Journée Mondiale

Journée Mondiale
des troubles bipolaires
30 mars 2015 - Université Pierre et Marie Curie
Contact :
Alice Vignaud
Responsable de projet
Tél. : 06 78 07 26 15
mail : [email protected]
Sorbonne Université
Université Pierre et Marie Curie
Amphithéâtre 25
4 place Jussieu - 75005 Paris
9h-18h
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S
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A
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Pages 2 et 3 : les organisateurs :
l’association Argos 2001
Pages 4 et 5 : la pathologie :
les troubles bipolaires
Pages 6 à 9 : le projet :
la journée mondiale des troubles bipolaires
page 7 : la pré-programmation des rencontres
page 8 : les intervenants
page 9 : les autres projets
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ARGOS 2001
Une association de patients et de proches
Argos 2001 est une association de loi 1901. Son nom fait référence à la balise Argos qui permet de repérer les
personnes en détresse et à son année de création : 2001. Il s’agit d’une association d’aide aux patients atteints de
troubles bipolaires et à leur entourage.
LA VOCATION D’ARGOS 2001
LES PRINCIPALES ACTIVITÉS
Accueillir
> Les patients atteints de troubles bipolaires
> Leurs proches (famille, amis, employeurs...)
Permanences et accueils personnalisés
> au siège social
> à la Maison des Usagers de l’hôpital Sainte Anne
> au téléphone : 01.46.28.01.03
> par mail : [email protected]
Mieux connaître et faire reconnaître les troubles
bipolaires
> Informer
> Collaborer étroitement avec les professionnels de santé
> Faire de la veille documentaire
Groupes de paroles
> Groupes de paroles pour les patients et leurs proches
Groupes d’entraide mutuelle
> Activités socio-culturelles
Accompagner
> Aider les personnes souffrant de troubles bipolaires à
mieux gérer les difficultés liées à leur maladie et à prévenir
les risques ou les atténuer
> Aider l’entourage des malades à mieux comprendre les
difficultés des malades
> Permettre aux patients de rompre leur isolement social
Conférences
> Conférences faites par des psychiatres spécialisés sur les
troubles bipolaires
Soutenir
> Défendre les droits des patients
> Faciliter l’adaptation des collectivités locales et des
institutions nationales à mieux prendre en charge les
contraintes liées à cette maladie
> Participer à la promotion de toute thérapeutique et de
toute recherche visant à mieux connaître et soigner cette
maladie
ARGOS 2001 EN CHIFFRES
> 1000 adhérents
> 4000 sympathisants
> 80 bénévoles
> 2 permanents à temps partiel
> 10 antennes en France
UNE ASSOCIATION UNIQUE ET RECONNUE
Depuis 2001, la qualité des groupes de paroles sur Paris a assuré une rapide reconnaissance de l’association et la
participation régulière à des congrès psychiatriques depuis 2002, comme «l’Encéphale» ou «Système nerveux et
psychiatrie», a fait reconnaître Argos 2001 par le corps médical comme étant la principale association de patients
bipolaires. Depuis 2007, l’association est agréée pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé
publique.
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ARGOS 2001
pour les patients et les proches
LE RÉSEAU ARGOS 2001
La création progressive d’antennes en France permet à
l’association de relayer son action en province : Argos 2001
comprend 10 antennes en France : Ile de France, HautRhin, Bas-Rhin, Vienne, Haute-Vienne, Caen, Oise, deux
Savoie, Provence et Finistère. L’association cherche en permanence à en développer de nouvelles.
ARGOS 2001 EN DATES
2001
Création d’Argos 2001
Mise en place des groupes de paroles et des
conférences
LES ENGAGEMENTS D’ARGOS 2001
2003
L’association a tissé de nombreux liens avec les réseaux de
santé mentale et les professionnels de santé :
Création d’une permanence téléphonique
pour les appels à l’aide
CISS
Argos 2001 est membre du CISS (Collectif Interassociatif
Sur la Santé) dont l’objectif majeur est de représenter et
défendre les intérêts communs de tous les usagers du
système de santé, l’une de nos priorités.
2004
Première publication du journal «D’un pôle
à l’autre»
2006
FondaMental
Argos 2001 est membre du Conseil déontologique de la
Fondation FondaMental, dont l’ambition est de faire des
maladies psychiatriques des maladies comme les autres.
Créée en juin 2007 par décret du Ministère de
l’Enseignement Supérieur et de la Recherche, elle a pour
rôle d’allier toutes les intelligences pour améliorer la
compréhension, le soin et la prévention et redonner espoir
aux patients et à leurs proches.
Fondation d’un Groupe d’Entraide Mutuelle
(GEM) sur Paris «l’Etoile Polaire»
2007
Argos 2001 obtient l’agrément national pour
représenter les usagers dans les instances
hospitalières ou de santé publique. Elle y fait
entendre et défend la parole des usagers
GAMIAN
Argos 2001 est adhérente au réseau européen GAMIAN
(Global Alliance of Mental Illness Advocacy NetworksEurope) dont l’objet est d’encourager et de promouvoir
l’information et l’éducation sur les connaissances les plus
récentes et sur l’approche thérapeuthique optimale de la
maladie mentale, acquises grâce à la recherche scientifique
relatives aux diverses maladies mentales.
L’ENCÉPHALE
Argos 2001 participe chaque année, en janvier, au Congrès
de l’Encéphale, qui rassemble les plus grands spécialistes
des troubles bipolaires.
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LES TROUBLES BIPOLAIRES
Une maladie grave et invalidante
2% de la
population générale
6ème cause de handicap au monde
10 ans en moyenne avant le diagnostic
50% des cas associés à des addictions
DES VARIATIONS EXCESSIVES DE L’HUMEUR
Les troubles de l’humeur sont marqués par la survenue
d’épisodes d’excitation (dits maniaques) et de dépressions,
alternant avec des périodes d’humeur normale. Ces
fluctuations d’humeur affectent mentalement et
physiquement les patients.
Les troubles bipolaires sont par ailleurs liés à un risque
accru de développer des pathologies médicales et
psychiatriques associées, responsables d’une mortalité
prématurée des patients.
25% de tentatives de suicide
15% de suicides
ORIGINE DES TROUBLES
UNE PRISE EN CHARGE THÉRAPEUTIQUE
ADAPTÉE
Les origines des troubles sont d’ordre biologique et
psychosociologique
Le meilleur traitement combine les médicaments et les
thérapies en fonction des besoins de chaque patient
UN DIAGNOSTIC TARDIF
UNE MÉDICATION ESSENTIELLLE
Il faut 10 ans en moyenne pour poser un diagnostic
De nombreux thymorégulateurs, comme le Lithium, ont
montré leur efficacité. On peut y associer d’autres
médicaments, comme des antidépresseurs
DES CONSÉQUENCES GRAVES
> souffrance morale - suicide
> comportements à risques - conduites addictives
> conflits familiaux - ruptures affectives
> problèmes professionnels - désinsertion sociale
DES THÉRAPIES INDISPENSABLES
Hygiène de vie, psychoéducation, thérapies cognitives
et comportementales, psychothérapies individuelles et
familiales ou encore méditation de pleine conscience,
les thérapies sont aussi importantes que les traitements
médicamenteux
UN COÛT MÉDICAL IMPORTANT
Les troubles bipolaires comptent parmi les maladies les
plus invalidantes et coûteuses
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LA JOURNÉE MONDIALE DES TROUBLES BIPOLAIRES
Connaître la maladie pour vivre mieux
La Journée mondiale des troubles bipolaires en France est créée à l’image de «The World Bipolar Day», qui
a été initiée par l’International Bipolar Foundation, l’International Society for bipolar Disorders et de l’Asian
Network of Bipolar Disorder et dont la date a été fixé au 30 mars, jour de la naissance de Vincent Van Gogh,
lui-même atteint de la maladie.
Elle est placée sous le haut patronage de Madame Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales, de la Santé
et des Droits des Femmes.
Son ambition :
INFORMER
SENSIBILISER
LES PATIENTS, LES PROCHES
ET LE CORPS MÉDICAL
LE GRAND PUBLIC
> Faire connaître les traitements et les thérapies
> Faire connaître une pathologie mal ou
méconnue
> Soutenir et donner espoir aux patients et aux
proches
> Déstigmatiser les patients
> Informer le corps médical des progrès
thérapeuthiques
> Lutter contre la désocialisation des patients
FINANCER
> La recherche
> La prévention
> L’éducation thérapeutique
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LUNDI 30 MARS 2015
Sorbonne Universités - Université Pierre et Marie Curie - Amphithéâtre 25
4 place Jussieu - 75005 Paris / 9h à 18h
LES RENCONTRES
Pré-programme des rencontres en date du 21/11/14
9h00-9h15 Mot d’accueil
- Annie LABBE, Présidente d’Argos 2001
- Martin HIRSCH (en attente)
9h15-10h45 Rencontre 1
Recherche, prévention et avancées thérapeutiques : où en sommes-nous ? où allons-nous ?
- Martin HIRSCH (en attente)
- Pr Jean-Pierre OLIE : redéfinition des troubles bipolaires
- Pr Frank BELLIVIER : la prédiction de la réponse au traitement
- Dr Josselin HOUENOU : sujet à confirmer : diagnostiquer le TB plus rapidement grâce à l’IRM
- Dr Marc MASSON : les avancées thérapeutiques
10h45-11h05 questions du public
11h25-12h55 Rencontre 2
Quelle(s) thérapie(s) choisir pour vivre mieux ?
- Dr Christian GAY : psychoéducation
- Dr Thierry BONVALOT : mindfulness
- Pr Nicolas FRANCK : remédiation cognitive
- Pr Stéphane RUSINEK : thérapie comportementale et cognitive
12h55-13h15 questions du public
Rencontre 3
14h15-14h45 : Rétablissement, inclusion sociale et empowerment : peut-on guérir ?
- Tim GREACEN :
- Jean-Luc ROEDLANT (psychiatre, directeur du CCOMS - en attente) :
... questions du public
14h45-16h15 Rencontre 4
Travailler avec des troubles bipolaires : quels sont les risques, les richesses et les solutions innovantes ?
- Pr Michel DEBOUT : La prévention des risques psychosociaux
- Jean-Claude DELGENES : Evaluation et prévention des risques professionnels
- Marie-Christine KAIE : Accompagnement des personnes souffrant de troubles psychiques
- Karine BOISSIER, Entreprise La Poste (en attente) : programme de réduction du stress
- Jean-Michel ALBOUY, chercheur chez EDF : des outils numériques pour gérer les troubles bipolaires
- Représentant commission handicap CFDT Ile de France
- Orange (en attente)
16h15-16h35 questions du public
16h50-17h50 Rencontre 5
Le patient-aidant : un nouvel acteur de soins ?
- Aude CARIA (dir. du Psychom75, ex. MDU Ste Anne- en attente) : place des usagers en psychiatrie
- Enseignant de l’université des patients – Université Pierre et Marie Curie (OK – nom en attente)
- Patient-expert Université Pierre et Marie Curie (OK – nom en attente)
- Agnès BOUSSER, patient-aidant ARGOS 2001
17h30-17h45 questions du public
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LES INTERVENANTS
en date du 21/11/14
Annie Labbé
Présidente et fondatrice d’Argos 2001, association d’aide aux patients atteints de troubles bipolaires et de leur entourage
Pr Jean-Pierre Olié
Il dirige le service hospitalo-universitaire du Centre hospitalier Sainte-Anne à Paris. Il enseigne à l’Université Paris-Descartes (Paris
V). Il dirige la Fondation Pierre Deniker. Il est membre titulaire de l’Académie nationale de médecine depuis 2010, dans la 4e
division (médecine préventive et sociale)
Dr Marc Masson
Psychiatre à la clinique du château de Garches. Praticien Hospitalier des Hôpitaux de Paris (Pôle de Psychiatrie du Pr. Marion
Leboyer). Chargé de cours à la Faculté de Médecine de Paris XII-Créteil. Membre de la Société
Médico-Psychologique et la Société de l’Evolution Psychiatrique.
Pr Frank Bellivier
Chef du service de Psychiatrie des Hôpitaux Universitaires Saint-Louis, Lariboisière, Fernand Widal. Lauréat du Prix Marcel
Dassault pour la recherche sur les maladies mentales 2013, catégorie « Projet d’innovation »
Dr Josselin Houenou
Psychiatre. Centre d’imagerie NeuroSpin du Commussariat à l’énergie atomique d’Orsay.
Dr Christian Gay
Psychiatre à la Clinique du Château de Garches. Ancien interne des Hôpitaux psychiatriques. Ancien Chef de Clinique à la Faculté
de paris.
Dr Thierry Bonvalot
Psychiatre et coordonnateur de la clinique de l’humeur de Quimperlé
Pr Nicolas Franck
CHU de Lyon et enseignement à l’Université Lyon 1. Il dirige une équipe de recherche, travaillant sur les
mécanismes neurocognitifs de la schizophrénie et les applications thérapeutiques qui en découlent, au Centre de Neuroscience
Cognitive du CNRS (UMR 5229).
Pr Stéphane Rusinek
Président de l’AFTCC
Professeur de psychologie à l’université Charles de Gaulle-Lille 3, il est aussi responsable de l’équipe
« Psychologie des Interactions Temps, Emotion et Cognition «
Tim Greacen
Docteur en sociologie. Chercheur en psychologie sociale. Directeur du laboratoire de recherche de l’Etablissement public de santé
Maison Blanche. Son travail de recherche porte essentiellement sur l’empowerment des citoyens en matière de santé et plus
particulièrement l’empowerment et l’inclusion sociale des personnes vivant avec un trouble psychique
Pr Michel Debout
Psychiatre, médecin légiste et professeur de médecine légale, Michel Debout est l’un des meilleurs
spécialistes du suicide en France. Longtemps président de l’UNPS. C’est au milieu des années 1990 alors qu’il était membre du
Conseil économique et social que le Pr Debout a commencé à promouvoir l’idée d’un
observatoire des suicides comme outil de prévention.
Jean-Claude Delgenes
Directeur général du cabinet Technologia spécialisé dans l’évaluation et la prévention des risques
professionnels, économiste de formation. Ancien chargé de mission au ministère de l’Industrie, il a fondé en 1989 Technologia, un
cabinet spécialisé dans la prévention des risques professionnels et des risques
psychosociaux.
Marie-Christine Kaye
Directrice de cohérence réseau. Issue du monde de L’EESS (Entrepreneuriat de L’Economie Sociale et Solidaire), formée en
psychologie clinique, en réhabilitation psychiatrique professionnelle et en Santé Mentale Communautaire. Elle a mis en place avec
son équipe une expérimentation en 2006, à initier un service d’accompagnement dans les Pyrénées Orientales et dans l’Aude qui
s’est pérennisé.
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LA JOURNÉE MONDIALE DES TROUBLES BIPOLAIRES
Connaître la maladie pour vivre mieux
LES PROJETS EN COURS
LES PROJETS PREVUS
Bande annonce
Prévention auprès des jeunes
lycéens et étudiants
Réalisation d’une bande annonce pour sensibiliser le
grand public à cette patologie méconnue par
l’intermédiaire de l’association Vidéaux grâce au
travail de Judith Grumbach, réalisatrice bénévole.
Etant donné que les premiers symptômes de la
maladie appraissent en moyenne entre 15 et 25
ans, nous aimerions mener un projet de prévention
auprès des jeunes en partenariat avec l’INPES, le
Ministère de l’Education Nationale et le Ministère de
l’Enseignement Supérieur et de la Recherche.
Micro trottoir
Réalisation d’un micro trottoir auprès du grand
public, pour savoir ce qu’il connait de la maladie et
comment il la perçoit.
Etude auprès des entreprises
LA COMMUNICATION
Nous souhaitons mener une étude auprès d’un panel
d’entreprises afin :
- de définir le pourcentage de personnes touchées
(sachant que dans la population générale on estime
qu’il y a entre 2 à 5% de personnes concernées)
- de définir les dégâts causés par la pathologie
(suicides, arrêts maladies, fréquence et intensité des
rechutes, erreurs professionnelles...)
- de définir les coûts directement ou indirectement
engendrés par les troubles bipolaires
- de voir quelles sont les mesures déjà mises en
place par les entreprises pour la gestion des troubles
bipolaires et pour l’insertion et la réinsertion des
employés concernés
- de voir comment les personnes atteintes sont
acceptées et traitées par l’entourage professionnel
Le site Internet
Kit santé pour les entreprises
Interviews de patients et de
proches
Réalisation d’interviews de patients et de proches
pour connaître leurs difficultés et savoir s’ils trouvent
leur place dans la société.
Interviews de médecins
spécialistes
Réalisation d’interviews de médecins pour informer
et donner des réponses scientifiques aux préjugés
existants dans l’imaginaire collectif.
Nous aimerions offrir des conseils et des outils pour :
-prévenir les troubles bipolaires
- prendre en charge et aider les employés atteints
de troubles bipolaires à réintégrer un poste qui soit
conciliable avec la pathologie
- sensibiliser les managers et les collègues à la
pathologie et d’adapter le mode de management pour
atteindre un mieux être dans l’entreprise, valable
pour tous les employés
- de valoriser les atouts et la richesse des personnes
porteuses de ce handicap pour l’entreprise
Twitter
@TBipolaires
Facebook
www.facebook.com/surlestroublesbipolaires
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Contact Journée mondiale des troubles bipolaires :
Alice Vignaud
Responsable de projet
Tél. : 06 78 07 26 15
Email : [email protected]
www.argos2001.fr
Argos 2001
119 rue des Pyrénées
75020 Paris
Tél.: 01 46 28 00 20
Email : [email protected]