Le Livre Noir du handicap en France

s de
Les Bannis
la Republique
Le Livre Noir du handicap en France
à propos de
l’Unapei
Créée en 1960, l’Unapei est le principal
mouvement associatif français représentant
les intérêts des personnes en situation de
handicap et leurs familles. Elle agit pour
une réelle effectivité de leurs droits et milite
pour leur citoyenneté. Elle exige une société
inclusive qui construise, avec elles, des réponses
adaptées à leurs besoins.
L’Unapei et ses associations affiliées représentent
l’ensemble des personnes qui ont un retard
global des acquisitions et une limitation des
capacités adaptatives et qui ont des difficultés
durables à se représenter elles-mêmes, qu’il
s’agisse de déficience intellectuelle, de
polyhandicap, d’autisme, d’infirmité motrice
cérébrale, ou de handicap psychique.
L’Unapei regroupe des associations régionales,
départementales, locales et tutélaires (Apei,
Adapei, Urapei, Papillons Blancs, Envol, Chrysalide) ainsi que des associations spécialisées
(Autisme, Xfragile, syndromes divers).
L’Unapei en chiffres
7 550 associations affiliées
7 55 000 familles adhérentes
7 71 470 bénévoles
7 200 000 personnes handicapées
accueillies et accompagnées
7 70 000 majeurs protégés
7 3 117 établissements et services
médico-sociaux
7 94 000 professionnels employés.
agir !
Plus de 47 000 personnes qui frappent
leurs familles, est déterminée à ce que les
vainement à la porte des établissements et
représentants du peuple français s’emparent
services gérés par les associations membres
enfin de cette politique.
de l’Unapei. Plus de 6 500 personnes en
A l’heure où les députés et les sénateurs
désespoir qui n’ont pour seule issue que l’exil
s’apprêtent à voter la loi de financement de
en Belgique. Plus de 4 000 emplois créés en
la Sécurité sociale, l’Unapei demande qu’il
Belgique grâce à l’impôt des contribuables
soit mis un terme définitif à l’exil des personnes
français. Ce n’est pas la Belgique qu’il faut
handicapées hors de la France.
condamner, mais bien malheureusement la
L’Unapei demande en outre, que chaque
politique française du handicap qui bannit
personne handicapée trouve enfin une place
des milliers de personnes handicapées en les
dans notre société, à proximité de sa famille.
exilant hors de nos frontières ou en les excluant
Ce n’est pas une faveur, c’est juste un droit…
de notre société. Etre handicapé en France,
Chacun à son niveau dispose du pouvoir
c’est être exposé à cette double peine.
d’agir pour que cela change.
Nos représentants connaissent parfaitement
Au
ce sujet. Les rapports s’accumulent.
nom
des
citoyens
en
situation
de
L’État
handicap, l’Unapei appelle nos concitoyens
français est régulièrement condamné de ne
à s’engager avec nous dans ce combat en
pas savoir trouver une place pour chaque
signant une pétition pour que les personnes
personne handicapée.
handicapées puissent vivre dignement parmi
Derrière ces chiffres, il y a des vies brisées.
nous, près de leur famille.
Noir, c’est la couleur du désespoir. C’est la
Au nom des citoyens handicapés, l’Unapei
couleur de ce livre, dans lequel des familles
appelle
meurtries ont accepté de lever le voile
entendre la voix de ces exclus, de ces
sur leur pudeur pour témoigner, pour que
bannis de notre République et à voter les
chacun sache ce que signifie vivre avec un
amendements qu’elle propose. Il est du
handicap et vivre avec un enfant handicapé
devoir de chacun d’entre nous d’agir, car à
dans notre pays. Notre République ne sait pas
présent, nul ne pourra dire, « on ne savait
protéger les plus vulnérables et condamne
pas » ou « on ne pouvait pas »…
la
représentation
nationale
à
leurs familles à une mort sociale. L’Unapei,
Christel Prado,
qui représente les personnes handicapées et
Présidente de l’Unapei
Pas assez de solutions
d’accompagnement pour toutes
les personnes handicapées en
France et un exil forcé en Belgique
qui devient la solution promue par
les responsables, voici une image de
la France loin des droits de l’Homme
et des discours de citoyenneté.
Aujourd’hui, les familles subissent des
déracinements, sont culpabilisées,
isolées, désocialisées… et tout le
monde finit par s’y habituer, les
parents eux-mêmes parfois, devenus
fatalistes car mis de coté depuis si
longtemps. Handicapés par la vie et
sur-handicapés par la société,
ce n’est plus tolérable.
Les élus de la République peuvent
agir, maintenant. En stoppant les
flux d’exils forcés vers la Belgique
et en créant de nouvelles solutions
d’accueil et d’accompagnement,
source d’emploi, de richesse… et
de bien-être pour nos concitoyens
les plus fragiles.
Comment
agir ?
y4y
E
Mettez un terme définitif à l’exil des personnes
handicapées et à la souffrance des familles !
Les faits
Plus de 6 500 personnes
handicapées françaises (1 500
enfants et au moins 5 000 adultes)
ont vu reconnaître leur droit à
bénéficier d’un accompagnement
par les Maisons départementales
des personnes handicapées
(MDPH), instances de notre
République. Toutefois, faute de
place, la seule solution qui leur
a été proposée est de partir en
Belgique.
Plus de 4 000 personnes ne sont
pas des « frontaliers ». Ils habitent
dans une cinquantaine de
départements en France, parfois
à des centaines de kilomètres de
l’établissement où se trouvent leurs
proches. Quant aux frontaliers, tous
ne sont pas accueillis à proximité
de leur domicile et de leur famille.
Ce départ vers la Belgique n’est
pas un choix, mais un exil forcé,
imposé par un manque de
réponses adaptées sur le territoire
national. Une situation qui entraîne
parfois des dérives : familles
soumises à de fortes pressions
pour partir en Belgique par les
autorités, démarchages directs
d’établissement, signalements à
l’Aide sociale à l’enfance en cas
de refus.
y5y
Qui sont les exilés ?
La grande majorité de ces
personnes, enfants ou adultes,
présentent des handicaps
complexes qui nécessitent
des accompagnements
spécifiques : autismes, troubles du
comportement, polyhandicap,
maladies rares. Aujourd’hui, plus
on est handicapé plus on est exilé !
Des familles en détresse
De nombreuses familles se
retrouvent face à un choix
intolérable : voir son proche,
quelquefois âgé d’à peine 10 ans,
partir vivre à plusieurs centaines de
kilomètres ou basculer dans
« la case » insoutenable des « sans
solution ». Outre un éloignement
insupportable, les conséquences
de cet exil sont multiples : rupture
familiale, déracinement, parents de
jeunes enfants qui ont le sentiment
d’abandonner leur enfant loin
de chez eux, parents âgés dans
l’incapacité de se déplacer
pour voir leur enfant adulte…
des situations de souffrances
qu’aucune famille ne peut
supporter.
Est-ce qu’avoir un proche
handicapé peut justifier ce
bannissement par notre société ?
Un gâchis humain et
économique
Au-delà de ces souffrances
humaines, l’impact de l’exil
forcé en Belgique n’est pas sans
conséquence sur l’emploi en
France ! Aujourd’hui, ces choix
politiques privent notre pays de
4 000 emplois au minimum. Quant
au coût économique de cette
politique, il est d’au moins 250 M€
par an financés par l’Assurance
maladie et les départements
français.
y6y
Nos demandes
7 INTERDIRE aux autorités
compétentes (MDPH, conseil
départemental, agences
régionales) d’orienter et de
financer des établissements ou
services hors de nos frontières
sauf pour les personnes situées
à proximité de la frontière qui
pourraient disposer d’un accueil
proche de leur domicile ;
7C
ONTRAINDRE ces mêmes
autorités à proposer aux
personnes actuellement
accueillies dans un établissement
hors de France, une place
dans un établissement proche
du domicile de leur famille et
correspondant à leurs besoins ;
7 R EDIRIGER les financements
de l’Assurance maladie
actuellement consacrés à
l’accueil de ces citoyens
handicapés pour financer des
établissements en France via
un fonds géré par la Caisse
nationale de la solidarité et de
l’autonomie (CNSA).
y7y
france
Créez et financez des solutions nouvelles
pour accueillir et accompagner
les personnes handicapées
Les faits
Outre les 6 500 personnes exilées
en Belgique, la France compte
encore aujourd’hui plus de
47 000 personnes handicapées
sans solution d’accompagnement.
La plupart du temps, bien
que bénéficiant d’une
reconnaissance de leur handicap,
d’une orientation et d’un
accompagnement censé être
financé par la solidarité nationale,
ces personnes handicapées vivent
au domicile familial ou bénéficient
de solutions totalement inadaptées
à leurs besoins. Ces situations
ont des conséquences souvent
dramatiques et inextricables :
7 R égression et mise en
danger de personnes qui ne
bénéficient pas des soins et de
l’accompagnement dont elles
ont besoin ;
7 F amilles isolées, épuisées,
désocialisées, devant souvent
abandonner leurs activités
professionnelles ;
7A
idants familiaux âgés
ne pouvant plus assumer
l’accompagnement de leurs
enfants devenus adultes ;
7 F amilles désespérées parfois
poussées à bout, jusqu’à
commettre l’irréparable.
y8y
Combien sont-ils ?
Manques à tous les étages
Un recensement effectué en
septembre 2015 par l’Unapei
auprès de son réseau (240
associations gestionnaires et
140 294 places gérées) évalue à
47 427 le nombre de personnes
sans solution dont :
Certaines personnes pâtissent de
solutions inadaptées. C’est le cas
de celles exilées en Belgique, faute
de place en France, mais aussi de
6 000 jeunes adultes maintenus
dans des établissements pour
enfants faute d’autre solution.
Ces adultes, « en amendement
Creton », ne peuvent vivre leur vie
d’adultes et prennent la place
d’enfants !
7 1 2 658 enfants, en attente d’une
place en Service d’éducation
spéciale et de soins à domicile
(Sessad) ou en Institut médicoéducatif (IME)
7 6 827 adultes, en attente d’une
place d’hébergement médicalisé
7 1 3 983 adultes, en attente d’une
place de foyer
7 1 3 959 adultes, en attente d’une
place d’Etablissement et service
d’aide par la travail (Esat) ou une
Entreprise adaptée (EA).
Le plan de création de places initié
en 2008 n’est toujours pas achevé.
Il devrait l’être fin 2018, mais
avec un total de places
d’accompagnement bien loin
des besoins identifiés en 2015 !
Selon les chiffres de la CNSA, au
31 décembre 2015, il restera à créer
3 600 places d’Esat (aucune place
n’ayant été autorisée depuis 2013),
3 550 places pour adultes et
1 160 places pour enfants, soit
8 310 places pour 47 427 personnes
sans solution recensées dans le seul
réseau Unapei et 6 500 personnes
accueillies en Belgique.
y9y
Nos demandes
Un choix crucial pour
la République des droits de
l’homme : assumer
son obligation de solidarité
nationale ou continuer d’exclure
ses concitoyens les plus fragiles ?
La France doit également respecter
ses obligations en application de
la Convention des Nations Unies
relative aux droits des personnes
handicapées qu’elle a ratifiée
en 2010. Ce texte reconnaît aux
personnes handicapées le droit
de choisir leur lieu de résidence
et avec qui elles souhaitent vivre.
La convention impose aussi aux
Etats de leur offrir des solutions
d’accompagnement adaptées
à leurs besoins et attentes afin
qu’elles soient pleinement incluses
dans la société.
Aujourd’hui, les milliers de
personnes handicapées, sans
aucune solution d’accueil et
d’accompagnement, sont bien
loin de choisir leur lieu de vie et de
pouvoir réaliser pleinement leurs
potentiels !
Il est urgent que l’État engage
un nouveau plan de création de
places pour répondre aux besoins
de ces milliers de personnes
handicapées. Dans le contexte
budgétaire, l’heure est au choix.
Peut-on encore admettre que plus
de 47 000 personnes, du fait de leur
handicap, soient exclues de notre
société ? Pour permettre l’amorce
du financement de la création
de places, l’Unapei propose de
créer une taxe sur les dispositifs
électroniques de vapotage.
Le produit de cette taxe estimée
à 90 M€ par an, serait réparti pour
70 % sur les crédits d’Assurance
maladie et 30 % affectés aux
Conseils départementaux.
y 10 y
Elodie, 20 ans, bientôt exilée en Belgique ?
Lotfi, 11 ans, attend une école depuis 3 ans.
Christophe, 50 ans, exilé à plus de 1 000 km de sa famille.
Esther, 20 ans, exilée en Belgique depuis 5 ans.
Evann, 11 ans, sans solution adaptée.
Ryad, 19 ans, exilé en Belgique.
Olivier, 38 ans, à la charge de ses parents âgés.
Charlotte, 27 ans, exilée en Belgique à 500 km de ses parents.
Thibaut, 21 ans, en hôpital de jour faute de solution adaptée.
Celine, 26 ans, sans solution depuis 4 ans.
★
y 11 y
I
N
N
BA
★
ELODIE, 20 ANS
Toujours en IME, Élodie sera en
décembre 2015 sans solution à
domicile, l’amendement Creton
ayant été accordé pour 1 seule
année, non reconductible.
Seule proposition : la Belgique
et une pression énorme des
interlocuteurs qui culpabilisent
les familles et n’hésitent pas à
donner des renseignements aux
établissements belges pour du
démarchage commercial !
« Depuis 2013, nous demandons
un accueil en externat. Rien
de possible, sauf la Belgique en
internat ! Et en prime, nous avons
droit à toutes les culpabilisations
possibles. On vous dit « voilà la
solution, miracle ! la Belgique ». Si
vous refusez, votre enfant restera
à votre domicile, car rester dans
l’établissement actuel signifie
qu’un jeune enfant ne pourra pas
bénéficier de la place. On m’a
même proposée d’aller visiter des
établissements là-bas. Le discours
est bien posé et le circuit, bien
établi. Ça m’a tellement choquée
Polyhandicapée, accueillie en IME,
bientôt à domicile sans solution.
sur le moment que j’ai poussé
un cri. Et cela a continué avec le
médecin qui nous a froidement
demandé : « pourquoi ne voulezvous pas qu’elle y aille ? ».
L’éducatrice, elle, nous a dit « de
toute façon, il faudra bien vous y
faire, il faudra élargir votre secteur
d’investigation, parce que sur le
secteur, il n’y a pas de place ! ».
Élodie n’est pas un pion qui doit
subir le système et dépérir ! Elle
est réceptive aux suivis éducatifs
et progresse. Ses handicaps
nécessitent de la suivre de près
avec un traitement complètement
atypique. Il lui faut un suivi de
proximité, et ce que l’on veut
surtout, c’est qu’elle reste près
de sa famille, car elle y est très
attachée, et je crois qu’elle en
a le droit. On n’a pas à détruire
une famille. Parce que j’ai donné
naissance à une fille handicapée,
on ne devrait pas avoir une relation
familiale comme les autres ?
Nous avons tout fait, défendu notre
dossier devant tout le monde,
Mdph, Cdaph, personnalités
y 12 y
politiques… Devant nous, un mur
inhumain et l’exil comme seul
choix ! Le coup de grâce, cela a
été le 5 mai 2015 avec un message
d’un établissement belge qui me
demandait de rappeler pour savoir
« Parce que j’ai
donné naissance à
une fille handicapée,
on ne devrait pas avoir
une relation familiale
comme les autres ? »
si on maintenait la candidature
d’Élodie ! Après enquête et conseil
d’avocat, la réalité dépassait
la fiction ! Cet établissement a
reçu une fiche de la Mdph avec
mes coordonnées pour nous
contacter. La fiche est estampillée
du département et de la Mdph !
Ça m’a démolie, c’est une horreur.
J’ai envie de crier : nous sommes
considérés comme du bétail ! Mais,
nous ne nous laisserons pas faire ! »
Martine Balasse, mère d’Elodie,
Val-d’Oise (95)
lOTFI, 11 ANS
Accueilli en maternelle avec un
AVS puis en IME, Lotfi subit une
rupture de prise en charge suite
à un temps de répit souhaité
par sa mère. Au retour, plus
de place. Depuis 3 ans, Lotfi
régresse, se désocialise et ses
troubles s’accroissent. Seule
proposition : un exil en Belgique
et un signalement à l’aide
sociale à l’enfance !
« J’ai demandé de l’aide au
centre médico-psychologique de
ma ville pour trouver une école.
On m’a tout de suite proposé un
internat en Belgique. J’ai refusé.
Ensuite, la Mdph m’a renvoyé une
notification avec uniquement des
propositions d’internat en Belgique !
L’assistante sociale m’a dit : « Vous
savez, vous ne trouverez jamais
de place en France, ce n’est pas
la peine de compter là-dessus ».
Je lui ai dit que c’était hors de
question que je m’éloigne de mon
fils, et qu’il n’irait pas en Belgique.
Ma situation était compliquée
et mon fils commençait à
Porteur d’un handicap mental et
de troubles du comportement,
à domicile et sans solution depuis 3 ans.
souffrir à la maison. Mais je me
battais pour lui. En trois ans, on
ne m’a rien proposé de positif.
Pire, pour Lotfi les interventions
à domicile demandées par le
CMP ont augmenté ses troubles,
les personnes qui venaient ne
connaissaient rien au handicap.
J’ai décidé de ne plus être suivie
par ces intervenants sociaux à
domicile. Résultat, j’ai été signalée
à l’Aide sociale à l’enfance,
arguant que ma situation était
« Vous savez, vous
ne trouverez jamais
de place en France,
ce n’est pas la
peine de compter
là-dessus. »
trop compliquée et dangereuse.
Être signalée parce que j’ai un
enfant handicapé, parce qu’il a
des troubles du comportement,
vous vous rendez compte ! Ce
n’est qu’un enfant handicapé qui
y 13 y
doit être pris en charge, dans un
environnement adapté ! Ils ont
voulu prouver que j’étais seule,
dépassée.
Toutes ces années, je me suis
battue pour mon fils, malgré
les difficultés. Avec la juge, au
final cela s’est bien passé. Elle a
demandé une mesure ouverte. Un
éducateur, qui n’a pas compris ce
signalement, a repris mon dossier
Mdph pour obtenir un traitement
en urgence. Mais, à part les listes
d’attente, nous n’avons rien.
Mon fils vit tout cela très mal, il
veut aller à l’école comme sa
sœur. Il ne comprend pas, il se
roule par terre. Cela risque d’être
difficile maintenant de trouver
un établissement qui accepte
un enfant déscolarisé depuis 3
ans. Je n’y crois plus... Je voulais
porter plainte contre l’État, mais je
ne sais pas si j’ai le droit, à cause
du signalement. Je ne veux pas
d’indemnités, je veux juste une
école pour mon fils ».
Zineb Benhala, mère de Lotfi,
Seine-Saint-Denis (93)
CHRISTOPHE, 50 ANS
porteur d’un handicap mental
sévère, exilé en Belgique à
plus de 1 000 km de sa famille.
En Maison d’accueil spécialisé
(MAS) depuis 2005 dans le Var,
et suite au déménagement
de ses parents à Nice _ « hors
secteur » !_ Christophe a
enchaîné séjours courts en MAS
et à l’hôpital pour finir en
Belgique depuis janvier 2014,
à 11h30 de route et 1 160 km de
ses parents.
« Il y a 33 ans, j’ai épousé une
femme avec un enfant handicapé.
Christophe est devenu mon fils
depuis. En 2005, suite à notre
déménagement, Christophe a été
transféré à l’hôpital. Il y est resté
jusque fin 2013. Là, nous avons
obtenu une place dans une MAS
de notre secteur, mais au bout de
6 mois, ils ont décidé de s’en
séparer et Christophe est retourné à
l’hôpital. Puis, au bout de quelque
temps, un médecin de l’hôpital
nous a dit « on ne peut plus garder
Christophe, il est stabilisé
maintenant, il faut trouver une
autre solution », et il nous a évoqué
un établissement en Belgique.
Christophe est en Belgique depuis
y 14 y
le 15 janvier 2014. Il y est bien, on
sent qu’il s’épanouit, il est moins
violent. Je me demande si les MAS
le garderaient si on le ramenait en
France. Sa mère, bien évidemment,
voudrait le voir revenir, mais si c’est
pour qu’il soit accepté 3 mois dans
un établissement et qu’ils décident
de s’en séparer ensuite … Nous
ne pouvons pas le garder à la
« Elle est très
mal de savoir
son fils aussi loin. »
maison, il faut s’occuper de lui à
plein temps, on ne peut pas, nous
sommes trop âgés. Le problème,
c’est pour aller le voir. Cette année,
nous avons pu nous y rendre deux
fois. C’est un voyage exténuant
pour nous. Ce n’est pas une
situation facile. Il n’y a que nous
qui allons le voir. Mon épouse était
opposée au départ en Belgique,
puis elle s’est dit que c’était mieux
pour lui. Mais, elle est très mal de
savoir son fils aussi loin. »
Claude Duboué, père de Christophe,
Alpes-Maritimes (06)
ESTHER, 20 ANS
Esther a alterné IME et suivi
en libéral à domicile. Pour
la famille, des situations
complexes et douloureuses.
Depuis l’âge de 15 ans, elle
est en Belgique et aucune
possibilité de rapprochement
n’est envisageable.
« Depuis qu’elle a 3 ans, Esther a
un dossier Mdph, mais, jusqu’à ses
8 ans, elle est restée à domicile.
Cela a été très compliqué. Je
travaillais et j’étais seule avec
2 autres jeunes enfants à charge.
Puis, elle a été accueillie en IME,
mais ce n’était pas adapté à son
handicap. Au bout de 7 ans, et
cela n’a pas été une décision
facile, j’ai choisi de la retirer de
l’établissement et j’ai géré son
retour à domicile comme j’ai
pu. Je suis passée en horaires de
nuit, son frère aîné la gardait et
m’appelait en cas de problème.
Le jour, elle était accompagnée
par des intervenants en libéral. Puis,
quand mon fils a quitté la maison
pour faire ses études, j’ai demandé
Autiste, exilée en Belgique
à avoir une garde à domicile
pour continuer la prise en charge
thérapeutique d’Esther. Réponse
de la Mdph : « nous avons trop de
dossiers en attente, impossible de
fixer un rendez-vous ». J’ai ainsi dû
arrêter de travailler pendant 1 mois.
Aucun des établissements où elle
était sur liste d’attente en région
parisienne ne pouvait accueillir
Esther. J’ai fini par lui trouver
une classe Teacch en Belgique,
après de nombreuses démarches
effectuées toute seule. Esther a
intégré cet établissement à ses
15 ans, en internat de semaine.
Pendant les vacances et les jours
fériés, il me fallait trouver des
solutions. Lorsqu’Esther a eu
19 ans, j’ai eu un rendez-vous à
la Mdph pour son passage dans
un établissement pour adultes.
J’ai demandé un rapprochement
géographique. Réponse : « ce n’est
pas la peine de l’envisager, il n’y a
pas de place et puisqu’elle est déjà
en Belgique, elle y restera ». J’ai dû
trouver un nouvel établissement en
Belgique et elle s’y trouve bien. J’ai
y 15 y
des opportunités professionnelles
que je refuse, parce que cela
implique un déplacement
géographique. Je ne peux pas
habiter dans le Sud de la France,
sachant ma fille en Belgique, nous
sommes déjà à 250 km de distance
! Il m’est difficile d’imaginer qu’elle
restera en Belgique, mais je dois me
rendre à l’évidence. Même si elle
est bien prise en charge, je n’ai pas
eu le choix : c’était soit la Belgique
soit rien. C’est une souffrance
terrible pour nous. »
Isabelle Chapuis, mère d’Esther,
Seine-Saint-Denis (93)
« Puisqu’elle est
déjà en Belgique,
elle y restera. »
Evann, 11 ans
Accueilli au sein d’un IMP,
Evann a une prise en charge
inadaptée. L’établissement qui
devrait l’accueillir a une liste
d’attente de 60 personnes. Son
avenir ? Un retour à domicile.
« Actuellement, Evann est accueilli
au sein d’un IMP, alors où est le
problème ? Mon enfant a bien
une prise en charge, mais qui est
inadaptée par manque de moyens
humains. Il végète depuis ses 6 ans
même si l’établissement fait de
son mieux et a créé sans moyen
une petite unité de jour pour sortir
Evann du groupe des enfants
polyhandicapés qu’il perturbe.
Mais ce n’est pas tenable. Nous
avons besoin d’une place dans
une structure adaptée qui lui
permette de progresser. A défaut,
nous imaginons dans un futur
proche, son retour à domicile. Ma
famille se retrouvera avec un jeune
adolescent atteint de troubles du
comportement qui ne pourront
que s’aggraver avec, qui plus
est, une perte des rares acquis
qu’il a difficilement obtenus. Ceci
Porteur d’un handicap mental et de
troubles envahissants du développement,
sans solution adaptée.
engendrera un grave risque pour
la fratrie et une situation familiale
précaire susceptible d’aboutir à
des conclusions malheureuses pour
nous tous. Que prévoit l’ARS pour
que nous ayons des solutions ? Un
protocole pour des appels à projets
qui n’existent pas ! La mission de
l’Etat n’est-elle pas d’aider au
bien-être de nos enfants plutôt
que de se cacher derrière des
enjeux financiers et des rapports
d’efficiences au détriment d’une
prise en charge de qualité ! Ma
famille et d’autres souhaitent
pouvoir sereinement aborder
l’avenir sans que les handicaps de
nos enfants ne soient majorés par
une société et une politique qui les
laissent de côté. »
Natacha Chancerel, mère d’Evann,
Loiret (45)
y 16 y
« Votre rôle est
d’aider au bien-être
de nos enfants et
de créer un nombre
suffisant de places
en médico-social. »
Ryad, 19 ans
Diagnostiqué autiste
tardivement, Ryad n’a jamais
eu d’accompagnement
adapté à ses besoins. Depuis
2012, il est en Belgique à 200
km de sa famille. Pour le voir,
faute d’espace prévu pour les
familles, pas d’autre solution
que de rester 3h en voiture
avant de le ramener dans
l’établissement et de reprendre
la route.
« Ryad revenait de la structure où
il a été accompagné toute son
enfance dans un état lamentable,
parfois nu, parce qu’ils n’arrivaient
plus à le gérer. L’établissement lui,
m’écrivait « dîtes à Ryad de bien
tenir sa ceinture ». Ryad ne parle
pas, et l’on ne sait pas s’il
entend ! On me rappelait sans
cesse son « agressivité et sa
violence », en justifiant ainsi les
traitements médicamenteux lourds
et non adaptés mis en place.
Voilà le genre d’aberrations que
j’ai subies. Lorsqu’il a eu 16 ans,
on m’a demandé de trouver un
nouvel établissement. J’en ai visité
Autiste exilé loin de sa famille
en Belgique.
de nombreux avec la référente
de Ryad. Rien d’adapté. On nous
a même aiguillés sur l’hôpital
psychiatrique. J’ai dit « non, hors
de question, même si l’on n’a
pas d’autres solutions, même s’il
faut le garder à la maison ». Nous
avons navigué entre espoirs et
désillusions le tout sur fond de crises.
Ryad sentait bien qu’il y avait
des tensions. Il était angoissé, il se
mordait, me griffait, frappait.
Finalement, une solution s’est
présentée en Belgique à 200 km
de chez nous. Il y est depuis
2012. J’ai de bons rapports avec
l’équipe qui semble avoir établi un
lien de confiance avec Ryad, lui
permettant une évolution dans la
vie quotidienne... mais je ne sais
pas exactement comment Ryad
y est accompagné. Que fait-il ?
Comment évolue-t-il ? Il semble
mieux, il a le regard moins crispé,
il s’habille alors qu’il était tout
le temps nu. Au début, nous le
ramenions à la maison le week-end,
mais il ne dormait pas et nous non
plus. Nous culpabilisions et avions
peur de rompre un équilibre peut
y 17 y
« Le voir 3h, puis
revenir et se dire
encore une fois qu’on
l’a abandonné. »
être trouvé dans l’établissement. Et
puis, 800 km, des week-ends sans
dormir suivis de semaines au travail,
c’était ingérable. Donc on a arrêté
les allers-retours à domicile. Le
problème, c’est qu’on ne peut pas
le visiter dans l’établissement parce
qu’il n’y a pas de lieu où recevoir
les familles. Alors, on va le chercher,
parfois il est habillé, parfois, il s’est
déshabillé. Il faut le doucher de
nouveau. On part avec lui en
voiture, et comme on ne peut pas
aller dans un restaurant, parce
que c’est impossible avec Ryad,
même au fast-food, on achète à
manger, on fait un tour, on reste 3 ou
4 heures avec lui dans la voiture et
on le ramène dans l’établissement.
C’est la seule solution que l’on ait
trouvée. Le voir 3h, puis revenir et
se dire encore une fois qu’on l’a
abandonné. »
Keltoum Bensalem, mère de Ryad,
Nord (59)
OLIVIER, 38 ANS
Diagnostiqué à l’âge de 5 ans,
Olivier a passé 5 ans dans
deux structures spécialisées.
Le dernier établissement a
proposé de placer Olivier
dans une coque de plâtre
pour faire face à ses crises
d’automutilation. Profondément
choqués et craignant pour sa
vie, ses parents ont choisi de le
reprendre à domicile quand il
avait 11 ans. Aujourd’hui âgés,
et ne pouvant plus faire face, la
famille se retrouve seule et sans
issue.
« Sans solution
d’accompagnement, ce sont
mes parents âgés de 68 et 75 ans
qui ont la pleine charge de mon
frère. Pas autonome dans les
gestes de la vie quotidienne, il
sollicite une attention de tous les
instants. Il souffre parfois de crises
d’automutilation soudaines. En
vieillissant, mes parents éprouvent
de plus en plus de difficultés à
le gérer et s’épuisent. Devant
l’absence d’une prise en charge
pluridisciplinaire et d’un placement
Autiste sévère non verbal,
au domicile de ses parents.
en accueil permanent au sein
d’une structure spécialisée, mes
parents n’ont plus aucun espoir.
Cette situation pour moi ne peut
mener qu’à une issue dramatique
pour tous les trois. Olivier est inscrit
sur la liste d’attente d’une dizaine
d’établissements. En attendant, ce
sont les médicaments (cocktails
de neuroleptiques) qui font office
de « soupape de sécurité » en
maintenant mon frère dans un état
léthargique mais avec des effets
secondaires très inquiétants qui
nous amènent à penser que sa
vie est en danger. Nous sommes
vraiment impuissants. Olivier n’a
jamais eu la chance de pouvoir
progresser grâce à une prise
en charge éducative adaptée
alors qu’il montrait de véritables
capacités d’évolution. Aujourd’hui
sonne l’heure des choix : entre la
santé de mon frère et celle de mes
parents. Quelle autre issue ? »
Sylviane Bodet, sœur d’Olivier,
Pays-de-la-Loire
« Mon frère
réclame la
surveillance
constante de
mes parents qui,
à 68 et 75 ans,
n’arrivent plus
à le gérer et
s’épuisent. »
Charlotte, 27 ANS
Née avec le syndrome de West,
Charlotte a une autonomie
très réduite. Elle nécessite
un important accompagnement
et est accueillie depuis 3 ans,
dans un établissement belge,
à 540 km de ses parents.
« Charlotte a passé 18 années
dans un IME proche de chez nous,
jusqu’à ses 23 ans.
5 années d’amendement Creton,
pendant lesquelles, aidés par l’IME,
nous avons cherché une place en
Maison d’accueil spécialisé, ce qui
correspondait à l’orientation de la
Mdph.
A 23 ans, il a fallu que Charlotte
quitte l’IME et nous n’avions
toujours pas trouvé d’établissement
pour adultes.
Au début, nous ne voulions pas
entendre parler de la Belgique.
On s’y est résigné, par dépit.
Charlotte est accueillie depuis
3 ans dans un établissement à
Spa, à 540 km de chez nous. C’est
terrible parce qu’on ne sait rien de
ce qu’elle vit là-bas. Les rendezvous téléphoniques ne remplacent
Syndrome de West,
accueillie en Belgique,
à 500 km de ses parents.
pas les rapports que nous avions
avec l’équipe éducative de l’IME
chaque semaine. On doit accepter
ce qui est dit sans contrôle. On ne
peut pas aller la voir, c’est trop loin,
et elle ne rentre qu’une fois par
mois… ce qui l’empêche de garder
des liens avec son frère et sa sœur
qui ont déjà une vie de famille.
Elle a perdu plus de 8 kg depuis
qu’elle est là-bas. Si des problèmes
de santé surviennent, il nous faut
parcourir plus de 1 000 kms allerretour.
Depuis 3 ans que Charlotte est dans
l’établissement, c’est tellement
difficile que je n’arrive toujours
pas à l’accompagner au rendezvous taxi qui la ramène dans
l’établissement. C’est très dur pour
son père également.
Pour toutes ces raisons, il nous est
totalement insupportable de voir la
nation française infliger lâchement
la double peine à ses citoyens
handicapés mentaux : le handicap
et l’exil ! »
Pascale Lagarde, mère de Charlotte,
Eure (27)
y 19 y
« La nation
française nous
inflige lâchement
la double peine :
le handicap et
l’exil ! »
Thibaut, 21 ans
« Je me suis
renseignée sur la
Belgique mais je
m’y refuse, pour
moi, c’est un
scandale d’être
obligés d’exiler
nos enfants. »
Syndrome de West, accueilli à l’hôpital
de jour faute de solution adaptée.
Thibaut est atteint du syndrome
de West, une forme rare
d’épilepsie, décelée à l’âge de
neuf mois, qui a engendré un
retard global d’acquisition, et
des troubles du comportement.
Depuis qu’il a quitté l’IME, il est
accueilli à l’hôpital de jour faute
de solution adaptée.
« Mon fils Thibaut, âgé de 21 ans est
un cas comme tant d’autres…
Il bénéficiait de l’amendement
Creton dans un IMPro, et au fur et
à mesure, l’accueil s’est dégradé, il
ne voulait plus y aller, il se retrouvait
avec des enfants de 12 ans, ce
n’était plus adapté pour lui et très
compliqué pour l’établissement
car Thibaut devenait agressif.
On a dû faire face à de
nombreuses hospitalisations en
secteur psychiatrique ce qui
n’était, bien sûr, pas adapté non
plus. On lui a administré de lourds
traitements médicamenteux
qui l’abrutissaient plus qu’autre
chose. Depuis 2 ans, nous sommes
sur liste d’attente dans plusieurs
établissements.
y 20 y
J’ai envoyé des courriers de
demandes d’admissions _plus
d’une vingtaine_ dans le Gard, les
Bouches-du-Rhône, le Vaucluse,
le Var, l’Hérault et la Lozère. La
réponse est toujours la même :
« pas de place ». Thibaut est pris
en charge à l’hôpital de jour à Uzes
pendant que nous travaillons mon
mari et moi. Je me suis renseignée
sur la Belgique mais je m’y refuse,
pour moi c’est un scandale
d’être obligé d’exiler nos enfants.
Nos jeunes sont des laissés pour
compte. »
Myriam Mosti, mère de Thibaut,
Gard (30)
CéELINE, 26 ANS
Céline a une anomalie
du chromosome 1, une
maladie très rare qui entraîne
des troubles sévères du
développement psychomoteur
et un retard global d’acquisition.
Elle est à domicile et sans
solution d’accompagnement
depuis sa sortie de l’IME en
2011. Depuis, plus aucune
perspective pour elle et sa
famille.
« A la sortie de l’IME de ma fille, on
m’avait proposé un accueil dans
un établissement à 150 km de
notre domicile, avec des périodes
de sortie tous les 15 jours. Pour
nous, ça faisait vraiment loin, et
nous voulions que Céline puisse
rentrer à la maison tous les weekends. Lorsqu’on a vu le psychiatre
de l’établissement, on a compris
que si elle était trop agitée, il la
calmerait avec des traitements
médicamenteux. Nous avons eu
peur et on a préféré refuser.
Depuis, même être sur la liste
d’attente d’un établissement est
une affaire insurmontable. On me
dit que le profil de Céline n’est pas
Porteuse d’un handicap mental sévère,
sans-solution depuis 4 ans.
adapté à l’établissement, sans
m’expliquer pourquoi. On arrive à
avoir des accueils temporaires de
temps à autre quand ils ne sont pas
annulés parce que l’établissement
doit faire face à des urgences.
C’est très compliqué pour
Céline, on lui dit « tu y vas… » puis
finalement « tu n’y vas plus ». Ça
la perturbe énormément. C’est
très difficile pour nous à la maison.
Céline n’est pas autonome, elle
ne parle pas. On n’arrive pas à
la gérer. Elle pousse des cris sans
qu’on sache pourquoi, on ne sait
pas si on lui propose les bonnes
choses. Elle est agitée, elle crie,
elle s’énerve…elle crie tout le
temps… Pour elle aussi, tout cela
est très difficile, il faudrait que son
accompagnement soit plus stable,
qu’elle ait ses occupations à elle,
qu’elle puisse se socialiser.
Il y’a un FAM en cours de
rénovation près de notre domicile.
On m’a dit qu’ils y réétudieraient
le dossier de Céline une fois la
rénovation achevée, mais, bien sûr,
à ce jour, je n’ai aucune garantie… »
D., mère de Céline,
Gard (30)
y 21 y
« Même être sur
la liste d’attente
d’un établissement devient
une affaire
insurmontable. »
chiffres noirs
du handicap en france
47 427
personnes sans solution d’accueil et d’accompagnement
dans le seul réseau Unapei, dont :
7 12 658 enfants, en attente d’une place en Services d’éducation spéciale et
de soins à domicile (Sessad) ou en Institut médico-éducatif (IME)
7 6 827 adultes, en attente d’une place d’hébergement médicalisé
7 13 983 adultes, en attente d’une place de foyer
7 13 959 adultes, en attente d’une place en Etablissement et service d’aide
par la travail (Esat) ou en Entreprise adaptée (EA).
Recensement de l’Unapei auprès de son réseau (240 associations gestionnaires et
140 294 places gérées) - Septembre 2015
6 500
personnes handicapées françaises en Belgique
(1 500 enfants et au moins 5 000 adultes)
Enquête de l’ARS Nord-Pas-de-Calais - Juillet 2015.
4 000
emplois en Belgique financés par la France
avec un coût de 250 millions d’euros.
Estimation Unapei sur la base des données issues du rapport de Philip Cordery concernant
l’accord-cadre entre la France et la Wallonie sur l’accueil des personnes handicapées - Octobre 2013
6 350
personnes accueillies dans des structures pour enfants
faute d’autre solution (Amendements Creton)
Rapport IGAS – IGF /Etablissements et services pour personnes handicapées : offre et besoins,
modalités de financement - Octobre 2012
y 22 y
UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS DE PARENTS,
DE PERSONNES HANDICAPÉES MENTALES ET DE LEURS AMIS
15, rue Coysevox - 75876 Paris Cedex 18 - Tél : 01 44 85 50 50
Courriel : [email protected]
www.unapei.org - www.facebook.com/pageUnapei
twitter.com/unapei_infos
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