07/06/2004
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07/06/2004
Lundi 7 juin 2004 Salle de conférences Hôpital-Clinique Claude Bernard, METZ Les membres actifs de l’association « Réseau ONCOLOR », dûment convoqués, se sont réunis le 07 juin 2004, salle de conférences, à l’Hôpital-Clinique Claude Bernard à Metz, de 19 h 00 à 20 h 30, sous la présidence du Pr SOMMELET. Une feuille de présence est émargée en début de séance. La séance est ouverte à 19 h 15. Ordre du jour 1. Approbation du compte rendu de l’Assemblée générale du 13 juin 2003 2. Rapport moral 3. Rapport financier de l’exercice 2003 4. Rapports du Commissaire aux comptes 5. Approbation des comptes de l’exercice 2003, quitus aux administrateurs, affectation du résultat 6. Cotisations 2004 des membres actifs 7. Orientations budgétaires 2004 8. Les réseaux et le Plan Cancer 9. Projets de recherche 2003 - 2004 10. Présentation du projet IRCa (Information – Rencontre – Cancer) 11. Questions diverses 12. Date de la prochaine Assemblée générale Conformément à l’article 15 des statuts de l’association, la convocation à cette séance a été adressée au préalable aux membres actifs de l’association avec l’ordre du jour et les pièces relatives aux points 1, 3, 5, 7 et 10 abordés. Compte rendu de l’Assemblée générale d’ONCOLOR approuvé le 15 mars 2005 AG du 07 juin 2004 - 1- Les décisions sont prises sont prises à main levée à la majorité absolue des membres présents ou représentés détenteurs d’un droit de vote. L’attribution des voix délibératives est fonction des activités spécifiques des institutions membres (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, plateau technique d’imagerie) : • • • • • • Site Hautement Spécialisé (SHS) : 1 à 4 voix par établissement Site Spécialisé (SSP) : 2 voix chacun Membres associés : 1 voix chacun Organisations professionnelles : 1 voix chacune Mutuelles santé : 1 voix chacune Usagers : 1 voix chacun Introduction Le Pr Danièle SOMMELET, présidente d’ONCOLOR, remercie M. Ramiro PEIRERA, directeur de la Direction Régionale des Affaires Sanitaires et Sociales (DRASS) et Mme le Dr Brigitte HONORE, référent cancer à l’Agence Régionale de l’Hospitalisation (ARH), de nous honorer de leur présence à cette assemblée et invite M. PEIRERA a prononcer une allocution d’introduction. « La lutte contre le cancer constitue une priorité présidentielle comme chacun le sait aujourd’hui. Elle manifeste aussi la prise de conscience collective, bien que tardive, d’un fléau social qui tue près de 150 000 personnes par an (6 000 pour la seule Lorraine). Beaucoup de ces 400 morts quotidiennes sont évitables, notamment par une meilleur approche de la prévention. L’Etat reconnaît que ce qui apparaît aujourd’hui comme un problème majeur de société, doit relever de sa compétence première. Notre système de santé, centré sur le curatif doit (re)donner à la prévention, toute la place qu’elle mérite et comme l’évoque le rapport de l’IGAS de 2003 « Elle doit être intégrée à toutes les politiques publiques : éducatives, environnementales, de sécurité au travail et bien entendu, d’offres de soins ». Ce constat défini un enjeu majeur pour l’état : hisser le niveau d’exigence de professionnalisme et d’imagination mobilisé pour la conception, la mise en place et la gestion des dispositifs de prévention d’éducation sanitaire et de dépistage aux stades atteints par ceux du soin. Il n’est pas douteux pour moi que le travail partenarial de fond réalisé par ONCOLOR depuis près de 10 ans, constitue pour cette nouvelle phase de l’action de l’Etat, une sorte de modèle. Nous devrons pour cela nous appuyer sur une notion : celle de « continuum d’actions » bien avant, pendant et espérons le, bien après la phase de maladie … et de soins. Ceci à conduit à la formalisation d’une véritable stratégie de santé publique contre le cancer. La commission d’orientation sur le cancer, chargée d’identifier les orientations et les mesures dont notre pays a besoin pour répondre au problème de santé publique posé par le cancer a conduit le Gouvernement à présenter, le 24 mars 2003, un plan de mobilisation nationale contre le cancer. Ce plan pluriannuel, 2003-2007, comprend vous le savez 70 mesures et constitue un programme stratégique de grande ampleur dont les premiers résultats devront être visibles dans un délai de 5 ans, l’objectif étant globalement de réduire la mortalité de 20 % d’ici 2007. Sans entrer dans le détail de toutes les mesures, il convient de mettre l’accent sur un certain nombre d’entre elles : - Mettre en place et développer les actions de prévention : notre système de santé sait mal prévenir les conduites à risques et promouvoir une hygiène de vie adaptée. Il faut lutter davantage contre le tabac et l’alcool, en particulier pour les jeunes, car on sait que 50 000 décès par an sont directement dus à une consommation excessive et que, en ce domaine, seule la prévention est efficace. Compte rendu de l’Assemblée générale d’ONCOLOR approuvé le 15 mars 2005 AG du 07 juin 2004 - 2- Les actions de prévention concerneront aussi les cancers professionnels et les risques environnementaux, avec un développement fort de l’éducation à la santé, notamment en milieu scolaire. Tout ceci constitue l’un des points essentiels de la future loi de santé publique dont le projet est actuellement en cours de discussion au Parlement. - Développer le dépistage, car, vous le savez mieux que quiconque, plus vite un cancer est diagnostiqué, meilleures sont les chances de guérison. Ce dépistage doit être accessible à tous, et en tout point du territoire national. C’est la raison pour laquelle, devant les inégalités territoriales actuelles, le projet de loi sur les responsabilités locales prévoit de redonner à l’Etat la compétence pleine et entière en matière de dépistage des cancers. - Continuer à rechercher, bien sûr, une meilleure organisation des soins : c’est à dire poursuivre le travail, novateur qui a été le vôtre depuis toutes ces années : en vue de promouvoir des soins plus coordonnés, avec une organisation en réseaux, davantage centrés sur les patients et leur famille. Il convient également de développer les traitements innovants et pouvoir les mettre à disposition du plus grand nombre. Cela suppose davantage de professionnels formés en cancérologie et d’équipements lourds de diagnostic et de traitement, mieux répartis sur le territoire régional. - Développer la recherche en cancérologie : ceci nécessite une stratégie nationale, appuyée sur des programmes coordonnés, pilotés et financés. La mise en place de « cancéropôles » dans les régions et interrégions permettra d’associer hôpitaux de référence et unités de recherche fondamentale et de favoriser les partenariats avec l’industrie. Deux de ces grands axes de travail relèvent de la volonté des pouvoirs publics de redimensionner la politique de santé en direction des populations en amont et au delà du dialogue singulier « médecin / malade ». Cette approche nouvelle, volontariste, suppose de profonds changements dans nos organisations. Ce plan de mobilisation nationale s’inscrit parfaitement dans les grandes réformes en cours : Réforme de la constitution financière de l’Etat (LOLF) qui va amener chaque ministère à définir des objectifs précis et des indicateurs de résultat pour chacun des programmes votés. Chaque dépense devra être justifiée devant le Parlement. Projet de loi d’orientation en santé publique qui confie à l’Etat la responsabilité d’arrêter les priorités en matière de santé publique et d’organiser au plan local, sous l’autorité des préfets, les partenariats nécessaires dans le cadre d’un GRSP. Un programme régional de santé publique (PRSP) sera élaboré tenant compte des priorités arrêtées au niveau national mais aussi des spécificités régionales. Il comportera bien entendu un volet cancer important. Projet de loi sur les responsabilités locales qui envisage de ré-attribuer à l’Etat certaines compétences de santé publique confiées aux départements lors de la première réforme de décentralisation, et le dépistage des cancers en faisait partie. Réorganisation des services déconcentrés de l’Etat au niveau régional, sous l’autorité des préfets de région, et mise en place de pôles de compétences interministériels réunissant plusieurs services autour d’une même thématique. L’un de ces pôles sera consacré à la santé publique et à la cohésion sociale qui est une politique interministérielle : comment faire de la prévention sans l’Education Nationale, les administrations en charge de la jeunesse, du travail et de l’emploi, de l’environnement etc…. voire sans les collectivités locales en charge du social… ? Une plus grande responsabilité de l’Etat ne signifie évidemment pas qu’il définira, orientera et agira seul. La lutte contre le cancer a besoin de toutes les énergies, mais il est impératif de mieux nous organiser pour atteindre le plus rapidement possible les objectifs fixés par le plan national. Un Etat responsable se devra d’être aussi pour vous un meilleur partenaire. » M. PEREIRA remercie l’Assemblée de son attention. Compte rendu de l’Assemblée générale d’ONCOLOR approuvé le 15 mars 2005 AG du 07 juin 2004 - 3- 1. Approbation du compte rendu de l’Assemblée générale du 13 juin 2003 Il est demandé aux membres actifs de l’association « réseau ONCOLOR » de délibérer et d’approuver, après d’éventuels amendements, le compte rendu de l’Assemblée générale du 13 juin 2003. Le compte rendu de l’Assemblée générale du 13 juin 2003 est approuvé à l’unanimité des membres actifs présents ou représentés, sans aucune modification souhaitée. 2. Rapport moral L’Assemblée générale est invitée à entendre, discuter et approuver le rapport moral présenté par le Pr Danièle SOMMELET, présidente de l’association. « Le réseau ONCOLOR et le Plan Cancer Le réseau ONCOLOR est un « réseau de Santé » régional inter-établissements publics et privés, ouvert à la Ville, en partenariat avec l’URML de Lorraine. Le patient est au centre du dispositif. Il doit bénéficier de l’impact des actions menées par ONCOLOR, dont les missions sont d’ordre organisationnel, différant ainsi du rôle des « réseaux de soins » ou des « réseaux Ville-Hôpital » ; ceux-ci prennent directement en charge les patients (la confusion entre ces différents types de réseaux est fréquente). Des liens doivent être établis entre ces deux types de réseaux. Ces notions méritent d’être rappelées dans le contexte actuel du développement des réseaux dans une nouvelle culture de prise en charge de certaines pathologies. Leur hétérogénéité (objectifs, actions, antériorité ou émergence, niveau de financement, importance numérique et formation du personnel dédié spécifiquement au réseau) a motivé un rapport remis en mars 2004 au Ministère de la Santé « Des réseaux pour l’avenir » rédigé par un groupe de travail sous la présidence d’Yves Kessler. Dans le cadre du Plan Cancer, a été confié simultanément à Ph. Bergerot par la MILC (Mission InterMinistérielle de Lutte contre le Cancer) une mission (rapport présenté le 7 mai 2004 à une réunion des réseaux et accessible sur www.plancancer.fr) ayant pour objectif de faire le bilan de l’existant (questionnaire réseaux et questionnaire établissements), cibler les points forts et faire connaître les difficultés rencontrées au niveau territorial et au niveau régional. Sur 56 réseaux de cancérologie recensés en métropole et dans les DOM-TOM, 25 sont régionaux et 31 territoriaux. En raison de leur hétérogénéité, mais de la nécessaire coordination des acteurs autour du patient (égalité d’accès à des soins de qualité, pluridisciplinarité, continuité des soins) une commission « Réseaux de cancérologie » a été activée par la DHOS en avril 2004 en vue de structurer les cahiers des charges, statuts, modes de fonctionnement ; Yves Kessler fait partie de cette commission en tant que « membre qualifié » et non en tant que représentant d’ONCOLOR mais cela nous est bien utile. A noter que les représentants des réseaux seront auditionnés en tant que de besoin. A l’issue du rapport de cette commission, la mise en place des réseaux régionaux se poursuivra de 2005 à 2007 ; couvrant toute la métropole et les DOM-TOM. Compte rendu de l’Assemblée générale d’ONCOLOR approuvé le 15 mars 2005 AG du 07 juin 2004 - 4- Le réseau ONCOLOR, initié en 1993, a largement anticipé sur le Plan Cancer auquel ses objectifs sont parfaitement conformes (mesures 29 à 33) : - coordination des acteurs, organisation des outils de la prise en charge pluridisciplinaire, formation des professionnels, continuité des soins, contribution à l’information des patients, évaluation, liaison avec l’Agence Régionale de l’Hospitalisation. Sa spécificité est d’être un « réseau gradué » (ordonnance du 24.04.96 et mesure 29 du Plan Cancer), comportant trois types de sites basés sur des cahiers des charges, des conventions et des chartes de fonctionnement entre les sites. C’est aussi le seul réseau en France dont la reconnaissance par l’ARH de 5 sites hautement spécialisés et de 15 sites spécialisés repose sur un audit initial des établissements, dont le renouvellement est prévu à la demande de l’ARH en 2005. Cette politique est un gage de qualité, de sécurité, de transparence et témoigne de l’adhésion des acteurs au travail en réseau régional. L’année écoulée a été marquée par : • • • • • • la continuité et le développement des actions déjà engagées conformément aux missions du réseau : pluridisciplinarité, système d’information, formation, dépistage, groupe pharmacie, soins de support, évaluation ; l’activation des groupes : ONCOLOR-Patients et ONCOLOR-Communication ; l'implication d’ONCOLOR dans la cancéropôle inter-régional grand Est ; la participation active des membres du réseau dans un certain nombre de commissions ministérielles et réunions régionales et nationales sur les réseaux et sur le Plan Cancer ; les échanges avec les autres réseaux de cancérologie ; le renforcement des liens avec les autorités de tutelles et les collectivités territoriales. La pluridisciplinarité • les référentiels régionaux initiés en 1999 constituent un outil indispensable de la pratique et à la formation en cancérologie, favorisant surtout les échanges entre les professionnels. Sur 106 référentiels identifiés initialement, 98 on été revus en comité de relecture et 89 (84 %) sont publiés sur le site d’ONCOLOR. Leur mise à jour, indispensable à notre crédibilité, doit être absolument dynamisée, car seuls 51 % d’entre eux ont été actualisés une fois. Si chaque professionnel impliqué dans les groupes de travail est bien conscient de leur utilité, il est certain que le temps médical doit être valorisé (financement, mesures d’impacts). • Le développement de Kasimir, système d’aide à des propositions (traitement, surveillance), fruit d’une recherche en collaboration avec le CNAM, le LORIA, le CAV et ONCOLOR se poursuit : version Web via le site ONCOLOR depuis le 01.12.03 ; intégration de nouveaux référentiels facilitant la prise en charge par les généralistes et spécialistes ; projet d’étude des pratiques induites par l’usage de ce système afin d’améliorer la conception d’une nouvelle version de cet outil (ergonomie). • L’organisation et la formalisation des comités de concertation pluridisciplinaire (CCP) au nombre de 47 répartis dans les 5 SHS ont été soutenues par ONCOLOR, les projets e-santé 2001 et 2002 dans la phase initiale (équipement et secrétariat, de septembre 2001 à juin 2003). De mars 2002 à juin 2003, l’analyse des données archivées indique que 7 943 dossiers ont été soumis à l’avis des CCP. Le projet actuel (e-santé2002 et Préfecture de Région) intitulé « système d’aide à l’organisation des CCP et à leur évaluation (SAOCCP) » est en cours de développement, et de mise en place d’une phase de test. Ce projet s’intègre dans la réflexion régionale soutenue par HE.R.M.E.S. Compte rendu de l’Assemblée générale d’ONCOLOR approuvé le 15 mars 2005 AG du 07 juin 2004 - 5- Le système d’information • Le site Internet www.oncolor.org est très largement visité : 700 visiteurs par jour en moyenne en 2004, 1800 pages lues par jour, plus de 400 professionnels inscrits sur la partie privée du site. • Rappelons la forte implication d’ONCOLOR aux cotés de l’ARH et de l’URCAM dans la création de l’association HE.R.M.E.S. (HEbergement des Réseaux Mutualisé En Santé) présidée par le Pr Michel SCHMITT(qui n’a pas pu être là aujourd’hui) ; HE.R.M.E.S. réunit trois collèges (réseaux de santé, établissements de santé et médico-sociaux, professionnels de santé libéraux ou associations de professionnels) dont les objectifs sont la coordination des systèmes d’information des réseaux et la gestion d’une plate-forme régionale d'intermédiation dans le cadre d’une mutualisation des moyens (transfert des informaticiens d’ONCOLOR à HE.R.M.E.S.). Le protocole d’accord signé en mai 2003 entre l’ARH et ONCOLOR a établi les missions et le temps partagé des informaticiens entre HE.R.M.E.S. et ONCOLOR. Les réalisations actuelles pour ONCOLOR concernent le SAOCCP, module d’échanges sécurisés de données structurées relevant de la même problématique pour d’autres réseaux : Périnat, Oncodent, RIRLor. • Le dossier patient communiquant (mesure 34 du Plan Cancer) s’inscrit dans l’approche régionale portée par HE.R M.E.S.. Nous bénéficierons aussi des recommandations issues de l’expérimentation menée actuellement par le Ministère dans 4 réseaux régionaux de cancérologie. • A noter que le bilan des actions menées à partir des projets e-santé 2000, 2001 et 2002 doit être soumis sans délai au Ministère. Nous avons rencontré au préalable les responsables (Mme H. Faure) pour faire part des modifications apportées temporairement dans l’avancement du projet e-santé 2002 du fait de l’activation d’HE.R.M.E.S. La formation • • • Deux sessions destinées aux personnels infirmiers de 6 jours par an sont organisées en alternance à Nancy et à Metz. Le programme est revu en fonction de l’évaluation, des demandes, du Plan Cancer. La formation des pharmaciens et préparateurs en pharmacie des sites d’ONCOLOR est assurée une fois par an. Un DU de Pratique Pharmaceutique en Oncologie sera organisé en 2004-2005 avec la Faculté de Pharmacie en accord avec Mme Finance, Doyen de cette faculté. Le groupe-pharmacie Outre la formation, les pharmaciens d’ONCOLOR demeurent très actifs dans la démarche qualité tant dans les établissements que dans le cadre d’un nouveau sous-groupe « pharmacies d’officines » : sécurité de prescription, référentiels de pratiques et d’auto-évaluation, informatisation des prescriptions, développement de la plate-forme ONCOTice (projet de recherche soumis au FOPIM à l’AFSSAPS) en partenariat avec l’INPL : plate-forme multimédia de construction des savoirs et d’évolution du référentiel de formation. Soins de support En liaison avec la psycho-oncologie, les soins palliatifs, l’hospitalisation à domicile, les soins de support sont indissociables de l’activité de cancérologie, sans en être l’apanage. L’implication majeure d’Ivan Krakowski dans la structuration nationale et régionale (liaison avec COLORDSPA) des soins de support a abouti à l’inauguration, le 18 mai 2004 en présence de Mme Pascale Briand en charge de la MILC, de la première fédération inter-hospitalière de ce type entre le CHU et le CAV ; elle servira de modèle aux autres sites d’ONCOLOR. Des moyens doivent néanmoins être obtenus pour combler la faiblesse des effectifs au niveau régional comme l’a indiqué l’enquête ONCOLOR réalisée antérieurement dans 15 établissements. Compte rendu de l’Assemblée générale d’ONCOLOR approuvé le 15 mars 2005 AG du 07 juin 2004 - 6- Dépistage Les actions de communication et de sensibilisation au dépistage du cancer du sein et du col utérin chez les femmes en situation de précarité se poursuivent avec la DRASS, l’URCAM, les partenaires médico-sociaux et les associations dédiées au dépistage. La réalisation d'une plaquette d'information a été coordonnée par ONCOLOR. Les axes de travail actuels concernent l'identification et la formation des professionnels médico-sociaux relais de cette communication. ONCOLOR vient d'être sollicité sur le thème de la Formation Médicale Continue des médecins généralistes lorrains. Il ne suffit pas de dépister, il faut ensuite pouvoir suivre les patients. Evaluation Les dispositifs d’évaluation concernent plusieurs niveaux : • Les sites : l’ARH a missionné ONCOLOR pour une deuxième série d’audits. Ils seront réalisés après révision partielle des cahiers des charges prenant en compte les éléments du Plan Cancer. • Les actions en cours : l’évaluation concerne la pluridisciplinarité, le contrôle qualité des pharmacies hospitalières, la formation, le système d’information. • Le fonctionnement et l’impact du réseau : un avis donné par ONCOLOR à l’ANAES sur un document préliminaire d’évaluation des réseaux de santé confirme la confusion entre réseaux de soins et de santé et l’inadaptation partielle des critères proposés. Ce type d’évaluation demeure en partie du domaine de la recherche et donne lieu à la thèse d’Auguste RAKOTONDRANAIVO qui rejoint le projet soumis à l’ANAES et intitulé « Evaluation hiérarchisée des facteurs limitant l’appropriation et la mise en œuvre des référentiels ONCOLOR pour améliorer leur utilisation par les médecins lorrains ». ONCOLOR-Patients • IRCa : pour répondre aux besoins d’information et d’accompagnement des patients (mesure 39 du Plan Cancer), a été créé en relation avec les Ligues départementales, la Mutuelle Préviade Mutouest, des professionnels volontaires et des représentants de malades, un comité de pilotage. Celui-ci a conçu un projet de création de lieux d’échanges et d’information (IRCa) = Information Rencontre Cancer) sur la base d’un cahier des charges qui sera proposé le 1er juillet 04 lors d’une réunion élargie. L’implantation dans les établissement se fera sur la base du volontariat. • Dispositif d’annonce : Après rédaction d’un cahier des charges, la DHOS a sélectionné sur appel d’offres une trentaine de réseaux et/ou d’établissements en vue de participer à une phase d’expérimentation visant, avant généralisation, à évaluer les moyens nécessaires à un accompagnement adapté des patients dans une situation particulièrement éprouvante (diagnostic, rechute(s)). Le dossier proposé sous l’égide d’ONCOLOR et porté par le CHU et le CAV a été retenu et financé. ONCOLOR et Cancéropôle Parmi les projets proposés par ONCOLOR dans l’axe fédérateur n° 1 sur l’évaluation des pratiques et la qualité de vie, a été intégré le projet suivant : « Optimisation de la prise en charge initiale des sarcomes de l’os et des tissus mous dans le Grand Est ». ONCOLOR - Communication Une stratégie de communication est nécessaire pour renforcer la cohésion des acteurs et valoriser les actions du réseau. Compte rendu de l’Assemblée générale d’ONCOLOR approuvé le 15 mars 2005 AG du 07 juin 2004 - 7- Une réflexion est développée autour des points suivants : - un journal trimestriel des rencontres d’experts des journées interrégionales et/ou nationales des relations presse … Partenariats et missions extérieures diverses • • • • • • • • Notre partenariat avec le réseau ONCODENT Partenariat avec les Ligues départementales : projet ONCOLOR-Patients Echanges avec les autres réseaux Participation au Groupe National Référent Réseaux Communications aux 2ème journées parlementaires sur le Plan Cancer le 18 mai 2004 : soins de support, réseaux de santé Présentation d’ONCOLOR à la journée régionale de cancérologie le 20.02.04 Participation aux réunions de la DHOS : dossier communiquant, réseaux, dispositif d’annonce Participation aux deux colloques organisés par Décision & Stratégie Santé à Nancy puis à Paris en mars et juillet 2003 Renforcement des relations régionales avec les autorités de tutelles, l’URCAM, les autres partenaires, les élus, les collectivités territoriales Nos objectifs sont les suivants : • • Valoriser la place d’ONCOLOR dans la politique de santé régionale Obtenir des soutiens financiers éventuels Æ réunions mensuelles de synthèse avec l’ARH (Mme le Dr B. Honoré, correspondante cancer) Æ présentation du réseau à M. Hagelsteen, Préfet de région en avril 2004 Æ visites prévues au Conseil Régional et aux Conseils généraux Î en projet : 1 Conseil d’administration extraordinaire annuel en présence des personnes pré-citées. Conclusion En conclusion, malgré la montée en charge de nombreuses actions correspondant aux missions d’un réseau régional de santé et du rôle joué indirectement par l’avancement du Plan Cancer, nous sommes conscients des améliorations nécessaires, notamment sur le plan du développement des outils communs de prise en charge des patients, de la liaison avec les généralistes, du dossier communiquant et de l’évaluation de cette réforme organisationnelle qu’est le travail en réseau. Seule l’obtention de moyens humains adaptés, grâce à la dotation régionale de développement des réseaux (DRDR) permettra d’éviter l’épuisement de l’équipe permanente. Le rôle de « modèle » qui nous est souvent attribué devrait pouvoir se pérenniser. Au nom du bureau et du Conseil d’administration d’ONCOLOR, je tiens à remercier les membres de l’équipe permanente d’ONCOLOR dont la connaissance, le travail acharné et la disponibilité méritent d’être soulignés. ». Le Pr Danièle SOMMELET remercie l’assemblée de son attention et invite les membres présents à la discussion puis à l’approbation de ce rapport. Le rapport moral présenté à l’Assemblée générale est adopté à l’unanimité par les membres actifs présents ou représentés. Compte rendu de l’Assemblée générale d’ONCOLOR approuvé le 15 mars 2005 AG du 07 juin 2004 - 8- 3. Rapport financier : bilan et compte de résultat 2003 M. BOUVIER, trésorier de l’association, procède à la lecture des comptes annuels d’ONCOLOR pour l’exercice 2003 arrêtés préalablement par les membres du Conseil d’administration. Bilan Actif - Passif 2003 Exercice n Actif Exercice n-1 Valeur brute Amortiss. Valeur nette 53 909,85 53 909,85 38 202,08 38 202,08 15 707,77 15 707,77 19 243 19 243 Créances Compte courant CAV pour ONCOLOR Cotisations 2003 à recevoir Subventions à recevoir Prestations formation à recevoir Avances de fonds HERMES Organismes sociaux trop versés 252 182,75 139 257,03 6 398,00 63 000,00 7 773,00 30 125,65 5 629,07 30 125,65 222 057,10 139 257,03 6 398,00 63 000,00 7 773,00 0,00 5 629,07 304 286 121 511 2 287 180 488 Trésorerie Valeurs mobilières de placement Compte courant Livret A Intérêts à recevoir 232 114,04 45 319,50 185 689,49 394,45 710,60 232 114,04 45 319,50 185 689,49 394,45 710,60 231 445 43 871 107 180 78 053 2 342 2 973,16 2 973,16 3 083 Immobilisations Matériel informatique Mobilier Charges constatées d'avance 30 125,65 Valeur nette Passif Fonds associatifs Excédent d'exploitation Excédent d'investissement 68 327,73 472 852,07 558 057 114 531 42 274 70 889 1 026,44 1 368 268 452,81 19 289,05 28 965,26 6 097,96 46 542,24 15 220,05 39 338,25 30 000,00 20 000,00 45 000,00 18 000,00 318 266 19 289 58 693 46 497 70 204 123 583 88 841,91 11 139,32 22 556,15 47 168,10 125 261 24 56 983 396 7 978,34 67 857 Totaux 472 852,07 558 057 Fonds dédiés sur subv fonctionnement DRASS plaquette dépistage e-santé 2001-financt éts publics Financt complémentaire ets privés e-santé 2002 FAQSV 2001 FNADT 2003 Préfecture de région Supports d'information Refonte du site Internet 1/2 médecin coordonnateur adjoint 1/2 secrétaire Autres dettes Fournisseurs (INPL) Dettes sociales Charges à payer Exercice n-1 114 530,91 43 642,12 70 888,79 Excédent de l'exercice Autres charges à payer Totaux 541 179,80 Exercice n Actif : Le solde du compte courant CAV pour ONCOLOR (139 K€) correspond à la différence entre les moyens attribués par l’Agence Régionale de l’Hospitalisation au CAV pour le compte d’ONCOLOR et les dépenses supportées par le CAV au titre d’ONCOLOR ; ce solde versé en 2004 par le Centre à ONCOLOR viendra augmenter la trésorerie de l’association. Les subventions à recevoir (63 K€) proviennent de la Préfecture de Région au titre du Fonds Nationale d’Aménagement et de Développement du Territoire (FNADT) en soutien au projet d’aide à l’investissement pour l’organisation de la pluridisciplinarité dans les établissements membres du réseau, qui a reçu également le soutien du Ministère de la Santé en 2001 et 2002 (e-santé). Passif : Les fonds dédiés sur subventions attribuées font apparaître pour chaque action citée des sommes restant à engager en fin d’exercice 2003. Les dettes sociales sont liées à l’emploi de personnels. Les charges à payer couvrent en grande partie l’aide financière apportée par ONCOLOR au secrétariat des comités de concertation pluridisciplinaire du 1er semestre 2003. Compte rendu de l’Assemblée générale d’ONCOLOR approuvé le 15 mars 2005 AG du 07 juin 2004 - 9- Compte de résultat 2003 Charges Exercice n Exercice n-1 Achats matières et fourniture 10 344,32 12 687 Services extérieurs Société Medcost Locations immobilières Primes d'assurance Services extérieurs divers 47 718,43 12 495,80 14 635,00 2 057,61 18 530,02 30 084 8 257 14 635 1 798 5 394 Salaires et charges Personnel médical Personnel non médical Charges sociales et taxes 251 106,34 79 994,55 85 189,49 85 922,30 90 403 18 565 42 484 29 354 Autres services extérieurs Personnel extérieur médical Personnel extérieur non médical Charges sociales et taxes pers. ext. Prestation extérieure paie Honoraires d'intermédiaires Publicité, publications, relations publiques Déplacements et missions Frais postaux et de télécommunications Services bancaires 114 548,75 327 297 46 648 109 266 87 684 3 453 34 933 27 095 10 837 7 344 39 Autres charges d'exploitation Dotations amortissements et provisions Sur immobilisations Sur créances Sur créances douteuses Sur charges exceptionnelles Engagements à réaliser/subv. Attribuées 381,12 194 872,19 12 408,29 30 125,65 40 182,35 34 060,91 2 686,44 11 221,19 27,03 22 434,53 3 879,81 56,49 287 866,60 146 655,95 42 690,82 15 244,90 38 112,25 Exercice n-1 399 794 146 656 27 441 15 245 38 112 102 136 70 204 45 162,68 Subventions Assurance Maladie Subvention Préfecture Région FNADT 63 000,00 Cotisations des membres Sites hautement spécialisés Sites spécialisés Membres associés Collèges 3 à 5 42 976,29 17 823,00 13 710,00 9 597,00 1 846,29 33 935 14 864 10 672 8 004 396 Organisme de formation Reprises sur fonds dédiés Produits divers de gestion courante Produits financiers Reprises sur provisions - créances 152 338,25 381 4 622 252 480 3,42 1 449 83 722,33 29 727,57 31 252,03 22 742,73 86 919 43 448 43 471 Solde débiteur : Excédent 1 026,44 1 368 Totaux 703 723,34 824 296 Charges exceptionnelles Equipements informatiques éts sous DG Equipements informatique éts privés Aide aux secrétariats des CCP Exercice n Dotation ARH de Lorraine Personnel médical Personnel non médical Amortissement Référentiels e-santé2001 e-santé2002 Actualisation base budgétaire 1 530 272 559 15 076 Charges financières Charges : Produits Produits exceptionnels 280 488 61 240,20 26 137 202 151,27 80 803 40,00 1 2 159,60 2 342 5,20 381 381,12 Transferts de charges Totaux 43 903,06 415 703 723,34 824 296 ONCOLOR s’étant doté de la qualité d’employeur au 1er octobre 2002, on peut noter suite au transfert d’employeur des variations importantes entre les postes « salaires et charges » et « autres services extérieurs : personnel non médical et charges ». Les frais de déplacements et missions qui ont doublé par rapport à 2002 couvrent les frais de restauration liés aux actions de formation dispensées en 2003 pour 13 706,54 €, la différence concerne les déplacements du personnel ONCOLOR et les indemnités versées aux stagiaires. Produits : Actualisation de la base budgétaire sur la masse salariale uniquement allouée par l’ARH avec effet rétroactif 1999-2003. Des reprises sur fonds dédiés plus importantes en 2003 liées à la poursuite des projets initiés précédemment. Le poste transfert de charges comprend le remboursement d’une formation (contrat de qualification) et la facturation des frais engagés par ONCOLOR pour le compte de l’association HE.R.M.E.S. (salaires et charges, frais de déplacement, charges locatives). A noter, une évolution significative de l’activité de l’organisme de formation ONCOLOR par l’ouverture d’une nouvelle session sur la région Nord Lorraine. Compte rendu de l’Assemblée générale d’ONCOLOR approuvé le 15 mars 2005 AG du 07 juin 2004 - 10 - Compte de résultat de l’activité de formation 2003 DEPENSES RECETTES 602 Achats stockés 1 038,13 606 Achats fournitures 4 008,77 622 Honoraires de formation 625 Déplacements - réceptions 13 706,54 64 Secrétariat formation 18 560,21 Quote part des frais généraux ONCOLOR imputée sur l'activité de formation 16 146,63 Total des charges de l'organisme 59 179,87 Excédent de la période 2 060,33 706 Prestations formation 61 240,20 5 719,59 Total des produits de l'organisme 61 240,20 61 240,20 61 240,20 Quatre sessions de formations ont été dispensées sur l’exercice 2003. Un temps de secrétariat est spécifiquement dédié à cette activité. Une partie des frais généraux est imputée à l’activité de formation ; le pourcentage que représente les recettes de la formation par rapport à l’ensemble des recettes du réseau pour un exercice donné est appliqué à la somme des frais communs de fonctionnement de l’association de ce même exercice. 4. Rapport du Commissaire aux comptes M. ZIRAH, commissaire aux comptes, est invité à donner lecture des rapports, général et spécifique, relatifs à l’exercice clos le 31 décembre 2003. Ceux-ci portent sur le contrôle des comptes annuels de l’association, les vérifications spécifiques, les conventions réglementées et les informations prévues par la loi. M. ZIRAH certifie sans aucune observation que les comptes annuels sont réguliers et sincères. Le rapport du commissaire aux comptes peut être retiré, sur demande écrite, au secrétariat ONCOLOR. 5. Approbation des comptes et affectation du résultat. Quitus L’Assemblée générale est invitée à se prononcer sur l’approbation des comptes annuels 2003 et l’affectation du résultat afin de donner quitus au trésorier. Les membres actifs présents ou représentés à l’Assemblée générale, après avoir pris connaissance des comptes, du bilan de l’exercice clos le 31 décembre 2003 et des rapports du Commissaire aux comptes, approuvent les comptes 2003, donnent quitus aux administrateurs pour leur gestion, et affectent le résultat 2003 au fonctionnement du réseau. Compte rendu de l’Assemblée générale d’ONCOLOR approuvé le 15 mars 2005 AG du 07 juin 2004 - 11 - 6. Cotisations 2004 des membres actifs La cotisation annuelle est proportionnelle au nombre de voix attribué à chacun des membres en fonction des activités spécifiques réalisées en leur sein : • Collège 1 Site Hautement Spécialisé (SHS) : 1 à 4 voix par établissement Site Spécialisé (SSP) : 2 voix chacun • Collège 2 Membres associés : 1 voix chacun • Collège 3 Organisations professionnelles : 1 voix chacune • Collège 4 Mutuelles santé : 1 voix chacune • Collège 5 Usagers : 1 voix chacun Sur proposition du Bureau et approbation du Conseil d’administration, M. BOUVIER, trésorier, soumet à l’avis de l’Assemblée générale le maintien des montants des cotisations des membres actifs d’ONCOLOR pour l’exercice 2004, exprimés en euros : 9 Collèges 1 à 4 9 Collège 5 457 € par voix attribuée forfait 18,29 € Le montant des cotisations 2004 est accepté à l'unanimité des membres actifs présents ou représentés à l’Assemblée générale. 7. Orientations budgétaires 2004 R e s s o u rc e s P ro v e n a n c e 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 47 192 227 227 227 287 354 A s s M a la d ie - - 18 5 5 - - e -s a n té - - 33 - 172 - - FAQSV - - - 129 275 - - ARH FNADT - - - - - 63 - DRASS - - - 20 - - 43 C o tis a tio n s - 51 31 33 43 F o r m a tio n - - - 2 26 61 60 47 192 329 414 738 454 457 TOTAL Recettes prévisionnelles 1. Application du protocole d’accord pluriannuel mis à signature, le 27 mai 2003 entre le directeur de l’Agence Régionale de l’Hospitalisation et le président du réseau ONCOLOR - Masse salariale - Référentiels - Amortissement - Fonctionnement - Mesure non recond. 206 703 38 112 30 000 60 000 20 000 Dotation annuelle 354 815 Compte rendu de l’Assemblée générale d’ONCOLOR approuvé le 15 mars 2005 AG du 07 juin 2004 - 12 - 2. Les autres sources de financement pour 2004 proviendront : - des cotisations des membres - de l’activité de formation 43 000 60 000 TOTAL RECETTES 2004 457 815 3. Des reprises sur fonds dédiés permettront de poursuivre le développement des actions et projets soutenus au cours des exercices précédents : 268 452 € (tous projets confondus). Des nouveaux dossiers en réponse à des appels à projets ont été déposés fin 2003 – début 2004 par ONCOLOR. Dépenses prévisionnelles Les dépenses 2004 seront principalement liées à la poursuite des actions et projets en cours provisionnés (référentiels, système d’aide à l’organisation des comités de concertation pluridisciplinaire, site Internet, plaquette dépistage …), au développement d’outils et d’actions de communication, à un renforcement de l’équipe permanente, et au fonctionnement général de l’association. La préparation des audits des sites pourra entraîner dès la fin de l’année des engagements financiers. Il est prévu qu’un dossier de demande de soutien soit déposé au guichet unique des réseaux en Lorraine au titre de la dotation régionale de développement des réseaux (DRDR). Le caractère évolutif du réseau tant dans son organisation et son fonctionnement que dans ses activités nécessite de renforcer les effectifs et d’attribuer des moyens à la coordination des projets ; la professionnalisation du réseau et la pérennisation de son financement est nécessaire à son efficacité. Les orientations budgétaires présentées à l’Assemblée générale sont adoptées à l’unanimité par les membres actifs présents ou représentés. 8. Les réseaux et le Plan Cancer Le Dr Yves KESSLER fait un bref résumé oral des travaux du groupe qu’il a présidé au Ministère de la Santé consacré à l’organisation future des réseaux de santé. Le Pr SOMMELET rappelle que les réseaux de santé en cancérologie actifs et dotés d’une antériorité et dont les missions sont d’ordre organisationnel, tout comme ONCOLOR, sont encore peu nombreux. Ces réseaux ont un rôle majeur dans la mise en place des actions prévues par le Plan Cancer, aux côtés des établissements et des médecins libéraux. • L’identification de Centres de Coordination en Cancérologie (3C) dans les établissements traitant des patients cancéreux, mesure 32 du Plan Cancer, relève de la politique d’établissements. La mission du réseau régional ne doit pas être de se substituer à chacun d’eux, mais doit contribuer à l’incitation de ces 3C. • Selon la mesure 30 du Plan Cancer, le pôle de référence et de recours appelé pôle régional de cancérologie (PRC) constitue la tête du réseau régional du cancer autour d’une association entre les centres de lutte contre le cancer, les centres hospitaliers universitaires et éventuellement d’autres hôpitaux ou cliniques hautement spécialisés. Une modification de cette interprétation est actuellement en cours au niveau du Ministère ; les PRC ne devraient pas avoir de missions superposables à celles des réseaux et ne devraient plus être appelés tête de réseau. Compte rendu de l’Assemblée générale d’ONCOLOR approuvé le 15 mars 2005 AG du 07 juin 2004 - 13 - Peu de réseaux régionaux en cancérologie sont impliqués dans le projet « Emergence de la Cancéropôle », à la différence d’ONCOLOR. Globalement, ONCOLOR est en cohérence avec les mesures du Plan Cancer mais il faut se donner les moyens nécessaires au maintien et au développement des actions actuelles et futures. 9. Projet de recherche 2003 - 2004 ANAES Titre Objectifs AFSSAPS (FOPIM) Titre Objectifs LIGUE (4 dép.) Titre Objectifs Partenaires Dépôt Durée Coût opération Subvention demandée Cofinancement Fac. Méd-ESP ERPI-INPL URMLL 15.03.04 12 mois 125 K€ sur 1 an 68,7 K€ sur 1 an ERPI-INPL ONCOLOR C.Régional ? Évaluation hiérarchisée des facteurs limitant l’appropriation et la mise en œuvre des référentiels ONCOLOR pour améliorer leur utilisation par les médecins Lorrains Identifier et hiérarchiser ces facteurs Proposer des actions d’amélioration pour optimiser leur utilisation Analyser la pertinence de la démarche d’AMDEC (Analyse des Modes de Défaillance, de leurs Effets et de leur Criticité ) appliquée à la santé dans le cadre d’un réseau ERPI – INPL Cellule Tice de l’INPL 30.09.03 36 mois 271,3 K€ sur 3 ans 159,7 K€ obtenu 0 ERPI-INPL ONCOLOR FSE ? « OncoTICE » plate-forme multimédia de construction des savoirs et d’évolution du référentiel de formation. Adaptation à l’apprentissage des préparations de cytotoxiques Développement multimédia d’un référentiel de formation Évolution dynamique du référentiel Auto-formation Amélioration de la qualité des services des UCPC Homogénéisation et évaluation des pratiques dans les pharmacies Généralisation à d’autres professionnels de santé LORIA, CNAM, CAV, URMLL 01.12.03 24 mois 226 K€ sur 2 ans 136 K€ sur 2 ans FAQSV ? C. Régional ? « Kasimir » un système d'aide à la prise en charge et au suivi des patients atteints de cancer par les médecins généralistes et spécialistes Poursuivre le travail d’actualisation des bases de connaissances Intégrer de nouveaux référentiels : - de surveillance (colon, poumon) - de soins de support (douleur, vomissements) Compte rendu de l’Assemblée générale d’ONCOLOR approuvé le 15 mars 2005 AG du 07 juin 2004 - 14 - Partenaires Dépôt Durée Coût opération Subvention demandée Cofinancement CNAM URMLL 27.02.04 12 mois 83 K€ sur 1 an 83 K€ sur 1 an Néant Ministère RNT Titre Objectifs « COUCOS » – Construction des Usages et Conception des Systèmes Etudier le développement des pratiques induites par l’usage de ce système afin d’améliorer la conception d’une nouvelle version de « Kasimir » (système d'aide à la décision en cancérologie destiné aux médecins) Æ ergonomie Ministère Santé (dispositif annonce) Titre Objectifs CAV CHU 10.12.03 12 mois 160 K€ sur 1 an 160 K€ sur 1 an obtenue 160 K€ néant Expérimentation du dispositif autour de l’annonce d’un cancer Mise en place du projet avec stratégies concernant la formation, l’information, le soutien aux bonnes pratiques d’annonces, le programme personnalisé de soins Période d’expérimentation permettant par la suite la généralisation de ce dispositif Cancéropôle Axe 1 Titre Réseau ONCOLOR Centre GF Leclerc CHU Besançon 4 Registres (Lorraine, Doubs, Haut Rhin, Bas Rhin) Hôp.-Univ Strasbourg Hôp. Civils Colmar INSERM EA 3444 Réseau Oncobourgogne 13.04.04 274 K€ 68,5 K€ PHRC 36 mois sur 3 ans sur 3 ans 205 K€ sur 3 ans Indicateurs de santé et évaluation des pratiques en cancérologie Soft tissue and bone sarcomas initial management optimisation in North Eastern France PHRC 2004 Investigateur principal Dr M. RIOS Centre Alexis Vautrin Investigateurs associés Pr D. SOMMELET CHRU Nancy Dr B. LACOUR Registre Lorrain Cancers Enfants / CHRU Nancy Dr A. DANZON Registre Tumeurs Doubs / CHRU Besançon Dr M. VELTEN Registre Cancers Bas-Rhin / Univ. L. Pasteur Dr A. BUEMI Registre Cancer Haut Rhin / Assoc RER 68 Titre Optimisation de la prise en charge initiale des sarcomes de l’os et des tissus mous dans le Grand Est Durée : 3 ans (durée totale sur 6 ans) Coût opération : 274 K€ Subv demandée : 205 K€ Co-financement : 68,5 K€ (Cancéropôle) Compte rendu de l’Assemblée générale d’ONCOLOR approuvé le 15 mars 2005 AG du 07 juin 2004 - 15 - 10. Présentation du projet IRCa (Information – Rencontre – Cancer) Mesure 39 « … Développement des points d’information sur le cancer » Mesure 60 « Mieux reconnaître et organiser la présence de bénévoles […] au sein des structures de soins » Objectif Améliorer l’information, les échanges et l’accompagnement des patients et de leurs proches Partenaires Professionnels de santé Ligues départementales et autres associations d’usagers Mutuelle Préviade Mutouest Moyens Création de lieux d’échanges ou d’informations IRCa « Informations Rencontres Cancer » (cahier des charges ERI « allégé ») La réflexion menée par le groupe ONCOLOR – Patients a conduit à l’élaboration d’un projet de cahier des charges de lieux de rencontres et d’informations des malades et de leurs proches (IRCa) adapté à des établissements de soins, publics ou privés, de la région Lorraine. Un lieu qui aura la particularité d’être animé par des bénévoles formés, non soignants issus du milieu associatif. Les modalités d’organisation et de fonctionnement sont décrites dans le cahier des charges ; un lieu d’accueil spécifique dans l’établissement, une équipe de coordination identifiée, des intervenants bénévoles formés, non soignants issus du milieu associatif, ayant des missions et des fonctions précises sans interférence avec celles des soignants, des critères de recrutement des intervenants et leur évaluation, le rôle d’ONCOLOR, la place des bénévoles dans les établissements de soins telle qu’elle est rapportée par les textes en vigueur, les modalités de mise en place, etc. Une réunion de présentation et de discussion du projet avec le groupe ONCOLOR – Patients, les directeurs, les présidents de CME, les interlocuteurs médicaux privilégiés des sites, les directeurs des soins infirmiers des établissements membres du réseau, les référents ARH et DRASS aura lieu : Jeudi 1er juillet 2004, de 16 h 30 à 18 h 30 salle 132 au Centre Alexis Vautrin Les modalités pratiques de l’expérimentation dans les établissements membres volontaires y seront débattues. 11. Conclusion Mme le Dr Brigitte HONORE excuse l’absence à cette assemblée de M. SANS, directeur de l’ARH, et nous fait l’honneur de présenter une allocution de conclusion. Le volet cancérologie du Schéma Régional de l’Organisation Sanitaire (SROS), 1999-2004, est fondé sur l’organisation du réseau ONCOLOR. Le bilan de ce SROS de 2ème génération a été présenté aux conférences sanitaires de secteur. De 1999 à 2003, la somme de 656 856 € a été ciblée par l’ARH sur la prise en charge et l’organisation des soins dans les domaines suivants : Urgences, Psychiatrie, et Cancérologie. La cohérence entre le financement et les résultats représente un réel point fort. Compte rendu de l’Assemblée générale d’ONCOLOR approuvé le 15 mars 2005 AG du 07 juin 2004 - 16 - La circulaire n° 101/DHOS/O/2004 du 5 mars 2004 fixe les conditions d’élaboration du SROS 3ème génération. Mme HONORE insiste sur : la 2ème série d’audits dans les établissements de santé membres du réseau ONCOLOR s’appuyant sur des cahiers des charges actualisés à partir du Plan Cancer. L’Agence a officiellement missionné le réseau pour conduire cette seconde vague d’audits et veiller au maintien de la conformité des sites gradués aux niveaux d’exigence définis par les cahiers des charges ; l’élaboration du volet « chirurgie » en cancérologie ; le renforcement des liens d’ONCOLOR et des médecins de ville. Mme HONORE remercie l’assemblée de son attention. 12. Date de la prochaine Assemblée générale La date de la prochaine Assemblée générale est fixée au mardi 15 mars 2005, à la Polyclinique La Ligne Bleue, à Epinal, de 17 h 30 à 19 h 30. L'ordre du jour étant épuisé, la séance est levée à 20 h 40. Le Secrétaire Le Président M. le Dr Ivan KRAKOWSKI Mme le Pr Danièle SOMMELET Compte rendu de l’Assemblée générale d’ONCOLOR approuvé le 15 mars 2005 AG du 07 juin 2004 - 17 -