COMPTE-RENDU DE L`ASSEMBLEE GENERALE DU 27

COMPTE-RENDU DE L'ASSEMBLEE GENERALE DU 27 AVRIL 2002
A 'LA MAISON DES PARENTS'/Lyon
La Présidente, Murielle Goy, remercie toutes les personnes présentes dont le Dr BERGERON Ch. pédiatreoncologue au C.L.Bérard, Maïté, surveillante du service Pédiatrie, Danielle l'institutrice ainsi que les très nombreuses
personnes excusées. Elle demande une pensée pour tous les enfants qui nous quittés, pour leurs parents et pour les
enfants en traitement.
ACTIONS 2001 EN PEDIATRIE & MAISON DES PARENTS
- Décoration & Jouets de Noël, cadeaux d’anniversaire, repas Mac Donald, etc…
- Transport enfants pour le cirque
- 20 places de match de foot pour enfants
- Spectacle de clowns
- Financement ‘atelier de musique’ (2 intervenants 1 fois p/semaine)
- Fournitures scolaires (photos, etc..)
- Aides diverses aux parents en pédiatrie
- Aides au Service
- Brochure explicative p/adolescents lors d'amputation et pose prothèse
- Financement de l'infirmière à mi-temps (pour la dernière année, l'IRM étant installé sur place)
- Financement appareillage enfant
- Financement technicienne & Infirmière de recherche clinique
- Participation au programme Neuroblastome stade IV & Néphroblastome
- Aides diverses et sociales à La Maison des Parents (divers équipements, livres bibliothèque, etc..)
REMERCIEMENTS DE LA PRESIDENTE
Toutes les actions 2001 ont pu être réalisées grâce à la générosité de nos différents donateurs :
les CPAM 73 / 07, les Ligues c/le cancer 39/74, la Mutuelle Savoyarde, les Mairies des 10 départements
les différentes associations, clubs et manifestations, entreprises : les Lions Club dont Auto-Collection/69,
Sté Antilia de Mandelieu/06, CHETAIL Frères/71, ELCOM SA/38, Clubs d'Ainés Ruraux/74, Ass. Score du
Lycée de Bonneville/74, Cool Joggers/M. Grimaldi/69, La France & La Vie/26, Ass. Comité des Fêtes de
Chateaudouble/26, Récital M. D'Ussel/03, Donneurs de Sang 74, Amicale des Sapeurs Pompiers de BourbonLancy/71, le Comité des Classes en 5 /42, Ass. Culturelle de Saulce/26, Ass. Acte V/69, Ass. Culturelle & Paroissiale
de Brens/74, Ass. Familles de Malataverne/26, Ass.Nagui/73 (dissolution), Amicale philanth. d'Abondance/74
(dissolution), les enfants du catéchisme, etc.. sans oublier les nombreux particuliers.
INFORMATIONS DIVERSES
Le repas d'anniversaire de l'Albec (15 ans) a eu lieu le 8 février 2002 avec l'ensemble des bénévoles,
du Docteur et Mme Bergeron, de Gisèle Corti., de Maïté,...
L’équipe d’accueil est composée de 5 personnes et une 6ème bénévole est en formation (permanences les lundi, mardi
et jeudi). Sophie rejoindra également le conseil d'administration de La Maison des Parents afin de mieux connaître
son organisation et d'être susceptible d'aider la Présidente.
La salle d’accueil de l’Albec est toujours très occupée par les parents lors des permanences et ces moments de
'détente', d'écoute et de dialogue sont très appréciés.
Depuis 2001, l'équipe de pédiatrie bénéficie de 2 journées de formation par an organisées par la Direction des Soins
Infirmiers du C.L.Bérard (intervention de professionnels pour aborder différents thèmes tels que
relation 'personnel soignant et bénévoles', approche du malade, etc..). L'équipe participe également à des
réunions de 'comité de pilotage' ayant pour objectif de regrouper l'ensemble des associations présentes au
C.LB et de définir les besoins de chacune.
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La Maison des Parents fonctionne toujours bien.
Environ 20 bénévoles sont présents toute l’année pour nous aider auprès des familles pendant leur séjour.
De nombreux témoignages nous parviennent toujours pour nous remercier des conditions d'accueil et d’hébergement
à La Maison des Parents et nous faire savoir le soutien apporté pendant une période
éprouvante.
Nous avons déjà eu les manifestations suivantes :
- le 29/03
- les 30 & 31/03
- 1er au 6/04
remise de chèque de l’Association SCORE du Lycée de Bonneville/74
(Journée du Cœur le 2 & 3/03 – vente de + de 8000 sucettes)
4ème Salon de la Moto Ancienne de l'Ass.Arthaz Entraide
les élèves en 1ère année TC/ IUT de Valence réalisent une campagne de communication
sur l'Albec
D'autre part, manifestations connues à ce jour :
- 27/04
Cool Joggers organise une randonnée pédestre à St-Romain en Gier/69
- 3 & 4/05
Spectacle de la MJC de Chanos-Curson/26
- 7/05
Spectacle des élèves Lycée Prof. Gambetta (Term. BEP Commerce)/Bourgoin-Jallieu
- Septembre
Remise des prix "Challenge de l'offensive" Crédit Agricole des Savoie/F.Fçaise de
Football - Equipe 2 Seniors Club de St Jeoire/74
BILAN FINANCIER
Catherine Maître présente le détail du bilan financier 2001
Pas de questions.
Quitus de l’Assemblée.
Bilan approuvé par le contrôleur aux Comptes Nicole Catasso. Nominée officiellement 'Commissaire aux
Comptes' par l'assemblée générale & affectation des résultats aux fonds dédiés de l'association.
Présentation du bilan prévisionnel 2002.
PREVISIONNEL 2002
- Actions ponctuelles en pédiatrie auprès des enfants et au Service
- Participation au financement de l’atelier de musique’ et séances de 'magie' en pédiatrie
- Classe verte en juin avec les institutrices à St-Baudille de la Tour/38 - ballade en roulotte
- Financement Technicienne recherche clinique (TCR) & Infirmière de recherche clinique (IRC)
- Participation au protocole Néphroblastome et programme Neuroblastome
- Aides aux familles
- Groupes de paroles (formation des bénévoles)
- Gestion du logement
- Aides diverses à La Maison des Parents
- Prise en charge des séjours à la M.P des familles en difficulté, etc..
- Climatisation partielle du bâtiment initial
CONSEIL D'ADMINISTRATION
- Démission de Me Eliane Muller (changement de département)
Tous les autres membres restent au Conseil.
INTERVENTIONS
Le Dr BERGERON s'adresse à la Présidente :
"Je souhaite, au nom de tous les enfants, de leurs parents mais également au nom de toute l'équipe médicale
(soignants et médecins) remercier encore une fois cette année énormément tout ce que vous faîtes pour le
département. Derrière tous les dons énumérés dans le rapport financier se trouvent des hommes et des
femmes qui donnent gratuitement de leur temps pour les enfants que nous traitons ici et je leur dis encore
une fois un très très grand merci pour tout ce qu'ils font.
L'Albec agit à tous les niveaux. Au niveau des enfants en améliorant le quotidien, en apportant ces cadeaux
de Noël, ces classes vertes, l'atelier de musique et je ne les citerais pas tous.
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Mais également de façon ponctuelle en aidant à l'achat d'une prothèse, aux transports, etc..
L'Albec vient également soutenir les parents en étant présent dans le service, à l'écoute de ceux-ci et en leur
offrant la possibilité d'être hébergés à La Maison des Parents pour ceux qui viennent de loin.
Enfin, l'Albec intervient pour nous aider à offrir le plus beau cadeau que l'on peut faire à l'enfant et à ses parents,
la guérison. En effet, l'Albec a aussi choisi de nous aider au niveau de la recherche médicale (technicienne et
infirmière de recherche clinique). Si actuellement nous sommes capables de guérir 3 enfants
sur 4 ayant une tumeur solide, c'est grâce à cette recherche et en particulier à la recherche clinique que nous
pratiquons depuis plus de 20 ans. Celle-ci est indispensable et c'est elle qui a donné ces résultats. Cette recherche
clinique est encadrée par une loi depuis 1988 ainsi que les protocoles thérapeutiques. Elle permet d'assurer les
bonnes pratiques cliniques et est une garantie que nous médecins nous ne faisons pas n'importe
quoi avec les enfants qui nous sont confiés. Mais c'est normal que cette recherche fasse peur, ce tirage au sort par
exemple, que l'on propose de temps en temps aux parents. Mais il nous faut vous informer plus peut être car
cette recherche est parfaitement transparente. Il ne s'agit pas de tirer au sort entre un traitement et pas de
traitement du tout mais entre un traitement qui a fait la preuve de sa meilleure efficacité et un celui qui serait peut
être un tout petit peu plus efficace. Mais il nous faut en faire la preuve et seul le tirage au sort permettra de savoir
si le petit plus en efficacité est une réalité scientifique. C'est cette démarche scientifique depuis plus de 20 ans qui
a permis d'améliorer peu à peu les traitements et d'arriver au taux de guérison que nous avons actuellement avec
les traitements proposés à nos enfants. Nous ne traitons plus les lymphomes de Burkitt comme en 1980, ni comme en
1985. Nous les traitons avec les mêmes taux de succès (90% de guérison) mais avec moins de traitement, c'est-àdire avec moins de séquelles. Nous ne traitons plus le cancer du rein de l'enfant (Néphroblasthome) comme il y a 20
ans ou 10 ans et nous avons les mêmes résultats qu'il y a 10 ans, soit 80% de succès avec beaucoup moins de
traitement. Je pourrais passer en revue comme cela beaucoup de tumeurs.
Toutes ces améliorations sont les fruits de la recherche clinique.
Elle est indispensable et le garant d'une prise en charge professionnelle et scientifique de la tumeur de l'enfant.
Enfin, vous savez que le Neuroblastome métastatique de l'enfant de plus d'un an est un cancer que nous avons
beaucoup de mal guérir malgré les thérapeutiques mis en œuvre depuis plus de 15 ans. Il nous faut chercher
d'autres voies que la chimiothérapie et nous avons commencé à investir sur une réflexion autour de la vaccination
(stimuler les défenses de l'organisme contre le cancer).
Quand j'ai parlé de ce projet à votre Présidente, elle a d'emblée accepté de nous aider sur ce point en sachant très
bien que derrière cette recherche se trouve beaucoup d'enfants. Pour tout cela, je vous remercie.
J'aimerais, Mme la Présidente, demain que l'on donne des conférences pour expliquer l'importance de la recherche
clinique aujourd'hui dans la guérison des enfants et combien nous sommes prêts à informer les
parents afin de leur expliquer la transparence de cette recherche et combien leurs enfants sont au centre de cette
recherche. Expliquer ce qu'est un tirage au sort et pourquoi il est indispensable pour guérir mieux les enfants
demain. Je suis à votre disposition.
Pour terminer, je tiens encore à vous remercier et remercier l'association pour tous ces gestes humanitaires
discrets et dire cette année un grand merci à tous et 'aux jeunes vendeurs de sucettes' (Lycée de Bonneville)
en leur disant bravo pour leur efficacité et merci pour cette générosité.
Un grand merci, on a un grand besoin de vous".
Danielle, l'institutrice :
L'Albec participe toujours financièrement aux activités proposées par l'Ecole afin qu'elles se réalisent.
La classe cirque a apporté beaucoup de bonheur aux enfants. Un stage musique de 4 jours avec 1 intervenant
spécialisé a été organisé en novembre afin de réaliser une bande musicale pour illustrer un conte enregistré
par les enfants. Un moment riche de créations et de partages. Une animation musique tout au long de l'année
scolaire a été également proposée, 2 intervenants venant régulièrement animer des ateliers musique et chansons.
La Présidente renouvelle ses remerciements à
. l'ensemble des donateurs et à toutes les personnes qui organisent et se mobilisent pour des manifestations
et qui, par leur fidèle soutien, ont rendu possible toutes les réalisations de l’Albec au bénéfice des enfants
malades, de leurs parents, et de toutes les familles d’hospitalisés.
. tous les bénévoles pour leur travail, en pédiatrie et à La Maison des Parents sans oublier le personnel de
La Maison des Parents.
La séance est levée et se termine par le pot de l'amitié.