La Maladie de Verneuil

Le mot
de l’association
De vous à moi
Vos droits
L’INAMI a prévu l’octroi d’un forfait mensuel pour plaies
chroniques. Votre médecin traitant doit remplir le formulaire
prévu à cet effet que vous devez renvoyer à votre mutuelle
une fois par trimestre.
Vous pouvez également bénéficier d’un remboursement
de 0,25€ par boite de pansements actifs, sous prescription
médicale.
Editeur responsable: C. Harvent pour la MVB - Voie des Curés 40 - 7050 ERBISOEUL. Ne pas jeter sur la voie publique.
Le rôle de l’association
Nous sommes à votre service pour :
• l’écoute téléphonique
• l’information
• la formation
• des rencontres entre malades et proches
• un accompagnement administratif
• un soutien moral
Comment nous aider ?
En soutenant l’Association, vous lui permettez de défendre vos
droits et encouragez la recherche scientifique à s’intéresser à
la maladie de Verneuil.
Vous souhaitez faire un don financier à l’ASBL ?
Voici le n° de compte : BE30 1430 8478 8411.
Vous souhaitez devenir membre ou bénévole au sein de l’ASBL ?
Contactez-nous !
La Maladie de Verneuil en Belgique ASBL
Voie des curés, 40 - 7050 Erbisoeul
T +32 (0)65 22 84 08
www.lamvb.be
www.wikiwiph.be
Si vous lisez ce message, peut-être vous sentez-vous démuni,
isolé, incompris, rejeté ou coupable d’être atteint de la maladie
de Verneuil. Comme vous, je suis touchée par cette maladie,
depuis mes 13 ans ! Non diagnostiquée pendant 32 ans, j’ai
erré de médecins en médecins et caché mes souffrances et mes
peurs. Car je voulais être et vivre comme tout le monde et je ne
voulais pas parler de la maladie pour ne pas devoir me justifier.
Je pensais être seule au monde.
J’ai refusé des invitations sous de faux prétextes. Je me suis
sentie jugée. J’angoissais à l’idée de salir mes vêtements si je
sortais. Je m’habille toujours en noir, pour cacher d’éventuelles
tâches et le pyjama est devenu mon meilleur ami. Les multiples
opérations ont laissé des cicatrices indélébiles sur mon corps
et dans mon coeur. Les traitements médicamenteux ont parfois
amélioré considérablement ma maladie, mais parfois, ils l’ont
aggravée aussi. C’est peut-être pareil pour vous ?
Savoir ce dont on souffre, c’est aussi savoir contre quoi et
comment se battre et s’adapter pour vivre le mieux possible avec
la maladie au quotidien.
Si je ne peux pas encore en guérir définitivement, j’ai retrouvé
l’espoir, car je sais que tout est en train de changer pour nous, en
Belgique et dans les autres pays d’Europe. C’est long et difficile
mais, ensemble, nous pouvons démontrer que nous le valons
bien, que ce n’est pas de notre faute et qu’il est temps d’agir pour
que les générations futures n’aient pas à connaître les mêmes
souffrances que nous.
Ensemble, brisons le silence.
Entre Nous
Les nombreux partages entre les malades et les proches, nous per­
mettent de vous aider à améliorer sensiblement votre qualité de vie.
a) les pansements
Sachez qu’il existe des dizaines de pansements différents, du
simple adhésif classique aux pansements actifs utilisés pour les
soins post-opératoires. En les testant, chacun peut trouver le SIEN.
Pour être efficace, un pansement doit :
• absorber un maximum ;
• tenir en place dans toutes les circonstances ;
• être confortable, c’est-à-dire, ne pas abîmer les parties saines
de la peau avoisinantes et ne provoquer aucune intolérance.
Comprendre et savoir
pour soutenir et aider les patients
à vivre avec la maladie
CICATRICES
ABCES
RECIDIVES
DOULEURS
b) la position assise
Outre certains coussins orthopédiques onéreux, la peau de
mouton peut apporter un vrai confort en position assise.
Veillez à la protéger d’une serviette de bain facilement lavable en
cas de petits accidents.
Quand vous pouvez vous appuyez sur vos coudes autour d’une
table, n’hésitez pas et prévenez votre entourage que ce ne n’est
pas par manque de politesse mais bien pour pouvoir profiter
pleinement du moment présent en diminuant la douleur.
c) les lésions sous les bras
Si vous avez du mal à tenir votre bras le long de votre corps en
raison de la douleur, vous pouvez
• utiliser un petit coussin ou une serviette de bain roulée,
que vous maintiendrez entre votre bras et votre buste. Cela
évitera les frottements et la pression.
• mettre votre bras en écharpe
d) la toilette
•
•
•
Clotilde Harvent
Présidente de la MVB
La Maladie de Verneuil
•
évitez les savons agressifs ; le savon d’Alep peut vous aider ;
évitez le rasage ou l’épilation et préférez la tonte aux ciseaux
ou à la tondeuse ;
séchez votre peau au sèche-cheveux, à basse température et
les zones à pli pour éviter la macération
remplacez peut-être votre déodorant habituel par une pierre
d’Alun naturelle.
La prévalence de la Maladie de Verneuil
est estimée à 1% de la population
à partir de l’adolescence 1-2
Qu’est-ce que
la Maladie de Verneuil?3
La Maladie de Verneuil est une maladie inflammatoire et
chronique de la peau, non contagieuse, générale ou systémique
(c’est-à-dire qui concerne toutes les parties d’un individu ou
d’un organisme), qui laisse apparaître des nodules ou des abcès
plus ou moins nombreux, rouges, chauds, gonflés, souvent durs et
sensibles au toucher et aux frottements.
L’évolution
est difficile à prédire et
comprend 3 grades4
selon l’échelle de Hurley
grade 1: léger
Abcès douloureux unique et
récidivant; souvent confondu avec
de l’acné, un furoncle, des anthrax,
un poil incarné. Cicatrices à vie.
Il s’agit d’une maladie liée à un processus d’occlusion folliculaire
(occlusion de l’orifice du poil) liée à un dysfonctionnement
immunitaire. Elle s’étend des couches profondes à la surface de
la peau et se manifeste le plus souvent aux mêmes endroits du
corps : aisselles, organes génitaux, fesses, seins, aine, cou, pubis,
arrière des oreilles. Mais elle apparaît parfois aussi sur le visage,
le torse ou le cuir chevelu.
grade 2: modéré
Abcès douloureux récidivants
avec fistules (conduit anormal qui
fait communiquer une cavité ou
un organe avec un autre ou avec
l’extérieur de l’organisme).
Cicatrices à vie.
Elle a été découverte en 1854 par un chirurgien français :
Aristide Verneuil. On l’appelle aussi hidrosadénite ou hidradénite
suppurée (hidro = sueur -adenos = glande - ite = inflammation).
Facteurs potentiellement
aggravants4
grade 3: sévère
Multiples abcès interconnectés,
écoulement permanent, plaies
étendues. Cicatrices à vie.
Cette maladie évolue par crises successives et imprévisibles.
Elles semblent déclenchées ou aggravées par certains facteurs
comme : le stress, la fatigue, les règles3, une infection, le
tabagisme, l’obésité, un choc émotionnel, les zones de
frottement des vêtements etc.
Après chaque poussée, les lésions peuvent devenir plus
importantes et se compliquer de surinfection secondaire. Quel
que soit le grade, la douleur est toujours présente et doit être
prise en charge.
grades 2 + 3
= 31,5 à 40,3% des patients diagnostiqués5-7
Rappel:
ni l’association, ni les informations qu’elle propose ne peuvent se substituer à une consultation
médicale. En présence de symptômes, il est recommandé de consulter un médecin.
Validation des données médicales:
Dr. Benhadou et Prof. del Marmol (ULB Erasme), Dr. Berlingin (CHU Ambroise Paré, Mons),
Prof. Tennstedt (UCL St. Luc, Bruxelles), Dr Vereecken, MD, PhD (Cliderm, Bruxelles).
Brochure développée par «La Maladie de Verneuil en Belgique ASBL» avec le soutien de
AbbVie, Fps, Leurident Impression.
Qui est touché par
la maladie?2,3,8
Elle apparaît souvent au moment de la puberté. La maladie
débute souvent après l’âge de 15 ans. La tranche d’âge des
20 - 40 ans est la plus touchée. La Maladie de Verneuil concerne
3 fois plus de femmes que d’hommes et peut régresser au
moment de la ménopause.
Environ un tiers des personnes atteintes de la maladie de
Verneuil ont une histoire familiale.
Comment et chez qui
faire le diagnostic?
En présence de symptômes évocateurs dans les «zones à plis et
de transpiration» (lésions, abcès, nodules douloureux récidivants,
etc.), il est prudent de consulter au plus vite un dermatologue.
Il est souvent le seul à pouvoir faire un diagnostic précis en
observant, palpant et caractérisant les lésions, les cicatrices et la
fréquence des récidives. Certains chirurgiens peuvent également
diagnostiquer la maladie et la prendre en charge.
La maladie de Verneuil reste mal connue de nombreux médecins.
Elle est encore trop souvent confondue avec des furoncles,
de simples abcès, des anthrax (agglomérat de gros furoncles) ou
des poils incarnés.
Il est capital pour le malade d’être diagnostiqué au plus vite
pour être pris en charge de façon adaptée.
Références:
1. Jemec et al. JAAD 1996;35 :191-194.
2. Revuz et al. JAAD 2008;59 :596-601.
3. Jemec G. Hidradenitis Suppurativa. N Engl J Med. 2012; 366:158-64.
4. Alikhan et al JAAD 2009; 60:539-61. Hidradenitis suppurativa: a comprehensive review.
5. Vazquez et al. J Invest Dermatol 2013;133(1):97-103.
6. Canoui-Poitrine et al. J Invest Dermatol 2013;133:1506-1511.
7. Canoui-Poitrine et al. JAAD 2009; 61 :51-7.
8. Jemec et al. Hidradenitis suppurativa. Berlin: Springer Verslag, 2006.
à savoir
Aucun traitement ne permet à l’heure actuelle de guérir la
maladie de Verneuil. Cependant, certains soins ou médicaments
permettent de diminuer les symptômes en réduisant l’inflam­
mation ou l’infection causée par certaines bactéries.
Les soins locaux:
•
•
•
•
antibiotiques
injections de corticoïdes
désinfectants
pansements adaptés
Les médicaments:
• hormones
• antibiotiques
• antidouleurs
• anti-inflammatoires
• …
De nouvelles thérapies prometteuses sont en cours d’investigation.
Dans les cas les plus avancés, les zones atteintes peuvent faire
l’objet d’une chirurgie par exérèse (ablation de la zone complète
atteinte, en profondeur, en retirant les glandes de la sueur et les
bulbes des poils). Cette pratique implique souvent une longue
convalescence et des soins infirmiers importants. C’est, à l’heure
actuelle, la seule façon d’éradiquer la maladie dans les zones
gravement atteintes. Cela n’empêche pas l’apparition éventuelle
de nouvelles lésions sur d’autres parties du corps4.
La maladie de Verneuil est lourde de conséquences physiques
(douleurs, cicatrices, odeurs,...), psychiques (honte, fatigue, perte
de confiance en soi, dépression) et sociales (perte d’emploi,
isolement, précarité...).