docL`A.S.L / HSP-FRANCE : Association concernée par la Maladie de
download 
Plainte Transcription
L`A.S.L / HSP-FRANCE : Association concernée par la Maladie de
L'A.S.L / HSP-FRANCE : Association concernée par la Maladie de Strümpell-Lorrain, ou Paraplégie Spastique Héréditaire (HSP), qui se manifeste par des troubles de la marche, parfois associés à d'autres symptômes. L'Association fondée depuis 1992 est animée par des personnes elles-mêmes atteintes, afin d'informer les malades et leur entourage sur l'état de la Recherche, les Professionnels et Services Hospitaliers Spécialisés, les traitements ainsi que toutes les informations utiles, permettant de vivre au mieux avec cette maladie génétique rare et invalidante. Outre ses rapports avec les Centres de Référence et de Compétence, L'A.S.L soutient la recherche et noue des contacts étroits auprès de diverses Associations, dont: Alliance Maladies Rares, Maladies Rares Info Services, Orphanet, Eurordis et EURO-HSP. Vos Contacts ASL de Proximité dans le "Grand Ouest" sont: * Pays de la Loire: Martine TABARY 02 40 43 46 02 / [email protected] * Bretagne: Yvon LE MINOR 02 96 38 78 44 / [email protected] http://asso.orpha.net/ASL/index.htm
