52 Autisme - Europe

52
N o 52
Décembre 2009
Edition Française
Autisme - Europe
Activités
• Journées Européennes de l’Autisme 2009
• Derniers développements politiques
en Europe
• Invitation - Assemblée Générale 2010
à Kassel
Dossier Spécial Vieillissement
Projet
• Projet ACE - Autism Connections Europe
IX Congrès International
d’Autisme Europe – CatanE
• Présentation des orateurs principaux
• Participez à l’Exposition « Touches
d’Autisme »
Activités des membres
• Autismus Deutschland
Nouvelles
Rapport sur les régimes sans Caséine
• Specialisterne
• Conférence à l’Institut Pasteur
• ARAPI
•
Published
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Autism-Europe
Afgiftekantoor
-
Bureau
de
dépôt
:
Brussels
-
Ed.
responsable
:
E
Friedel
Autisme Europe aisbl
Pour la diversité
Contre les discriminations
Rue Montoyer, 39 • B - 1000 Bruxelles, Belgique
Tél.:+32-2-675 75 05 - Fax:+32-2-675 72 70
E-mail: [email protected]
Site internet: www.autismeurope.org
Edito
SOMMAIRE
Activités
Journées Européennes de l’Autisme 2009................. 3
Derniers développements
politiques en Europe................................................ 5
Dossier Spécial Vieillissement . ....................... 6
Recommandation du Conseil de l’Europe . ................. 7
Village Sésame....................................................... 9
Chers amis,
Au nom du Comité Exécutif et du secrétariat
d’Autisme-Europe, nous vous présentons tous nos
vœux de bonheur pour cette nouvelle année.
2010 est l’Année Européenne de lutte contre
la pauvreté et l’exclusion sociale. Or, les crises
économiques affectent souvent en premier lieu les
personnes handicapées et leurs familles. Mais les
personnes autistes sont également victimes d’exclusion en période plus prospère car elles n’ont pas
accès à l’éducation, à une prise en charge et à des
services adaptés au sein de la communauté.
Notre mission est de faire entendre leur voix, et nous
poursuivrons cet objectif en 2010, ainsi que la défense des droits des personnes
autistes au niveau européen. A l’heure actuelle, la Commission européenne
élabore une nouvelle Stratégie en matière de handicap pour 2010-2020. Cette
stratégie va déterminer les politiques de l’Union européenne en matière de
handicap pendant la prochaine décennie et Autisme-Europe compte jouer un
rôle actif pour sensibiliser aux besoins spécifiques des personnes avec autisme.
En outre, au cours de sa session du 26 novembre 2009, le Conseil de l’Union
Européenne a donné son autorisation pour que la Communauté Européenne
devienne partie à la Convention des Nations unies sur les droits des personnes
handicapées, ce qui constitue une étape majeure. La Convention lie les Etats
parties à vérifier l’ensemble de leurs législations, politiques et programmes pour
s’assurer qu’ils sont en conformité avec les dispositions de la Convention.
En ce qui concerne les initiatives nationales, divers développements politiques
au sein des Etats membres sont présentés dans cette édition. Nous constatons
des évolutions positives en Europe en matière d’inclusion, d’éducation, etc. Nous
espérons que leur mise en œuvre se poursuivra en 2010, ainsi que l’échange
de bonnes pratiques à travers toute l’Europe!
Plusieurs événements importants sont prévus en 2010. L’Assemblée Générale
Annuelle d’Autisme-Europe, organisée en coopération avec Autismus Deutschland,
se déroulera à Kassel (Allemagne) début juin. Nous vous invitons cordialement
à y prendre part.
Le IX Congrès International Autisme-Europe aura lieu en octobre 2010, à
Catane, Italie. Le Congrès, intitulé « Un futur pour l’Autisme » sera axé sur
les toutes dernières avancées dans le domaine scientifique et les approches
contemporaines du handicap afin d’explorer les meilleures perspectives pour les
personnes atteintes de TSA et leurs familles. Vous pouvez déjà vous inscrire à
cet événement majeur ! A l’occasion du Congrès, nous célèbrerons également
les Journées de l’Autisme 2010.
Nous espérons poursuivre nos actions de coopération avec vous en 2010.
Autisme-Europe vous remercie de votre engagement et de votre soutien !
Projet
Projet ACE - Autism Connections Europe . .............. 11
IX Congrès International
d’Autisme Europe – CatanE
Présentation des orateurs principaux ..................... 12
Participez à l’Exposition « Touches d’Autisme » . ..... 14
Invitation - Assemblée Générale 2010 à Kassel ..... 15
Activités des membres
Autismus Deutschland . ........................................ 16
Nouvelles
Rapport sur les régimes sans Caséine ...................
Specialisterne .....................................................
Conférence à l’Institut Pasteur...............................
ARAPI..................................................................
18
19
20
21
Liste des membres............................................... 22
Publié avec le soutien de la Direction-Générale pour l’Emploi, les
Affaires Sociales et l’Egalité des Chances de la Commission Européenne
dans le cadre du Programme Communautaire pour l’Emploi et la
Solidarité Sociale PROGRESS
Pour la diversité
Contre les discriminations
Les informations contenues dans cette publication ne reflètent pas
forcément les positions ou l’opinion de la Commission Européenne.
Comité Editorial:
Evelyne Friedel
Donata Vivanti Pagetti
Michel Favre
Aurélie Baranger
Mise en page : mmteam sprl - 02/262 16 50 - Frédéric Maigret
Impression : mmteam sprl - [email protected]
Couverture : IX Congrès Autisme-Europe, Catane
Autisme-Europe
Rue Montoyer 39 • B-1000 Bruxelles • Belgique
Tél.:+32-2-6757505
Fax:+32-2-6757270
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.autismeurope.org
N° de compte en Belgique:
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Reproduction des articles autorisée, à l’exception des articles portant
la mention © à la fin du texte, à condition de mentionner la source
LINK-AUTISME EUROPE.
Les articles et informations pour les prochains numéros sont les
bienvenus. Ils doivent être envoyés à l’adresse ci-dessus.
Evelyne Friedel
Présidente d’Autisme-Europe
Aurélie Baranger
Directrice
LINK is also published in English. If you wish to receive LINK in English,
please let us know.
Activités
De gauche à droite :
Guillermo de Rueda –
directeur exécutif Fundación Solidaridad Carrefour,
Evelyne Friedel –
Présidente AE,
Elena Sánchez Gallar –
Présidente du Conseil du District Hortaleza,
Francisco Moza –
Secrétaire Général, Ministère de la Santé,
Isabel Bayonas –
Présidente FESPAU,
Antonio de la Iglesia –
Président CAE,
Alberto Durán –
Directeur General de la Fundación ONCE.
J
ournées Européennes
de l’Autisme - Assemblée
Générale Extraordinaire
et Conseil d’Administration
d’Autisme Europe,
3 et 4 octobre 2009,
Madrid
Conférence de Haut Niveau
Les 3 et 4 octobre 2009, AutismeEurope a célébré les Journées
européennes de l’Autisme à Madrid, en
coopération avec le Consortium espagnol
de l’Autisme, composé des associations
Autismo España et Fespau.
Le 3 octobre, une conférence internationale a réuni plus de 200 participants. Au cours de la session
d’ouverture, Evelyne Friedel a
souligné la nécessité de se battre
pour défendre et faire valoir les
droits des personnes avec TSA et
notamment pour que soit mise en
œuvre la Convention des Nations
Unies. A cet égard, elle a ajouté
que l’Espagne avait été le premier
pays à avoir ratifié la Convention le
3 décembre 2007. Elle a appelé
l’Espagne à avoir un rôle moteur en
matière de défense et de respect des
droits des personnes en situation de
handicap au cours de sa présidence
du Conseil de l’UE, à partir de
janvier 2010. Francisco Moza du
Secrétariat Général pour la Politique
Sociale et des Consommateurs a
souligné l’engagement du gouvernement espagnol de défendre et faire
valoir les droits et l’inclusion des
personnes en situation de handicap
et ce, même en période de crise.
Joaquin Fuentes a présenté aux
participants le document intitulé :
« Les Personnes atteintes d’autisme :
identification,
compréhension,
intervention », rédigé par une
équipe d’experts à savoir Catherine
Barthélémy,
Joaquín
Fuentes,
Patricia Howlin et Rutger van der
Gaag. Joaquin Fuentes a présenté
les derniers développements dans
le domaine de la recherche et de la
prise en charge de l’autisme.
Ensuite, Jim Mansell de l’Institut
Tizard (Université de Kent) a donné
une présentation sur les services
dans la communauté et comment
inclure les personnes aux besoins
complexes,
ayant
besoin
de
beaucoup de soutien. Il a souligné
les avantages de l’aide active afin
d’impliquer les personnes dans des
activités épanouissantes et d’améliorer leur vie.
Le
soutien
approprié
des usagers et la qualité
Page 3
le Conseil d’administration d’Autisme Europe
des services sont étroitement liés.
Ramon Barinaga a par conséquent
présenté la manière dont Gautena
(Espagne) répond au défi de la
gestion de la qualité des services.
Enfin, Lydia Daniels, Directrice de
l’Autism Accreditation de la National
Autistic Society (UK), a présenté
la mission et les standards principaux de Autism Accreditation qui a
développé un cadre pour évaluer les
meilleures pratiques au travers d’un
audit interne par ses membres.
Réunions de l’Assemblée
Générale Extraordinaire et
du Conseil d’Administration
d’Autisme-Europe
et des développements majeurs au
niveau national. Ces développements
figurent dans le communiqué de
presse, disséminé à l’occasion des
Journées européennes de l’Autisme
(voir ci-dessous). Au cours de la
réunion, un nouveau membre du CA
a été coopté : Miroslava Jelinkova de
l’association « Autistik », de République
Tchèque. Le Conseil d’Administration est ravi d’accueillir en son sein
Miroslava, active depuis plusieurs
années auprès d’Autisme-Europe et
engagée en tant que partenaire dans
différents projets en collaboration
avec Autisme-Europe.
Autisme-Europe tient à remercier
Isabel Bayonas et Antonio de la Iglesia
Soriano, les présidents des associa-
tions Fespau et Autismo España,
ainsi que leurs équipes respectives
pour leur invitation et leur coopération dans l’organisation des événements des Journées Européennes de
l’Autisme.
La prochaine Assemblée Générale
d’Autisme-Europe se tiendra les 5
et 6 juin 2010 à Kassel, Allemagne,
à l’occasion du 40e anniversaire de
notre association membre Autismus
Deutschland. Le vendredi 4, une
visite d’étude est prévue.
Pour de plus amples informations,
n’hésitez pas à prendre contact avec
le secrétariat d’Autisme-Europe :
[email protected]
Autisme - Europe
Au terme de la conférence, les
membres d’Autisme-Europe se sont
réunis à l’occasion de l’Assemblée
Générale Extraordinaire (AGE). Lors
de la réunion, les amendements
relatifs aux Statuts d’AE ont été
soumis au vote dans le but d’assurer
une meilleure représentativité des
pays de l’UE au sein du Conseil
d’Administration. Les membres
d’AE ont aussi voté en faveur d’un
nouveau membre affilié de Hongrie :
la “Foundation for children with
Special disability”.
L’AGE a été suivi par une réunion
du Conseil d’Administration (CA) qui
a eu lieu le samedi après-midi et le
dimanche. Le Conseil d’Administration a discuté à la fois de la mise en
œuvre des activités d’Autisme-Europe
Dîner de Gala des Journées Européennes
Page 4
Journées Européennes de l’Autisme :
Mettre l’autisme à l’agenda politique des Etats membres de l’UE
A
l’occasion des Journées Européennes de
l’Autisme, Autisme-Europe a salué, dans
une déclaration, les derniers développements
politiques visant à améliorer la qualité de vie
et le respect des droits des personnes avec
autisme dans plusieurs Etats membres.
En Hongrie, une stratégie quinquennale pour l’Autisme,
initiée par le Ministère des Affaires sociales et de l’Emploi,
a été élaborée par des experts sous forme de recommandation et sous la supervision de l’Association Hongroise
de l’Autisme (acronyme anglais HAS). Cette stratégie vise
l’amélioration de la prise en charge des personnes avec
autisme, notamment par le développement de services
adaptés, l’amélioration du diagnostic et un meilleur accès
à l’éducation (y compris les formations pour adultes). La
formation du personnel à la prise en charge de personnes
avec autisme et l’aide aux familles font également partie
des objectifs principaux de la stratégie, tout comme le
développement des offres d’emploi pour les personnes
avec autisme. Le gouvernement hongrois vient d’émettre
un décret gouvernemental en vue de la mise en œuvre
de cette stratégie. HAS souhaiterait, dans un premier
temps, développer un système de gestion de la qualité
spécifique à l’autisme.
Au Royaume–Uni, une proposition de loi, élaborée par la
NAS (National Autistic Society), et proposée au parlement
par la députée conservatrice Cheryl Gillan, a passé avec
succès l’ultime étape du parcours parlementaire, une
loi pour l’Autisme a donc été adoptée. Une coalition de
16 organisations actives dans le domaine de l’autisme a
soutenu cette proposition de loi qui a obtenu un soutien
considérable au sein du parlement, de la part de tous
les partis politiques. La loi pour l’Autisme est le premier
texte législatif spécifique pour l’autisme au Royaume-Uni.
Il prévoit l’introduction de la toute première Stratégie pour
les adultes avec autisme, laquelle définira les améliorations à apporter aux services locaux afin de répondre à
leurs besoins. La Stratégie couvrira une série de problématiques, notamment la santé, les services sociaux,
l’emploi et la formation. Fait important : cette stratégie
sera accompagnée d’orientations obligeant légalement
les autorités locales et les organes du système de santé
national à répondre à certaines exigences. La stratégie
sera publiée d’ici avril 2010 et les orientations juridiques,
au plus tard en décembre 2010.
En France, le Plan Français 2008-2010 pour l’Autisme
a célébré son premier anniversaire en mai 2009. Ce
plan, doté d’un budget de 187 millions d’euros, a pour
objectif d’augmenter le nombre de structures éducatives disponibles et adaptées aux enfants avec TSA
tout en promouvant des méthodes de prise en charge
novatrices. L’accent est également mis sur l’amélioration
du diagnostic. En Italie et en Espagne, les gouvernements on adopté des
directives sur l’autisme en coopération étroite avec les
parties prenantes, y compris les associations représentant les familles de personnes avec TSA. Néanmoins des
efforts restent à faire pour leur mise en œuvre au niveau
régional et local.
Au Portugal, une loi (3/2008 publiée le 7 janvier 2008)
relative à l’éducation inclusive vient renforcer une loi précédente et précise que chaque enfant doit fréquenter une
école publique. L’article 25 est spécifiquement consacré à
l’éducation des enfants avec autisme et prévoit la création
d’unités d’enseignement structurées afin de leur fournir
une aide adaptée leur permettant de suivre les cours
ordinaires dans leurs écoles. Cette année, le Portugal
dénombre 180 unités structurées et 1080 enfants avec
autisme (âgés de 5 à 14 ans) fréquentent l’enseignement
publique.
Pour ce qui est de la Grèce, une loi adoptée en 2008
reconnaît la nécessité, pour les enfants avec autisme,
de bénéficier d’une éducation adaptée, dispensée par
des enseignants spécialisés dans des écoles ordinaires,
au même titre que les autres enfants en situation de
handicap. Cependant, le Ministère de l’Education a
échoué à mettre en œuvre cette loi, en fournissant des
aides à l’éducation insuffisantes, sans cesse différées ou
inadéquates, prétextant un manque de fonds ou d’enseignants spécialisés. En juin 2009, suite aux plaintes de
nombreux parents, l’Autorité Indépendante de protection
des citoyens a émis une déclaration reconnaissant la
violation de la loi par l’Etat et proposant des mesures
adaptées pour garantir son application.
Aurélie Baranger
Page 5
Dossier Spécial
sur le Vieillissement
« Quid des personnes âgées ? »
« Peu (de conférences) ont abordé
la problématique des personnes
âgées atteintes d’un handicap qui
ne serait pas lié à l’âge. »
(Autisme et le vieillissement,
document de position – AutismeEurope, Bruxelles, 2006)
« Nous ne pouvons pas
attendre d’avoir des réponses
avant d’agir. Nous devons agir
maintenant. »
(Autism and Ageing. NAS
Communication - Novembre 2008)
« Nous vieillissons tous.
Les effets sont d’ordre
physique et social »
(NAS: Autism and Ageing- A policy
Framework- London, 1996)
« Les droits des personnes
âgées avec autisme »
Autisme - Europe
(Document de position,
Autisme-Europe, avril 2003)
« Le désir de fournir
des services adaptés aux
personnes âgées atteintes
d’autisme est cohérent avec
l’histoire de la NAS dans la
mesure où sont recherchées
des réponses créatives et
pratiques aux problématiques (…) et constitue une
orientation qui sera pris en
compte dans la planification de
prochaines actions »
(NAS Working Party report 2005)
Page 6
« Il faut procéder à l’échange
d’informations au niveau
mondial, donner la priorité à
la recherche… L’institut pour
le Vieillissement et la Santé
serait un excellent endroit
pour rassembler toutes les
disciplines que cette cause
interpelle »
(‘We worry for them: reflections of a parent’.
NAS Communication- Mars 2009).
Et cela a fini par se concrétiser, même
si 13 ans se sont écoulés depuis le
fameux truisme énoncé par la NAS
en 1996. La première rencontre
nationale – ou peut-être globale –
intitulée « What about old age »
(Quid des personnes âgées ?), s’est
déroulée à l’Université de Newcastle,
Royaume-Uni, le 29 octobre 2009.
Cette réunion était organisée par
l’Institute for Ageing and Health,
avec le soutien de la NAS, Autism
Speaks, Wakhurst Trust, AutismeEurope, MENCAP et AGE. Cette
rencontre a été inaugurée par une
mère, activiste et membre du conseil
de la NAS, Madame Virginia Bovell.
Si le vieillissement des personnes
autistes constituait encore une
problématique du futur en 1996,
c’est devenu un thème d’actualité à l’automne 2009. L’évolution
démographique et le processus de
vieillissement ont significativement
changé au cours des dernières
décennies. A l’heure actuelle, on
estime que d’ici 2026, 1.7 million
d’adultes supplémentaires nécessiteront une prise en charge. Au moins
17 000 d’entre eux seront atteints
des troubles du spectre autistique
(TSA). La diminution des ressources
dans le secteur social et sanitaire,
pourtant nécessaires face à ces
besoins grandissants et encore difficiles à évaluer, a dominé les discussions de cette première rencontre,
laquelle a permis de réunir une
soixantaine de participants autour
d’un thème principal: le vieillissement
cognitif et neurologique chez les
personnes autistes.
Au terme de la rencontre, il s’est
révélé impossible de résumer
immédiatement les nombreuses
interventions et de rédiger un
rapport exhaustif. En outre, pour des
raisons internes à l’Office Gallois du
Gouvernement du Royaume Uni, les
résultats de l’enquête longuement
attendus et les recommandations du
Pays de Galles sur le vieillissement
et les TSA n’ont pas encore été
publiés. Nous avons l’intention de
faire état des résultats de l’enquête
ainsi que de cette rencontre dans
un prochain LINK. Puisque l’enquête
menée au Pays de Galle est, à
notre connaissance, la première
de ce type, cela permettra d’avoir
une vision moins théorique des
problèmes traités lors de la réunion.
Prof. Ian Stuart-Hamilton, responsable
de l’enquête, s’est exprimé comme
suit : « Les participants sont atteints
de problèmes chroniques et graves…
potentiellement dangereux. La simple
présence de symptômes de l’autisme,
bien plus que leur gravité, constitue
le problème central… » Ses résultats
sont basés sur un petit nombre de
participants, en mesure de compléter
un questionnaire. Ils indiquent que
des problèmes encore plus sérieux
touchent les groupes de personnes
avec TSA n’ayant pas pris part à l’étude.
L’échantillon n’était pas représentatif
d’un point de vue démographique, par
conséquent, fait notable pour AutismeEurope et ses membres, Prof. StuartHamilton souhaiterait vivement qu’une
recherche collaborative soit mise en
place. Nous avons largement évoqué
l’enquête menée par l’Université de
Glamoran du Pays de Galle, car il s’agit
de l’unique appel à collaboration sur la
question. Vous pouvez contacter Prof.
Stuart-Hamilton à l’adresse suivante :
[email protected].
Nous tenons également à saluer la
qualité et la portée d’autres contributions. Nous remercions Prof. Isabel
Cottinelli (Autisme-Europe), Madame
Elaine Hill (Département gouvernemental de la Santé, Royaume-Uni),
Dr. de la Cuesta (NAS), Dr. Fitzpatrick
(parent et praticien généraliste) et
Prof. Stuart-Hamilton pour leurs
interventions sur les politiques, y
compris les services et les stratégies. Ces interventions ont été suivies
par une session sur la recherche
clinique et psychologique avec le Prof.
Holland (Cambridge) – troubles de la
mémoire et de l’apprentissage ; Prof.
Bowler (Londre) – Comportement et
TSA ; Prof. O’Brien (Northumberland)
- Comportement offensif ; Prof. Starr
(Edinbourg) – Santé physique ; et
Prof. Regnard (St Oswalds Hospice) –
Comment identifier la détresse chez les
adultes qui ne communiquent pas. La
session de l’après-midi était consacrée
à la recherche clinique et scientifique.
Prof. le Couteur (Newcastle) a fait le tour
des leçons apprises lors d’interventions
chez les enfants et jeunes adultes ; Dr.
James et Madame MacKenzie (Service
de la Santé Mentale, Northumberland)
ont rapporté des cas de personnes
atteintes du syndrome d’Asperger
dans une structure de prise en charge.
La session s’est terminée par les
contributions de quatre neuroscientifiques à savoir Prof. Esiri (Oxford), Prof
Elaine Perry, Dr.Elizabeta MukaetovaLadinska et Dr. Parr (Université de
Newcastle).
face à ces besoins complexes qui
deviennent imminents pour la première
génération de personnes à avoir été
diagnostiquées comme étant atteintes
de TSA… Nous envisageons concrètement de former un groupe interorganisationnel capable de mettre à
profit tout l’enthousiasme et l’engagement de ceux présents ce 29 octobre
2009 ; jusqu’ici, l’appellation IAGFA
(Groupe International de l’Autisme
pour le Vieillissement) a été suggérée.
Dans notre prochain rapport, nous
espérons pouvoir expliquer dans quelle
mesure aura évolué notre « Quid des
Personnes Âgées ? ».
Nous invitons les organisations
européennes souhaitant être informées à faire part de leur intérêt à :
Alyson Goldwater :
[email protected]
– N’oubliez pas d’indiquer
vos coordonnées (nom et adresse).
Prof Elaine Perry,
Dr.Elizabeta Mukaetova-Ladinska, Michael Baron.
Décembre 2009
Dans un futur proche, il est vital de
ne perdre ni l’élan, ni le large intérêt
des « communautés autistiques »
R
ecommandation
du Comité des
Ministres du Conseil
de l’Europe sur le
vieillissement et le
handicap au 21e siècle
Le 8 juillet 2009, le Comité des Ministres du Conseil de
l’Europe a adressé aux Etats une recommandation sur le
vieillissement et le handicap.
A titre préalable, il importe de souligner que cette recommandation distingue clairement la situation des « personnes
handicapées vieillissantes » de celle des « personnes âgées
handicapées ». Les premières prennent de l’âge en ayant
souffert d’un handicap pendant une grande partie de leur vie,
parfois depuis la naissance. Pour les secondes, le handicap
est apparu à un âge relativement avancé.
Les grandes lignes de la nouvelle recommandation du Conseil
de l’Europe visent à promouvoir l’autonomie des personnes
handicapées vieillissantes, à améliorer la qualité des
services et l’égalité d’accès à ces services.
Le Conseil de l’Europe indique que le vieillissement des
personnes handicapées, notamment de celles dont l’état
requiert une assistance élevée, impose aux Etats de retenir
des approches novatrices. A cet égard, le Conseil de l’Europe
note que « le niveau des services de soutien proposés au sein
des collectivités et des établissements de soins, notamment
ceux destinés aux personnes présentant des troubles de
l’apprentissage, n’a jamais été satisfaisant, que ce soit sur
le plan quantitatif ou qualitatif. A cet égard, les personnes
âgées handicapées sont doublement désavantagées, comme
en atteste le fait que leurs besoins sont rarement traités
comme des priorités dans les politiques et les services
sanitaires et sociaux. »
Compte tenu de leurs structures nationales, régionales ou
locales et de leurs responsabilités respectives, les Etats
membres du Conseil de l’Europe doivent ainsi contribuer à
la création de cadres durables permettant aux personnes
handicapées vieillissantes de jouir d’une meilleure qualité de
vie dans une société inclusive.
Page 7
T
Le Conseil de l’Europe souligne tout particulièrement les
points suivants
1• Le mode de vie des personnes handicapées (à
domicile, en résidence offrant une assistance ou dans
un établissement de soins) doit être pris en compte
conformément à leurs souhaits et à leurs besoins. Il doit
aussi être tenu compte du potentiel et des capacités
des personnes handicapées lors de l’évaluation globale
de leurs besoins, notamment en matière de services de
soutien.
2• Le principe d’apprentissage tout au long de la vie doit
être appliqué quels que soient l’âge et les capacités des
personnes concernées. Les programmes à l’intention
des personnes handicapées vieillissantes doivent aussi
comporter un volet de préparation aux changements de
la vie.
Autisme - Europe
3• Les personnes handicapées vieillissantes doivent
participer pleinement et directement au processus allant
de la conception des services à leur mise en œuvre, puis
à leur évaluation. Le cas échéant, les familles, les aidants
et les amis doivent y prendre part. Dans la mesure du
possible, ces services doivent être fournis au domicile de
la personne concernée ou au sein de la collectivité, plutôt
que dans un établissement, et, dans tous les cas, le plus
près possible du domicile de cette personne.
4• Le personnel assurant les services de soutien doit
reconnaître, dans le cadre de sa formation et dans la
pratique de son métier, le droit des personnes concernées à l’autonomie et leur droit de choisir le type, le lieu,
le moment et le rythme auquel ces services doivent être
fournis. Les auxiliaires de vie (membres de la famille,
assistants personnels rémunérés) doivent bénéficier
d’une formation, d’informations et d’un soutien appropriés
mis en place par l’Etat ou par des ONG.
Page 8
5• Les proches qui soutiennent une personne handicapée
à domicile doivent bénéficier d’une assistance, matérielle
ou autre et doivent aussi bénéficier régulièrement de
périodes d’hébergement temporaire de la personne
handicapée soutenue, afin de pouvoir se décharger
momentanément de leurs responsabilités. Cette pratique
vise à garantir que l’assistance aux personnes handicapées peut être fournie à domicile aussi longtemps que
possible.
6• Enfin, les services de soutien proposés aux personnes
handicapées vieillissantes doivent être dotés de ressources
financières appropriées, ce qui est une condition nécessaire, sinon suffisante, pour garantir un niveau de qualité
satisfaisant. Les personnes responsables de l’aspect
financier doivent ainsi envisager diverses sources de
financement, telles que les autorités publiques, les ONG
nationales et internationales, les sociétés de loterie ou
les entreprises et les usagers des services eux-mêmes,
qui pourraient verser des contributions. Toutefois, Le
montant des coûts laissés à la charge des usagers de
services doit être raisonnable.
Evelyne Friedel
Bibliographie
Rapport sur le renforcement des droits et l’inclusion des
personnes handicapées vieillissantes et des personnes
âgées handicapées : une perspective européenne, 2009,
(gratuit) – disponible sur le site du Conseil de l’Europe
http://www.coe.int/t/f/coh%E9sion_sociale/soc-sp/
PDF%20Vieillissement%20ID%208310%20Couv%20
handicap%20perspective%20europeenne%20FR%20
couvA5%20du%20patient%20au%20cito.pdf
L
e Village de Sésame :
un projet de vie spécifique
pour les personnes avec autisme
qui vieillissent
En juillet 2009 19 personnes avec autisme âgées de plus
de quarante ans ont rejoint le « Village de Sésame » situé
en France, à Saint-Sorlin dans le Rhône, une institution
spécifiquement pensée pour des personnes vieillissantes
qui sera implantée de façon définitive en 2010 à Messimy
(Rhône) pour une capacité de 32 places et 4 en accueil
temporaire.
Comme pour d’autres formes de handicap, les personnes
qui souffrent d’autisme peuvent prétendre à une espérance
de vie meilleure qu’autrefois. Les personnes adultes avec
autisme ou TED, âgées aujourd’hui d’une quarantaine
d’années ou plus, n’ont pas bénéficié dans leur enfance
et adolescence d’un accompagnement adapté à leurs
difficultés et pour la plupart elles n’ont pas été aidées,
comme il aurait fallu, à développer leurs capacités. Leur
degré de dépendance, la disparition ou le vieillissement
de leurs parents les obligent à une vie en institution.
Comment les accompagner dans les meilleures conditions jusqu’à la fin de leur vie, en tenant compte de leur
forme de dépendance si particulière ?
Handicapées depuis la naissance, les personnes avec
autisme ont toujours eu besoin d’un accompagnement
spécifique et personnalisé et avec le vieillissement leur
handicap se modifie et les troubles dus à l’autisme
s’ajoutent à ceux liés à l’âge.
Les institutions ordinaires pour personnes âgées
devenues dépendantes ne présentent pas les conditions
d’accompagnement qui sont indispensables pour les
personnes avec autisme qui cumulent les deux handicap
l’autisme et le vieillissement.
En France la loi de 2005 prévoit que les personnes qui
vivent dans un établissement du secteur médico-social
pourront désormais y demeurer au delà de leurs 60 ans.
L’association de parents Sésame Autisme Rhône–Alpes
a créé le premier foyer de vie spécifique pour personnes
adultes avec autisme dans le Rhône en 1987. Nous
devions donc réfléchir à des places adultes adaptées aux
personnes vieillissantes qui s’y trouvent, soit en créant
une « section » à l’intérieur de l’institution actuelle ou
en construisant une nouvelle unité dédiée à ceux qui
avancent en âge et qui pourraient y rester jusqu’à la fin
de leur vie. Nous avons fait le deuxième choix.
A partir de l’expérience d’accompagnement de ces
adultes avec autisme qui vivent en institution depuis plus
de 20 ans, nous avons fait les constats suivants :
Il faut un projet de vie adapté à la personne qui avance
en âge
La fatigabilité de ces adultes dont la prise de médicaments accentue les effets de l’âge n’est plus compatible
avec un projet d’établissement conçu en général pour de
jeunes adultes, basé sur des activités proches du travail
ce qui implique un rythme de vie dynamique, proche de
celui de tout un chacun. (Lever matinal, ponctualité et
assiduité dans les ateliers, obligation de suivre le rythme
d’un groupe, etc.)
Même si le projet individualisé de chaque résidant permet
un accompagnement à la carte, à condition physique de
ces adultes qui avancent en âge n’est plus compatible
avec l’accueil de résidants beaucoup plus jeunes.
Nous devons anticiper une situation d’urgence due à la
dégradation de la santé de la personne.
Certains de ces adultes âgés aujourd’hui entre quarante
et cinquante ans ont déjà passé 20 ans de leur vie dans
la même institution, dans le même cadre, en compagnie
des mêmes résidants. Ils y ont pris des « habitudes ».
Changer de lieu de vie, s’habituer à un environnement
humain nouveau est possible sans déclencher trop
d’angoisse si ce changement est bien préparé et si la
personne est encore en capacité de s’y adapter.
L’aggravation éventuelle de leur état de santé et de
leur dépendance pourrait nous conduire à un « déplacement » précipité et très déstabilisant pour eux alors
que, lorsqu’ils auront rejoint cette nouvelle institution,
ils pourront y trouver un rythme de vie qui tient compte
de leurs difficultés qui iront croissant, avec un personnel
médical en mesure de les accompagner y compris si leur
état de santé se dégrade. Aucune limite d’âge supérieure
n’est prévue et les résidants pourront y demeurer jusqu’à
la fin de leur vie, sauf cas particulier qui irait au delà des
limites de l’accueil possible dans la structure.
L’environnement familial de la personne va connaître
des modifications inéluctables
L’environnement familial des personnes de plus de
quarante ans se trouve souvent réduit à la fratrie avec
l’avancée en âge ou le décès d’un ou des deux parents.
Un grand nombre de résidants ne peuvent plus rentrer
dans leur famille. Le Village de Sésame est un lieu où
les proches des résidants pourront venir passer une
journée à leur coté, prendre un repas avec eux dans les
salons prévus à cet effet, sortir dans le village pour une
promenade….dispositions jusqu’à présent pas forcément
prévues dans les institutions actuelles.
Page 9
« Le Village de Sésame » : un lieu conçu en phase avec
la philosophie de l’association
Ce lieu privilégiera une vie la plus harmonieuse possible de
la personne avec elle-même et les autres.
L’accompagnement de la personne se fera autour de
trois axes :
Une fonction thérapeutique assurée par une équipe
pluridisciplinaire en liaison étroite avec les services des
secteurs hospitaliers concernés par le suivi médical des
adultes accueillis. Seront également assurés tous les
soins corporels que nécessite l’avancée en âge, avec le
concours de praticiens spécialisés.
Une fonction d’accompagnement et de stimulation autour d’activités destinées à maintenir les acquis,
à favoriser l’épanouissement, le bien-être, ainsi qu‘à
conserver les capacités et l’ouverture culturelle de la
personne.
Autisme - Europe
Une fonction sociale : l’unité travaillera en réseau avec
les trois unités déjà existantes au Foyer Bellecombe
(accueil de jour, FAM, foyer de vie) et avec des institutions
proches qui accueillent le même type de personnes ainsi
qu’avec les centres sociaux et les maisons de retraite des
communes environnantes, afin de favoriser la plus large
insertion sociale des personnes accueillies.
Un projet architectural en symbiose avec les objectifs
Situé au cœur même de la commune de Messimy, « Le
Village de Sésame » sera constitué de 5 maisons soit
une surface bâtie habitable de 2 017 m² : une maison
administrative et 4 maisons individuelles sur un terrain de
8000 m2 comprenant des vergers et des serres pour la
culture de plantes.
Les quatre maisons d’habitation comprendront chacune
entre 8 et 10 chambres individuelles de 20 m2 avec salle
de bain privée attenante (lavabo, douche , wc) Elles seront
Page 10
dotées d’une cuisine pour la préparation des petits déjeuners (livraison des repas en liaison froide), d’une salle à
manger et d’une salle de séjour salon.
Une véritable petite place avec une halle, un kiosque et
des bancs conférera à l’ensemble une vraie dimension
de village, sachant que chacune des maisons aura une
façade différente, les intérieurs étant eux construits de
façon identique avec des repères « couleurs » et une
décoration distincte.
Ce lieu clos sera cependant traversé par une route
avec des portails à chaque extrémité permettant à des
occasions particulières (marché, fête, manifestation
culturelle …) l’ouverture au public extérieur.
Trois caractéristiques de l’accueil :
1• Ouverture permanente de l’unité : ce sera le domicile
principal de chaque adulte.
2• Maintien de retours et de séjours en famille, selon
les possibilités et le désir des résidants comme de leurs
familles.
3• Accueil temporaire, de répit et de dépannage
d’urgence pour des adultes venant d’autres lieux, dans
une perspective de travail en réseau et pour répondre
à des besoins momentanés liés à des situations personnelles ou familiales.
Les 36 places se répartissent en :
- 32 places pour un accueil permanent en chambre
individuelle avec salle de bain privative
- 4 places pour un accueil temporaire en alternative à
l’hospitalisation ou à la vie en famille.
L’ouverture dans le site de Messimy est prévue pour
septembre 2010 date à laquelle les 19 personnes
accueillies depuis juillet 2009 à Saint–Sorlin pourront
emménager dans leur nouveau domicile.
A Tabet
Vice présidente
Sésame Autisme Rhône-Alpes
A
CE – Autism
Connections Europe
Le consortium Autism Connections
Europe a pour objectif d’offrir la possibilité aux adultes autistes (18 ans et
plus) d’améliorer leurs aptitudes de
communication et sociales, de faire
partie d’une communauté en ligne,
de visiter d’autres pays (Slovénie,
Italie, Royaume-Uni et Estonie) et
de devenir des citoyens engagés en
se représentant eux-mêmes et en
faisant valoir leurs droits.
Le projet
Le projet ACE est géré par le Centre
Slovaque de l’Autisme et compte
plusieurs partenaires : AutismeEurope, Association de l’Autisme
Estonie, Oxford Brookes University,
Agencija Imelda Ogilvy et Autisme
Roumanie. Le projet bénéficie du
soutien du programme Lifelong
Learning
–
sous-programme
Grundtvig. La tâche d’AutismeEurope consistera en grande partie
à disséminer des informations. Ce
projet devrait avoir un impact au
niveau personnel pour les personnes
autistes (amélioration des compétences en technologies de l’informa-
Projet
tion et de la communication (TIC),
aptitudes sociales et communicationnelles, indépendance, engagement
en tant que citoyens européens) et
global (prise de conscience, acceptation, changements politiques, méthodologie européenne). Le projet a
débuté en novembre 2009 et se
terminera en octobre 2011.
Activités prévues
Les adultes atteints de TSA seront
invités à participer aux activités
suivantes :
• Ateliers de formation TIC où
l’adulte avec TSA apprend à utiliser
les technologies de l’information et
de la communication, à se joindre
à une communauté en ligne et à
communiquer, à reconnaitre les
dangers et les risques d’internet, à
communiquer en toute sécurité sur
le net.
• Participation aux congrès internationaux à l’occasion desquels les
adultes avec autisme rencontreront leurs collègues d’autres pays,
participeront aux activités sociales
et présenteront leurs problèmes
et leurs réussites aux experts et
autorités publiques. Un atelier prépa-
ratoire sera organisé avant chaque
congrès de manière à présenter le
pays hôte, sa culture, sa langue, son
climat, son histoire, etc.
• Publication d’un journal en ligne
après chaque congrès.
Bénéfices escomptés pour
les participants
Les participants vont développer des
aptitudes communicationnelles dans
le domaine de la communication en
ligne, de la communication internationale directe et dans l’utilisation des
TIC. Le processus de développement
des interactions sociales et de la
communication virtuelle et hors-ligne
fera l’objet d’une recherche scientifique. Des guides concernant l’utilisation des TIC en communication,
les différents dangers de la toile
et les alternatives à la communication virtuelle seront présentés dans
une brochure et sur vidéo. Enfin,
les participants auront la possibilité
d’influencer les politiques publiques.
Page 11
IX Congrès International
AUTISME-EUROPE
UN FUTUR POUR L’AUTISME
DAVID AMARAL, PhD, Professeur Emérite de
Psychiatrie et Sciences comportementales, est
directeur de Recherche à l’Institut UC Davis
M.I.N.D., Université de Californie et Président
de l’INSAR (Société Internationale de Recherche
pour l’Autisme). Ses recherches sont principalement centrées sur l’organisation et le fonctionnement neuroanatomiques, comportementaux et électrophysiologiques des
systèmes cérébraux impliqués dans l’apprentissage, la mémoire,
l’émotion et le comportement social. Il mène également des
recherches sur les causes neurobiologiques des troubles du
spectre autistique, ce qui inclut notamment des études longitudinales d’IRM menées sur des enfants autistes, des évaluations
de leurs auto-anticorps et de ceux de leurs mères ainsi que des
études menées sur des modèles primates non humains.
SIMON BARON-COHEN, PhD, Professeur
en Psychopathologie, directeur du Centre de
Recherche sur l’Autisme (ARC) et du Cambridge
Lifespan Asperger Syndrome Service (CLASS)
à Cambridge et vice-président de l’INSAR, est
aussi l’auteur de plusieurs ouvrages scientifiques, notamment : Mindblindness (1995) et le DVD-ROM Mind
Reading: an interactive guide to emotions (2003). Il a reçu le
prix de l’Association Américaine de Psychologie, de l’Association
Britannique pour l’Avancement de la Science (BA) et de la Société
Britannique de Psychologie (BPS). Pour l’instant, il consacre ses
recherches à tester la théorie de « la forme extrême du cerveau
masculin » au niveau neuronal, endocrinien et génétique.
THOMAS BOURGERON, MD, généticien,
est directeur de l’Unité Génétique Humaine
et des Fonctions Cognitives du Département
Neurosciences à l’Institut Pasteur de Paris.
Thomas Bourgeron a identifié différentes
mutations génétiques associées à l’autisme
dans des gènes impliqués dans le développement des neurones
et leur capacité à former des synapses. Thomas Bourgeron est
membre de l’Organisation européenne de biologie moléculaire.
Il a reçu plusieurs prix prestigieux et honneurs, notamment le
Prix du Jeune Chercheur (Young Investigator Award) de l’Institut
européen des neurosciences en 2005 et le Prix pour les découvertes biologiques décerné par l’Académie française des sciences
en 2007. Ses recherches sont principalement centrées sur l’origine génétique et l’évolution des fonctions cognitives.
ERNESTO CAFFO, Professeur en Psychiatrie
de l’enfant et de l’adolescent, Université de
Modène et de Reggio d’Emilie, Italie, Président
et Fondateur de SOS Il Telefono Azzurro Onlus,
Président de la Fondation pour l’Etude et la
Recherche sur l’Enfance et l’Adolescence, ancien
Président d’ESCAP (Society for Child and Adolescent Psychiatry)
et Président de l’Académie Européenne de Psychiatrie de l’Enfant
et de l’Adolescent (EACAP), est l’auteur de nombreuses publications scientifiques dans le domaine de la pédopsychiatrie, de
la psychologie du développement, de l’autisme, des traumas et
abus dans l’enfance et l’adolescence.
Autisme - Europe
ERIC FOMBONNE, MD, est chef de Division
en Psychiatrique du centre de santé universitaire McGill et directeur du Département de
Psychiatrie à l’Hôpital pédiatrique de Montréal.
Il est spécialisé dans l’épidémiologie de l’autisme
et les corrélations putatives entre l’autisme
et la vaccination. Il mène également des études familiales et
génétiques de l’autisme ainsi que des études de conséquences.
Page 12
Il excelle depuis longtemps dans le domaine de la science et de
la recherche. Il fut consultant auprès de la National Academy
for Sciences, du Centre for Diseases Control et de l’American
Academy of Pediatrics, le MRC (UK) et l’institut UC Davis
M.I.N.D.
EVELYNE FRIEDEL est avocate spécialisée en droit international et européen.
Elle exerce la présidence d’Autisme-Europe
depuis 2008. Elle est l’auteur de la réclamation collective à l’encontre de la France
portant sur le droit fondamental à l’éducation pour les personnes autistes en France et a représenté
Autisme-Europe auprès du Comité Européen des Droits
sociaux et du Conseil de l’Europe.
JOAQUIN FUENTES-BIGGI, MD, psychiatre de
l’enfant et de l’adolescent, a suivi une spécialisation dans les TSA à la Clinique Médicale
Albany, New York, et à l’Université de Pittsburgh
(Western Psychiatric Institute & Clinic). Il est
conseiller scientifique du programme GAUTENA
pour l’autisme dans la province de Gipuzkoa, Espagne. Il est
également directeur de l’unité pédopsychiatrique à la Polyclinique
Gipuzkoa. Il coordonne différents programmes de recherche
dans le domaine des TSA et est l’auteur d’un manuel intitulé
« Pharmautisme ». Joaquin Fuentes est aussi membre du Comité
exécutif de l’IACAPAP et coordinateur du groupe de travail sur
l’autisme à l’Institut National de Santé Carlos III, Madrid.
PATRICIA HOWLIN, PhD, est Professeur de
Psychologie clinique à l’Hôpital St. Georges,
Université de Londres, psychologue clinique
consultante certifiée et Membre de la British
Psychological Society. Ses domaines de prédilection sont la recherche sur l’efficacité des
interventions dans le domaine des TSA, l’évaluation des types
de programmes d’intervention, notamment à l’aide d’études
comparatives de traitements suivis à la maison et à l’école, un
essai randomisé sur le système de communication par échange
d’images (PECS), des études à long terme sur l’impact des
interventions précoces et sur l’impact des programmes d’aide
à l’emploi pour les individus avec autisme de haut niveau/
Syndrome d’Asperger.
AMI KLIN, PhD, Professeur associé Irving B.
Harris de Psychologie et Psychiatrie de l’enfant,
est directeur du « Programme Autisme » du
Centre d’Etude de l’enfant, Université de Yale.
Ce centre a pour objectifs de fournir des
services cliniques complets destinés aux enfants
atteints des TSA et à leurs familles, d’effectuer de la recherche
dans ce domaine et de dispenser des formations. Ceci constitue
également un bon outil pour les associations de représentation.
Les recherches actuelles du Prof. Ami Klin sont principalement
centrées sur les mécanismes de socialisation et leur rupture
en présence des TSA, de même que sur le développement de
techniques novatrices servant à quantifier les processus sociaux
à l’aide des technologies de l’eye-tracking. Ses collègues et
lui-même procèdent au monitoring de très jeunes enfants chez
qui la présence de TSA est suspectée afin de faire état des
indicateurs de prédisposition à l’autisme dans la petite enfance.
CATHERINE LORD, PhD, professeur de psychologie, psychiatrie et pédiatrie, est directrice
du Centre pour l’Autisme et les Troubles de
la Communication (UMACC) à l’Université de
Michigan où elle mène des évaluations cliniques,
Catane, Italie
8 - 10 Octobre 2010
donne des consultations et dispense des formations sur le diagnostic
des TSA. Elle fut chargée de développer les instruments standards
de diagnostic ADOS et ADI-R. Ses projets actuels sont : le développement d’un module d’évaluation ADOS pour les jeunes enfants ;
l’établissement d’une banque de lignées cellulaires et un recueil de
données phénotypiques chez les familles ayant un enfant autiste et
un enfant sain et le développement d’un instrument de mesure du
langage chez les enfants atteints de TSA. Elle mène également une
étude comparative des différents types d’intervention auprès de très
jeunes enfants ainsi qu’une étude longitudinale chez les enfants de
2 à 10 ans.
NANCY MINSHEW, MD, Professeur de Psychiatrie
et Neurologie à l’Ecole de Médecine, Université de
Pittsburgh, est directrice des CPEA (Collaborative
Programs of Excellence in Autism), Université de
Pittsburgh. Experte de l’autisme, elle jouit d’une
reconnaissance internationale. Nancy Minshew
collabore avec une équipe de scientifiques de l’Université Carnegie
Mellon et de l’Université de l’Illinois, Chicago, dans le but de trouver
les causes neurologiques, génétiques et cognitives de l’autisme.
Ses recherches ont permis de compléter des études neuropsychologiques de grande envergure, des études sur le mouvement de
l’œil et la posturographie, des études de résonnance magnétique
structurelle et de spectroscopie de résonnance magnétique chez
les autistes de haut niveau, apportant la preuve que les dysfonctionnements du système nerveux central trouvent leur origine dans les
systèmes néocorticaux.
VICENZO PAPA, MD, est président de l’association
de parents « Un futuro per l’autismo », Catane,
qui vient en aide depuis de nombreuses années
aux personnes atteintes de TSA et à leurs familles
par le biais de conférences, de formations pour les
enseignants, les travailleurs sociaux et les professionnels de la santé ainsi que la mise en place de services de répit
pour les personnes avec TSA. Vincenzo Papa est membre du Conseil
d’Administration d’Autismo Italia qu’il représente au sein du Comité
scientifique du IX Congrès International d’Autisme-Europe.
GIACOMO RIZZOLATTI, MD, Professeur et directeur du Département de Physiologie humaine à
l’Université de Parme, est membre associé du
Programme Neurosciences, San Diego, membre
de l’Academia Europaea; de l’Accademia dei Lincei.
Il est également Membre Honoraire Etranger de
l’Académie américaine des arts et des sciences et Membre associé
étranger de l’Académie française des sciences. Il concentre la
plupart de ses recherches sur le système moteur et son rôle dans
les fonctions cognitives. Ces dernières années, il s’est principalement
consacré aux études du système neuronal miroir. Son approche
expérimentale consiste à enregistrer l’activité des neurones isolés
chez les primates non humains et procéder à l’imagerie cérébrale
chez les humains
SALLY J. ROGERS, PhD, Professeur de Psychiatrie
des Sciences comportementales à l’institut U.C.
Davis M.I.N.D., Sacramento, est spécialisée dans
la recherche sur le développement social, cognitif
et émotionnel, la communication, l’imitation et les
relations sociales chez les personnes présentant des
troubles du développement ainsi que sur l’efficacité des traitements
de l’autisme. Ses domaines de prédilection sont le diagnostic, l’intervention précoce chez les enfants atteints de TSA, ainsi que l’évaluation du fonctionnement cognitif, comportemental, social, émotionnel
et adaptatif chez les enfants présentant d’autres troubles du développement. Elle est l’auteure de nombreux articles et livres mais aussi
de vidéos didactiques sur le développement de l’enfant.
Inscrivez-vous dès maintenant sur le site !
www.autismeurope2010.org/index.html
SEBASTIANO RUSSO, MD, Psychiatre de l’enfant
et de l’adolescent, est directeur du département
de Pédopsychiatrie à l’Hôpital Santa Marta e Santa
Venera, Acireale. Cet Hôpital collabore depuis des
années avec des associations de parents locales
pour le développement de programmes de prise en
charge complets destinés aux enfants atteints de TSA. Sebastiano
Russo est vice-président de SINPIA et fut membre du groupe de
travail sur les TSA du Ministère de la Santé en 2007-2008.
SIR MICHAEL RUTTER est appelé le « père de
la psychologie de l’enfant ». Il est Professeur
de psychopathologie du développement à l’Institut
psychiatrique King’s College, Londres, depuis 1966.
En 1984, il mettait en place le Conseil pour la
Recherche Médicale (UK), l’Unité de Recherche en
Pédopsychiatrie, et en 1994, le Centre de Recherche en Psychiatrie
Développementale, Génétique et Sociale. Ses travaux comportent
des études dans le domaine de l’autisme, notamment sur les liens
entre la recherche et la pratique, et entre la génétique, les études
épidémiologiques et les facteurs biologiques et sociaux. Il jouit d’une
grande reconnaissance pour sa contribution majeure dans l’établissement de la pédopsychiatrie en tant que spécialisation médicale et
biopsychosociale requérant un solide bagage scientifique.
RENATO SCIFO, MD, psychiatre de l’enfant et de
l’adolescent, coordonne le programme TSA de
l’enfant à l’Hôpital Santa Marta e Santa Venera,
Acireale. Il est également responsable d’un
programme qui, en collaboration avec une association de parents locale, vient en aide aux écoles
ordinaires afin de faciliter l’inclusion et l’enseignement adapté des
enfants atteints de TSA.
RUTGER JAN VAN DER GAAG, MD, psychiatre de
l’enfant et de l’adolescent, effectue des recherches
dans le domaine de la psychopathologie développementale. Ses domaines de prédilection sont la détection précoce des troubles du spectre autistiques,
l’intervention précoce, le traitement des TSA, les
interactions neuropsychologiques dans les troubles du développement, la détection des TSA chez l’adulte et les doubles diagnostics
(addiction et psychopathologie chez les jeunes). Le département de
Rutger Jan Van der Gaag élabore une base de données comportant l’ensemble des résultats d’études cliniques menées sur des
enfants et adolescents par la fondation Kinder- & Jeugdpsychiatrie
Oost-Nederland (Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent des
Pays-Bas orientaux).
FRED R. VOLKMAR, MD, Professeur en psychiatrie, pédiatrie et psychologie, est directeur du
Centre d’Etude de l’Enfant (CSC), Université de Yale,
et chef d’Unité en Pédopsychiatrie à l’Hôpital New
Haven, Yale. Il est expert mondial dans le domaine
du diagnostic et du traitement de l’autisme. Au
CSC, Fred Volkmar dirige une clinique de l’autisme qui mène des
recherches avant-gardistes sur la biologie fondamentale de l’autisme,
son diagnostic et son traitement. Editeur du manuel de l’Autisme et
des Troubles Envahissants du Développement (Handbook of Autism
and Pervasive Developmental Disorders), Fred Volkmar fut aussi
l’auteur principal de la section consacrée à l’autisme figurant dans
la dernière édition du manuel sur le diagnostic et les statistiques
des troubles mentaux (Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders), le guide standard du diagnostic psychiatrique.
Page 13
• Les participants devront envoyer
leurs réalisations en bonne et due
forme à savoir : encadrée, sans
verre, et emballée. Les organisateurs ne mettront aucune œuvre
sous cadre.
Le nom de l’artiste et l’adresse
d’expédition doivent figurer au dos
de l’œuvre.
Il est conseillé d’envoyer une photo
de l’œuvre avec le nom de l’artiste
au verso de celle-ci.
T
OUCHES D’AUTISME :
5e Exposition Internationale
d’œuvres d’art de personnes autistes
Centre Culturel “Le Ciminiere”,
Viale Africa, Catane 8-10 octobre 2010
Comme chaque année depuis 1997,
Autismo Burgos organise une
exposition internationale d’œuvres
d’art réalisées par des personnes
autistes, l’objectif étant de stimuler
leur créativité et leur expression
artistique.
Conditions de participation :
Les œuvres doivent être originales et
ne doivent avoir fait l’objet d’aucune
publication. Elles peuvent être :
peintures, photos, etc. Chaque participant ne pourra soumettre qu’une
seule réalisation.
• Dimensions : les œuvres devront mesurer
entre 50 et 80 cm (cadre compris)
- Etant donné que la collecte de fonds
ne fait pas partie des objectifs de
cette Exposition, la vente d’œuvres
d’art n’est pas autorisée pendant
l’exposition.
Les organisateurs sont libres de
mentionner les noms des artistes et
de publier leurs réalisations dans des
catalogues ou sous un autre format,
selon le choix des organisateurs.
• L’exposition se déroulera sur les
lieux du congrès, dont la capacité
est limitée. Si nécessaire, un comité,
constitué de personnes impartiales
et concernées par le monde artistique ou celui de l’autisme, procèdera à une sélection.
• A l’ouverture, les 3 lauréats
ARTISMOS 2010 seront annoncés
et l’œuvre du gagnant sera choisie
pour illustrer le prochain poster de
la 6e édition. Les organisateurs
remettront un certificat de participation à tous les artistes. Un PRIX
DU PUBLIC participant à l’exposition
sera également décerné.
• L’organisation ne couvre pas les
frais d’expédition et de retour des
œuvres d’art. Les organisateurs
déclinent toute responsabilité en
cas de perte ou de dommages
occasionnés aux œuvres d’art.
• Les bulletins de participation sont à
retourner (par fax, courrier ordinaire
ou par e-mail) à Autismos Burgos,
Espagne, pour le 15 février 2010
au plus tard.
Les œuvres d’art devront être
envoyées à Autismos Burgos,
Espagne, avant le 4 mai 2010.
• Il se peut que l’exposition soit
itinérante, il y aurait donc d’autres
passages. Les participants en seront
informés le cas échéant.
• La soumission du bulletin de
participation implique l’acceptation
des conditions susmentionnées.
Les organisateurs se réservent le
droit de modifier le calendrier et de
prendre toute décision qui ne serait
pas mentionnée dans les conditions.
Coordonnées d’Autismo Burgos :
Autismo Burgos
C/ Valdenúñez, 8
09001 - Burgos - Espagne
Fax : 34-947-461245
Tel : 34-947-461243
Mail : [email protected]
Ce bulletin est également disponible
sur : www.autismoburgos.org
Données de participation :
(Chaque participant ou association/organisation est tenu de retourner ce bulletin directement à Autismo Burgos)
Données personnelles :
Nom : ....................................................................................................................
Tél. : .......................................................................................................................
Adresse : ............................................................................................................
Fax : .......................................................................................................................
Age : ......................................................................................................................
E-Mail : ..................................................................................................................
(Si le participant fréquente une organisation ou un centre, les données de ces derniers suffisent, il n’est pas nécessaire d’indiquer les données personnelles)
Description de l’ œuvre :
L’œuvre doit être retournée à :
A L’adresse mentionnée ci-dessus
A Une autre adresse : .................................................................................
Autisme - Europe
Type de l’œuvre (matériel, ex. : peinture) :
Titre : ....................................................................................................................
Autre information : .......................................................................................
Dimensions de l’œuvre : ..............................................................................
..................................................................................................................................
Brève biographie de l’auteur : ..................................................................
Personne de contact : ..................................................................................
..................................................................................................................................
Position : .............................................................................................................
(Ne pas oublier d’envoyer, dès que possible, une photo de l’œuvre avec le nom de l’artiste au verso de celle-ci)
J’accepte les conditions susmentionnées :
Date : ....................................................................................................................
Nom : ....................................................................................................................
Signature : ..........................................................................................................
Page 14
INVITATION
A L’ASSEMBLEE
GENERALE
D’AUTISME-EUROPE
Kassel - Allemagne
5 Juin 2010
Conformément aux statuts de notre association, nous avons le
plaisir de vous inviter à l’Assemblée Générale Annuelle d’AutismeEurope, qui aura lieu à Kassel, le samedi 5 juin 2010, de 14h
à 18h :
• Présentation
du rapport du Comité Exécutif
• Présentation
du rapport d’Activités 2009
• Présentation
du rapport Financier 2009
• Présentation
du Programme de Travail 2010
• Election
des Administrateurs
Tous les documents de travail de l’Assemblée Générale seront
envoyés ultérieurement, par e-mail, aux participants.
Dîner de Gala :
Samedi 5 Juin 2010 – 20h00
Veuillez noter que les réunions du Conseil d’Administration d’AE
auront lieu le samedi 5 juin 2010 dans la matinée et le dimanche 6
juin, également dans la matinée. En outre, une visite de l’exposition
est prévue le vendredi 4 juin 2010.
Pour de plus amples informations, nous vous invitons à prendre
contact avec le secrétariat d’AE : [email protected]
EXPOSITION
« I spy with my little eye … »
29 mai au 20 juin 2010 - Kassel
A l’occasion de son 40e anniversaire,
Autismus Deutschland e.V. organisera une
exposition d’œuvres d’art réalisées par des
personnes autistes. Cette exposition, intitulée
« I spy with my little eye … » se tiendra du 29
mai au 20 juin 2010 dans le hall documenta
à Kassel, ville mondialement connue pour
sa grande exposition d’art contemporain, la
Documenta.
Au total, plus de 180 œuvres telles que
des peintures, sculptures, photographies ou
encore des montages vidéo ont été soumises
à un jury. Parmi ses membres figurent notamment des artistes renommés tels que Konrad
H. Giebeler, le collectif d’artistes de Hamburg
« Die Schlumper » ou encore Adolf Beutler qui
reçut le troisième prix du premier concours
EUWARD 2000 (prix européen de la peinture
et de l’art graphique destiné à promouvoir les
artistes handicapés mentaux).
Jan Hoet, curateur international (Documenta
IX) et directeur fondateur du musée MARTa
à Herford, a été désigné ambassadeur de
l’initiative pour l’art et la culture en Allemagne,
AKKU. La qualité et la variété des œuvres
d’art ont fortement impressionné Jan Hoet qui
apportera son soutien à l’exposition.
L’intérêt suscité pour cette exposition et pour
l’initiative AKKU en Allemagne est significatif.
Nous représenterons AKKU lors de la grande
« Journée de rencontres » (Intégration par la
Culture) qui aura lieu le 27 juin 2010 sous les
auspices de la Région de la Ruhr. Par ailleurs,
AKKU est en contact avec plusieurs musées
d’Allemagne susceptibles d’exposer les œuvres
par la suite.
Nous serions enchantés de vous accueillir très
prochainement à Kassel !
Maria Kaminski (présidente)
Katharina Dietz (gestionnaire de projet)
Page 15
A
ctivités
des membres
Randonnée en Saxe suisse
Qui n’aime pas voyager ? S’extirper de la routine
quotidienne pour explorer des contrées lointaines, vivre
quelque chose de nouveau, d’excitant ou même inspirant.
Le plaisir de voyager chez les personnes avec autisme est
décrit dans les nombreux comptes-rendus affluant vers le
bureau d’édition de notre newsletter « Autismus ». Ces
récits énumèrent également les grandes et les petites
difficultés que peut rencontrer un touriste autiste. Tout
ça nous a donné l’idée d’organiser notre propre expédition
spéciale.
Aussitôt dit, aussitôt fait. C’est lors d’une visite à Dresde
que nous avons trouvé notre destination. Ce serait la
Saxe Suisse et, bien sûr, Dresde ! Je me suis empressée
de noter les premières idées qui me venaient sponta-
nément à l’esprit afin de ne rien oublier et c’est ainsi
que les choses ont pris forme. Nous avons trouvé un
logement approprié dans l’auberge Familiale Ste Ursule à
Naundorf, près de la ville de Whelen. La réussite d’une
expédition dépend aussi du choix des accompagnateurs,
en l’occurrence : notre présidente, Maria Kaminski,
Monsieur Frese et moi-même.
Alors que se peaufinait notre projet, taillé sur mesure en
fonction des participants, le planning minutieux nécessitait encore pas mal d’efforts. Ce dernier comprenait
plusieurs réunions et visites de la région. Certaines
questions restaient toujours sans réponse : Musée d’Art
ou Voûte Verte ? Ou aucun des deux car jugés trop
stressants ? Où peut-on effectuer une randonnée en
toute sécurité alors qu’on se trouve en pleine montagne ?
Combien de temps cela prendra-t-il ? Est-ce que tous
nos plans fonctionneront comme prévu ? Est-ce qu’on y
parviendra ? C’était pour moi un défi excitant, surtout en
tant que guide touristique amateur.
Puis, le jour J est arrivé. Armée d’un grand logo
« Autisme », j’ai attendu le groupe à la gare centrale de
Dresde. Ensuite, deux camionnettes ont pris en charge
les participants et leurs bagages. La pression s’est faite
ressentir dès le début car mes passagers, trois jeunes
autistes, ont vite fait de m’embarquer dans une discussion difficile en plein trafic ! A notre arrivée, nous avons
été accueillis par du café et des petits gâteaux qui nous
ont permis de nous relaxer. Nous avons ensuite fait une
petite promenade qui nous a donné l’occasion de jeter
un premier coup d’œil sur la pittoresque vallée de l’Elbe.
Autisme - Europe
La Saxe Suisse s’étend au Sud-Est de Dresde. Elle ravit
les touristes et est célèbre pour ses impressionnantes
formations de grès. La meilleure façon de les découvrir,
c’est de s’en approcher. Des gorges étroites, flanquées
d’énormes parois rocheuses, finissent par laisser place à
des champs, des forêts, des vallées en pentes douces et
à la Montagne à sommet plat, typique de la région. Nous
avons commencé par grimper le rocher de Lilienstein,
qui surplombe la vallée de ses 200 mètres de hauteur.
La vue surprenante et les plats délicieux du « Restaurant
du pic » ont, sans difficulté, détourné notre attention de
Page 16
tous nos efforts laborieux. Les plus courageux commencèrent à escalader
le sommet à l’aide d’échelles en métal et passerelles afin de profiter de la
vue du rocher plongeant dans la Vallée. Le reste se contenta de regarder
à distance raisonnable.
Les jours suivants ont été riches en découvertes. A Dresde, nous avons
visité le panorama historique de la ville, qui regorge de détails intéressants. Evidemment, nous avons aussi visité le centre-ville et son « Eglise
des femmes » (Frauenkirche) avant de terminer la matinée au Centre
Thérapeutique de l’Autisme, où nous étions attendus pour déjeuner. Nous
avons aussi visité le Château Königstein. Avec ses nombreux canons, ses
douves et ses murs épais, ce château est un must pour tous ses visiteurs.
L’histoire de la découverte de la porcelaine de Meissen est également très
captivante.
Les soirées étaient loin d’être ennuyeuses. La pièce commune de l’hôtel
était pourvue d’une table de pingpong, de billards, d’un piano, d’une petite
bibliothèque et d’une vaste collection de jeux électroniques. Nous nous
sommes essayés à tout, trop heureux de replonger un tant soit peu dans
notre enfance. Bref, tout le monde s’est bien amusé !
Photos
Photo 1 :
devant le Semper Oper
Photo 2 :
notre groupe devant
le rocher de Lilienstein
Il va de soi que notre groupe ne passait pas inaperçu en public mais tout le
monde s’y sentait bien. C’est sûr que nous avons été la cible de quelques
regards bizarres mais nous y avons toujours fait face dans la joie et la
bonne humeur. Dans ce groupe, tout le monde pouvait être soi-même
et les petits problèmes qui survenaient étaient résolus avec une aide
bienveillante.
Notre dernière excursion nous a amenés au cœur du parc national. Un
randonneur expérimenté (et thérapeute professionnel) nous a guidés le
long de sentiers étroits en plein milieu des formations de roches, superbement sculptées par les éléments. Hélas, le temps ne s’est pas montré
conciliant pour notre dernière sortie.
De retour à l’hôtel, nous avons refait nos valises. Voici comment un
membre du groupe, Stefan Weingarten, a résumé son séjour : « J’ai
l’impression d’être parti plus longtemps qu’une semaine, tellement j’ai
expérimenté de nouvelles choses. On a appris à mieux se connaître et on
s’est tous rapprochés. C’était magnifique. » Merci Stefan!
L’aventure ne s’arrête pas là ! Un autre groupe revient tout juste de la
Forêt Noire et nous avons déjà de nouvelles idées : Prague ? Ou peut-être
les Alpes ? Et pourquoi pas Rome ?
Bettina Bönsch
Page 17
Nouvelles
À propos des régimes
sans gluten et sans caséine
Récemment des pédiatres du Groupe Francophone de
Gastro-entérologie et de Nutrition Pédiatrique ont été
alertés par l’augmentation du nombre de familles voulant
pratiquer ou utilisant déjà les régimes sans gluten et
sans caséine (SGSC) pour des enfants présentant des
troubles du spectre autistique (TSA). Suite à la requête de
ces pédiatres, l’Agence Française de Sécurité Sanitaire
des Aliments (AFSSA) a entrepris d’évaluer l’efficacité et
l’innocuité de tels régimes. L’AFSSA est un établissement
public indépendant de veille, d’alerte, d’expertise, de
recherche et d’impulsion de la recherche qui a pour
objectif la protection et l’amélioration de la santé publique.
L’agence est responsable de missions opérationnelles
pour l’évaluation des risques et les bénéfices sanitaires
et nutritionnels. Elle représente la France auprès de
l’Agence européenne de sécurité des aliments.
Autisme - Europe
L’AFSSA vient de publier un rapport sur l’« Efficacité et
innocuité des régimes sans gluten et sans caséine proposés
à des enfants présentant des troubles envahissants du
développement (autisme et syndromes apparentés) » (1).
En effet, au fil du temps, le régime SGSC est devenu l’une
des prises en charge alternatives dans l’autisme. Sachant
que la mise en place d’un régime SGSC comporte un
risque pour l’état nutritionnel et la croissance d’un
enfant, ce rapport s’est attaché dans un premier temps
à rechercher et analyser les données scientifiques fiables
permettant d’évaluer leur efficacité. Une recherche
bibliographique extensive a donc été menée afin de
déterminer l’impact des régimes SGSC et l’effet d’une
charge de gluten et/ou de caséine sur l’expression et les
fonctions verbales, les fonctions cognitives, les fonctions
motrices et le comportement chez des enfants et des
adolescents atteints de TSA. Il est admis que le régime
SGSC permettrait de limiter la diffusion d’éléments (neuromédiateurs) qui affectent le cerveau. Il a été suggéré que
l’autisme serait associé à des troubles digestifs ou de
perméabilité intestinale favorisant le passage de dérivés
à activité opioïdes issus de la digestion enzymatique de
protéines du lait et des céréales. Ces dérivés seraient
ensuite véhiculés jusqu’au système nerveux central et
perturberaient le fonctionnement du cerveau. Le rapport
souligne que selon nos connaissances actuelles, la
suppression des protéines susceptibles de donner des
dérivés opioïdes conduirait à l’exclusion de pratiquement
tous les aliments. De plus les méthodes biochimiques les
plus modernes n’ont pas permis de détecter des dérivés
opioïdes dans les urines de sujets autistes (2)
Dans une deuxième partie, et toujours sur la base d’une
Page 18
analyse de la littérature scientifique, les rapporteurs se
sont intéressés aux relations susceptibles d’exister entre
TSA et maladies chroniques inflammatoires du tube
digestif. Bien qu’aucune donnée ne permette d’affirmer
que la prévalence de troubles digestifs chez les enfants
atteints de TSA soit supérieure par rapport à la population générale, le rapport recommande de rechercher ces
troubles puisqu’ils peuvent engendrer des modifications
du comportement surtout chez des enfants qui ne
peuvent exprimer verbalement leur douleur.
Enfin les rapporteurs ont cherché à évaluer l’innocuité
du régime SGSC qui comporte toujours un risque pour
l’état nutritionnel et la croissance d’un enfant. Le rapport
mentionne qu’aucune donnée scientifique ne permet de
conclure pour l’instant sur l’effet bénéfique ou néfaste des
régimes mais qu’un tel traitement ne devrait s’effectuer
que sous une surveillance stricte exercée par des nutritionnistes qualifiés.
Les conclusions de ce rapport sont en accord avec
le document officiel d’Autisme Europe « Les personnes
atteintes d’autisme : identification, compréhension, intervention » ainsi qu’avec plusieurs articles et guides de
bonnes pratiques (3-5).
1) Bresson JL, Houdart S, Margaritis I. Rapport de
l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Aliments :
Efficacité et innocuité des régimes sans gluten et
sans caséine proposés à des enfants présentant des
troubles envahissants du développement (autisme et
syndromes apparentés). Avril 2009.
2) Cass H et al. Absence of urinary opioid peptides in
children with autism. Arch Dis Child 2008, 93 :
745-750.
3) Fuentes-Biggi J et al. Guide de bonnes pratiques dans
le traitement des troubles du spectre autistique.
Revista de Neurologia 2006, 43 : 425-438
4) Johnson CP, Myers SM and the Council on Children
with Disabilities. Identification and evaluation of
children with autism spectrum disorders. Pediatrics
2007, 120 :1162-1182
5) Scottish
Intercollegiate
Assessment, diagnosis and
children and young people
disorders. A national clinical
sign.ac.uk.
Guidelines
Network.
clinical intervention for
with autism spectrum
guidelines. 2007. www.
Michel FAVRE
L
es Troubles du Spectre Autistique et le
monde de l’entreprise
Depuis longtemps, la communauté autistique et le monde de
l’entreprise ont été deux entités séparées. Mais cela n’a pas
lieu d’être. En 2008 l’association industrielle des technologies de l’information danoise a décerné le prix IT Danemark
à la compagnie SPECIALISTERNE. Ce qui fait l’originalité de
cette entreprise est que la majorité de ses employés sont
atteints de troubles du spectre autistique (TSA). Le prix
décerné prouve que l’industrie danoise de technologies de
l’information reconnait que les personnes avec TSA sont
compétitives sur le marché des technologies de l’information
danois.
Les consultants de SPECIALISTERNE sont atteints de TSA.
Ils effectuent diverses tâches pour de grandes entreprises
danoises et internationales telles que tests de logiciels,
contrôle de qualité, encodage de données, conditionnement/
expédition, programmation et monitoring. L’entreprise fait
l’objet d’une étude de cas à l’école de Commerce de Harvard
et j’ai été interviewé par le magazine Harvard Business
Review sur ce que les personnes avec TSA peuvent apporter
au milieu des affaires traditionnel. Grâce à SPECIALISTERNE
la porte du monde des affaires s’est ouverte aux personnes
avec TSA.
Au Danemark, nous sommes habitués à démontrer qu’audelà du handicap, se cachent des aptitudes spécifiques,
potentiellement précieuses dans le secteur des affaires et
que celles-ci, une fois développées, peuvent répondre aux
attentes du marché, voire les dépasser.
L’année dernière, la compagnie SPECIALISTERNE a été
reprise par la Specialist People Foundation – une organisation sans but lucratif dont l’objectif est de disséminer le
savoir-faire de SPECIALISTERNE dans le monde. La première
franchise internationale de SPECIALISTERNE sera établie à
Glasgow, Ecosse, en 2010.
Notre vision est que la société respecte et accepte les
personnes avec TSA en tant que citoyens à part entière.
Pour ce faire, nous avons l’intention d’établir des modèles
SPECIALISTERNE dans le monde entier afin de donner la
capacité et certifier les grandes entreprises pour employer
et encadrer des personnes avec TSA ou ADHD.
Nous sommes convaincus que le concept de SPECIALISTERNE
fonctionnera dans d’autres pays d’Europe. Grâce au soutien
des communautés autistiques et du monde de l’entreprise,
nous pourrons transférer le modèle dans différents pays et
créer des emplois productifs et épanouissants pour un grand
nombre de personnes avec TSA en Europe.
Cordialement,
Thorkil Sonne
Fondateur de SPECIALISTERNE
et de Specialist People Foundation
www.specialisterne.com
Page 19
U
n colloque Autisme
Europe à l’Institut
Pasteur de Paris
Autisme - Europe
Le 16 juillet dernier s’est tenu le
colloque international à l’Institut Pasteur
« Anticiper notre futur pour l’autisme »
organisé par Autisme Europe avec
l’aide de l’association française de
parents Pro Aid Autisme et le soutien
financier de la Fondation Orange et de
l’Institut. Le colloque était une initiative
des docteurs Thomas Bourgeron et
Joaquin Fuentes, à l’occasion de la
visite à Paris du professeur Robert
Hendren, Président de l’Académie
Américaine de Psychiatrie de l’enfant
et de l’adolescent. Malgré une date
peu propice pour les colloques en cette
période de vacances, plus de 300
parents et professionnels ainsi qu’une
délégation d’une trentaine d’américains
ont participé et contribué au succès
de cette réunion. Cette journée avait
débuté par une visite du musée et des
appartements de Louis Pasteur par les
délégués américains. Le colloque avait
pour principal objectif de donner des
informations et différents points de vue
nationaux et internationaux pour une
meilleure compréhension de l’autisme
et sur la mise en place de méthodes
et programmes de prise en charge
et d’accompagnement des personnes
avec des troubles du spectre autistique
(TSA).
Le colloque a commencé par une
communication du Professeur Catherine
Barthélémy (Centre Universitaire de
Psychiatrie de l’Enfant à Tours) qui a
présenté le document officiel d’Autisme
Europe dont elle est l’auteur avec
le Docteur Joaquin Fuentes « Les
personnes atteintes d’autisme : identification, compréhension, intervention ». Elle a ensuite présenté un
document publié par l’Agence Française
de Sécurité Sanitaire des Aliments
(AFSSA) ayant pour titre « Efficacité et
innocuité des régimes sans gluten et
sans caséine proposés à des enfants
présentant des troubles envahissants du développement (autisme et
syndromes apparentés) » (1). Elle a
terminé son exposé par la présentation
Page 20
du plan autisme 2008-2010 qui a
cours en France et a annoncé la publication d’un rapport à la fin de l’année
2009 sur le socle des connaissances
actuelles sur l’autisme.
Le professeur Thomas Bourgeron
(Université Denis Diderot, Paris VII) a
quant à lui fait état de nos connaissances sur la composante génétique
dans l’autisme. Il a mis l’accent sur
les dernières découvertes permettant d’incriminer des mutations dans
certaines protéines (Neuroligines,
Shank 3, connexines, …) ayant pour
fonction de maintenir une bonne
cohésion au niveau des synapses qui
assurent la communication entre les
neurones dans le cerveau. Il a ensuite
montré comment avec des techniques
tout à fait nouvelles on pouvait mettre
en évidence des anomalies sur les
chromosomes de personnes atteintes
d’autisme. Ces anomalies sont en
cours d’exploration dans de nombreux
laboratoires internationaux ce qui, à
moyen terme, permet d’entrevoir un
diagnostic précoce et une meilleure
compréhension des TSA. Il a, de plus,
souligné l’effet bénéfique que pouvait
apporter des traitements par la mélatonine dans l’accompagnement et la vie
quotidienne des personnes avec TSA et
leur famille.
Le professeur Robert Hendren, directeur de l’Institut M.I.N.D. (Medical
Investigation of Neurodevelopmental
Disorders, Sacramento, Californie)
qui est une organisation internationale de recherche multidisciplinaire
ayant pour objectif de comprendre les
causes et de développer des traitements pour les troubles neuro développementaux a, entre autres, présenté
les différentes recherches qui sont
poursuivies dans son institut, en particulier le projet « Phenome » qui a
pour objectif de mieux définir les différents sous groupes d’autisme encore
appelés phénotypes caractérisés par
des modes de comportement et des
critères biologiques spécifiques. Il
a aussi rapporté avec beaucoup de
prudence, en raison d’un manque de
preuves scientifiques irréfutables, l’état
de nos connaissances sur le rôle que
peuvent jouer les facteurs de l’environnement dans la survenue des TSA.
Le docteur Joaquin Fuentes (Policlinique
Gipuzkoa, Gautena, San Sebastian,
Espagne) a également présenté le
document officiel d’Autisme Europe et
fait état des différents guides de bonnes
pratiques et recommandations disponibles dans le monde et en Espagne (2).
Tous ces guides convergent sur l’utilité
de mettre en place des méthodes
et programmes éducatifs adéquats
et adaptés à chaque personne avec
autisme. Il a présenté les méthodes à
proscrire, les traitements pour lesquels
on n’a pas suffisamment d’éléments
pour conclure et les moyens efficaces
que l’on peut recommander et appliquer dans le cadre des TSA. Il a, en
outre, présenté le système d’accompagnement proposé au Pays Basque quel
que soit l’âge des personnes avec TSA.
Malgré le coût que peut représenter
ces prises en charge, il est évident que
l’éducation, l’autonomie et l’insertion
dans la société constituent les points
privilégiés de ce système mis en place
en Espagne.
Le colloque s’est terminé par une
discussion animée pendant 1h30 avec
l’ensemble des participants francophones ou anglophones qui ont posé de
nombreuses questions et apporté des
témoignages sur la situation aux EtatsUnis et en France. Nous espérons
que cette réunion organisée à l’Institut
Pasteur se reproduira dans l’avenir et
aura apporté un point de vue nouveau
aux parents et aux professionnels sur
les meilleures conditions qui sont mises
en place à l’étranger pour l’accompagnement des personnes avec TSA.
Michel Favre
•
Ces deux documents sont
disponibles en versions anglaise
et française sur les sites
www.autismeurope.org
ou www.proaidautisme.org
• Ces guides de bonnes pratiques sont
disponibles à l’adresse
http://iier.isciii.es/autismo
A
utisme, actualité et perspectives - Vers
de bonnes pratiques au service de tous
ème
Université d’Automne de l’arapi
10
du 6 au 10 octobre 2009
Pendant 4 jours ce vaste sujet, qui englobe aussi bien
les pratiques scientifiques, les modalités de prise en
charge, leur évolution, leur efficacité et leur validité que le
dépistage précoce, le diagnostic génétique et l’usage des
médicaments, a été traité par de nombreux chercheurs
et cliniciens en conférences plénières, en ateliers de
travail et sous forme de communications affichées.
Quelques moments phares de ces journées : Bruno
Falissard (pédopsychiatre, France) et Nadia Chabane
(pédopsychiatre, France) soulignent la nécessité de se
référer à une méthodologie rigoureuse, comme celle
utilisée en médecine somatique, pour évaluer les différentes interventions auprès des personnes avec autisme.
Cependant, les méthodes classiques, intégrant analyses
quantitatives et qualitatives, se heurtent souvent aux particularités des troubles autistiques et de ce fait, compliquent l’interprétation des résultats qui s’appuient sur des
instruments standardisés plus ou moins adaptés à cette
pathologie. Pour tenir compte des nouvelles hypothèses
dans les champs des TED, Nadia Chabane propose
de repenser les stratégies d’évaluation afin d’individualiser davantage les mesures et de mettre en place des
paradigmes intégrant la notion de biais d’interprétation.
Avec une pointe d’humour, Erice Willaye (psychologue,
Belgique) analyse les difficultés, observables dans de
nombreux services, à appliquer les bonnes pratiques,
c’est-à-dire à mettre en place des stratégies éducatives
correspondant aux besoins spécifiques des personnes
avec autisme. Il essaie d’identifier les différents freins
qui empêchent la transformation des pratiques sur le
terrain. Apparemment, il ne s’agit ni d’une insuffisance de
formation professionnelle, ni d’un problème financier… et
si cette résistance était due à l’appréhension du changement de la part des professionnels ?
L’intervention d’Ami Klin (psychologue, USA), présentée
par Mônica Zilbovicius, porte sur des études du regard,
réalisées avec le « eye-tracking ». Cette technique, non
invasive, permet de localiser et de suivre le regard d’une
personne avec une grande précision. Les anomalies de
mécanismes de l’engagement social sont déjà présentes
chez le nourrisson avec autisme puisque, lorsque l’on lui
parle, il fixe son regard prioritairement sur les aspects
physiques de l’environnement (la bouche) et pas, comme
le nourrisson ordinaire, sur les aspects exprimant l’émotion (les yeux).
Ces études montrent la tendance de privilégier l’intérêt
pour le monde physique et matériel plutôt que social, dès
la petite enfance. Compte tenu de la plasticité cérébrale,
la recherche pourrait s’orienter vers des interventions
thérapeutiques capables de modifier les stratégies d’engagement social dès les premiers signes de l’autisme.
Vittorio Gallese (neurologue, Italie) examine le rôle
des neurones miroirs sur les interactions sociales :
comprendre les actions et les intentions de l’autre. Les
neurones miroirs interviennent également sur la capacité
d’imitation et sur la planification cérébrale des gestes
quotidiens, nécessaires à leur exécution. Une piste
d’exploitation lointaine de ces résultats serait la possibilité
d’une réorganisation cérébrale, compensant partiellement
les fonctions déficitaires.
Bien que les études sur les neurones miroirs ouvrent de
nouvelles voies intéressantes pour une meilleure compréhension des troubles autistiques, il faut rester prudent,
car à ce jour, ces hypothèses ne sont testées que sur
des primates.
D’autres études récentes sur l’orientation du regard et
sur la dilatation de la pupille indiquent une différence de
dilatation pupillaire entre les enfants avec autisme et les
enfants sans troubles du développement, lorsqu’ils observent les comportements sociaux d’autres personnes.
Cette particularité pourrait permettre une prévention
précoce des symptômes sociaux. Les données de cette
recherche s’inscrivent dans l’hypothèse d’un dysfonctionnement du système des neurones miroirs dans les TED
(Terje Falck-Yitter, psychologue, Suède).
Jacqueline Nadel (psychologue, France) présente des
travaux de recherche sur l’imitation d’actions en tant que
moyen de communication non verbale et sur la capacité
d’établir un lien entre perception et production motrice.
Elle évoque l’hypothèse que le SNM (Système Neuronal
Miroir) est la base d’un lien entre émission et réception
d’un message, ce qui signifierait que le SNM occupe une
place centrale dans l’interaction sociale.
S’appuyant sur des vidéos présentant des situations
diverses d’imitation spontanée,Jacqueline Nadel montre
que ce type de communication est bien présent chez
l’enfant autiste sans langage et peut être utilisé pour
développer d’autres formes de communication.
L’arapi, étant une association de partenariat entre professionnels et parents, a réservé une planche horaire pour
donner la parole à différentes associations : UNAPEI,
Autisme France, Sésame Autisme, SatedI et Autisme
Europe. En tant que représentante d’Autisme Europe,
mon intervention portait sur « Les Droits des Personnes
avec Autisme» en dénonçant notamment, exemples à
l’appui, la discrimination dont ces personnes sont toujours
victimes dans la majorité des pays européens.
Ces quatre jours, riches en informations, ont également
permis, grâce à une organisation originale des horaires,
de nombreux échanges informels entre professionnels
et parents permettant d’établir ou renforcer des liens,
de faire des projets d’échanges, de programmer des
visites. L’Université d’Automne reste en France l’événement majeur pour faire le point sur les avancées de la
recherche et sur les interventions innovantes dans le
domaine des TSA.
Rita Thomassin
Page 21
ASSOCIATIONS MEMBRES D’AUTISME-EUROPE
MEMBRES
EFFECTIFS
(associations nationales
autistes et de parents)
de
personnes
ALLEMAGNE
Autismus Deutschland
Bebelallee, 141
D - 22297 HAMBOURG
Tél: + 49.40.511.56.04
Fax: + 49.40.511.08.13
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.autismus.de
ARMENIE
Autism Overcoming
9 Arshakuniats St.,
Yerevan, Armenia
Tél: +374 91 41 59 83
+374 91 73 90 12
E-mails: [email protected]
[email protected]
BELGIQUE
A.P.E.P.A.
Rue de l’Aurore 98
B-5100 Jambes
Tél: + 32-81-74.43.50
Fax: + 32-81-74.43.50
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.ulg.ac.be/apepa
C/Navaleno, 9
E - 28033 MADRID
Tél: + 34.91.766.22.22/72.65
Fax: + 34.91.767.00.38
E-mail : [email protected]
Site Internet : www.fespau.es
FUNDACION MENELA
c/o M. Jimenez Casas Avda Marqués
de Alcedo, 19
E - 36203 VIGO - PONTEVEDRA
Tél: + 34.986.42.34.33
Fax: + 34.986.48.34.06
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.menela.org
FUNDACION “Mas Casadevall” (FMCA)
Apartat de Correus 172
E-17820 Banyoles (El Pla de l’EstanyGirona)
Tél: +34.972.57.33.13
Fax: +34.972.58.17.12
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.mascasadevall.com
GAUTENA
P.O. Box 1000
E - 20080 SAN SEBASTIAN
Tél: + 34.943.21.53.44
Fax: + 34.943.21.52.39
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.gautena .org
V.V.A.
Groot Begijnhof 14
B - 9040 GENT
Tél: + 32.78.152.252
Fax: + 32.9.218.83.83
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.autismevlaanderen.
be
FINLANDE
F.A.A.A.S.
Kaupintie 16 B
FI - 00440 HELSINKI
Tél: + 358.9.77.42.770
Fax: + 358.9.77.42.77.10
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.autismiliitto.fi
CHYPRE
C.A.A.P.
P.O. Box 56149
3304 LIMASSOL
Tél: + 357.25.343.461/2
Fax: + 357.25.343.446
Email: autisticassociation@cytanet.
com.cy
Site Internet : www.autism-societycyprus.org
FRANCE
A.F.A.A.-Pro Aid Autisme
19, Rue de Martyrs
F - 75009 PARIS
Tél : + 33.1.45.41.52.93
Fax: + 33.1.45.41.52.93
E-mail: [email protected]
Site Web : www.proaidautisme.org
CROATIE
S.H.P.A.C.
Dvorniciceva 6
10000 ZAGREB
Tél: + 385.1.46.83.867
Fax: + 385.1.46.83.867
AUTISME FRANCE
Lot 110-111 Voie K
460 avenue de la Quiera
F-06370 Mouans Sartoux
Tél: + 33.4.93.46.01.77
Fax: + 33.4.93.46.01.14
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.autismefrance.org
ESPAGNE
A.P.N.A.B.I.
C/.Antonio Guezala, lonjas 1 y 2
E - 48015 BILBAO
Tél: + 34.94.475.57.04
Fax: + 34.94.476.29.92
E-mail : [email protected]
SESAME AUTISME
53, rue Clisson
F - 75013 PARIS
Tél: + 33.1.44.24.50.00
Fax: + 33.1.536.12.563
E-mail: [email protected]
Site Internet:www.sesame-autisme.com
APNA-ESPANA
C/Navaleno, 9
E - 28033 MADRID
Tél: +34.91.766.22.22
Fax: +34.91.767.00.38
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.apna.es
GRECE
E.L.P.I.D.A.
Prof.M. Antoniadou, Univ. Of Thes.
Oreokastro P.O.Box. 48
GR - THESSALONIKI CP 57013 PR 48
Tél: + 30.2310.697.614
Fax: + 30.2310.696.460
Email: [email protected]
AUTISMO BURGOS
C/ Valdenunez, 8
E - 09001 BURGOS
Tél: + 34.947.46.12.43
Fax: + 34.947.46.12.45
E-mail: autismoburgos@autismoburgos.
org
Site Internet: www.autismoburgos.org
AUTISMO-ESPANA
C/ Eloy Gonzalo 34 1°
E - 28010 MADRID
Tél: + 34.91.591.34.09
Fax: + 34.91.594.18.31
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.autismo.org.es
F.E.S.P.A.U.
G.S.P.A.P.
c/o Prof. C. Alexiou, Univ.of Thes.
2, Athenas Street
GR - 10551 ATHENES
Tél: + 30.210.321.6550
Fax: + 30.210.321.6549
E-mail: [email protected]
HONGRIE
Hungarian Autistic Society (HAS)
1085 Budapest
Baross u. 28.
II. em. 6/A.
12-es csengőo
Tél: +36-1-354 1073
Fax:+36- 1- 302.01.94.
Email: [email protected]
[email protected]
IRLANDE
I.S.A.
16/17 Lower. O’Connell Street
IRL - 1 DUBLIN
Tél: + 353.1.874.46.84
Fax: + 353.1.874.42.24
E-mail: [email protected]
Site internet: www.autism.ie
Site Internet: www.autismromania.ro
ROYAUME-UNI
N.A.S.
393 City Road
UK - LONDON EC1V 1NG
Tél: + 44.20.7833.2299
Fax : + 44.20.7833.9666
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.nas.org.uk
ITALIE
AUTISMO ITALIA
Via Pinaroli 3
20135 Milano
Tél: + 39. 02 54.10.74.99
Fax: +39 02 700 537 540
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.autismoitalia.org
The Scottish Society for Autism
Hilton House, Alloa Business Park
Whins Road
UK - ALLOA FK10 3SA - SCOTLAND
Tél: + 44.1.259.72.00.44
Fax: + 44.1.259.72.00.51
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.autism-in-scotland.
org.uk
A.N.G.S.A.
Via Casal Bruciato 13
I - 00159 ROMA
Tél : + 39.06.43.58.76.66
Fax: + 39.081.807.13.68
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.angsaonlus.org
SERBIE
ASSOCIATION SERBE DE L’AUTISME
Gundulicev venac Street, 40
11 000 Belgrade, Serbie
Tél/Fax: +381 11 3391-051
E-mail: [email protected]
Site Internet : www.autizam.org.yu
LUXEMBOURG
APPAAL
Mme Leisen-Glesener
16 Grand Rue
L-9905 Trois Vierges
Tél: +352-621-637.975
Email: [email protected].
eu
Site Internet: www.appaal.lu
SLOVAQUIE
S.P.O.S.A.
Namestie 1.maja 1.
POBOX 89
810 00 SK- BRATISLAVA 1
Phone + 421 915 703 708
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.sposa.sk
Fondation Autisme Luxembourg
31, Duerefstrooss,
L-9766 Munshausen
Tél.: +352-269.11.11
Fax:+352-269.10.957
Email : [email protected]
Site Internet: www.fal.lu
NORVEGE
A.I.N.
Postboks 6726 Etterstad
N - 0609 OSLO
Tél: + 47- 23 05 45 70
Fax : + 47- 23 05 45 61/51
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.autismeforeningen.
no
PAYS-BAS
N.V.A.
Prof. Bronkhorstlaan 10
NL - 3723 MB BILTHOVEN
Tél: + 31.30.229.98.00
Fax: + 31.30.266.23.00
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.autisme.nl
PORTUGAL
Federacao Portuguesa de Autismo
Rua José Luis Garcia Rodrigues
Bairro Alto da Ajuda
P-1300-565 Lisboa
Tél: + 351.21.361.6250
Fax: + 351.21.361.6259
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.appda-lisboa.org.
pt/federacao
APPDA Norte
Rue D. Carlos 1, n110
4430-258 Vila Nova de Gaia
Tél: 00351 22 716 9550
Fax:00351 22 716 9559
Email: [email protected]
Site Internet: www.appda-norte.org.
pt/contacto
ROUMANIE
AUTISM ROMANIA
O.P. 9 C.P. 95
RO-BUCAREST
E-mail: [email protected], [email protected]
SLOVENIE
CENTER DRUSTVO ZA AVTIZEM
Lavriceva 5
SL-2000 MARIBOR
Tél : +386 31 470 187
E-mail : [email protected]
Site Internet: www.avtizem.org
SUEDE
RIKSFORENINGEN AUTISM
Bellmansgatan 30
S- 118 47 STOCKHOLM
Tél: +46 8 702 05 80
Fax: + 46.86.44.02.88
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.autism.se
SUISSE
AUTISME SUISSE
Rue de Lausanne 91
CH - 1700 FRIBOURG
Tél: + 41.26.321.36.10
Fax: + 41.26.321.36.15
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.autisme-suisse.ch
TURQUIE
TODEV
Ressam Salih Ermez cad. Molla sk.
No:6
81060 GÖZTEPE / KADIKÖY
ISTANBUL
Tél: + 90.216.565.45.35
Fax: + 90.216.565.45.46
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.todev.org
MEMBRES
AFFILIES
(associations régionales de personnes
autistes et de parents)
CROATIE
A.C.A.P.
c/o Mrs Lidija Penko
Senjskih uskoka 1
51000 RIJEKA
Tél: + 385.51.551.344
Fax: + 385.51.551.355
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.autizam-ri.hr
ESPAGNE
AUTISMO GALICIA
Rua Home Santo de Bonaval no 74-bajo
E - 15703 SANTIAGO DE COMPOSTELA
Tél: + 34.981.589.365
Fa : + 34.981.589.344
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.autismogalicia.org
APNA-GRANADA
Paseo de Ronda, 96-2 , C
E - 18004 GRANADA
Tél: + 34.95.826.17.90
Fax: + 34.95.825.02.04
FUNDACIO CONGOST AUTISME
Ronda del Carril 75
08530 - La Garriga - Barcelona - Spain
Tél: +34-93-871.47.57
Fax: +34-93-871.48.02
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.autisme.com
FUNDACION “Mas Casadevall” (FMCA)
Apartat de Correus 172
E-17820 Banyoles (El Pla de l’EstanyGirona)
Tel: +34.972.57.33.13
Fax: +34.972.58.17.12
E-mail: [email protected]
Website: www.mascasadevall.com
NUEVO HORIZONTE
Avda de la Communidad de Madrid, s/n
E - 28230 LAS ROZAS DE MADRID
Tél : + 34.91.637.74.55
Fax : + 34.91.637.77.62
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.autismo.com
ESTONIE
E.A.S.
Rahu 8
EST - TARTU 50112
Tél: + 372.7.487.992
E-mail: [email protected]
FRANCE
ABRI MONTAGNARD
F - 64490 OSSE EN ASPE
Tél: + 33.5.59.34.70.51
Fax: + 33.5.59.34.53.21
E-mail: [email protected]
AUTISME EVEIL
179, Rue des Narcisses
F - 74330 EPAGNY
Tél: + 33.4.50.51.11.50
Fax: + 33.4.50.68.18.99
E-mail [email protected]
Site Internet: www.autisme74.com
AUTISME POITOU-CHARENTES
Monsieur Jean Marie Baudoin
23, rue Noir
79000 Niort Tél: + 33.549.24.14.87
E-mail: [email protected]
A.T.G.D.P.A. - AUTISME 64
Mairie d’Arraute
F-64120 ARRAUTE-CHARITTE
Tél: + 33.5.59.65.40.14
DIALOGUE AUTISME
BP 248
45162 Olivet Cedex
Tél: +33 02 38 66 34 75
Fax: +33 02 38 66 34 75
Email : dialogue-autisme@voilà.fr
HONGRIE
MÁS FOGYATÉKOS GYERMEKEKÉRT
ALAPÍTVANY
Móri út 16
H-8000 Székesfehér vár
E-mail : [email protected]
Site internet : www.autizmus.org
ITALIE
FONDAZIONE CLARA FABIETTI
via Spartaco, 30
I - 20135 MILANO
Tél: + 39 02 5412 7248
E-mail: [email protected]
ANGSA-LOMBARDIA onlus
Viale Lunigiana 40
I-20125 Milano
Tél: + 39-02-67.49.30.33
Fax: + 39-02-67.38.73.33
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.angsalombardia.it
PORTUGAL
A.P.P.D.A.-Lisboa
Rua José Luis Garcia Rodrigues
Bairro Alto da Ajuda
P - 1300-565 LISBOA
Tél: + 351.21.361.6250
Fax: + 351.21.361.6259
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.appda-lisboa.org.pt
ROYAUME-UNI
AUTISM INITIATIVES
7, Chesterfield Road
UK - CROSBY LIVERPOOL L23 9XL
Tél: + 44.1.51.330.95.00
Fax: + 44.1.51.330.95.01
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.autisminfo.org
DEVON & CORNWALL
Sterling Court, Truro Hill, Penryn,
Falmouth
UK - TR10 8AR CORNWALL
Tél: + 44.1.326.37.1000
Fax: + 44.1.326.37.1099
E-mail: [email protected]
AUTISM ANGLIA
Century House – Riverside Office Center
North Station Road, Colchester
UK-C01 1RE Essex
UNITED KINGDOM
Tél: +44 (0) 12 06 577678
Fax: + 44 (0) 1206 578581
Email: [email protected]
Site Internet: www.autism-anglia.org.uk
E.S.P.A.
6-7 The Cloisters
Tyne & Wear
UK - SUNDERLAND SR2 7BD
Tél: + 44.1.91.510.2412
Fax: + 44.1.91.563.7711
H.A.S.
1634 Parkway, Solent Business Park,
Whiteley, Fareham
UK-HAMPSHIRE PO15 7AH
Tél: +44.1.489.880.881
Fax: + 44.1.489.880.890
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.has.org.uk
AUTISM N.I. (PAPA)
Donard, Knockbracken Healthcare Park,
Saintfield Road
UK - BELFAST BT8 8BH
Tél: + 44.28.90.401.729
Fax: + 44.28.90.403.467
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.autismni.org
AUTISM. WEST MIDLANDS
18 Highfield Road,
Edgbaston, Birminghan
UK - B15 3 DU
Tél: + 44.121.450 7575
Fax: + 44.121.450 7581
Site Internet: www.autismwestmidlands.
org.uk
E-mail: [email protected]
SUISSE
AUTISME SUISSE ROMANDE
2, Avenue de Rumine
CH - 1005 LAUSANNE
Tél: + 41.21.341.93.21
Fax: + 41.21.341.90.79
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.autisme.ch
MEMBRES
ASSOCIES
BELGIQUE
OPLEIDINGSCENTRUM AUTISME
Plantin en Moretiuslei 12
B - 2018 ANTWERPEN
Tél: + 32.3.235.37.55
Fax: + 32.3.236.58.46
E-mail: [email protected].
Site Internet: www.ocautisme.be
FRANCE
ASSOCIATION LES LISERONS
78, Grande Rue Saint-Laurent-d’Agny
F - 69440 MORNANT
Tél: +33.4.78.48.38.90
Fax: +33.4.78.48.71.97
E.D.I. FORMATION
21, Avenue Cévoule
F- 06220 GOLFE JUAN
Tél: + 33.4.93.45.53.18
Fax: + 33.4.93.69.90.47
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.autisme-formation.
net
U.N.A.P.E.I.
15, Rue Coysevox
F - 75876 PARIS Cedex 18
Tél: + 33.1.44.85.50.50
Fax: + 33.1.44.85.50.60
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.unapei.org
HONGRIE
A.F.R.G.
Delejutca 24-26, Mailbox:1480
H - 1089 BUDAPEST
Tél: + 36.1.210.43.64
Fax: + 36.1.314.28.59
E-mail: [email protected]
ISLANDE
Umsjonarfelag einhverfra
Haaleitisbraut 11-13
IS - 108 Reykjavik
Tél: +354 562 1590
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.einhverfa.is
ITALIE
A.P.A.M.A.
c/o P.A.M.A.P.I. Scuola ‘Amerigo
Vespucci’
Via Bolognese, 238
I - 50139 FIRENZE
Tél: + 39.05.54.00.594
Fax: + 39.05.54.00.594
E-mail: [email protected]
A.P.R.I.
C/o ANFFAS Via Rasi, 14
I - 40127 BOLOGNA
Tél: + 39.051.24.45.95
Fax: +39.05.124.95.72
E-mail: [email protected]
MAROC
A.P.A.E.I.
Rue 9 Avril - Maârif
CASABLANCA
Tel: + 212.(0)5 22.25.81.43
Fax: + 212.(0)5 22.25.57.11
E-mail: [email protected]
POLOGNE
N.S.A.
ul. Montwilla 2
71-601 Szczecin
E-Mail: [email protected]
COMMUNITY OF HOPE FOUNDATION
Ul. Krakusów 1A/43
30-092 Kraków
Tél:+48.12.413.06.69
Fax: +48.12.413.29.01
E-mail:[email protected]
FONDATION SYNAPSIS
Ul. Ondraszka 3
02-085 Warsawa
Tél/fax: +48.22.825.77.57
E-mail: [email protected]
Site Internet: www.synapsis.waw.pl
REPUBLIQUE DE MACEDOINE
Macedonian Scientific Society for Autism
(MSSA)
Institute of Special Education and
Rehabilitation,
Faculty of Phylosophi Bull. Krste
Misirkov b.b.
1000 Skopje
République de Macédoine
Tél. +389-2-3116-520 (Ext.234)
Fax: +389-2-3118-143
[email protected]
Site Internet: www.mssa.org.mk
REPUBLIQUE TCHEQUE
AUTISTIK CLUB
c/o Miroslava Jelinkova
Kyselova 1189/24
182 00 PRAGUE 8
Tél: + 42.2.471.42.55
Fax: + 42.2.471.42.55
E-mail: [email protected]
UKRAINE
AUTISM SOCIETY OF UKRAINE
30, New Mill Road, Thougsbridge (near
Holmfirth)
UK - WEST YORKSHIRE HD7 2SH
Tél: + 44.1.484.681.471
Email : [email protected]