Dossier de presse "Informer par le jeu à l`hôpital. Pour
Transcription
Dossier de presse "Informer par le jeu à l`hôpital. Pour
Paris, le 5 avril 2005 DOSSIER DE PRESSE Un film de formation : « Informer par le jeu à l’hôpital. Pour préparer les enfants à un soin, un examen, une opération… » réalisé par l’association SPARADRAP grâce au soutien de la Fondation CNP -1- SOMMAIRE Communiqué de presse - Lancement du film de formation « Informer par le jeu à l’hôpital. Pour préparer un enfant à un soin, un examen, une opération… », Paris le 5 avril 2005 L’information par le jeu à l’hôpital, un dispositif qui a fait ses preuves - L’information par le jeu répond aux besoins de l’enfant L’information par le jeu aide les soignants dans leurs pratiques Témoignages de parents et de soignants Description du film de formation - Fiche technique Comment se procurer le film ? Les partenaires du projet - L’association SPARADRAP La Fondation CNP Annexes - Livret d’accompagnement du film Feuillet de présentation du film / Offre de lancement -2- Communiqué de presse Lancement du film : « Informer par le jeu à l’hôpital. Pour préparer les enfants à un soin, un examen, une opération… » Paris, 5 avril 2005 L’association SPARADRAP et la Fondation CNP présentent « Informer par le jeu à l’hôpital. Pour préparer les enfants à un soin, un examen, une opération… », un film de formation pour encourager les équipes pédiatriques à s’investir dans une pratique qui a fait ses preuves. Informer par le jeu à l’hôpital… En France, cette approche se développe dans certains services pédiatriques. Mais, contrairement à d’autres pays, elle garde encore trop souvent un caractère accessoire et n’est pas encore réellement intégrée aux pratiques quotidiennes des soignants. Pourtant, le jeu est un outil d’information efficace qui permet à l’enfant - et à ses parents - de mieux comprendre la maladie, les soins, l’environnement médical ou hospitalier. Il lui donne l’occasion de s’exprimer, de devenir acteur de son traitement et de partager l’événement avec son entourage. Le jeu aide aussi les soignants à nouer le dialogue et à évaluer ce que l’enfant et les familles ont compris afin d’adapter au mieux leurs pratiques. Enfin, le jeu participe à une meilleure prise en charge des douleurs provoquées car “Quand on a moins peur, on a moins mal !”. Pour promouvoir cette démarche professionnelle, l’association SPARADRAP a d’abord mis au point, grâce à la Fondation de France, une formation pilote auprès de six services hospitaliers. Elle a ensuite réalisé après la formation, un film s’appuyant sur l’utilisation du jeu dans ces services. En effet, l’introduction du jeu dans le cadre des soins est à la fois simple et complexe car si l’enfant est souvent bien disposé à utiliser cette technique, du côté des soignants il faut pouvoir l’inscrire dans un projet partagé par l’équipe. Le film a été tourné grâce au soutien de la Fondation CNP dans les services de pédiatrie, de chirurgie, de cardiologie, d’onco-hématologie et de radiologie des hôpitaux d’Angers, Colmar, Lyon et de Liège. Il présente de nombreuses situations dans lesquelles l’enfant est informé par le jeu et les différents supports qui sont utilisés : personnages Playmobil®, poupées, marionnettes chirurgicales, CD-Rom… Il pointe également les étapes nécessaires pour que ce projet puisse durablement se développer dans une institution : la réflexion, la formation, l’organisation. Sans nier les difficultés à surmonter, enfants, parents et soignants témoignent de l'efficacité de cette approche. Un film dans lequel les images, les témoignages, les situations sur le terrain sont convaincants et invitent à passer à l’action… Ce film et son guide d’accompagnement sont utiles au personnel hospitalier dans le cadre de la formation initiale ou continue et sensibilisent également tous les acteurs de la santé de l’enfant : professionnels de l’enfance, associations et parents. 33 minutes d’images destinées à l’ensemble des professionnels pour adapter leurs pratiques aux besoins de l’enfant dans une démarche de bientraitance. Comment se procurer le film ? Le film en format VHS ou DVD gravé est produit et diffusé par l’Association SPARADRAP au prix de 30 euros TTC (frais d’envoi inclus). Il est accompagné d’un livret de 36 pages. La Fondation CNP enverra gratuitement un film au format VHS à tous les instituts de formation et aux facultés de médecine qui lui en feront la demande jusqu’au 31 décembre 2005 dans la limite d’un stock de 1000 cassettes. Contacts presse : Fondation CNP Tamara Bernard 01 42 18 86 19 [email protected] Association SPARADRAP Malka Jakubowicz 01 43 48 76 48 [email protected] 3- Sous l’égide de la Fondation de France ADRESSE ADMINISTRATIVE : CNP – SERVICE MÉCÉNAT – HÉRON BUILDING – 66 AVENUE DU M AINE – 75682 PARIS CEDEX 14 – SECRÉTARIAT : 01 42 18 86 35 – TÉLÉCOPIE : 01 42 18 92 85 L’information par le jeu à l’hôpital, un dispositif qui a fait ses preuves -4- L’INFORMATION PAR LE JEU RÉPOND AUX BESOINS DE L’ENFANT Le jeu a une fonction essentielle pour l’enfant, c’est pourquoi il est important de lui offrir une place à l’hôpital pour respecter la manière dont l’enfant se structure, grandit et apprend Au cours de son évolution, chaque enfant traverse des moments importants empreints d’inquiétude ou d’angoisse : la découverte de visages étrangers, la séparation d’avec la maman, les premiers pas à l’école… A chaque fois l’enfant y réagit, s’y adapte, aidé par l’adulte certes, mais aussi grâce à ses propres ressources, avec son propre langage, et la création d’un espace que l’on nomme transitionnel dans lequel le jeu prend toute sa valeur. Le jeu est le moyen privilégié de l’enfant pour appréhender de nouvelles situations et faire face aux difficultés : jouer à l’hôpital fait le lien entre ce qui est connu et rassurant pour l’enfant et la nouvelle situation. Le jeu comme support d’information aide l’enfant à comprendre ce qui va se passer L’information par le jeu donne à l’enfant la possibilité de comprendre ce qui lui arrive, ce que l’on va lui faire, percevoir et intégrer ce que l’on attend de lui. Plusieurs types d’informations sont nécessaires à l’enfant concernant le corps, le temps, l’espace, les sensations et les émotions : la maladie : les différentes étapes, l’évolution à court, moyen ou long terme, les parties du corps concernées, les soins, examens, traitements, la prise en charge de la douleur, l’opération et ses conséquences ; la succession des événements qu’il va vivre et les différents lieux et personnes concernées : quitter sa chambre, prendre l’ascenseur pour la salle d’opération ou d’examen, se réveiller dans un autre lieu comme la salle de réveil, attendre, retourner dans sa chambre, savoir qui va s’occuper de lui dans chacun des différents lieux ; les sensations : au contact de certains matériels, équipements ou médicaments (froid, chaleur, serrement, douceur…), les bruits (scopes, alarme…), les odeurs (masque, gaz anesthésiant…), la douleur (l’intensité, les moyens de l’évaluer et de la soulager…) ; les émotions : la séparation d’avec les parents, les pertes de repères au moment du réveil, les drôles de rêves, la tristesse, la colère peut-être, mais aussi la joie, la satisfaction de faire face… Les moyens, techniques ou supports pour informer sont nombreux et cette variété est fort utile pour s’adapter aux différents âges et à chaque enfant. Certains enfants sont plus sensibles aux document écrits et illustrés, d’autres sont plus réceptifs à l’audiovisuel ou à l’informatique, d’autres, enfin préfèrent des représentations en volume qu’ils manipulent (poupées, personnages Playmobil®, peluches, maquette, matériel médical…). Les objets ludiques sur lesquels sont représentés une pathologie, un traitement ou un examen (peluches, poupées, marionnettes) permettent d’accompagner et de faciliter la compréhension des explications orales données par l’équipe soignante. C’est aussi le moyen de s’adapter au mieux au niveau de connaissance de l’enfant ou de ses parents. L’information par le jeu encourage les enfants et les parents à poser des questions, à signaler leurs propres inquiétudes et permet de rassurer lors du soin en y faisant référence : “Maintenant, je vais te donner la prémédication, comme tu l’avais donnée à la poupée tout à l’heure…”. Le dispositif de jeu incite l’enfant à devenir acteur et à maîtriser la situation Il est possible de donner une information de qualité grâce à des supports adaptés. Mais on peut aller plus loin encore : jouer le soin, le reproduire, le répéter sans conséquence préjudiciable et le partager sous une autre forme avec les soignants, augmente la coopération de l’enfant au moment du soin et lui donne la possibilité de faire de son hospitalisation une expérience constructive. Le - dispositif de jeu permet en effet : de respecter le rythme d’intégration de l’information et d’autoriser la nécessaire répétition, de passer du rôle passif à actif : l’enfant peut changer de rôle et devenir celui qui soigne, qui décide, de passer d’une information réaliste, objective, au jeu symbolique, où l’enfant est libre de faire ce qu’il veut, d’imaginer, de rêver… -5- - de donner à l’enfant la possibilité de canaliser et d’exprimer ses émotions, et même de dire «non» pour refuser une proposition de l’hôpital ! d’évaluer ce que l’enfant a compris ou ressenti et donc, à terme, d’adapter les pratiques hospitalières. Le jeu, un moyen de partager l’événement avec les parents, l’entourage, l’école Le fait de “maîtriser” la situation grâce au dispositif de jeu permet à l’enfant de partager son expérience en dehors de l’hôpital. Il est très important d’informer correctement les parents qui deviennent un relais de l’information, capables de répondre aux questions posées par l’enfant et sa fratrie, à la maison. Cette mission est d’autant plus facilitée que l’information leur a été donnée de manière indirecte. Dans le cadre du dispositif de jeu, ils écoutent ce que le soignant montre à l’enfant : “quand l’enfant joue, les parents apprennent !”. De retour à la maison, l’enfant peut sans limite reproduire, répéter ce qu’il a vécu et entendu au travers du jeu. Il peut inviter dans son jeu ses frères et sœurs, ses amis, les élèves de son école. C’est une manière pour l’enfant de développer l’estime de soi. Cela évite le développement d’une phobie de l’hôpital ou des blouses blanches. -6- L’INFORMATION PAR LE JEU AIDE LES SOIGNANTS DANS LEURS PRATIQUES Le jeu facilite la relation et établit un partenariat bénéfique entre soignants, enfants et parents Nouer une relation avec un enfant hospitalisé peut se faire instantanément ou prendre du temps. Chaque enfant est différent, chaque angoisse recèle une intensité différente et se réfère à une histoire que le soignant ne connaît pas. L’important, c’est de préparer le terrain de la rencontre. L’information par le jeu, par son dispositif ou par ses supports, fait comprendre à l‘enfant, quasiment instantanément, l’effort réalisé par le service pour l’accueillir. C’est comme si une pancarte clignotait “Ici les enfants sont les bienvenus !”. Adapter l’hôpital aux besoins de l’enfant, et non l’inverse, traduit la volonté des soignants de rencontrer l’enfant sur son terrain. Cette recherche de partenariat est le début d’un cercle vertueux entre l’enfant, les parents et les soignants. L’information par le jeu rend visible la dimension relationnelle de l’acte de soin fort peu valorisée. L’enfant - et les parents - y sont sensibles et perçoivent la bonne disposition du soignant à son égard. Ce moment privilégié agit également dans le sens d’une valorisation du travail des soignants et contribue à la prévention de l’épuisement professionnel. L’information par le jeu est un projet d’équipe Informer l’enfant par le jeu est une pratique d’équipe dans laquelle chaque professionnel joue son rôle selon sa formation, tout en partageant le même outil : le médecin l’utilise pour donner une information médicale à l’enfant, dialoguer avec les parents (par exemple la perte de cheveux pour l’oncologie), communiquer avec la fratrie ; la puéricultrice, l’infirmière, l’auxiliaire de puériculture pour montrer les soins et proposer de les reproduire (pour les maladies chroniques), décrire les conséquences postopératoires, évaluer la façon dont l’enfant vit les traitements en le voyant les reproduire ; le psychologue pour permettre l’expression des sentiments, des émotions ; l’instituteur pour aborder de façon pédagogique l’anatomie, le schéma corporel, approfondir les notions vues avec l’infirmière ; l’éducateur pour encourager l’enfant à jouer, à échanger, à répéter à son rythme le geste, le soin, l’opération… L’information est donnée à différents moments, selon les besoins de l’enfant, son état émotionnel, mais également en fonction du temps disponible de chacun. L’infirmière montre les soins sur une poupée mais ne disposera pas toujours de tout le temps nécessaire pour accompagner l’enfant qui veut reproduire le geste. L’éducatrice peut alors prendre le relais. Le médecin répond aux questions des frères et sœurs et la psychologue revient sur un moment difficile en faisant parler la poupée… L’information par le jeu crée une référence commune entre les différents professionnels et augmente la cohérence de l’équipe aux yeux de l’enfant et de sa famille. L’effet de cohérence sera d’autant plus fort que l’équipe s’est entendue sur les objectifs et le langage à utiliser avec les outils mis en place. La nécessité de se former et de faire des protocoles Pour s’investir de façon durable et efficace sur ce projet, il est nécessaire que des membres de l’équipe soient formés : au moins le cadre de santé du service et une ou plusieurs infirmières ou puéricultrices et idéalement d’autres membres (éducateur de jeunes enfants, médecin, psychologue)… Ces personnes pourront alors transmettre leurs connaissances et motiver le reste de l’équipe, afin que le projet ne retombe pas sur les épaules de quelques personnes qui s’épuiseraient. L’analyse des besoins et la sélection des priorités seront ensuite faites collectivement. Il est également important de formaliser le projet et de concevoir un protocole des informations à donner : sur la maladie, les soins, les examens et la procédure, l’organisation, les lieux et les personnes rencontrées. C’est un travail qui prend du temps car il faut sélectionner les informations à donner pour chaque indication, -7- les lister, les rédiger dans un langage adapté, les faire valider par les médecins. Cette formalisation permet de transmettre l’information aux autres membres de l’équipe, aux nouveaux arrivants, puis de l’améliorer selon les réactions des familles. C’est aussi l’occasion de repérer des pratiques inutiles ou des défauts dans la prise en charge de la douleur. Le dispositif de jeu, un dispositif dont les effets sont évaluables à court, moyen et long terme L’information par le jeu a déjà fait la preuve de son efficacité. Au quotidien, il permet aux équipes d’évaluer la qualité de leur travail. A court terme, l’examen et le soin sont plus tranquilles, l’ambiance est plus détendue (à condition également que la prise en charge de la douleur soit efficace !!!). L’enfant ne pleure plus avant ou pendant le soin, la contention n’est pas nécessaire. Le jour de l’opération, l’enfant arrive en terrain connu, il est moins craintif. Mais le fait qu’un enfant manifeste tout de même son mécontentement, sa colère, sa peur, alors que l’équipe l’a bien préparé, ne signifie pas nécessairement que l’information n’a pas été efficace. L’enfant se souvient de l’intention… Et dans tous les cas, l’équipe soignante aura évité une “surviolence” : celle de la surprise et de ne pas avoir été préparé à vivre ce moment difficile. Dans le cadre des maladies chroniques, ’lenfant est amené à revenir de nombreuses fois à l’hôpital et les équipes soignantes ont compris la nécessité d’instaurer très vite une relation de confiance. C’est d’ailleurs sans doute pour cette raison que les expériences d’information par le jeu ont débuté et perduré dans les services prenant en charge les enfants atteints de maladies graves ou chroniques. En effet, le retour positif des enfants aide les équipes à soutenir leurs efforts d’amélioration de la qualité de l’information et des soins et participe à l’amélioration de la qualité de vie des soignants. A long terme, une information adaptée évite les développements de phobies et favorise les contacts sereins avec les soignants. Par ailleurs, un enfant qui est capable d’évoquer son expérience à l’hôpital de façon positive (même s’il a vécu des moments difficiles) donne immédiatement à son auditeur une image plus nuancée de l’hôpital, qui contribue à prévenir d’éventuelles inquiétudes chez celui qui l’écoute et qui sera peut-être à son tour amené à fréquenter l’hôpital. Différentes pratiques du jeu à l’hôpital L’utilisation du jeu à l’hôpital recouvre des réalités ou des fonctionnements qui se sont développés de façon différente selon certains pays. En Suède, les travaux d’Ivonny Lindquist, institutrice, ont démontré dans les années 70 l’intérêt du jeu à l’hôpital et ont contribué à développer la thérapie par le jeu. Les thérapeutes par le jeu interviennent auprès des enfants dans des services de thérapie par le jeu au sein des hôpitaux. Dans les pays anglo-saxons, Etats-Unis, Canada, Australie, l’information par le jeu est dispensée par des « Child Life Specialists ». Ils accompagnent les enfants hospitalisés et pratiquent l’information par le jeu au quotidien grâce à des poupées et des marionnettes chirurgicales (Patient puppet). Ce travail auprès des enfants a obtenu une véritable reconnaissance professionnelle. En Belgique, depuis quelques années, la Clinique de l’Espérance à Liège, a développé une approche différente pluridisciplinaire qui associe les différents professionnels dans le projet d’information par le jeu. Médecins, infirmières, instituteurs, éducateurs, psychologues, sont parties prenantes et actifs dans la chaîne de l’information. C’est cette expérience que l’association SPARADRAP a voulu promouvoir et présenter en s’associant avec Bénédicte Minguet, psychologue et coordinatrice des projets d’humanisation des soins, pour la réalisation du film de formation et proposer des sessions de formation sur ce thème. En France à l’hôpital, il n’existe ni thérapeute par le jeu, ni « Child Life Specialist ». La profession la plus proche est celle d’éducateurs de jeunes enfants mais ces derniers ne sont pas forcément inclus dans la préparation des enfants et l’accompagnement des enfants lors des soins. Même si de nombreux services pédiatriques utilisent le jeu, cette pratique est plus ou moins bien institutionnalisée : seules quelques personnes motivées s’y investissent et elle garde encore trop souvent un caractère accessoire. -8- Pour que le jeu soit autorisé à sortir des salles de jeux, qu’il ne soit pas réduit à la seule distraction mais s’utilise dans l’information, pour que l’équipe entière s’en empare et non une seule personne, un grand travail de formation reste à faire. Dans ces conditions de formation et de formalisation, cette pratique simple et originale à la fois se développera et s’inscrira dans un véritable projet d’équipe d’humanisation des soins. -9- TÉMOIGNAGES DE PARENTS ET DE SOIGNANTS Témoignages de parents Rassurer, dédramatiser, éviter le mensonge par omission Le papa de Thomas : “Le fait de voir cette poupée [représentation de l’appareillage en réanimation cardiaque], on imagine très vite son bébé dans cette position-là. Cela fait quelque chose, mais je crois que cela va nous préparer à un choc beaucoup plus léger que si on avait dû voir Thomas allongé sur son lit, attaché avec tous ces drains, toutes ces perfusions. Cela dédramatise on va dire ; on rentre un petit peu dans la partie technique et on se fait un peu l’allié de la médecine et non plus le papa qui est agressé par cette médecine. Donc c’est intéressant et sécurisant.” La maman de Julien : “… en arrivant, il avait peur. C’était l’inconnu. L’info lui a permis d’avoir moins peur, moi aussi. J’ai bien aimé la façon dont ils ont informé Julien. Ils ont montré ce qui va se passer sur une marionnette. Au début Julien ne voulait pas s’en approcher, puis il lui a fait subir l’opération qu’il allait lui-même subir. Il a inversé les rôles…. Moi, ce que j’ai aimé, c’est que ça s’est passé dans une pièce avec des parents et des enfants. Ce n’était pas confidentiel, conventionnel, fermé. Relax. Une psy était assise, elle informait comme si c’était normal...“ La maman d’Antoine hospitalisé en oncologie : “Au début de sa maladie, Antoine ne s’exprimait pas verbalement. Il a reçu une somme énorme d’informations, mais l’équipe n’a pas baissé les bras, n’a pas dit : “Ah ! Il ne comprend rien.” On voyait qu’il emmagasinait. Par la suite il a posé des questions… Il a joué avec sa petite sœur, avec la trousse de médecin...” “Il a rejoué les soins qu’on lui avait faits à l’hôpital. Il répétait tout. Dès qu’on a pu rentrer à la maison, il est retourné à l’école. Ça s’est bien passé. L’infirmière, la psychologue sont venues dans la classe expliquer la maladie d’Antoine et montrer la poupée oncologique. Les enfants de sa classe ont visité l’hôpital, l’infirmière les a pris en charge. Antoine était à l’honneur…” Le père de Florian, hospitalisé en urgence pour une mise en traction : “On ne savait pas ce qu’il avait. En voyant la poupée, ça ma rassuré. Je me suis dit qu’il avait quelque chose de connu, que ce n’était pas un cas isolé, puisqu’à l’hôpital, on avait fait une poupée pour ça. Florian a mieux compris ce qu’on allait lui faire : les cordes, les poids, les ficelles, etc.” Témoignages de soignants S’adapter aux besoins de l’enfant Geneviève Gallois Lacroix, éducatrice de jeunes enfants en cardiopédiatrie à Lyon : “Avec les poupons, l’enfant refait exactement tout, tout ce qu’il a vécu à l’hôpital. Et il se l’approprie. Il refait les gestes, et il refait, il refait. Parfois c’est hallucinant combien de fois il peut refaire les choses…” Jacqueline Witrouw, psychologue à la Clinique de l’Espérance à Liège : “D’abord, il y a une information tout à fait réaliste, objective, médicale que l’on donne par le discours, par un petit feuillet, etc., et par la poupée. Et puis alors on les laisse vraiment imaginer, rêver, changer de rôle, jouer au docteur, jouer à l’infirmière, jouer à la maman… C’est important que l’adulte le laisse faire… L’enfant est intelligent, il sait faire la différence quand il y a un vrai médicament à prendre et un vrai traitement à suivre. Et puis à d’autres moments, il joue. Et même s’il tape sa poupée, qu’il l’envoie balader, etc., ce n’est pas pour cela qu’il va le faire pour de bon à l’examen, pas du tout. C’est justement parce qu’il se sera défoulé, parce qu’il aura évacué tous les sentiments positifs et négatifs qu’il a par rapport à sa maladie, qu’il va peut-être même être très sage et très calme lors des examens médicaux.” Dr Toan Khuc, chirurgien pédiatrique : “… en pré-opératoire, les enfants sont nettement plus détendus, plus participatifs. Ils ont déjà eu une description très pratique de l’intervention chirurgicale et par conséquent ils sont moins stressés en salle d’opération. Je ne peux pas dire qu’ils ne sont pas stressés mais beaucoup plus faciles d’abord… En post-opératoire, ils acceptent plus facilement les désagréments, les sondes, les drains… » - 10 - La valorisation du rôle infirmier Martine Jenny Sauvebois, puéricultrice à Colmar : “ Je suis puéricultrice dans un service de nourrissons. Je fais des soins douloureux. C’est une position ingrate. Maintenant que l’on a mis en place l’information par le jeu, c’est comme si les enfants nous pardonnaient. Les soins passent mieux.” Marie Schruse, infirmière responsable de l’hôpital de jour à Liège : “Cela nous permet aussi de prendre du temps pour l’enfant et je pense que c’est important pour une infirmière pour éviter l’épuisement professionnel. Ce climat de confiance et ce dialogue privilégié sont aussi importants pour la santé mentale d’une infirmière qui n’est pas tout le temps la personne qui va faire pleurer, qui va piquer, qui va agresser. A ce moment-là, c’est vraiment un contact privilégié et je pense que l’enfant le ressent aussi.” Une cohérence d’équipe Sylvana Carling, infirmière en hôpital de jour à Liège : “…En fonction de la charge de travail et de la personne qui est là, cela peut très bien être le pédiatre qui va prendre la poupée et aller donner son information, l’institutrice, la psychologue, l’infirmière… Donc c’est vraiment un fil conducteur entre tous les membres de l’équipe...” Dr Florence Donnars, pédiatre à Colmar : “Au départ, on s’est réuni avec des infirmières, des auxiliaires de puériculture et des surveillantes pour savoir quels étaient les soins que chaque service voulait présenter avec des poupées. Après, il y a eu la confection des poupées et la rédaction des protocoles que j’ai validées.” Du temps gagné à court et à long terme Marie Schruse, infirmière responsable de l’hôpital de jour à Liège: “…à l’annonce d’un diagnostic, c’est vrai que l’information par le jeu prend du temps mais je suis convaincue que ce temps-là, il faut le prendre et que c’est un moment primordial. Si l’enfant est bien informé, la famille aussi, c’est du temps gagné pour après. Je pense que les enfants et les parents en ont besoin et ici, en hôpital de jour, cela fait vraiment partie de notre projet de soins. L’information, ce n’est pas quelque chose que l’on fera quand on aura le temps, cela fait partie du déroulement du soin”. Geneviève Gallois Lacroix, éducatrice au service de cardiologie à Lyon : “Et il y a les larmes des parents aussi, des mères… C’est normal qu’elles pleurent, qu’elles se lâchent à ce moment-là, maintenant je sais que cela peut arriver. Mais c’est surtout au début, quand on n’est pas prévenu, qu’on ne sait pas. On se dit “Mince, qu’est-ce qui s’est passé, mais qu’est-ce que j’ai fait?” Et puis maintenant je sais que cela peut se reproduire, je m’en rends compte. Alors je laisse le temps à la personne de pleurer et puis après on repart, on continue l’information…” Pierre Philippet, pédiatre oncologue à Liège : “On n’est pas seulement dans le cadre de l’anxiété par rapport à un soin, à la douleur, uniquement sur le court terme. On est tout à fait dans le cadre d’une ambiance générale, d’une prise en charge globale au niveau du traitement. L’efficacité sur le long terme, elle est là.” - 11 - Description du film « Informer par le jeu à l’hôpital. Pour préparer les enfants à un soin, un examen, une opération… » - 12 - FICHE TECHNIQUE Résumé du film Un film qui permet en 33 minutes de présenter l’intérêt du dispositif d’information par le jeu à l’hôpital. Support de communication entre l’enfant, ses parents et les soignants, le jeu est un outil d’information efficace qui permet à l’enfant de mieux comprendre le milieu qui l’entoure et ce que l’on attend de lui à l’hôpital, mais aussi de s’exprimer à ce sujet. Le jeu aide les soignants à évaluer la compréhension que l’enfant a des soins, de l’opération ou de la maladie et à adapter au mieux leurs pratiques en fonction de chaque enfant, chaque famille. Tourné dans des services de pédiatrie, de chirurgie, de cardiologie, de radiologie et d’onco-hématologie, le film présente de nombreuses situations dans lesquelles il est possible d’informer l’enfant par le jeu ainsi que les supports utilisés : personnages Playmobil®, poupées, marionnettes… L’enfant devient acteur de son traitement et il peut partager l’événement avec son entourage. Parents et soignants témoignent de l’efficacité de son approche. Le film pointe les étapes nécessaires pour que ce projet se partage en équipe : la réflexion, la formation, l’organisation. Sans nier les difficultés à surmonter, ce film invite les équipes pédiatriques à s’investir dans cette démarche qui a fait ses preuves. Auteurs : Françoise Galland, directrice de l’association SPARADRAP Bénédicte Minguet, psychologue et coordinatrice des projets d’humanisation des soins à la Clinique de l’Espérance, Liège Réalisation : Richard Hamon, réalisateur Producteur : Association SPARADRAP Durée : 33 minutes Format : VHS ou DVD gravé Livret d’accompagnement : le film est accompagné d’un livret de 36 pages comprenant apports théoriques, conseils pratiques, découpage minuté du film, bibliographie. Script : le script complet du film est disponible sur www.sparadrap.org rubrique Catalogue puis Films. Publics concernés : les professionnels de la santé, en formation initiale ou continue les professionnels de l’enfance : éducateurs de jeunes enfants, assistants sociaux, professeurs des écoles, personnels des crèches, haltes-garderies, les associations et les parents d’enfants malades ou hospitalisé. Lieux de tournage : En - France : Centre Hospitalier Universitaire d’Angers - Service de radiologie pédiatrique B Hôpitaux civils de Colmar - Le Parc centre de la mère de l’enfant Hôpital cardiologique Louis Pradel à Lyon – Unité 41 service de cardiopédiatrie En Belgique : - C.H.C. Clinique de l’Espérance de Liège – Département pédiatrique - 13 - COMMENT SE PROCURER LE FILM ? Le film est produit et diffusé par l’Association SPARADRAP Le film en format VHS ou DVD gravé est vendu accompagné d’un livret de 36 pages au prix de 30 euros TTC (frais d’envoi inclus). Adresser la commande par courrier ou sur le site Internet, possibilité de paiement en ligne : Association SPARADRAP 48, rue de la Plaine 75020 Paris Tél. : 01 43 48 11 80 – Fax : 01 43 48 11 50 www.sparadrap.org Le catalogue de l’ensemble des diffusions de l’association SPARADRAP est envoyé sur simple demande. Offre de lancement de la Fondation CNP La Fondation CNP enverra gratuitement un film au format VHS accompagné de son livret à tous les instituts de formation et aux facultés de médecine qui lui en feront la demande. Cette offre est valable jusqu’au 31 décembre 2005 dans la limite d’un stock de lancement de 1 000 cassettes. Adresser la demande par courrier, mail ou fax à : Fondation CNP – Film « Informer par le jeu à l’hôpital » Héron Building 66, avenue du Maine 75682 Paris cedex 14 Fax : 01 42 18 92 85 [email protected] - 14 - Les partenaires du projet - 15 - Une association pour aider les familles et les professionnels quand un enfant est malade ou hospitalisé Association indépendante créée en 1993 par des parents et des professionnels de la santé, l’association SPARADRAP agit depuis plus de dix ans pour que l’enfant comprenne sa maladie et ses traitements, pour qu’il bénéficie de soins adéquats, d’un environnement adapté, d’une meilleure prise en charge de la douleur et pour que soient respectés ses besoins affectifs et relationnels en dépit des contraintes de la maladie. SPARADRAP est animée par un conseil d’administration composé de parents et de professionnels de la santé et de l’enfance, une équipe de neuf permanents et un réseau de bénévoles. Des activités variées qui s’enrichissent les unes les autres • création, édition et diffusion de documents professionnels (livrets, fiches, témoignages, films) ; • information et orientation des particuliers et des professionnels grâce à un centre de documentation et à un site Internet www.sparadrap.org ; • formation des professionnels de la santé et de l’enfance ; • recherche et sensibilisation sur la place des parents à l’hôpital. pour les enfants, leur famille et les Une façon de faire • essayer de concilier les besoins des familles et des professionnels, • ne pas dénoncer sans proposer de solutions concrètes ou alternatives, • travailler sur le long terme pour pérenniser les actions et les services, • évaluer régulièrement notre travail. Nos principaux partenaires SPARADRAP est soutenue fidèlement par la Fondation Johnson & Johnson, la Direction Générale de la Santé, la Fondation de France et la Fondation CNP, ainsi que par différents partenaires privés et publics. A paraître • mai 2005 : un livret illustré pour découvrir l’examen médical et apprendre aux enfants ce qui se passe quand on va « chez le docteur » • automne 2005 : ouverture de (informations pédagogiques et jeux) l’accès enfants du site www.sparadrap.org CNP Assurances, engagée dans le mécénat de solidarité La CNP, premier assureur de personnes en France, a choisi dès 1988 de développer une politique de mécénat de solidarité dans les domaines de la santé et de l’action sociale. Le mécénat CNP et la lutte contre la douleur Depuis 1999, la CNP a consacré, via la Fondation CNP, plus de 3 millions d’euros de subventions à la lutte contre la douleur, qu’il s’agisse de douleur de l’enfant, de l’adulte ou de la personne âgée, de soins palliatifs, en médecine de ville comme à l’hôpital. En permettant la réalisation d’un film de formation, elle souhaite participer activement à l’amélioration de la prise en charge de la douleur et encourager les équipes pédiatriques à s’investir dans une pratique qui a fait ses preuves. 81 projets consacrés à la lutte contre la douleur Douleur de l’enfant ♦ L’édition, avec l’association SPARADRAP, de fiches d’information sur la Ponction Lombaire, la Fibroscopie Digestive Haute et la réalisation des films Soins douloureux en pédiatrie : avec ou sans les parents ? et Pour en savoir plus sur la douleur de l’enfant, ♦ l’édition d’un livret sur la migraine de l’enfant ainsi que la création d’un site internet spécifique :www.migraine-enfant.org ♦ La mise en œuvre d’un programme d’amélioration de la qualité pour la prévention des douleurs provoquées par des soins infirmiers itératifs en réanimation pédiatrique, ♦ Une étude des effets antalgiques de l’allaitement sur le nouveau-né. Soins, formation et information ♦ la création du premier centre de soins dentaires spécialisé pour les personnes souffrant de handicaps physiques ou mentaux, au CHU de Clermont Ferrand, ♦ la création du site Internet doloplus.com pour la diffusion de l’échelle DOLOPLUS permettant d’évaluer la douleur chez la personne âgée non-communicante, ♦ un film de formation et de sensibilisation consacré à l’évaluation de la douleur chez la personne polyhandicapée : LES AILES DU REGARD. Soins palliatifs ♦ la création du portail francophone de référence sur les soins palliatifs www.portail-soins-palliatifs.fr ♦ l’extension et le regroupement en un lieu unique d’accueil, La « Maison » à Gardanne, de trois unités répondant à l’évolution des besoins des patients : soins palliatifs, soins de longue durée, accueil de jour. ♦ L’édition d’un livret de sensibilisation au bénévolat auprès des personnes âgées en fin de vie et particulièrement en soins palliatifs. Etudes ♦ Etats Généraux de la Douleur : enquêtes nationales et régionales auprès du grand public, des professionnels de santé et des établissements de santé. ♦ un programme de recherche sur l’évaluation des facteurs prédictifs de survenue et de chronicisation de la douleur neuropathique. ♦ Enquête nationale sur la prise en charge de la douleur en réanimation. Sous l’égide de la Fondation de France