Mitchell M. Lévy, FCCM - Institut Maurice Rapin

Les soins palliatifs dans les unités de soins intensifs : pouvons-nous mieux faire ?
Mitchell M. Lévy, FCCM
On pourrait penser, vu la fréquence des décès de patients dans les unités de soins
intensifs, que parler de la mort avec les patients et les familles ne pose pas de problème au
clinicien de soins intensifs. Or, malheureusement pour nos patients, ce n'est pas parce que
nous sommes confrontés à la mort en permanence que nous sommes à l'aise avec le sujet. En
tant que cliniciens, nous n'avons pas été formés à être à l'aise avec la mort. Ajoutez à cet
inconfort l'absence de toute formation en matière de communication, et toutes les conditions
sont réunies pour rendre les choses difficiles aux patients mourants et à leurs proches dans
l'unité de soins intensifs. Pouvons-nous mieux faire ? Bien sûr que oui. Les auteurs de ce
numéro de Critical Care Medicine ont extrêmement bien identifié les difficultés et les barrières
auxquelles se heurtent souvent les praticiens qui suivent des patients mourants. Compétences
insuffisantes en matière de communication, absence de formation, émotivité accrue des
patients et des soignants, connaissance vague des questions médico-légales : tous ces
facteurs viennent compliquer un processus déjà lourd et difficile.
Comme de nombreux auteurs l'ont bien montré, dans ce numéro et dans des publications
antérieures (1-10), certaines réalités relatives aux soins palliatifs dans les unités de soins
intensifs sont désormais évidentes et irréfutables :
1) Les patients et leur famille ne sont pas satisfaits des soins palliatifs reçus pendant
le séjour en unité de soins intensifs
2) La communication avec les soignants est systématiquement considérée comme le
critère à la fois le plus important et le plus défaillant dans l'évaluation de la qualité
des soins.
3) Les patients et leur famille indiquent que la prise en charge de la douleur reste
insuffisante pour les patients mourants.
4) Une certaine limitation des soins intervient pour la grande majorité des patients qui
meurent à l'unité de soins intensifs
LEVY
1
5) Les médecins de soins intensifs ont rarement été formés aux soins palliatifs, et la
plupart des programmes de formation n'ont pas défini de programme pour cette
formation.
Où que l'on se tourne, de nos jours, on est confronté à une nouvelle étude illustrant le
mécontentement exprimé par les familles quant à la qualité des soins reçus par leurs proches
décédés en unité de soins intensifs (11). Nous autres soignants avons du mal à accepter cette
information, que l'on retrouve couramment à la fois dans des publications scientifiques et dans
la presse grand public. En tant que cliniciens, la plupart d'entre nous considèrent que nous
prenons bien soin de nos patients et que nous faisons tout pour agir dans leur intérêt. Aucun
soignant n'a envie de s'entendre dire qu'il ne sait pas se comporter face aux patients mourants
et à leur famille. Curieusement, les cliniciens reconnaissent la nécessité d'une formation
continue. Nous ne mettons pas en cause l'importance d'une révision et d'une amélioration de
nos compétences en matière de ventilation mécanique, par exemple. Pourtant, bon nombre de
cliniciens rechignent à admettre que les compétences en matière de soins palliatifs peuvent
être considérées, de la même façon, comme nécessitant un apprentissage permanent tout au
long de leur carrière. De nombreux cliniciens réagissent mal quand on leur dit que leurs
compétences en matière de communication avec les patients pourraient être améliorées. Les
médecins considèrent rarement les soins palliatifs comme un domaine où les compétences
peuvent être améliorées ou réactualisées et, généralement, les séances consacrées aux soins
palliatifs attirent peu de public lors des grands congrès médicaux sur les soins intensifs. Un
autre facteur complique encore les choses : l'inaptitude de notre culture médicale à définir un
"étalon-or" en matière de soins palliatifs. Il existe des standards clairs en matière d'éducation et
de certification pour les techniques chirurgicales, les méthodes d'insertion des cathéters et les
nouvelles méthodes de ventilation mécanique. Aucun clinicien sérieux ne s'offusquerait qu'on
lui suggère de suivre une formation continue sur la gestion du diabète. Pourtant, comment
définissons-nous et évaluons-nous une bonne discussion sur l'arrêt des soins entre un clinicien
et un patient ? Comment évaluons-nous si des étudiants en médecine et des stagiaires en
cours de spécialisation sont compétents en matière de soins palliatifs ? Qu'est-ce qui
caractérise des soins palliatifs humains ?
LEVY
2
C'est peut-être pour cela qu'il a été si difficile d'enseigner ces compétences aux
cliniciens au cours de leur formation. Même si de nombreuses facultés de médecine proposent
des cours sur l'éthique de la mort et sur la mort, la plupart des programmes de formation de
troisième cycle n'assurent pas systématiquement de formation en matière de soins palliatifs. La
plupart des soignants acquièrent ces compétences sur le tas. Non seulement nous n'avons pas
pu mesurer d'impact positif des initiatives de formation en matière de soins palliatifs (7), mais
nous n'avons toujours pas identifié de critères de qualité clairs pour les soins palliatifs (12).
Bien que l'on dispose désormais, grâce à des entretiens avec des patients et des cliniciens (13,
14), de données suggérant l'existence de "domaines" de qualité en matière de soins palliatifs, il
n'existe pas d'outils standardisés et validés pour évaluer ces compétences cruciales.
Définir de bons soins palliatifs
Par où commencer ?
Qu'est-ce qui caractérise des soins palliatifs efficaces et humains ? Dans la littérature récente,
c'est la communication avec les soignants qui est le plus souvent citée comme le facteur
primordial pour les patients et leur famille au cours des soins palliatifs (6, 15). Des études
publiées ont montré que la communication, mais aussi la continuité de la communication, sont
un élément essentiel pour obtenir de bons soins palliatifs. Le point de départ peut être assez
simple : le soignant doit être prêt à avoir "la conversation". Cela signifie qu'il doit prendre le
temps de s'asseoir avec le patient et/ou la famille, de créer un environnement propice et de
communiquer avec franchise et sincérité en disant la vérité sur la maladie du patient. Cela
semble couler de source mais, en réalité, c'est l'une des tâches les plus ardues d'un clinicien de
soins intensifs. Certes, nous croulons sous les contraintes de temps et le rythme des soins
médicaux est infernal, mais un bon clinicien trouvera toujours le temps d'étudier des résultats
de laboratoire essentiels ou de vérifier à deux fois un traitement médicamenteux important.
Pourtant, on est rarement prêt à accorder autant d'attention et de valeur aux discussions sur
l'arrêt des soins. Curieusement, alors que nous nous considérons comme des défenseurs
acharnés du patient, nous avons beaucoup de mal à prendre l'initiative d'une discussion
franche sur la mort avec un patient qui n'a aucune chance de se remettre de sa maladie.
LEVY
3
L'abîme entre ce que nous croyons dire à nos patients et ce qu'ils entendent (16) montre à quel
point nous maîtrisons mal le processus. Le point de départ, pour améliorer les soins palliatifs,
c'est tout simplement de se dire que nous pouvons faire mieux. Reconnaissons et acceptons
trois vérités importantes : tout d'abord, les études prouvent qu'il y a une différence importante
entre ce que les cliniciens croient avoir dit et ce que les patients déclarent avoir entendu (17).
Deuxièmement, un fort pourcentage des patients et des familles sont mécontents des soins
palliatifs reçus. Troisièmement, ces études parlent de nous, et non "d'autres" soignants. Ce
sont nos patients qui expriment ce mécontentement face aux soins palliatifs.
Les cinq rôles des soignants
En tant que praticiens, nous sommes formés pour rétablir la bonne santé. On a
beaucoup écrit sur le conflit auquel ce credo "réussite = santé" conduit les intervenants en
soins palliatifs (18). Si notre principal critère de réussite, en tant que professionnels de la
médecine, est le rétablissement du patient, il est inévitable de considérer la mort comme un
échec. En revanche, si on considère que l'objectif des soins palliatifs consiste à accompagner
les patients et leurs familles et à faciliter la résolution des conflits lors du processus conduisant
à la mort, nous pouvons commencer à comprendre que nous apaisons bel et bien les
souffrances des patients et de leur famille, même si le patient est mourant.
Ayant brièvement évoqué ce point de départ, j'aimerais suggérer certaines stratégies
pour les soins palliatifs dans les unités de soins intensifs (Tableau 1). Ces stratégies sont, de
bien des façons, un récapitulatif de ce qui a déjà été évoqué et ont vocation à faire office de
lignes directrices pour la pratique des soins palliatifs dans les unités de soins intensifs.
Les cinq stratégies applicables aux soins palliatifs :
1. Se forger un rapport personnel avec la mort
2. Savoir communiquer, être sincère et présent
3. Créer l'environnement propice
4. Etre disposé à ne pas tout contrôler
5. Faciliter les décisions relatives à l'arrêt des soins
LEVY
4
1. Se forger un rapport personnel avec la mort
J'aimerais suggérer que l'aptitude à prodiguer des soins palliatifs humains et réconfortants est
fondée sur l'aptitude du soignant à être à l'aise avec la mort. Il paraît évident que, pour
communiquer au patient mourant une impression de confort ou de réconfort, le soignant doit
connaître ses propres réactions face à l'idée de la mort ou du deuil. On ne nous a pas appris,
lors de notre formation, à accorder la moindre valeur à un travail d'imagination sur la
souffrance, la mort ou la perte d'un proche. En revanche, la plupart des cliniciens reconnaissent
qu'ils ont beaucoup appris en passant, un jour, de l'autre côté de la barrière des soins
médicaux. Les soignants qui ont vécu l'expérience malheureuse d'être admis ou d'avoir un
proche admis en unité de soins intensifs en reviennent plus déterminés que jamais à humaniser
l'univers des soins intensifs. Une fois que l'on a soi-même vécu la frustration du patient et de
ses proches, les failles du système médical deviennent beaucoup plus visibles. Curieusement,
la formation des bénévoles qui œuvrent auprès de patients mourants comporte toujours un
travail de réflexion sur la mort (18). Qu'il s'agisse de réfléchir à la personne qui sera la plus
affectée par le décès ou d'imaginer les funérailles, l'importance de ce travail de réflexion est
reconnue pour le personnel des établissements accueillant les malades en phase terminale (19,
20). Pourtant, aujourd'hui encore, la plupart des médecins ne bénéficient pas d'une telle
formation. Par conséquent, il n'est guère surprenant que les soignants aient tant de difficultés à
bien accompagner les patients et leur famille pour les questions liées à la mort.
La plupart des soins palliatifs impliquent, de la part du soignant, une aptitude à gérer
l'incertitude : le pronostic, la progression de la maladie, le dosage du traitement contre la
douleur, la réaction des divers membres de la famille, les souhaits des patients et le processus
de mort lui-même comportent tous un certain degré d'incertitude. Malheureusement, les
soignants ne savent pas gérer l'incertitude. Notre formation ne couvre que peu, voire pas du
tout, cet aspect des soins aux patients. Irrémédiablement, cela conduit à un malaise du
soignant, qui le conduit souvent à adopter une attitude d'évitement. Par conséquent, on peut
dire que l'un des défis les plus fondamentaux en matière de soins palliatifs consiste à
apprendre à être plus à l'aise avec l'incertitude et à savoir réagir d'une manière confiante et
LEVY
5
raisonnée aux incertitudes qui entourent le travail avec les patients en fin de vie. Comment les
soignants peuvent-ils travailler avec l'incertitude ?
Etre à l'aise avec la mort
La première étape, pour se constituer de bonnes compétences en matière de soins
palliatifs, consiste à être à l'aise avec la mort. Les patients se sentent rassurés et réconfortés
lorsque le soignant est capable d'être à l'aise avec le processus conduisant à la mort, lorsqu'il
ne cherche pas systématiquement à éviter tout sentiment de douleur, de deuil et d'incertitude et
lorsqu'il représente un élément de stabilité face à la peur et à l'angoisse du patient. Cette
compétence n'est pas innée et, bien qu'évidente, est souvent oubliée lors des débats consacrés
aux moyens d'améliorer les soins palliatifs. Cette première étape est aussi la plus difficile pour
bon nombre de soignants. Il s'agit d'avoir la confiance nécessaire pour faire face à la mort avec
sincérité et simplicité.
2. Savoir communiquer : être sincère et présent
Comme on l'a déjà dit, l'un des critères les plus souvent cités par les patients et leur
famille est la communication avec les soignants : il faut savoir communiquer de manière directe,
simple et humaine. Préoccupés par la nécessité de faire un diagnostic correct et d'ordonner la
bonne intervention, les cliniciens que nous sommes peuvent sous-estimer le pouvoir
thérapeutique d'une communication simple et sincère avec les patients et leurs proches.
En réalité, quand on a un patient incurable, on ne peut plus rien faire pour ce patient et
sa famille, à part communiquer sur le processus conduisant à la mort et contrôler les
symptômes. Les impressions de mise à l'écart et d'abandon sont des composantes bien
connues du travail de deuil (22, 23). En l'absence de tout remède, qu'est-ce que le soignant a à
offrir au cours des soins palliatifs ? On peut considérer que de bons soins palliatifs, c'est avant
tout un processus visant à rendre leur dignité aux patients et à leur famille grâce à une véritable
communication. Avec cette prise de position, nous admettons qu'il est possible qu'un certain
apaisement intervienne au cours du processus conduisant à la mort. Cela peut sembler naïf à
LEVY
6
première vue, mais la communication et l'écoute ont déjà été considérées comme des gestes
thérapeutiques (14, 15). Pour savoir écouter, il faut être sincère et concentré.
Etre sincère
Une composante essentielle d'une bonne communication en matière de soins palliatifs
est la sincérité du soignant. Cela semble couler de source – qui irait s'opposer à ce que l'on soit
sincère avec un patient et sa famille ? Malheureusement, ce n'est pas aussi facile qu'il y paraît.
Etre sincère implique souvent de renoncer à la sécurité d'une distance affective ou
psychologique avec les patients. En étant disponible du point de vue affectif auprès des
patients et de leur famille, un soignant peut leur faire sentir qu'il a une présence effective. La
franchise et la gentillesse sincère sont des outils thérapeutiques très efficaces dans les soins
palliatifs, et sont trop souvent sous-estimés par les soignants.
Etre présent
Au vu du rythme des soins médicaux modernes, les cliniciens sont tiraillés entre
plusieurs tâches tout au long de leur journée. Quand on est souvent en retard et souvent
sollicité, on peut être découragé à l'idée de devoir trouver le temps d'une discussion sur l'arrêt
des soins. De la part du soignant, l'attitude la plus utile consiste à être à l'aise et donc présent
face à l'incertitude. Au lieu de chercher le moyen d'éviter le malaise ou l'anxiété qui
apparaissent lorsque l'on est confronté à la mort et au deuil, il est possible d'être simplement
présent. Le silence peut être un outil très efficace au cours des discussions sur l'arrêt des
soins. Les jeunes cliniciens commettent souvent l'erreur suivante : mal à l'aise lors des silences
pesants ou face à la douleur exprimée par les patients et leur famille, ils les réconfortent
rapidement pour apaiser la tension, au lieu de se contenter du silence comme outil de réconfort.
En réalité, le simple fait d'être présent aux côtés de la famille exprime la confiance et le
respect que l'on a pour les patients et leurs proches. Comme nous le savons tous, quand la
personne à laquelle on parle d'une chose importante est distraite, cela saute douloureusement
aux yeux. C'est d'autant plus le cas pour les patients et leur famille, qui sont particulièrement
vulnérables. Savoir écouter peut être un geste thérapeutique – le simple fait d'être entendus
LEVY
7
peut aider les patients et leur famille à retrouver un sentiment de dignité au cours des soins
palliatifs.
3. Créer l'environnement propice
Des choses simples peuvent faire toute la différence en matière de soins palliatifs.
Nous sous-estimons l'importance de l'environnement. Créer un environnement propice pour les
conversations importantes peut être un outil thérapeutique efficace pour l'intervenant en soins
palliatifs.
Le lieu
Personne n'a envie de parler de la mort possible d'un proche au milieu d'un couloir. La
famille ne doit jamais avoir l'impression de devoir coincer un soignant entre deux portes pour
obtenir des informations sur le patient. Il est essentiel que les discussions fondamentales avec
les membres de la famille aient lieu dans un espace protégé, séparé du chaos et du bruit de
l'unité de soins intensifs. Bon nombre d'unités de soins intensifs disposent d'une salle réservée
à ces discussions mais, même si ce n'est pas le cas, il est important de trouver un cadre
adapté. Si possible, il faut éviter de discuter d'une décision fondamentale relative à l'arrêt des
soins dans la salle d'attente, en présence d'autres familles. Prendre le temps de trouver un
espace adapté à cette discussion envoie un message clair à la famille. Même si les cliniciens
peuvent en venir à considérer l'unité de soins intensifs comme leur "foyer", la plupart des gens
ressentent de la peur, de l'anxiété et de l'appréhension dès qu'ils sortent de l'ascenseur. C'est
une réaction normale à un environnement chaotique, bruyant et surpeuplé qui est,
figurativement et littéralement, alarmant.
Qui doit être présent
Un critère tout aussi important que le lieu est l'identité de la personne qui mène la
discussion. Dans les établissements universitaires, un interne effectuerait rarement une
procédure invasive telle que la pose d'un cathéter dans l'artère pulmonaire sans consulter et
être formé par un médecin qualifié. En revanche, il n'est pas rare du tout que les discussions
LEVY
8
sur l'arrêt des soins soient initiées et menées par des internes. C'est compréhensible : ces
discussions interviennent souvent tard le soir ou pendant les heures de repos et, même au
cours de la journée, peuvent être considérées par certains comme relevant de la responsabilité
des internes. Or, elles ne devraient pas reposer sur les épaules des internes. Certains
soignants ont une aptitude naturelle à écouter, communiquer et être sincère et coopératif. Pour
d'autres, ces compétences représentent des difficultés énormes et impliquent une formation.
Ces compétences ne devraient pas s'acquérir sur le tas. Les jeunes soignants, qui travaillent
tard la nuit, se retrouvent souvent dans des situations très difficiles d'un point de vue affectif, qui
les obligent à se fier à leur intuition pour établir une relation de confiance avec le patient et la
famille dans un temps très court. Savoir écouter, poser les bonnes questions et apprendre à
faciliter les discussions en famille ne sont pas des compétences innées, et ces compétences
peuvent être mesurées et évaluées comme les autres compétences procédurales en matière
de soins intensifs (24). Il est de notre devoir de former les soignants à cet accompagnement de
fin de vie.
En outre, les discussions importantes doivent refléter un point de vue unique, partagé par toute
l'équipe médicale. Le personnel infirmier, les internes et tous les autres membres de l'équipe de
soins intensifs activement impliqués dans les soins au patient doivent participer. Chaque
membre de l'équipe de soins intensifs rentre nécessairement en contact direct avec le patient et
la famille, et on lui posera des questions difficiles. Dans l'idéal, il faudrait que les membres de
l'équipe de soins intensifs discutent entre eux avant de rencontrer la famille. Ainsi, les familles
seraient rassurées d'entendre les cliniciens qui s'occupent de leurs proches parler d'une seule
voix.
4. Etre disposé à ne pas tout contrôler
Le clinicien ressent le besoin de manifester une attitude "professionnelle" et de maintenir une
distance affective et psychologique, mais cela peut n'être qu'un écran de fumée destiné à
dissimuler sa détresse quand les patients ou leur famille expriment leur douleur ou leur
désespoir. Pourquoi partons-nous du principe que les patients ont besoin de ne voir dans les
praticiens que des êtres professionnels et forts ? On apprend à beaucoup de soignants que la
LEVY
9
vulnérabilité face au patient est un manque de professionnalisme. Or, le fait d'être disposé à
manifester un malaise ou à dire "je ne sais pas" peut apporter un grand réconfort à bon nombre
de patients et de familles. En nous autorisant à être vulnérables face aux patients et aux
familles et en ne refusant pas les moments difficiles d'un point de vue affectif, nous permettons
aux familles de voir que ces questions nous posent problème, à nous aussi. Les familles
apprécient souvent notre aptitude à avouer nos incertitudes. Un soignant peut manifester son
malaise et son angoisse face aux soins palliatifs. C'est d'ailleurs cette implication affective qui
pourra réconforter le patient et sa famille, car elle serait interprétée comme le signe d'un intérêt
véritable. Ne pas cacher son malaise personnel peut aussi améliorer la communication avec le
patient et sa famille au cours des soins palliatifs.
Au cours des soins palliatifs, les soignants doivent renoncer à tout contrôler à la place
des patients et de leur famille, qui sont très vulnérables lors de leur arrivée dans l'unité de soins
intensifs et qui, de bien des façons, se sentent dépossédés de leur dignité dans l'univers des
soins intensifs. Par exemple, on indique à la famille les horaires des visites, leur durée et le
nombre de visiteurs autorisé. On lui dit qu'elle ne doit pas faire trop de bruit et qu'il est interdit
d'apporter de la nourriture. Au fond, on lui dit que ses idées sur la manière de prendre soin du
patient mourant ne sont pas bonnes. En disant à la famille qu'elle ne sait pas ce qui est bon
pour le patient, on sape son aptitude à soutenir et prendre soin de ce dernier. Au fur et à
mesure que la condition du patient décline, la confusion et l'incertitude deviennent encore plus
prédominantes. Les patients et leur famille veulent en savoir plus, et les soignants les
comprennent moins. C'est un cocktail regrettable, qui conduit souvent à creuser encore
davantage le fossé affectif entre les cliniciens et les patients.
Laisser la famille donner le ton
Les cliniciens ont souvent du mal à comprendre le sentiment d'impuissance et de perte
de contrôle des patients mourants et de leur famille dans l'unité de soins intensifs (25-28). La
famille doit demander la permission avant de faire quoi que ce soit dans la zone de soins
intensifs. Les proches du malade doivent demander à quelle heure ils doivent venir, quels
vêtements ils doivent porter et même s'ils ont le droit de toucher le patient. Cette impuissance
LEVY
10
aggrave le désespoir qui est courant durant les soins palliatifs. Les cliniciens peuvent apporter
un certain réconfort à ce niveau. L'absence d'horaires pour les visites, qui est de plus en plus
courante dans les unités de soins intensifs, représente un pas dans la bonne direction.
Permettre aux familles de maîtriser l'heure à laquelle elles rendent visite à leur proche peut
constituer un geste de soutien important en leur faveur. Il peut également être utile de laisser la
famille donner le ton lors des discussions. Dans une certaine mesure, les soignants peuvent
permettre aux familles de décider de l'heure du rendez-vous, de la durée de l'entretien et du
nombre de personnes présentes. Inutile de dire que le temps des soignants est souvent
compté, mais, même avec un planning très chargé, il est possible de permettre aux familles
d'exercer un certain contrôle. Cela peut apporter un énorme soulagement et un regain de
confiance aux familles, qui ont l'impression d'être mises de côté et impuissantes, et ne peut que
favoriser la communication et faciliter la prise de décision sur l'arrêt des soins.
En ne permettant pas aux familles de participer aux soins prodigués au patient, nous
sapons leur confiance dans leur aptitude à accompagner leur proche. Il s'agit d'identifier et de
satisfaire les besoins de la famille. A-t-elle besoin de contrôler certains aspects des visites ? At-elle besoin d'un deuxième avis ? A-t-elle besoin d'une démarche alternative ? A-t-elle besoin
de quelqu'un pour l'aider à résoudre ses conflits ? Une fois que le soignant a renoncé à tout
contrôler et qu'il est devenu plus souple, il peut se retrouver face à une famille plus gérable et
plus encline à exprimer ses besoins. Cela peut être difficile pour le clinicien, mais c'est
important pour les familles.
5. Faciliter les décisions relatives à l'arrêt des soins
Demander à une famille de prendre une décision en matière d'arrêt des soins alors
qu'elle est plongée dans la douleur représente l'ironie ultime des soins intensifs. A un moment
où les êtres sont tenaillés par la douleur, la colère, la culpabilité et une peine immense, les
soignants leur demandent de prendre des décisions qui, comme nous le savons tous, sont
souvent assimilées à la signature de l'arrêt de mort du patient. Pour ne rien arranger, les gens
ont souvent l'impression que les soignants abandonnent le processus de décision au patient et
aux familles au pire moment. Nous devons nous poser la question suivante : qui, du clinicien ou
LEVY
11
de la famille, doit supporter le fardeau de la décision ? A notre époque de respect strict de
l'autonomie du patient, il est facile de répondre que la décision appartient au patient ou à son
représentant. Mais il faut une réponse bien plus réfléchie et humaine. Les soignants étant
confrontés, à chaque nouvelle étude publiée, au profond mécontentement suscité par les soins
palliatifs, cette question devient cruciale. Faisons-nous vraiment preuve d'humanité en faisant
peser tout le fardeau sur les épaules des familles ? Ne pourrions-nous pas, en tant que
soignants, faciliter la prise de décision en faisant des suggestions aux familles à ce moment
particulièrement difficile ?
Evoquer le souhait du patient
Il existe certains moyens pratiques d'alléger le fardeau de la prise de décision. La
compétence la plus importante d'un bon intervenant en soins palliatifs est peut-être son aptitude
à conduire la famille à évoquer les souhaits et les réflexions du patient. "S'il était ici, assis dans
cette pièce, que nous demanderait-il de faire ?" : il est important que quelqu'un pose cette
question à la famille. Dans la mesure du possible, il est important que les familles sentent que
c'est le patient qui prend la décision. En attribuant la décision au patient, et non à la famille,
nous pouvons parfois alléger l'énorme fardeau de culpabilité qui pèse sur la famille au cours de
la prise de décision. Si nous abandonnons la famille à son sentiment d'avoir fait une chose
terrible, nous n'avons aidé personne à décider d'interrompre ou de ne pas prodiguer les soins.
Si c'était votre famille
Les soignants ne doivent pas hésiter à donner leur avis. "Que feriez-vous si c'était un
membre de votre famille ?" : cette question, les soignants ne doivent pas la redouter. Il ne s'agit
pas d'en revenir au modèle paternaliste du passé. Nous ne pouvons pas prendre la décision à
la place des patients et des familles, mais nous pouvons avoir le courage de dire aux familles
notre sentiment face à leur situation. Sans imposer notre volonté, nous pouvons exprimer notre
opinion avec sincérité et franchise, de manière à fournir aux familles quelques pistes de
réflexion, en fonction de ce que nous savons des souhaits du patient.
LEVY
12
Dans l'idéal, d'excellents soins palliatifs devraient conduire à un sentiment d'harmonie,
sans culpabilité, sans méfiance, sans remords et sans angoisse. L'objectif des soins palliatifs
est de faciliter l'acceptation de la mort par les patients et leur famille. Personne ne peut guérir la
douleur liée à la mort d'un être cher, mais nous pouvons éviter d'aggraver les choses.
Le soignant doit avoir confiance pour favoriser la prise de décision
Les bons intervenants en soins palliatifs peuvent d'abord se renseigner sur les souhaits
du patient et/ou de la famille, puis faciliter la prise de décision. Cela peut être terriblement
difficile, surtout lorsque le patient est dans l'impossibilité de communiquer et que le soignant
connaît le patient et sa famille depuis peu de temps. Le processus demande du courage et de
la discipline, car le soignant doit véritablement écouter pour mieux connaître les souhaits du
patient et de la famille. Nous devons croire à nos valeurs éthiques propres et à la réalité de
notre compassion. Ensuite, nous pouvons donner des conseils en sachant que nous essayons
de faire au mieux pour le patient en combinant ce que nous savons de ses souhaits à notre
expertise clinique et à notre compassion. En d'autres termes, au fond, nous voulons ce qu'il y a
de mieux pour nos patients parce que nous nous intéressons à eux. Avec un tel fondement et
une telle motivation pour notre action, nous pouvons considérer que nous sommes équipés
pour donner les meilleurs conseils à notre patient et à sa famille au cours des soins intensifs.
Pour conclure, je propose la description suivante des soins palliatifs "idéaux" : d'abord,
les patients et leur famille doivent se sentir accompagnés et pris en charge. Ils doivent sentir
qu'on les écoute, qu'on ne les traite pas avec condescendance et que le soignant a été franc.
Deuxièmement, le soignant doit être capable de s'asseoir avec eux et, grâce à sa formation en
matière de communication, être pleinement présent et concentré durant les conversations
relatives à l'arrêt des soins. Troisièmement, il faut faire attention à l'environnement dans lequel
ces discussions se déroulent. Pour une discussion sur l'arrêt des soins, il est essentiel d'avoir
un environnement adapté, tant du point de vue du lieu que du point de vue du moment. Trouver
un environnement adapté ne se réduit pas au choix de la salle. Bien plus que cela, il s'agit d'un
processus au cours duquel le soignant crée l'environnement psychologique dans lequel la
famille ou le patient ont plus de chances de se relaxer, de réfléchir à la décision à prendre et de
LEVY
13
se sentir accompagnés et soutenus. Quatrièmement, les soignants doivent abandonner une
partie du contrôle aux patients et à leur famille. Quand un soignant est disposé à se montrer
souple et ouvert, on obtient d'excellents soins palliatifs. Un soignant a la possibilité de dire : "Je
ne sais pas" et de révéler son malaise et son angoisse face aux soins palliatifs. Dans une
certaine mesure, les familles peuvent donner le ton de la communication. Par exemple, elles
peuvent fixer les horaires des visites, une heure de rendez-vous, la durée du rendez-vous, le
nombre de participants. Cinquièmement, avec de la patience et de la persévérance, les
soignants peuvent découvrir les souhaits des patients et des familles et avoir le courage de
faciliter les décisions relatives à l'arrêt des soins.
L'avenir
Plusieurs questions restent sans réponse. Comment pouvons-nous inciter les soignants
à considérer que les compétences en matière de soins palliatifs s'inscrivent dans un processus
d'apprentissage permanent ? Pouvons-nous identifier des compétences clés en matière de
soins palliatifs, pouvons-nous former les cliniciens à ces compétences et pouvons-nous inciter
les cliniciens à vouloir suivre ces formations ? Comment éduquer les patients et les familles de
manière à ce qu'ils exigent de bons soins palliatifs ? La qualité des soins dont nos patients
bénéficieront à la fin de leur vie dépendra de notre aptitude à trouver des réponses à ces
questions difficiles.
Les solutions sont peut-être plus simples que nous le croyons. Pour améliorer les
compétences en matière de communication, il suffit peut-être d'apprendre vraiment à écouter,
ce qui n'est pas simple mais n'est pas forcément tellement compliqué. Les soignants peuvent
surmonter la tentation de toujours fournir des réponses et des solutions et apprendre à
considérer que leurs réactions et celles des patients et des familles face à la mort sont saines.
Paniquer face à l'incertitude et à un risque de mort est une réaction tout à fait saine et nous
pouvons apprendre à compatir avec nos patients et leur famille durant le processus qui conduit
à la mort.
Finalement, être un bon intervenant en soins palliatifs revient tout simplement à être
quelqu'un de bien et de sincère, qui réagit avec honnêteté face aux patients et qui est prêt à
LEVY
14
manifester de la sincérité et de la tendresse. Ce n'est peut-être pas à la pointe de la
technologie, mais c'est un outil thérapeutique très efficace. Quand nous nous demandons :
"Pouvons-nous mieux faire en matière de soins palliatifs ?", la réponse est peut-être beaucoup
plus simple que nous l'imaginons.
LEVY
15
Tableau 1
Stratégies pour des soins palliatifs humains dans l'unité de soins intensifs
1. Se forger un rapport personnel avec la mort
-
Se créer un rapport personnel avec le processus conduisant à la mort
-
Réfléchir à la mort et au deuil
-
Apprendre à être à l'aise avec les incertitudes de la maladie et de la mort
2. Bien communiquer : être sincère et présent
- Etre sincère
- Manifester une présence compatissante
- Ecouter sans se laisser distraire
3. Créer l'environnement propice
- Emmener la famille dans une salle particulière
- Ne pas laisser ces conversations aux internes
- Faire participer le personnel infirmier et les internes
4. Etre disposé à ne pas tout contrôler
- Etre disposé à manifester un malaise
- Etre disposé à dire :"Je ne sais pas"
- Permettre à la famille de donner le ton de la communication
- Découvrir les besoins des patients et des familles
- Savoir quand rassembler la famille
5. Faciliter les décisions en matière d'arrêt des soins
-
Evoquer les souhaits du patient / inciter les familles à se souvenir de
conversations avec le patient
LEVY
-
Se mettre à la place des membres de la famille
-
Ne pas abandonner la prise de décision au patient et à la famille
-
Ne pas craindre d'aider la famille à prendre une décision
-
Expliquer ce qu'on ferait à sa place
16
Bibliographie
(1) Houts PS, Yasko JM, Harvey HA, et al. Les besoins non satisfaits des patients souffrant de
cancers en Pennsylvanie au cours des soins palliatifs. Cancer 1988 ; 62 : 627-634.
(2) Siegel K, Raveis VH, Houts P, Mor V. Le fardeau des soignants et les besoins non
satisfaits des patients. Cancer 1991 ; 68-1131-1140.
(3) Lynn J, Teno JM, Phillips RS, et al. La perception par les membres de la famille de la mort
des patients âgés et gravement malades. Annals of Internal Med 1997 ; 126(2) : 97-106.
(4) Hanson LC, Danis M, Garrett J. Qu'est-ce qui ne va pas dans les soins palliatifs ? L'opinion
des familles en deuil. J Am Geriatr Soc 1977 ; 45 : 1339-1344.
(5) Curtis JR, Patrick DL, Caldwell E, Greenlee H, Collier AC. La qualité de la communication
entre le patient et le médecin sur les soins palliatifs : étude sur des patients à un stade
avancé du sida et leurs cliniciens. AIDS Jun 1999 13(9) : 1123-1131
(6) Curtis JR, Patrick DL, Caldwell ES, Collier AC. Pourquoi les patients et les médecins ne
parlent-ils pas des soins palliatifs ? Les barrières à la communication entre les patients
atteints du sida et leurs cliniciens. Arch Intern Med Jun 2000 ; 160(11) : 1690-1696.
(7) Principaux chercheurs du projet SUPPORT. Un essai contrôlé pour améliorer les soins aux
patients hospitalisés gravement malades dans le cadre de l'étude pour comprendre les
pronostics et les préférences pour l'issue et les risques des traitements (étude SUPPORT).
JAMA 1996 ; 274 : 1591-1598.
(8) Pendergast TJ, Luce JM. L'incidence accrue des décisions de suspendre ou de renoncer à
l'utilisation des respirateurs artificiels pour les patients dans un état critique. Am J Respir
Crit Care Med 1997 ; 155 : 15-20.
(9) Faber-Langendoen K. Etude multi-institutionnelle sur les soins prodigués aux patients
mourant à l'hôpital. Pratiques éthiques et implications. Arch Int Medicine 1996 ; 156 : 21302136.
(10) Jamerson PA, Scheibmeir M, Bott MJ, Crighton F, Hinton RH, Cobb AK. Les expériences
de familles ayant un proche dans une unité de soins intensifs. Heart and Lung 1996 ; 25(6)
: 467-474.
(11) Lynn J, Teno J, Phillips S, Wu AW, Desbians N, Harrold J, Claessens MT, Wenger N,
Dreling B, Connors AF. La perception par les membres de la famille de la mort des patients
âgés et gravement malades. Annals of Internal Med 1997 ; 126(2) : 97-106.
(12) Nelson JE. Sauver des vies et sauver des morts. Annals of Internal Med 1999 ;130 : 776777.
(13) Singer PA, Martin DK, Kelner M. La qualité des soins palliatifs : le point de vue des
patients. JAMA 1999 ; 281(2) : 163-168.
(14) Curtis JR, Patrick DL, Caldwell ES, Greenlee H, Collier AC. Pourquoi les patients atteints
du sida et les médecins ne parlent-ils pas des soins palliatifs ? Les barrières à la
communication entre les patients atteints du sida et leurs cliniciens. Arch Int Med 161(11) ;
Jun 2000 : 1690-1696.
(15) Solomon MZ. Comment les médecins parlent de l'inutilité des traitements : les mots
peuvent vouloir dire trop de choses. J Law Med & Ethics 1993 ; 21(2) : 231-237.
(16) Hansen-Flaschen JH. La dyspnée chez le patient ventilé : la nécessité d'une ventilation
mécanique centrée sur le patient. Respir Care 2000 Dec 45(12), en cours d'impression.
ou :
Hanschen-Flaschen JH. Les soins palliatifs à domicile pour les maladies pulmonaires graves.
LEVY
17
Respir Care 2000 Dec 45(12), en cours d'impression.
(17) Weeks JC, Cook EF, O’Day SJ, Peterson LM, Wenger N, Reding D, Harrell FE, Kussin P,
Dawson NV, Connors AF, Lynn J, Phillips RS. La relation entre les prédictions des patients
atteints de cancer en matière de pronostic et leurs préférences en matière de traitement.
JAMA 1998, 279(21) : 1709-1714.
(18) Burt RA. Les limitations de protocoles pour les soins palliatifs. Respir Care 2000 Dec
45(12), en cours d'impression.
(19) Kaur JS. Les soins palliatifs et les programmes dans les établissements pour malades en
phase terminale. Mayo Clinic Proc 2000 May ; 75(5):541.
(20) Chentsova-Dutton Y, Shuchter S, Hutchin S, Strause L, Burns K, Zisook S. La santé
psychologique et physique des soignants des établissements pour malades en phase
terminale. Annals of Clinical Psychiatry 2000 Mar ; 12(1) : 19-27.
(21) Hickey M. De quoi ont besoin les familles des patients dans un état critique ? Analyse de la
littérature publiée depuis 1976. Heart and Lung 1990;19:401-415.
(22) Molter NC. Les besoins des familles des patients dans un état critique. Analyse descriptive.
Heart and Lung 1979;8:332-339.
(23) Brody H, Campbell ML, Faber-Langendoen K, Ogle KS. Le retrait de l'assistance
respiratoire. Recommandations pour une humanisation des soins. N Engl J Med 1997 ;
336(9) : 652-657.
(24) Solomon M. Saisir l'instant : comment les centres médicaux universitaires peuvent
améliorer les soins palliatifs. Academic Health Centers in the Managed Care Environment
1995 : 97-116.
(25) Kelner MJ. Activisme et délégation : les préférences des patients âgés pour le contrôle de
leur fin de vie. Soc Sci Med 1995 ; 4 : 537-545.
(26) Hanson LC, Danis M, Garrett J. Qu'est-ce qui ne va pas dans les soins palliatifs ? L'opinion
des familles en deuil. J Am Geriatr Soc 1977 ; 45 : 1339-1344.
(27) Ptacek JT, Eberhardt T. Annoncer les mauvaises nouvelles : analyse de la littérature.
JAMA 1996 Aug ; 276(6) : 496-502.
(27) Hickey M. De quoi ont besoin les familles des patients dans un état critique ? Analyse de la
littérature publiée depuis 1976. Heart and Lung 1990;19:401-415.
(28) Johnson D, Wilson M, Cavanaugh B, Bryden C, Gudmundson D, Moodley O. Mesurer
l'aptitude à répondre aux besoins des familles dans une unité de soins intensifs. Crit Care
Med 1998 ; 26 : 266-271.
(29) Hanson LC, Danis M, Garrett J. Qu'est-ce qui ne va pas dans les soins palliatifs ? L'opinion
des familles en deuil. J Am Geriatr Soc 1977 ; 45(11) : 1339-1344.
LEVY
18