VIVRE ET MOURIR EN UNITE DE SOINS DE LONGUE DUREE

Univer sité de Rennes
Faculté de médecin e
Mémoir e pour l’obtention
du diplôme inter- univer sit air e
d’accom p a g n e m e n t et de soins palliatifs
VIVRE ET MOURIR
EN
UNITE DE SOIN S
DE LONGUE DUREE
Année 2007- 2009
Souten u le 04 juin 2009
Marie- Franc e Court ais
Guideu r : Anne- Marie Colliot
1
REMERCIEME NT S
Merci aux profes sionn elles qui ont participé aux entr e ti e ns pour la
riches s e de leurs répons e s et la confiance qu’elles m’ont accor d é e s . Elles
m’ont per mis d’enrichir mon travail.
Merci à Anne- Marie Colliot,
mon guide u r pour son accom p a g n e m e n t ,
et
son reg a r d positif tout au long de ce travail.
Merci
à mes
collègue s
de m’avoir
rempl ac é
lors
de mes
journé e s
d’abse n c e , d’avoir accep t é de lire mes écrits et de me donne r leurs avis.
Merci à ma famille pour leur écoute et leur patienc e.
2
« Ce qui se pas s e pour un suje t a un e port é e sym b o l i q u e
pour la co m m u n a u t é hu m a i n e . Que qu e l q u’ u n fini s s e sa
vie reli é à la co m m u n a u t é des ho m m e s , cel a cha n g e la vie
de s
autr e s
de
L’acc o m p a g n e m e n t
ma n i è r e
est
la
dire c t e
seu l e
ou
man i è r e
indir e c t e .
non
pas
de
gu érir la so uffra n c e mai s de lui don n e r un se n s . »
E.
Lévin a s
1
1
Lévinas E., une éthique de la souffranc e, Revue autre m e n t 1994, N° 42, p 127- 37
3
SOMMAIRE
Univer sit é de Ren n e s ..........................................................................................................................................1
REMERCI E M E N T S ...............................................................................................................................................2
« Ce qui se passe pou r un sujet a une port é e symboliqu e pour la com mu n a u t é hum a i n e .
Que quelq u’u n finisse sa vie relié à la com m u n a u t é des hom m e s, cela cha n g e la vie des
aut r e s de ma ni è r e dir e c t e ou indir e c t e . L’accom p a g n e m e n t est la seule ma ni è r e non pas
de gué r ir la souffr a n c e mais de lui donn e r un sens. » ........................................................................3
SOMMAIRE ..............................................................................................................................................................4
INTRODUCTIO N .............................................................................................................................................6
CADRE CONCEPT UEL ..............................................................................................................................13
1°) LES USLD : QUELLE REALITE ? ...........................................................................13
1- 1°) De l’hospice à l’USLD : d’une réalité à une représ en t a tion sociale négative ........14
1- 2°) L’entrée en institution : un retrait de la vie sociale ........................................................15
1- 3°) Un projet de soins ou un projet de vie ?............................................................................16
1- 4°) Des soignant s peu reconnus et peu préparés ...................................................................17
2°) EXPLIQUER L’APPROCHE ACTUELLE DE LA MORT : ANALYSE SOCIO -HISTORIQUE . . . . . . .18
2- 1°) La mort, un tabou social dans notre société actuelle .....................................................18
2- 2°) La mort « apprivoisé e » dans les société s antérieures .................................................20
2- 3°) De l’intérêt du lien social pour apprivoiser la mort ........................................................20
2- 4°) Le groupe social au service de l’individu à l’approche de la mort ............................22
3°) PLACE DES RITUELS DANS « L’APPRIVOISEM ENT DE LA MORT »...................23
3- 1°) Le deuil ...........................................................................................................................................23
3- 2°) Le travail de deuil ........................................................................................................................24
3- 3°) La place et le rôle des rites sociaux entourant la mort ..................................................25
3- 4°) Le rituel de deuil ..........................................................................................................................27
ENQUÊTE
ET ANALYSE ........................................................................................................................28
1°) ENQUÊTE ..............................................................................................................29
1- 1°) Méthodologie de l’enqu ê t e ......................................................................................................29
1- 2°) Choix des outils : entretiens se mi- directifs ........................................................................30
1- 3°) Population interview é e et le déroule m e n t des entretiens ...........................................31
1- 4°) Regard critique sur le guide d’entretie n .............................................................................32
2°) PRESENTATION DES DONNEE S ET INTERPRETATION .......................................33
2- 1°) Les pratiques hétérog è n e s autour du décès .....................................................................33
La de ma n d e de vête m e n t s de déc è s ...........................................................................................................33
La toilett e mort u a i r e ........................................................................................................................................34
La pré p a r a ti o n de la cha m b r e et accu eil de la famille ......................................................................34
L’info r m a ti o n don n é e aux autr e s per so n n e s âgé e s ..............................................................................35
Les ritu els d’an n o n c e .......................................................................................................................................35
En parle r aux tra n s m is sio n s ...........................................................................................................................36
L’enlèv e m e n t des affair e s per so n n e lle s de la per so n n e déc é d é e ..................................................36
L’entr e ti e n de la cha m b r e ..............................................................................................................................37
« L’anon y mis a tio n » de la porte ..................................................................................................................37
Temp s de vaca n c e de la cha m b r e ................................................................................................................37
2- 2°) Le décè s vient met tre fin à une relation singulière .........................................................38
Une dista n c e prof es sio n n e lle per tu r b é e .................................................................................................38
Une rela tio n de pro te c ti o n de la per so n n e âgé e ...................................................................................38
Une néc e s sit é de clôtu r e r la relation .......................................................................................................39
4
2- 3°) Des soignant s en souffrance ..................................................................................................39
Impuis s a n c e et malaise des soign a n t s ......................................................................................................39
Une Insatisf a c tio n voir e une culpa bilité ..................................................................................................40
Mise en plac e de méc a n i s m e s de déf e ns e ................................................................................................40
Repr é s e n t a t i o n idé alis é e du bon acco m p a g n e m e n t et de la belle mor t ......................................41
2- 4°) Des projets com m u n s
insuffisant s ......................................................................................41
Un proje t de vie difficile à fair e vivre .......................................................................................................41
Un man q u e de for ma tio n ada p t é e au servic e ........................................................................................42
Des prof e ssio n n e ls peu fédé r é e s autou r d’un proje t com m u n .........................................................42
DISCU S S IO N
ET
PROPO SITIO N S .................................................................................................44
1°) DISCUSSION .........................................................................................................44
1°) Existe- t-il des pratiques ritualisée s ?.......................................................................................45
2°) Ces pratiqu es s’insèrent- elles dans un projet de service ?..............................................47
3°) Ces pratique s s’insèrent- elles plutôt dans le projet de soins ou de vie ?..................48
2°) PROPOSITIONS .....................................................................................................48
2- 1°) Mise place du projet de vie ...................................................................................................49
L’amé n a g e m e n t d’un lieu de vie ..................................................................................................................50
La rec h e r c h e du proje t de vie de la per so n n e ........................................................................................51
Une dyna mi q u e d’équip e cent r é e sur les per so n n e s ...........................................................................52
2- 2°) Ritualiser les pratiques .............................................................................................................53
Accueil de la famille pour une de r niè r e visite dans la cha m b r e de la per so n n e ....................54
La clôtu r e de la prise en cha r g e ...................................................................................................................54
Rang e m e n t des affair e s de la per s on n e déc é d é e et re mis e des vête m e n t s à la famille ......55
Insta u r a ti o n d’un ritu el d’an n o n c e du déc è s aux résid e n t s et à leur famille ............................56
2- 3°) Développ er la culture palliative ............................................................................................56
CONCLUSIO N ................................................................................................................................................58
BIBLIOGRAPHIE ..........................................................................................................................................63
ANNEXES .........................................................................................................................................................65
5
INTROD U CTIO N
Cadr e de sant é dans un service de soins de longue duré e et donc gar a n t e
de la qualité des soins dispe ns é s aux person n e s âgée s et du mana g e m e n t
de l’équipe soigna n t e,
je suis de plus en plus confront é e au sein de
l’équip e à des problé m a tiq u e s en lien avec la mort des person n e s âgée s
accu eillies.
En effet, le nombr e de décès augm e n t e régulièr e m e n t et les dur é e s de
séjou r diminue n t puisqu e les person n e s entr e n t en institution de plus en
plus âgées et de plus en plus vulnér a bl e s quan d leur état de sant é ne leur
per m e t plus de reste r à leur domicile malgr é les aides qui ont pu être
mises en place.
Les textes législatifs qui ont permis le développ e m e n t des soins palliatifs
ne conce r n ai e n t pas jusqu’alors les services de person n e s âgée s.
Les législate u r s semble nt avoir maint e n a n t pris en compt e cette évolution
des services de soins de longu e dur é e puisqu e les der nier s textes publiés
dans les journ a ux officiels, dem a n d e n t aux établiss e m e n t s d’intégr e r les
soins palliatifs dans leurs projets de soins et de vie des USLD redéfinies.
La circulair e du 7 mai 2007 relative à
la filière de soins gériat riq u e s
prévoyait la créa tion de lits identifiés dans les USLD 2 . Le progr a m m e de
dévelop pe m e n t des soins palliatifs 2008- 2012 bien qu’il ne mention n e plus
2
USLD : Unité de Soins de Longue Durée
6
de lits dédiés,
préconis e néan m oin s le développ e m e n t
de « la culture
palliative » dans les unités de soins de longu e dur é e.
La ques tion des moyens humains supplé m e n t ai r e s pour mettr e en place
ces projets n’est toutefois pas évoqué e
et ne peut manq u e r
de nous
inter p elle r mais saisissons nous des opport u nit é s de formation propos é e
aux soigna nt s .
Ce der nie r
texte dema n d e
à ce que 10% des profession n elles
soient
formé e s par anné e aux soins palliatifs et à la prise en char g e de la douleu r
avec
l’outil MOBIQUAL 3 créé en parte n a r i a t avec le ministè r e de la sant é
et la société franç ais e de gériat rie et de géront ologie (SFGG).
Les profes sionn elles de ces unités de soins de longu e dur é e, fréqu e m m e n t
confront é e s aux situations de fin de vie n’auront pas, pour la plup a r t,
atten d u ces textes pour mett r e en œ uvr e des soins palliatifs dans la fin de
vie des person n e s âgées. Elles sont, en effet, encor e plus attentive s au
soulag e m e n t de la doule ur et à la qualité des soins de confort dont elles
ont
l’habitu d e
compt e
ten u
des
population âgée. Mais l’intér ê t
risque s
de
de ce dernier
complica tions
de
cette
texte est à la fois une
recon n ai s s a n c e officielle de la réalité de ces services
et de la nécessité
d’une cultur e palliative.
Même si l’outil semble déjà établi,
le cadr e de la forma tion dem e u r e à
const r ui r e parce que les professionn elles s’inscriront d’auta nt plus
un proce s s u s de formation qu’elles trouve r o n t un sens
dan s
à cette forma tio n
en lien avec leur réalité de terr ai n et leurs problè m e s et atten t e s .
Je profite
comp r e n d r e
donc
de
l’oppor t u nit é
de
ce
mémoir e
des situations que j’ai observé e s sur
pour
réfléc hir
et
mon lieu de travail en
lien avec la problé m a tiq u e de la fin de vie et plus particulièr e m e n t des
difficultés des soigna n t s à « parler de la mort ».
Je vais trans c ri r e quelqu e s situations
une remise en caus e
parce qu’elles ont été des déclics à
au niveau de mon travail au quotidie n et elles ont,
aussi été le point de dépa r t de mon ques tion n e m e n t et de mon inscrip tion
3
Mobilisation pour l’amélioration de la qualité des pratiqu e s professionnelles
7
au DIU de soins palliatifs. Elles sont des const a ts dans lesqu els je ne suis
bien sûr pas neut r e.
La premiè r e situation conce r n e simult a n é m e n t
l’absenc e d’annonc e par
les soigna n t s du décè s brut al d’une person n e âgée à ses voisins de table
alors que sa place était rest é e inoccup é e et l’absenc e de questions des
perso n n e s âgées aux soigna n t s.
Déjà inter p ellée par cette problé m a tiq u e , j’avais alors propos é une réunion
de travail et avais invité l’aumôniè r e du service à y participe r . Ses propos
ne man q u è r e n t pas de m’étonn e r . Si les pers onn e s âgées ne parlaie nt pas
aux soigna n t s des person n e s qui venaie nt de décéd e r , elles en parlaie n t à
l’aumô niè r e.
Elles
étaient
infor mé e s
des
décès
alors
même
que
les
soign a n t s se gar dai e n t bien de leur en parle r par peur de leur faire de la
peine.
Cette pre miè r e réunion aboutit, toutefois, à ce que les soigna nt s inform e n t
au moins les amis ou voisins de la person n e décé d é e et les invitent, s’ils le
souh ait aie n t,
à venir faire une visite à ce défunt dans sa cham b r e avant
que son corps ne soit desce n d u à la cha mb r e mortu ai r e .
Une second e situation conce r n e l’abse nc e de trans mis sions écrites dans le
dossie r de soins sur la fin de vie difficile d’une person n e âgée et la mise à
la poubelle du matel as de son lit alors qu’il n’était pas usagé,
apr ès
le
tran sf e r t de son corps à la cham b r e mortu ai r e.
Cette person n e âgé e avait fait un problè m e aigu de santé et était décé d é e
quelq u e s jours plus tard de complications à type de crises convulsives.
Les explications que les aides soigna n t e s me donne r o n t sur ce matelas,
m’amè n e r o n t à pose r l’hypoth è s e que cette fin de vie avait été tellem e n t
difficile à vivre pour elles sans pouvoir
en parler, qu’elles ne pouvaien t
faire autr e m e n t que de se sépa r e r de ce matel as .
Ces aides soigna n t e s me diront « vous ten e z plus à votre mat elas qu’à ce
qu’on a vécu » et elles ajout e r on t « c’était insupporta bl e, on aurait dit
qu’elle avait vu le diable .. »
8
Elles étaient rest é e s rega r d e r cette person n e éprouva n t une impuiss a n c e à
l’aide r. Elles ajoute r o nt « c’est pas hu m ain ».
Ces deux aides soigna n t e s refuse r o n t le temps de parole propos é. Dans les
jours qui suivront, elles auront un arr êt de travail.
Il est, par ailleurs fréqu e n t , qu’apr è s le décès d’une person n e âgée dont la
famille
ne veut
dépos é e s
dans
pas
mon
repr e n d r e
bure a u
entas s é e s dans les sacs
les affair es
par
person n elle s,
les professionn elles,
elles
non
soient
triées
et
de l’établiss e m e n t . J’y retro uve, en effet, des
affaire s propr e s mêlées aux sales… comme si ce range m e n t
avait été
rapid e m e n t fait.
J’éprouve, à chaqu e fois un malaise voire une agr es sion à mon éga r d
comm e si les
rapid e m e n t
profession n elles se « déba r r a s s e r a i e n t »
pour évacu e r
la mort et
de ces affaire s
ne plus avoir à pens e r
à cette
perso n n e décéd é e . Cela ne les conce r n e r a i t plus ou peut- être trop pour
qu’elles s’en char g e n t ? Elles me pass e r ai e n t le relais et, à moi de m’en
déb ro uille r seule.
Cette pratiqu e pour r ai t se rapp r oc h e r
de celle qui consist e à procéd e r
systé m a tiq u e m e n t au transf e r t du corps vers la cham b r e mortu ai r e, deux
heur e s et pas plus apr ès le décès comme si ces heur e s étaient une dur é e
maximale alors que les textes ne
définiss e nt qu’une dur é e maximale à
10h.
Ces quelqu e s situa tions m’amè n e n t à me poser plusie ur s ques tions.
Pourq uoi les person n e s âgées parle r ai e n t- elles de la mort de leurs
voisins
de chamb r e
ou de table,
voire
de leur
propr e
mort
à
l’aumôniè r e et pas aux soigna n ts ?
Ne percevr ai e n t- elles pas, chez les soigna n t s, une difficulté à
parler de la mort ?
Ne veiller ai en t- elles pas à les proté g e r en ne leur en parlan t
pas ?
9
Pourq uoi
les soigna n t s
n’inform e n t- ils pas
les autr e s
person n e s
âgée s du décès d’un des leurs ?
Pour les proté g e r ?
Il n’est pas rare
d’enten d r e « ne parlez pas de cela! » quan d
une personn e âgée évoque sa mort.
Pourq uoi les profession n elles écrivent- elles
peu ou pas dans les
dossie rs de soins les difficultés de la fin de vie des person n e s âgé es?
Pourq uoi n’acce pt e n t- elles pas d’en parle r avec simplicité ?
Se sentir aie n t- elles coupa bl e s de cette fin de vie difficile ?
Pens e r ai e n t- elles
qu’elles
n’ont
pas
fait
tout
ce
qu’elles
pouvaient faire ?
Parler ne serait- il pas vécu comm e impudiq u e parc e qu’elles
sont resté e s vivantes ?
Pourq uoi se sépa r e r a i e n t- elles des affair es des person n e s âgé e s si
rapide m e n t apr ès leur décès en les déposa n t dans le bure a u du
cadr e ?
Est- ce un compor t e m e n t d’évitem e n t pour ne plus pense r à la
person n e ?
Ces situa tions ne semblen t pas être décrite s avec cette intensit é dans les
unités de soins palliatifs, ce qui m’inter r o g e d’auta n t plus sur la spécificité
des unités de soins longue duré e.
En effet si, depuis les anné e s 80, nous avons vu que la mort comme n ç ait à
êtr e réha bilité e nota m m e n t
par le biais des soins palliatifs,
nous en
const a to n s peu les effets dans notr e pratiqu e . Les unités de soins palliatifs
ont une image plus positive alors que celle des unités de soins de long u e
duré e deme u r e peu attr a c tive. Par exemple, les bénévoles mais aussi les
soign a n t s viennen t plus facilem e n t travailler dans les premiè r e s que dans
les second e s .
Toutes ces raisons m’amè n e n t à formule r ainsi ma ques tion de dépa r t :
Pourq u o i la mort se m b l e - t- elle peu parl é e par les soig n a n t s dan s un
servi c e de soin s de lon g u e duré e ?
10
A ce stade de la reche r c h e , nous pouvons émett r e une hypoth è s e
qui est
intuitive :
l’abs e n c e
pers o n n e
de pratiq u e s
rituali s é e s
âgé e con trib u e r a i t
au mo m e n t
du déc è s
à tair e la mort dan s un e
d’un e
unit é de
soin s de lon g u e dur é e .
Nous mène r o n s cette reche r c h e dans le cham p psychosocial. En effet, ces
question s touche n t à la fois le profes sionn el soigna n t dans sa singula rit é et
en tant que memb r e d’une équipe de soins, donc d’un groupe. Une unité de
soins de longue duré e est un lieu de vie et je postule qu’elle peut être
consid é r é e comm e un group e social ou une micro société.
Le cadr e conce p t u e l consist e r a dans une pre miè r e partie à
décrir e les
spécificités d’une unité de soins de longue dur é e comme « dernier lieu de
vie » du point de vue des person n e s qui y réside n t
travaillent. La second e
historiq u e
partie
ser a cons ac r é e
et des soigna n t s qui y
à une appr oc h e
socio-
qui visera à explique r les attitud e s actuelles vis à vis de la mort
avec des aute u r s comme Edg a r Morin et Philippe Ariès. Dans la troisièm e
partie,
nous montr e r o n s la place des rituels sociaux face à l’angoisse de
mort et dans le travail de deuil.
Mais avant de comm e n c e r ,
nous aimerions question n e r la ques tion elle-
mêm e. Pourq u oi faudr ait- il que la mort soit parlée en service de soins de
longu e dur é e ?
Cette
question
repr é s e n t a tio n
ne
ser ait- elle
pas
direct e m e n t
sous
de la belle mort ou de la bonne mort
tend u e
par
une
qui semble se
dévelop pe r actuelle m e n t ?
A ce stade du travail, nous ne pouvons répon d r e à cette question mais il
nous semble qu’ent r e l’abse nc e de parole et une expre s sion envahis s a n t e ,
il y a peut- être une troisièm e voie à la maniè r e de ce que décrit AnneMarie Dozoul. Cette psycho- ethnologu e
nous incite à repen s e r l’institu tio n
hospitalièr e comme un lieu de pass a g e du « mourir ». Le soin ne ser ait
11
plus
seule m e n t
un
geste
techniq u e
mais
s’ouvrir ait
à la dimensio n
anth r o pologiq u e et prend r a i t en compt e les codes cultur els de la perso n n e
en fin de vie et de sa famille et le soigna n t deviend r ai t un « pass e u r » ou
un témoin qui per m e t t r a i t
ainsi que la mort devienn e
un évène m e n t
solidair e et pas seulem e n t solitaire. 4
4
A. M. Dozoul, Soins et diversit é culturelle, Objectifs soins, juin/juillet 2002, N°107
12
CADRE CONCEPT U EL
1°) LES USLD : QUELLE REALITE ?
Les unités de soins de longu e duré e dont les missions 5 sont définies par la
circulair e
du
10
mai
2007
ont
des
cara c t é ris tiq u e s
propr e s
et
se
disting u e n t des autre s unités d’hospitalis ation. Les dur é e s de séjour plus
5
•
Elles sont définies par la circulaire du 10 mai 2007 :
Assurer aux patient s les soins d’entre tie n de la vie, les soins médica ux et techniqu e s ,
les soins relationn els
•
Prévenir l’apparition ou l’aggrava tion de la dépen d a nc e en maint e na n t les capacit é s
restan t e s
•
Elabor er un projet de vie individuel pour chaque patient dans le souci de sa qualité de
vie
•
Assurer l’accom p a g n e m e n t des familles et des proche s
13
longu e s, mêm e si nous assistons actuelle m e n t à leur diminution, génèr e n t
des problé m a ti q u e s spécifique s
pour la person n e réside n t e et pou r le
soign a n t. Leur dimension de lieu de vie est très singuliè r e et difficile à
mettr e en place
au sein d’un cent r e hospit alier universit ai r e en raison,
nota m m e n t de la polyvale nc e des profession n elles.
L’histoire de la création de ces unité s de soins est à pren d r e en compt e et
n’est pas sans avoir laissé des trace s dans les repr é s e n t a tio n s collectives
comm e nous allons le voir.
1- 1°) De l’hos p i c e à l’USLD : d’un e réalit é à un e repr é s e n t a t i o n
so ci al e né g a t iv e
Les USLD sont venues rempla c e r l’hospice des anné e s 1960, hospice dont
la réalité était souvent associée à celle de « mouroir » en raison des
conditions de vie offerte s aux résiden t s. Si la situa tion de ces services a
bea u co u p
évolué par la recons t r u c tion ou la resta u r a tio n des
l’amélior a tion de la qualité des
soins,
locaux et
ils rest en t très souvent attac h é s
dans l’esprit des person n e s à cette repr é s e n t a t io n négative. Le term e de
« mo uroir », mêm e s’il a dispa r u comm e désign a tion de ces struct u r e s ,
rest e donc souvent prés e n t dans le discour s des person n e s âgé es et leurs
familles lors des entr eti e n s
de pré- accueil mais aussi dans celui des
soign a n t s comme si la seule réalité de ces unités mise en avant, était celle
de la mort.
Il est toutefois vrai qu’au delà de ces repr é s e n t a tion s , la vie institution n elle
confront e toutefois la personn e âgé e à la problé m a ti q u e de la gran d e
dépe n d a n c e , de la gra nd e vieillesse et
de la mort car dans 98% des
situ ation s , la person n e âgée va termine r sa vie dans cette struct u r e . Le
taux de mort alité dans ce type de service est en effet bien
supé rie u r à la
moyen ne de la société 6 . La dur é e de séjour à l’entré e de la personn e, varie
actu elle m e n t , entr e une dizaine de jours à deux ou trois anné e s environ.
La person n e âgée qui rent r e en USLD est, en effet, souvent confront é e à la
question de sa fin de vie. Si au cours de la vie quotidien n e ordinair e, le
6
Dans le service où je travaille, elle est environ de 330/1000 soit environ une moyenn e de
15/40 décès/ a n voire plus.
14
destin mortel de l’homme est souvent repous s é à des temps plus éloign és,
en
unité
de
soins
de
longue
duré e,
ce
destin
inéluct a bl e
s’impose
davan t a g e car il est plus difficile de le nier ou de le repous s e r . « Connaître
le vieillisse m e n t , c’est connaître la mort » disait Edga r Morin 7 . Le rappo r t
au temps chang e.
Ce qui se trouve mis au premie r plan dans ce type de service, ce sont les
chan g e m e n t s néga tifs qu’ils soient d’ordr e physiqu e, ment al ou social.
Quan d l’entr é e en institution se fait dans un climat de crise et qu’elle n’est
pas choisie
par la
person n e âgée elle- mêm e,
se pose encor e plus la
question du sens qu’elle va pouvoir donne r à cette nouvelle vie.
Un
homme qui venait de rent r e r nous disait « je sers plus à rien , je suis prêt à
mo urir ».
1- 2°) L’entr é e en instit u t i o n : un retrait de la vie soci al e
L’entr é e en institution s’accomp a g n e , dans bien des cas d’un retr ait social
en raison de la diminution des liens sociaux. Cette hospitalis ation ou
accu eil en institution modifie, en effet considé r a bl e m e n t l’environn e m e n t
habitu el de la person n e âgée.
Elle
va se retrouv e r dans un lieu où il y a essentielle m e n t des person n e s
très âgée s, inconn u e s jusqu e- là où les jeune s et les autr e s âges de la vie se
rar éfie nt et notre expérien c e nous mont r e que
la capacit é à tisse r de
nouvea u x liens sociaux est restr ei nt e .
Certain e s person n e s âgées resse n t e n t une mise à l’écart; un homm e âgé
qui venait d’entr e r nous disait réce m m e n t « on nous rejett e ».
D’autr e s
épro uv e n t de l’ennui et exprim e n t leur inutilité sociale. Un autr e homm e
âgé me disait réce m m e n t « je n’ai plus rien à faire sur cett e terre, je ne
sers à rien ».
Des cher ch e u r s comm e Cathe rine Guche r 8 , sociologu e et
Thomas
9
n’hésiten t
pas à parler
Louis Vincen t
de mort sociale bien avant
7
la mort
E. Morin, l’homme et la mort, p335
C. Guche r, Chroniqu e d’une mort progr a m m é e in revus de la fédération JALMAV, N°60mars 2000
9 Louis Vincent thomas, la mort p8
8
15
biologiqu e quand ils évoque n t la vie en institution.
Il y a toutefois une diversité individuelle face à la fin de vie chez la
perso n n e âgée en institution, suivant son état physique et le rése a u social
et familial qu’elle a conse rv é. La
dégr a d a tio n physique peut être telle
qu’elle est difficile à suppor t e r pour la person n e elle mêm e et pour son
entou r a g e . Les familles ou les amis
s’ils
existe nt encor e, vienne nt de
moins en moins leur rendr e visite. Au total, les seules relations sûres, qui
dem e u r e n t
sont souvent avec les soigna n t s .
« Vous ête s
notre seule
fa mille, vous nous aide z à vivre » 10 me disait réce m m e n t une dame âgé e
qui a deux filles prés e nt e s . Cet isolem e nt ou absen c e de rése a u familial de
certain e s
person n e s
l’hospitalis ation
âgée s,
la
rar éf ac tion
des
visites,
la
dur é e
de
voire le désir de la personn e âgée pertu r b e n t souve n t la
dista n c e profession n elle habitu elle et cela
sentir investis d’une mission singulièr e
conduit certains soigna n ts à se
où l’emprise
émotionn elle est
gran d e surtout si la person n e âgée souffre mor ale m e n t .
1- 3°) Un proj et de soin s
Même
si la circulair e
reco m m a n d a t i on,
ou un proj et de vie ?
du
7 mai
2007
préconis e
dans
sa
troisièm e
« d’élabor er un projet de vie individu el pour chaq u e
patien t dans le souci de sa qualité de vie », il nous semble difficile que le
projet de soins ne soit pas
domina n t dans la prise en char g e quotidie n n e
de la person n e âgée. La dépe n d a n c e physiqu e est souvent si gra nd e que
les soins physiqu e s occupe n t beauco u p de place et parfois, les désirs de la
perso n n e peuven t être considé r é e s comm e non prioritair e s compte tenu
des risqu e s cutan é s, de chute, de fauss e s routes…. Les soigna n t s ont
d’abo rd
des réactions sécurit air e s mêm e si elles sont parfois illusoire s
comm e nous pouvons le voir dans les étude s sur la conte n tion physiqu e et
passive du sujet âgé.
Pour le soigna n t, la vulnér a bilité physiqu e
de la personn e
occulte r sa person n e- sujet et les inciter à mett r e en œ uvr e
lequ el la protection est pré do mi n a n t e .
âgée peu t
un projet dans
Les projets de soins ne mette n t- ils
pas trop souvent, en lumièr e plus les incapa cit é s que les capa cité s et
16
comp é t e n c e s resta n t e s de la person n e ? Le projet de soins n’est- il pas
souven t priorit air e sur le projet de vie dans l’esprit des profes sion n els ?
Cette
dépen d a n c e
physiqu e
au
soigna n t
peut
dépe n d a n c e psychiqu e et affective de celui- ci.
mêm e
s’étend r e
à la
Le soigna nt peut, alors se
retro uv e r dans une postur e de toute puissa n c e d’aut a nt plus grand e qu’il
n’en a pas conscienc e car les soins sont toujour s réalisés pour le bénéfice
et le bien êtr e de la person n e .
Une aide soigna nt e de long séjour, citée par Cathe ri n e Gucher,
nous
montr e bien l’existenc e de ce risque quand elle dit : « A force de les
pans er, on finit par pens er à leur place ». Louis Ploton
aussi
que
l’institution
menac e
l’identité
de
11
, un gériat r e écrit
la person n e
âgé e.
C’est
sûre m e n t un risqu e quan d le projet fait prévaloir le soin curatif sur la
qualité de vie sans respe c t e r les souhaits exprimé s verbale m e n t ou non
verb ale m e n t par la person n e âgée.
1- 4°) Des soi g n a n t s peu rec o n n u s et peu prép ar é s
Si les soigna n t s semble n t plutôt satisfaits de travailler dans les services de
soins palliatifs, ils sont beauco u p
moins attiré s
par les services
de
gériat rie. S’ils trouve nt une recon n ai ss a n c e et une satisfaction dues à la
qualité des prises en char g e dans les pre mie r s, ils ne tienne n t pas les
mêm es propos sur les second s et les postula nt s sont beauc ou p moins
nomb r e ux.
Louis Vincent Thoma s écrit que : « la mort institutionn alis é e ne facilite
pas la tâch e des soignant s
alterna nc e
placé s dans une position où ils vive nt en
le spect acle de la mort et sa négation ; où ils doiven t soign er
le malad e, donc rest er en contact avec lui, …… »
formés pour guérir
12
alors qu’ils sont plus
.
11
L. Ploton, L’identit é des grands vieillards in Revue de la fédéra tion JALMAV , N°60- mars
2000
12 Louis Vincent Thomas, La mort, QSJ, PUF p72
17
J. Gauche r ,
perso n n els
G. Ribes
et Louis
de géront ologie
Ploton 13 écrivent,
souffre nt
d’un manq u e
d’ailleur s
que
les
de reconn ai s s a n c e
sociale en raison de l’image plutôt négative des services de person n e s
âgée s
et Louis Ploton ajoute
«
que
si la pathologie
sénile est une
patholo gie du narcissis m e , c’est aussi sur ce plan que le soignan t est le
plus éprou v é ».
Il nous semble pourt a n t
néces site
des
que le travail aupr è s
compé t e n c e s
spécifiqu e s
qui
des person n e s
sont
actu elle m e n t mêm e si la pénibilité l’est financiè r e m e n t
ajouté e au salair e. Le DIU de gérontologie deme u r e
minorité de soigna n t s . Par ailleur s , les
peu
âgées
reconn u e s
par une prime
acces sible à une
soigna n t s sont peu formé s à la
dém a r c h e palliative alors que les person n e s meur e n t de plus en plus à
l’hôpital ou en institution et que les soins aux person n e s en fin de vie sont
deven u s
l’affaire des soigna nt s dans une sociét é où la mort est deven u e
tabou.
2°) EXPLIQUER L’APPROCHE ACTUELLE
so ci o- hist ori q u e
DE LA MORT : analy s e
2- 1°) La mor t, un tabo u soci al dan s notr e soci é t é act u e l l e
La mort est deven u e tabou,
et de plus en plus difficile à suppo r t e r pou r
l’homme.
Philippe Ariès
app a r aî t
nous appr e n d
ce qu’il appelle
qu’à partir du milieu du XIXème siècle,
« la mort sauva g e » parc e qu’elle est deven u e
familles
18
tabou et fait l’objet d’une déné g a tio n et d’un refoule m e n t . Il est en effet
difficile d’en parle r comm e si elle était innomm a bl e. Le mour a n t n’est plus
inform é de la gravité de son état, les proche s souhaite n t l’épar g n e r
et ne
saven t plus que lui dire. Bien souvent, seul l’entou r a g e proche est inform é
pour ne pas déra n g e r la comm u n a u t é . Il ser ait inconven a n t de parler de sa
souffr an c e en dehor s de son group e familial ou amical proch e comm e si la
mort ne concer n ai t qu’un cercle restr ei nt autou r de la person n e et qu’il
fallait éviter aux autr e s d’êtr e troublés par cet événe m e n t . La sépa r a tio n
devien t intolér a bl e et les survivants accept e n t de plus en plus difficileme n t
la mort de l’autr e. Ce phénom è n e s’est intensifié dans les anné e s 1930
parc e que l’hôpital est deven u progr e s sive m e n t le lieu de la mort mais
aussi de soins de plus en plus techniq u e s laissan t peu de place à la famille.
Les rituels se sont par allèle m e n t
strict
modifiés
pour se réduir e souvent au
minimu m.
Le deuil est devenu
solitair e voire honte ux, la person n e ende uillé e ne se
disting u e plus par le port d’habits noirs.., la céré m onie funér ai r e se réduit
aux quelqu e s par en t s et amis.
Les différ e n t s rituels collectifs ont
dispa r u s progr e s sive m e n t . Ils ont
contin u é d’existe r avec la géné r a tion de nos grand s par e n ts et pare n t s
mais ils se sont progr e s sive m e n t vidés de leur sens. Leurs mises en scèn e
souven t partielles et insuffisa m m e n t
expliqu é e s
ont sans doute contrib u é
à les rendr e incomp r é h e n si bl es voire pénibles pour les jeune s génér a tio n s
qui ne les ont plus repro d u it e s.
Se sont alors développé s
des rituels
perso n n els qui ne sont pas sans géné r e r des situations complexes, ne
sép a r a n t plus, par exem ple les ter ritoir e s des morts et de ceux des vivants.
Anne- Marie Dozoul parle des angoiss es d’une jeune fille dont les cend r e s
du pap a incinér é avaient été dispe r s é e s sur la pelous e du jardin
maison second ai r e
14
de la
.
Cette évolution est surtout décrit e dans les société s dites « développ é e s ».
Des cher ch e u r s
sociologu e s, anthr o polog u e s qui sont allés observe r et
étu die r des sociétés dites traditionn elles, relate n t au contr air e , la riche ss e
14
Cours DIU 2007- 2009
19
des
pratiq u e s
autou r de la mort et cert ains exprime n t leur satisfactio n
perso n n elle d’avoir bénéficié de cette immer sion cultur elle bienfaisa n t e.
Jean Ziegler qui a fait plusie ur s séjours chez les Yawalorixa, une diaspo r a
africain e
société
du Brésil
explique qu’il a, alors
pris conscienc e que
notr e
nie l’existenc e même de la mort et laisse l’individu dépou rvu de
resso u r c e s : « …ma sociét é d’origine, frappant d’interdit, de tabou et de
silenc e toute discus sion de l’évé n e m e n t
thanatiqu e , ne m e fourniss ait
aucu n mo y e n pour com pr e n dr e ma mort certaine et pour com b at tr e et
gérer l’angoiss e qu’elle gén èr e » 15 .
2- 2°) La mort « apprivoi s é e » dan s les soci é t é s ant éri e u r e s
L’attitu d e de l’homm e face à la mort et à la vieillesse a chang é au cours
des siècles et l’attitud e conte m p o r ai n e, dans les sociétés occident al e s est
relativem e n t réce nt e. Philippe Ariès nous appr e n d que l’homm e du moyen
Age au XIXème siècle préfér ait sentir sa mort venir parce qu’il pouvait s’y
prép a r e r . Le mour a n t même s’il exprim ait des regr e t s sur la fin de sa vie,
donn ait
ses der niè r e s recom m a n d a tio n s et organis ait la trans mis sion de
ses biens en prés e n c e de la commu n a u t é préven u e
par les proche s et les
voisins, la cham b r e du mour a n t s’étant transfor m é e en lieu public. Etaien t
prés e n t s les pare n t s, les amis, les voisins et mêm e les enfant s.
Philippe Ariès a nommé la mort de cette périod e « la mort familièr e » parce
qu’elle se mêlait à la vie quotidie n n e. Il est vrai qu’elle frapp ait à tout âge
mais surtout elle se vivait au sein des lieux d’habit ation et conce r n ai t tout
l’entou r a g e : les activités du quotidie n en tenaie nt compt e.
La mort inatte n d u e
faisait peur
parc e qu’elle ne perm e t t ai t pas de
pren d r e ses dispositions et le mour a n t risquait de mourir seul.
2- 3°) De l’int ér ê t du lien social pour apprivoi s e r la mort
Nous ferons référ e n c e à la pens é e d’Edga r Morin 16 parc e qu’elle nous a
forte m e n t
15
16
intér e s s é
et inter p ellé,
mêm e
Jean Ziegler, Les vivants et la mort p 11
Edgar Morin, L’homm e et la mort
20
si cette
pensé e
nous
par aît
complexe
et qu’un
résu m é
toutefois de déga g e r
risque
d’êtr e
réduct e u r .
Nous
les élém e n t s import a n t s pour notr e
essaier o n s
réflexion et
rech e r c h e.
Edga r Morin fait une étude anth r o pologiq u e de la mort en faisant app el
aux sciences hum ain e s et nous montr e que la mort a toujour s été une
réalité pert u r b a t r ic e pour l’homm e depuis l’homm e primitif chez qui on
retro uv e déjà des sépultu r e s. Il nous dit que ce qui est insuppor t a bl e pour
l’homme, ce n’est pas tant la mort que sa repr é s e n t a t ion dés lors que
l’homme a pris conscie nc e de sa réalité.
L’homm e
occide nt al
individualis m e
18
qui
a
développ é
son
individualité
17
voire
son
associe la mort à la perte de son « je » et de son « moi »
ce qui le conduit à l’horre u r de la mort.
La peur de la mort, la doule u r
qu’elle provoqu e ser ait donc le résult a t de la conscienc e de la perte de son
individualité qui est cert es import a n t e parc e qu’elle donne au sujet une
plus
gran d e
autono mi e
mais
elle s’accom p a g n e
aussi
de solitude
et
d’angoiss e.
Edga r Morin, dans sa confér e n c e du
11 novemb r e 2008
décrit l’homme
comm e oscillant entr e deux polarités avec un équilibr e difficile à trouv e r.
Il décrit une polarit é égoce nt r iq u e où l’expre s sion du moi ser ait domina n t e
et une autr e qu’il nomm e altruis te qui ser ait l’expre ssion d’un « nous »
équivale nt du group e ou de la comm u n a u t é . La mort serait ce qu’il y a de
plus insuppo r t a bl e du côté égoce nt ri q u e et plus facile à vivre du côté
altruis te.
L’individu passe r a it d’une polarité à l’autr e en fonction de la
cultu r e domina nt e.
L’affirm ation de l’individu serait fonction de l’impact
du grou p e et la prégn a n c e de celui- ci tendr ai t à « annihiler, refouler ou
endor mir la conscie nc e
et l’horreur de la mort » 19 . Lorsqu e
la pression
sociale s’exerc e r ai t au plus intime de l’individu comm e dans les sociét és
anté rie u r e s ,
elle diminu e r ai t
la prés e n c e
tra u m a t iq u e
de la mort;
à
l’invers e l’affirma tion de l’individu sur la sociét é lèver ait à nouve a u les
angoiss e s de mort. Il fait donc dépe nd r e cette attitud e de l’homm e face à la
17
18
19
concept développ é dans L’homme et la mort
Concept développé dans la confér en c e du 11 novem b r e 2008
Edgar Morin, L’homm e et la mort, p 46
21
mort, de la puiss a n c e des liens sociaux et des particip ations de l’individu à
la société.
Il
a
empr u n t é
le
conce pt
de
« participations »
à
Lévy
Bruhl,
un
anth r o polog u e , en l’élar giss a n t . Les particip a tions ser aien t « tout ce à
quoi l’hom m e participe, son travail, ses valeurs, ses actions … » ainsi que
l’amitié, la frate r nit é, la bonne chaleu r sociale, la vie civique…ce que nous
pour rio ns
appele r
le tissu
social.
Les participa tions
l’homme, de sortir de son isoleme n t,
per m e t t r a i e n t
d’affront e r et de
à
s’adap t e r à sa
condition de mortel. Ce qui per m e t de résiste r à l’angoisse de la mort, ce
ser ait l’amour, la comm u n a u t é
dans la mesu r e où la person n e est reliée
aux autr e s et qu’elle fait parti d’une comm u n a u t é hum ain e. Il y aur ait en
per m a n e n c e
une
oscillation
entr e
l’adapt a tion
et
l’inada p t a tio n
à la
condition de mort el de l’homm e suivant l’évolution de la société vers le
dévelop pe m e n t de l’individu ou de la commu n a u t é .
2- 4°) Le grou p e soci al au servic e de l’individ u à l’appr o c h e de la
mort
Edga r Morin écrit que la ques tion de la mort est exace r b é e à partir de la
secon d e moitié du XIXème siècle car les « participations » ne contienn e n t
plus cette angoiss e. Le développ e m e n t de l’individualité
civilisation bour g e ois e
l’affirm ation
de
soi
consac r é e par la
rompt avec la dialectiq u e de la participa tion et de
et
amput e
ainsi
l’humain
de
ses
signification s
cultu r elles ce qui conduit à la distan ci ation des liens sociaux, à la solitud e
et enfin au refoule m e n t de la mort. L’individu seul ne se senta n t plus rien
de commu n, ne pour r ait faire face à la réalité de la mort.
« La
morale
anthropologiqu e »
qu’Edg a r
Morin
préconis e
est
de
mainte nir vivante la dialectiq u e de l’affirma tion de soi et des particip a tio n s
en refus a n t
de choisir le monde contr e soi ce qui conduit à l’oubli de la
mort ou de se choisir contr e le monde ce qui conduit à l’obses sion de la
mort.
Edga r Morin nous appr e n d aussi que les rituels funér ai r e s
les pertu r b a tion s profond e s que la mort provoque
22
canalise r ai e n t
dans le cercle des
vivants et constitu e r a i e n t un proces s u s social d’ada pt a tio n
qui tendr ait
à
proté g e r les individus survivants.
3°) PLACE DES RITUELS
MORT »
DANS
«
L’APPRIVOISEME N T DE LA
Si la confront a tion avec la mort est une des épr e uv es les plus pénibles qui
touch e
moins
l’être humain, le travail de deuil qui suit, doit per m e t t r e à plus ou
long
term e
soulig n e n t
de
diminu e r
l’impor t a n c e
ritu alisa tions parc e qu’elles
des
la souffra n c e .
céré m o ni e s
Plusieu r s
funér ai r e s
cherc h e u r s
et
de
leurs
facilite r aie n t entr e autr e s le déclenc h e m e n t
du deuil.
Pour mieux appr é h e n d e r ces méca nis m e s , nous comm e n c e r o n s par définir
ce travail de deuil pour ensuit e voir l’intér ê t des rituels.
3- 1°) Le de uil
Freu d nous a appris que « le deuil est régulière m e n t la réaction à la pert e
d’un e personn e aim é e ou d’une abstraction mis e à sa place, la patrie, la
23
liberté, un idéal… » 20 . Il provoqu e un chag rin dû à la perte et appelle la
consolation. Il ne conce r n e donc pas seule m e n t la perte d’un être cher
mais il peut êtr e provoqu é par toute pert e doulour e u s e. Il conce r n e à la
fois la person n e : c’est le deuil psychologiqu e , et à la fois la comm u n a u t é
d’app a r t e n a n c e : c’est le deuil social. Le deuil psychologiqu e qualifie le
vécu pénible et doulour e ux aprè s la pert e d’un être cher. Il peut être plus
ou moins intens e suivant les liens établis avec cet être dispa r u, son âge, la
natu r e subite ou atten d u e de la mort. Le deuil social codifie les attitu d e s
imposé e s par la collectivité à tous ceux qui sont conce r n é s par le dispa r u ,
quel que soit le lien affectif qu’ils ont entr e t e n u
avec lui. Il répon d à
plusie u r s objectifs : désigne r l’endeuillé et l’aider à faire son travail de
deuil, accom p a g n e r le défunt et prés e r v e r la sociét é de toute conta gion. Il
concer n e donc le défunt, les survivants et le group e.
3- 2°) Le travail de de uil
Gabrielle Rubin, psycha n alyst e, nous dit que le travail de deuil corr es p o n d
au passa g e
l’accep t a tion
qui va de la reconn ai s s a n c e
de
cette
pert e
et
de la perte de l’être cher à
la possibilité
de
cré er
de
nouvea ux
investisse m e n t s ou liens.
C’est un concep t que Freu d a décrit dans « Deuil et m élancolie ». Pour lui,
le travail de deuil
investisse m e n t s
ne peut
et de grand e s
s’accomplir qu’avec un rema ni e m e n t des
souffr an c e s. Il per m e t de se défen d r e
contr e l’irrep r é s e n t a b l e du néant, de la sépar a tion absolue et définitive et
per m e t
l’intérioris a tion
du souvenir
du mort. Il viser ait
à répa r e r
le
narcissis m e blessé en intérioris a n t le souvenir du mort ce qui aider ait
l’ende uillé à retrouv e r une bonne santé psychiqu e.
Ce travail de deuil, nous dit- il est égalem e n t néces s ai r e lors de toute perte
doulou r e u s e qui vient blesse r le narcissis m e du sujet. La notion de trav ail
vient du fait de la dépen s e d’éner gi e psychiqu e
ne peut pas se faire
et de l’idée que ce travail
sans effort. Toutes les société s aur ai e nt mis en place
des rituels pour aider les individus
à sur mont e r la pert e parce que
la
perso n n e en deuil n’est pas considé r é e comm e un malade et ne relève pas
24
de la médecin e nous rapp elle Gabrielle Rubin sauf dans le deuil impossible
qui devient alors pathologiqu e .
Les rituels de deuil ne sont pas utiles aux seuls par e n t s du défunt mais ils
le sont aussi au group e d’app a r t e n a n c e de ce défunt qui se trouve aussi
affecté par la perte d’un de ses memb r e s. Pour
Jean- Pierr e Vernan t, le
grou p e est un tout organis é qui vise à le reste r et il explique que « chaqu e
sociét é doit affront er … cett e extr ê m e abse n c e de form e , ce non- être par
exc elle nc e
que constitu e
le phé no m è n e
de la mort. Il lui faut, d’une
ma nièr e ou d’une autre, l’intégrer à son univ ers m e n t al, à ses pratiqu e s
institu tionn elle s. » 21 . Il pour suit en mett a n t en avant l’impor t a n c e de la
constitution d’une mémoir e collective qui enr acin e le prés e n t et Gabrielle
Rubin ajoute « c’est à mon sens, ce travail de deuil fait par tout le group e
et impos é par lui grâce à la coutu m e , qui aide chaqu e individu à m e n e r à
bien le sien propre, aussi bien par la solidarité et l’amour qu’on lui
prodigu e à ce mo m e n t particulier.... »
« La po m p e funèbr e est une consolation pour les vivant s plutôt qu’un
tribut aux mort » disait déjà, Saint Augustin (La cité de Dieu 22 ).
3- 3°) La plac e et le rôle des rite s soc ia u x ent o u r a n t la mort
Un rite
est une mise en scène avec des paroles, des gestes
et des
cond uit es à tenir, codifiés qui accom p a g n e n t le déroule m e n t de la vie
humain e. Le rite est stér éotyp é puisqu e son déroule m e n t est codifié. Il est
collectif
parc e
individuel
à
la
qu’il conce r n e
dimension
la collectivité en associan t
cultur elle;
il renforc e,
par
l’événe m e n t
ailleur s,
les
sentim e n t s d’appa r t e n a n c e et régé n è r e les sentime n t s de solidarit é. M.
Han u s
23
rappelle que : « le rite funéraire, com m e tout rite, a une fonction
opératoire à la fois collectiv e (ress o ud er la com m u n a u t é ) et individu elle
(acco m p a g n e r le deuil), mais il ne peut la réaliser que dans la m e s ur e où il
est une des expr e s sion s reconn u e s et syst é m a t i s é e s des croyanc e s du
group e social à l’égard de la mort ». Il est
21
obligatoir e parc e qu’il est
Gabrielle Rubin, Travail de deuil, travail de vie, p17- 18
cité dans Gabrielle Rubin, Travail du deuil, Travail de vie p23
23 Hanus M., Le rite funér ai re n une expres sion collective et individuelle. Soins gérontologie
n° 19, août/s e pt/oct obr e 1999, p 4-8
22
25
imposé
par
le group e
social.
Enfin
la ritualité
l’élabor a tion d’un sens et aide l’homm e
procè d e
toujour s
à
à faire face à des évène m e n t s sur
lesqu els il est difficile de commu ni q u e r . P. Baudry 24 dit : « ..parce que l’on
ne sait pas ou parce l’on ne peut pas s’expri m e r avec des mot s, alors on
recourt au rituel ». Il ajoute toutefois que si le rite est deven u une habitu d e
voire un confor mis m e, il perd alors tout pouvoir de réminisce n c e et de
porté e symbolique pour celui qui l’accom plit.
Dans les sociétés tradition n elles, les grand e s étap e s de la vie étaien t
mar q u é e s
par des rituels souvent appelé s des rituels de pass a g e
qui
aidaie n t précis é m e n t la person n e à affronte r l’angoisse génér é e par le
chan g e m e n t d’état, le rituel a donc une fonction transition n elle, il donn e
un sens à la tempo r alité en définisse n t des étape s et en créan t, par
exemple des limites au temps du deuil. Pour L. V. Thomas, « le rite est une
néc e s sit é vitale, une sociét é ne peut vivre sans rite …sa finalité profon d e
est bien de sécuriser » 25 . Ils déculpa bilise n t, par exem ple
les ende uillés
de
l’idée
rep re n d r e
une
vie normale
en
ayant
à suppor t e r
d’avoir
aban d o n n é le défunt.
Ces
rituels
ne
sont
salutai r e s
que
s’ils
ont
un
sens
et
sont
comm u n a u t ai r e s. Ils suppos e n t donc une trans mi ssion de génér a tion en
géné r a tion.
Ce cara c t è r e défini, qui fait que l’ende uillé n’en dirige pas le
cours à sa guise renforc e
sa puissa n c e
conte n a n t e ,
sécuris a n t e
et
apais a n t e .
Si ces rituels sont individuels comm e ils tende n t à le devenir aujour d’h ui,
ils ne sont pas conte n a n t s et ils n’offrent pas de possibilité « d’entre dire »
pour
repr e n d r e
l’expre s sion
de Anne- Marie
Dozoul. Plusieu r s
aute u r s
établiss e nt une corr éla tion entr e la diminution voire la dispa rition des
ritu els
citer
et le malais e conte m p o r a i n à l’égar d de la mort. Il nous faut alors
François Laplantin e quand il écrit : « les rites sont un gaspillag e
utile » 26 .
24
25
26
Baudry P., rituel et ritualisation . Jalmav N°25 1998, 5-9
Thomas L.V., Rites de mort, pour la paix des vivant s
cours de A. M. Dozoul
26
3- 4°) Le ritu el de de uil
Le rituel
funér ai r e
en
soulign a nt
la réalité
de
l’événe m e n t ,
a deux
princip a ux objectifs : s’occup e r du devenir du mort et aider les survivan ts
ende u illés à exprim e r
d’eux et
leurs émotions en mobilisan t la commu n a u t é autou r
en régle m e n t a n t le déroule m e n t du deuil. L. V. Thomas nous
dit : « … m ê m e si le cadavr e reste le point d’appui des pratique s , le rituel
ne prend en com pt e qu’un seul destinataire : l’hom m e vivant, individu ou
co m m u n a u t é ; sa fonction fonda m e n t al e est de guérir
fonction
qui revê t
de
multiples
ou de prév e nir ,
visag e s : déculpabilis er,
réconfort er,
revitaliser.. . Ce rituel de mort serait en définitive un rituel de vie ».
Le rituel de deuil se déroule suivant une chronologie définie avec :
•
des rites d’oblation :
C’est un temps où les vivants manifest e n t beauco u p de géné r o sit é, de
sollicitude et de préve n a n c e à l’égar d du mort. Ils réalisen t
la toilette
mortu ai r e, l’habillage du mort et organise la veillée qui sont des preuv e s
d’attac h e m e n t des vivants avec la person n e décé dé e. Ces rites per m e t t e n t
de diminu e r la peur des vivants et prolonge r le temps avec la personn e qui
vient de mourir. Il est donc impor t a n t
de bien pré pa r e r le corps, de bien
l’habiller pour en cons erve r une belle image pour l’éter nit é.
Pour les soigna n t s , c’est un temps de sortie du geste techniq u e, c’est le
soin ultime.
•
des rites de pass a g e dans lesquels sont retro uvé s trois étape s :
la sépar a tion : la person n e
monde
et
le
territoir e
décéd é e
des
doit rentr e r
morts.
Le
corps
dans
le
dispar aî t
physique m e n t du monde des vivants qui se réinsc riven t dans
la vie.
la marg e : c’est un temps de latenc e
entr e deux monde s, ce
temps peut corr es po n d r e au temps où la chamb r e est laissée
en l’état.
l’intégr a tio n : C’est un temps
vivants de se reconstitu e r
27
qui perm e t
au group e
des
Le tran sf e r t du corps à la cham b r e mortu ai r e ne peut- il pas êtr e considé r é
comm e un rite de pass a g e pour les soigna nt s dans un service hospitalier ?
•
des rites de commé m o r a t ion :
A distan c e de la mort, ce sont les rituels de levée de deuil avec nota m m e n t
les messe s du souvenir.
Pour J. Piquet 27 , l’abse nc e
de ces rites laisse les vivants dém u nis. Les rites
funér ai r e s en inscrivan t la mort dans la réalité, soulage n t ceux qui la
subisse n t car rien n’est pire que de nier la mort. Ils ont de surc roît une
fonction
initiatique
car
le vivant
chang e
au cours
de cette
épre uv e
doulou r e u s e : « on n’est plus le m ê m e ». Le sujet vivant devient actif car il
est char g é d’organis e r cette mise en scène du rituel.
ENQUÊTE
ET ANALYSE
27
Picque t J., La signification des rites funérair es . Soins gérontologie n°19,
août/s e pt/oct obr e 1999, p 4-8
28
1°) ENQUÊTE
1- 1°) Mét h o d o l o g i e de l’enq u ê t e
L’enq u ê t e vise à recu eillir des donné e s de terr ain qui nous per m e t t r o n t de
rech e r c h e r une hypothè s e relative à la question de dépa r t que nous avons
posé « Pourq u oi la mort semble peu parlée en USLD ? ».
L’hypoth ès e pre miè r e maint e n u e aprè s le développ e m e n t théoriq u e
celle
d’une
abse nc e
de pratiq u e s
ritualisée s
autou r
du
décès
est
d’une
perso n n e dans une unité de soins de longue dur é e.
Nous reche r c h e r o n s donc dans notr e enqu ê t e s’il est possible d’établir un
lien explicatif entr e la difficulté à parler de la mort et la prés e n c e ou non
de rituels.
Nous irons faire cette enqu ê t e dans deux services dont la spécialité est
identiq u e à la nôtre,
nous
avons
sollicité
des unité s de soins de longue duré e. Par facilité,
les
unités
de
soins
de
longue
duré e
de
notre
établiss e m e n t par l’inter m é di ai r e de leur cadr e de santé qui ont répo n d u
favor able m e n t à notr e dem a n d e . Nous avons exclu de faire un recueil de
29
donn é e s dans notr e service d’appa r t e n a n c e car il nous a semblé que cela
aur ait
induit les répons e s
des professionn elles.
Nous
n’excluons
pas,
cepe n d a n t , la possibilité d’appor t e r des éléme n t s compa r a tifs si nécess air e
en signala n t notre postu r e non neutr e d’observa t e u r participa n t dans son
lieu de travail.
Nous avons fait le choix d’intervie w e r des infirmièr e s et aides soigna n t e s
parc e
qu’elles
nomb r e u s e s
constitu e n t
dans
ce
type
les
de
catégo rie s
service s.
profes sionn elles
Elles
concer n é e s par la problé m a ti q u e de ce travail.
sont,
par
les
plus
ailleur s
très
L’interview des cadr e s de
santé aur ait introduit un biais non néglige a ble car nous travaillons en
collabo r a tion
et nous
nous
retrouvon s
fréqu e m m e n t
dans
les mêm es
grou p e s de travail.
Ces services
de soins de longu e
duré e
accueillent
le même
type de
population que le nôtr e puisqu e les admissions se font à partir de la même
commission d’admis sion qui a lieu une fois par semain e
en dehor s de
situ ation partic uliè r e comm e un plan d’urge n c e .
Ces services accueillent 40 person n e s âgées répa r tie s en deux ailes de 18
et 22 person n e s .
Les équipes soigna n t e s
ont la mêm e configu r a tio n. Les effectifs sont les
mêm es et les ratios entr e caté gorie s profession n elle s sont identiqu e s. Les
cadr e s de santé qui mana g e n t ces unité s,
ont une ancien n e t é qui se situe
autou r d’une ou deux anné e s. Le médecin respon s a bl e est prés e n t dep uis
de nombr e u s e s anné e s .
Les projets de ces services s’inscriven t dans ceux du pôle de gériat rie
mêm e si jusqu’à prés e nt ils n’étaien t pas écrits.
1- 2°) Choix de s outils : entr e t i e n s se m i- dire c t if s
Nous avons choisi de recu eillir nos donné e s à partir d’entr e ti e n s semi
directifs plutôt que par des questionn ai r e s . Nous penson s que la collecte
de donné e s sur le thèm e de la mort sera plus riche avec les entr e ti e n s. En
effet le déroulé de l’entr etie n per m e t de n’arrive r que progr e s sive m e n t à la
question
principale
et
peut
ainsi
30
per m e t t r e
une
expre ssion
plus
perso n n elle des profes sionn elles interview é e s . Le thèm e de la mort est
difficile et le ques tionn ai r e aur ait pu favorise r les répons e s supe rficielles
voire l’abse nc e de répons e.
Une
grille
d’entr e ti e n
semi
directif
a été
élabor é e
pour
faciliter
le
déro ule m e n t de l’entr etie n et son analyse.
Après des questions de prés e n t a tio n, nous avons fait le choix de faire
parler les interview é s à partir de situa tions concr è t e s de leurs pratiq u e s
autou r de décès récen ts dans leur service. Ensuite nous avons essayé de
savoir ce qui faciliter ait leur travail et enfin nous avons abor d é leur rôle
d’acco m p a g n e m e n t des person n e s âgées dans la fin de leur vie et pas
seule m e n t dans la phas e
ter min ale.
La grille d’entr e ti e n (mise en annexe
1) fait appa r a î t r e des questions principal es qui seront systé m a ti q u e m e n t
posée s et d’autr e s qui ne le seront qu’en fonction des répons e s et
de la
prog r e s s ion de l’entr eti e n.
La sollicitation des profession n elle s aides soigna n t e s et infirmiè r e s a été
faite par le cadr e de sant é des deux unités de soins sur la base du
volonta ri a t et des disponibilité s en rega r d des plages horair e s propos é e s .
Les entr e tie n s sont anonyme s et ont été enre gist r é s avec l’accor d des
profession n elles qui ont toute s accept é . Ils ont été prése n t é s comm e une
rech e r c h e dema n d é e dans le cadr e du DIU de soins palliatifs en lien avec
les pratiqu e s autou r des décè s des person n e s âgée s.
1- 3°) Popu l a t i o n int ervi e w é e
Deux infirmièr e s et trois
et le dér o u l e m e n t des entr e t i e n s
aides soigna n t e s âgées de 30 ans à 36 ans, ont
été volontair e s pour ces entr e ti e n s.
depuis moins de cinq ans
Quatr e d’entr e elles sont diplômé e s
et l’une depuis douze ans. Leur expérien c e en
service de soins de longue duré e est variable, elle est compris e entr e 1 et 6
ans. Pour la plupa r t, elles n’ont pas choisi de travailler dans un ce service
mais
y ont
trouvé
assez
rapide m e n t
un
intér ê t
professionn el
voire
perso n n el en raison, nota m m e n t de l’ambia nc e d’équipe.
L’intér ê t de ces cinq profession n elle s pour les soins aux person n e s en fin
de vie a été claire m e n t formulé pour plus de la moitié d’entr e elles. Dans
31
leurs expérien c e s anté rie u r e s , nous avons noté un passa g e de quelq u e s
mois en service de soins palliatifs de l’une elles.
Elles décrive nt le projet de leur service centr é sur la reche r c h e de soins
perso n n alis é s mêm e si le projet n’est formalisé et écrit, sauf une qui a
parlé
de
soins
trop
routinie r s
en
référ e n c e
à
une
expérien c e
profession n elle anté rie u r e en unité « Alzheime r ».
Ces entr e tie n s se sont déroul és dans mon bure a u pour plus de facilité. Ils
se sont étalé s sur deux mois et demi de mi- déce m b r e 2008 à fin février
2009 ; leur duré e a oscillé entr e 1h et 1h15.
J’ai dû recou rir
à des questions de relanc e, à plusieu r s repris e s,
pour
obtenir des complé m e n t s de répons e s ou plus de précisions, ce que j’avais
anticip é dans ma grille d’entr e ti e n.
La dernièr e question conce r n ai t le vécu de l’entre ti e n. L’ensem bl e des
profession n elles
a
exprim é
de
la
satisfaction
en
lien
avec
des
préoccu p a tion s affiché es pour le sujet, une profes sionn elle y a vu un
asp ec t pédag o gi q u e car le fait d’en parle r l’aide à clarifier son rôle, m’a- telle dit.
1- 4°) Regar d critiq u e sur le guid e d’ent r e t i e n
A la question
«
quelles
sont
vos pratiq u e s
autou r
du
décès
d’une
perso n n e ? », la dem a n d e des vêtem e n t s person n els, la toilette mortu ai r e
ont été spont a n é m e n t et systé m a tiq u e m e n t citées. En ce qui conce r n e les
autr e s pratiqu e s que je sais plus ou moins exister, j’ai dû recou rir à des
question s de relanc e qui les nomm ai e n t. Je me suis alors inter ro g é e sur la
pertin e n c e de ma ques tion et une nouvelle question nous est appa r u e
comm e néces s ai r e apr ès coup. Nous avons regr e t t é de ne pas avoir posé la
question suivante : « Pour vous, la prise en char g e de la personn e décé d é e
s’arr ê t e
à quel mome n t
per m e t t r e de savoir
citées spont a n é m e n t
en USLD ? ».
Cette
question
devrait
nous
à quelle prise en cha r g e est reliée les pratiqu e s non
comm e l’enlève m e n t
nettoya g e de la chamb r e ..
des affair es person n elles, le
Cette question a donc été posée sous forme de
question n ai r e écrit (annexe 2 ), un mois apr ès la fin des entr e tie n s dans les
unités de soins des profes sion n elle s inte rview é e s .
32
2°) PRESE NTATION DES DON NEE S ET INTERPRETATION
2- 1°) Les pratiq u e s hét é r o g è n e s aut o u r du dé c è s
Certain e s pratiqu e s sont systé m a ti q u e m e n t citées et d’autr e s seulem e n t
apr ès des questions de relanc e. Ces pratiq u e s paraiss e n t dans l’ense mb le
peu
conse n s u elles
et
orga nis é e s .
En
effet
plusie u r s
professionn elle s
exprime nt que ce sont leurs pratiq u e s mais ne savent pas ce que font leurs
collèg u e s.
Plus leur
intér ê t
profes sionn el
palliatifs, plus les pratiq u e s semble nt se
est affirmé
pour les soins
singula ris e r :
« moi, je fais
co m m e cela mais peut- être que ma collègu e ne fait pas pareil », « je ne
sais pas si tout le mon d e le fait », « c’est chacun, moi, je sais que .. », «
moi, je lui ai dit , je ne sais pas ce qu’aurait fait ma collègu e ».
Nous allons lister les différ e nt e s pratiq u e s citées par ordr e chronologiq u e
de surven u e en explicita nt les cara c t é ri s ti qu e s les souvent exprim é e s .
La d e m a n d e d e v ê t e m e n t s d e d é c è s
Ce thèm e a été large m e n t abord é notam m e n t par les aides
soign a n t e s et une infirmièr e qui souligne n t l’intér ê t de cette dem a n d e
mêm e si l’une regr e t t e qu’on ne fasse pas assez appel aux familles. Les
profession n elles ont beauco u p fait part de leur questionn e m e n t sur le bon
mome n t de cette dem a n d e. Elles sont unanim e s sur le fait d’anticipe r et de
ne pas dema n d e r dans la précipita tion car cette dema n d e prép a r e les
familles
au décès
« car cela leur per m e t
de
se
prépar er
un peu ».
L’entr e tie n d’accueil n’est néan m oin s pas perç u comm e le bon mome n t «
c’est
dur d’arriver en USLD, ils sav e n t
33
déjà
que
c’est la dernière
de m e u r e … » et une infirmiè r e dit que les vêtem e n t s risqu e n t de ne plus
êtr e adapt é s ou que la famille peut avoir chang é d’avis si la person n e vit
plusie u r s anné e s.
Pour l’ense m bl e de ces professionn elles, le meilleu r
mome n t ser ait conte m p o r ai n de la dégr a d a t ion de l’état de sant é
perso n n e âgée. Une aide soigna n t e et une infirmièr e insiste nt
de la
sur la
qualité empa t hi q u e de la comm u nic a tion de cette dem a n d e et la porté e
symbolique de cet habillag e en
lien avec les habitu d e s de vie de la
perso n n e décé d é e.
La toil e t t e
mortu air e
C’est la premiè r e pratiq u e spont a n é m e n t citée par l’ense m bl e des
interview é e s.
Elle est dans
l’ense m ble
peu décrit e
comme
si elle se
réduis ait soit à un acte de soin simple soit à un soin duquel il est trop
difficile de parler. Ce sont bien souvent deux aides soigna n t e s qui la font.
Une infirmièr e dit qu’elle la fait toujour s avec une aide soigna n t e
dem a n d e à la famille si elle souhaite venir voir son par e n t
et
avant ou apr ès
ce soin du corps.
Deux profession n elle s la définisse n t comm e un temps de respe c t de la
perso n n e décéd é e et insiste sur l’import a n c e de la prés e n t a tio n du corps.
Une seule exprim e sa difficulté à la réalise r. La profession n elle ayant une
expé rie n c e
en service de soins palliatifs la décrit avec beauco u p
carac t é r is tiq u e s
singulièr e s,
« copié e s » du
service
de
où elle travaillait
préc é d e m m e n t .
Est évoqu é e une fois l’installation d’un par ave n t entr e la personn e décé d é e
et son voisin quan d la person n e décéd é e est en cham b r e double avec les
avant a g e s de la suppr e s sio n de la vue de la person n e décéd é e mais aussi
les inconvéni en t s de ne pas supprim e r l’audition des écha n g e s et des bruits
auxq u els le voisin ne participe pas.
La pr é p a r a t i o n d e la ch a m b r e e t acc u e il d e la fa mill e
L’infirmièr e qui a travaillé en unité de soins palliatifs, est la seule
qui évoque l’organis a tion de la chamb r e en vue de l’accueil de la famille :
« on baiss e les volet s pour faire une péno m br e …on déplie deux ou trois
34
chaise s.. ». Elle propos e aux familles de les accomp a g n e r et reste cinq à
dix minut e s dans la cha mb r e ,
elle ajoute « cela rassur e qu’on y aille
ens e m b l e .. ».
L’inf or m a t i o n do n n é e aux au t r e s p e r s o n n e s âg é e s
Ce n’est pas évoqué spont a n é m e n t mais la pratiq u e est assez
unifor m e d’une professionn elle à l’autr e.
La plupa r t des profession n elles
recon n ai s s e n t inform e r les voisins de table ou de cham b r e seule m e n t
ceux- ci pose nt des questions sur l’abse nc e
si
de la person n e décéd é e alors
que cert ain e s profession n elles ont bien souvent dit d’emblé e, qu’elles le
faisaient: « En fait, ce sont les personn e s âgé e s qui de m a n d e n t : on n’a
pas vu Mr ». Une aide soigna nt e se dema n d e si c’est bien de son rôle ?
La plupa r t reconn aît que les person n e s âgé es ont « besoin de savoir » et
que
« beauc o u p
se
rend e n t
com p t e
ou
s’en
aperçoiv e n t ».
Une
profession n elle dit « il y a un gros manq u e » et ajoute « on ne sait pas
co m m e n t annonc er ».
Les explications donné e s à ce manq u e d’annonc e,
soign a n t
sont de deux types.
Le
doute de ses capacit é s à faire face à d’évent u elles ques tions ou
réactions émotionn elle s : « si j’aborde le sujet, qu’es t ce qu’il va m e dire ,
est ce que je vais être capable de rebondir ? » . Le soigna n t souhaite aussi
proté g e r
les
autr e s
person n e s
âgées
parc e
que
cette
annonc e
leur
rapp elle r ai t qu’elles vont, elles aussi mourir : « ils peuv e n t se dire : Cela
va être mon tour et ils peuv e n t rumin er ».
Les
ritu e l s d’a n n o n c e
Les profes sionn els ne citent pas de rituels exista nt s dans leur
service, en revanc h e deux profession n elles évoqu e n t leur intér ê t. L’une
cite
leur existenc e ailleur s
épro uv é d’en mettr e un en
et l’autr e évoque la néces sit é qu’elle avait
place ponctu elle m e n t dans une situation très
particuliè r e. La premiè r e appr é ciait l’existe nc e d’un rituel dans le service
où elle travaillait préc é d e m m e n t . Des nœ u d s noirs étaie nt mis à l’entr é e
du service lors du décè s d’une person n e . L’intér ê t qu’elle y voyait est
surto u t
d’êtr e informé
dés son arrivé e dans le service et de pouvoir
35
adopt e r
une
attitu de
de
circons t a n c e .
La second e
décrit
avoir
pris
l’initiative avec quelqu e s collègu e s d’ouvrir un livre d’or lors du décès
d’une personn e très connu e dans l’établiss e m e n t .
En parl e r aux tra n s m i s s i o n s
Toutes les profession n elle s recon n ai ss e n t le besoin de parle r des
décès : «
ce qui m’aide, c’est d’en parler » . Les deux
infirmièr e s en
parlen t aux tra ns mi ssions et l’une dit qu’elle en parle plusie ur s jours de
suite car l’équipe est nombr e u s e. Les aides soigna n t e s
bea u co u p entr e elles
et souligne n t l’import a n c e du soutien de l’équip e.
Toutefois, l’expre ssion ou
sont
disent en parler
l’évocation d’épro uvés person n el s et intime s
plus faciles en petit group e et collègu e s proche s : « c’est plus moi,
mo n côté intérieur, j’avais bes oin d’en parler » ou « ..en parler de façon
plus intim e ».
L’enl è v e m e n t d e s aff air e s p e r s o n n e l l e s d e la p e r s o n n e
décé d é e
Il néces sit e
pratiq u e s
une question de relanc e sauf pour une infirmiè r e. Les
semble nt variables en fonction de la duré e de séjour de la
perso n n e âgée et les inform a tion s donné e s aux familles semble nt peu
précis e s et parfois peu réaliste s.
Trois
profession n elles disent aux familles qu’elles peuven t prend r e leur
temp s : « ils peuv e n t prendr e tout leur te m p s , tout leur te m p s .. on n’est
pas press é », « vous ven e z quand vous voulez, il n’y a rien de press é » et
l’une ajout e que si elles ne le font pas immé dia t e m e n t , les affaires sero n t
mises
dans des sacs qui seront stockés dans la rése rve. Une autr e
infirmièr e dit qu’ « en gén éral les familles enlè v e n t les affaires dans les 24
ou 48h sans qu’on leur de m a n d e quoi que ce soit ». L’une des infirmièr e s
est très insatisfait e des pratiq u e s du service. Elle dit « être très gên é e
quan d les gens revien n e n t ; cela fait mau v ais effet , on leur donn e
deu x
gros sacs poub elles, cela m e gên e , je m e dis ces derniers jours , cela se
résu m e à deu x sacs »
36
L’en t r e t i e n d e la cha m b r e
Il est évoqué par trois profession n elles avec une certain e
ambivalenc e comme s’il fallait tenir deux missions impossibles; laisser les
familles pren d r e leur temps
et faire rapide m e n t l’entr eti e n. L’une dit « il
est fait quand les affaires sont enlev é e s et qu’on sait que la famille ne
revien dra pas » et en même temps une autr e dit : « qu’au plus tard dan s
les 48 heur e s, l’entretie n est fait ».
« L’an o n y m i s a t i o n » d e la por t e
En service de soins de longue duré e , les porte s des cham b r e s sont
identifiée s, à l’entr é e de la person n e . Le retr ait de cette identification
est
en gén ér al laissé au cadr e et rien n’est dit sur le mome n t de ce retr ait du
nom sur la porte.
Te m p s d e vac a n c e d e la cha m b r e
Tous les soigna n t s souligne n t l’import a n c e de ce temps pour faire le
deuil. Il est difficile pour elles de recevoir une nouvelle person n e très
rapid e m e n t qua nd il y a un plan urge n c e s de déclenc h é.
Certain e s
profession n elles
cham b r e s
seules
par
évoque n t
un
aussi
résiden t
du
la réoccu p a t io n
service
qui
rapide
néces site
des
un
environ n e m e n t calme.
Nous pouvons const a t e r que des pratiqu e s existen t autou r du décès. Elles
ne semble n t pas avoir toute s le même statu t puisqu e cert ain e s sont citées
d’emblé e et d’aut r e s ne le sont qu’apr è s une question de relanc e. Leur
déro ule m e n t
souvent plus lié aux profession n elle s prés e n t e s
qu’à une
organis a tion collective repro d u c tible. Pour plusie u r s pratiqu e s, nous avons
noté que les profession n elles faisaient référ e n c e à ce qu’elles faisaien t
perso n n elle m e n t sans savoir ce que leurs collègue s faisaient.
37
2- 2°) Le déc è s vient m et tr e fin à un e relati o n sin g u l i è r e
Un e
di s t a n c e pr o f e s s i o n n e l l e p e r t u r b é e
Quatr e profession n elle s ont des propos qui montr e n t qu’un
attac h e m e n t
se produit avec cert aine s
person n e s âgées
au cours du
séjou r. L’établiss e m e n t de liens forts résulte en partie de la dur é e de ce
séjou r : « du fait qu’ils reste n t longte m p s , ils nous marqu e n t davant a g e »,
« en USLD, si on n’est pas proch e des gens, on ne peut pas s’en occup er
co m m e il faut ». Trois profession n e lle s
disent « faire un peu partie de la
fa mille » de la person n e âgé e surtout quand la person n e âgée a peu de
visite et est peu entou r é e
perso n n e s âgées qu’elles
par ses proche s. L’une dit, en parlan t des
« se raccroch e n t à elle ». Une autr e const a t e
que la person n alis a tion des soins favorise la relation d’intimité du fait de la
conn ais s a n c e de la personn e et qu’il est difficile de pren d r e de la dista n c e .
Elles ajout en t, souvent qu’elles savent qu’elles ne devraien t
pas acce p t e r
une relation de ce type comm e pour s’excuse r de ne pas reste r dans une
relatio n professionn elle de soins.
Un e rela t i o n d e pr o t e c t i o n d e la p e r s o n n e âg é e
Quatr e profession n elle s sur cinq imagine n t que l’évocation de la
mort est difficile et mal vécu par les person n e s âgée s. Nous les citons :
« je m e m e t s à leur place, je sais bien ce qu’elles peuv e n t ress e n tir… », «
cela peut être dur pour eux parce qu’ils se disent, oh ça y est, ça va être
mo n tour … », « c’est leur rappel er que la mort n’est pas loin.. », « ..qu’ils
atte n d e n t
leur tour ». Ces maniè r e s
de pense r
s’appa r e n t e n t
à des
projections qui conditionn e n t bien souve nt les réac tions des soigna n t s .
La
plupa r t des soigna n t s sont alors amen é s à vouloir proté g e r la person n e
en
évitan t de parle r de la fin de la vie: « moi, j’ai tendan c e à leur dire mais
non, vous ête s encore bien quand une person n e âgé e parle de la mort », «
j’essaie de détourn er, de plaisant er ». Certain e s ont
peur de bless e r la
perso n n e avec des répons e s malad r oit e s « c’est l’approch e que je pourrais
avoir pour ne pas lui faire mal, ne pas lui apport er plus de douleur du fait
38
de m e s form ule s , j’aurai peur de regrett er et de m e dire tu aurais dû dire
cela co m m e cela ».
Une profes sionn elle ajoute « il faudrait qu’ils soient toujours occup é s , tout
le te m p s ,
tout le te m p s , occup é s pour éviter de pens er juste m e n t qu’ils
sont âgés, qu’un jour ou l’autre , ils vont mourir », « il faudrait tout le
te m p s leur faire plaisir ».
Un e né c e s s i t é d e clô t u r e r
la rela t i o n
Les soigna n t s exprim e n t majoritair e m e n t la néces sité d’un temp s
suffisa m m e n t
perso n n e.
long «
Une autr e
pour faire le deuil » avant l’entr é e
d’une autr e
dit avoir besoin, parfois, d’aller à l’enter r e m e n t
ou
de rencont r e r la famille comm e pour clore un travail, une relation : « il
m’aurait
manq u é
quelqu e
chos e
de
ne
pas
la
revoir ».
Deux
profession n elles regr e t t e n t de ne pas avoir été prés e n t e s lors du décès de
perso n n e avec qui elles avaient eu une relation forte nota m m e n t dans la fin
de vie.
Cette relation qui par ait singulièr e
semble génér e r une souffra n c e chez le
soign a n t.
2- 3°) Des soi g n a n t s en sou f fr a n c e
Imp ui s s a n c e e t m al ai s e
d e s s oi g n a n t s
Quatr e profes sionn elle s exprime n t avec plus ou moins d’inte nsit é leur
malaise que ce soit avec l’annonc e ou la prise en compt e des propos des
perso n n e s âgées conce r n a n t la fin de leur vie et leur mort. « On n’est pas
à l’aise parce qu’eu x m ê m e s sont en fin de vie »,
« on ne sait pas quoi
dire, je man q u e de répons e », « je m e sens impuissa n t e , on ne sait pas
trop ce que les gens atte n d e n t ». Elles ress e n t e n t d’auta n t plus un malaise
qu’elles disent ne pas savoir quoi dire, quoi répond r e : « c’est parce qu e
je n’ai pas les mo y e n s ,
je ne sais pas com m e n t
faire ». Quand une
perso n n e âgé e a parlé de la mort, « les soignant s ne sav e n t qu’en faire, ils
se retrouv e n t avec cela dans les bras » dit une infirmiè r e .
39
Un e Ins a t i s f a c t i o n voir e un e
culp a b i li t é
Les aides soigna n t e s ont plus particulièr e m e n t un rega r d critiq u e
sur les répons e s qu’elles appor t e n t et les jugent parfois inadé q u a t e s parc e
qu’elles ont conscie nc e qu’elles
ne corr es p on d e n t pas aux atte nt e s des
perso n n e s. L’une dit aprè s une de ses répa r ti e s : « ce n’est pas ce que le
patien t
a envie d’ent e n dr e ». Une autr e dit aprè s une répons e qu’elle
juge ait inappr o p ri é e : « après ils rigolent et ils bloqu e n t ».
Une aide soigna n t e
a évoqué
des sentim e n t s
qu’elle a reconn u
êtr e
associés à de la culpabilité « c’est pire parce qu’on se pos e des que s tion s
quan d les gens sont partis, on se rem e t beauco u p en que s tion, pour
certains, on se dit qu’on aurait pu faire ceci, faire atte ntion ». Beauco u p
d’aides soigna n t e s décrivent utiliser certain e s répons e s pour se protég e r .
Mis e en pla c e d e m é c a n i s m e s d e d é f e n s e
Nous avons retro uvé plusie ur s méca nis m e s de défens e décrits par Martin e
Rusznievski. Les professionn elles se protèg e n t
géné r e r
de l’angoiss e que peut
les propos des person n e s . Elles ont, en effet
méca nis m e s de défens e
recour s
à des
qui occulte n t souve nt la souffra nc e psychiq u e,
elles ne se saisisse n t pas des perch e s que la person n e âgé e leur lance sur
ses inquiét u d e s et ses angoisse s. Nous avons, ainsi retrouvé :
•
La banalis ation : une profession n elle répond : « j’ai dit ben non Mr… »
quan d
cet homm e
lui a dit, qu’il atten d ai t
sa mort. Une autr e
a
spont a n é m e n t tend a n c e à dire : « Mais non, vous ête s encor e bien »
quan d la person n e parle de sa vieilless e ou de la dégr a d a tio n de son
état de santé.
•
La fausse réass u r a n c e : une troisiè m e dit : « j’ai tendan c e à positiver la
chos e dans un pre mi er te m p s .. »
•
l’esquive : « j’essaie de détourn er, de plaisant er »
•
la dérision : « je le tourne en dérision en rigolant
save z moi aussi je vais mourir un jour »
40
», « et bien vous
Re p r é s e n t a t i o n id é a l i s é e du bo n acc o m p a g n e m e n t e t d e la
b ell e m o r t
Ces différe nt s resse n tis et réactions des profession n elles sur leurs
pratiq u e s
ne
sont- elles
pas
les
idéalisé e de l’accom p a g n e m e n t
consé q u e n c e s
d’une
repr é s e n t a ti o n
et de la mort dans laquelle le soign a n t
aur ait une gran d e respon s a bilité. L’accom p a g n e m e n t bien réalisé devr ait
cond uir e à une belle mort. Plusieu r s professionn elles estime n t qu’elles
doivent êtr e prés e n t e s jusqu’a u mome n t de la mort de la personn e. « Si on
pou vait être là au mo m e n t
où elle va lâcher prise », «
moi ce que
j’aimerais, c’est m’occu p er de la personn e jusqu’à la fin , tenir la main
jusqu’au bout ». Une autr e dit qu’il est impor t a n t de « réaliser tous les
désirs de la person n e mourant e et de sa famille ». Une dernièr e définit
ainsi l’accom p a g n e m e n t : « c’est que la person n e soit prêt e, qu’elle ait
réglé tout e s les chos e s qu’elle avait à régler, qu’il n’ait plus peur ».
J’ai noté que la profession n elle qui idéalise le plus l’accom p a g n e m e n t est
celle qui s’est formé seule par la lectur e de livres sur les soins palliatifs.
2- 4°) Des proje t s co m m u n s
ins u f f i s a n t s
Un pr oj e t d e vi e difficil e
à fair e vi vr e
La majorité des profession n elle s ont évoqué sponta n é m e n t la prég n a n c e du
projet de soins sur le projet de vie : « tout tourne autour du soin ». Les
habitu d e s
et le rythm e
de vie de la person n e
âgée
ne ser aie n t
pas
suffisa m m e n t pris en compt e et nuiraie n t à la qualité de vie de la perso n n e
âgée : « m ê m e si on ess aie de faire des projets de vie avec l’animation, il
y en a pas asse z », « Je pens e qu’il y aurait quelqu e chos e à faire .. le
projet de vie ». Une infirmièr e explique que trop souve nt la premi è r e
réaction
des
soigna n t s,
face
à un
problè m e ,
est
médicalis a tion par peur des repr é s ailles des familles.
41
une
dema n d e
de
Cette infirmièr e explique que le travail en USLD et plus partic uliè r e m e n t
aup r è s
des person n e s
en fin de vie néces sit e
une ada pt a tio n
car la
motivation premiè r e du soigna n t est de guérir et que la forma tion des
infirmièr e s est centr é e sur les pathologies. Elle dit : « je ne dirai pas qu’il
faut m e t tr e de côté
accep t er
qu’on
ne
quand on arrive en gériatrie mais voilà , il faut
puiss e
pas.. », « il y a un
travail à faire
pour
co m pr e n dr e les chos e s , voir le point de vue du patie nt et de la famille »
« une dé m arc h e palliative quand on sort de l’école , ce n’est pas quelq u e
chos e de familier ».
Un m a n q u e
d e for m a t i o n ad a p t é e au s e r v i c e
De façon géné r al e, les profes sion n elle s dénonc e n t un manq u e de
forma tio n
à l’écoute,
à la connaiss a n c e
des attent e s
de la perso n n e
mou r a n t e , à la bonne formulation des répons e s. Elles souhait e n t que cette
forma tio n soit ada pt é e à la spécificité du service, à ses moyens et qu’elle
se fasse au sein du service.
Elles sont unanim e s pour recon n aî t r e l’aide de l’EMASP 28 quan d elles sont
en difficulté dans une situation particuliè r e. Cette formation de service
per m e t t r a it de définir un projet commu n.
De s pr o f e s s i o n n e l s p e u fé d é r é e s au t o u r d’u n pr oj e t co m m u n
Les profes sionn elles interview é e s ont montr é leurs motivations et
implication dans
les soins aux person n e s en fin de vie et quelqu e s
ont regr e t t é que l’ense m bl e de l’équipe ne soit pas
unes
fédér é autou r d’un
projet comm u n. L’absenc e de conce p tion commu n e autou r du pren d r e soin
de la person n e âgée a été noté ainsi que l’absenc e de
certain e s collègu e s à plusie ur s repris es : «
motivation de
il y a des gens qui sont
telle m e n t blasé s par leur travail qui disent c’est de la gériatrie ; ils sont là
pour mourir ».
28
Equipe mobile d’accomp a g n e m e n t et de soins palliatifs
42
43
DISC U S S I O N
ET
PROPO SITIO N S
1°) DISCUS S I O N
Même si la population intervie w é e est limitée, nous allons tente r de lire les
donn é e s recu eillies - qui ne nous semble nt d’ailleur s pas contr a dic toir e s
44
avec la réalité de notre service de même spécialité- à la lumièr e des
concep t s prése n t é s dans la premiè r e partie de ce travail pour valider ou
non notr e hypoth è s e.
Nous avions émis l’hypoth ès e que si la mort était peu parlée dans les
services de soins de longue
duré e, c’était en raison de l’absenc e
de
pratiq u e s ritualisé e s.
Après nos reche r c h e s et enqu ê t e de terr ai n nous allons voir ce qu’il en est
vraime n t.
Dans notre cadr e conce pt u el, nous avons montr é d’une part que l’existen c e
de rituels autou r des décès aidait les vivants à sur mont e r la perte de l’être
cher et à en faire le deuil, et d’autr e part que ces rituels ne pouvaie nt pas
êtr e
individuels
mais collectifs. Edgar
Morin ajoute
que la mort fait
d’auta n t plus peur que les liens sociaux se disten d e n t dans la société et
que les person n e s se centr e n t sur elles mêm es.
Nous allons donc tente r de prése n t e r ce qu’il en est
de la réalité vécue
dans les USLD au rega r d de ces étud es précité e s.
1°) Exist e- t- il des pratiq u e s rituali s é e s ?
Il y a
des
pratiq u e s
autour
du
décès
que
nous
retrouvon s
assez
systé m a tiq u e m e n t même si elles ne sont pas citées sponta n é m e n t . Il est
difficile de dire qu’elles ne sont pas ritualisé e s car nous retrouvons les
gran d e s étape s d’un rite même si elles sont imparf ait e s.
•
Des pratiqu e s en lien avec des rites d’oblation
Les soigna n t s
prép a r e n t le corps. Ils font
une
toilett e et habille la
perso n n e avec des vêtem e n t s qui ont été choisis et prép a r é s par la famille,
en revanc h e la cha mb r e n’est prép a r é e qu’une seule fois pour y accueillir
la famille.
•
Des pratiqu e s en lien avec les rites de pass a g e
Elles compr e n n e n t un temps de sépa r a tio n, le corps est
cham b r e
mort u ai r e .
Un temps
transfé r é à la
plus ou moins long de vacanc e
de la
cham b r e est laissé penda n t lequel les affaire s de la person n e décéd é e sont
enlevée s et enfin un temps qui peut être qualifié
45
d’intég r a tio n où la
cham b r e
est
nettoyé e
pour
accueillir
une
nouvelle
person n e .
Ces
différe nt e s activités perm e t t e n t aux soigna nt s de clôtur e r la relation et la
prise en char g e.
•
Des rites de comm é m o r a t io n
Des soigna nt s
disent éprouve r
le besoin de parle r
régulièr e m e n t
des
perso n n e s décé d é e s souvent à l’occasion d’un autr e décès même si cela ne
concer n e que des petits group e s de profession n elle s.
Ces pratiqu e s ne répon d e n t toutefois pas toujour s aux autr e s critèr e s d’un
rite. Elles ne sont pas toujour s collectives puisque plusieu r s soigna n t e s
font appel à leur propr e ressou r c e et
expérie nc e. Elles ne semble n t
surto u t pas codifié puisqu e chaq u e profession n elle peut faire varier son
déro ule m e n t.
Le sens n’est pas toujour s été facile à retrouve r car les profes sion n elle s se
sont peu exprim é e s sur certain e s pratiq u e s . La toilette mort u air e est dans
l’ense m bl e peu décrit e
la faire.
et certain e s soigna nt e s éprouve n t des difficultés à
La dema n d e des vêtem e n t s
a suscité, en revanc h e, beauco u p de
question n e m e n t s et de comme n t ai r e s . Si les autr e s
pratiqu e s sont bien
reliées au décès d’une person n e, il arrive parfois que l’organis a tion efface
ce lien.
Même s’il existe un délai de vacanc e du lit, les contr ain t e s de
chan g e m e n t de cham b r e , par exemple peuven t survenir rapide m e n t
et la
cham b r e laissée inoccu p é e n’est plus celle de la person n e décéd é e.
Il nous semble toutefois
que les pratiq u e s les plus retro uvé e s sont celles
qui sont néce ss air e s à la pou rs uit e des soins. D’autr es, comm e l’accueil de
la famille dans la cha mb r e, l’inform a tion des réside n t s ou la mise en place
d’un
rituel,
sont
indisp e n s a bl e s
très
peu
existant e s
à la pours uit e des soins.
comm e
si elles
n’étaien t
L’utilité fonctionnelle ne
pas devenu e esse ntielle au détrim e n t de pratiqu e s optionn elle s
pas
serait
à porté e
plus symbolique ?
Si tel est le cas, alors ces pratiqu e s dont le sens devient progr e s sive m e n t
seule m e n t utilitaire ne pour r o n t plus remplir leur fonction d’aide au trav ail
46
de deuil. Pourt a n t Franç ois Laplantin e nous dit que : « le rite est un
gaspillage utile ».
2°) Ces pratiq u e s s’in s è r e n t - ell e s dan s un proje t de servic e ?
Les missions des services de soins de longue dur é e sont définies par la
législation comm e nous l’avons déjà vu.
A ce jour, elles vienne n t d’êtr e
décliné e s dans un projet de service sous forme d’un projet de vie et
projet de soins
qui
d’un
doivent être validés par les instanc e s. Leur mise en
place dans les différe nt e s unités se fera à partir de 2010. Les projets
existan ts actuelle m e n t sont les projets institutionn els avec nota m m e n t le
projet de soins infirmie r s 2006- 2010 qui n’est pas spécifique aux USLD
mais qui les conce r n e , d’aut a n t que nous somm e s dans un CHU.
Nous y
retro uv ons huit orient a tion s dont « le resp e c t des droits de l’usag er et la
confid e n tialité, à chaqu e étap e de son séjour, en ce qui conc ern e
son
accu eil, son infor ma tion, sa satisfaction, son projet de vie, d’un point de
vu e légal et éthiqu e . » avec un objectif centr é sur la promotion du projet
de vie du résiden t.
Des
projets
existe nt néces s air e m e n t au sein de chaqu e unité de soins
mêm e s’ils ne sont pas formalis és
l’ense m bl e des
mais ils ne semble nt pas porté s par
profes sionn elle s. Les plus
individuelle m e n t
dans
particuliè r e m e n t
quand
l’aide
qu’elles
celle- ci
motivées
apport e n t
n’a pas
se sente n t investies
à
la
person n e
de famille ou de
âgé e
résea u
relatio nn el.
Les profes sion n elle s
ser aie n t même très sollicitée s dans leurs ressou r c e s
perso n n elles au point de se docum e n t e r individuelle m e n t . Cette déma r c h e
est bien sûr très honor a bl e mais elle peut
être frustr a n t e
quan d les
reco m m a n d a t i on s lues ne sont possibles que si elles sont porté e s
par une
équip e pluridisciplinair e qui n’existe vraime n t que si les professionn elles
ont appris à travailler en inter disciplina r it é .
Une aide soigna n t e resse n t son absen c e de cultur e spiritu elle
et surto u t
religieu s e comm e une difficulté à accom p a g n e r comm e si elle était seule.
47
Ces der niè r e s
profession n elles
se plaigne n t
de
la démotivation
certain e s de leurs collègue s à travailler en gériat rie. Cette
de
différ e n c e
d’implication peut faire repos e r sur les plus investies, une plus gran d e
respo n s a bilité qui, à ter m e peut géné r e r de l’insatisfac tion voire de la
souffr an c e.
Certain s soigna n t s se retro uve n t souvent seuls face aux difficultés, elles
n’en parle nt pas aux trans mis sions, seule m e n t avec les collègu e s avec qui
elles sont le plus à l’aise.
Les écha ng e s
sont,
format e u r .
Une
profession n elle a appr é ci é l’expres sion que lui offrait l’entr e ti e n
semi
directif comm e
pourt a n t
toujours
perçu s
comme
si elle n’avait pas identifié un lieu de parole qui lui
convienn e.
3°) Ces pratiq u e s s’in s è r e n t - ell e s plut ô t dans le projet de soin s ou
de vie ?
Dans les propos de nombr e u s e s
profession n elle s, si le projet de soins
semble mis en avant, le projet de vie est souvent souhait é comm e s’il
n’existait pas. En effet, elles identifient le projet de soins à partir de leurs
forma tio ns, leurs missions, la dem a n d e des familles de guérir ; en revanch e
elles
déplor e n t le non respe c t des habitu d e s de vie, du rythm e de la
perso n n e
âgée
et
l’insuffisanc e
d’anim a tion.
amén a g e m e n t person n alis é des locaux et
moyens hum ains. Une profession n elle
par a dig m e
pour
ne
plus
seule m e n t
Elles
dema n d e n t
un
un supplé m e n t de temps et de
exprim e la difficulté de chang e r de
soigne r
pour
guérir
mais
pour
accom p a g n e r . Il appa r a ît que la dimension anth r o pologiq u e de la prise en
char g e semble à développ e r
pour que les soins fassent vraim en t sens pour
la perso n n e et ne soient pas une seule répons e techniq u e
de santé
à un problèm e
ou à la dépe n d a n c e .
2°) PROPOSITIO N S
Suite à nos const at s, il nous appa r aît bénéfique d’introd ui r e une plus
gran d e ritualis ation des pratiq u e s. Comm e
48
nous avons montr é que les
pratiq u e s ritualisé e s sont très corr élé e s au group e dans lequel elles se
déploient, nos propositions seront doubles :
Nous continu e r o n s à développ e r le projet de vie qui prend appui sur
l’amén a g e m e n t
compt e
tenu
dynamiq u e
du service en lieu de vie auta nt que cela est possible
des
contr ai n t e s
d’équipe
centr é e
d’auta n t plus convaincu e
institution n elles
sur
la person n e
et
la
soigné e.
créa tion
Nous
d’une
somm e s
de l’import a n c e de ce projet de vie que les soins
palliatifs ne conce r n e n t pas seule m e n t la phase termin al e de la fin de la vie
mais la fin de la vie surtout quand la person n e va la vivre en unité de soins
de longu e dur é e.
En par allèle, nous essaie r o ns de ritualis er les pratiqu e s autou r du décès en
les organis a n t collectivem e n t et en ame n a n t les soigna n t s à réfléchir en
équip e, au sens qu’elles véhicule nt.
Nous somm e s conscie nt e que le risqu e principal est la « protocolis ation »
de ces pratiqu e s qui ne per m e t t r a it pas de travailler auta n t que néces s ai r e
leur sens.
Pour éviter ce principal écueil, nous savons qu’il faudr a bea ucou p de
temp s et d’écha n g e s au sein de l’équipe afin que chaqu e professionn elle
puisse réfléchir et enrichir
sa pratiq u e.
Nous savons, déjà que de
nomb r e u s e s profession n elles sont intér e s s é e s par ce travail d’élabor a tio n
au vu de leur implication dans les entr e tie n s ou encor e dans les réunion s
de travail.
Nous tiend r o n s compte du référ e n ti el d’accr é dit a tion auqu el nous somm es
soumis. (annexe 4).
2- 1°) Mis e plac e du proje t de vie
Si le projet de soins est souvent pré do mi n a n t dans une USLD en raison du
temp s
qui y est consa c r é
par les profes sionn elles, il peut amen e r
à
consid é r e r la person n e âgée, plus comm e un malad e qu’une perso n n e
encor e
désir a n t e
mêm e
si
elle
est
vulnér a bl e
physiqu e m e n t
psychiq u e m e n t . Par ailleur s, il peut aussi géné r e r de la frustr a tion
les soigna n t s puisqu’il est impossible de guérir les person n e s
49
et
pour
de leur
vieillesse. Les soigna n t s les plus démotivés ne disent- ils pas « de tout e
façon, ils sont là pour mourir » ?
En revanc h e, si la mission de ce type de service est d’accomp a g n e r les
perso n n e s âgées dans la vie qui leur reste
en tena nt compt e de leurs
capacit é s et de leurs compé t e n c e s, leur décès
comm e un échec.
ne sera peut- êtr e pas vécu
Le projet de soins qui est peut- être plus du côté de la
survie que de la Vie doit donc s’insér e r dans un projet de Vie qui pren d en
compt e
toute s les dimension s de la Vie hum ain e que ce soit la dimension
physiq ue, psychiqu e, sociale ou spirituelle.
L’a m é n a g e m e n t d’u n lie u d e vi e
La reche r c h e d’un cadr e de vie moins institutionn el dans lequel la
perso n n e
peut se situer est une répons e
thér a p e u t i q u e
possible aux
pertu r b a t ion s de la mémoir e et des liens sociaux de la person n e âgée qui
rentr e
en institution
pathologie de la
qu’elles
soient
dues
à cette
entr é e
ou à une
dém e nc e du type de la maladie d’Alzheime r ou maladie
app a r e n t é e .
L’environne m e n t de la pers onn e doit favorise r la mise en relation avec les
autr e s. La prés e nc e
active des profession n elles, des interve n a n t s , des
familles peut contribu e r au développe m e n t de
sociaux
la convivialité et des liens
que les person n e s âgées ne peuven t souvent plus soutenir elles
mêm es. L’import a n c e
de ces liens n’est- elle pas à enten d r e
les soigna n t s et les person n e s âgé es quand ils nous parle nt
à la fois chez
de
gran d e
famille. Les uns disent « on fait partie de leur famille » et les autr es «
vous ête s com m e de notre famille ». La reche r c h e d’une « grande famille »
ne renvoie t-elle
lequ el
il est
pas
possible
à la reche r c h e d’un group e d’appa r t e n a n c e sur
de
s’appuye r
surtou t
en
cas
de
défaillan c e s
physiq ue s , narcissiq u e s , sociales ?
Ce contexte de vie peut alors devenir un outil en lui- même parce qu’il est
géné r a t e u r
d’écha n g e s et contribu e à
l’élabor a tion d’une dyna miq u e de
grou p e où les uns et les autr e s sont recon n u s ce qui
peut per m e t t r e de
surcroît, à cert aine person n e âgée de sortir de leur isolem e n t
n’est de leur solitud e.
50
social si ce
Tout ceci ne peut- il pas êtr e appa r e n t é
aux participa tions
dont parle
Lévy Bruhl ou encor e au « nous » dont parle Edga r Morin ?
La rec h e r c h e du pr oj e t d e vi e d e la p e r s o n n e
C’est un autr e
plus possible sur la
aspec t de la prise en char g e, elle doit s’appuye r le
compr é h e n s io n
de la person n e et sur ce qui fait
encor e sens pour elle. Cela suppos e que le soigna nt connais s e son histoire
de vie et lui donne la parole aussi difficile que cela puisse être. En effet,
Cath e ri ne Drape ri, 29 philosop h e nous dit que : « La com pr é h e n si o n de la
situation de l’autre ne va jamais de soi, et moins encor e lorsqu’elle est
enga g é e
dans une souffranc e
co m pr é h e n sio n doit faire alors
paroles
qui modifie le rapport au mon d e …
l’objet d’un travail de décry pta g e
La
des
à travers lesqu els l’autre té m oig n e de son exp érien c e . » Elle
ajoute : « l’écout e relèv e d’une dé m ar ch e de connaiss a n c e du mon d e de
l’autre,
mais
c’est
aussi d’une
dé m arc h e
de reconnais s a n c e
de son
té m oig n a g e . C’est aussi le moy e n de pass er de la com p a s sion fond é e sur
l’émo tion,
à la com pr é h e n s io n,
fondé e
sur la reconnais s a n c e
de
la
situation originale de chacun ».
Le Docteu r Antoine Pelletie r, dans une de ses confér e n c e s, soutien t aussi
la nécessit é de se questionn e r sur la situa tion de l’autr e mais il nous met
aussi en gard e sur « l’utopie motrice » de la prise en char g e globale qui
pense r ai t cerne r le
monde intime de l’autr e au risqu e « de diminu er
notre aptitud e à l’accu eil » 30 de cet autr e tel qui est.
Ces efforts de connais s a n c e et compr é h e n sio n même s’ils ont des limites
vont per m e t t e n t l’accueil de la person n e et l’élabor a tion progr e s sive d’un
projet centr é sur elle. Ils mobiliser o nt
les ressour c e s de l’équipe
pour la
rech e r c h e d’une meilleu r e qualité de vie de la person n e même s’il est
parfois néces s ai r e d’acce pt e r qu’ils deme u r e r o n t vains.
29
C. Draperi, Narr a tion et accomp a g n e m e n t : accéd e r au monde de l’autre, journé e s
d’étud e s en soins palliatifs, 26 et 27 mars 2009, organis é e par le centre hospitalier de
Douarn en ez
30 A. Pelletier, Introdu c tion
à la 10ém e journée de la coordination bretonn e du 05
déce m b r e 2009
51
Une d y n a m i q u e d’ é q u i p e ce n t r é e sur le s p e r s o n n e s
Il me semble qu’elle
d’éch a n g e s
formalisé s
s’appuie essentielle m e n t
qui per m e t t e n t
aux
soigna n t s
sur des temp s
d’une part de
profession n alis e r leur pratiq u e en s’arr ê t a n t pour réfléchir au sens de leur
travail et d’autr e part de travaille r en inter disciplina rit é avec le respe c t du
rôle de chacu n.
L’équipe est
une ressou r c e pour les soigna n t s et un
moyen d’optimis e r ses potentialités.
Les temps
de trans missions
peuve nt
projets de soins individualisés
êtr e
amén a g é s
qui prenn e n t
pour
en compt e
définir des
les capacit é s,
l’histoir e de vie, la parole de la person n e et qui ont un sens pour tous les
profession n els et pour la personn e elle- même.
Des
group e s
d’analyse des pratiq u e s
soign a n t à trouve r la
ou de parole peuven t
aider le
bonn e dista nc e entr e évitem e n t et identificatio n
projective dans une relation où des liens d’atta c h e m e n t sont fréque n t s.
Leur rôle d’accom p a g n e m e n t s’en trouve r a plus facile à tenir s’ils peuven t
dépos e r
et
compr e n d r e
leur
désa r r oi,
exprime r
leur
sentim e n t
d’impuiss a n c e voire de culpabilité et prend r e du recul par rappo r t à leurs
projections ethnoc e n t ri q u e s de l’idée qu’ils se font du bien pour l’autr e. G.
Laval, M.L. Villard, … dans un de leurs articles nous rapp elle l’import a n c e
de l’équipe et notam m e n t la qualité des liens au sein de cette équip e
médico- soigna n t e
parce que « le lien groupal fait fonction de régulat e ur
cont e n a n t et vect e ur de partag e d’é m o tion s et de réflexions » 31 .
Martin e Ruszniewski 32 souligne l’intér ê t de ces group e s de parole s
qu’ils favorisen t
parce
la cohésion de l’équipe et évitent la constitution de sous-
grou p e s conflictuels entr e eux. Si les soigna n t s n’ont pas d’espa c e où
exprime r collective m e n t et réguliè r e m e n t leurs resse n tis, ils le feront sur
le mode à la fois inform el et confide nti el en petit group e d’alliés. L’équip e
risqu e r a , alors
conflictu els
de se scinde r en plusie ur s sous- group e s qui deviend r o n t
et le projet comm u n
se trouve r a
altér é
au détrim e n t
l’accom p a g n e m e n t de la person n e.
31
G. Laval, M. L. Villard, C. Picault, D. Roisin, Demand e s persist an t e s d’eutha n a s i e et
pratique s euthan a si q u e s masq ué e s: est- ce si fréque n t ? Médecine palliative N°2, vol. 6,
avril 2007
32 M. Ruszniewski, Face à la maladie grave, patient s, familles, soigna nt s
p158
52
de
2- 2°) Ritu ali s e r les pratiq u e s
Il nous semble que l’ensem bl e des pratiq u e s doivent être systé m a tis é e s ,
devenir
conse ns u elle s
et
revêtir
un
sens
pour
les
différe n t e s
profession n elles de l’équipe au sein d’un projet de vie et pas seule m e n t un
projet de soins. Pour nous, la prise en cha r g e
inclut l’ense m bl e
des
activités jusqu’au nettoya g e final de la cham b r e
et ne s’arr êt e pas aux
soins ultimes du corps et à son transf e r t à la chamb r e mortu ai r e; elles
doivent avoir toute s la même valeur qu’elles soient utiles à la continuité
des soins ou qu’elles soient symboliqu e s . Par ailleur s, il s’agir a de donn e r
un sens à cette tempor alité qui se situe entr e le décès et l’entr é e d’une
autr e person n e en la scand a n t.
Lors d’une premi è r e réunion avec les profession n elles, nous avons dég a g é
les thém a ti q u e s
que nous aimerions travailler
redéfinir
et les
enrichir pour leur donne r du sens. Nous envisag e o n s de
travailler
une
thém a ti q u e
par
réunion
et
resso u r c e s que ce soit des professionn elles
app uie r o n s
aussi
sur
des
docum e n t s
en équipe afin de les
d’y inviter
ou des
de
des
person n e s
familles, nous nous
référ e nc e
qu’ils
soient
institu tion n els ou non.
Ces pratiqu e s doivent aussi conce r n e r les vivants du service que ce soit les
soign a n t s ou les person n e s âgée s et leurs familles. Lors de la der niè r e
renco n t r e familles/soign a n t s, nous avons dema n d é aux familles prés e n t e s
si elles trouvaie n t souhait a ble d’être inform é e s du décès d’un résiden t.
Elles ont été surpris e s de notre question parce qu’elles trouvaie nt tout à
fait norm al d’être informé e s du décès d’une person n e qu’elle avait parfois
côtoyée réguliè r e m e n t
même si elles n’entr e t e n a i e n t
avec elle qu’une
relatio n de civilité.
Dans ce travail, nous allons surtout
prése n t e r
les thém a ti q u e s
pour
lesqu elles nous pensons appo r t e r une nouvelle réflexion, pour les autr e s, le
travail fait en group e consiste r a
à reche r c h e r le sens initial de la pratiq u e
avec l’aide des docum e n t s existant s
C’est le cas de la toilette mortu ai r e .
53
et les profession n el s du funér a r i u m.
Accu e i l
de
la
fa m ill e
po u r
un e
derni èr e
vi si t e
da n s
la
cha m b r e d e la p e r s o n n e
Il est habituel que le corps ne rest e que deux heur e s dans la cham b r e . Les
profession n elles pens e n t souvent que c’est régle m e n t a i r e, or ce délai peut
êtr e allongé. En effet, dans une unité de soins de longue duré e de Saint
Nazair e, le corps peut mêm e reste r dans la cham b r e jusqu’a u jour de
l’enter r e m e n t .
Sans aller jusqu’à cette proposition car nous ne somm e s pas dans la même
config u r a tion de petites unités de 15 person n e s , nous pouvons toutefois
nous organis e r afin d’accu eillir la famille dans la cham b r e de la person n e
décéd é e . Nous pensons que voir une derniè r e fois son par e n t encor e dans
sa cham b r e person n alisé e n’est sûr e m e n t pas la mêm e chose que le voir à
la cham b r e mortu ai r e.
La clô t u r e d e la pri s e en ch ar g e
Après le transf e r t du corps à la chamb r e mort u air e , s’il n’y a plus de
soins direc ts au sens du projet de soins
à la person n e , il y a encor e des
activités qui sont reliées à cette person n e mêm e dispa r u e. Il deme u r e , en
effet
ses trac e s
de vie dans la cham b r e
tant que celle- ci n’est pas
totale m e n t nettoyé e et rendu e disponible pour accueillir quelqu’un d’autr e.
La person n e décé d é e est encor e prése n t e
dans les vêtem e n t s laissés dan s
le plac ar d, les objets de la cham b r e .. Les pratiq u e s
affaire s, le nettoya g e de la cham b r e
la pers onn e
et qui per m e t t e n t
de rang e m e n t de ces
sont encor e des activités qui relien t à
sans doute de clôtur e r
la relation et
contrib u e n t sûre m e n t au deuil.
L’analyse des vingt questionn ai r e s que j’ai distribu é s aupr è s d’infirmièr e s
et
aides
soigna n t e s
profession n elles
décéd é e
char g e
et
qui
visaient
à
savoir
à
quel
mome n t
les
situaie n t l’arrê t de la prise en char g e de la person n e
montr e n t, en effet que pour dix neuf d’entr e elles la prise en
s’arr êt e
au
momen t du transf e r t du corps
vers la cha mb r e
mortu ai r e. Pour une profession n elle aide soigna n t e qui avait participé à un
entr etie n, la répons e est l’inhum a tio n. Il est difficile d’en faire une analys e
54
mais nous nous dem a n do n s toutefois si le fait d’avoir parlé de sa pratiq u e
ne l’a pas ame n é à l’inter r o g e r et à lui donne r un nouvea u sens ?
Nous avons, par ailleur s
soign a n t e s
interview é
de maniè r e
inform elle quelq u e s
qui ont rempli le questionn ai r e en leur dema n d a n t à quoi
reliaient- elles les pratiq u e s de range m e n t et nettoya g e de la cham b r e ?
Elles ont pris un temps d’arr ê t
et ont conclu qu’elles appa r t e n a i e n t bien à
la prise en char g e de la person n e décéd é e
dans la mesu r e où elle ne
l’avait pas encor e désinves tie.
Il app a r aî t donc néces s air e de repe ns e r le mome n t de l’enlève m e n t de
l’étiqu e t t e du tablea u mur al, le conte n u
de la macrocible de décès, la
ferme t u r e du dossier et « l’anonymis ation de la cham b r e » en fonction de
tous ces élém e nt s
perso n n e
soit
pour que ce temps entr e le décès et l’entr é e d’une
signifiant
et
que
le
désinvestis s e m e n t
progr e s sif
des
profession n els soit recon n u et corre s p o n d e au sens des pratiq u e s .
Ran g e m e n t
d e s aff air e s d e la p e r s o n n e d é c é d é e e t re m i s e
d e s v ê t e m e n t s à la fa m ill e
L’équipe va réfléchir au temps qu’il est possible de laisser à la
famille pour repr e n d r e les affaire s person n elles de leur par e nt
en sach a n t
qu’il est souhait a bl e que pend a n t ce temps l’état anté rie u r de la cha mb r e
soit le plus possible respe c t é pour que la famille retrouve des impre ssio n s,
des ress e ntis…
Après avoir parlé et exprim é ce qui est difficile dans cette éta pe au vu des
situ ation s
où
les
affaires
plastiq u e s , elle pour r a
sont
dépos é e s
pêle- mêle
dans
des
sacs
réfléchir à sa manièr e de conduir e le range m e n t
des affaires si la famille n’a pas souhaité venir les range r elle- mêm e. Les
profession n els ont déjà exprimé leurs insatisfac tions sur les conte n a n t s
actu els et elles ont émis l’idée de dem a n d e r une valise à la famille lors de
la dema n d e des vêtem e n t s de décès ou d’avoir des petits cartons rése rv é s
à cet usag e.
rang e r
Il nous appa r aî t aussi import a n t de réfléchir
les affaire s.
Est- ce impor t a n t
exemple ?
55
à la manièr e de
que de plier les vêtem e n t s
par
Ins t a u r a t i o n d’un ritu e l d’an n o n c e du d é c è s au x ré si d e n t s e t
à leur fa mill e
Ce rituel d’annonc e va consiste r en un code signifiant pour tout le mond e
que ce soit les person n e s âgé es, les familles ou les profes sionn elles.
Lors de la rencon t r e
familles qui
décéd é e
familles/soign a n t s,
nous
avons
déjà sollicité les
ont sponta n é m e n t parlé d’expose r une photo de la person n e
dans un cadr e à l’entré e
du service. Ce procé d é
per m e t t ai t d’identifier la person n e plus que
pas toujours.
visuel leur
son nom qu’elle ne connais se
Un group e de travail continu e r a cette réflexion
afin de
déter mi n e r quels types d’inform a tion s il est souhait a bl e de trans m e t t r e ?
2- 3°) Dével o p p e r la cult ur e palliativ e
C’est
une
des
recom m a n d a t io n s
préconis é e s
par
le
progr a m m e
de
dévelop pe m e n t des soins palliatifs 2008- 2012.
Au déb ut de ce travail, nous nous inter r o gion s sur le choix de ce conce p t
de cultur e
plutôt que celui de dém a r c h e ou de soins palliatifs par le
législat e u r . A la fin de notr e étud e qui aboutit à souligne r l’import a n c e des
pratiq u e s ritualisé e s mais aussi de la mise en place d’un
projet de vie au
sein du service, nous le comp r e n o n s mieux.
Même s’il serait enrichiss a n t de mene r une reche r c h e complé m e n t a i r e
ce conce pt complexe, nous allons tent e r d’appor t e r quelqu e s unes
sur
de nos
réflexions plus sponta n é e s que conce pt u elles et appr ofon di es.
L’appro c h e
de
ce
conce pt
de
cultur e
faite
par
améric ai n s comme Mar g a r e t Mea d et Ruth Benedict
la mesu r e où ils ont
des
anth r o polog u e s
nous intér e s s e dans
insisté sur la prima u t é de l’environn e m e n t cultu r el
dans la forma tion des compor t e m e n t s , des activités ou des geste s même les
plus natu r el s en ter m e de socialisation.
Ainsi la cultur e qui est développ é e et véhiculée dans une unité de soins de
longu e
dur é e
influenc e r ai t
les pratiqu e s
des soigna n t s
et
des soins
palliatifs. Autre m e n t dit la mise en place des soins palliatifs serait corr élé e
aux projets de service, aux valeur s et à la philosophi e de soins qui sont
56
sous tendu e s
parce qu’elle implique les profession n elle s dans leur savoir
faire mais aussi dans leur savoir être.
Le développ e m e n t d’une cultur e palliative
pren d alors tout son sens et
nous pour rions imagine r que les services de soins de longu e duré e soient à
l’imag e des unités de soins palliatifs,
des lieux d’accultu r a t io n pour les
soign a n t s partic uliè r e m e n t quand ils sont polyvalents et n’ont pas reçu de
forma tio n spécifiqu e aux problém a ti q u e s de la fin de vie partic uliè r e m e n t
chez la personn e âgée.
L’orga nis a tion
modifier
des temps d’écha n g e s per m e t t r ai t d’inter r o g e r voire de
d’une
part
leurs
repr é s e n t a t io n s
et
second air e m e n t
leurs
pratiq u e s .
Nous avons
déjà noté précé d e m m e n t que l’existenc e des unités de soins
palliatifs avait modifié l’approc h e de la mort chez les soigna n t s mais aussi
au niveau de la sociét é.
Ces réflexions se situen t dans le prolong e m e n t des travaux de cherc h e u r s
comm e A. M. Dozoul et M.F. Collière. La premiè r e ,
déjà citée, nous invite
à sortir du gest e techniq u e et à repe ns e r non seule m e n t le soin mais aussi
l’institu tion
hospit aliè r e.
paren t h è s e ,
il
doit
Elle écrit : «
au
contraire
d’hu m a nis ation » 33 . Des pratiq u e s
tent er
peut
d’élaborer
rest er
des
une
rites
cultur elles et inter c ult u r elles par le
biais du rite et de la reche r c h e du
êtr e inventé e s
L’hôpital ne
sens des pratiqu e s pour r ai e n t alors
en considé r a n t la mort non seule m e n t comm e un problèm e
intime et personn el mais social.
La second e
nous rapp elle qu’un soin peut perd r e tout son sens pour la
perso n n e qui le reçoit et particulièr e m e n t aux momen t s très sensibles de
la vie comm e la naissa nc e ou la mort si la dimension cultur elle n’est pas
prise en compte. La compr é h e n sio n de l’autr e ne peut, en effet se résu m e r
à une évaluation quantit a tive, elle doit aussi tenir compt e de son histoir e,
de son
environn e m e n t et de sa
cultur e. Une évaluation plus qualitative
dem a n d e au soigna n t un effort de déce nt r a g e qui ne va pas de soi.
33
A. M. Dozoul, soins et diversité cultur elles, objectifs soins, juin/juillet 2002, N°107 p VII
57
Un projet de
développ e m e n t de la cultur e palliative a été écrit par un
grou p e de pilotag e multidisciplinair e et est en cours de validation. Un des
objectifs de ce projet est son intégr a tio n
dans le projet de soins contin u s
et le projet de vie de l’établisse m e n t dans lequel la dimension cultur elle est
import a n t e.
Il s’appui e sur l’outil MOBIQUAL (Annexe 3) qui est un outil pédag o gi q u e
dont la finalité est l’amélior ation des pratiqu e s
en matièr e
de soins
palliatifs, de douleu r , de bient r ai t a n c e.
Le « kit outil soins palliatifs » propos e trois entr é e s possibles que sont les
concep t s, les princip a ux thèm e s ayant trait au patie nt en fin de vie et les
mod alités géné r al e s d’orga nis a tion.
La formation est atte nd u e par les soigna n t s
et elle est une opport u n it é
pour faire évolue r les pratiq u e s. La place et le rôle du cadr e de santé nous
par aît gran d e car c’est à lui que reviend r a , avec le méde cin du service, la
mission de développ e r
la cultur e palliative dans l’ unité. Il a, en effet une
vision globale et géné r al e de l’ense mble des projets mené s au sein de son
unité, il connaît son équipe
et a la possibilité de donne r des orient a tio n s
par les valeur s qu’il porte et l’orga nis a tion qu’il met en place.
C’est à lui
que revient la créa tion d’une dynamiq u e d’équipe favorisa n t les écha n g e s,
l’inter disciplina ri t é et la mobilisation des profes sionn elles.
Ce mémoir e nous aur a per mis d’inter r o g e r les pratiq u e s et de trouve r des
pistes d’amélior a tion qui iront au- delà de la « protocolis ation ».
La constitu tion d’un binôme
méde cin/c a d r e de sant é,
formé aux soins
palliatifs est un atout majeu r pour la réus site d’un tel projet.
CONCLU SIO N
Nous arrivons au ter m e de ce travail et la néce ssité de conclur e s’impose.
Les appor ts de cette reche r c h e sont multiples et sont venus enrichir notr e
réflexion et pratiq u e quotidie nn e de cadr e de santé.
58
La question de dépa r t qui inter ro g e ai t les pratiqu e s autou r du décès nous
a aussi amen é à réfléchir à la prise en char g e globale de la person n e âgée
sur l’ense m ble de son
séjour alors que nous pensions nous limiter aux
pratiq u e s autou r du décès.
Nous avons pris conscienc e et nous avons tenté d’objectiver qu’en USLD,
le rituel
ne conce r n e pas seulem e n t les soigna n t s comm e dans d’autr e s
unités de soins où les malade s ont peu de relations entr e eux, mais qu’il
implique aussi les person n e s âgée s avec la prise en compte de leur cad r e
de vie au sens large. Ce travail nous a confort é dans le fait que la
dém a r c h e palliative comm e n c e
ne peut pas
se limiter
à l’entr é e de la person n e
en institution et
à la phas e ter min al e de sa fin de vie. La maniè r e
dont celle- ci ser a vécue semble très dépe n d a n t e à la fois du projet de vie et
du projet
de soins
individu alisé s
qui auront
été
développ é s
avec
la
perso n n e, du projet de service et de la dyna miqu e d’équipe.
Cette étude nous a per mis de nous arr êt e r
et de pens e r la réalité des
unités de soins de longue duré e comm e para d oxale car elle est
à la fois
natu r elle et à la fois complexe du fait de la désocialisation de la mort :
Natu r e lle parce qu’elle est en lien avec notr e condition hum ain e de
mortel. En effet
« si nous pouvons toujour s nous dire que nous ne
ferons pas d’infar ct u s, de cance r ou de
ne
pouvons
nous
dire
que
nous
sida, en aucu n e façon nous
serons
épar g n é s
par
ce
qui
carac t é r is e nos patient s, la vieilless e. » 34 écrivaient les auteu r s d’un
article de la revue de gérontologie.
Complexe parc e que
aux USLD, serait
ce temps du mourir qui ser ait confié, en parti,
à réinvent e r
en quelque
sorte
comm e
une
socialisation second ai r e de la mort.
Cette étud e nous a égalem e n t fait prend r e conscienc e de tout l’intér ê t du
travail en pluridisciplina rité et surtout en inter disciplina r it é .
Les écha n g e s qui en rés ulte nt per m e t t e n t aux profes sionn elles de dépas s e r
leur subjectivité,
prend r e du recul
34
et donne r un sens aux pratiqu e s en
I. Clerc, K. Bayeux, L. Vernier, Y. Moynot, Les conduites d’évitem e nt des soignant s en
gériatrie, Revue de gérontologie N° 91, 1994 p 20- 24
59
metta n t les person n e s au centr e des projets.
const r u c tion
de
l’équipe
et
surtout
à
sa
Ils
contribu e n t , aussi à la
cohésion
en
per m e t t a n t
l’expr es sion des diverge n c e s .
Enfin ils renforc e n t la professionn alisa tion en facilitant le pass a g e
éthiq u e de la conviction personn elle
d’une
à une éthiqu e de la respons a bilité
profession n elle.
Le guide du service infirmie r
35
nous dit d’ailleur s que : « l’organisation des
soins infirmiers centr é s sur l’individualisation de la person n e soigné e , nous
fait pass er d’une structure d’ex é c u tion à une structur e de respon s a bilité ».
La coopé r a tion des professionn elle s pour les entr e ti e n s semi directifs et la
premiè r e réunion de travail sur les pratiq u e s autour du décès nous ont
montr é à la fois la motivation des professionn elles
pratiq u e s
à faire évoluer leurs
et l’orga nis a tion du service et leur besoin d’êtr e recon n u e s dans
leur travail trop souvent déconsid é r é. Leur dema n d e de forma tion
soins
palliatifs,
ciblée
sur
les USLD témoign e
d’une
volonté
aux
de
dévelop pe r la spécificité de leur exercice et de la faire reconn aî t r e . Ne
faut- il pas y voir le désir de développ e r une nouvelle identit é du soign a n t
en gériat ri e qui pour r ait assur e r une prise en char g e de la person n e en fin
de vie d’une qualité voisine de celle qui existe en unité se soins palliatifs
sous rése rve d’avoir des moyens suffisant s.
Aider les professionn elles à développ e r leur projet professionn el et donc à
fonder leur identit é professionn elle c’est aussi les soute ni r dans l’épr euv e
de l’enga g e m e n t qu’elles ont aupr è s des person n e s âgées au quotidien et
dimin u e r la perte de l’accom pliss e m e n t de soi qu’une professionn elle sur
deux resse n t actuelle m e n t
36
.
Dans le premie r colloque univer sit air e europ é e n de gérontologie en 1994,
Dominiq u e Le Doujet 37 , un psychologu e soulignait
dém a r c h e institution n e lle
l’import a n c e d’une
de valorisation des profession n elles et de leur
travail, car en soute n a n t leur narcissis m e, les profes sionn elles peuven t en
35
Circulaire du 15 mars 1985 sur le dossier de soins
Résultat d’une évaluation de l’épuise m e n t professionn el réalisé sur deux groupe s de
professionnelles d’USLD en formation continu e en fin 2008 et début 2009
37 D. Le Doujet, Sout eni r le narcissis m e des professionnels ?, psychologie médicale, 1995,
N°27, spécial 4, p273- 275
36
60
retou r
souteni r
celui
souvent
défaillant
des
personn e s
âgées
particuliè r e m e n t si elles prése n t e n t des troubles de la dém e n c e comm e
c’est souvent le cas dans nos services.
Des prolonge m e n t s
aup r è s
à ce travail pourr ai e n t
des familles. En effet nous somme s
êtr e envisag é s
nota m m e n t
de plus en plus en plus
confront é s à des familles en difficulté s avec la persp e c tive de la fin de vie
de leur proch e. Elles vivent très mal leur entr é e en institution et ne saven t
pas comm e n t l’infor m e r et en parler avec lui sans avoir peur de le blesse r .
Des non- dits semblen t aussi s’installer dans leur relation ne facilitant pas
les
écha n g e s
auth e n tiq u e s
et
la
trans mis sion
trans- géné r a tion n elle
néces s ai r e au group e humain.
Ce mémoir e conclut aussi la forma tion du D.I.U. de soins palliatifs. Il nous
a per mis de mieux nous appro p r ie r la déma r c h e palliative; d’auta n t que
nous ne travaillons pas en unité de soins palliatifs. Il a été pour nous une
ouvert u r e. Nous espé ro n s avoir d’aut r e s occasions pour faire évoluer notr e
pratiq u e .
61
62
BIBLIOGRAP H I E
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Lefeuvr e- Plesse C., Pour q u oi mettr e en place des rites et rituels de deuil
au
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travaillant
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service
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Conf é r e n c e s
Confér e n c e
du
11
novemb r e
2008
d’Edga r
Morin,
http://ww w.p a s s e r e ll es u d.o r g/s pip.p h p- article 1289
Journ é e s d’étud e s en soins palliatifs orga nis é e s par le cent r e hospitalier de
Douar n e n e z, les 26 et 27 mars 2009
64
ANNEXE S
65
RESUM E
Travaillant comm e cadr e de sant é en unité de soins de longue duré e dep uis
six ans, j’ai souhait é ques tion n e r la difficulté de parole autou r de la mort
des person n e s âgées et la mise en place de pratiq u e s ritualisé e s comm e
une répons e au moins partielle en ter m e de mana g e m e n t. La plupa r t des
perso n n e s âgée s qui rentr e n t en USLD vont y mourir. Les
cherc h e u r s en
science s humain e s souligne n t l’impact positif des rites sur les vivants qui
vont alors mieux suppor t e r cette finitude de leur vie.
Les rites sont des mises en scène collectives et doivent avoir un sens pour
tous les memb r e s du group e dans lequel ils se déploient.
Dans une unité de soins de longu e duré e qui est aussi un lieu de vie, le
grou p e ne se rest r ein t pas seule m e n t à celui des soigna n t s , il inclut aussi
l’ense m bl e des person n e s âgées. C’est ainsi que nous en somm es venus à
consid é r e r
le projet de vie comme un axe possible de l’intégr a tio n de la
perso n n e âgée à ce group e, certe s partic ulier, que constitu e une unité de
soins de longue duré e .
La forma tion des profession n elle s de gériat ri e à la cultur e palliative devrait
leur assur e r une recon n ais s a n c e atten d u e de leur professionn alis m e .
66
Mots clés :
Perso n n e s âgé es - service de soins de longu e duré e - cultur e palliative projet de vie - identité profession n elle
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