ortho magazine - Handicap et Maternité

MAI/JUIN 14
ORTHO MAGAZINE
Bimestriel
62 RUE CAMILLE DESMOULINS
92442 ISSY LES MOULINEAUX CEDE - 01 71 16 55 00
Surface approx. (cm²) : 1042
N° de page : 8-9
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EJrtho
magazine UHC journée aVCC...
Béatrice Idiard-Chamois
sage-femme en fauteuil roulant
I Béatrice Idiard-Chamois est sage-femme à l'institut mutualiste Montsouns (IMM) I Elle propose
une consultation pour recevoir et accompagner les personnes en situation de handicap moteur ou sensoriel
désirant un enfant I Elle est la seule en France à le faire I Elle-même est en fauteuil roulant.
E
n 2002, à l'initiative dc la journaliste Delphine Siegrist, elle-même
atteinte d'un handicap moteur, la
mission Handicap dc l'Assistance publiqueHôpitaux de Paris (AP-HP) se lance dans
l'organisation d'un colloque « Vie de
femme et handicap moteur - sexualité
et maternité », prévu poil! la Journée de
la Femme de l'année suivante, Ic 7 mars
2003. Béatrice Idiard-Chamois participe
activement à son organisation, dans un
enthousiasme partagé. Elle-même mère et
atteinte d'une maladie génétique rare faisant qu'elle est en fauteuil aujourd'hui, elle
sait à quel point Ie parcours d'une femme
handicapée est difficile.
Mais Faprès-colloque la déçoit, elle s'aperçoit très vite « que les choses ne bougent que
sw lf papier ». Elle fait de la reconnaissance
du droit à la parentalité chez les personnes
handicapées un combat. Premier objectif:
ciéei une consultation pour les femmes en
situation de handicap moteur et sensoriel.
Uniquement? Elle nous explique. « Tf ha»
dicap moteur mi sensoriel heurte déjà beaucoup
le personnel soignant, alors k handicap mental,
je vous laisse imaginer, surtout quand ll y u un
désir de grossesse, il }ades questions smic devenir
de l'enfant qui bousculent. » Béatrice constate
que la question de la sexualité dérange:
« On nous considère souvent comme des personnes
asexuées ne pouvant pas avoir de rapports, ne
pouvant pas enfants. Cela est encore hifi/ ancré
chez fes soignants. Un peu moins à Montsouns,
car Hy a du débnefing et de la formation mais
(a reste difficile » Elle poursuit « Nns politiques
ont oublié notre droit à une vie affective. Le sujet
reste tabou. Et la société ne propose aucune aide
aux mères en situation de handicap. »
UNE CONSULTATION INÉDITE
Béatrice se forme durant trois ans de facon
poussée en neutologie Aucune formation spécifique n'existant, elle se retrouve
à suivre des enseignements avec des ergothérapeutes, des psychomotricicns, dcs
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orthophonistes, dcs medecins dc medecine
physique et réadaptation, des urologues...
En lexandie au Centie d'ouveiture psy
chologiquc ct sociale (Copes), la rencontre
de la formatrice sur le handicap sensoriel
s'avérera déterminante: la puéricultrice
Edith Thoueille avec laquelle elle travaille
dorénavant. Béatrice nous explique- « Elle
rn 'a beaucoup apporté, notamment sur les pathologies de la grossesse, et, moi, après, j'ai repris
taille la physiologie visuelle et je me suis dit:
qu 'est-ce qui va ètre différent dans le cadre de telle
ou, telle pathologie ?J'ai mis alors au point iles
protocoles basés sur mes apprentissages théoriques
que j'affine sans cesse avec ma clinique. » Béatrice nous donne l'exemple du teulie de
gravité qui se déplace lors de la grossesse
faisant que les femmes marchent petit à
petit les jambes écartées Elles augmentent
le périmètre de sustentation et se cambrent
pour garder l'équilibre. Elle nous informe :
« Dans lout ce qui est atteinte neurologique, on
va donc avoir automatiquement des troubles de
l'équilibre, c'est la logique. De la même façon,
pour les femmes qui ont des amputations des
membres inférieurs, avec les œdèmes de la grossesse
el les troubles de l'équilibre, elles ne vont pas pouvoir mettre leur prothèse. Voilà, ce sont ces choseslà qu'il faut prévoir pour pouvoir proposer une
prise en charge adaptée »
LA COMMUNICATION
AVEC SES PATIENTES
Amblyope sévère, Béatrice est non-voyante
jusqu'à une première intervention à l'âge
de 15 ans qui lui a permis de récupérer
une mfime partie de sa vue. Lorsque des
patientes malvoyantes viennent la rencontrer, Béatrice est très précise dans les
questions qu'elle pose: ont-elles vu ou
non? (la lepiésentation en SD sera différente pour une personne ayant vu). Que
perçoivent-elles? Par exemple, une peisonne voyante qui ferme les yeux voit noir,
ce qui n'est pas le cas pour une personne
non-voyante. Pour ces patientes. Beatrice
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communique de façon tactile sur le dos
de la main en illustrant ses propos avec le
bout de son doigt. Elle propose également
des échographies en relief sur des calques
thermoformés (réagissant à la chaleur)
qui permettent de reproduire en relief
les contours du foetus. Béatrice leur fait
également sentir leui ventre. Elle précise:
« Beaucoup n'aiment pas toucher leur ventre
011 ant peur de le faùe. Cela est vrai pour les
non-voyantes, maîs également pour les femmes
atteintes de certains troubles neurologiques qui ne
sentent pas lmr ventre ou les contractions. » Béatrice se réjouit qu'une élève sage-femme
d'Amiens décide de faire son mémoire sur
le thème « Haptimnmie, grossesse el handicap ». Elle souhaite se former en haptosynésie, application spécifique de l'haptonomie
à l'aide aux personnes malades ou handicapées : « À condition que je sois acceptée! »
Béatrice accompagne également des
futures mamans sourdes. Pour cela, elle a
appris la langue des signes. Elle leur propose des couts de pi éparation à l'accouche
ment en langue dcs signes. Lile ne fait pas
les accouchements mais peut v assister. Le
plus souvent, elle leur explique le déroulement de l'accouchement en langue des
signes, puis demande aux sages-femmes qui
vont s'occuper d'elle de ne pas mettre de
masques pour faciliter la lecture labiale.
Béatrice est facilement joignable sur son
téléphone pai l'ensemble de ses patientes,
qui peuvent l'appeler quand elles le souhaitent. Ainsi, elles ne vont pas plus aux
urgences que les patientes valides.
UNE SAGE-FEMME AUX CASQUETTES
MULTIPLES
«Je fais aussi fonction d'assistante sociale»,
nous confie Béatrice. Elle s'est rapidement aperçue que ses patientes ignorent
leurs droits ou bien se voient refuser des
aides, par exemple à cause de certificats
médicaux incomplets « Les médecins se
contentent de ce qu 'ils voient en consultation,
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.ES BONS PLANS DE BÉATRICE
-iim
1
Handicap et maternité, coréalisé par la
Mutuelle nationale des hospitaliers et des
jrofessionnels de la santé et du social et le
troupe Pasteur Mutualité Portrait de quèlques
emmes handicapées qui ont su trouver les
ares structures capables de les accompagner
fans leur désir d'enfant
Sites
• www.imn org site de l'institut des maladies
leuro-dégénératives
• wwwfondationhospitalieresamtemarie com
jour répondre aux besoins des personnes
lependantes
• www.handiparentalite.com. informations,
invention, soutien des familles en situation
Je handicap
• handivol.org sur le thème de la vie sexuelle et
jffective des personnes en situation de handicap.
mais rt 'arrivent pas à carreler avec ln diffirul
tés de la vie. Les certificats sont souvent lemplis
en l'absence de la personne concernée en plus!
Alors, je rattrape beaucoup de choses. J'obtiens
ainsi des aides humaines, des cartes invalidité
supérieures au pourcentage. J'en suis à plus de
200 dossiers depuis 2006. »
Béatrice a des notions d'ergothérapie
pour les femmes enceintes et aussi après
la naissance du bébé. Elle prend d'ailleurs des étudiantes en ergothérapie en
stage. Elle accompagne ses patients pour
les aides techniques. Elle sait si un fauteuil convient ou pas. Elle s'offusque du
nombre d'adultes handicapés marginalisés qu'elle voit arriver dans des fauteuils
dont l'état fait pâlir. Elle évoque le rapport Jacob1 qui indique que la mortalité
chez les peisonnes en situation de handicap est nettement plus élevée que chez les
valides, soit par négligence des soins, soit
par problème de diagnostic - le médecin
pense eti piemiei à un symptôme du handicap. Elle poursuit. « C'est étayé par un
rapport du Québec datant de 2010 sur les cancers (tous types) chez les personnes tous handicaps confondus (moteur, sensoriel, mental,
psychique); lus se sont aperçus que la prise
en charge des cancers était beaucoup plus tardive que chez les personnes valides pensant gué
c'est l'expression d'une évolution du handicap,
l.'anès aux wms n'est pas léellje suis làpimr
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reconnecter tout ça. Je ne m'intéresse pas qu'à
l'utérus et au bébé mais à la personne également qui est en face de moi! »
Enfin, Béatrice accompagne également
des couples pour l'adoption lorsque certains renoncent à la parentalité, car il y
a trop de risques pour la femme, notamment dans les maladies neuromusculaires: les cas de grossesse sont rares, les
études et les recherches aussi et souvent
discordantes.
FORMATION ET PRÉVENTION
Le constat de Béatrice est sans appel: le
personnel soignant (sages-femmes, gynécologues. ..) n'est pas formé au handicap sauf
dans les centres spécialisés qui reçoivent
des personnes handicapées. Dans le cas
des infirmières ou des aides-soignants,
par exemple, il s'agit de modules optionnels.. Béatrice fait donc tout pour transmettre son savoir au plus grand nombre en
accueillant des étudiantes sage-temme, en
formant des sages-femmes diplômées, en
intervenant dans des colloques...
Elle ajoute1 « CK connaissances sont essentielles
darts la mesure où la prévention joue un rôle
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primordial dans h prise rn charge de personnes en
situation de handicap. » Elle prend l'exemple
des blessés médullaires pour lesquels toutes
les éludes anglo-saxonnes (pas d'étude
française!) détaillent la longue liste des
complications liées à la grossesse : escarres,
infections urinaires, accouchements prématuiés... Beat!ice est fièie de constater
que dans la population qu'elle a établie
(30 patientes) et pour laquelle elle a rendu
un travail concernant leui prise en chai ge
avec ses protocoles, elle n'a plus d'infection
urinaire, plus d'accouchement prématuré
et plus d'escanes. Elle conclut: « S'il y a mir
anticipation de toute la pathe fagie par rapport à
la grossesse et ses modifications, ça ne se passe pas
plus mal que pour n 'importe queue autre personne.
Ihi loup, mes patientes ne se contentent pas d'un
enfant maîs en font plutôt deux im trois ! » •
Noémie Gendrcm-Bouillori
I. Rapport dePascalJacob sur l'accès aux soins et
à la santé des personnes handicapées, juin 2013.
La phrase de notre invitée du Jour
«route personne a sa place sur terre. » L'accès
aux soins et a la sante cles personnes handicapées,
juin 2013