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N°20 J U I N COALITION EUROPÉENNE CONTRE LE CANCER DU 2011 SEIN Les Nouvelles d’Europa Donna B u l l e t i n d e l ’ A s s o c i a t i o n E u ro p a D o n n a F o r u m F r a n c e Avec le patronage du Ministère de la Santé, de la Ligue nationale contre le cancer et de l’Institut National du Cancer Vers un autre regard sur le cancer ? L’image du cancer s’impose aujourd’hui comme une préoccupation majeure de l’ensemble des acteurs de sa prise en charge. La perception, la représentation et le ressenti du public n’ont, en effet, pas suivi l’évolution de la situation des personnes concernées, qui vivent plus longtemps et mieux, guérissent dans plus de la moitié des cas, restent actives et aspirent à une légitime « normalité ». Alors que la réalité progresse chaque jour, l’image du cancer reste très négative, chargée de souffrance et de stigmatisation. Deux événements récents s’inscrivent dans une démarche d’amélioration de cette situation obsolète. Le groupe d’études Cancer et causes sanitaires nationales de l’Assemblée nationale y a consacré les 7èmes Rencontres Parlementaires sur le cancer, au cours desquelles Europa Donna a pu exprimer remarques et idées (voir p. 4). Et l’INCa et le Ministère de la santé ont lancé une nouvelle campagne nationale de sensibilisation à un nécessaire « changeons de regard ». Elle oppose, par le verbe et l’image, le cancer - anonyme - à la personne, le patient - qui rappelle « je suis une personne, pas un cancer » - à la société qui la représente par son cancer et pas son prénom. Sacha : « Je participe à la campagne parce que j’ai vécu le cancer, que je peux donc aider les autres et témoigner que ce n’est pas une maladie honteuse. » 2 REGARDS D’ARTISTES SUR LE CANCER « Car ceux qui vont mourir, on ne les salue plus, le malheur crée autour d’eux un salutaire précipice social. Ils sont peu nombreux, ceux qui osent encore franchir ce fossé qu’autour de vous les larmes ont creusé. Pourtant, vous n’êtes pas dans la tragédie, vous êtes dans la vie et ce sont les autres, qui nomment votre vie tragédie. Le désastre que vous vivez est au-delà des mots, il n’y a rien à en dire. Il ne se décompose pas en acte, en scènes. Euripide et Sophocle y ont moins de place que Caroline et Sailor Moon. Ce désastre a un goût perpétuel de nausée, mais il déborde aussi de tendresse, de baisers ». Philippe Forest - L’enfant éternel (1998) « Ceci s’était passé il y a quelques jours à la consultation des cancéreux. On n’en dormait déjà pas de la nuit, quand on était envoyé à cette consultation. Et voilà que le docteur Dontsova avait prescrit à Paul Nicolaïevitch une hospitalisation immédiate. Plus tard, il accède à sa chambre, une chambre à plusieurs lits, où il est interpellé. « Dis-moi mon vieux, tu as un cancer de quoi ? » À cette question, Paul Nicolaïevitch qui venait d’arriver à son lit, chancela sur ses jambes. Il leva les yeux sur le malotru, faisant l’effort pour ne pas s’emporter et ses épaules eurent un frémissement convulsif. Et il dit avec dignité : « De rien du tout, ce n’est pas le cancer ». L’individu renifla, puis bien haut à travers toute la chambre, il lança sentencieusement : « Vous avez vu cet imbécile ? S’il n’avait pas un cancer, est-ce que c’est ici qu’on l’aurait mis ? ». Alexandre Soljenitsyne - Le pavillon des cancéreux (1963-1967) Sommaire 2 LA RECONSTRUCTION MAMMAIRE, DIFFICULTÉS ET RICHESSE 3 TEMOIGNAGES 4 5 COMMUNICATION ET MÉDIAS : QUELLE IMAGE DU CANCER ? 6 LYON : UN NOUVEAU PROGRAMME DE RÉADAPTATION A L’EFFORT PHYSIQUE 7 NOS DÉLÉGATIONS ONT DU TALENT 8 AGENDA, PARTENARIATS BULLETIN D’ADHÉSION Les Nouvelles d’Europa Donna B u l l e t i n d e l ’ A s s o c i a t i o n E u r o p a D o n n a F o r u m F r a n c e La reconstruction mammaire Alors que les progrès de la chirurgie permettent de rendre un sein à une femme, on pourrait s’attendre à autant de reconstructions que de mastectomies. Il n’en est rien, car la reconstruction met en cause bien autre chose que la seule réparation physique. LARECONSTRUCTIONMAMMAIRE,DIFFICULTÉSETRICHESSE Nicole Alby, psychologue Malgré de réels progrès techniques, seulement 40% des patientes choisissent la reconstruction après une mastectomie. Beaucoup s’en étonnent. Pourtant le choix n’est pas simple. 2 Les questions se bousculent : aspect du nouveau sein, sensibilité, choix de la technique chirurgicale, craintes liées à une nouvelle intervention. Un grand espoir est mis dans la rencontre d’une femme « comme moi », montrant combien la traversée de cette expérience inquiète. Le traumatisme psychologique infligé par le diagnostic de cancer aggravé par la mastectomie peut expliquer l’angoisse des patientes face à un choix qui concerne aussi directement leur image d’elles-mêmes. C’est que la reconstruction doit en fait réparer une double blessure, la perte visible du sein opéré et l’effraction non moins douloureuse infligée par le diagnostic de cancer et les traitements. Blessures qui fragilisent toutes les patientes au moment où devra se prendre la décision de se faire reconstruire le sein. Un choix personnel et difficile C’est pourquoi un temps d’élaboration du traumatisme est indispensable, la reconstruction restera toujours un choix difficile et personnel. Lors du diagnostic de cancer du sein toute femme ressent ce qui est une trahison de son propre corps, la perte de son sein peut évoquer la peur, plus difficile à exprimer, de celle de la vie. Le cancer s’inscrit dans une histoire qui facilitera ou non l’acceptation de la perte et donc celle de la reconstruction. Pour accepter la reconstruction il faut avoir élaboré la perte. Elle doit être proposée à toute femme subissant une mastectomie, et sans exigences financières excessives. Proposée, mais, me semble-t-il, pas discutée lors de la consultation d’annonce, pour permettre l’élaboration décrite plus haut. Elle demande aux patientes de faire un choix presque toujours angoissant : rester avec une prothèse externe ou se faire refaire un sein. Ensuite vient le choix entre différentes techniques, imaginer le sein reconstruit, comment sera-t-il ? consistance, apparence, sensibilité ? Il ne s’agit pas d’une chirurgie simple, il faut souvent plusieurs interventions. Enfin pour les femmes actives cela veut dire un nouvel arrêt de travail et des sacrifices matériels que toutes ne peuvent ou ne veulent pas faire. Une place à part doit être faite aux mastectomies pour petits cancers in situ, très difficiles à admettre. La reconstruction immédiate est légitime, mais l’écart entre l’importance du geste et une pathologie peu grave crée une situation complexe. Enfin il ne faut pas oublier les femmes pour qui la reconstruction est la condition pour accepter la mastectomie. Dans tous les cas la décision de se faire ou non refaire le sein impose un choix angoissant. Il oblige la femme à décider pourquoi elle veut se faire réparer, le prix qu’elle accorde à son image. L’acceptation de la reconstruction va bien au-delà de celle des propositions du chirurgien, elle implique celle d’une réparation de l’image interne de soi, une forme de réconciliation avec soimême. Certaines femmes seront aussi satisfaites d’une autre acceptation, celle de leur cicatrice. Encore une fois c’est un choix strictement personnel. La relation avec l’autre mise à nu L’attitude du partenaire compte bien sûr, surtout s’il sait laisser - avec sa propre sensibilité, sa possibilité de s’identifier à l’autre - sa liberté à sa compagne. Certaines ne vont pas mieux supporter « je t’aime comme tu es » ou « choisis c’est ton corps » si sincères que soient ces phrases. Tout dépend de la communication dans le couple et cela bien avant le cancer. Le traumatisme du cancer met à nu, pour le pire mais aussi pour le meilleur, on ne le dit pas assez, la relation avec l’autre. Le choix de la reconstruction peut être alors le signe que la femme se permet, pour elle comme pour son compagnon, de réparer son image. Un univers d’angoisse et d’espoir La qualité de la relation avec le chirurgien est capitale, confiance assortie du respect du temps psychique nécessaire à chacune. Ici plus qu’ailleurs il faut proposer sans imposer. La tolérance du chirurgien aux questions répétées, à l’angoisse, permet entre lui et sa patiente, une alliance thérapeutique nécessaire à faciliter une décision. Celle-ci peut être immédiate ou demander des mois voire des années, témoignant de l’importance du temps psychique nécessaire à l’acceptation de la reconstruction et différent pour chacune. L’appropriation par chacune du sein refait comme son propre sein demandera aussi un temps variable fonction de la structure et de l’histoire psychologique de chacune. Il y a dans la chirurgie de « reconstruction » un univers de représentations, d’angoisses mais aussi d’espoir et de restauration de l’image du corps blessé par le cancer qui en font la difficulté mais aussi la grande richesse. Les Nouvelles d’Europa Donna B u l l e t i n d e l ’ A s s o c i a t i o n E u r o p a D o n n a F o r u m F r a n c e La reconstruction mammaire LEURSRECONSTRUCTIONS Témoignages recueillis par Édith Bouchemal Léa, Paris « Lorsque le chirurgien m'a annoncé en 2005, alors que je venais d’avoir 40 ans, que j'avais un cancer du sein et qu'il réaliserait une mastectomie 3 jours plus tard, j'ai de suite pensé que je ne me ferai pas reconstruire. Je devais digérer cette fâcheuse nouvelle, et j’avais bien compris que la priorité était de me soigner, de m'en sortir, de vivre. De plus, je n’avais aucune envie à ce momentlà d'être opérée de nouveau et j’ai réalisé que les traitements seraient agressifs (même si je n’avais encore aucune idée de ce qui m’attendait) mais qu'une longue période de récupération serait nécessaire. Enfin, je me disais que, si la vie avait décidé que je deviendrais une amazone, eh bien, je resterais comme ça car je n'avais pas envie de faire de la chirurgie esthétique. Cela ne me ressemblait pas. Ce n'était pas le bon moment pour me poser la question de la reconstruction. Et puis le temps a fait son oeuvre Je crois qu'en fait c'est la prothèse mobile qui m'a fait réfléchir à la reconstruction... car, pour parler franchement, glisser ce machin dans votre soutiengorge n'est ni très agréable, ni très glamour ! Pourtant, je n'avais aucune pression en la matière, de mon mari, qui m'a mise à l'aise dès le début, sur le respect de mon choix... Je pense que l’ âge a aussi joué un rôle important. On ne se pose pas la question de la même façon à 40 ans ou après 60. Encore que... Le mode de vie est aussi un facteur important. Quand on fait du sport ou que l’on aime se prélasser sur la plage, on préfère peut-être être reconstruite. En même temps personne n'a jamais remarqué que je ne portais pas de prothèse mobile à la plage ! Mais, je crois que ce qui m'a fait choisir d'être reconstruite est ce que représentait cette opération : la fin de cette foutue période, pouvoir y mettre un point final, avoir le sentiment qu’après je pourrais classer le dossier... Une prothèse n'a rien à voir avec un sein naturel, j'ai mis longtemps à m'y habituer mais c'est tout de même bien pratique. L'image que me renvoie le miroir est aussi plus agréable et participe à l'oubli de la maladie. » Colette, Bordeaux « J’ai bien accepté la mastectomie. Pour des raisons liées à mon histoire personnelle, cette intervention mutilante et barbare, m’apparaît comme la garantie d’une longue survie sans récidive. Aussi, quand le chirurgien m’a parlé « reconstruction », je l’ai écouté d’une oreille distraite, déclarant que ce n’était pas, pour le moment, ma principale préoccupation. Je souhaite avant tout reprendre mon travail, retrouver une vie normale et l’idée d’être à nouveau hospitalisée ne me sourit guère. Dans un coin de ma tête, il y a aussi l’idée que si je dois récidiver à quoi bon subir une épreuve dans un objectif, de mon point de vue, prioritairement esthétique. J’ai bien adopté ma prothèse que je range tout les soirs dans le tiroir de la commode, encore tiède de la chaleur de mon corps. Je la porte seulement pour m’habiller. Jamais pour faire du sport ou pour nager. Parfois le regard des femmes s’attarde sur le déséquilibre de mon buste pour s’en détourner rapidement. Je ne déteste pas cette discrète provocation de ma part qui semble dire « je n’ai qu’un sein et alors…je fais du sport et je suis vivante, comme vous ». Je ne dis pas que je ne me ferai jamais reconstruire mais j’ai besoin de temps… Pour l’instant, ce n’est pas ma priorité. » 3 RÉFLEXIONSDEFEMMES « L’acceptation du nouveau sein ne va pas de soi. Il n’efface pas la déception de la perte du premier » un article que les greffés ont droit à un accompagnement psychologique afin d’accepter le corps « J’ai récemment lu dans étranger. Mais une prothèse mammaire, n’est-ce pas un corps étranger ? » m’appartenait pas. J’étais toujours prête à le montrer comme on montre « Au départ, j’avais l’impression que ce seinunnedessin de ses enfants… » pourquoi employer un terme emprunté au bâtiment ? « La reconstruction… Une femme n’est pas un building, que je sache ! » La reconstruction c’est différent d’avoir envie de se faire refaire les seins. « Alors pourquoi est-on dans le même service à l’hôpital ? Pourquoi est-on considéré de la même façon ? » satisfaite du résultat... « C’est tout de même mieux qu’avec la cicatrice » m’a répondu « Je ne suis pas complètement finement le chirurgien. Vu sous cet angle… évidemment ! » l’ancien... il est souvent mieux, mais ce n’est pas vraiment le vôtre. « Le nouveau sein n’est jamais comme Il faut du temps pour l’adopter. » était le point final au traitement que j’avais subi, mon passeport pour une vie nouvelle. « Pour moi laJereconstruction m’aperçois avec le recul que c’était certainement nécessaire mais… pas suffisant ! » EUROPA DONNA FORUM FRANCE 01 44 30 07 66 du lundi au vendredi de 8h à 20h Les Nouvelles d’Europa Donna B u l l e t i n d e l ’ A s s o c i a t i o n E u r o p a D o n n a F o r u m F r a n c e Communication et médias QUELLEIMAGEDUCANCER ? Françoise Pinto 4 Le cancer est sorti du secret dans les années 1980 et il faut s’en féliciter. Il a aujourd’hui franchi les frontières du « B to B » et abordé largement le grand public. On peut voir quatre raisons à ce phénomène : • L’augmentation de son incidence. Il est devenu si fréquent qu’il est impossible de l’ignorer ; • L’impact des plans cancer et notamment du premier qui a préconisé l’information au sein du système de santé ; • Les formidables progrès thérapeutiques réalisés dans les dernières années ; • La montée en puissance de l’expression des patients, cristallisée lors des états généraux de la Ligue. Nous n’hésitons plus aujourd’hui à parler du cancer. Les patients ne se cachent plus, ou moins. Parmi ceux qui reçoivent cette communication, il faut prendre en compte les malades et leurs proches. De leur expérience, de leur vécu, émergent réactions et remarques. À propos des campagnes de communication Les campagnes de prévention et d’encouragement au dépistage fonctionnent, comme en témoigne l’évolution des dépistages des cancers du sein et de la peau. En revanche, le public, et surtout ceux qui ont rencontré le cancer, ne se reconnaît pas dans les campagnes de sensibilisation. Destinées plutôt au public non atteint du cancer, elles restent souvent globales, ciblent le cancer en général – il est, là, intéressant de noter la différence de discours entre les scientifiques, qui parlent DES cancers, et les organismes publics, qui s’attachent à l’image DU cancer - . Privées d’affect, pourtant premier créateur de sens et de motivation, elles évoquent plus souvent la cause que le malade. De plus, ces campagnes sont souvent très axées sur la recherche et l’innovation, porteuses d’efficacité et d’espoir, et occultent la réalité quotidienne. En tentant de dédramatiser le cancer, elles risquent de le banaliser. Or, pour autant qu’il soit fréquent, le cancer n’est pas banal. C’est une expérience que seuls ceux qui ne l’ont pas croisé peuvent considérer comme anodine ou mineure. Il ne faut pas s’étonner de ce phénomène. Le discours autour de la maladie dépasse, en effet, souvent le cancer et porte sur la société. Or, celle-ci souhaite voir des gens heureux. Ces campagnes reflètent donc plus notre société que la réalité des patients. Les Nouvelles d’Europa Donna B u l l e t i n d e l ’ A s s o c i a t i o n E u r o p a D o n n a F o r u m F r a n c e Communication et médias À propos de la médiatisation A propos du cancer, les médias nous proposent des discours sans aucune nuance, allant du misérabilisme absolu à l’optimisme béat. Le cancer est traité comme un « marronnier » - sujet récurrent à périodicité fixeou en objet de mode. Mars est le mois international de lutte contre le cancer - en même temps que des régimes avant la plage - et octobre celui de la lutte contre le cancer du sein. En dehors de ces périodes, il est difficile de faire passer un sujet sur le cancer. Nous nous voyons délivrer une pensée unique. La femme atteinte d’un cancer du sein est vue comme une combattante, qui se maquille le matin, enfile sa perruque et travaille entre ses séances de chimiothérapie. Au quotidien, nous revendiquons le droit d’être des patientes, tristes ou fatiguées, de vouloir tomber la perruque. N’y aurait-il qu’une attitude socialement acceptable ? Y aurait-il des « bons », les combattants, et des « mauvais patients » ? Que seraient les sanctions pour ces derniers ? L’archétype s’oppose ici à une expérience éminemment individuelle et angoissante. Autre cliché : le cancer rendrait fort. Certains savent mieux que d’autres reconstruire leur vie après un cancer. Est-ce à dire que ceux-là n’ont pas fait le nécessaire ? Lorsque l’on aborde la médiatisation du cancer, on ne peut échapper à sa peopolisation. Si des témoignages comme ceux de Bernard Giraudeau, de Laurent Fignon ou encore de Marie-Christine Barrault contribuent à la compréhension et à la connaissance de ce quotidien humain, la peopolisation est tentée par le spectaculaire. Elle comporte un avantage, celui de faire comprendre que le cancer touche aussi des gens gâtés par ailleurs par la vie. Mais l’effet pervers tient au fait que le cancer est présenté comme conforme à l’image de ces personnalités. Nous assistons ainsi, annoncées par les tabloïds, à des guérisons rapides, immédiates parfois. Une patiente lambda comprendra difficilement que son praticien prenne des précautions pour lui expliquer que sa guérison n’est pas linéaire, instantanée et définitive. Cette injustice apparaît comme inacceptable. Cette vision sensationnelle est pourtant appréciée par le lecteur, car le public ne désire pas entendre la réalité. Enfin, nous ne pouvons pas faire abstraction des images, notamment pour le cancer du sein. Extrêmement esthétisantes ou au contraire trash, montrant des poitrines mutilées, elles accentuent encore le discours et ses décalages. Or les patientes ne se reconnaissent dans aucune des deux visions. Chaque poitrine, chaque cicatrice chaque personne diffèrent les unes des autres. Plus important, certaines patientes se demandent pourquoi on impose ces images à leurs proches. Campagnes, articles, livres...relèvent de bonnes intentions et de nombreux progrès ont été réalisés. Il reste toutefois des marges d’amélioration et une réflexion entre les patients et tous les acteurs de la prise en charge du cancer pourrait nous amener à des actions intéressantes et à améliorer l’efficacité de la communication. 5 Des femmes informent les femmes 3 Céline – Dupré, Lis et Dufranc lancent un nouveau féminin et un site d’information sur le cancer du sein. Gratuit et distribué dans les établissements de santé, Rose Magazine proposera aux femmes, dès novembre, de « l’info avec un supplément d’âme ». EUROPA DONNA FORUM FRANCE 01 44 30 07 66 du lundi au vendredi de 8h à 20h Les Nouvelles d’Europa Donna B u l l e t i n d e l ’ A s s o c i a t i o n E u r o p a D o n n a F o r u m F r a n c e APA LYON: UN NOUVEAUPROGRAMMEDERÉADAPTATIONÀ L’EFFORTPHYSIQUE Pascale Romestaing, radiothérapeute - Lyon Un large pan du plan cancer II concerne la prise en compte des soins de support et, tout particulièrement, de la réadaptation à l’effort physique grâce à l’Activité Physique Adaptée (APA). 6 La Médecine Physique et de Réadaptation (MPR) a toute sa place depuis longtemps dans les soins de suite d’accidents coronariens, de chirurgie orthopédique ou d’ AVC. Depuis plusieurs années, de nombreuses publications ont montré les avantages d’une prise en charge physique adaptée après cancer du sein, non seulement sur la qualité de vie, l’image corporelle mais aussi sur les risques de récidives, voire sur la survie globale. Le cancer du sein modifie la vie quotidienne de la femme. Physiquement surviennent une grande fatigabilité, une réduction des capacités physiques quotidiennes, une prise de poids, voire un lymphoedème et une modification de l’image corporelle, des douleurs résiduelles du membre supérieur et ostéoarticulaires, et des bouleversements endocriniens liés à la ménopause, bien souvent induite par les traitements, qui n’améliorent pas la situation. Psychologiquement la femme est fragilisée, notamment face à la reprise de l’activité professionnelle, qui demande, lorsqu’ elle est possible, une force physique et morale bien difficile à avoir. Ces différents éléments, variables selon les femmes et dans le temps pour une même femme, sont difficilement pris en compte, bien souvent minimisés par les patientes elles-mêmes qui considèrent que tout ceci est bien peu important au regard de tous ces mois qu’elles viennent de passer, où leur vie était en jeu. Les médecins confrontés à ces femmes sont souvent démunis des moyens de les aider et ne savent où les adresser pour gérer toutes ces difficultés. Leur prise en charge repose actuellement sur la bonne volonté de chacun et les adresses disponibles, bien souvent incomplètes. Les femmes sont adressées au nutritionniste, au kinésithérapeute, voire au psychologue, mais jamais on ne leur propose une prise en charge globale. La dépression et le sentiment d’abandon sont fréquents chez les patientes qui perdent le repère quotidien ou mensuel que constituent les séances de radiothérapie ou de chimiothérapie. Alors qu’elles étaient accompagnées, soutenues par les équipes médicales, elles ne le sont plus. Alors que leurs proches, eux-mêmes bouleversés par la maladie, étaient attentifs et les entouraient, ils souhaitent que la vie quotidienne revienne à la « normale » et relâchent leur aide. Les femmes sont frappées d’un état de fatigue multifactoriel, lié aux soins, au manque d’activité, à la ménopause souvent induite par les traitements, auxquels s’ajoute un syndrome dépressif. Lors de la reprise du travail, dans la situation la plus favorable, les collègues seront aidants pendant quelques semaines et, bien vite, considéreront la « patiente » comme une professionnelle lambda. Pourquoi un tel projet ? Le programme d’APA qui débute à Lyon vise à structurer la prise en charge (PEC) selon les termes de la mesure 25/27 du plan cancer II, en organisant une unité de soins de support complémentaires des traitements spécifiques du cancer. Ce programme propose aux femmes de les accompagner, pour reprendre une nouvelle vie qui intègre la maladie passée. Les acteurs de ces soins sont médecins de MPR, kinésithérapeutes, ergothéra- peutes, balnéothérapeutes, professeurs d’Activité Physique Adaptée, de Taï Chi, psychologues, nutritionnistes, assistantes sociales. L’activité est proposée en soins de jour, de 9h à 16h, 2 à 3 fois par semaine, pour une vingtaine de séances. La prise en charge est médicale. Après une première consultation pour s’assurer de l’absence de contre-indication médicale à l’activité physique et évaluer les capacités physiques, les patientes sont prises en charge par les professionnels du centre de soins. Elles bénéficient de séances de kinésithérapie avec étirement, de massages, de séances d‘ergothérapie avec travail fonctionnel des membres supérieurs, économie des gestes, reprise d’activité physique sur tapis roulant, cyclorameur, musculation, éventuellement gymnastique en piscine de rééducation, marche sportive en extérieur .En fonction de sa situation personnelle, chacune peut être orientée vers un psychologue, un nutritionniste ou un assistant social. Le repas pris sur place, en groupe, est compris dans la PEC comme le transport en minibus pour rejoindre et quitter le centre MPR. Des évaluations sont faites régulièrement pendant la prise en charge, et les activités proposées sont adaptées à l’évolution des capacités physiques des femmes. Des consultations de suivi ultérieures sont dès à présent envisagées de façon à assurer et encadrer la poursuite volontaire de l’activité physique. Les Nouvelles d’Europa Donna B u l l e t i n d e l ’ A s s o c i a t i o n E u r o p a D o n n a F o r u m F r a n c e NOSDÉLÉGATIONSONTDUTALENT Café Donna à Lyon Un temps d’écoute, de partage, de rencontre est désormais possible à Lyon Mis en place à l’automne 2009, ces échanges entre femmes atteintes, ou qui l’ont été, par le cancer du sein ont lieu deux fois par mois dans un café lyonnais autour d’une boisson offerte par Europa Donna. Ces rencontres sont animées par des bénévoles de l’association qui ont été touchées par la maladie. Parler, être écoutée, écouter le témoignage des autres, oser certaines questions, voire certaines émotions, être ensemble, quelquefois, selon les affinités, se retrouver ensuite pour partager une activité, une sortie… Savoir qu’on est libre de venir ou pas, de revenir ou pas… Savoir que cela existe et que si un Marie jour ça va mal, il suffira de pousser la porte et de venir s’asseoir… L’expérience se révèle positive. Les femmes qui ont participé jusqu’à ce jour ont fait des retours très encourageants. Le Café Rencontre d’Europa Donna Lyon : « Chez THIBAULT » 80, rue Montesquieu, LYON 7ème (Métro Saxe Gambetta) Tous les 1ers et 3èmes jeudis du mois, à partir de 15 h. Pour tout renseignement Michèle 06 18 38 02 21 ou Marie 09 53 66 06 30 sont ravies de répondre. Un temps d’écoute et de partage est également proposé par les bénévoles de l’association aux femmes accueillies en hôpital de jour au centre Léon Bérard de Lyon, le jeudi, tous les deux mois environ (les dates de ces permanences sont disponibles au centre d’information du Centre ou en appelant la délégation de Lyon, ou encore aux n° ci-dessus communiqués). Geneviève Europa Donna à Nimes 7 Nous compterons bientôt une nouvelle délégation, ouverte à Nîmes par Françoise Fabre Roussy. Depuis sa rencontre avec le cancer, Françoise s’intéresse à la relation patient/soignant et à l’information du patient. Déjà militante à la Ligue, elle a connu Europa Donna grâce à notre site. « Europa Donna, c’est le cancer du sein, c’est l’Europe et je souhaite informer : 3 bonnes raisons de m’y engager. Europa Donna Nîmes verra le jour pour Octobre Rose. ». Expression publique à Chantil y Le 2 avril, la délégation de Paris participait à la réunion publique organisée par les professionnels de santé du sud de l’Oise, mobilisés par le Dr Elisabeth Carola. La projection d’un film très didactique a servi de colonne vertébrale aux débats et aux questions du public venu nombreux. EUROPA DONNA FORUM FRANCE 01 44 30 07 66 du lundi au vendredi de 8h à 20h Les Nouvelles d’Europa Donna B u l l e t i n CONSEIL D’ADMINISTRATION l ’ A s s o c i a t i o n E u r o p a D o n n a F o r u m F r a n c e NOS 12 DÉLÉGATIONS Pour tout savoir sur nos Délégations et sur nos activités, consultez notre site ou appelez la Délégation la plus proche de votre domicile : • Paris 01 44 30 07 66 • Angers 06 13 25 95 44 • Auxerre 03 86 48 47 15 • Avignon 04 90 27 62 63 • Bordeaux 05 56 94 76 41 • Evry 06 82 95 94 24 • Lyon 06 81 26 90 14 • Marseille 06 26 81 36 79 • Orléans 02 38 56 66 02 • Reims 06 11 63 86 66 • Strasbourg 06 89 32 20 16 • Tours 06 99 54 04 11 Présidente : • Mme Nicole ZERNIK Paris Présidente d’honneur : • Mme Nicole ALBY Psychologue. Paris Vice-présidente : d e • Dr. Pascale ROMESTAING Radiothérapeute. Lyon Secrétaire générale : • Mme Marie-Hélène DILHUYDY Bordeaux Trésorière : • Mme Edith BOUCHEMAL Paris Administrateurs : • Dr. Edwige BOURSTYN Chirurgienne. Paris • Dr. Bernadette CARCOPINO Gynécologue. Paris • Mme Natacha ESPIE Psychanalyste. Paris • Mme Mona FOURNIER Orléans • Mme Martine LANOE Paris • Mme Ghislaine LASSERON Paris • Mme Elisabeth MARNIER Lyon PROCHAINE OUVERTURE : Nîmes Vous pouvez consulter l’agenda relatif aux différentes délégations sur le site www.europadonna.fr A VOS AGENDAS CONSEIL SCIENTIFIQUE • 3 octobre 2011 • 13 ème Colloque Europa Donna • Docteur Patricia de CREMOUX Biologiste. Institut Curie. Paris • Docteur Gilles ERRIEAU Médecin généraliste. Paris • Docteur Marc ESPIE Cancérologue. Saint-Louis. Paris • Jean-Claude FERRANDEZ Kinésithérapeute. Avignon • Professeur Michel MARTY Cancérologue. Saint-Louis. Paris • Docteur Catherine NOGUES Généticienne. René Huguenin. St. Cloud • Docteur Nicole PELICIER Psychiatre. Hôpital Georges Pompidou. Paris • Docteur Anne de ROQUANCOURT Anatomopathologiste. Saint-Louis. Paris • Professeur Hélène SANCHO-GARNIER Epidémiologiste. Montpellier • Docteur Daniel SERIN Radiothérapeute. Institut Sainte-Catherine. Avignon • Docteur Anne TARDIVON Radiologue. Institut Curie. Paris Assemblée générale au Palais du Luxembourg à Paris « La surveillance : pour qui, pourquoi, comment ? » NOS PARTENAIRES Nous remercions particulièrement la Ligue nationale contre le cancer de son soutien et de son hospitalité, ainsi que le Ministère de la Santé qui nous accompagne dans notre action pour promouvoir le dépistage organisé du cancer du sein et l’INCa (Institut National du Cancer) avec qui nous poursuivons une collaboration étroite. Nous tenons également à remercier tous nos partenaires, membres de la Charte de soutien à Europa Donna Forum France, ou partenaires exceptionnels, sans lesquels nous ne pourrions mettre en œuvre ni mener à bien nos missions : • Amgen • Any d’Avray • Astra Zeneca • Eisai • GE Healthcare • Glaxo SmithKline • Lilly • Novartis • Pfizer • Roche • Sanofi-Aventis • La Société de Sénologie et de Pathologie Mammaire • Unilever et tous les donateurs exceptionnels... OCTOBRE ROSE Programme sur le site ENTRÉE LIBRE, mais inscription obligatoire sur le site ou par téléphone « Les Nouvelles d’Europa Donna » est édité par Europa Donna Forum France Directrice de la publication : Nicole Zernik Directrice de la rédaction : Françoise Pinto Design graphique / Iconographie : Jean-Pierre Renard Impression ; Fortin 4 rue Ambroise Croizat 94800 Villejuif Les informations sur les activités seront consultables prochainement sur le site. SECRÉTARIAT TÉLÉPHONIQUE 01 44 30 07 6 6 Du lundi au vendredi de 8h à 20h. 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