Association Parkinson – Dossier Provinces

L’Association Parkinson en
quelques mots …
Pourquoi soutenir l'Association Parkinson asbl?
Selon les prévisions mondiales, les experts ciblent l'année 203 0; c'est demain,
dans quinze ans. Ils prévoient un doublement du nombre de personnes atteintes
de cette affection neurodégénérative qu'est la maladie de Parkinson. Toujours
incurable aujourd'hui, cette maladie en développement constitue un pari engagé
qui relève lui aussi d'un effort difficilement supportable pour la sécurité sociale.
C'était un 26 septembre en 2013! En acceptant la présidence de l'Association, j'ai
secrètement souhaité être le dernier à occuper ce poste. Et de me dire: les pro grès
en matière de médicaments qui permettent de lutter contre le Parkinson sont de
plus en plus nombreux et il ne faut peut -être plus qu'un pas pour qu'un miracle se
passe dans un labo de recherche et qu'un chercheur soudainement inspiré, en
devienne «trouveur» à sa grande surprise!
Mais de toute façon, ce cas de figure est -il possible?
À l'heure du travail interdisciplinaire et en équipe, difficile en effet
d'envisager qu'une personne, chercheur solitaire et opiniâtre, se voie soudain
lançant ses épro uvettes dans une orbite circonvoisine et sorte les bras en l'air en
criant «Eurêka». Si nous avons besoin de recherches dont l'impact sera
directement efficace sur la vie des perso nnes atteintes de la maladie, compte tenu
de l'avancée du syndrome et des dégâts causés dans notre cerveau, un bon
traitement sera pour nous de loin préférable à un remède curatif qui entraîne la
guérison, même s'il ne faut bien sûr dédaigner aucune avancée. En effet, si l'on
peut imaginer qu'une personne souffrant de pneumonie sera guérie après avoir été
soignée, que les symptômes à l'origine de cette affection disparus, elle retrouve
peu à peu et même très vite son état sanitaire antérieur à sa maladie, qu'en seraitil pour nous, parkinso niens? Voilà sans doute la raiso n qui me po usse à écrire que
cette Association Parkinson a encore du pain sur la planche à vouloir aborder un
public élargi illustrant des tranches d'âge aux besoins différents
Fût-ce déjà parce que si no us voulons tous être guéris et débarrassés de ces
symptômes «collatéraux», nous devons sav oir à quo i no us attendre. Envisageons,
pour l'exemple, le cas de la personne qui, après traitement, est considérée comme
guérie de la pneumonie, à la fois parce que les causes de l'affectio n ont disparu et
parce que l'absence complète des symptômes qui o nt permis le diagnostic,
témoignent de la restauration des fonctions telles qu'elles étaient avant la
Association Parkinson a.s.b.l. | Chemin de la Foliette, 4/1 - 5000 Namur
Tel : 081/56.88.56|[email protected] |www.parkinsonasbl.be
déclaration de cette maladie, l'équivalent pour la maladie de Parkinso n ne se
présente pas de façon identique.
En effet, difficile à prévoir aussi lo ngtemps que nous ignorerons l'origine de
cette affection, comment pourrions-nous savoir si la guérison est totale? Quels
degrés de réduction des symptômes doit-on atteindre po ur qu'un traitement soit
considéré comme une guérison. Ce qui amène à certains constats: pour toute une
série de bonnes raiso ns, les recherches prennent du temps. Cela signifie que les
traitements entrepris aujourd'hui n'auront probablement pas d'effet pour une
guérison totale sur no us qui vivons cette m aladie. Il est donc préférable de rester
raisonnables et de considérer que, dans notre cas, un traitement se révèlera
efficace s'il conduit à une diminution des effets négatifs ou symptômes latéraux.
Ce qui ne sera pas le cas pour des perso nnes néo-parkinsoniennes dans dix ou
quinze ans. C'est la raison qui me po usse à conclure que nous avons besoin des
deux types de recherches: celles qui soignent le présent, la vie quotidienne et
celles qui amènent à une guériso n voire qui prév ienne nt de l’apparition de la
maladie . Il ne faut do nc pas trop se focaliser sur la recherche d'une guérison mais
bien cibler la double démarche.
D'un point de vue social, parler de la maladie de Parkinson aujourd'hui,
signifie d'abord tenter de lever l'un ou l'autre cliché: à savoir que le parkinsonien
est une personne souvent très âgée qui tremble de to utes parts. Or, aujourd'hui,
des perso nnes d'à peine trente ans sont atteintes. Elles so nt évidemment toujours
en activ ité professionnelle et ont charge d'une famille. Le trem blement n'arrive
qu'en quatrième posit ion des symptômes parkinsoniens : autrement dit toutes les
personnes atteintes ne tremblent pas. Le fait d'exercer des activités sociales, de se
sentir encore utile à la société, de s'intéresser à d'autres personnes peut
constituer un frein à l'évolution de cette maladie aux formes si particulières.
Cela veut dire qu'au niveau du groupe que nous constituons, le public et les
membres connaissent des besoins et des demandes qui se sont élargis. Ils
attendent do nc des réponses adaptées à leur tranche d'âge. Ce qui ne nous rend
pas la tâche plus sim ple mais rien n'est simple ou quand ce l'est trop... à vaincre
sans péril, on triomphe sans gloire évidemment.
L'option que no us avons choisie de ne pas «donner pour donner» mais bien
d'encourager nos membres à renouer avec le contact social, à se prendre en
charge par le biais et au sein des antennes permet de faire reculer la maladie. La
plasticité du cerveau représente un atout non négligeable: car pris en charge par
le groupe, l'individu se veut positif, enthousiaste et comprend so n rôle non comme
un fardeau mais comme une dimension no uvelle dans laquelle s'inscrire représente
une salutaire et inno vante approche. Voici, de manière no n exhaustive, ce que
nous tento ns de mettre en place à l'Association Parkinson asbl.
Association Parkinson a.s.b.l. | Chemin de la Foliette, 4/1 - 5000 Namur
Tel : 081/56.88.56|[email protected] |www.parkinsonasbl.be
Au pays de Magritte et du surréalisme, si cette démarche n'est pas de la
préventio n, elle en prend peu à peu le chem in!
Alain Decham ps, Président bénévole
La maladie de Parkinson
La maladie de Parkinson est une maladie dégénérative qui résulte de la mort lente
et progressive de neurones du cerveau. Co mme la zone du cerveau atteinte par la
maladie joue un rôle important dans le contrôle de nos mouvements, les
personnes atteintes font peu à peu des gestes rigides, saccadés et incontrôlables.
Par exemple, porter une tasse à ses lèvres avec précision et souplesse devient
difficile. De nos jours, les traitements disponibles permettent de diminuer les
symptômes et de ralentir la progression de la maladie assez efficacement.
Au début, les symptômes peuvent être confondus avec le vieillissement normal de
la personne mais au fur et à mesure qu'ils s'aggravent, le diagnostic devient plus
évident. Au moment où les premiers symptômes se manifestent, o n croit que 60 %
à 80 % des cellules nerveuses de la substance noire seraient déjà détruites. Ainsi,
lorsque les symptômes apparaissent, la m aladie a déjà en moyenne 5 à 10 ans
d’évolutio n à bas bruit.
La maladie de Parkinson débute habituellement entre 40 et 70 ans. On connaît des
formes juvéniles et tardives. Les premières peuvent apparaître au début de l’âge
adulte, à env iron 30 ans: elle s ne sont pas négligeables car on recense un début
avant 50 ans dans 10 % des cas.
La prévalence de la maladie de Parkinson v arie de 160 à 300 po ur 100 000. Cette
affectio n touche 2 % de la population de plus de 65 ans et est donc la seconde
maladie neurodégénérative en importance derrière la maladie d’Alzheimer,
grossièrement cinq fo is plus fréquente. L’incidence de la maladie de Parkinson est
de 10 à 20 nouveaux cas par 100 000, ce qui pour la Belgique correspond à environ
2 000 nouveaux cas par an, c’est-à-dire cinq nouveaux cas par jour.
L’Association Parkinson
L’Association Parkinso n qui regro upe 1 500 membres et sympathi sants en Wallonie
et à Bruxelles est co nstituée d’un siège social et d’antennes lo cales disséminées
dans une quinzaine de villes. Les antennes locale s organisent des réunions
régulièrement, font appel à des orateurs (médecins, kinésithérapeutes,…) pour
améliorer les connaissances concernant la maladie et organisent également des
activités (visites, excursions, …) replaçant le patient et sa famille dans un contexte
Association Parkinson a.s.b.l. | Chemin de la Foliette, 4/1 - 5000 Namur
Tel : 081/56.88.56|[email protected] |www.parkinsonasbl.be
où ils sont amenés à côtoyer d’autres personnes, ce qui leur donne l’occasion
d’échanger leurs expériences.
Les déficits physiques, la tendance à la dépression, les tremblements et la
limitatio n des mouvements conditionnent chez les patients un repli sur eux-mêmes
qui constitue un réel handicap au maintien d’une vie sociale satisfaisante.
Pourtant le mainti en d’une r éelle qualité de vie permet de r eculer de façon
considérable l’échéance de la dépendance liée aux activités de l a vie
quotidi enne .
C’est pourquoi, l’Association diffuse un périodique trimestriel, le «Parkinson
Magazi ne». Composé de rubriques médicales (encadrées par le conseil
scientifique) et paramédicales, il livre également aux lecteurs des témoignages,
mille et une astuces, diverses suggestions ainsi qu’un compte-rendu des activités
des différentes antennes régionales.
L’Association est là aussi pour informer et aider à résoudre les problèmes
inhérents à toutes les démarches qu’il faut entreprendre lorsque pareille maladie
se manifeste. Des renseignements admini stratifs et sociaux sont donnés so it
directement si cela nous est possible, soit «indirectement» en orientant vers les
organismes et services susceptibles de les fournir.
Nous pro duisons chaque année des br ochures d’i nformation mai s également des
DVD des conférences qui sont organisée dans les antennes. De plus, de
nombreuses brochures sont librement téléchargeables. Vous y trouverez aussi
l’agenda complet de nos activités sur notre site internet www.par kinsonasbl.be .
Notre Association organise chaque année une session d’informations de plusieurs
matinées sur la maladie appelée «École du Parkinson» symptô mes, traitements,
anatomie et physiologie de la maladie, traitements paramédicaux, impacts
psychologiques, problématique de l’aidant proche, trucs et astuces ...
Chaque année depuis sa création, l’Association célèbre la Journée Mondiale de la
maladie de Parkinson le 11 avril. C’est l’occasion pour de nombreux membres et
divers intervenants de se rencontrer dans une ambiance à la fois conviviale et
didactique.
Une écoute téléphoni que est également mise en place. Trouver une personne qui
écoute lorsque quelque chose ne va pas peut parfo is aider à dédr amatiser
certaines situations car parler d’un souci, d’une angoisse est quelquefois bien
nécessaire…
Association Parkinson a.s.b.l. | Chemin de la Foliette, 4/1 - 5000 Namur
Tel : 081/56.88.56|[email protected] |www.parkinsonasbl.be