Cette activité intègre aussi les formations interventionnelles (« au lit du
malade ») mais aussi la rédaction et la mise à disposition de recommandations,
notamment pour les professionnels de ville.
- Une activité de recherche et développement, intégrant des dynamiques qui seront
incorporées à des actions locales futures portées ou non par le réseau. Certaines de ces
actions pourront participer aussi aux activités de prises en charge et/ou de formations.
En parallèle à ces activités, des fonctions transversales sont déployées en appui. On peut ainsi
mettre en exergue :
- La communication
- La gestion des ressources humaines
- La gestion financière
- Les systèmes d’information
Le Conseil d’administration du 13 décembre 2012 a posé les objectifs pour 2013 qui sont les
suivants :
Objectifs des activités du réseau :
1/ Activités de prise en charge coordonnée
-
Au regard de l’agrément en gérontologie, le réseau va devoir prendre en charge des
malades « âgés » et ceci quelque soit leurs pathologies. Ceci va amener l’équipe à
adapter ces procédures d’inclusion, d’expertise, d’évaluation et de coordination. Un
renforcement en moyens humains est prévu. On peut envisager d’inclure une centaine
de personnes âgées dans le cadre de ce nouveau dispositif
Cette activité va nécessiter de renforcer mais aussi de développer de nouveaux
partenariats avec les différentes structures existantes sur le territoire.
p. 58
-
-
-
-
Suite à la fermeture de la plateforme gérontologique qui était en place sur l’Hôpital Paul
Brousse, le réseau Onco 94 Ouest devrait développer une nouvelle réponse avec les
responsables du Pôle de gérontologie de cet établissement, notamment :
o La valorisation de l’Hôpital de jour,
o Un travail de réflexion sur l’organisation des sorties au domicile.
Poursuivre l’activité en oncologie, en essayant de prendre en charge des malades plus
en amont de la pathologie, notamment pour réaliser la continuité des soins de supports
enclenchée à l’hôpital et/ou développer un prise en charge en ville des contrôles des
symptômes.
Poursuivre le développement de l’axe « soins palliatifs », tout en envisageant un
élargissement à d’autres pathologies que le cancer. Il est bien entendu que le travail
d’appui avec les EHPAD, à titre expérimental, sera poursuivi.
En raison de ces nombreux changements, il apparaît opportun de revoir l’ensemble des
procédures de fonctionnement de la cellule de coordination, avec un effort particulier à
porter sur la mise en place du Programme Personnalisé de Soins propre au réseau mais
aussi sur les priorisations des actions auprès des malades.
2/ Activités de formation
-
-
-
-
Poursuivre les différents programmes de formation dans une logique pluri professionnel
et pluridisciplinaire, tout en poursuivant le développement de formation auprès de
certaines professions (pharmaciens, infirmières...). A cet effet, un programme sera arrêté
en 2013.
Réfléchir, en lien avec des organismes de formation professionnelle continue, à la
possibilité de monter des formations labellisées « DPC ».
Mettre en place un évènement en lien avec l’Institut Gustave Roussy auprès des
infirmières libérales, du même type que celui organisé en octobre 2012, sur les
chambres implantables.
Renforcer la mise à disposition de recommandations simples et pratiques à destination
des professionnels de ville qui pourraient être diffusés via le site internet mais aussi lors
des entretiens « au lit du malade » auprès des professionnels de ville. Cela renforcerait
la compétence collective de l’équipe de coordination.
Sur un point plus précis, revoir les recommandations sur la prise en charge des maladies
thromboemboliques et des mucites.
3/ Recherche et développement
-
-
Suite à la sortie du guide DGOS, adapter les réponses du réseau, notamment :
o En ajustant l’appui aux professionnels de ville
o En réfléchissant avec les réseaux du secteur d’intervention du 94 (Ravmo,
Depsud) à développer une plateforme de service « réseaux ». A cet effet, les
responsables du réseau souhaiterait être site pilote des projets expérimentaux
que devraient lancer l’ARS courant 2013.
o Réfléchir à la mutualisation avec les structures de coordination locale,
notamment les CLIC et les MAIA.
o Travailler sur la mutualisation régionale
o …
Développer une politique d’éducation thérapeutique, notamment en répondant aux
différents appels d’offre.
p. 59
-
-
Participer en lien avec l’ARS et le GCS des Systèmes d’information d’Ile-de-France a
l’expérimentation sur l’intégration du système d’information d’Onco 94 dans le processus
d’information partagé et de sécurisation des données.
Réfléchir à la participation de certains dispositifs expérimentaux tels que :
o Place des réseaux dans le développement des Maisons de Santé
Pluridisciplinaires,
o Expérimentation des filières hôpital – ville, notamment en gérontologie,
o Place des réseaux dans les Contrats Locaux de Santé
o …
Avril 2013
p. 60