Le réseau SLA d`Île-de-France : les dessous et les ressorts
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Le réseau SLA d`Île-de-France : les dessous et les ressorts
VIE PROFESSIONNELLE Le réseau SLA d’Île-de-France : les dessous et les ressorts M. Abdelnour-Mallet*, V. Meininger* Historique Présentation du réseau SLA-IDF ´´̔̕˨ ´´´´Ä ´ ̭´˨´ ´˨ ˈ˭ ˨͍͇͇͇ ͏͇͇͇ ͍͇͇D˭˭˫ ´͈˨͋ ͉̭͈͇͇͇͇͇˨ ´ ͋˨̭͈͇͇͇͇͇͌˺¢ ´͇͎͇͌˫ ´͈͎´´´˭ ̔´˭µ³˨ ´´´̕ ´˨ ˺´ ´˫ ³˨ ´ ̔´˨´´˨˭ ˨˨˫̕ ³ ˫ ´˨´ ´´´˫ ˨´ ´´˺ ´´ ˺˨˺ ˫´˺͈͇͈͐ ̔´ D˭˭̕˨´D˭˭ ̔˭̕´͉͇͇͌ ˺´˺ ˫͉͇͇͐˨ ´˭´˺ ´˺˨ ´´˨˺˭˨ ´´ ̔̕˺ ´̔̕´ ˫ ´˭´´´ ˽˾˺˺´˺³ D˭˭˨˪ ➤ ˺˭ ´̔̕ ´˨´´´˩ ➤ ˈ˨ ˈ´´˩ ➤ ˭ ·˭ ˺ ´˩ ➤ ˨ ˺ ´˩ ➤ ´ ´ ´˫ ˺´´ ˺ ´ˈ ˫ En pratique ˺´˭˨³ ´˨ ˈˈ´´ ˨˺˨˺´ ˨ ´˫˨ ˨ ˺´³ ˈ˺´˫˺´˭ ˈ³´˺˭ ´ ´´˩˺´˺´ * Réseau de la sclérose latérale amyotrophique en Île-de-France, hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris. La Lettre du Neurologue ˊ̐˫˭ϴ͎˭͉͇͈͈ | 259 VIE PROFESSIONNELLE ̭˺´˫ Ù˺´˺ ˫´´ ´´´˭ ´ˈ´´´ ˫˺ ´˫ ˨˺´´ ˫ ¢ ˺´˨ ´ ´˫ ´˪ ̔̕˨ˈ ̔̕˨˺ ˨´ ˨´ ̔̕´´˨ ´̔̕˨˨˫ ´˫ ´´ ˺´³´ ˫Ù˨´ ´ ´˺˫ ˨´ ³ ´˫˺ ´´ ´˨ ´ ´´ˈ˺˫ ˭´ ´´˫ ˈ˭ ´˨˺´´˫ Nos partenaires ´´˭ ´˫ ˨˺ ´´´˨ ˨ ´´˭ ̭´´ ˺´´ˈ˫ Les acteurs du réseau (figure) Le dossier de soins partagé © SuperMeganeAngle ˈ ´ ARS Associations de patients Kinésithérapeute Ergothérapeute ´´´˨´˨´˭ ´˨˨´˨ ´´˨ˈ³˨˨ MDPH APF SAMSAH Acteurs sociaux Centre référent national SLA Coordination réseau © Endopack HAD SSR USP Urgences Patient SSIAD Infirmière libérale © Pei Ling Wu © studiovision Réseau SP Orthophoniste Aide à domicile Prestataires de service Médecin généraliste + neurologue Diététicien Figure. Les acteurs du réseau SLA-IDF. 260 | La Lettre du Neurologue ˊ̐˫˭ϴ͎˭͉͇͈͈ ARSLA : Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du motoneurone ; ARS : agence régionale de santé ; APF : Association des paralysés de France ; MDPH : Maison départementale des personnes handicapées ; HAD ; hospitalisation à domicile ; RESPALIF : fédération des réseaux de santé en soins palliatifs d’Île-de-France ; SAMSAH : service d’accompagnement médicosocial pour adultes handicapés ; SSIAD : service de soins infirmiers à domicile ; SSR : soins de suite et de réadaptation ; USP : unité de soins palliatifs. VIE PROFESSIONNELLE ´´´˭µ³˨ ˺˨ ˨˭ ˺ ˨˨ ´´˺ ´˫ La mission de formation du réseau SLA-IDF ´´˭ ´ ³ ´ ´˫˺˺ ˺͋˫ ➤ Les formations multidisciplinaires thématiques : “Les jeudis de la SLA” ˈ´͉˪´ ´´´³ ´´´ ̔˨˨˭ ̕˨´ ˨´˺ ̔´´´˨ ˨´´˨´˨ ˨̕ ´´˫ ➤ Les formations des structures de maintien à domicile ´˨ Ä´ˈ´˨ ´˺´ ˺ ̔˨´˨˨˫̕˫ ➤ L’éducation thérapeutique auprès du patient et de ses aidants ˨ ˺Ù ˨˨ ´´˨˺ ˨˺˺ µ´ ˫ ➤ Les formations sur demande ´ ´˩ – 1 112 patients ont été inclus entre 2006 et 2010. – Au 31 décembre 2010, la file active s’élevait à 441 patients avec une moyenne de durée de prise en charge de 412 jours par patient. – 508 professionnels libéraux sont adhérents. – 60 structures médicosociales ont signé une convention de partenariat, la convention constitutive ou un formulaire d’adhésion au réseau. – En 2010, 28 séances de formations ont été organisées (1 203 participants au total) : 10 formations extérieures (678 participants), 8 formations destinées aux structures (134 participants) et 10 formations multidisciplinaires (391 participants). Encadré. Bilan du réseau SLA-IDF depuis sa création. ´´˺´µ ´. Les difficultés et les défis ´´´ˈ ˫ ´˨ ´˨ ´´˺˫ ˺´´˫ ´˨´´ ˫°´ ´˽´´˭ ˾´ ´ ´³ ˺ ´´˭ ˫´ ´´˨ ˈ´ ´ˈ ˫ ˺ ˨µ ´˨´´ ˭ ˭˨ ˺´˫˨ ´´ ´˫ ˈ˨ˈ´˨´ ´´´˨ ´ˈ ˈ´˺ ´˫ ■ La Lettre du Neurologue ˊ̐˫˭ϴ͎˭͉͇͈͈ | 261