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ALIS
(Association du Locked-In Syndrome)
Association Locked in Syndrome
225 Boulevard Jean Jaures - MBE 182
92100 BOULOGNE-BILLANCOURT
Tél : 01 45 26 98 44 Fax : 01 45 26 18 28
[email protected]
www.alis-asso.fr
Introduction
Le 8 décembre 1995, J-D Bauby, rédacteur en chef du magazine Elle,
fait un AVC du tronc basilaire et devient LIS complet. Il écrira avec les
battements de sa paupière gauche, Le scaphandre et le papillon, qui
dès sa sortie en mars 1997, sera un immense succès de librairie. Il
fonde ALIS, Association du Locked-In Syndrome, quelques jours avant
de décéder, dont l'objectif est de venir en aide aux personnes LIS et
leurs familles par un soutien informatif, psychologique et financier et
contribuer à les sortir de leur isolement. L'action d'ALIS porte aussi sur
le recensement du nombre de cas Français, l'information des thérapeutes et du public, sur la collecte de fonds, l'amélioration du statut médicosocial de la personne LIS et l'aide à la recherche. ALIS a recensé 418
Français atteints depuis sa création.
Logo ALIS
Qu'est ce que le locked-in syndrome ?
Le scaphandre et le papillon (Ed. R. Laffont)
28 %
19 %
12 %
Population : 298
Moyenne : 45,8
21 %
Ecart type : 14,7
11 %
4%
- 20
4%
21-30 31-40 41-50 51-60 61-70 + 70
Âge à l’accident
C'est un état consécutif le plus souvent dû à un accident vasculaire du
tronc cérébral. Les personnes atteintes (LIS) deviennent tétraplégiques et
muettes, elles ne communiquent que par le clignement des paupières ou
les mouvements oculaires verticaux, leur conscience et fonctions cognitives sont intactes, elle sont «enfermées à l'intérieur». le locked-in syndrome est aussi appelé syndrome de verrouillage. Dans presque tous
les cas, la personne LIS supporte une trachéotomie et une gastrotomie
car elle ne peut plus déglutir. La respiration est autonome mais pas volontaire.
Le parcours hospitalier de la personne LIS débute par le service de réanimation puis se poursuit par un long séjour dans un centre de rééducation et de réadaptation fonctionnelle. Il s'agit de mettre en place une
rééducation intensive qui se poursuivra à vie avec les kinésithérapeutes
et les orthophonistes. Des progrès peuvent apparaître : mouvements des
doigts, de la tête, retour de la déglutition et possibilité d'un alimentation
orale. Toutes ces récupérations sont exploitées par l'ergothérapeute
pour octroyer une autonomie à la personne LIS : conduite du fauteuil
roulant électrique, accès facilité à l'ordinateur. Ces progrès, même infimes, interviennent même des années après l'accident vasculaire cérébral. La parole est rarement retrouvée. Des mots et des sons sont cependant assez fréquemment possibles. Lorsque le contexte familial le permet un retour à domicile est organisé sinon il faut rechercher une place
dans une maison d'accueil spécialisée.
Dès le service de réanimation, un code de communication est mis en
place pour sortir la personne LIS de son isolement en lui permettant de
s'exprimer. Un code Oui/Non est choisi, par exemple : un clignement
pour le oui, deux clignements pour le non. Puis des mots et des phrases
sont dictés lettre par lettre par la personne LIS grâce à un code communication alphabétique. Exemple de code alphabétique : le code ESARIN… qui est l'alphabet rangé par ordre de fréquence d'emploi dans
la langue Française. La personne oralisante dicte les lettres et la personne LIS valide la lettre choisie par le signe du Oui, puis le processus
recommence pour la lettre suivante. Un document «Communiquer sans
la parole» réalisé par Véronique Gaudeul pour ALIS, explique amplement tous ces codes et leur mise en place ainsi que le choix des aides
techniques de communication.
Mas, maisons
de retraite,
de repos, etc.
16 %
Hôpital
25 %
Centre de
rééducation
18 %
Domicile
41 %
Population : 332
Lieu de vie
non
18 %
oui
82 %
Population : 116
Moyens technologiques de communication
électrique
conduit
seul
58 %
Manuel ou
électrique non
conduit seul
42 %
Population : 45
Fauteuil roulant
© APF 2005
Réseau Nouvelles
Technologies
☎ 03 20 20 97 70
[email protected]
Auteur
Véronique Blandin
Présidente de l’Association ALIS
[email protected]
OCTOBRE 2005
Ces dernières sont primordiales car elles permettent l'accès informatique
et l'ouverture sur Internet qui devient un loisir et permet d'entrer en contact
avec d'autres LIS. Un autre livret «Aides techniques et locked-in syndrome» écrit par Clairette Charrière, ergothérapeute à ESCAVIE, pour
ALIS, décrit avec force détails ces outils qui contribuent au confort de vie
des LIS. Ces deux livrets sont disponibles sur le site Internet et par courrier
auprès d'ALIS.
Les renseignements démographiques obtenus par le recensement qu'ALIS
réalise, permettent d'actualiser d'établir des statistiques. En tenant compte
des LIS connus mais non déclarés, et des erreurs de diagnostic, on peut
estimer qu'il existe 500 LIS en France soit une prévalence de l'ordre de
0,8 pour 100 000 habitants.
L'action d'ALIS
C'est tout d'abord un soutien psychologique et une écoute. Les familles sont
désemparées car confrontées à l'inconnu ; le LIS est rare et il survient brutalement ; les thérapeutes ne sont pas toujours informés des projets de vie
possible et leur pessimisme en réanimation est souvent dramatique pour
le moral de la personne LIS et sa famille. Une permanence téléphonique
est ouverte les lundis, mardis et jeudis. ALIS met aussi en relation les LIS et
leurs familles car l'entraide est très réconfortante. Une liste des noms et
adresses est diffusée à tous, une liste émail relaie les informations de
dernière minute, des familles «antennes régionales» apportent aussi leur
aide (Strasbourg, Grenoble, St Étienne, Marseille, Nîmes, Toulouse, Nantes, Paris), une publication semestrielle de 20 pages La Lettre d'ALIS
(abonnement 6 euros annuel - gratuit pour les membres) informe les
membres sur la vie de l'association et l'actualité qui peut les intéresser. Le
site de l'association vient d'être reconstruit, il propose un accès spécial
aux personnes à mobilité réduite («handilog» sur la page d'accueil). Sylvain Le Delaizir, jeune homme de 23 ans atteint du LIS, en est le web
master et Dominique Toussaint, LIS, le modérateur du forum (www.alisasso.fr). Une journée annuelle de rencontres (dénommée Journée d'ALIS)
permet de partager les témoignages des personnes LIS, leurs familles et
de connaître l'actualité médicale et médico-sociale du LIS par des interventions de spécialistes. Un forum des distributeurs d'aides techniques est
présent tout au long de cette journée. La Journée d'ALIS 2006 se tiendra
le 8 avril 2006 à Toulouse (date à confirmer sous peu).
ALIS a signé une charte de collaboration avec l'Assistance Publique Hôpitaux de Paris et propose des séjours temporaires dans les trois hôpitaux
maritimes de ce groupe hospitalier : Berck, Hendaye, Hyères.
L'association collecte des fonds et participe aux financements d'aides
techniques (51000 euros lors du dernier exercice). 30 % de ces fonds
proviennent des donateurs particuliers, 70 % d'entreprises. (les dons sont
déductibles fiscalement).
L'information des thérapeutes sur ce syndrome rare est primordiale. Une
première formation pour les thérapeutes à la prise en charge des personnes LIS a été organisée en 2004 par l'institut de formation du centre
de rééducation l'Arche au Mans (72).
La prochaine session se tiendra les 24 et 25 novembre 2005.
(☎ 02 43 23 81 96 - [email protected]).
ALIS a édité une cassette vidéo sur la rééducation kinésithérapique et
l'orthophonique des personnes locked-in syndrome ainsi qu'une vidéo
présentant cinq personnes LIS en situation de communication (sur demande à ALIS - chèque de 3 euros pour frais d'envoi).
Bibliographie
• Jean-Dominique BAUBY : “Le Scaphandre et le papillon” - Édition Robert Laffont,
Paris, 1997.
• R. BOULENGIER : “Solitaire dans le silence” - Édition par l'auteur
• Philippe et Stéphane VIGAND : “Putain de silence” - Édition Anne Carrière, Paris,
1997.
PS1 : le code PMSI spécifique au locked-in syndrome est : G838+0.
PS2 : les médias d'ALIS :
• Trois films : “Rééducation orthophonique du LIS” - “Rééducation kinésithérapique
du LIS” réalisé avec le CHU de Nîmes - “Communication et locked-in syndrome”
présentant cinq personnes LIS en situation de communication.
• Deux livrets : “Communiquer sans la parole” - “Aides techniques et locked-in syndrome” (par le service d'ergothérapie ESCAVIE de la CRAMIF).
• Une revue semestrielle : La Lettre d'ALIS.