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e n t r e t i e n
avec
Nicolas Foureur
Médecin, Centre d’éthique clinique
Réalisé en décembre 2013 par Isabelle Mallon
et Blanche Le Bihan
Médicalisation de la vieillesse :
un juste équilibre ?
Au nom de quels principes médicaux, les vieilles personnes font-elles l’objet d’une
prise en charge spécialisée ?
La gériatrie a grandi en même temps que le nombre de personnes âgées augmentait. La
médecine a mis un certain temps avant de reconnaître une spécificité à la prise en charge
de la vieillesse, car elle ne voyait dans celle-ci qu’un phénomène naturel auquel le médical ne pouvait rien.
Une spécificité de prise en charge repose sur une certaine idée de la balance « bénéfices/
risques » chère aux médecins. L’idée est de faire bénéficier les personnes âgées des avancées
de la médecine pour une meilleure espérance de vie, sans discrimination liée à l’âge, mais en
prenant garde de leur préserver la meilleure qualité de vie possible. La gériatrie a peut-être
cette spécificité qui tend à évaluer cette balance bénéfices/risques au-delà de ce que seule
la technique médicale apporte et au regard des arguments plus larges tels que la psychologie ou la situation sociale de la personne. Cela revient à une évaluation davantage éthique
des situations au regard des principes biomédicaux : la bienfaisance et la non-malfaisance.
On comprend qu’en gériatrie plus qu’ailleurs, les limites de la médecine sont étanches ;
les gériatres tendent à vouloir en faire, ni trop, ni trop peu… Cela ne va pas sans poser
des questions éthiques.
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Quelles ont été les attitudes successives de la médecine vis-à-vis de la vieillesse ?
Selon le Pr Olivier Saint-Jean1, la médecine a eu plusieurs attitudes successives face à
la prise en charge de la vieillesse. Dans les années 1970, les « vieux » n’étaient pas soignés. On organisait des services dits de « désencombrement » où on les plaçait. C’était
à l’époque un acte militant que de s’engager en gériatrie. Il fallait se battre pour obtenir des soins ou des explorations médicales pour les personnes âgées. Le risque n’était
pas à la surmédicalisation mais à la sous-médicalisation. Il était hors de question d’arriver à pouvoir faire bénéficier les personnes âgées d’une réanimation, mais il était aussi
très difficile d’obtenir pour elles un scanner. On stigmatisait les « vieux » puisqu’on les
excluait d’emblée d’une prise en charge médicale, mais en même temps on acceptait le
vieillissement comme quelque chose de « normal ».
Les personnes âgées pouvaient en effet craindre d’être insuffisamment traitées au motif
de leur âge. Mais la médecine ne cesse d’évoluer. Aujourd’hui, la gériatrie s’est développée, tant en termes de moyens financiers que de possibilités techniques. Au point
que la question peut être alors inversée. Les personnes âgées sont-elles au contraire
trop traitées ?
Quelles sont aujourd’hui les attitudes des médecins par rapport aux personnes
âgées ? Peut-on distinguer les attitudes des médecins vis-à-vis des personnes
âgées selon les spécialités médicales (gériatrie, médecines spécialisées : cardiologie, oncologie, etc., médecine générale), selon les lieux d’exercice (hôpital, médecine de ville, mais également contexte urbain, périurbain, rural), ou les catégories
de patients reçus par les différents médecins (et notamment proportion de personnes âgées dans la patientèle) ?
Il est impossible de faire des généralités sur des attitudes médicales, d’autant plus qu’elles
mêlent un savoir technique, une expérience de terrain, mais aussi des représentations
subjectives différentes pour chacun, et qu’elles s’inscrivent dans une logique de soins
qui dépend du lieu d’exercice et de ses contraintes organisationnelles, financières, etc.
Le Centre d’éthique clinique (CEC) a mené plusieurs recherches chez les personnes
âgées de plus de 75 ans, en cancérologie (accès aux traitements du cancer du colon),
en cardiologie (accès aux techniques de revascularisation), en gériatrie (quels enjeux
éthiques des décisions médico-sociales), tant à l’hôpital qu’en ville ou en maison de
retraite, en Île-de-France ou en province et en contexte urbain ou rural2. Le CEC est
par ailleurs fréquemment sollicité au cas par cas pour des personnes âgées chez qui
se discute une décision médicale en réanimation, en neurologie, en rhumatologie, en
maison de retraite, etc.
1. Pr O. Saint-Jean, professeur en gériatrie à l’hôpital Georges Pompidou AP-HP Paris, lors du débat
« L’emprise du biomédical : opportunité ou malédiction ? » en novembre 2011, http://www.etsilesvieuxvivaientencore.com/
2. « Réflexions éthiques autour des décisions de traitement relatives au cancer colorectal chez les sujets
âgés ». N. Foureur, E. Rari, V. Fournier, La lettre de l’Hépato-gastroentérologue novembre-décembre 2008,
vol. XI, n° 6, p. 213-217
« Qualité de vie ou qualité de vie ? La fin de vie du patient cardiaque », V. Fournier, Cardiologie pratique,
n° 976, 14 septembre 2011, p 6-8.
« La décision médicale en maison de retraite : une réflexion éthique de terrain », Nicolas Foureur, Anne
Lenart, Eric Favereau, La revue de gériatrie, vol. 36, n° 10, décembre 2011.
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Il n’y a pas à proprement parler de discrimination liée à l’âge. Pour certains médecins
ou certaines équipes, l’âge peut être un argument pour faire un traitement ou non, mais
cela est exceptionnel. Dans l’étude sur le cancer du colon, le seul patient chez qui l’espérance de vie en raison de l’âge a été déterminante pour que les chirurgiens ne l’opèrent
pas avait 100 ans ! Si l’âge est discuté comme un argument pour faire ou ne pas faire un
acte médical, cela renvoie plus souvent à une notion subjective de chaque médecin, et
cela est rare.
Les appréciations et critères pour décider d’un traitement pour une personne âgée
peuvent varier en fonction des spécialités médicales et des lieux d’exercice. Faire plus
ou moins (surmédicaliser pour les uns, sous-médicaliser pour les autres) n’est pas forcément un choix totalement argumenté. Et surtout, on voit bien que les critères quantitatifs et médicaux sont insuffisants pour savoir si l’on prend la décision la moins mauvaise
et dans le meilleur intérêt du patient, que ce soit en en faisant trop ou pas assez…
Quelles sont les attentes, voire les demandes de médicalisation, des patients âgés
ou de leurs proches, lorsque les personnes malades ne sont plus en état d’exprimer leurs demandes ? Comment est structurée l’offre de médicalisation en direction des personnes âgées ?
Nous avons remarqué qu’il y avait potentiellement un décalage entre ce que le médecin proposait et ce que la personne pouvait attendre des traitements.
Dans les discussions sur les chimiothérapies possibles après avoir été opéré d’un cancer du colon par exemple, il y avait comme une « mystification » sur le gain d’un éventuel traitement complémentaire de la chirurgie, parce que personne (médecin, patient,
proches) n’osait être trop clair sur ce qu’il y avait à attendre du traitement, en l’occurrence assez peu statistiquement parlant.
La méthode d’éthique clinique conduit à une rencontre particulière. Il s’agit de connaître
davantage les personnes à travers leurs caractères ou leurs valeurs. Dans nos études, nous
avons eu la surprise de constater que nous en savions plus sur la personne, à l’issue de
ces entretiens, que les professionnels qui la suivaient au quotidien. Cela n’est pas étonnant puisque les professionnels sont spontanément concernés par la personne présente
et ses besoins immédiats.
Lorsque nous avons débuté nos études d’éthique clinique concernant des personnes
âgées, l’hypothèse de départ d’un certain nombre d’entre nous, notamment quelques
médecins, était que la médecine actuelle est très pourvoyeuse de technique et interventionniste et que les personnes âgées, après avoir été discriminées pendant longtemps dans le champ médical, pouvaient craindre d’être trop traitées et potentiellement
victimes d’acharnement thérapeutique. Nous pensions que les personnes âgées aimeraient avoir la possibilité de dire « stop » plus facilement lorsqu’elles le veulent et
qu’elles étaient parfois confrontées au fait de ne pas être entendues par les médecins et les soignants.
Le travail mené sur de nombreuses situations spontanées ou les analyses produites au
terme de nos recherches nous ont conduits à remettre en question cette hypothèse de
départ. Les personnes âgées disent rarement « non » à une proposition de traitement et
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souhaitent avoir accès à tous les progrès techniques disponibles. Quels que soient leur
âge, leur maladie et leur niveau de dépendance, elles veulent vivre encore, le mieux et
le plus longtemps possible. Personnes âgées et proches font confiance au monde médical dans son ensemble et ne veulent pas qu’il baisse les bras trop tôt.
L’exemple des patients rencontrés lors de l’étude d’éthique clinique sur la prise en charge
des cancers du colon chez les personnes âgées3 est en cela emblématique. Il s’agissait
dans cette étude de savoir si ces personnes bénéficient des mêmes traitements que des
patients plus jeunes et de connaître leurs volontés ? La grande majorité des patients a
envie d’être traitée, de se soigner au mieux. Cinq personnes sur cinquante-cinq, seulement, refusent des chimiothérapies, dont trois ont été opérées pour leur cancer auparavant. Les plus indépendants d’entre eux, physiquement et psychiquement, parlent
beaucoup de leur qualité de vie, du besoin qu’ils ont à continuer à vivre, leur stimulation provenant principalement de leur vie familiale. Même les patients qui sont dépendants, physiquement ou psychiquement, et parfois institutionnalisés, estiment pouvoir
profiter du peu que la vie leur apporte encore, du point de vue relationnel surtout, et
principalement grâce à leurs proches.
D’autres personnes âgées rencontrées dans le cadre d’une étude sur les directives anticipées4 (DA), étaient suivies pour insuffisance cardiaque (n = 20). Objectivement, ils étaient
très malades si l’on en croit la classification ASA5. Mais subjectivement, ils semblent en
être moins conscients, ne se sentant pas malades du cœur : entre deux crises, la qualité
de vie est correcte et ne s’altère pas si vite que cela. Ils ne se voient pas mourir prochainement malgré leur âge et l’état d’avancement de leur maladie cardiaque. Ils souhaitent
avant toute chose « obtenir de la médecine toute l’aide nécessaire pour que la vie continue de valoir la peine ». La mort les obsède pourtant, mais ils ne se représentent pas la
maladie et ne rapportent pas ce qu’ils ressentent à une défaillance cardiaque6.
Au-delà du type de maladie, la gravité de celle-ci ou le niveau de dépendance peuvent
interférer sur les choix des personnes en termes de demande de traitement. Nous avons
ainsi poursuivi nos enquêtes en observant les prises de décisions médico-sociales éthiquement difficiles chez des personnes âgées en institution gériatrique (Ehpad ou hôpital) lors de trois moments clés de leur parcours : l’arrivée dans le lieu, un changement
de situation (hospitalisation, discussion thérapeutique, arrêt de thérapeutiques actives,
mise sous tutelle, etc.) et la fin de vie7. Là encore, les personnes étaient demandeuses
de soins, quitte à ce que cela puisse paraître paradoxal parfois avec le refus ou la mauvaise acceptation d’être institutionnalisé.
3. Étude menée chez 55 patients (22 en CHU gériatrique, 23 en CHU général) dont 30 femmes et 15
hommes. Les patients au CHU gériatrique étaient plus âgés (90/84 ans), atteintes de plus de comorbidités (77/48 %), plus de troubles cognitifs (64/16 %) et étaient plus dépendantes et/ou institutionnalisées
(64/18 %).
4. Les directives anticipées ont été introduites en France par la loi du 22 avril 2005, relative aux droits
des malades et à la fin de vie (art. L. 1111-11 du Code de la santé publique).
5. L’ASA (American Society of Anesthesiologists) a établi une classification des patients devant subir une
intervention chirurgicale en cinq catégories selon la gravité de leur pathologie pour quantifier le risque
anesthésique. Le risque est croissant de la classe 1 à la classe 5.
6. V. Fournier, D. Berthiau, E. Kempf, J. d’Haussy, 2013, « Are advance directives useful for doctors and
what for ? », Presse médicale, Feb 21, Les directives anticipées chez les personnes de plus de 75 ans,
Brochure, Eric Favereau et Marta Spranzi. http://ethique-clinique.com/publications/les-brochures/
7. L’étude a été menée dans six Ehpad et trois services de moyens et longs séjours gériatriques d’un
hôpital parisien de l’AP-HP.
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Par exemple cette femme âgée de 80 ans, veuve, qui a dû accepter son institutionnalisation en Ehpad suite à une hémiplégie liée à une métastase cérébrale d’un cancer du sein
diagnostiqué 20 ans auparavant. « Je suis là pour la rééducation et guérir, pas pour y
mourir ; ils sont gentils ici mais à côté de la plaque ; je suis très déçue personnellement. » Elle vérifie tous ses médicaments tous les jours et organise son planning de rendez-vous à l’hôpital pour être suivie au mieux.
En synthèse, les personnes âgées ne se sentent pas si âgées et si malades que cela et elles
veulent vivre, encore et encore. Quel que soit leur âge et leur état de santé, quels que
soient le niveau de dépendance et la gravité de la maladie, elles veulent bénéficier de
toutes les avancées de la médecine et ne pas mourir tout de suite.
Les proches rencontrés lors de ces études, même s’ils sont présents et vigilants quant à
la prise en charge du patient âgé, préfèrent rester assez discrets dans le processus décisionnel, car ils sont assez réticents à assumer le poids de la responsabilité, même s’ils y
sont parfois obligés dans des situations où le médecin est peu présent ou en attente de
leur choix. Pour autant, ils sont demandeurs de soins, si ce n’est plus que les patients, en
particulier si ces derniers ne peuvent plus les réclamer. Cela peut même aller jusqu’à des
demandes d’acharnement thérapeutique.
Dans quels contextes (ou quels cas) peut-on parler de surmédicalisation des personnes âgées ? Ou à l’inverse de sous-médicalisation ? Par rapport à quelle population de référence ?
Au regard de tout ce qui a été dit jusque-là, il est difficile de dire si les personnes âgées
sont trop ou pas assez médicalisées en effet.
Si discrimination il y a, c’est plutôt dans la qualité du traitement apporté aux personnes âgées.
En effet, certains médecins s’interrogent sur le bienfondé de ces prises en charges médicales, du fait notamment d’un déficit en termes de recherche clinique dans ce domaine. Le
Pr Olivier Saint-Jean, déjà mentionné, évoque le déficit d’informations scientifiques rigoureuses que les médecins apportent à leurs patients8 : « par exemple, si 40 % des cancers
touchent des personnes de plus de 70 ans, seulement 2 % de ces malades sont intégrés
dans des études de recherche clinique. Les thérapeutiques proposées à ces patients ne sont
donc pas assises sur des résultats d’Evidence Based Medicine comme le sont usuellement les
recommandations thérapeutiques. Les gériatres manquent de données scientifiques pour
pouvoir renseigner leurs patients sur les bénéfices/risques des traitements qu’ils donnent. »
D’autres médecins rencontrés au cours de nos études exprimaient le même doute quant
aux bénéfices attendus de certaines prises en charge médicales. Les cardiologues, par
exemple, qui peuvent traiter beaucoup et longtemps du fait de leurs possibilités techniques, peuvent douter de rendre service à leurs patients sur le long terme.
Finalement, le fait que les thérapeutiques ne soient pas forcément fondées sur des preuves
n’influence pas le type de traitement donné aux personnes âgées. Cela peut participer
à ce que l’on appelle une dysmédicalisation.
8. Pr O. Saint-Jean lors du débat « L’emprise du biomédical : opportunité ou malédiction ? » en
novembre 2011.
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Qu’entendez-vous par dysmédicalisation ? Dans quelle mesure la médicalisation produit-elle une déshumanisation ? Comment définir et caractériser cette
déshumanisation ?
Il paraît en effet plus intéressant et déterminant de s’interroger sur les services que l’on
rend aux personnes âgées plutôt que de savoir si elles sont sous ou surmédicalisées.
Grossièrement, on pourrait dire que oui, la médecine en fait trop aujourd’hui pour
celles-ci, comme potentiellement elle en fait trop dans d’autres domaines. Et en même
temps, les personnes âgées et leurs proches sont demandeurs de soins, voire d’acharnement thérapeutique. Ils ne veulent pas que la médecine abandonne.
Partir du constat de la dysmédicalisation évite de penser ou faire penser que la médecine va en faire trop ou pas assez. La médecine peut surtout s’interroger sur le type de
services rendu, à qui elle les rend et pour quelles raisons.
Le constat d’une dysmédicalisation vient des différentes études que nous avons mentionnées au fil de cet entretien, ainsi que des dizaines de situations concernant des personnes âgées que le CEC a été amené à voir dans son exercice quotidien et suite à un
cycle de sept débats citoyens sur les relations entre vieillissement, santé, médecine et
autonomie organisé par le CEC9.
Le service que la médecine peut rendre aux personnes âgées est moins évident qu’il
n’y paraît pour plusieurs raisons :
le risque de déshumanisation lié à la médicalisation ;
le risque de prolonger la fin de vie en la médicalisant ;
la fragmentation de la prise en charge des personnes âgées ;
le manque de preuves scientifiques en gériatrie.
La médicalisation est souvent une réponse immédiate qui masque d’autres besoins
auxquels il n’est pas répondu. Force est de constater que plus on médicalise, plus
grand est le risque de déshumanisation. Il est en effet clairement apparu que plus on
médicalise un lieu de prise en charge de personnes âgées, que ce soit en institution
ou à domicile, plus l’endroit risque d’être déshumanisé et difficile à vivre pour tout le
monde, patients, proches et soignants. Alors même que tous y mettent du leur pour
que ce soit l’inverse !
En Ehpad par exemple, les patients, les proches et les professionnels estiment souvent
qu’il n’y a pas assez de médecins et d’infirmières présents en permanence. En long
séjour gériatrique, nous sommes à l’hôpital et la médecine y règne en maître. La prise
en charge y est davantage dépersonnalisée. Le patient vit des mois, voire des années,
dans une chambre d’hôpital. Son état peut s’aggraver progressivement d’un point de
vue fonctionnel ou cognitif alors même que l’on continue à traiter sa pathologie initiale.
Par exemple, cette dame âgée de 97 ans vit en Ehpad depuis cinq ans. Elle y était entrée
avec son mari atteint d’une maladie de Parkinson invalidante, décédé il y a 2 ans. Son
état s’est progressivement dégradé en raison d’une pathologie démentielle. Elle est
9. http://www.etsilesvieuxvivaientencore.com/, cf. rapport « Médecine et vieillesse : 7 débats
citoyens qui amènent à déconstruire nombre d’idées reçues ». Il est disponible sur demande au CEC
é[email protected]
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maintenant grabataire et souffre parfois de complications du fait d’être alitée la plupart
du temps (escarres, infections urinaires et pulmonaires). Elle est suivie depuis son arrivée pour une insuffisance cardiaque sur des troubles du rythme cardiaque. Elle continue
malgré l’aggravation de son état à aller régulièrement en cardiologie pour être surveillée et est hospitalisée à chaque épisode de décompensation.
Ces situations posent aussi la question du temps du mourir. Il semble qu’aujourd’hui, la
mort ne soit plus liée à la seule usure des organes. Elle est plus technicisée ou plus artificielle. Or, le moment de la mort est rarement interrogé. Comme on en fait beaucoup
techniquement pour les patients jusqu’à un certain stade, on ne sait plus à quel moment
s’arrêter. Le cas de cet homme âgé de 76 ans interroge quant à l’accompagnement de la
fin de vie. Il vit en Ehpad depuis deux ans suite à une perte d’autonomie à cause d’une
maladie neurodégénérative. Il est hospitalisé en gériatrie depuis trois semaines pour une
infection pulmonaire survenue sur un trouble de la déglutition. Il n’est plus nourri de ce
fait depuis son arrivée pour éviter une autre fausse route. Mais il finit par souffrir de faim
et par réclamer à manger. Les médecins s’inquiètent surtout du manque d’efficacité des
antibiotiques et prévoient une fibroscopie bronchique. Ils se demandent s’il est logique
de continuer à traiter activement son infection sans lui poser une gastrostomie pour l’alimenter artificiellement. Il est finalement mort assez rapidement. On voit là que les réflexes
techniques sont présents mais que la question de la fin de vie et de son accompagnement
ne guide pas les prises de décision.
Ces situations mettent aussi en évidence une certaine fragmentation du soin. Le système
de santé propose des séquences de soins qui peuvent être maltraitantes dans le cadre
de la prise en charge de la vieillesse. Les hospitalisations récurrentes dans différents hôpitaux favorisent cette médicalisation technique mais nuisent à la prise en charge globale
de la personne. Les transferts entre les lieux de vie (résidences pour personnes âgées,
maisons de retraite, Ehpad, longs séjours gériatriques) sont potentiellement délétères
eux aussi. « À ce stade, il est urgent d’attendre ! Arrêtez de nous harceler pour la
changer une fois de plus d’endroit. Certes elle n’a jamais été très dynamique mais
elle ne cesse de se détériorer actuellement », nous dit le fils d’une dame âgée de 81
ans. Elle est en long séjour gériatrique depuis six mois après avoir passé quatre mois en
soins de suite et de rééducation suite à une chute à domicile. En comptant son hospitalisation en service d’aigu au tout début, elle a déjà connu trois hôpitaux différents. Le fils
est en conflit ouvert avec le médecin responsable, car ce dernier l’a prévenu dès l’arrivée de sa mère dans le long séjour qu’une Ehpad était indispensable du fait qu’elle était
« trop autonome » pour son service. Les enfants ne supportent plus ces changements,
car ils sont malfaisants pour leur mère qui régresse à chaque déplacement.
La médicalisation peut donc être source de déshumanisation, d’un certain prolongement
de la période de fin de vie, de fragmentation de la prise en charge des personnes âgées
au détriment d’une prise en charge globale. Et certains médecins s’interrogent du bienfondé de ces prises en charges médicales, du fait notamment d’un déficit en termes de
recherche clinique dans ce domaine comme nous l’avons vu plus haut.
Comment transformer la médicalisation des personnes âgées ? Et au-delà, de toute
personne confrontée aux situations que connaissent les personnes âgées, qui sont
plus fréquentes à la vieillesse (fin de vie, polypathologies) ? Quelles pistes éthiques
pour médicaliser « juste » ?
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Trois principes peuvent être identifiés pour améliorer la médicalisation des personnes.
1 Principes de bienfaisance et de non-malfaisance : quel service rendu aux personnes âgées ?
La réponse principale au vieillissement étant la médicalisation et celle-ci possédant des
effets pervers, il faudrait déjà en faire le constat et reconnaître les situations à risque de
malfaisance. Assumer en tant que médecin que l’offre médicale n’est pas forcément bienfaisante pour le patient, est déjà un pas en ce sens. Au-delà du service médical rendu,
que cela implique-t-il pour la personne en termes de qualité de vie ? Un bon garde-fou
peut être de lutter contre les excès thérapeutiques et les demandes d’acharnement thérapeutique. Ces notions sont pourtant floues et il est rare que professionnels et patients
ou proches aient la même définition d’un traitement futile10 Ceci étant, il est utile de s’interroger au cas par cas sur le sens de l’acte médical pratiqué.
De manière plus générale, l’entrée en Ehpad, puisqu’il a été beaucoup question ici de
personnes dépendantes nécessitant une institutionnalisation, pourrait aussi constituer un
moment pour changer l’objectif de la médicalisation. Il s’agirait de passer d’une logique
du « tout curatif » à une logique plus fondamentalement « palliative », à partir de l’instant où les personnes sont institutionnalisées, avec toujours en arrière fond, comme critère
principal : la qualité de vie. L’idée ne serait bien évidemment pas de considérer toutes les
personnes âgées comme étant en fin de vie, ni de doter toutes les Ehpad d’une ressource
en soins palliatifs, mais de changer l’état d’esprit du projet thérapeutique. On proposerait d’utiliser les moyens disponibles pour maximiser la présence auprès des personnes
et leur confort quotidien, plutôt que pour s’engager dans des soins et des traitements
lourds, ce qui probablement permettrait d’éviter des allers-retours entre hôpital et Ehpad.
Inversement, si des gestes techniques peuvent s’avérer utiles, une spécialisation et une
prise en charge adaptée pourraient être favorisées. Si une chirurgie, par exemple, peut
être bénéfique, il n’y a pas d’argument pour ne pas y recourir quel que soit l’âge. Mais
l’intervention doit alors s’accompagner d’une attention aussi forte concernant la qualité
du suivi que la qualité de l’intervention elle-même. Le Pr Duron, chirurgien hospitalier qui
participait à notre étude sur les cancers du colon décrivait parfaitement ce processus. Il a
mis en place un réseau de soins entre son service et un hôpital gériatrique pour favoriser
le traitement des personnes âgées dans les meilleures conditions possibles. Il passe luimême dans les services afin de juger de la pertinence d’un geste chirurgical. Si le patient
peut finalement être opéré, l’hospitalisation pour cela est la plus courte possible, encadrée par des anesthésistes formés et habitués à cette pratique, en sachant que le lit d’aval
en soins de suite est resté disponible pour une convalescence de qualité et adaptée.
Cette même logique pourrait s’adapter à tout ce qui concerne la médecine « fonctionnelle »
et « préventive » de la personne âgée, qui pourrait être favorisée. Il serait possible de privilégier les structures aidant les personnes âgées à continuer à voir, entendre, mâcher et marcher.
Enfin, la question de la fin de vie est un défi supplémentaire. Si ce moment est aujourd’hui
plus artificiel que naturel, la médecine pourrait en être d’autant plus responsable. Pour
10.Traitement futile : expression couramment utilisée dans le milieu médical au sujet d’un traitement qui
n’améliore pas la maladie ou n’empêche pas son aggravation.
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reprendre l’exemple de la chirurgie d’une personne âgée, si par malheur, l’intervention
engendre une détérioration de l’état de la personne, il faut en assumer la responsabilité et le suivi, après avoir anticipé et discuté de cette possibilité avec l’intéressé. Il peut
s’agir dans certains cas de discuter des soins palliatifs plutôt que d’envisager une institutionnalisation dans de mauvaises conditions.
En synthèse, il serait intéressant de penser sans antagonisme les médecines, curative, préventive, palliative et fonctionnelle en favorisant ainsi la prise en charge globale de la personne.
2 Respect du principe d’autonomie : respecter qui et quoi ?
Les bases du système de santé sont aujourd’hui organisées sur le consentement de la
personne. Or, ce consentement est mis à mal chez les personnes âgées, notamment
lors de l’entrée en institution11 (je ne peux pas laisser ça puisque j’ai enlevé le chapitre
concerné plus haut). L’autonomie des personnes âgées pourrait être revalorisée à travers le souci porté au recueil de leur consentement, quel que soit leur état cognitif.
Mais le respect de l’autonomie des personnes ne se résume pas au consentement. Il nous
paraît que l’on répondra d’autant mieux aux besoins de la personne si l’on comprend sa
singularité et son passé. Les personnes interrogées dans l’étude sur les DA étaient assez
éloquentes à ce sujet. Ce qui les intéresse, c’est de réfléchir et de dire comment ils voudraient que se passe le temps qui leur reste à vivre, au regard notamment de ce qu’ils
ont (toujours) été et en continuité d’eux-mêmes. Il y aurait une place à faire à la promotion de l’autonomie comprise comme authenticité. L’idée est de tenter d’agir en fonction des valeurs de la personne, de la façon dont elle a construit sa vie, pour lui permettre
d’être fidèle à elle-même. Ceci permet de la respecter et de la remettre au premier plan
quelles que soient les décisions à prendre.
Cela offre la possibilité aux proches d’être des défenseurs de l’autonomie de leur parent,
puisqu’ils sont les garants d’une histoire que parfois la personne ne parvient plus à raconter. Or les déclarations de personnes de confiance ou la rédaction de directives anticipées
sont des dispositions peu utilisées. De plus, le discours des proches peut souvent être disqualifié, dès qu’il va à l’encontre du discours médical. À l’inverse, en Ehpad notamment, le
discours des proches peut écraser totalement celui du patient. Les professionnels peuvent
finir par faire davantage pour le bien des proches que pour le bien du patient. Les conflits
entre proches et professionnels peuvent naître de leurs visions différentes de la bienfaisance au patient. Les querelles ont lieu au sujet des décisions thérapeutiques et de la prise
en charge médicale de la personne. Replacer la prise en charge dans un récit de vie, devenir garant de la fidélité de soi à soi de son parent, permet de revaloriser la personne et de
la remettre au premier plan dans un dispositif qui semble bien trop médical actuellement.
3 Principe de justice
Un ultime exemple montre comment les médecins peuvent réagir de manière variable
par rapport à ces questions. Une femme âgée de 83 ans vivait, malgré des troubles cognitifs débutants, à domicile, seule depuis le décès de son mari cinq ans plus tôt, jusqu’à
11.Somme D, Thomas H, de Stampa M, Lahjibi-Paulet H, Saint-Jean O, Residents’ involvement in the
admission process in long-term care settings in France : results of the “Ehpa 2000” survey, Arch Gerontol
Geriatr., 2008 sep-oct ; 47(2):163-72.
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un accident vasculaire la rendant hémiplégique et sans moyen verbal de communiquer. Elle faisait aussi des fausses routes nécessitant le maintien d’une alimentation artificielle par gastrostomie. Elle était hospitalisée depuis six mois sans amélioration de son
état. Il n’y avait pas d’espoir de récupération pour les gériatres et les neurologues. Elle
allait être transférée en long séjour gériatrique pour un temps indéterminé, potentiellement long. Deux médecins se demandaient s’il n’était pas de leur responsabilité d’arrêter l’alimentation artificielle avant de l’envoyer en long séjour, où ils étaient sûrs que
cette décision ne serait plus discutée. La patiente ne pouvait pas dire ce qu’elle voulait
mais ne montrait pas de signe de refus de soins, juste une lassitude allant en s’aggravant
selon les soignants. Un cousin assez proche disait qu’il était difficile de la voir dans cet
état-là mais il n’avait pas de demande particulière. D’autres collègues pensaient que la
question d’un arrêt d’alimentation artificielle n’était pas à poser ; qu’elle ne relevait pas
d’une décision médicale.
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