C12 - Faculté des sciences infirmières
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La place de la sexualité chez une clientèle ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) Par Émilie Robitaille, Maîtrise en sc. inf. (cand.) Sous la direction de Monique Benoit, Ph. D. en sociologie Fanny Robichaud, Ph. D. en psychologie, M. Sc. Inf. 18 novembre 2016 Plan de la présentation • Problématique • • • • • • • • • • Préoccupations Facteurs en cause Conséquences d’une éducation sexuelle non adaptée Pertinence du projet Objectif et moyen proposé Questions de recherche Cadres de référence Recension des écrits Méthodologie Conclusion et période de questions 2e Congrès international de la Faculté des sciences infirmières-USJ 17-18-19 novembre 2016 1 Préoccupations • Peu de ressources offertes aux parents ou à la personne autiste en lien avec l’expérience de la sexualité; • À qui appartient l’éducation à la sexualité? État de la situation au Québec; Imaginer maintenant la place qu'on accorde à l'éducation sexuelle des personnes autistes. Facteurs en cause A.1) Phénomène d'asexualisation des personnes présentant des limitations fonctionnelles (Dewinter, Vermeiren, Vanwesenbeeck, & Nieuwenhuizen, 2013; Hénault, 2006); A.2) A.3) Historiquement, droit limité à la sexualité (Hartman, 2014); Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées (ONU, 2012). B.1) B.2) L'ensemble des écrits provient de l'expérience des parents ou des intervenants (Dewinter, Vermeiren, Vanwesenbeeck, & Nieuwenhuizen, 2013; Kellaher, 2015); Le profil verbal ou le type d’autisme = frein pour les chercheurs (McGreevy, Fry, & Cornwall, 2014). C.1) Paradigme de l’éducation à la sexualité fondée sur les risques éducation à la sexualité compréhensive/positive (Anderson, 2013). versus une 4 2e Congrès international de la Faculté des sciences infirmières-USJ 17-18-19 novembre 2016 2 Conséquences d'une éducation sexuelle non adaptée • Sociale/relationnelle: difficulté d’entretenir des relations amoureuses (Strunz, Schermuck, Ballerstein, Ahlers, Dziobek, & Roepke, 2016) • Comportementale: comportements inappropriés, comportements répétitifs, intérêts stéréotypés et fascination sensorielle (Hellemans, Colson, Verbraeken, Vermeiren, & Deboutte, 2007; Huwaidi, & Daghustani, 2013) • Systémique: inquiétude des parents relié au risque d’abus sexuel et risque d’ennui légal (Chan, & John, 2012) 5 Pertinence du projet • Au Canada, prévalence = 1/94 (Ouellette‐Kuntz, 2012); Au États‐Unis = 1/68 (Christensen, & al., 2016). • Le TSA est la limitation fonctionnelle la plus commune en milieu scolaire, soit près de six fois plus élevée que la déficience intellectuelle (Noiseux, 2015). • Entre 25 % et 30 % des enfants ayant un TSA vivent avec un déficit langagier lors de leur entrée à l’école (Anderson, Lord, Risi, DiLavore, Shulman, Thurm, & Pickles, 2007). 2e Congrès international de la Faculté des sciences infirmières-USJ 17-18-19 novembre 2016 3 Objectif Reconnaître l'expérience vécue des personnes ayant un TSA quant à leur sexualité dans l'optique de favoriser leur capacité d'autodétermination. Moyen proposé Explorer l’expérience des personnes autistes via des entrevues de groupe et individuelle, afin de déterminer ce qui dans leur expérience se révèle être des conditions favorables à leur épanouissement sexuel. 7 Questions de recherche 1. Qu'est‐ce qui dans la situation actuelle et selon le profil des répondants vivant avec un TSA représentent des expériences vécues positives relativement à leur sexualité? 2. De quelle manière les personnes autistes peuvent‐elles mettre de l'avant leurs réussites afin de maximiser leurs futures expériences relatives à la sexualité? 8 2e Congrès international de la Faculté des sciences infirmières-USJ 17-18-19 novembre 2016 4 Cadres de références • Appreciative inquiry (Cooperider, 1986) • Théorie de Tolman et McClelland (2011) • Théorie queer (Halperin, 2000) • Approche compréhensive et positive (Harden, 2014) Recension des écrits • Comportements sexuels (Hellemans, Roeyers, Leplae, Dewaele, & Deboutte, 2010; Landen, & Rasmussen, 1997; Nichols, & Blakeley-Smith, 2010; Ray, Marks, & Bray-Garretson, 2010; Tissot, 2009; VanBourgondien, Reichle, & Palmer, 1997) • Image de soi face à la sexualité (Cridland, Jones, Caputi, & Magee, 2014; Gilmour, Schalomon, & Smith, 2012) • Socialisation sexuelle (Ballan, 2012; Dewinter, Vanwesenbeeck, & Nieuwenhuizen, 2016; Holmes, & Himle, 2014; Holmes, & Himle, 2016; Holmes, Himle, & Strassberg, 2016; Roth, & Gills, 2015; Ruble, & Darlymple, 1993; VanBourgondien, Reichle, & Palmer, 1997) • Droit à la sexualité (Bertilsdotter-Rosqvist, 2014; Tissot, 2009; Travers, & Tincani, 2010; Travers, Tincani, Whitby, & Boutot, 2014) • Autonomisation (Bertilsdotter-Rosqvist, 2014; Dewinter, Vermeiren, Vanwesenbeeck, & Nieuwenhuizen, 2016; Travers, & Tincani, 2010; Travers, Tincani, Withby, & Boutot, 2014) 2e Congrès international de la Faculté des sciences infirmières-USJ 17-18-19 novembre 2016 5 Méthodologie (Ludema, & Fry, 2008) Conclusion Réflexions: • Quel est la place de la sexualité dans la profession infirmière? • Pourquoi est‐ce si difficile d’aborder la sexualité avec les clients 2e Congrès international de la Faculté des sciences infirmières-USJ 17-18-19 novembre 2016 6 Période de questions Références Anderson, D. K., Lord, C., Risi, S., DiLavore, P. S., Shulman, C., Thurm, A., & Pickles, A. (2007). Pattern of growth in verbal abilities among children with autism spectrum disorder. Journal of consulting and clinical psychology, 75(4), 594‐604. Anderson, R. M. (2013). Positive sexuality and its impact on overall well‐being. Bundegesundheitsbl, 56, 208‐214. Ballan, M. (2012). Parental perspectives of communication about sexuality in families of children with autism spectrum disorders. Journal of autism and developmental disorders, 42(5), 676‐684. doi:10.1007/s10803‐011‐1293‐y Bertilsdotter Rosqvist, H. (2014). Becoming an 'autistic couple': narratives of sexuality and couplehood within the swedish autistic self‐advocacy movement. Sexuality and disability, 32(3), 351‐363. Chan, J., & John, R. M. (2012). Sexuality and sexual health in children and adolescents with autism. Journal for nurse practitioners, 8(4), 306‐315. doi:10.1016/j.nurpra.2012.01.020 Cooperrider, D. L. (1986). Appreciative inquiry : toward a methodology for understanding and enhancing organizational innovation. Cleveland, OH: Western Reserve University. Cridland, E. K., Jones, S. C., Stoyles, G., Caputi, P., & Magee, C. A. (2016). Families living with autism spectrum disorder. Focus on autism and other developmental disabilities, 31(3), 196‐207. doi:10.1177/1088357615583466 14 2e Congrès international de la Faculté des sciences infirmières-USJ 17-18-19 novembre 2016 7 Références (suite) Christensen, D. L., Baio, J., Braun, K. V., et al. (2012). Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2012. MMWR Surveill Summ, 65(3), 1‐23. DOI: http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss6503a1. Dewinter, J., Vermeiren, R., Vanwesenbeeck, I., & Nieuwenhuizen, C. (2013). Autism and normative sexual development: a narrative review. 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