Qu`en est-il de l`annonce du diagnostic de schizophrénie aujourd`hui
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Qu`en est-il de l`annonce du diagnostic de schizophrénie aujourd`hui
G Model ARTICLE IN PRESS ENCEP-885; No. of Pages 10 L’Encéphale xxx (2016) xxx–xxx Disponible en ligne sur ScienceDirect www.sciencedirect.com Revue de la littérature Qu’en est-il de l’annonce du diagnostic de schizophrénie aujourd’hui en France ? Are schizophrenic patients being told their diagnosis today in France? M. Villani a,b,∗ , V. Kovess-Masféty a,b,c a b c Fondation Pierre-Deniker, 36, avenue Raymond-Poincaré, 75116 Paris, France EA4057, laboratoire psychopathologie et processus de santé (LPPS), université Paris-Descartes, 92100 Boulogne-Billancourt, France École des hautes études en santé publique (EHESP), 75016 Paris, France i n f o a r t i c l e Historique de l’article : Reçu le 28 mai 2015 Accepté le 4 janvier 2016 Disponible sur Internet le xxx Mots clés : Diagnostic Annonce Information Schizophrénie Psychose r é s u m é Le bien-fondé de l’annonce du diagnostic de schizophrénie a longtemps fait débat. Cependant, depuis l’aube des années 2000, différentes évolutions du contexte social et législatif, doublées de changements majeurs dans les pratiques d’accès à l’information – notamment grâce au développement d’Internet – ont semblé devoir militer pour une annonce quasi-systématique. Notre recherche tente d’évaluer où en sont les pratiques en la matière, à travers une revue de littérature nationale et internationale. Nos résultats montrent qu’il existe de nombreuses informations sur l’annonce du diagnostic au plan international, révélant sur ce point une spécificité de la pathologie schizophrénique, qui reste moins souvent annoncée que d’autres maladies, et avec plus de difficulté. La complexité de cette annonce a conduit certaines équipes à s’inspirer de travaux effectués dans le cadre d’autres maladies graves pour établir des recommandations, des protocoles et même des programmes de formation, qui sont en cours d’expérimentation. Sur le plan national, nous avons noté une absence d’informations récentes, les dernières données disponibles ayant établi une plus grande réticence à informer les patients de leur diagnostic que dans le monde anglo-saxon, malgré des bénéfices prouvés de l’annonce diagnostique, notamment sur le plan de l’observance et de l’alliance thérapeutique. Dans ce contexte, il nous semblerait utile de mettre en place une enquête actualisée sur les pratiques d’annonce auprès d’un échantillon représentatif, ainsi qu’une conférence de consensus à ce sujet pour dégager des recommandations et harmoniser les pratiques. © 2016 L’Encéphale, Paris. a b s t r a c t Keywords: Diagnosis Breaking bad news Information Schizophrenia Psychosis Introduction. – The progressive shifts in the legal and social contexts, along with major changes in information seeking habits with the development of the Internet, have placed patients’ information at the core of medical practice. This has to be applied to the psychiatric fields as well, and to questions about how schizophrenic patients are being told their diagnosis nowadays in France. Methods. – This paper is a national and international literature review about schizophrenia diagnosis disclosure practices, from 1972 to 2014, using French and English languages and various psychology and medical databases. The used key words were “diagnosis”, “disclosure”, “communication”, “breaking bad news”, “information”, “schizophrenia” and “psychosis”. Results. – Proportions of diagnosis announcement: our results show that the proportion of psychiatrists delivering schizophrenia diagnosis to their patients varies between countries. Although we must acknowledge that the questionnaires and samples are diverse, we have found that psychiatrists are in general less prone to deliver diagnosis information in France (from 13,5% to 39% given the studies), Germany (28%), Italy (30%), and Japan (30%), than in Anglo-Saxon countries. Thus, 70% of the psychiatrists in North America and 56% in Australia claim that they disclose their diagnosis to schizophrenic patients. In the United-Kingdom, a study targeting psychotic patients themselves has shown that 47% of them had been ∗ Auteur correspondant. 30, boulevard Beaumarchais, 75011 Paris, France. Adresse e-mail : [email protected] (M. Villani). http://dx.doi.org/10.1016/j.encep.2016.01.011 0013-7006/© 2016 L’Encéphale, Paris. Pour citer cet article : Villani M, Kovess-Masféty V. Qu’en est-il de l’annonce du diagnostic de schizophrénie aujourd’hui en France ? Encéphale (2016), http://dx.doi.org/10.1016/j.encep.2016.01.011 G Model ENCEP-885; No. of Pages 10 ARTICLE IN PRESS M. Villani, V. Kovess-Masféty / L’Encéphale xxx (2016) xxx–xxx 2 told their diagnosis by their doctor. Even in the countries where the proportion of diagnosis disclosure is the highest, there remains a substantial difference with other mental illnesses such as affective or anxiety disorders, which are almost always labeled as such in the information communicated to the patient (90% in North America). Diagnostic information about schizophrenia continues therefore to appear problematic for health professionals, which can seem a paradox given the recent social and legal evolutions, the therapeutic progress, the proved benefits of disclosure on compliance and therapeutic alliance, and the fact that numerous studies have shown that a majority of patients already know their diagnosis having discovered it on the Internet or by reading their treatments’ notice. Reasons alleged for not disclosing diagnosis: the reasons alleged by psychiatrists for not disclosing diagnosis are various, including fear of aggravating the stigma and the emotional state of the patient, fear of giving a wrong diagnosis, fear of suicidal behavior, risk of misunderstanding, low level of patient’s insight, absence of therapeutic advantage, or absence of request from the patient. Evolution of the French position about diagnosis disclosure: The publication of the relatively large study of Baylé et al. in 1999, as well as the patients’ rights evolutions, has led to a debate among psychiatrists about the reasons alleged in France for not disclosing diagnosis. Among other explanations, it appeared that the theoretical reference of the psychiatrist plays a role, a psychoanalytic practice leading to increased reluctance in breaking the bad news. Thus, the psychiatrist’s view of the disease, in terms of etiology and prognosis, is important as the diagnosis could become accusing if the psychiatrist believes the family environment played a role, or harmful if he has a pessimistic conception of prognosis. The question of stigma: among other reasons alleged by psychiatrists for not announcing the diagnosis, the fear of causing an increased stigma is frequently reported by professionals. In France, stigma about schizophrenia is high, not only among the general population but also among health practitioners. Even if the context has evolved during the past 30 years and the therapeutic efficiency has improved, French representations of schizophrenia remain often tinted with catastrophism and should be modified. Benefits of diagnosis disclosure: however, the benefits of disclosing diagnosis have been constantly proved in France as in other environments. Several studies have shown that patients knowing their diagnosis were likely to develop a better compliance and a stronger therapeutic alliance with their doctor. No aggravation of symptoms, suicidal risk or anxiety has been linked to the diagnosis disclosure. On the contrary, the relief of being able to put some words on symptoms, better recognize them and anticipate them, and be part of a group of patients sharing the same symptomatology has been described by patients. Furthermore, disclosing a schizophrenia diagnosis can be essential to the psychotherapeutic project, in the sense that it places the patient into an active role towards the disease and the care plan. Last but not least, the relatives can benefit from the disclosure as well and build a partnership with health professionals about medical care. Existing recommendations: in the French context, apart from individual recommendations produced by a few authors in the literature, there are no official specific recommendations about how to disclose a difficult diagnosis in the psychiatric field; only recommendations concerning severe chronic somatic disease are available. The complexity of the schizophrenia diagnosis disclosure has led some researchers – especially in North America and Australia – to adapt and use in the context of schizophrenia protocols, recommendations and even communication skills training programs that have been developed in oncology or in the field of severe chronic somatic disease. Discussion. – For the situation to evolve in France, tools able to measure patients’ consent – including consent to hear the bad news – ability could be used. The question of how much information and what kind of information the patients really wish should therefore be explored in deep. Also, we have seen that schizophrenia representations should be modified in the general public understanding as well as in the professional environment. Families should be more included in the reflection about diagnosis announcement, as psycho-education programs have shown their efficiency and usefulness for both patients and relatives. Finally, in order to overcome some of the difficulties related to breaking the bad news about a schizophrenia diagnosis, developing the existing Anglo-Saxon models and recommendations in France, where only very few protocols exist, could allow a positive evolution in clinical practice and help to set a therapeutic and partnering approach of diagnosis disclosure. However, in order to better understand the situation in France regarding schizophrenia diagnosis disclosure, the present state of clinical practice still remains to be analyzed precisely, as the last study on a relatively large sample was made only in 1999. Thus, the obvious limits of our study lie in the fact that most available surveys in France are not recent enough to have taken into account legal and social evolutions. Also, the studies that we used for this paper use different methodologies, in the majority focus solely on health professionals, and they are not representative enough in terms of size or sample to inform about the present state of the practice. Conclusion. – As a conclusion, having stressed the lack of recent data about schizophrenia diagnosis disclosure in France, we suggest a new study using validated tools on a representative sample and taking into account both perceptions of psychiatrist and patient. As has been the case for other severe pathologies, we also suggest that a consensus conference take place on the subject of schizophrenia diagnostic information in order to elaborate guidelines to support this difficult disclosure. © 2016 L’Encéphale, Paris. 1. Introduction La question de l’annonce du diagnostic de schizophrénie aux patients et leurs familles a longtemps fait l’objet de débats controversés [1,2]. Cependant, à la fin des années 1990, différentes évolutions du contexte social, légal et jurisprudentiel, détaillées plus loin, ont fait de l’information donnée aux patients, et notamment de la question de la communication du diagnostic, un enjeu incontournable des questionnements sur les pratiques tant médicales que psychiatriques. Ainsi, un nouveau modèle de relation médecin–malade, à mi-chemin entre le modèle paternaliste qui prévalait jusque-là en France et en Europe du Sud, et le modèle nord-américain et plus généralement anglo-saxon qui met l’accent sur le rôle actif du patient et la défense de ses choix de Pour citer cet article : Villani M, Kovess-Masféty V. Qu’en est-il de l’annonce du diagnostic de schizophrénie aujourd’hui en France ? Encéphale (2016), http://dx.doi.org/10.1016/j.encep.2016.01.011 G Model ENCEP-885; No. of Pages 10 ARTICLE IN PRESS M. Villani, V. Kovess-Masféty / L’Encéphale xxx (2016) xxx–xxx soins, a progressivement imposé une définition du malade en tant qu’interlocuteur actif et usager du système de soins [3]. Dans le domaine des évolutions sociales, la demande d’information des patients au sujet de leur maladie, en augmentation, s’est traduite par des revendications exprimées par les associations d’usagers, par exemple en France lors des États généraux de la santé. Parallèlement, en 1999, l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (ANAES) a fait de l’information aux patients un élément explicite de l’obtention de l’accréditation pour les hôpitaux [3]. La jurisprudence a, dans le même temps, à travers plusieurs arrêts de la Cour de cassation (février 1997, octobre 1997, octobre 1998) et du Conseil d’État (janvier 2000, mai 2000), inversé la charge de la preuve quant à l’obligation de délivrer une information « loyale, claire, et appropriée », rendant ainsi désormais les médecins responsables de prouver qu’ils ont bien rempli cette obligation. Sur le plan légal, la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a promu les droits des patients, en stipulant que « toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé », ce qui implique l’accès du patient à son dossier médical. Cette obligation s’applique également à la psychiatrie, même si des dispositions particulières ont été prévues pour les cas d’hospitalisations sur demande d’un tiers ou d’hospitalisations d’office, dans le cadre desquelles l’information peut passer par l’intermédiaire d’un tiers médecin, par exemple le généraliste [3]. Toutefois, le fait de ne pas divulguer l’information médicale et le diagnostic est rendu possible par des limitations énoncées par un arrêt de la Cour de cassation d’octobre 1998, qui précise que l’information peut ne pas être communiquée en cas d’urgence, d’impossibilité (interprétée au sens thérapeutique) ou de refus du patient [3]. De même, le Code de déontologie médicale français permet de ne pas révéler un diagnostic s’il peut en résulter des conséquences négatives sur les soins [4]. Malgré ces limitations, la relation médecin–malade a évolué vers un accroissement de la responsabilité médicale vis-à-vis des droits individuels des patients, dont leur information. Les modifications en matière de droit des patients et de pression des usagers, que nous venons d’expliciter, se sont doublées de changements majeurs dans les pratiques d’accès à l’information – notamment grâce au développement d’internet [5] ou encore des réseaux sociaux qui permettent aux patients l’accès à des informations détaillées sur les maladies et les traitements, quoique de valeur très inégale, poussant de ce fait les médecins à leur donner plus d’information. Pourtant en France, l’analyse des pratiques ne peut s’appuyer que sur les travaux publiés, dont les plus récents ont été faits à la fin des années 1990. Elle révèle qu’à cette époque, seul un nombre restreint de médecins annonce clairement le diagnostic de schizophrénie à leurs patients [6–13], alors même que les patients informés ont déjà connaissance de ce diagnostic dans une majorité des cas, l’ayant appris par d’autres biais, par exemple la recherche d’information sur internet ou la lecture des notices d’information des traitements qui leur étaient administrés [5]. Les patients souffrant de schizophrénie représenteraient-ils toujours le groupe de patients qui recevrait l’information la plus incomplète et la plus ambiguë au sujet de leur diagnostic [14] ? L’objectif de notre étude est de tenter de faire le point sur l’annonce du diagnostic de schizophrénie et ses modalités aujourd’hui en France, à l’issue des différentes évolutions que nous venons de décrire. 2. Méthode Ce travail est une revue de littérature nationale et internationale en français et en anglais sur l’annonce du diagnostic de 3 schizophrénie. Les mots clés utilisés ont été en français « diagnostic », « annonce », « communication », « information », « schizophrénie », « psychose », et en anglais « diagnosis », « disclosure », « communication », « breaking bad news », « information », « schizophrenia », « psychosis ». La période couverte s’est étendue de 1972 à 2014. La recherche a été effectuée sur les bases de données PsycInfo, PsycArticles, SantéPsy, Cairn, Medline, Wiley Interscience et PubPsych. 3. Résultats 3.1. Les proportions de communication du diagnostic Les recherches actuellement disponibles, effectuées entre les années 1990 et aujourd’hui, et résumées dans le Tableau 1, montrent que la communication du diagnostic aux patients varie suivant les cultures et les pays [6,8–10,12–15]. Nous observons, avec les réserves qui s’imposent en raison de la diversité des méthodes et des échantillons, que les proportions de psychiatres déclarant informer leurs patients du diagnostic, relevées en France (de 13,5 à 39 % suivant les enquêtes) [6,8,9], en Allemagne (28 %) [14] et en Italie (30 %) [15], sont relativement proches de celle du Japon (30 %), pays souvent cité en mauvais exemple sur ce point [10]. Toutes ces proportions sont en outre sensiblement inférieures à celles observées dans les pays anglo-saxons. En l’occurrence, 70 % des psychiatres interrogés en Amérique du Nord (ÉtatsUnis et Canada) [10] et 56 % de ceux interrogés en Australie [12] déclarent communiquer le diagnostic de schizophrénie à leurs patients concernés. Une enquête spécifique à l’Écosse a également eu lieu et a révélé que 59 % des psychiatres avaient pour habitude d’annoncer le diagnostic après un premier épisode de schizophrénie clairement établi [2]. Pour le Royaume-Uni d’une manière générale, la proportion était de 47 %, sachant que ce dernier chiffre est plus difficile à comparer aux autres, car il est rapporté par les patients, et non les psychiatres, et concerne les diagnostics de psychoses dans leur ensemble plutôt que celui de schizophrénie [13]. Il convient également de signaler que les données australiennes sont plus récentes que celles des autres études : 2014 versus fin des années 1990, début des années 2000. De fait en ce qui concerne la France, la dernière enquête sur un échantillon relativement important de psychiatres remonte à 1999 [6]. Les suivantes, portant sur des échantillons plus restreints, ont été effectuées au plus tard en 2001 [8,9]. 3.2. Les raisons invoquées pour ne pas donner le diagnostic En France, la plupart des informations dont nous disposons proviennent d’une étude menée par Baylé et al. sur un échantillon de 1691 psychiatres français. Cette enquête, effectuée à partir d’autoquestionnaires adressés à 12 958 psychiatres – soit un taux de réponse de 13 % – a tenté d’identifier les pratiques de ces derniers en termes d’annonce diagnostique aux patients et aux familles et leurs principales réticences à cet égard. La volonté de ne pas donner une « étiquette » diagnostique est la première raison invoquée. Suivent l’incapacité cognitive présumée du patient à comprendre le diagnostic, le manque de précision du diagnostic, la crainte de stigmatiser le malade, la difficulté et/ou le pessimisme lié au pronostic, ou encore le risque de provoquer des passages à l’acte suicidaires. Les auteurs notent que les psychiatres plus jeunes, exerçant dans le public, avec un référentiel non psychanalytique et ayant un plus grand nombre de schizophrènes dans leur file active annonceraient plus souvent le diagnostic que leurs pairs [6]. Une enquête épidémiologique nationale transversale conduite auprès d’un échantillon de 78 psychiatres appartenant à 68 secteurs Pour citer cet article : Villani M, Kovess-Masféty V. Qu’en est-il de l’annonce du diagnostic de schizophrénie aujourd’hui en France ? Encéphale (2016), http://dx.doi.org/10.1016/j.encep.2016.01.011 G Model ARTICLE IN PRESS ENCEP-885; No. of Pages 10 M. Villani, V. Kovess-Masféty / L’Encéphale xxx (2016) xxx–xxx 4 Tableau 1 Les proportions de communication du diagnostic. Selon les psychiatres France [6–9] Allemagne [14] [6] 34 % n = 1691 r = 13,05 % [7] 40 % n = 23 r = 92 % [8] 39 % n = 78 r : non précisé [9] 13,5 % n = 74a r = 33 % 28 % n = 230 r : non précisé Selon les patients Principales raisons de ne pas donner le diagnostic Existence de modèles, de bonnes pratiques ou de recommandations pour l’annonce de maladie grave Existence de modèles, de bonnes pratiques ou de recommandations pour l’annonce de schizophrénie Italie [15] 30 % n = 241 r = 96 % Non précisé [6] Crainte de donner une « étiquette » Troubles cognitifs Diagnostic imprécis Crainte de stigmatisation Difficulté ou pessimisme du pronostic Crainte de passages à l’acte suicidaires [8] Absence d’interrogation Risque de perturber le patient Pas d’intérêt Recommandations officielles [32,39] Haute Autorité de santé [39] Recommandations des auteurs [31] Recommandations des auteurs [4,7,18,21,25,28] Non précisé Royaume-Uni [2,13] Amérique du Nord Australie [12] (USA, Canada) [10] Japon [10] [2] 59 %b , c n = 211 r : non disponible 70 % 56 % n = 112 n = 16 r : entre 51 et 60 % r : non précisé suivant les lieux de recrutement 30 % n = 166 r = 68 % Risque de malentendus Crainte de heurter le patient Inutilité dans la prise en charge Risque de malentendus [13] 47 %d n = 126 r : non précisé Non précisé Crainte d’erreur Crainte de provoquer du désespoir Crainte de stigmatisation Modèle SPIKES [40] Proposition d’extension du modèle SPIKES [33,34] « Modified Model for Discussing a Schizophrenia Diagnosis » [36] ComPsych, formation aux techniques de communication pour les médecins [37] n : nombre de répondants ; r : taux de réponse. a Systématiquement ou le plus souvent. b En Ecosse. c Après un premier épisode diagnostiqué. d Diagnostic de psychose. de psychiatrie générale de 5 régions françaises a été effectuée par la suite [8]. Cette enquête comportait un questionnaire médecin et un questionnaire patient anonyme destiné aux patients souffrant de schizophrénie suivis par ces psychiatres : 322 patients parmi les 336 patients sélectionnés ont participé et accepté de remplir le questionnaire. Les résultats ont montré que 39 % des médecins avaient communiqué le diagnostic à leurs patients. Parmi ceux qui ne l’avaient pas fait, les principales raisons invoquées étaient l’absence d’interrogation de la part du patient (42 %), le risque de perturber le patient (40 %) ou le fait que « cela n’apporterait rien » (32 %). L’étude a par ailleurs révélé que près de la moitié des patients connaissaient leur maladie, qui leur avait pour la plupart été annoncée par le médecin, mais que 65 % d’entre eux avaient eu d’autres sources d’information sur la maladie, à savoir l’équipe infirmière, les médias, le médecin généraliste, le psychologue, la famille ou encore les amis. Enfin, les données ont mis en avant le fait que 74 % des patients considéraient qu’être suffisamment informés sur leur maladie les aidait dans leur vie quotidienne [8]. En 2001, une enquête postale par questionnaire a été réalisée auprès de 223 psychiatres privés et publics du Val-de-Marne, afin de les interroger sur leurs pratiques en matière d’information et de recueil du consentement auprès de patients schizophrènes et de patients déprimés [9]. Les 74 questionnaires retournés ont montré que les psychiatres demeurent prudents face au diagnostic de schizophrénie, ce dernier n’étant « systématiquement » ou « le plus souvent » divulgué que par 13,5 % d’entre eux. Cette réserve n’apparaît pas par rapport à l’information au sujet du traitement, qui est « systématiquement » ou « le plus souvent » donnée aux patients schizophrènes par 90,5 % des psychiatres. Par comparaison, le taux d’annonce du diagnostic est de 82 % pour les patients Pour citer cet article : Villani M, Kovess-Masféty V. Qu’en est-il de l’annonce du diagnostic de schizophrénie aujourd’hui en France ? Encéphale (2016), http://dx.doi.org/10.1016/j.encep.2016.01.011 G Model ENCEP-885; No. of Pages 10 ARTICLE IN PRESS M. Villani, V. Kovess-Masféty / L’Encéphale xxx (2016) xxx–xxx déprimés. Les raisons invoquées par les médecins pour expliquer cette différence d’attitude étaient les suivantes : • les pathologies sont distinctes et ne nécessitent pas les mêmes informations (15 %) ; • la gravité des informations à délivrer n’est pas la même ; le pronostic de schizophrénie demande à être évalué dans le temps ; un choc à l’annonce de la maladie ou lors de l’utilisation du mot psychose ou schizophrénie est toujours possible ; une relation de confiance doit être établie lentement, avant l’annonce du diagnostic, qui pourrait être perçu comme agressif s’il intervient trop rapidement ou brutalement (37 %) ; • les symptômes psychotiques interfèrent souvent dans le niveau d’appréhension de la réalité, la communication, la compréhension et la connaissance des troubles (38 %) ; • la relation médecin–malade avec un patient schizophrène est spécifique, et comporte une moindre demande d’information et de soin que dans la relation avec un patient déprimé (28 %) [9]. Dans les autres pays pour lesquels nous disposons d’informations publiées, les raisons invoquées pour ne pas annoncer le diagnostic de schizophrénie sont à la fois semblables et différentes. Par exemple dans la comparaison menée par McDonald et al. entre les attitudes des professionnels en Amérique du Nord et au Japon, il est apparu que les psychiatres japonais expliquaient avant tout leur refus d’annoncer le diagnostic par la crainte de blesser le patient, puis par le fait que cela n’était pas utile à la prise en charge, que les patients ne comprendraient pas bien ou encore que cela créerait de la confusion. En Amérique du Nord, où l’on a vu que le taux de médecins n’annonçant pas le diagnostic était plus faible qu’ailleurs, seule la crainte d’une mauvaise compréhension de la part du patient est invoquée [10]. En revanche, en Australie, les raisons invoquées pour ne pas donner le diagnostic comprennent la crainte de faire une erreur de diagnostic, la crainte de provoquer le désespoir du patient et la crainte de favoriser la stigmatisation [12], et se rapprochent des raisons invoquées par les psychiatres français. Adoptant une démarche qualitative, une étude israélienne a permis d’identifier dix thèmes représentatifs des considérations empêchant les psychiatres d’annoncer le diagnostic de schizophrénie à leurs patients. Sur le plan de la nature de la maladie, les thèmes évoqués par les médecins étaient les incertitudes relatives au diagnostic et au pronostic, et des contre-indications éventuelles relatives aux phases aiguës et à l’observance ultérieure. Dans le domaine de la relation médecin–malade, les arguments relevés étaient la crainte de nuire à la relation thérapeutique médecin–malade, la crainte de démoraliser le patient, le manque d’intérêt présumé des familles et des patients pour l’obtention du diagnostic, et la peur de réactions négatives de la famille à l’égard du patient. En ce qui concerne les difficultés liées à la tâche d’annonce elle-même, elles étaient de deux ordres, la difficulté émotionnelle, et la peur d’être confronté à un problème de sécurité personnelle [11]. En conclusion, les raisons invoquées pour ne pas communiquer le diagnostic de schizophrénie semblent très diverses, aussi bien en France que dans le monde, et l’on manque de données récentes permettant d’évaluer si une évolution de pratiques en la matière a eu lieu ou si les réticences décrites dans les études disponibles sont restées les mêmes. 3.3. L’évolution de la réflexion en France À la suite de la publication des résultats de l’enquête de Baylé et al. [6], ainsi que des évolutions en matière de droits des patients évoquées précédemment, de nombreux psychiatres et chercheurs 5 français ont tenté d’analyser les raisons du refus d’annoncer le diagnostic de schizophrénie. Les arguments généralement avancés par les médecins pour ne pas donner aux patients leur diagnostic ou pour donner un diagnostic alternatif seraient, pour certains auteurs, liés à leur vision de leurs propres responsabilités et fonction, d’une part, et à la maladie elle-même, d’autre part [16]. Sur le plan de leur fonction, les psychiatres semblent en particulier craindre de poser un diagnostic qui est encore mal compris sur le plan médical, d’aggraver la stigmatisation dont le malade pourrait être victime et d’apposer une étiquette de gravité et de chronicité. Concernant les arguments qui relèvent de la maladie elle-même, les psychiatres ne donnant pas le diagnostic évoquent souvent le manque de conscience des troubles, ou manque d’insight, la désorganisation conceptuelle que connaissent les patients, les troubles cognitifs inhérents à la pathologie, et enfin l’augmentation présumée du risque suicidaire [16]. D’autres auteurs évoquent le conformisme par rapport à l’attitude générale du corps médical en matière d’annonce diagnostique, la peur morale d’infliger une blessure à l’autre, ou encore un rapport au savoir qui rend le diagnostic soit accusateur – si le praticien pense que l’origine de la maladie doit être trouvée dans l’environnement familial –, soit inutilement blessant – s’il considère que l’origine des troubles est purement biologique mais les rend irréversibles [5]. Le référentiel théorique du psychiatre a donc son importance [17,18], ainsi que son lieu d’exercice, son âge et le nombre de schizophrènes dans sa file active. Les difficultés éprouvées par les psychiatres dans l’annonce diagnostique de schizophrénie seraient en outre augmentées par la complexité et la variété des troubles dans leur forme et leur évolution, la jeunesse des patients au moment du déclenchement de la maladie et l’étroite intrication de cette pathologie avec les liens familiaux. La symptomatologie même du patient jouerait un rôle, car l’information ne se transmet pas de la même manière selon que les troubles sont à prédominance dissociative, délirante ou autistique [17]. Le stade d’évolution symptomatique de la maladie serait également déterminant, pour certains auteurs, dans la mesure où des troubles schizophréniques débutants, souvent synonymes d’un meilleur « insight » dans les deux premières années, permettraient plus facilement l’annonce diagnostique qu’une évolution plus ancienne. En effet, dans ce dernier cas, les patients ont construit une théorie de leur symptomatologie qui peut conduire le praticien à être plus réticent à communiquer l’information [5]. Enfin, la difficulté d’appréhender le consentement et le désir d’information du patient schizophrène [9,19] peut également expliquer en partie les réticences à annoncer et nommer la maladie. 3.4. La question de la stigmatisation La schizophrénie est une pathologie qui connaît une importante stigmatisation dans l’opinion du grand public [20]. Outre la large variété de formes de la schizophrénie, l’évolution difficilement prévisible de la pathologie, les difficultés d’insight des patients, et le risque de suicide, déjà évoqués plus haut, la peur d’induire une stigmatisation du malade en énonçant le diagnostic fait d’ailleurs partie, comme nous l’avons vu, des raisons invoquées par les psychiatres pour ne pas communiquer ce dernier [21]. La proportion de médecins annonçant le diagnostic de schizophrénie dans les pays où existe une forte stigmatisation est d’ailleurs plus faible qu’ailleurs, selon les enquêtes disponibles. Le Japon, notamment, a déjà été décrit comme pays « schizophréniphobique », empreint d’une culture particulièrement stigmatisante à l’égard de cette pathologie [10]. À cet égard, le changement de dénomination de la maladie dans la langue japonaise, transformant « une dissociation de l’esprit » en « pathologie de l’intégration » en 2002, montre l’importance des représentations négatives que véhiculait cette maladie [22]. Or, nous avons vu que la proportion de psychiatres Pour citer cet article : Villani M, Kovess-Masféty V. Qu’en est-il de l’annonce du diagnostic de schizophrénie aujourd’hui en France ? Encéphale (2016), http://dx.doi.org/10.1016/j.encep.2016.01.011 G Model ENCEP-885; No. of Pages 10 6 ARTICLE IN PRESS M. Villani, V. Kovess-Masféty / L’Encéphale xxx (2016) xxx–xxx déclarant annoncer le diagnostic était de 30 % au Japon [10]. L’étude comparative de McDonald a montré par ailleurs que la variété de pronostics dans la schizophrénie en faisait une pathologie pour laquelle le degré de transparence médicale et le comportement d’annonce diagnostique sont sensibles à la culture du pays, alors que d’autres pathologies à l’évolution plus claire et mieux connue connaissent des taux d’annonce plus homogènes [10]. Une stigmatisation similaire à celle prévalant au Japon serait-elle alors à l’origine des comportements d’annonce des professionnels français ? Comme nous l’avons vu, le caractère stigmatisant du diagnostic est souvent invoqué par les psychiatres français pour ne pas divulguer celui-ci ; or, cet aspect stigmatisant est justement entretenu par le secret que gardent certains professionnels [21]. En effet, en France, la stigmatisation de la schizophrénie auprès des médecins eux-mêmes et le déni qui en découle sont particulièrement importants [18]. Ainsi, même si le contexte a évolué depuis une trentaine d’années et si l’amélioration de l’efficacité thérapeutique concernant cette pathologie doit militer pour une généralisation des pratiques d’annonce, les représentations restent empreintes d’un « catastrophisme » hérité de Kraepelin et Henri Ey [18]. Certains auteurs en déduisent que, pour que l’information soit améliorée, l’image que porte le mot schizophrénie doit être modifiée [19] ; d’autres encore, aux États-Unis, proposent que le mot lui-même soit changé [23], comme cela a été le cas au Japon [22]. [5,16]. Sur le plan clinique, l’annonce diagnostique présenterait l’intérêt, non seulement d’augmenter l’observance comme décrit précédemment, mais aussi de s’inscrire dans une démarche psychothérapique [18]. De plus, informer les patients et leurs familles du diagnostic permettrait d’atténuer la souffrance des proches, en butte aux projections délirantes des patients, et de multiplier les alliés thérapeutiques, ce dernier point permettant d’améliorer la condition des malades et de mieux prévenir le risque suicidaire [5]. En ce qui concerne ce dernier risque, qui est souvent évoqué par les psychiatres pour étayer leur refus d’annoncer le diagnostic, certains auteurs l’ont clairement dissocié du moment de l’annonce [26] et ont au contraire montré que l’absence d’annonce diagnostique aggravait l’angoisse des malades et était à long terme un facteur de risque de suicide [27]. En Amérique du Nord, où les taux d’annonce diagnostique rapportés par les professionnels sont les plus hauts, l’information et la discussion sur le diagnostic font partie d’un partenariat thérapeutique actif dans lequel l’éducation du patient sur sa propre maladie et son évolution progressive vers l’autonomie sont centraux [10]. Cette optique thérapeutique de l’annonce diagnostique, mise en avant depuis plusieurs années par certains psychiatres français dans leurs écrits ou leur pratique [4,18,25,28], reste encore à développer à grande échelle en France. 3.6. Les recommandations en matière d’annonce diagnostique 3.5. Les bénéfices de la communication du diagnostic Pourtant, en France comme ailleurs, les bénéfices de l’annonce diagnostique ont été démontrés. Plusieurs études ont ainsi montré que les patients ayant connaissance de leur diagnostic étaient susceptibles de développer une meilleure observance et une alliance thérapeutique de meilleure qualité avec leur médecin [4,24,25]. En France, une recherche de Rocamora et al. a été menée pendant deux ans auprès de 45 patients schizophrènes à qui on avait annoncé leur diagnostic suivant un protocole étalé dans le temps et fondé sur des entretiens semi-structurés regroupés en un « cahier d’annonce diagnostique ». L’étude a révélé de nombreux bénéfices pour ces patients, parmi lesquels un soulagement de pouvoir désigner leur maladie, un sentiment de sécurité apporté par le fait d’appartenir à un groupe partageant la même pathologie et les mêmes symptômes, et une diminution du déni permettant d’améliorer la « compliance ». Malgré des interrogations d’une minorité de patients sur les possibilités de dangerosité de leur part vis-à-vis de la société ou de l’entourage (ce qui révèle leur sensibilité à la stigmatisation générale à propos de cette maladie), aucune aggravation de la symptomatologie anxieuse des patients n’a été observée. Cette expérience de suivi de l’annonce diagnostique sur une période de deux ans, avec des entretiens répétés, une prise en charge psycho-éducative et, quand cela est possible, la participation de la famille dans le processus, a également montré des avantages pour l’équipe de soignants. Cette dernière a en effet ressenti une amélioration de la relation avec le patient et une plus grande facilité à donner de l’information, grâce au cadre préétabli de l’étude [4]. De nombreux auteurs décrivent les multiples avantages qu’il existe à apporter le diagnostic et informer, notamment la facilitation pour proposer un traitement au long cours, la reprise du traitement à son compte par le patient (avec des conséquences positives sur l’observance), la reconnaissance des signes pathologiques par le patient (avec une moindre identification du patient à sa maladie et une meilleure appréhension des signes de rechute, ce qui conduit le malade à effectuer sa demande de soins plus rapidement), et enfin l’évitement des contradictions entre ce qui est dit au patient et ce qui est discuté avec l’équipe soignante, qui crée chez ces derniers et leurs familles inquiétude et incompréhension À l’image des recommandations qui ont pu être établies en matière d’annonce d’une maladie chronique grave ou encore de la maladie d’Alzheimer [29,30], un certain nombre de réflexions et d’expériences ont été menées afin d’établir des bonnes pratiques de l’annonce du diagnostic de schizophrénie et d’évaluer son impact [4]. Les auteurs mettent généralement en avant la nécessité d’annoncer le diagnostic de schizophrénie en fonction de la demande du patient, et en utilisant les mêmes recommandations que pour une maladie grave. En ce qui concerne le diagnostic de mélanome, Misery et Chastaing précisent qui doit annoncer le diagnostic, quelles considérations éthiques et juridiques doivent présider à cette annonce, quelle attitude le praticien doit adopter sur un plan psychologique, que dire et comment le dire, à quelles réactions et à la mise en jeu de quels mécanismes de défense s’attendre de la part du patient, et enfin quelle est la conduite à tenir après l’annonce [31]. Ces recommandations ont été en partie reprises par l’ANAES en 2000 [32] et rejoignent la conception de plusieurs auteurs français, qui préconisent de faire de l’annonce diagnostique en matière de schizophrénie une étape-clé de la prise en charge [4,7,18]. En effet, l’annonce devrait être suivie de discussions avec le patient – et éventuellement sa famille, s’il y consent – autour d’une nouvelle lecture de ses symptômes et d’un rôle plus actif dans la prise en charge [4,18]. Un cadre permettant de créer un espace de communication, plutôt qu’un simple transfert d’informations, devrait être mis en place afin de favoriser une élaboration progressive et participative du diagnostic et d’élargir un savoir clinique qui serait commun aux soignants, au patient et à l’entourage [5]. L’opportunité de l’annonce diagnostique devrait cependant s’évaluer au cas par cas, auprès de patients stabilisés et présentant suffisamment d’insight, et s’inscrire dans un processus dynamique et psycho-éducatif, sur un mode de partenariat entre médecin, malade et éventuellement entourage [4]. Dans ces conditions, l’alliance thérapeutique peut se trouver renforcée et le patient redevenir acteur de sa propre vie [17,28]. Il existe à l’international des protocoles formalisés pour annoncer une maladie grave, par exemple le protocole anglo-saxon SPIKES dédié à l’amélioration de l’annonce de cancer, que plusieurs chercheurs suggèrent d’adapter aux contextes de schizophrénie Pour citer cet article : Villani M, Kovess-Masféty V. Qu’en est-il de l’annonce du diagnostic de schizophrénie aujourd’hui en France ? Encéphale (2016), http://dx.doi.org/10.1016/j.encep.2016.01.011 G Model ENCEP-885; No. of Pages 10 ARTICLE IN PRESS M. Villani, V. Kovess-Masféty / L’Encéphale xxx (2016) xxx–xxx [33,34]. Ce modèle offre des recommandations détaillées au sein de 6 étapes générales : • • S – « Setting » : fixer l’interview ; • P – « Perception » : évaluer la perception que le patient a de la situation médicale ; • I – « Invitation » : obtenir le consentement du patient pour entendre le diagnostic ; • K – « Knowledge » : fournir le niveau juste d’information ; • E – « Emotions » : répondre de façon empathique aux réactions ; • S – « Strategy » : résumer les protocoles liés au traitement. Le protocole SPIKES a déjà été adapté à l’annonce d’une maladie neurologique sévère, la sclérose amyotrophique latérale, dans un contexte français [35]. Dans un article de 2010, une auteure canadienne, Seeman, relevant l’absence manifeste sur la scène internationale de travaux présentant des recommandations précises en matière de communication du diagnostic de schizophrénie, souligne point par point la bonne adéquation du modèle à cette pathologie. Cette auteure précise que l’utilisation du modèle pour annoncer un diagnostic de schizophrénie aux patients et aux familles doit s’accompagner d’une perspective tournée vers l’avenir autant que vers le présent. S’agissant d’un moment émotionnellement difficile pour le malade et son entourage comme pour le médecin, il est nécessaire de progresser lentement, d’écouter attentivement, d’être capable d’accueillir les réactions aiguës éventuelles, et enfin, d’adopter une démarche flexible afin de répondre aux besoins spécifiques du patient. Combien en dire, quels mots utiliser et quand les dire, devrait dépendre des réactions du patient aux premières informations communiquées. En résumé, la règle fondamentale d’utilisation de ce modèle dans le cadre de la schizophrénie devrait être d’engager le patient dans un processus de recherche active et collaborative d’information, ce qui implique d’individualiser l’approche [34]. Dans le même sens, des expériences sont actuellement menées de manière parallèle aux États-Unis et en Australie au sein d’un groupe de travail dédié à l’annonce du diagnostic de schizophrénie : « Discussing a schizophrenia diagnosis, Discussing a schizophrenia prognosis ». Un des principaux objectifs du groupe de travail est de participer à l’amélioration des compétences cliniques des professionnels de santé par le biais de formations dédiées aux techniques de communication diagnostique dans le cas spécifique de la schizophrénie. Ainsi a-t-il mis au point le modèle « ComPsych », lui-même inspiré du modèle utilisé en oncologie « ComSkil », un programme de formation basé sur des simulations lors desquelles des acteurs et des médecins jouent des scénarios de communication de diagnostic standardisés [36]. L’impact de ce programme de formation a été évalué auprès de 38 jeunes médecins. Les résultats après la formation ont montré une augmentation significative de la confiance de ces médecins en leurs compétences en matière de communication, surtout sur la question de l’évocation du pronostic, qui était pour eux le sujet le plus sensible [37]. Parallèlement, une recherche de Levin et al., effectuée en 2011, a recueilli sur internet, en une discussion en ligne, les réactions de 200 psychiatres d’une même communauté (Public Psychiatry Fellowship, Columbia University, New York) à 6 questions sur leurs pratiques et modalités d’annonce du diagnostic (comment, quand, à qui, avec quels mots, avec quels diagnostics de substitution éventuels, avec quelles perspectives pronostiques ?). Cette discussion a permis de faire évoluer, grâce aux multiples suggestions ainsi obtenues, le modèle « ComPsych » de formation et de soutien à l’annonce diagnostique alors en cours de développement [36]. Les stratégies actuellement au cœur de ce protocole d’annonce comprennent les points suivants : • la préparation de l’entretien d’annonce, avec des recommandations de timing (dans un délai de deux semaines après • • • • 7 l’admission) et de réflexion sur le choix du clinicien en charge de l’annonce ; la négociation, en partenariat avec le patient, de l’ordre du jour de l’entretien ; l’évaluation des connaissances du patient et de sa famille concernant leur compréhension de la maladie ; la discussion à propos du diagnostic, appuyée sur une liste de symptômes et sur les bénéfices attendus de la prise en charge ; la discussion à propos du pronostic, en incluant toutes les possibilités, de la pire à la meilleure, et en insistant sur les facteurs d’amélioration du pronostic (observance, cohésion familiale, réinsertion sociale, gestion du stress) ainsi que sur les facteurs aggravants (abus de substances) ; les incertitudes diagnostiques doivent être abordées lors de cette étape, et les réactions émotionnelles du patient et de sa famille doivent être prises en compte ; le dialogue autour des représentations de la schizophrénie, dans un but de réduction de la stigmatisation et de restauration de l’estime de soi ; le résumé de l’entretien et la mise en place d’un plan de suivi post-annonce, avec une réponse à toutes les questions pratiques qui peuvent se poser pour le patient et sa famille et la fixation d’un nouvel entretien [36]. Il est à noter que ce modèle rejoint dans ses principes généraux les recommandations des auteurs français que nous avons évoquées précédemment, mais s’en distingue sur plusieurs points, notamment sur la question de la personne chargée d’annoncer, et sur celle du timing, qui est beaucoup plus nuancée chez les psychiatres français s’étant exprimés sur ce sujet. En effet, pour la plupart de ces derniers, le processus, fondé sur plusieurs entretiens successifs, doit être interactif autant qu’itératif [18]. Il convient donc de « prendre son temps, (. . .) tout en évaluant » [21], jusqu’à permettre d’identifier le meilleur moment pour mettre le mot « schizophrénie » sur ce dont souffre le patient. Toutefois, même s’ils paraissent encore trop peu prendre en compte la singularité de chaque patient et les nuances qui en découlent nécessairement, les modèles en cours de développement au sein du groupe de travail anglo-saxon « Discussing a schizophrenia diagnosis, Discussing a schizophrenia prognosis » ont le mérite d’offrir un canevas de réflexion qui pourrait contribuer à inspirer une évolution des pratiques en la matière en France. 4. Discussion Plusieurs éléments nous semblent devoir demander des approfondissements qui permettraient de mieux comprendre la situation en France et peut-être de la faire évoluer. Il s’agit en premier lieu de la façon dont est comprise la demande d’information de la part du patient. Le cadre législatif reste relativement flou sur ce que recouvre exactement l’information qui est due au patient, en particulier sur la question de savoir si le nom de la maladie fait clairement partie des données à transmettre obligatoirement, ou pas. D’autre part, des possibilités d’exception ont été précisées par la jurisprudence (arrêt de la Cour de cassation d’octobre 1998), en ce sens que l’information peut ne pas être communiquée en cas d’urgence, d’impossibilité de sa compréhension à un moment donné ou de refus du patient. Dans ce cas, les difficultés d’insight propres à certains cas de schizophrénie peuvent-elles être interprétées comme une impossibilité de compréhension permanente ? Une absence de demande claire d’information de la part du patient peut être assimilée à un refus ? Dès 1999, Lachaux a proposé d’utiliser des outils d’évaluation de la capacité à consentir, et d’englober dans la question du consentement la clinique du consentement à entendre un diagnostic [38]. Certains auteurs Pour citer cet article : Villani M, Kovess-Masféty V. Qu’en est-il de l’annonce du diagnostic de schizophrénie aujourd’hui en France ? Encéphale (2016), http://dx.doi.org/10.1016/j.encep.2016.01.011 G Model ENCEP-885; No. of Pages 10 8 ARTICLE IN PRESS M. Villani, V. Kovess-Masféty / L’Encéphale xxx (2016) xxx–xxx anglo-saxons ont de leur côté répondu aux interrogations des praticiens sur le niveau de demande d’information des patients en affirmant que le fait que ces derniers ne demandent pas activement l’information ne signifiait pas nécessairement qu’ils ne souhaitaient pas l’obtenir. D’après eux, l’attitude du médecin peut de plus influer sur la liberté ressentie par le patient de poser des questions [13]. D’une manière générale, la littérature est unanime sur le point de la demande d’information des patients, qui est reconnue comme importante et en augmentation [37]. Il semble donc qu’il y ait lieu d’explorer plus avant la question de l’information, au sens de ce qu’elle doit exactement contenir, et de la façon dont la demande du patient à ce sujet doit être comprise. Dans le contexte français, notre recherche a montré qu’il existait un manque de données récentes chiffrées et représentatives sur la communication du diagnostic de schizophrénie depuis les années 2000. Les évolutions du contexte décrites plus haut permettent de penser que, dans la mouvance globale conférant au patient un rôle d’acteur de ses soins, la pratique d’annonce a probablement évolué, tant quantitativement que qualitativement. D’autre part, le travail effectué sur l’annonce des maladies chroniques graves, comme les recommandations de la Haute Autorité de santé en la matière [39], et la diffusion de certains protocoles utilisés à l’international pour d’autres maladies telles que le cancer [40] permettent d’imaginer que l’approche de cette dimension des soins a connu une mutation. Enfin, sur le fond, les évolutions quant au pronostic associé à la pathologie schizophrénique, passé d’un franc pessimisme à une vision plus favorable et même à la notion de rétablissement [41], sont également susceptibles d’avoir rendu plus facile l’annonce diagnostique pour les praticiens convaincus par ce changement de paradigme. Il paraît cependant indispensable que des études ultérieures viennent confirmer ou infirmer ce postulat. Par ailleurs, il nous semble que les recherches futures pourraient viser à établir s’il existe un lien entre les types de troubles schizophréniques (productifs ou déficitaires) et de profils évolutifs présents et les pratiques d’annonce, sur un plan quantitatif aussi bien que qualitatif. Alors que plusieurs travaux soulignent la nécessité de déterminer le moment et la nature de l’annonce en fonction de l’importance des troubles cognitifs, de la présence d’idées délirantes, du degré « d’insight » du patient, ce dernier pouvant être évalué selon plusieurs méthodes [16,19,21], ou encore du stade d’évolution de la maladie [5,17], la littérature ne permet pas de dégager clairement jusqu’à quel point ces éléments sont associés à une plus grande réticence des professionnels à annoncer le diagnostic. Un autre point important semble être celui de la stigmatisation de la schizophrénie, qui est souvent évoquée directement ou indirectement, dans les études disponibles, parmi les raisons que les psychiatres donnent pour ne pas divulguer le diagnostic. Comme nous l’avons vu, la littérature en la matière est importante et fournie sur le plan international comme national, et plusieurs auteurs ont proposé qu’à l’instar de ce qui a été fait au Japon, la dénomination même de cette pathologie soit modifiée, afin qu’elle reflète mieux les dernières conceptions étiologiques (en particulier sur le plan neurologique) et les progrès faits en termes de traitements. Les associations d’usagers et de familles se sont emparées de cette question, dans l’objectif de modifier la perception du grand public à l’égard de la schizophrénie. Cependant, la question n’est, semble-t-il, pas seulement de faire évoluer les mentalités de l’entourage, mais aussi, dans certains cas, celles du corps médical, qui peut également conserver des préjugés par rapport à cette pathologie. L’étude de Baylé et al., dont nous avons détaillé les principaux résultats, a montré que le référentiel théorique des psychiatres avait sans doute un lien avec la pratique d’annonce du diagnostic, puisque les psychiatres d’obédience psychanalytique ayant répondu à cette enquête avaient moins tendance à nommer la maladie et annoncer le diagnostic que les autres [6]. En fait, suivant le référentiel théorique, le contenu de l’annonce diagnostique peut être différent : en effet, un psychiatre qui voit dans la schizophrénie un désordre d’origine essentiellement neurologique ne fera pas la même annonce au patient et à sa famille qu’un psychiatre persuadé que l’environnement familial joue un rôle très important dans l’évolution de la pathologie. Les implications de l’annonce, pour le patient comme pour l’entourage, ne possèderont pas la même charge affective, notamment en termes de culpabilisation éventuelle. Du cadre théorique du praticien découlent aussi sa vision pronostique et des propositions de prise en charge. L’utilisation du modèle stress-vulnérabilité, par exemple, offre un référentiel cohérent pour expliquer au patient ses symptômes et est souvent associée à une prise en charge et un pronostic plus optimistes, avec la mise en place d’un traitement médicamenteux, un programme de réhabilitation psychosociale et de psychothérapie [36]. Dans la mesure où l’anticipation d’un mauvais pronostic explique une partie non négligeable des réticences des psychiatres à divulguer le diagnostic de schizophrénie [10], ce type de référentiels théoriques peut avoir une influence sur l’existence et la qualité de l’annonce faite au patient. Dans le même ordre d’idées, la prise en charge en remédiation cognitive et en psychoéducation des patients, adossée aux théories cognitivo-comportementales, a forcément une influence sur la communication du diagnostic, puisqu’elle se construit autour et à partir de cette communication [7,33]. De la même manière, la clinique des schizophrénies débutantes ou des jeunes à « haut risque » montre qu’une modification de paradigme peut influencer le fait de pratiquer une annonce diagnostique ou la façon de le faire. En effet, une prise en charge précoce améliore de manière significative le pronostic et peut permettre d’éviter que des signes prodromiques ou un premier épisode psychotique ne se transforment en schizophrénie installée. Or, les études ont montré que la meilleure prise en charge à ce stade intègre notamment l’éducation thérapeutique du patient et de sa famille, ce qui implique une information suffisante sur la maladie, ses symptômes, les traitements et leurs effets secondaires [42]. Les recommandations longues élaborées par le jury de la conférence de consensus « Schizophrénies débutantes : diagnostic et modalités thérapeutiques » ont précisé à ce sujet en 2003 que l’information du patient et de sa famille dans ce contexte devait porter sur « la maladie elle-même, à la fois sous ses aspects diagnostiques mais également pronostiques », ce qui semble sous-entendre une nécessité de nommer la maladie [43]. En même temps, dans le cas de signes prodromiques ou de premier épisode psychotique, dont on sait qu’il n’est pas forcément suivi d’une installation dans la psychose, la prudence demande que l’on évalue avec soin la pertinence de la communication prématurée d’un tel diagnostic, d’autant qu’il est susceptible de mettre à mal l’estime de soi d’un jeune en construction [44]. Ce dernier point nous amène à considérer la question de l’intégration de la famille à l’annonce diagnostique. Il paraît impossible, dans le cadre d’une maladie grave, de ne pas associer la famille à l’information concernant cette maladie, en particulier à l’annonce du diagnostic. Parmi les études que nous avons citées sur les pratiques en matière d’annonce, un certain nombre d’entre elles aborde d’ailleurs le sujet. Suivant les cultures, la famille est automatiquement associée, parfois même avant le patient, comme au Japon, où il est de tradition que les familles s’occupent des personnes vulnérables et que le sujet de la maladie devienne en quelque sorte le leur. En Amérique du Nord, la famille est dans l’ensemble associée si le patient y consent, la confidentialité de la relation médecin–malade restant au premier plan. En France, les expériences de psychoéducation menées depuis quelques décennies dans le cadre de la prise en charge de la schizophrénie par le programme Profamille ont par ailleurs montré que l’information de l’entourage – notamment à propos des Pour citer cet article : Villani M, Kovess-Masféty V. Qu’en est-il de l’annonce du diagnostic de schizophrénie aujourd’hui en France ? Encéphale (2016), http://dx.doi.org/10.1016/j.encep.2016.01.011 G Model ENCEP-885; No. of Pages 10 ARTICLE IN PRESS M. Villani, V. Kovess-Masféty / L’Encéphale xxx (2016) xxx–xxx symptômes, désormais compris comme partie intégrante de la maladie et non du ressort de la volonté du patient – et sa participation active à la prise en charge, présentaient des bénéfices clairs pour l’évolution du patient. Il est d’ailleurs à regretter que ces programmes ne soient pas systématiquement proposés aux patients et leurs familles [7]. L’intégration de l’entourage au partage de l’information concernant la maladie nous semble par conséquent devoir être partie prenante de la réflexion sur l’annonce du diagnostic de schizophrénie. Pour terminer, il nous faut signaler que notre revue bibliographique présente un certain nombre de limites, au rang desquelles la comparaison de plusieurs enquêtes usant de méthodologies diverses. En outre, la majorité d’entre elles n’interroge que les professionnels de santé, qui gagneraient à être mis en regard de ceux des patients, afin d’identifier les zones d’éventuelles divergences. De plus, ces enquêtes sont pour la plupart, et notamment pour ce qui concerne la France, assez anciennes, alors que le contexte a évolué, ou encore n’offrent pas une représentativité prouvée. Enfin, les outils utilisés ne sont pas des outils statistiquement validés, dans la plupart des cas. 5. Conclusion Les résultats de notre recherche ont montré qu’il existait de nombreuses informations sur l’annonce du diagnostic de schizophrénie au plan international, révélant une spécificité de la pathologie schizophrénique en la matière, qui reste moins souvent annoncée que d’autres maladies, et avec plus de difficulté. La complexité de cette annonce a conduit certaines équipes à s’inspirer de travaux effectués dans le cadre d’autres maladies graves pour établir des recommandations, des protocoles et même des programmes de formation, qui sont en cours d’expérimentation. Sur le plan national, nous avons noté une absence d’informations récentes, les dernières données disponibles ayant établi une certaine réticence française globale – voire européenne – à informer les patients de leur diagnostic et à progresser dans des recommandations et protocoles à ce sujet, alors même que le contexte législatif a changé de façon notable. Citons en outre, parmi les changements importants sur le plan social, l’apport d’internet, l’accroissement de la demande d’information de la part des patients et des familles, et les bénéfices de la psychoéducation, démarche dans laquelle le patient est un « partenaire », et dont l’efficacité a été prouvée. En conclusion, en l’absence de données récentes concernant les pratiques françaises d’annonce du diagnostic de schizophrénie, il nous semble intéressant de proposer de mettre en place une nouvelle enquête s’appuyant sur des outils validés, un échantillon représentatif, et la confrontation d’informations provenant de plusieurs sources, en l’occurrence les psychiatres et leurs patients. Le sujet semble en outre suffisamment important pour que soit proposé, à l’issue de cette enquête, et comme cela a pu être le cas au sujet de la communication du diagnostic d’autres pathologies sévères telles que la sclérose amyotrophique latérale [35], la mise en place d’une conférence de consensus sur l’annonce du diagnostic de schizophrénie, afin de mettre le débat au grand jour et de proposer des recommandations basées autant que faire se peut sur des études probantes. Déclaration de liens d’intérêts Les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts. Références [1] Appleton WS. 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