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1 UNIVERSITE CHEIKH ANTA DIOP DE DAKAR ___________________ FACULTÉ DE MÉDECINE DE PHARMACIE ET D’ODONTO-STOMATOLOGIE ___________________________ ANNEE 2000 N° 27 ETAT DES LIEUX DE LA CONFIDENTIALITE PARTAGEE DANS L’INFECTION A VIH/SIDA A DAKAR THESE POUR OBTENIR LE GRADE DE DOCTEUR EN MEDECINE (DIPLOME D’ETAT) PRESENTEE ET SOUTENUE PUBLIQUEMENT le 21 Juin 2000 par Monsieur LAMINE FALL né le 19 Février 1967 à Saint-Louis (Sénégal) MEMBRES DU JURY Président: Membres: M. Momar M. Omar M. Saïd Nourou Mme Mame Awa M. Birama GUEYE SYLLA DIOP FAYE/NIANG SECK DIRECTEUR DE THESE: M. Omar SYLLA Professeur Maître de Conférence Agrégé Maître de Conférence Agrégé Maître de Conférence Agrégé Maître de Conférence Agrégé Maître de Conférence Agrégé 2 DEDICACES 3 Bismil lahi. Louange à Dieu et à son prophète Mohamed (PSL). Ce travail est dédié à : Mes grands-parents, d’outre-tombe, Que la terre leur soit légère et que Dieu les accueille en son Paradis Eternel, ainsi qu’à tous mes proches qui ne sont plus de ce monde. Ma mère et à mon père, Vous avez rempli vos devoirs envers vos enfants, que Dieu fasse que vous puissiez être récompensés à la hauteur de vos efforts. Merci pour tout. Mes soeurs et frères, Vous avez dû supporter mes absences répétées depuis deux décades. Que Dieu puisse nous rapprocher encore plus. Merci de votre compréhension. Ma famille adoptive de Usine Niarry Tally, Grâce à vous, je n’ai jamais perdu la chaleur familiale si douce. Votre hospitalité a été sans pareille. Merci pour tout. Mes cousines et cousins, mes belles-soeurs et beaux-frères, Vous avez été pour moi, de vrais soeurs et frères. Merci encore pour votre sympathie. Mes tantes, oncles, autres grands-parents, Vous avez su jouer le rôle de mes parents en leur présence lointaine. Je m’associe à eux pour vous réitérer leurs remerciements très sincères. Mes nièces et neveux, Votre compagnie m’a toujours été très agréable. Merci encore pour tout. Mes amis : D’enfance, de Tivaouane, Ouadiour, Sakal, Saint-Louis; Ex-enfants de troupe du prytanée militaire de Saint-Louis; et à tous les "Anciens" et "Bleus" de la même école; De l’Association des Médecins de Brousse (AMB); De l’amicale des internes et anciens internes des hôpitaux de Dakar; Du Nanbudo Sénégal et de la Fédération Sénégalaise de Judo et Disciplines Associés (FSJDA); Merci de m’avoir permis de passé avec vous des moments inoubliables. Mes collégues, confrères et amis, personnels de santé : Qui luttent inlassablement contre la pandémie du Sida; Du Centre de Santé Mentale Dalal Xel de Thiès; Du CHU de Fann et des autres CHU; Du service de Psychiatrie de Fann; De la division de Pédopsychiatrie "Kër Xaleyi"; 4 A mes anciens maîtres et professeurs... Tous ceux qui ont contribué de près ou de loin à la réalisation de ce travail : M Mamadou Habib THIAM, M Charles BECKER, M Abdoul Aziz HANE, Mme CISSE, Dr Mamadou DIOP, Dr Babacar FALL, Dr Souleymane DIOP, Dr Pape Mandoumbé GUEYE, Dr Charlotte Faty NDIAYE, Mme Marie CISSE THIOYE , M René COLLIGNON, Dr Mamadou GUEYE, M Modou Fall SALL, Dr Ismaïla MBAYE, Dr Thérèse Moreïra DIOP, Dr Assane KANE, M Isaac Yankhoba NDIAYE, M NDiaw DIOUF, Dr Abdoul Almamy HANE, Dr Mouhamadou FALL, Dr Mamadou SARR, Dr NDèye Fatou NGOM, Dr NDella DIAKHATE, Dr Mame Awa TOURE, Dr Martin, Dr KANDJI, Dr Djeynaba DIALLO, Dr DOUCOURE, M KANE... Particulièrement : Dr Babacar FAYE Dr Mamadou Habib THIAM Dr Jean Pierre DIALLO Mme NDIAYE née Octavie KENY Votre collaboration technique et matérielle a été irremplaçable. Merci de votre soutien désintéressé. Tous les personnels des services sanitaires et sociaux: du CTA - OPALS, des Maladies Infectieuses, du service de Pneumologie, de l’Hôpital d’Enfant Albert Royer, du centre bucco-dentaire de Fann, de la division Jamot A de l’Hôpital Principal de Dakar, des services de Médecine Interne et de Dermatologie de l’Hôpital Aristide Le Dantec, du service des IST de l’Institut d’Hygiène Sociale, des services de médecine d’entreprise de la Sonatel, du Port Autonome de Dakar et des Industries Chimiques du Sénégal, de l’Espace UACAF. Toutes les pvvih ayant participé à l’enquête et à leurs familles, particulièrement aux membres et sympathisants du RNP+. Ma future épouse et à nos enfants ... 5 A nos Maîtres et Juges ... Pr Momar GUEYE, Nous sommes honorés que vous ayez accepté de présider le jury de notre thèse. C’est le sourire aux lèvres que vous nous avez toujours habitué et nous n’avons jamais douté que vous aurez accepté notre proposition. Merci pour tout. Pr Ag. Omar SYLLA, Vous avez été pour nous un guide dès les premiers contacts. Avec ce travail que vous avez initié et conduit avec dextérité, nous avons su apprécier votre sens de la rigueur, vos qualités humaines et votre esprit d’ouverture. Nous espérons avoir été à la hauteur de vos exigences. Merci encore. Pr Ag. Saïd Nourou DIOP, Lors de notre passage dans votre service, en tant que faisant fonction d’interne, vous nous avez fait découvrir les nombres facettes de la médecine, comme nous ne l’avions jamais imaginé auparavant. Nous avons su apprécié vos qualités humaines et votre sens de la rigueur et du travail bien fait. Cela a été pour nous une étape importante. Encore merci. Pr Ag. Mame Awa FAYE / NIANG, Vous nous avez largement ouvert les portes de votre service et encouragé dans la poursuite de ce travail. Malgré votre emploi du temps chargé, ce jour, vous avez encore accepté de nous faire la faveur de sièger dans le jury de notre thèse. Merci infiniement. Pr Ag. Birama SECK, Je suis dans votre service depuis un peu plus d’un an. Cela m’a suffit pour apprécier vos qualités humaines, votre rigueur et votre sens de l’organisation. Vous et votre équipe avez su m’intéressé encore plus à la pédopsychiatrie. J’espère être un de vos brillants élèves. Merci pour vos enseignements. 6 UNIVERSITE CHEIKH ANTA DIOP DE DAKAR FACULTÉ DE MÉDECINE DE PHARMACIE ET D’ODONTO-STOMATOLOGIE DECANAT & DIRECTION DOYEN M. René NDOYE PREMIER ASSESSEUR M. Mamadou BADIANE DEUXIEME ASSESSEUR Mme Thérèse MOREIRA DIOP CHEF DES SERVICES ADMINISTRATIFS M. Assane CISSE Fait à Dakar, le 17 Avril 2000. 7 LISTE DU PERSONNEL ENSEIGNANT PAR GRADE POUR L’ANNEE UNIVERSITAIRE 1999 - 2000 I. MEDECINE PROFESSEURS TITULAIRES M. José Marie M. Mamadou M. Sérigne Abdou M. Salif M. Fallou M. Moussa Fafa M. Fadel M. Baye Assane M. Lamine M. Samba * M. El Hadj Malick Mme Thérèse MOREIRA M. Sémou M. Souvasin M. Mohamadou M. Mamadou M. Momar M. Nicolas M. Bassirou M. Ibrahima Pierre *M. Madoune Robert M. Mouhamadou AFOUTOU BA BA BADIANE CISSE CISSE DIADHIOU DIAGNE DIAKHATE DIALLO DIOP DIOP DIOUF DIOUF FALL GUEYE GUEYE KUAKUVI NDIAYE NDIAYE NDIAYE NDIAYE M. Mouhamadou Mansour Mme Mbayang NIANG M. Papa Demba NDIAYE NDIAYE NDIAYE * Associé Histologie-Embryologie Pédiatrie Cardiologie Maladies Infectieuses Physiologie Bactériologie-Virologie Gynécologie-Obstétrique Urologie Hématologie Parasitologie O.R.L. Médecine Interne I Cardiologie Orthopédie-Traumatologie Pédiatrie Neuro-Chirurgie Psychiatrie Pédiatrie Dermatologie Neurologie Ophtalmologie Chirurgie Thoracique & CardioVasculaire Neurologie Physiologie Anatomie Pathologique 8 *M. Mamadou M. René M. Abibou M. Mamadou § Mme Awa Marie COLL M. Seydina Issa Laye M. Dédéou M. Abdourahmane M. Housseyn Dembel M. Mamadou Lamine M. Moussa Lamine *M. Cheikh Tidiane M. Meïssa M. Pape M. Alassane NDOYE NDOYE SAMB SARR SECK SEYE SIMAGA SOW SOW SOW SOW TOURE TOURE TOURE WADE Chirurgie Infantile Biophysique Bactériologie-Virologie Pédiatrie Maladies Infectieuses Orthopédie-Traumatologie Chirurgie Générale Médecine Préventive Pédiatrie Médecine Légale Anatomie-Chirurgie Chirurgie Générale Biochimie Médicale Cancérologie Ophtalmologie MAITRES DE CONFERENCES AGREGES M. Mamadou M. Moussa M. Seydou Boubacar M. Mohamed Diawo M. Jean Marie M. Abdarahmane * M. Massar *M. Issakha M. Amadou Gallo M. Bernard Marcel M. El Hadj Ibrahima M. Saïd Nourou M. Alassane M. Raymond M. Babacar M. Ibrahima Mme Mame Awa § Disponibilité * Associé BA BADIANE BADIANE BAH DANGOU DIA DIAGNE DIALLO DIOP DIOP DIOP DIOP DIOUF DIOUF FALL FALL FAYE Urologie Radiologie Neuro-Chirurgie Gynécologie-Obstétrique Anatomie et Cytologie patholog. Anatomie Chirurgie Générale Neurologie Santé Publique Neurologie Maladies Infectieuses Orthopédie-Traumatologie Médecine Interne Gynécologie O.R.L. Chirurgie Infantile Chirurgie Pédiatrique Maladies Infectieuses 9 M. Oumar Mme Sylvie SECK M. Oumar M. Lamine * M. Sérigne Maguèye M. Abdoul Almamy M. Abdoul M. Victorino M. Jean Charles *M. Claude M. Papa Amadou M. El Hadji M. Youssoupha M. Niama DIOP Mme Bineta KA M. Mohamadou Guélaye M. Moustapha M. Birama M. El Hassane FAYE GASSAMA GAYE GUEYE GUEYE HANE KANE MENDES MOREAU MOREIRA NDIAYE NIANG SAKHO SALL SALL SALL SARR SECK SIDIBE *M. Papa Salif Mme Haby SIGNATE M. Cheickna M. Omar M. Doudou SOW SY SYLLA SYLLA THIAM Parasitologie Biophysique Parasitologie Physiologie Urologie Pneumophtisiologie Cardiologie Anatomie Pathologique Gynécologie Pédiatrie Ophtalmologie Radiologie Neuro-Chirurgie Biochimie Médicale Anesthésie-Réanimation Pédiatrie Cardiologie Pédopsychiatrie Endocrinologie-Métabolisme Nutrition-Diabétologie Maladies Infectieuses Pédiatrie Urologie Psychiatrie Hématologie MAITRES - ASSISTANTS M. El Hadj Amadou M. Moussa M. Boubacar M. El Hadj Souleymane M. Cheikh Ahmed T. Mme Mariama Safiétou KA M. André Vauvert Mme Anta TAL *Associé BA BA CAMARA CAMARA CISSE CISSE DANSOKHO DIA Ophtalmologie Psychiatrie Pédiatrie Orthopédie-Traumatologie Gynécologie-Obstétrique Médecine Interne II Orthopédie-Traumatologie Médecine Préventive 10 * M. Ibrahima M. Djibril *M. Mame Thierno M. Yémou M. Ibrahima Bara M. Boucar M. Mamadou Lamine DIAGNE DIALLO DIENG DIENG DIOP DIOUF DIOUF M. Saliou Mme Gisèlé WOTO *M. Mamadou Mourtalla M. Assane *M. Mouhamadou M. Abdoulaye DIOUF GAYE KA KANE MBENGUE NDIAYE Mme Coura SEYE M. Issa M. Ousmane M. Alain Khassim Mme Paule Aïda ROTH M. Abdoulaye M. Abdoulaye M. Doudou M. Amadou Makhtar M. Gora M. Ahmed Iyane Mme Hassanatou TOURE M. Mouhamadou Habib M. Abdourahmane M. Alé NDIAYE NDIAYE NDIAYE NDOYE NDOYE POUYE SAMB SARR SECK SECK SOW SOW SY TALL THIAM Pédiatrie Gynécologie-Obstétrique Dermatologie Parasitologie Cardiologie Médecine Interne I Néphrologie Médecine Interne I Gastro-Entérologie Pédiatrie Anatomie Pathologique Médecine Interne I Dermatologie Médecine Interne I Anatomie Chirurgie Orthopédique Ophtalmologie O.R.L. Pédiatrie Urologie Ophtalmologie Médecine Interne I Physiologie Psychiatrie Psychiatrie Physiologie Bactériologie-Virologie Biophysique Orthopédie-Traumatologie O.R.L. Neurologie CHEFS DE CLINIQUE-ASSISTANTS DES SERVICES UNIVERSITAIRES DES HOPITAUX Mme Aïssata LY *Associé BA Radiologie 11 M. Maguette Mme Mariame GUEYE M. Momar Codé M. Mamadou Diarrah Mme Elisabeth FELLER M. Ahmadou Mlle Ndèye Méry M. Saïdou M. Oumar M. Charles Bertin M. Rudolph Mme Sokhna BA Mme Anne Aurore SANKALE Mme Elisabeth Mme Fatou SENE M. Pape Ahmed M. El Hadj Fary M. Oumar * M. Abdoul Aziz Mme Aminata DIACK M. Philippe Marc M. Amadou Koura M. Moustapha *M. Cheikh Tidiane Mme Ndèye Maïmouna M. Ndaraw *M. Abdou Mme Suzanne Oumou Mme Anna M. Moussa * M. Masserigne Mme Aïda M. Mamadou Habib M. Silly * Associé * Associé BA BA BA BEYE DANSOKHO DEM DIA DIALLO DIARRA DIEME DIOP DIOP DIOUF DIOUF DIOUF FALL KA KANE KASSE MBAYE MOREIRA NDAO NDIAYE NDOUR NDOUR NDOYE NIANG NIANG SARR SEYDI SOUMARE SYLLA THIAM TOURE Chirurgie Générale Gynécologie-Obstétrique Neuro-Chirurgie Anesthésie-Réanimation Maladies Infectieuses Cancérologie Maladies Infectieuses Médecine Interne I Chirurgie Générale Orthopédie Traumatologie Stomatologie Radiologie Chirurgie Plastique Anesthésie-Réanimation Neurologie Urologie Médecine Interne I Anesthésie-Réanimation Cancérologie Pédiatrie Gynécologie-Obstétrique Neurologie Neurologie Maladies Infectieuses Médecine Interne I Neuro-Chirurgie Clinique Médicale Néphrologie Dermatologie Médecine Interne II Maladies Infectieuses Maladies Infectieuses Psychiatrie Psychiatrie Stomatologie 12 ATTACHES CHEFS DE CLINIQUE M. Oumar M. Mamadou M. Mor BA COUME NDIAYE Pneumophtisiologie Médecine Interne I Pneumophtisiologie ATTACHES - ASSISTANTS Mme Nafissatou NDIAYE Mlle Fatou DIALLO M. Pape BA DIALLO NDIAYE Anatomie Pathologique Biochimie Médicale Médecine Préventive II. PHARMACIE PROFESSEURS TITULAIRES M. Doudou M. Emmanuel M. Cheikh Saad Bouh * M. Babacar M. Issa *M. Souleymane *M. Omar BA BASSENE BOYE FAYE LO MBOUP NDIR Chimie Analytique et Toxicologie Pharmacognosie et Botanique Bactériologie-Virologie Pharmacologie et Pharmacodynamie Pharmacie Galénique Bactériologie-Virologie Parasitologie MAITRES DE CONFERENCES AGREGES M. Mamadou M. Mounirou M. Balla Moussa Mme Aïssata GAYE Mme Aminata SALL M. Alioune M. Pape Amadou *Associé BADIANE CISS DAFFE DIALLO DIALLO DIEYE DIOP Chimie Thérapeutique Toxicologie Pharmacognosie Bactériologie-Virologie Physiologie Pharmaceutique Immunologie Biochimie Pharmaceutique 13 MAITRES - ASSISTANTS *M. Aynina M. Amadou Mme Rita BEREHOUNDOUGOU M. Matar CISSE DIOUF NONGONIERMA Biochimie Pharmaceutique Toxicologie Pharmacognosie SECK M. Oumar THIOUNE Pharmacie Clinique et Chimie Organique Pharmacie Galénique ASSISTANTS Mlle Issa Bella M. Mounibé Mlle Thérèse *M. Amadou Moctar BAH DIARRA DIENG DIEYE M. Yérim Mbagnick M. Macoura M. Djibril DIOP GADJI FALL M. Mamadou M. Modou M. Augustin M. Bara * M. Mamadou Mme Maguette Dème SYLLA Mme Philomène LOPEZ M. Mamadou M. Mamadou M. Elimane Amadou M. Alassane FALL LO NDIAYE NDIAYE NDIAYE NIANG SALL SARR SARR SY WELE Parasitologie Physique Pharmaceutique Parasitologie Pharmacologie Pharmacodynamie Chimie Analytique Hématologie Pharmacie Clinique Chimie Organique Toxicologie Botanique Physique Pharmaceutique Chimie Analytique Pharmacologie Immunologie Biochimie Biochimie Pharmaceutique Physiologie Pharmaceutique Physiologie Pharmaceutique Biochimie Pharmaceutique Physiologie Pharmaceutique ATTACHES * Associé 14 M. William Mme Amy THIAM M. Mor M. Pape Madièye Mlle Edwige M. Modou Oumy M. Sarra DIATTA FALL GUEYE GUEYE GOMIS KANE NGOM Botanique Chimie Analytique Physiologie Pharmaceutique Biochimie Pharmaceutique Pharmacognosie Physiologie Pharmaceutique Pharmacie Galénique III. CHIRURGIE DENTAIRE PROFESSEURS TITULAIRES M. Ibrahima Mme Ndioro BA NDIAYE Pédodontie-Préventive Odontologie Préventive & Sociale MAITRES DE CONFERENCES AGREGES * M. Boubacar M. Papa Demba Mme Charlotte Faty M. Malick DIALLO DIALLO NDIAYE SEMBENE Chirurgie Buccale Parodontologie Chirurgie Buccale Parodontologie MAITRES ASSISTANTS *M. Falou Mlle Fatou M. Abdou Wahab *M. Mohamed Talla Mme Soukèye DIA M. Abdoul Aziz DIAGNE GAYE KANE SECK TINE YAM Orthopédie Dento-faciale Odontologie Conser. Endodontie Odontologie Conser. Endodontie Prothèse Dentaire Chirurgie Buccale Pédodontie ASSISTANTS DE FACULTE * Associé 15 M. Abdou Mme Aïssatou TAMBA Mme Khady DIOP M. Daouda BA BA BA CISSE Mme Adam Awa Marie Seck * M. Khalifa *M. Lambane Mme Fatou M. Cheikh Mouhamadou M. DIALLO DIENG DIENG DIOP LO * M. Malick MBAYE M. Edmond M. Cheikh M. Paul Débé Amadou M. Farimata Youga DIENG M. Saïd Nour NABHANE NDIAYE NIANG SARR TOURE Chirurgie Buccale Pédodontie Préventive Orthopédie Dento-Faciale Odontologie Préventive & sociale Parodontologie Odontologie Légale Prothèse Dentaire Pédodontie Préventive Odontologie Préventive & Sociale Odontologie Conserv. Endodontie Prothèse Dentaire Prothèse Dentaire Chirurgie Buccale Matières Fondamentales Prothèse Dentaire ATTACHES M. Henri Michel M. Babacar M. Daouda M. Malick M. Mohamed Mme Fatoumata DIOP M. Babacar * Associé * Associé BENOIST FAYE FAYE FAYE SARR THIAW TOURE Parodontologie Odontologie Conserv. Endodontie Odontologie Préventive & Sociale Pédodontie-Orthopédie Odontologie Conser. Endodontie Odontologie Conser. Endodontie Odontologie Conser. Endodontie 16 PLAN LISTE DES ABREVIATIONS I / INTRODUCTION II / DÉFINITION - ÉPIDÉMIOLOGIE A / Définition - Classification B / Données épidémiologiques III / RAPPELS A / Physiologie B / Clinique C / Counseling D/ Ethique et juridique IV / MÉTHODOLOGIE A/ Protocole B/ Méthodes de recueil des données C/ Méthodes d’analyse des résultats V / RÉSULTATS - DISCUSSION VI / RECOMMANDATIONS VII / CONCLUSION BIBLIOGRAPHIE ANNEXES 17 LISTE DES ABREVIATIONS ANCS Alliance Nationale Contre le Sida ARV Anti RétroViraux AWA Association for Women Against Aids CDC Center for Diseases Control CHU Centre Hospitalier Universitaire CMV CytoMégaloVirus CNLS Comité National de Lutte contre le Sida CNPS Comité National de Prévention du Sida CTA Centre de Traitement Ambulatoire Cum. Fréquences Cumulées ELISA Enzyme Linked Immuno Sorbent Assay Freq. Fréquence GMHC Gay Men’s Health Crisis HALD Hôpital Aristide Le Dantec HEAR Hôpital d’Enfants Albert Royer HIV Human Immuno-Deficiency Virus HPD Hôpital Principal de Dakar HTLV Human T-Cell Leukémialymphoma Virus IEC Information Education Communication IHS Institut d’Hygiène Sociale ICS Industries Chimiques du Sénégal IST Infections Sexuellement Transmissibles MI Service des Maladies Infectieuses MST Maladies Sexuellement Transmissibles 18 OMS Organisation Mondiale de la Santé ONG Organisation Non Gouvernementale ONU Organisation des Nations Unies OPALS Organisation PanAfricanaine de Lutte contre le Sida PAD Port Autonome de Dakar PCR Polymerase Chain Reaction PNLS Programme National de Lutte contre le Sida PNO Service de Pneumologie PVVIH Personnes Vivant avec le VIH QCQ Quiconque RESER-SIDA Réseau Sénégalais de Recherche sur le SIDA RIPA Radio-Immuno-Precipitation Assay RNP+ Réseau National des Personnes vivant avec le Vih SIDA Syndrome de l’Immuno-Déficience Acquise SNC Système Nerveux Central SONAT Sonatel SWAA Society of Women and Aids in Africa TASO The Aids Support Organisation VIH Virus d’Immunodéficience Humaine WB Western-Blot 19 INTRODUCTION 20 Le SIDA (Syndrome d’Immuno-Déficience Acquise), forme la plus sévère et la plus retentissante de l’infection à VIH (Virus d’Immunodéficience Humaine), tout comme l’infection elle-même, ne cesse de défier les sciences médicales et mêmes au delà, l’humanité dans toutes ses modalités d’adaptation sociale et d’organisation. Le virus responsable a été mis en évidence en 1983 soit deux ans après la description des premiers cas de Sida par le CDC (Center for Diseases Control) . Dès lors, de grands efforts ont été déployés à travers toute la communauté internationale pour aboutir à la mise au point depuis 1985 de tests de dépistage de plus en plus performants, à une meilleure détermination des facteurs de risque, à de très nombreuses initiatives de prévention du risque de contamination et de propagation du virus, mais aussi à de très nombreux essais thérapeutiques (essais vaccinaux, amélioration des traitements antirétroviraux...) Toutefois la médiocrité des résultats, traduite par l’expansion inexorable du virus dans les coins les plus reculés du globe et l’ascension fulgurante de la prévalence dans des zones jusque-là insoupçonnées avec des taux de mortalité catastrophiques, contraste bien avec l’ampleur de ces efforts tant humains que financiers. L’impact économique et social est très lourd notamment dans les pays en développement où le secteur entier de la production semble bloqué. Ainsi, l’action des réseaux de solidarité peut être considérablement affaiblie (3) non seulement du fait de la crainte suscitée par le Sida, mais aussi très probablement du fait de leur saturation progressive (charges sociales et financières de plus en plus importantes dans un contexte économique général défavorable). C’est ainsi que l’infection à VIH et le Sida se sont révélés comme un véritable fléau. D’aucuns n’ont pas d’ailleurs hésité à l’appeler la "peste du XXème siècle". Très tôt sa prise en charge a dépassé le cadre strictement médical, avec l’intervention d’associations de "personnes vivant avec le VIH" ( PVVIH ) notamment, mais aussi de tous ceux qui interviennent dans les cadres économiques, sociaux, juridiques, éthiques et psychocomportementaux de la maladie . En fait, il s’agit de conjonction de multiples fléaux dont chacun demande des efforts considérables. Devant l’ampleur des problèmes de prise en charge, l’accent a dû être mis sur la prévention et le soutien psychosocial 21 des PVVIH. C’est dans ce contexte que vient s’intégrer le counseling; cadre particulier de communication entre conseiller et consultant . Notons que le séropositif ou le malade du Sida sera souvent confronté à des situations particulièrement marquées par la dualité de son statut sérologique avec diverses circonstances de la vie relatives à ses devoirs et surtout à ses droits. Les questions d’ordre éthique et juridique se posent dès lors avec acuité et à leur devant celles portant sur la confidentialité nous intéresseront particulièrement. En réalité, la confidentialité est au coeur même de la relation de confiance nécessaire entre consultant et conseiller. Elle n’est pas spécifique du Sida car il s’agit là d’une exigence traditionnelle de l’éthique des soignants médicaux ou non. Cependant avec les implications pronostiques de la maladie, l’ampleur des risques de contamination et de propagation de l’infection due à certaines situations particulières, l’originalité de certains contextes socioculturels ou civilisations notamment en Afrique et les nombreux problèmes relationnels qui germent et grandissent au fil de l’évolution de la pandémie, la notion de confidentialité se retrouve biaisée avec l’introduction d’un terme plus ou moins "équivoque" réalisant le concept de "confidentialité partagée". Il s’agit alors de partager un secret; mais entre qui ? comment ? A quel profit ? A quel risque ? Pourra-t-on continuer de parler de confidentialité lorsqu’on en aura fait un "secret de polichinelle" ? Ce n’est point là un problème nouveau mais la réactualisation de problématique jadis posée ayant acquis une forte acuité dans un cadre très actuel et très délicat. D’aucuns pensent qu’en Afrique, la famille pourrait être considérée comme une "unité confidentielle" et l’information sur un de ses membres partagée par le reste sans le consentement de la personne concernée; la famille ayant le droit de savoir et d’être impliquée du fait que l’intérêt individuel y cède le pas à un sens coopératif, à l’interdépendance, à la responsabilité collective et au besoin de survie de la communauté (43). A Chikankata, le principe est fondé sur la nécessité pour le patient de partager avec un proche les effets psychologiques du diagnostic (6); la famille faisant bien souvent figure aux yeux des médecins de destinataires privilégiés de l’annonce (les africains n’ayant pas la conception nucléaire (13) de la famille). Ailleurs on considère que tous les acteurs intervenant dans les itinéraires thérapeutiques sont susceptibles d’être associés au secret. Ainsi au delà des soignants médicaux et paramédicaux, des parents et de la 22 famille du malade, les tradipraticiens et les religieux pourraient également être impliqués dans le partage de la confidentialité (12). Nous voyons donc que le nombre et les catégories de personnes à inclure dans le "cercle de la confidentialité "peuvent être très variables. Tout aussi variable semble être la manière de partager le secret médical. En effet, parfois certains médecins révèlent le diagnostic à la famille alors que le malade est encore dans l’insouciance et ils ne semblent pas gênés compte tenu du décret 67-147 du 10-02-1967 instituant le code de déontologie médicale et stipulant en son article 31:" Un pronostic peut légitimement être dissimulé au malade. Un pronostic fatal ne peut lui être révélé qu’avec la plus grande circonspection, mais il doit l’être généralement à sa famille, à moins que le malade ait préalablement interdit cette révélation ou désigné les tiers auxquels elle doit être faite"(5). Il faut tenir compte qu’en l’état actuel de la recherche et de la situation économique et sociale notamment en Afrique, diagnostic et pronostic sont le plus souvent quasiment confondus . D’autres fois, le médecin prend l’accord préalable de son patient avant d’avertir un tiers soit par lui-même, soit par l’intermédiaire d’une autre personne ou d’une équipe spécialisée, soit en exhortant le patient à prendre sur lui même l’initiative de partager la confidentialité. Plus rarement cela apparaît comme une sanction contre un patient qui expose volontairement ou par négligence un tiers au risque de contamination; mais au nom de quelle loi ? Il ne semble pas exister de loi statuant en la matière, du moins dans la majorité des juridictions africaines et internationales (2). C’est ce qui fait dire à KANTÉ que "le droit doit nécessairement réagir pour remplir sa double fonction de protection et de sanction "(45). L’opportunité d’une confidentialité partagée dans le cadre du VIH/SIDA semble se poser essentiellement dans les situations suivantes : -Nécessité d’une meilleure prise en charge des PVVIH, en particulier d’un soutien psychosocial face à l’infection. -Nécessité de protection d’une tierce personne contre le risque d’infection par le VIH du fait d’une relation de proximité particulière (partenariat sexuel par exemple), avec le souci du respect des droits de la personne humaine. 23 Dans ce dernier cas le principe se fonde sur le fait que dans certaines circonstances, la personne infectée expose délibérément ses partenaires au risque de contamination; citons le cas de couples discordants polygamiques ou non. Il s’agit là de faire face à une violation grave du droit international et notamment de la charte africaine qui stipule en son article 27 que : "1- Chaque individu a des devoirs envers la famille et la société, envers l’état et les autres collectivités légalement reconnues et envers la communauté internationale. 2- Les droits et les libertés de chaque personne s’exercent dans le respect du droit d’autrui, de la sécurité collective, de la morale et de l’intérêt commun ." (9) Il s’agit en même temps de satisfaire à un impératif de santé publique. Dans le premier cas, la modestie des moyens et services offerts à la prise en charge globale de l’infection, surtout en des zones aussi défavorisées que la majorité des pays africains, oblige à chercher un pis-aller pour amé-liorer la qualité de survie des sujets infectés. Ainsi donne-t-on l’information à quelqu’un pour espérer un soutien psychologique et parfois matériel . Les risques liés à une telle disposition par rapport au secret médical peuvent être très variables. En vérité, les cas de partage de la confidentialité ou de rupture pure et simple du secret médical ont souvent des conséquences catastrophiques (stigmatisation, rejet, abandon, perte d’emploi,...) pour les PVVIH et surtout du fait des diverses représentations de la maladie et de l’infection. En Afrique, traditionnellement "toutes les maladies sont transmises par quelque chose d’invisible et si ce mal est à l’origine de la mort, c’est foncièrement quelque chose d’occulte (sort jeté , malédiction ), d’où le rejet, car celui qui est frappé par la malédiction provoque la malédiction de la famille " (30). Autrement dit, c’est l’idée d’une responsabilité de la personne contaminée voire sa faute, sa culpabilité, sa mauvaise conduite. Et, il fut raisonnable de distinguer des victimes innocentes (transfusés, hémophiles, nouveau-nés contaminés). Ainsi écrit VALLIN "la tentation est forte de raisonner en terme de bien et de mal pour désigner un coupable " (77) en ce qui concerne le SIDA. Le pire concernant le partage de la confidentialité c’est, nous croyons, de réaliser un secret de polichinelle car rappelons le : le devoir de confidentialité est une exigence traditionnelle de l’éthique des soignants et constitue un des fondements de notre pratique professionnelle (médicale). 24 Dans ce travail nous nous proposons de faire une étude diagnostique, exploratoire nous permettant de mieux appréhender la situation dans le contexte sénégalais et notamment dans nos principales structures sanitaires et sociales . Notre but est d’améliorer la prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) et de réduire les risques de diffusion de l’infection par une meilleure gestion de la confidentialité concernant le statut sérologique des sujets infectés. Notre objectif général est de: - Faire l’état des lieux du partage de la confidentialité chez les PVVIH. Nos objectifs spécifiques sont: 1- Identifier les modalités les plus fréquentes de partage la confidentialité chez les PVVIH qui fréquentent les principales structures de prise en charge en matière de VIH/SIDA à Dakar. 2- Identifier la place des soignants dans le processus de partage de la confidentialité . 3- Répertorier les motivations et contraintes à ce partage . 4- Identifier les principaux effets psychosociaux liés au partage de la confidentialité et leur influence sur la prise en charge globale des PVVIH. 5- Répertorier les suggestions et recommandations des principaux acteurs impliqués dans la problématique du VIH/SIDA pour une meilleure gestion de la confidentialité (partagée ou non). 25 DÉFINITIONÉPIDÉMIOLOGIE 26 A/ Définition - Classifications La définition du Sida semble être avant tout un outil épidémiologique et introduit la notion de classification. C’est ainsi que de nombreuses classifications (25, 26) ont vu le jour et continuent à être améliorées au fur et à mesure. Parmi ces classifications, nous citerons celle de Bangui élaborée en 1987 fondée sur la description symptômatologique d’une maladie et non sur la réponse à un test biologique (cf. tableau 1) et celle en stades cliniques proposés par l’O.M.S. (cf. tableau 2) qui sont les plus classiques. A partir de 1992, à la fois pour affiner les procédures diagnostiques et prendre en compte la prévalence de la tuberculose, la définition d’Abidjan inclut la tuberculose pulmonaire et la séropositivité; l’analyse sérologique confirmant le "diagnostic de Sida" effectué au moyen de la grille de lecture des symptômes de Bangui.(79) En 1993, le CDC a proposé une nouvelle définition du Sida prenant en compte le taux de lymphocytes T CD4+ venant ainsi combler une grande lacune jusque là présente dans de nombreuses classifications (cf. tableau 3). Ceci a conduit à l’établissement de catégories cliniques selon les nouvelles classifications et définitions du Sida (cf. tableau 4). B/ Données épidémiologiques Ampleur de la maladie - Dans le monde: En janvier 1997, 19,5 millions de personnes avaient contracté le virus du Sida et il était attendu pour l’an 2000, 30 à 40 millions, soit près de 5000 nouveaux cas par jour (44). Au 30 juin 1996, l’OMS avait recensé 1 393 649 cas de Sida depuis le début de l’épidémie; cependant , elle estimait que plus de 7,7 millions de personnes étaient déjà atteintes de Sida dont près de 90% dans les pays en développement (24) et environ 800 000 enfants vivaient avec le VIH. Il y’a de plus en plus de nouveaux cas d’infection à VIH chez les femmes: 8 millions en 1996, 13 millions prévus pour l’an 2000 dont 4 millions auront succombé à l’infection, plus de 90% vivant dans les pays en développement.(51) 27 - En Afrique: Actuellement, le continent africain est le plus touché par l’épidémie du Sida, même si on n’y dispose que d’éléments fragmentaires pour reconstituer la dynamique de l’épidémie et évaluer son impact démographique. Le nombre de cas de Sida signalés à l’O.M.S. (Organisation Mondiale de la Santé) par an et par continent évolue exponentiellement en Afrique tandis qu’ ailleurs la linéarité, sinon la fluctuation négative semble s’observer. La propagation de l’infection a été plus rapide et plus importante dans les villes d’Afrique de l’Est où la prévalence chez les femmes enceintes est souvent supérieure à 15%. Dans certaines villes d’Afrique centrale, la séroprévalence semble s’être stabilisée aux alentours de 5% depuis le milieu des années 80. La situation en Afrique de l’Ouest est plus hétérogène avec une prévalence nettement plus basse dans les régions subsahariennes (30). Jusqu’en 1997, trois épicentres géographiques étaient comptés en Afrique: Côte d’ivoire, Afrique du sud et région du Lac Victoria qui regroupaient à elles seules 90% des cas d’infection à VIH chez les adultes et les adolescents en Afrique (44). - Au Sénégal: En 1997, la séroprévalence de la population générale adulte approchée généralement par le biais de la séroprévalence des femmes enceintes, était estimée à 1,4%. Depuis la déclaration des premiers cas en 1986, le taux de prévalence semble maintenu entre 1 et 1,2% dans la population générale adulte. - Nombre de cas déclarés: Le total des cas de Sida déclarés par le Sénégal à l’OMS au 30 juin 1996 est de 1573 cas (la date de la dernière déclaration de cas remontant au 27 juin 1995). A la même période de 1996, l’estimation du taux de prévalence dans la population totale est de 1,5.(20) - Nombres projetés: Les variations de la séroprévalence iront pour l’ensemble du Sénégal, de 0,13% à 2,88% en 2008, soit une progression moyenne du taux annuel de prévalence de l’ordre de 0,19% entre 1994 et 2003. En 2008, l’on notera selon le groupe séro-épidémiologique du CNPS (Comité National de Prévention du Sida) du Sénégal: * 195 958 sujets séropositifs, * 17 007 nouveaux cas de Sida, * 136 497 cas cumulés de décès (SIDA) dont 88 181 hommes et 4 836 femmes. 28 Modes de transmission La source de virus est plus souvent une personne infectée. Tous les sujets infectés, symptomatiques ou non, infectés de façon aiguë ou chronique, peuvent transmettre le virus. De nombreux facteurs interviennent dans la transmissibilité, telle la charge virale, la présence de facteurs inhibiteurs ou favorisants etc... Il existe diverses voies de transmission dont trois sont principalement décrites : - voie sexuelle, le plus souvent hétérosexuelle: il y’a altération cutanéomuqueuse préalable et le même mécanisme se retrouve dans les examens par voie transcutanée ou per-endoscopiques, les blessures accidentelles par des objets souillés comme lames (de rasoir), couteaux (à circoncire), seringues, matériel chirurgical... - voie transfusionnelle ou lors de greffe d’organe : transfusion de produits sanguins labiles, administration de médicaments dérivés du sang; transplantation d’organe, implantation de biomatériaux ... - voie transplacentaire : transmission verticale, maternofoetale à distinguer de la contamination perpartum où le nouveau-né est contaminé au cours de l’accouchement à la faveur d’effraction cutanéomuqueuse. Par ailleurs, il a été démontré l’impossibilité de la contamination par les gestes de la vie quotidienne et par les vecteurs sanguins de maladies comme les moustiques. La transmission post-natale du VIH par l’allaitement au sein d’une maman porteuse du VIH est actuellement reconnue. 29 RAPPELS 30 A/ PHYSIOPATHOLOGIE Classification Le VIH appartient à la famille des rétrovirus traditionnellement subdivisée en trois sous-familles selon leur pathogènicité essentiellement : - spumavirus : ils ne sont associés à aucune maladie connue. - oncovirus : parmi lesquels : HTLV1 ET HTLV2 (Human T-cell Leukémialymphoma Virus) - lentivirus : impliqués dans des maladies non tumorales, ils détruisent les cellules qu’ils infectent. Structure et organisation génomiques: Actuellement on distingue deux types de HIV : HIV1 qui est ubiquitaire et se retrouve sur toute la planète et HIV2 qui semble élire domicile en Afrique de l’ouest . En microscopie électronique, HIV1 et HIV2 présentent les caractères morphologiques des lentivirus avec un core excentré tronculaire et une enveloppe avec des spicules. Ce qui caractérise le génome des HIV, c’est son grand nombre de gènes régulateurs, codant pour des protéines qui régulent les différentes étapes de la réplication virale. Dynamique de la réplication virale : Récemment il a été démontré, grâce à des modèles mathématiques, que la demi-vie du virus dans le plasma serait d’environ deux jours avec un renouvellement d’environ un milliard de virus plasmatiques par jour. Tropisme : Le virus se réplique dans les lymphocytes CD4+, les monocytes et macrophages, la microglie du système nerveux central, les cellules folliculaires dendritiques des ganglions, les cellules de Langerhans de la peau et des muqueuses, également dans les synciciotrophoblastes porteur de la molécule CD4+. Propriétés cytopathogénes : L’effet biologique majeur des HIV est l’effet cytopathogéne qui permet la destruction des lymphocytes CD4+, aidé par les autres mécanismes telle la toxicité directe du virus et de ses protéines entre autres. 31 Variabilité : Les HIV sont caractérisés par leur très grande variabilité qui explique toute la difficulté à l’élaboration d’un vaccin efficace. Diagnostic virologique : Il est basé sur la détection d’anticorps antiHIV et comporte essentiellement deux étapes : le dépistage et la confirmation. Toutefois il existe des conditions particulières qui font appel à des techniques plus lourdes et plus coûteuses relevant le plus souvent du domaine de la recherche. Dépistage : De très nombreux tests de dépistage sont disponibles. Ils sont basés sur la détection d’anticorps antiHIV dans le sérum par méthode immunoenzymatique (ELISA). Ils sont dits de première ou 2ème génération selon le produit utilisé. Dans les tests de 1ère génération, l’antigène fixé à la phase solide consiste en des particules virales purifiées et lysées tandis que dans ceux de 2ème génération, le support solide est sensibilisé avec des protéines virales (protéine interne p25 et/ou protéine de surface gp120 ou gp41 du HIV ) obtenues par génie génétique ou encore des peptides de synthèse. Ces tests doivent répondre à des critères définis de sensibilité et de spécificité pour être valables. Le critère le plus important pour un test de dépistage étant la sensibilité, celle-ci doit être de 100% sur un panel de sérum comprenant des échantillons difficiles en particulier ceux provenant de sujet en début de séroconversion. Les tests de dépistage sont de plus en plus perfectionnés. Confirmation : Les tests de confirmation font suite aux tests de dépistage et utilisent surtout le Western-blot ou Immunoblot en pratique courante tandis que les autres techniques comme la radio-immunoprécipitation (RIPA) n’est utile que dans les laboratoires de recherche. Les critères de positivité du Western-blot (WB) ont fait l’objet d’un consensus à l’OMS: Pour qu’un WB soit considéré comme positif, il faut qu’il présente au minimum des anticorps dirigés contre deux glycoprotéines d’enveloppe (gp160, gp120 et gp41 pour HIV1; gp300, gp140, gp125, gp80 et gp36 pour HIV2) associés ou non à des anticorps dirigés contre les protéines codés par les gènes pol et gag. 32 Cas particuliers : Dans certaines conditions, notamment chez les sujets porteurs de virus dans les semaines précédant la séroconversion comme chez le nouveau-né de mère séropositive seront utilisées des techniques visant à établir l’antigènémie p25 et la virémie HIV par la recherche d’antigènes viraux circulants. D’autres fois, c’est la recherche de gènes viraux par amplification enzymatique, utilisant un procédé d’amplification des séquences virales spécifiques du HIV, qui correspond à la PCR (Polymérase Chain Reaction). Par ailleurs des techniques de "charge virale" sont à l’étude. Cependant le diagnostic par les méthodes usuelles ne peut se faire chez le nourrisson qu’à partir de l’âge de 15 mois. B/ CLINIQUE Histoire naturelle de l’infection à VIH Entre l’introduction du virus dans l’organisme et l’installation de la maladie à son stade ultime de SIDA, il se passe un délai variable . Cependant on peut distinguer schématiquement trois grandes phases (27) dans cette histoire: - Phase précoce ou aiguë, de primo-infection (stade 1) qui dure quelques jours à quelques semaines. Elle est souvent asymptômatique, rarement sous forme d’infection virale aiguë d’allure de la mononucléose infectieuse ou sous forme d’hépatite ou d’oesophagite érosive aiguë ou alors d’un tableau neurologique avec encéphalite aiguë, méningite lymphocytaire, paralysie faciale ou polynévrite. La notion de comportements à risque ou la présence de facteurs de risque doit alors faire fortement suspecter le diagnostic. Sur le plan biologique, les délais de séroconversion constituent une autre difficulté au diagnostic surtout en cas de contage récent. Toutefois, il est admis que cette séroconversion intervient dans 95% des cas dans les trois mois suivant la contamination et ce, quelque soit le mode d’infection. - Phase intermédiaire ou chronique, de portage asymptomatique (stade 2) et de syndrome de lymphadénopathie chronique (stade 3). Cette phase qui peut durer plusieurs années, fait suite à la primo-invasion. Elle constitue une période de latence quasi asymptomatique, hormis l’apparition éventuelle d’un syndrome de lymphadénopathie chronique qui est défini par la présence d’adénopathies évoluant depuis au moins trois mois, d’un diamètre d’au moins un centimètre, au niveau d’au moins deux chaînes ganglionnaires extraganglionnaires indépendantes et en l’absence de toute autre étiologie. 33 Cependant au niveau biologique et immunitaire notamment, il y’a une baisse importante du taux de lymphocytes CD4+ dans les mois précédant les premiers signes. Cela marque probablement le réel départ de l’immunodéficience. - Phase terminale, symptomatique, de SIDA et états apparentés au SIDA (stade 4). C’est le stade ultime de l’évolution du déficit immunitaire qui dure quelques mois à quelques années. Durant cette période peuvent se rencontrer 5 grands groupes de complications: *Signes généraux à type de fièvre, amaigrissement et diarrhée tous avec des caractéristiques particulières (cf. tableau 1) *Signes neurologiques d’atteinte centrale ou périphérique *Infections opportunistes variées: parasitaires, virales, bactériennes, fungiques (cf. tableau 5) *Affections malignes dont le sarcome de Kaposi et les lymphomes malins *Autres manifestations dont la pneumopathie lymphoïde interstitielle chronique qui ne peuvent pas être classées dans les groupes précités. Les anomalies biologiques les plus significatives durant cette phase sont: -une augmentation du taux de lymphocytes CD8 précédant une diminution du taux de lymphocytes CD4. - une augmentation du taux d’Ig A et de ß2 microglobuline - une antigénémie p25 et une diminution du taux des anticorps anti p25. A l’heure actuelle cette phase se termine inexorablement par l’exitus. Aspects neuropsychiatriques Il s’agit de manifestations souvent reléguées au second plan ou méconnues. Cela justifie pour nous que nous isolons ces aspects car ils pourraient constituer la partie cachée de l’iceberg. Il n’existe pas de signe pathognomonique dans la sémiologie psychiatrique liée à l’infection à VIH et au SIDA et le mécanisme des troubles reste encore obscure. En effet, il n’est pas possible d’établir la part respective du somatique et du psychique, le VIH présentant un neurotropisme particulier et la connaissance de la gravité du diagnostic imprimant de façon certaine sa marque sur l’état psychologique des patients. Les manifestations psychiatriques peuvent apparaître à n’importe quel moment de l’évolution de la maladie et leur aspect est variable selon chaque individu, allant des simples manifestations réactionnelles ou névrotico-réactionnelles aux 34 épisodes psychotiques. De même, les atteintes encéphalitiques peuvent déterminer des troubles neuropsychiques voire un véritable état de démence. 1)Manifestations réactionnelles ou névrotico-réactionnelles : Elles peuvent survenir à la faveur d’éléments déclenchants variables: - mode de notification inadéquat, - progression de l’infection, - fragilité psychique préexistante, - contexte psychosocial défavorable pouvant être marqué par : *une dégradation de la qualité de vie, *un deuil des ambitions professionnelles, *un isolement affectif, *une réaction inadéquate de l’entourage, *la perte ou le suicide d’un proche, *la stigmatisation, *un manque de support social, *un statut socio-économique précaire. Elles sont marquées surtout par la dépression et l’ anxiété mais également par des idées obsessionnelles notamment l’idée de mort qu’impose le diagnostic et qui plane comme une "épée de Damoclès" sur la tête du patient. a) Dépression Elle ne comporte aucun caractère particulier et le tableau dépressif est fait de : inhibition, aboulie, asthénie, ralentissement psychomoteur, tristesse, vision péjorative de l’avenir, autodévalorisation, culpabilité, irritabilité, agressivité, indifférence affective, diminution des capacités d’investissement objectal, baisse du désir sexuel voire anhédonie sexuelle, idées de destruction interne, d’empoisonnement. Le tout pouvant survenir sur un fond de fatigue, d’anorexie, de perturbations du sommeil, de troubles des fonctions supérieures. Parfois, il s’installe un véritable état mélancolique pouvant aller jusqu’au suicide avec idées suicidaires, actes autoagressifs, tentatives de suicide. b) Anxiété Elle est variable allant d’une anxiété diffuse à une véritable attaque de panique. Le tableau peut comporter : une sensation de tension interne, des difficultés de concentration, une irritabilité, des troubles du sommeil et des fonctions digestives, des sueurs, des paresthésies, des éruptions. 35 2) Manifestations psychotiques Il s’agit essentiellement d’épisodes d’accès maniaque pouvant être considérés comme un moyen de défense contre l’angoisse et la dépression. Parfois, il s’agit de bouffée délirante aiguë pouvant apparaître comme un épisode isolé ou comme un mode d’entrée dans la psychose chronique (expérience délirante primaire) ou alors venant émailler l’évolution d’une psychose chronique. 3) Atteintes organiques Souvent il s’agit de troubles neuropsychiatriques atypiques qui doivent imposer au moindre doute, des examens complémentaires à la recherche de lymphomes cérébraux et d’encéphalopathies liées au VIH. Le tableau comporte essentiellement un syndrome confusionnel, des troubles cognitifs intéressant l’attention, la concentration, la mémoire. La démence peut constituer une circonstance du diagnostic surtout chez le sujet âgé avec troubles mnésiques, lenteur d’idéation, trouble de la concentration pouvant aller jusqu’à la perte de l’adaptation sociale. 36 Critères d’inclusion Critères majeurs Critères mineurs Amaigrissement > 10% du poids Fièvre continue intermittente Diarrhée > 1 mois Score 2 ou Asthénie prolongée Candidose buccopharingée Herpès cutané chronique récidivant Dermatose généralisée prurigineuse Zona (récidivant) Adénopathies généralisées Signes neurologiques Toux; pneumopathie >1 mois Kaposi généralisé TABLEAU 1 : Classification de Bangui 3 3 4 4 4 4 4 2 2 2 12 37 Stade clinique 1 - Patient asymptomatique - Adénopathies persistantes généralisées - Degré d’activité 1 : activité normale Stade clinique 2 - Perte de poids <10% du poids corporel - Zona (au cours des 5 années précédentes ) - Manifestations cutanéo-muqueuses mineures (dermite séborrhéique, prurigo, onyxis mycosique, ulcérations buccales récidivantes, chéilite angulaire) Stade clinique 3 - Perte de poids >10% du poids corporel - Diarrhée inexpliquée >1 mois - Fièvre prolongée >1 mois - Candidose buccale - Leucoplasie chevelue buccale - Tuberculose pulmonaire dans l’année précédente - Infection bactérienne sévère - Et/ou degré d’activité 3 :patient alité moins de 50% du temps au cours du mois précédent Stade clinique 4 - Syndrome cachectisant dû au VIH - Pneumocystose pulmonaire - Toxoplasmose cérébrale - Cryptosporidiose avec diarrhée >1 mois - Cytomégalovirose autre qu’hépatique, splénique ou ganglionnaire - Herpès virose cutanéo-muqueuse >1 mois ou viscérale - Leuco-encéphalite multifocale progressive - Mycose endémique généralisée (histoplasmose, coccidioidomycose) - Candidose oesophagienne, trachéale, bronchique ou pulmonaire - Mycobactériose atypique disséminée - Septicémie à salmonelle mineure - Tuberculose extra-pulmonaire - Lymphome malin - Sarcome de Kaposi - Encéphalopathie à VIH - Et/ou degré d’activité 4 : patient alité plus de 50% du temps au cours du mois précédent (Diagnostic certain des présomptifs) TABLEAU 2 : La classification en stades cliniques proposée par l’O.M.S. 38 Nombre de Formes cliniques Lymphocytes (A) (B) Asymptomatique Symptomatiques s sans critère (A) Primo-infection ou T CD4 + >500/mm3 A1 B2 200 - 499/mm3 B2 B2 <200/mm3 A3 B3 TABLEAU 3 : Définition du SIDA (CDC 1993) (C) SIDA 39 CATÉGORIE A Un ou plusieurs des critères listés ci-dessous chez un adulte ou un adolescent infecté par le VIH, s’il n’existe aucun des critères des catégories B et C. - Infection VIH asymptomatique - Lymphadénopathie généralisée persistante - Primo-infection symptomatique CATÉGORIE C Cette catégorie correspond à la définition du Sida chez l’adulte. Lorsqu’un sujet a présenté une pathologie de cette liste, il est classé définitivement dans la catégorie C. - Candidose de l’oesophage; - Cancer invasif du col; - Coccidoïodomycose disséminée ou extrapulmonaire; CATÉGORIE B - Cryptococcose extrapulmonaire; - Cryptosporidiose intestinale supérieure à 1 mois; Manifestations cliniques chez un adulte ou un - Infection à CMV(autre que foie, rate, ganglions) adolescent infecté par le VIH ne faisant pas partie ; de la catégorie C et qui répondent au moins à - Rétinite à CMV (avec altération de la vision); l’une des conditions suivantes : - Encéphalopathie due au VIH; - angiomatose bacillaire; - Infection herpétique, ulcères chroniques - candidose oropharyngée; supérieurs à 1 mois ou bronchique, pulmonaire ou - candidose vaginale, persistante, fréquente ou qui oesophagienne; répond mal au traitement - Histoplasmose disséminée ou extrapulmonaire; - dysplasie du col(modérée ou grave, carcinome in - Isosporidiose intestinale chronique <1 mois; situ); - Sarcome de Kaposi; - syndrome constitutionnel : fièvre(>38°C) ou - Lymphome de Burkitt; diarrhée supérieure à 1 mois - Lymphome cérébral primaire; - leucoplasie chevelue de la langue; - Infection à Mycobactérium avium ou Konsasii , - zona récurrent ou envahissant plus d’un disséminée ou extrapulmonaire; dermatome; - Infection à mycobactérie identifiée ou non, - purpura thrombocytopénique idiopathique; disséminée ou extrapulmonaire; - salpingite, en particulier lors de complications - Pneumonie à pneumocystis carinii par des abcès tubo-ovariens; - Pneumopathie bactérienne récurrente; - neuropathie périphérique. - Septicémie à salmonella non typhi récurrente; Cette catégorie est hiérarchique, c’est à dire qu’un - Toxoplasmose cérébrale; sujet classé dans la catégorie B ne peut passer - Syndrome cachectique dû au VIH. dans la catégorie A lorsque les signes cliniques ont disparu. TABLEAU 4 : Catégories cliniques selon les nouvelles classifications et définitions du SIDA , 1993 40 AGENT Parasites -Pneumocystis carinii -Toxoplasmose -Cryptosporidiose -Isosporidiose -Microsporidiose Champignons -Candidose -Cryptococcose -Histoplasmose -Aspergillose Bactéries -Mycobactéries atypiques -Tuberculose -Salmonella non typhi -Cytomégalovirus Virus -Herpès -Papovavirus LOCALISATIONS -Pneumonie -SNC, Rétine, poumons, généralisée -Tube digestif, voies biliaires -Tube digestif -Tube digestif, urines, sinus -Bouche, oesophage -SNC, poumons ou disséminée -Disséminée -Poumons ou disséminée -Sang, ganglions, tube digestif, disséminée -Poumons, ganglions, disséminée -Septicémie récidivante -Rétine, tube digestif, SNC, poumon -Peau, muqueuses, poumon, tube digestif -Encéphalopathie multifocale progressive TABLEAU 5 : Infections opportunistes au cours du SIDA 41 C/ COUNSELING Le counseling peut être défini comme un mode de communication sous forme d’information, de conseil et d’assistance entre deux individus au moins ou deux partis. Le premier a le rôle de conseiller et a pour tâche principale d’aider le second, appelé consultant, à identifier un problème en l’occurrence la séropositivité VIH/SIDA, à prendre des décisions et à réagir de façon rationnelle. Il aura pour objectif de : - donner une information claire et précise sur l’infection à VIH/SIDA, - induire un changement de comportement en vue de réduire les risques de transmission du VIH, - apporter un soutien face aux perturbations psychologiques et sociales induites par le VIH/SIDA, - faciliter la prise en charge des personnes atteintes et de leurs proches par les collectivités, - contribuer à la prévention du VIH. Le counseling exige du conseiller des capacités d’empathie qui relèvent le plus souvent du naturel, mais qui peuvent être cultivées, en plus des connaissances de base sur la maladie et les techniques et attitudes de communication que l’on peut acquérir. Il doit également être informé des règles éthiques et juridiques consignées dans divers textes législatifs et réglementaires ainsi que des représentations traditionnelles et culturelles prévalantes dans la communauté. Il y’a un certain nombre de préalables au counseling notamment l’information, le consentement, la relation de confiance, le respect de la confidentialité et surtout l’absence de préjugé. Le conseiller peut être toute personne du corps médical ou paramédical ou personne ressource répondant aux critères sus-cités. Certaines associations ou corporations peuvent servir de groupes relais ainsi que la communauté de base. Ces relais peuvent être d’une importance capitale car comme le souligne CARR A., les gens ne changent pas de comportement suite à la prise de conscience intellectuelle que leur comportement peut être dangereux pour eux-mêmes; "le changement de comportement est plus le résultat de l’appartenance à une organisation communautaire qui avance et qui soutient de tels changements (8) ". Le counseling s’adresse à : 42 - la personne infectée avec sa, son ou ses partenaires sexuelles, sa famille et son entourage, - la personne ayant une pratique à risque, - la personne victime de viol ou de sévices sexuels, - la personne désireuse de connaître sa sérologie par rapport au VIH, - l’individu cliniquement suspect. Le counseling est une indication obligatoire dans toute situation impliquant l’individu ou le groupe dans le processus VIH/SIDA qu’il soit ou non déjà soumis au test. Ce qui revient à considérer deux phases : - la phase pré-test où le statut sérologique n’est pas encore défini - la phase post-test qui débute à l’annonce du statut sérologique. Ces deux phases ne différent pas tant dans leur contenu d’autant plus que dès la première étape, il faut être très global. La différence réside plutôt dans la technique communicationnelle et la gestion de la charge émotionnelle. En effet, il faut prévoir le contexte psychologique d’émotion ou d’anxiété qui prévaut dans la phase post-test et craindre alors le manque de concentration et d’attention de la part du consultant en ces moments-là . De plus, il y’a des risques de fuite et de disparition de la personne d’où l’idée pour certains de remettre par écrit les éléments essentiels d’information après y avoir insisté au cours de cet entretien fondamental . Sur le plan pratique, le conseiller en pré-test essayera surtout de préparer le consultant à l’annonce du résultat du test sérologique par la recherche d’une bonne compréhension de la signification du test et des implications respectives de ces résultats. En post-test, il devra aider à préserver un statut séronégatif ou à gérer et mieux vivre un nouveau statut de séropositif ou bien encore au niveau de la famille et de l’entourage à renforcer la solidarité interpersonnelle et communautaire. Le séropositif sera souvent confronté à des situations particulièrement marquées par la dualité de son statut sérologique avec diverses circonstances de la vie : - le désir de mariage qui pose le problème de la responsabilité individuelle face au futur conjoint et à la communauté, mais également celui du système de lévirat et de sororat dans certaines ethnies. - la survie du couple qui peut être aléatoire notamment lorsqu’il s’agit d’un couple discordant, c’est à dire quand un des conjoints semble indemne; mais aussi du fait des risques et des contraintes liés aux rapports sexuels surtout dans le cadre d’une union polygamique. 43 - le désir de procréation lié à la forte signification de l’enfant tant dans le domaine socioculturel que religieux qui pose le problème des risques de transmission verticale observée dans un tiers des cas. - la naissance d’un enfant atteint qui peut entraîner des sentiments de culpabilité et occasionner des charges supplémentaires pour sa survie. - la scolarisation de cet enfant dont l’opportunité est discutable avec l’exposition aux maladies fréquentes dans les collectivités d’enfant, en particulier sous les tropiques où la pauvreté rend difficile l’accès à d’éventuels antirétroviraux efficaces. - l’orphelinat des enfants doit être prévu pour mieux réduire les risques de rejet et faciliter leur prise en charge dans la famille et la communauté. - le droit du travail et de la sécurité sociale est parfois remis en question par des processus discriminatoires et ségrégationnistes . - la pratique de la prostitution et de la toxicomanie intraveineuse pose avec intensité le problème de la contamination et de la propagation de l’infection à VIH et doit faire appel d’urgence à des changements de comportements . - les questions d’ordre éthique et juridique portent essentiellement sur la confidentialité, le droit de la famille notamment dans les couples discordants, le droit au travail, au logement, à la sécurité sociale et dans les assurances. - les relations avec le personnel de santé sont très variables et fonction de la réaction de chacun face à la maladie. La plupart des soignants sont partagés entre la conscience professionnelle et les divers stress liés au VIH. Certains expriment un sentiment d’impuissance ou de résignation face au pronostic de la maladie. Sous d’autres cieux, avec les progrès réalisés dans la recherche de nouveaux antirétroviraux et protocoles thérapeutiques de plus en plus efficaces, des espoirs sont nourris. Tout ceci dénote la complexité du problème VIH/SIDA dont le diagnostic occasionne des dilemmes psychologiques et sociaux, des conflits et des stress pour chaque personne intimement impliquée dans le SIDA, pour celles qui le sont le moins et enfin pour toute la société. C’est ainsi que pour unir leurs efforts et leurs idées des associations de PVVIH sont nées pour faire face à la pandémie et à ses corollaires : la stigmatisation et les causes de celles-ci (marginalité, peur de la contamination, ...) . Cette stigmatisation a touché des personnes aussi bien dans leur vie familiale, affective que professionnelle et même jusqu’à l’hôpital, des attitudes discriminatoires ont parfois été adoptées à leur 44 encontre. Ceci a surtout conduit à la rupture des liens sociaux et comme le note DEFERT D.: "c’est dans cette fragmentation que se sont organisés les mouvements communautaires qui cherchent avant tout à lutter contre l’exclusion"(15). Les premières associations de lutte contre le SIDA ont vu le jour aux Etats-Unis, au Royaume Uni, en France et dans la plupart des grandes métropoles des pays industrialisés, regroupant essentiellement des membres appartenant à des groupes particuliers comme les homosexuels, les lesbiennes et les toxicomanes intraveineux. Peuvent être cités le GMHC ( Gay Men’s Health Crisis) à New-York en 1982; les Gay and Lesbian Switch Board et Gay Medical Association en Grande-Bretagne en 1983; AIDES en France en 1984 . Sur le continent africain, c’est en Afrique de l’Est, là où les premiers cas de Sida du continent ont été identifiés et où les pouvoirs politiques ont bien voulu reconnaître officiellement l’existence de l’épidémie, que se sont créées les premières associations africaines comme le TASO (The Aids Support Organisation) en 1986 en Ouganda . En Afrique subsaharienne, il a fallu attendre plus tard pour des raisons essentiellement politiques (déni de l’épidémie) . C’est en 1994 que la Côte d’ivoire connaît ses premières associations : Club des Amis au mois de juin et Lumière Action en Août de la même année. Au Sénégal, de nombreuses associations existent actuellement (RNP+, SWAA Sénégal, AWA, ANCS, ...). Si au départ, ces associations ont regroupé en particulier aux États-Unis et dans les pays anglo-saxons des membres appartenant auparavant à des groupes particuliers, il faut reconnaître que dans l’évolution, ce caractère identitaire a cédé le pas à une communauté très hétérogène où on compte à côté des séropositifs , des malades et de leurs proches, leurs parents et l’équipe multidisciplinaire des acteurs de santé et des travailleurs sociaux. Par son organisation même, l’association a une fonction thérapeutique essentiellement psychologique en rétablissant le "lien social" (15) et en autorisant la parole libérée pour des membres qui n’y ont pas la crainte d’être jugés et qui profitent de l’opportunité d’échanger des expériences et témoignages divers relatifs à leur "mal" commun (14). Ces associations essayent également de combler d’autres insuffisances liées à la désintégration sociale et d’alléger le fardeau des traitements et hospitalisations longs et coûteux qui serait insupportable (67). Dans pratiquement toutes les associations, l’accent est mis sur l’information et l’éducation en matière de VIH/Sida utilisant tous les moyens de 45 communication les plus adaptés et les plus efficaces, dans le cadre général de la lutte contre le VIH/Sida (prévention, traitement, accompagnement, information générale) . Cependant et surtout en Afrique, ces associations sont confrontées à un certain nombre de problèmes cruciaux constituant de sérieux obstacles à leurs objectifs voire même à leur survie . Il s’agit notamment de l’épineux problème des ressources financières dans un continent où pauvreté et misère socio-économique sont les maîtres-mots mais également des problèmes liés à la mauvaise appréhension de certains membres du but de l’association. En effet si dans les pays développés les fondateurs et les membres des associations sont en général assez nantis pour s’assurer un autofinancement effectif, il n’en est pas du tout ainsi en Afrique où les associations sont en général étroitement dépendantes de l’État et surtout des agences de coopération internationale qui constituent les principales ressources financières et imposent souvent les axes prioritaires de fonctionnement. Ce qui ne contribue pas toujours à résoudre les problèmes spécifiques de l’association et de ses membres. Par ailleurs, du fait des avantages matériels issus d’une prise en charge adéquate dans un cadre de vie qui se révèle parfois d’un niveau socio-économique supérieur à celui qu’ils avaient auparavant et qui reste celui de la majorité de la population générale, certains membres ne le sont que pour ce bénéfice et en arrivent parfois à utiliser l’association à des fins personnelles entrant ainsi en rupture avec la dynamique générale du groupe. D’autres fois c’est la déroute pour de nouveaux adhérants qui, déçus dans leur attente d’avantages matériels surestimés, se démobilisent et perdent dans le même temps l’opportunité d’un traitement psychologique et plus généralement psychosocial. D/ ETHIQUE ET JURIDIQUE L’ éthique se distingue de la morale d’abord par son origine grecque et non latine. La morale peut être définie comme un ensemble de règles de conduite admises à une époque par un groupe de personnes et reposant sur la distinction du bien et du mal, tandis que l’éthique est selon le Vocabulaire de Lalande: Science ayant pour objet le jugement d’appréciation en tant qu’il s’applique à la distinction du bien et du mal. Certains la considèrent comme étant la science de la morale (74). 46 De nos jours, il est courant d’entendre parler d’éthique plutôt que de morale. Le terme serait plus tentant, de sorte que dans certaines corporations telles celles des médecins, avocats et architectes, il peut prendre une signification particulière désignant un ensemble de préceptes de caractère moral obligeant à des régles de conduites professionnelles. La déontologie relève de la même idée mais n’en constitue qu’un des aspects (62). Des normes de conduites définies pour les membres d’une même profession ont nécessairement un effet sur le traitement et le sort de tous les autres membres de la société. Dès lors, lorsque les divergences s’accentuent et qu’un conflit latent dégénère en problème de société, l’éthique ne doit plus rester entre les seules mains des professionnels. C’est d’ailleurs ainsi que sont nées les notions de "bio-éthique" depuis 1970 puis de comité d’éthique. En France, un comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé existe depuis 1983. Il existe des rapports étroits entre l’éthique et le droit. D’aucuns disent que l’éthique est la source du droit. Au sujet du Sida, il est devenu courant de parler simultanément d’éthique et de droit, les dilemmes éthiques se jouant invariablement en termes juridiques (39). Les problèmes éthiques et légaux se rencontrent à toutes les étapes de la prise en charge des pvvih avec des conflits entre: confidentialité et autonomie d’une part et responsabilité de la prévention d’autre part, le principe de la confidentialité restant une exigence fondamentale de l’éthique des soignants et ordonnant la relation de confiance avec le patient. Toute rupture du secret médical peut être vécue par le patient comme une trahison de la part du soignant. Dans le cadre du Vih/Sida, cette rupture peut avoir un impact dévastateur sur les relations interpersonnelles, provoquer des discriminations dans la famille, les assurances, les milieux de travail voire les milieux de soins... Par ailleurs peut se poser la valeur éthico-juridique de certains actes de soins et de leurs modalités pratiques: dépistage, annonce des résultats du test, valeur prédictive des tests, nature de l’information à donner, traitements et suivi proposés... Dans certains pays, des réformes juridiques spécifiques au cadre du Vih/Sida ont été entamées, mais pas toujours satisfaisantes. Si une réforme juridique peut être efficace, c’est essentiellement parce que toute forme de loi exprime de manière significative les valeurs sociales et culturelles et peut de ce fait servir à changer celles-ci (40). Toutefois, il est permis de 47 douter de la nécessité de vouloir légiférer pour apporter des réponses ponctuelles à certaines questions sans attendre que la jurisprudence remplisse sa tâche. Il y’a un temps pour tout et une législation peut être dangereuse surtout, lorsque dans certaines matières et à certaines époques, elle tend à fixer dans la loi des modèles de comportement qui n’y ont pas leur place (74). Nous pouvons constater que la pauvreté, l’ignorance, la dépendance et l’impuissance privent la personne, homme ou femme, des moyens de se protéger contre l’infection. Ainsi, au fur et à mesure que l’infection se propage, il est inévitable que ceux qui ont le pouvoir de se protéger pourront le faire contrairement aux autres; la vulnérabilité au Vih serait alors liée aux inégalités sociales (63). De là, il peut être préconisé de sortir du cadre restreint de la politique de lutte contre le Vih pour utiliser le droit dans le cadre général comme moyen d’arriver, même indirectement, à réduire la vulnérabilité au risque d’infection par le Vih (par exemple modification du régime foncier ou de la réglementation du crédit, du droit à l’emploi, au logement, à l’information, à la santé...). Les questions relatives à l’éthique et au droit dans le Vih/Sida resteront longtemps à l’ordre du jour car difficiles à résoudre. 48 MÉTHODOLOGIE 49 A/ Protocole: Dans cette étude, nous avons essayé au maximum de respecter les grands principes éthiques et de justice tenant à son intérêt et aux bénéfices attendus à terme, à son innocuité et au respect des personnes concernées. Ainsi, si un profit immédiat n’est pas attendu, nous pouvons espérer au moins des bénéfices futurs pour l’ensemble de la population par la prise en compte des données fournies. Nous avons requis le consentement éclairé et avons garanti le caractère privé et confidentiel des données recueillies pour éviter tout détournement de l’information de son objectif initial. *Cadre géographique de l’étude: 08 structures ont été ciblées: - Hôpital de Fann dont 04 services: /Maladies Infectieuses (MI) /Pneumologie (PNO) /Pédiatrie: Hôpital d’Enfants Albert Royer (HEAR) /Centre de Traitement Ambulatoire (CTA) - Hôpital Aristide LeDantec (HALD) dont 02 services: /Dermatologie /Médecine interne -Hôpital Principal de Dakar (HPD) au niveau du service de médecine interne (Jamot A) -Institut d’Hygiène Sociale (IHS) au niveau du service des IST (Infections Sexuellement Transmissible). - Association de personnes infectées et affectées par le vih: RNP+ ou Espace UACAF. - 03 Services de médecine d’entreprise : /Société nationale des télécommunication du Sénégal (SONATEL), /Port autonome de Dakar (PAD), /Industries chimiques du Sénégal (ICS). *Période d’enquête: Juin 1999 à Mars 2000 *Type d’étude: Étude transversale, exploratoire, quantitative et aussi avec réalisation d’un "focus group". 50 *Populations d’études: Il s’agit de personnes vivant avec le vih (pvvih) séropositif asymptômatiques et malades, de leurs accompagnants et de soignants impliqués dans leur prise en charge. Il s’agit également de personnes ressources: médecins, juristes, membres d’organismes de lutte contre le vih ayant déjà produit des réflexions publiques. Ces populations sont sélectionnées sur certains critères: °Critères d’inclusion: - Personnes vivant avec le vih: pvvih (séropositifs et malades) qui sont informées depuis au moins 24 heures. - Accompagnants (parents, fratrie, collatéraux, amis, soutiens) avec qui la pvvih a partagé la confidentialité. - Soignants (médicaux, paramédicaux et travailleurs sociaux) qui sont très impliqués dans la prise en charge des pvvih. °Critères d’exclusion: - Ceux (celles) qui ne répondent pas aux critères d’inclusion. - Ceux (celles) qui ne peuvent pas participer à l’enquête du fait de l’aggravation de leur état de santé ou pour d’autres raisons (barrières de langues, troubles de l’audition, troubles du langage, refus, ...) *Mode de recrutement: - choix raisonné des sites d’enquête; - dans chaque site, des responsables nous ont présenté les personnes répondants aux critères d’inclusion et dès lors nous avons requis leur consentement éclairé sous la garantie du caractère privé et confidentiel des données à recueillir. - les personnes ressources ont été identifiées essentiellement par le responsable de l’étude qui est un membre actif du comité sénégalais de lutte contre le sida et président du réseau sénégalais de recherche sur le sida. 51 B/ Méthodes de recueil des données: Il s’agit de données d’enquêtes obtenues par consentement éclairé de l’interviewé sous la garantie de la confidentialité. Les moyens utilisés sont: - 01 questionnaire individuel, anonyme pour chaque groupe de populations (pvvih, accompagnants, soignants). - 01 entretien de groupe (focus group) avec des pvvih appartenant à un association de lutte contre le vih. Était prévu un "focus group" par catégorie de population à l’étude avec discussions enregistrées sur cassettes audio. - 04 entretiens individuels avec des personnes ressources en matière de vih/sida (un membre autorisé du comité éthique et juridique du réseau africain de recherche sur le sida; un professeur de pédiatrie; 02 juristes). *Déroulement du recueil des données: Nous avons été seul enquêteur, ayant mené tous les interview individuels et en groupe. Introduit par les chefs de services, nous prenons contact avec les responsables des divisions et les médecins en particulier qui nous présentent les pvvih ayant connaissance de leur statut sérologique et susceptible de répondre à notre questionnaire. Ce sont les pvvih que nous rencontrons qui nous permettent d’accéder à leurs confidents avec qui elles ont déjà partagé le secret de leur diagnostic. Quant à notre contact avec les différentes personnes ressources, elle est facilitée par notre directeur de thèse qui est responsable de la présidence du réseau sénégalais de recherche sur le Sida (RESER-SIDA). Après la prise de contact avec les différentes personnes, nous convenons ensemble des modalités de l’entretien qui se réalise tantôt le même jour, tantôt sur rendez-vous, dans la même structure en général. Les entretiens sont enregistrés puis trancrits lorsque cela est permis, sinon la transcription se fait directement. Parfois, il est nécessaire de traduire en français pour transcrire. C/ Méthodes d’analyse des résultats: Après préparation par codage, recodage, vérification et toilettage, les données recueillies ont été traitées par les logiciels informatiques Épi Info 52 6 (Version 6.04 b FR - Janvier 1997) qui est un traitement de texte, une base de données et un ensemble de programmes informatiques pour la santé publique . D/ Contraintes et limites de l’étude: Il va de soi que les difficultés n’ont pas manqué et à tous les niveaux, dans un domaine où la discrétion voire le "camouflage" est quasi systématique. Les contraintes peuvent se résumer en limitations au niveau organisationnel et éthique, temporelle et spatial, matériel et financier. Le premier obstacle dès le début a été de convaincre les soignants ou plutôt de les amener à nous inclure dans le secret du diagnostic de leurs patients. Cela a été particulièrement difficile pour certains qui avaient confié à leurs patients que le résultat de leur test sérologique resterait entre eux deux exclusivement et que personne d’autre n’aurait l’opportunité d’y accéder, fut-il un collègue faisant sa thèse dans le cadre de laquelle la confidentialité serait respectée. Ensuite, la simultanéité de nombreuses autres recherches interpellant les mêmes catégories de patients a fini par irriter certains d’entre eux et même certains soignants qui ont avancé la question de l’éthique dans un tel cadre. Ainsi, certaines pvvih se disaient fatiguées d’être souvent sollicitées pour répondre à des questions ou pour offrir leur concours à différentes études alors qu’aucun bénéfice immédiat ne leur était offert, leur souci majeur étant un "accès au traitement et au bien-être" selon leurs propres termes. Les contraintes de temps et les modes de fonctionnement des services ont souvent servi d’alibis pour éviter ou retarder les entretiens. Ainsi, aucun focus group n’a pu se tenir avec les soignants. De plus, nous avons souvent été confronté à l’indisponibilité de local adapté pour tenir un entretien confidentiel avec respect de la personne notamment à l’hôpital principal de Dakar mais aussi pratiquement dans toutes les structures et les maigres moyens matériels et financiers n’ont pu résoudre cet obstacle. L’emploi de temps chargé des personnes ressources a contribué à prolonger la durée de l’étude prévue pour 6 mois. De plus, nous mêmes, étions soumis à des contraintes professionnelles dans le cadre du CES ( Certificat d’Etudes Spéciales) de Psychiatrie. Nous avons eu un très faible recrutement au niveau des accompagnants qui étaient informés (5 au total). Cela a été lié au fait que pour de nombreuses 53 pvvih, le confident était très éloigné, parfois même hors du pays. Dans d’autres cas, la pvvih n’a pas souhaité que nous nous entretenions avec son confident supposé. Parfois, ils ont justifié ce refus par le fait qu’ils ne voulaient pas voir raviver des sentiments désagréables. D’autrefois, ils se demandaient si la personne informée avait vraiment compris et se satisfaisaient suffisamment de la situation qu’il ne fallait pas risquer de déséquilibrer. D’autres raisons plus ou moins valables ont été encore avancées. En conséquence, nous n’avons pas jugé utile d’exploiter le trop peu de données recueillies au niveau des accompagnants. Une limite importante a été pour nous de ne pas disposer de moyens logistiques et financières suffisantes pour motiver les participants à l’enquête et mieux réaliser nos objectifs de recherche. 54 RÉSULTATS- DISCUSSION 55 Nos résultats ont montré l’hétérogénéité dans la pratique du partage de la confidentialité concernant le statut sérologique des personnes vivant avec le vih (pvvih) dans leur entourage et dans le milieu des soignants, ainsi qu’il suit: I/Caractéristiques générales des pvvih ayant participé à l’enquête: La taille des échantillons de population s’étabilit comme suit: - 100 pvvih, il était prévu au moins 80 à 100. - 36 soignants, étaient prévus 30 à 40. - 05 accompagnants, était prévu un nombre au moins égal à la moitié des pvvih (40 à 50) qui selon notre hypothèse auraient eu accès au secret. Les caractéristiques de cette population totale de 100 pvvih sont les suivantes : A/Caractéristiques socioprofessionnelles: Répartition de la population globale en fonction : * de la structure : STRUCTURE | CTA HPD ICS IHS MI PNO RNP Total | (CTA+MI+PNO) Freq. 20 4 1 9 48 12 6 100 80 Pourcent 20.0% 4.0% 1.0% 9.0% 48.0% 12.0% 6.0% 100.0% 80.0% Cum. 20.0% 24.0% 25.0% 34.0% 82.0% 94.0% 100.0% Ce tableau de répartition des pvvih dans les différentes structures d’enquête montre un taux de recrutement important (80%) dans l’enceinte de l’hôpital de Fann, avec une majorité au niveau du service des maladies infectieuses (MI). Nous avons distingué ici ce service du centre de traitements 56 ambulatoires (CTA) qui en est en fait une division récente, située à proximité. Ensemble, ils constituent une structure de référence nationale en matière de prise en charge des pvvih. Ceux parmi les pvvih qui ont été recrutés ailleurs ont souvent eu à s’y rendre à un moment ou un autre de leur évolution. C’est ainsi que nous avons veillé scrupuleusement à ne pas les interviewer plus d’une fois. Dans certaines structures comme l’Hôpital Aristide Le Dantec (HALD) où nous avions ciblé essentiellement les services de médecine interne et de dermatologie, ainsi les services de médecine d’entreprise (sauf celui des Industries Chimiques du Sénégal: ICS), aucune pvvih n’a pu nous être présentée pour être incluse dans l’étude. Cela a été surtout lié au fait que les médecins qui y exerçaient ne faisaient pas eux-mêmes l’annonce des résultats sérologiques lorsqu’ils étaient positifs et préféraient les référer à Fann. A l’Hôpital Principal de Dakar (HPD), même s’il nous a été signalé un nombre important de pvvih, l’indisponibilité d’un local permettant d’assurer la confidentialité des entretiens nous a empêché de recruter un plus grand nombre. Cette entrave s’est en fait posée presque partout ailleurs mais avec une acuité moindre, associée à son corollaire: l’indisponibilité temporelle des personnes, surtout les médecins, chargées de nous mettre en rapport avec les pvvih. Au niveau de l’Institut d’Hygiène Sociale (IHS), c’est surtout les assistantes sociales qui nous présentaient les pvvih dans une population exclusivement constituées de "travailleuses du sexe"; entendez de prostituées! tandis que dans l’association des pvvih (RNP), c’est le responsable qui se chargeait de cette tâche. Il faut signaler qu’aucun enfant n’a pu être recruté au niveau de l’Hôpital d’Enfants Albert Royer (HEAR) car les deux enfants hospitalisés durant la période de l’enquête étaient trop jeunes et même les parents n’avaient pas encore été informés. Nous n’avons pas été saisi non plus pour un enfant porteur connu du vih, revenant en consultation. Nous avions demandé à être saisi chaque fois qu’il en était ainsi et notamment lorsque l’enfant ou l’accompagnant était informé du diagnostic. 57 * du sexe : SEXE | FEMININ MASCULIN Total | Freq. 57 43 100 Pourcent 57.0% 43.0% 100.0% Cum. 57.0% 100.0% Ce tableau de répartition des pvvih selon le sexe montre une majorité de femme (57%). La valeur de ce chiffre pourrait être atténuée si l’on tenait compte du biais de sélection introduit par le recrutement de femmes exclusivement, au niveau de l’IHS, mais les femmes resteraient quandmême majoritaires. En effet, en soustrayant les 9 de l’IHS, le taux de femmes serait alors de 52,7% (48 sur 91). * de l’ âge : TRANCHE D’AGES | Freq. 15 à 30 ans 19 31 à 45 ans 58 46 à 60 ans 23 Total | 100 Obs 100 Total 3819 Moy 38.190 Pourcent 19.0% 58.0% 23.0% 100.0% Cum. 19.0% 77.0% 100.0% Variance Ecart type Erreur type 68.539 8.279 0.828 Minimum Centile 25 Médiane Centile 75 Maximum Mode 22.000 32.000 37.000 45.000 57.000 35.000 "t" de Student pour tester si la moyenne diffère de 0. T statistique = 46.130, ddl = 99 Valeur de p= 0.00000 Le recrutement au niveau des pvvih n’ayant concerné exclusivement que les adultes, ce tableau de répartition en fonction de l’âge montre un âge minimum de 22 ans, un âge maximum de 57 ans et une moyenne d’âge de 38,19 ans avec un écart-type à 8,279. La majorité (58%) de cette population avaient entre 31 et 45 ans, les moins de 31 ans constituant 19%. 58 * de la nationalité : NATIONALITE ETRANGERE SENEGALAISE Total | Freq. | 2 | 98 | 100 Pourcent 2.0% 98.0% 100.0% Cum. 2.0% 100.0% Ce tableau de répartition en fonction de la nationalité des pvvih révèle comme on pouvait s’y attendre une majorité écrasante (98%) de sénégalais. Cependant, les étrangers et notamment les européens ou les expatriés bénéficiant des moyens financiers importants n’utilisent pas souvent le service public où nous avons recruté le plus de pvvih. Mais il reste que certaines pvvih de la sous-région viennent parfois au Sénégal juste pour se faire traiter lorsqu’ils en ont les moyens et ne sont donc pas résidents. * du statut familial: STATUT FAMILIAL | Freq. CELIBATAIRES 12 DIVORCES 26 MARIES 52 VEUFS 10 Total | 100 Pourcent 12.0% 26.0% 52.0% 10.0% 100.0% Cum. 12.0% 38.0% 90.0% 100.0% Les pvvih mariées ont constitué la majorité (52%) au regard de ce tableau de répartition selon le statut familial, devant les divorcées (26%), les célibataires (12%) et les veufs (10%). C’est dire que 88% avaient connu une vie de couple. Cela est en adéquation avec le caractère hétérosexuel de la transmission du virus en Afrique, reconnu par la plupart des auteurs. *selon le sexe et le statut familial: STATUT FAMILIAL SEXE |CELIBATAIRES DIVORCES MARIES VEUFS Total FEMININ 7 18 24 8 57 MASCULIN 5 8 28 2 43 Total | 12 26 52 10 100 Une valeur attendue est < 5. Khi non valable. Khi = 6.25 Degrés de liberté = 3 p = 0.10007516 59 Dans ce tableau de répartition des pvvih en fonction du sexe et du statut familial, il peut être noté que les hommes mariés étaient plus représentés (28%) dans l’échantillon, suivis des femmes mariées (24%) et des femmes divorcées (18%). De plus, les hommes n’étaient majoritaires que lorsque leur statut familial correspondait à celui de marié, dans tous les autres cas les femmes prédominaient. * du lieu de résidence : RESIDENCE | BANLIEUE DAKAROISE DAKAR REGIONS Total | Freq. 57 24 19 100 Pourcent 57.0% 24.0% 19.0% 100.0% Cum. 57.0% 81.0% 100.0% Dans ce tableau de répartition des pvvih en fonction de la résidence, plus de la moitié (57%) résidaient dans la banlieue dakaroise (Pikine, Guédiawaye, Parcelles assainies, Grand-Yoff, Ouakam, Yoff, Rufisque, Yeumbeul, Mbao, Thiaroye ...) contre 24% dans la ville de Dakar et ses environs immédiats et 19% venaient de l’intérieur du pays. Les étrangers que nous avons recrutés résidaient tous à Dakar. Cette majorité de "banlieusards" pourraient s’expliquer par le fait qu’ils constituent la frange de la population la plus démunie ayant surtout recours aux structures publiques telles que l’hôpital de Fann où les tarifs sont plus abordables et où le recrutement a été le plus important. 60 * du niveau d’étude : Notons d’emblée qu’au Sénégal, il est dispensé deux types d’enseignement dont le plus officiel dans des établissements publiques et parfois privés utilisant comme langue de travail surtout le français, des langues étrangères étant introduites à partir du cycle secondaire. Le second type d’enseignement est coranique souvent associé à l’arabe qui tend à être de plus en plus officiel. Il reste surtout du domaine privé, mais engage une masse non négligeable de musulmans notamment pour l’éducation religieuse. Cependant, les sénégalais ne sont pas souvent capables de comprendre la signification d’un discours en arabe et les informations émises en arabe sont également rares dans notre pays. Ainsi, nous n’avons considéré que l’enseignement en langue française dans la variable niveau d’étude. NIVEAU D’ETUDE AUCUN PRIMAIRE SECONDAIRE SUPERIEUR Total | Freq. 41 24 28 7 | 100 Pourcent 41.0% 24.0% 28.0% 7.0% 100.0% Cum. 41.0% 65.0% 93.0% 100.0% Dans la répartition selon le niveau d’étude, 41% des pvvih n’avaient reçu aucune instruction à l’école, tandis que seuls 7% avaient atteint le niveau supérieur c’est à dire au delà du baccalauréat. Toutefois cela ne nous permet pas de lier la probabilité d’être infecté avec le niveau d’étude car, sans chercher plus loin, le même tableau montre un nombre plus important (28%) de pvvih ayant atteint le cycle secondaire d’études que de pvvih ayant arrêté leurs études au cycle primaire (24%). De plus sur l’ensemble, il y avait plus de pvvih ayant reçu une instruction que de pvvih n’en ayant reçu aucune à l’école. 61 * de l’ethnie : ETHNIE WOLOF PULAAR SEREER AUTRES Total | Freq. 67 16 8 9 | 100 Pourcent 67.0% 16.0% 8.0% 9.0% 100.0% Cum. 67.0% 83.0% 91.0% 100.0% Dans la répartition selon l’ethnie, les pvvih étaient majoritairement des wolofs (67%) puis des pulaar (16%) tandis que les sereer représentaient 8% et les autres ethnies (Manding, Joola, Naar,...) 9%. Ces chiffres ne nous autorisent à aucune interprétation car de plus en plus les gens accordent moins d’importance à l’ethnie et d’aucuns, ne sachant plus de quelle ethnie ils font partie, se réclament Wolofs. * de la religion: RELIGION CHRETIENNE MUSULMANE Total | Freq. 6 94 | 100 Pourcent 6.0% 94.0% 100.0% Cum. 6.0% 100.0% Au regard de ce tableau de répartition des pvvih selon leur religion, il n’y a pas de surprise en constatant la majorité des musulmans (94%) dans un pays fortement islamisé. Nous n’avions pas rencontré de pvvih d’une autre religion en dehors du christianisme et de l’islam. * de la profession : GROUPE D’AGES CATEGORIE PROF. | >30 ans Sans profession 17 (22.1%) Avec profession 60 (77.9%) Total | 77 (84.6%) 15à30 ans | Total 6 (42.9%) 23 (25.3%) 8 (57.1%) 68 (74.7%) 14 (15.4%) | 91 (100.0%) 62 Analyse d’un tableau Odds ratio 0.38 Limites de confiance de l’OR selon Cornfield à 95% 0.10< OR<1.46 Estimation du maximum de vraissemblance de l’OR (EMV) 0.38 Lim. exactes de conf. à 95% pour estim. max. vraiss. 0.10< OR<1.53 Lim. exactes Mid-P à 95% pour estim. max. vraiss. 0.11< OR<1.33 Proba. de l’estim. max. vraiss. <= 0.38 si l’OR de la pop.=1.0 0.0980 Risque relatif de (GROUPE D’AGE= >30) pour (CATEGORIE=Sans prof.) 0.84 Limites de confiance du RR à 95% 0.65 < RR < 1.08 Ignorez le risque relatif s’il s’agit d’une étude cas-témoins Khi2 p ----------- ------------Non-corrigé: Mantel-Haenszel: Yates corrigé: 2.71 2.68 1.72 0.09983312 0.10171489 0.18972676 Test exact de Fisher: Valeur de p - unilatéral: 0.0980204 Valeur de p - bilatéral: 0.1770987 Une valeur attendue est < 5; résultats exacts de Fisher recommandés. Les pvvih ayant partagé ont généralement une profession (74,7%) quelque soit leur âge : entre 15 et 30 ans (57,1%), plus de 30 ans (77,9%). Ceux qui ont plus de 30 ans représentent 84,6% de l’échantillon total. 63 PROFESSION Sans Mécaniciens Couturiers Commerçants Chauffeurs Enseignants Ménagères Autres Total | Freq. 23 3 3 26 3 5 7 30 | 100 Pourcent 23.0% 3.0% 3.0% 26.0% 3.0% 5.0% 7.0% 30.0% 100.0% Cum. 23.0% 26.0% 29.0% 55.0% 58.0% 63.0% 70.0% 100.0% Dans ce tableau de répartition des pvvih en fonction de leur profession, nous avions répertorié une trentaine de professions différentes dont la plus représentée était celle des commerçants (26%). Ceux qui n’avaient aucune profession constituaient une frange importante (23%) de cette population surtout si l’on considère en plus les ménagères (7%) qui sont en général femme au foyer. Le taux serait alors corrigé à 30%, soit plus que les commerçants. Les mécaniciens, les couturiers et les chauffeurs représentaient dans chaque catégorie 3% contre 5% pour les enseignants. Les autres professions (30%) étaient représentées par les secrétaires, marins, bijoutiers, dessinateurs-batiments, restauratrices et ingénieurs (pour 2% chacune), ensuite par les coiffeuses, menuisiers, agents municipaux, photographes, éleveurs, jardiniers, artistes-peintres, boulangers, antiquaires, marabouts, vulcanisateurs, agents de santé communautaire, attachés de directeur d’entreprise, machinistes-typographes, cuisiniers, courriers, artistes-danseuses et maçons (pour 1% chacune). Caractéristiques particulières: *en fonction du partage ou non de la confidentialité: PARTAGE | Freq. +(OUI) 54 - (NON) 46 Total | 100 Pourcent 54.0% 46.0% 100.0% Cum. 54.0% 100.0% 64 RÉPARTITION DES PVVIH EN FONCTION DU PARTAGE DE LA CONFIDENTIALITÉ 46,00% 54,00% N'ayant pas partagé Ayant partagé Le graphique qui représente la répartition des pvvih selon qu’ils avaient ou non partagé la confidentialité sur leur statut sérologique montre une majorité (54%) ayant partagé. Ce fait pourrait être vérifié si certains biais étaient contrôlables: En effet, par exemple dans le mode de recrutement, la pvvih nous été présentée par son médecin-traitant ou un des soignants qui la prenait en charge dans le domaine du vih/sida. Ainsi, ce dernier choisissait souvent celui qui lui poserait le moins de problème c’est à dire donc qui ne s’opposerait pas fermement à ce que son secret soit partagé, notamment avec une personne qu’il ne connaissait pas jusque là. Il va de soit qu’alors, il y’avait plus de probabilité que ce dernier partagea le secret de sa séropositivité avec un membre de son entourage. De plus, dans cette étude, étaient laissé de côté tous ceux qui n’étaient pas encore informés de leur statut sérologique au moment de notre passage, même si celui-ci est déjà connu par les soignants. Nous ne pourrions donc dire en aucun cas que le secret est le plus souvent partagé chez les pvvih, ne serait-ce que dans cet échantillon. Toutefois nous pouvons noter qu’ il est partagé bien des fois. 65 *en fonction de la notion d’hospitalisation: °Avant l’enquête: Hospitalisation Antérieure | DEJA HOSPITALISES | JAMAIS HOSPITALISES | Total | Freq. 62 38 100 Pourcent 62.0% 38.0% 100.0% Cum. 62.0% 100.0% Ce tableau montre la répartition des pvvih selon qu’elles avaient été hospitalisées ou non avant le moment de l’enquête. Ainsi, une majorité 62% l’avaient déjà été. Les hospitalisations sont en effet fréquentes chez les pvvih et peuvent être à l’origine de la suspicion par la famille rendant difficile la discrétion du diagnostic pour le malade lui-même. *Au moment de l’enquête: Condition de recrutement EN AMBULATOIRE EN HOSPITALISATION Total | Freq. | 36 | 64 | 100 Pourcent 36.0% 64.0% 100.0% Cum. 36.0% 100.0% Ce tableau montre la répartition des pvvih selon qu’elles avaient été recrutées en hospitalisation ou en ambulatoire. Là également, la majorité (64%) l’avait été en hospitalisation. Toutefois, il faut relever ici que les patients hospitalisés étaient plus accessibles à l’enquête lorsqu’ils avaient la capacité de répondre aux questions( ce qui n’était pas souvent le cas) car il était alors possible d’aménager l’espace et le temps pour un entretien dans des conditions adéquates. 66 DURÉE ANNONCE | Freq. <1mois 11 1à6mois 21 6à12mois 20 >1à2ans 20 >2à3ans 3 >3à4ans 10 >4à5ans 6 >5ans 9 Total | 100 1 à 24mois 61 Pourcent 11.0% 21.0% 20.0% 20.0% 3.0% 10.0% 6.0% 9.0% 100.0% 61.0% Cum. 11.0% 32.0% 52.0% 72.0% 75.0% 85.0% 91.0% 100.0% Les pvvih ont reçu pour la plupart l’information sur leur statut sérologique un mois à 2 ans (61%) avant l’enquête et le plus souvent depuis 1 à 6 mois (21%). DELAI PARTAGE | Freq. Jamais 46 >1jour et <1mois 13 1à6mois 3 >6à12mois 1 >1à2ans 1 >2à3ans 5 >3à4ans 1 Même jour 24 Rupture du SM 6 Total | 100 < 1 mois 37 Pourcent 46.0% 13.0% 3.0% 1.0% 1.0% 5.0% 1.0% 24.0% 6.0% 100.0% 37.0% Cum. 46.0% 59.0% 62.0% 63.0% 64.0% 69.0% 70.0% 94.0% 100.0% Cette information n’a pas été partagée avec l’entourage dans 46% des cas, mais l’a été le même jour dans 24% et dans le premier mois dans 37% des cas. Dans 6% des cas, il y’a eu rupture pure et simple du secret médical, l’entourage ayant été informé sans le consentement préalable de la pvvih. 67 Synthèse: Au vu de cette série de tableaux de répartition dans la population totale d’enquête, nous pouvons retenir que : La majorité (80%) des pvvih ont été recrutées au niveau de l’hôpital de Fann dont 48% au service des maladies infectieuses, 20% au centre de traitement ambulatoire et 12% en pneumologie. Cela se comprend si l’on considère que c’est le centre de référence en matière de prise en charge de l’infection à vih au Sénégal. La pvvih type est ainsi une femme (57%) âgée de 38,19 ans (moyenne d’âges), de nationalité sénégalaise (98%), mariée (52%), résidant dans la banlieue dakaroise (57%), n’ayant pas été scolarisée (41%), d’ethnie Wolof (67%), musulmane (94%), commerçante (26%). Elle partage plus souvent la confidentialité (54%). Elle est recrutée au cours de sa dernière hospitalisation (64%) après au moins une auparavant (62%). B/Caractéristiques des pvvih ayant partagé la confidentialité: Dans les tableaux suivants, nous nous intéresserons surtout au taux de partage de la confidentialité parmi les pvvih c’est à dire le nombre de personnes ayant partagé sur le nombre de personnes n’ayant pas partagé. 68 Répartition des pvvih ayant partagé: *selon la structure: PARTAGE STRUCTURE | + (OUI) CTA 14 (70.0%) HPD 4 (100.0%) ICS 0 (00.0%) IHS 2 (22.2%) MI 22 (45.8%) PNO 6 (50.0%) RNP 6 (100.0%) Total | 54 (54.0%) - (NON) 6 (30.0%) 0 (00.0%) 1 (100.0%) 7 (87.8%) 26 (54.2%) 6 (50.0%) 0 (00.0%) 46 (46.0%) | | Total 20 4 1 9 48 12 6 100 Une valeur attendue est < 5. Khi non valable. Khi = 16.78 Degrés de liberté = 6 p = 0.01013273 <--En dehors du RNP+ où les pvvih sont sensé avoir partagé au moins avec leurs pairs et de l’HPD où le recrutement a été faible compte-tenu des conditions au moment de l’enquête et par rapport au nombre de pvvih qui nous a été signalé1, le CTA (70%) et la PNO (50%) sont les services où les pvvih ont le plus partagé la confidentialité. Par contre l’IHS (87,8%) et les MI (54,2%) sont les services où le secret est le moins partagé. Aux ICS, la seule pvvih recrutée n’a pas partagé. 1Selon le médecin responsable de l’unité où nous avons effectué l’enquête, l’HPD serait le second centre de référence en matière de prise en charge des pvvih et comptabilise un grand nombre de pvvih dans sa clientelle. 69 STRUCTURE | Freq. CTA 14 HPD 4 IHS 2 MI 22 PNO 6 RNP 6 Total | 54 (MI+CTA+PNO) 42 Pourcent 25.9% 7.4% 3.7% 40.7% 11.1% 11.1% 100.0% Cum. 25.9% 33.3% 37.0% 77.8% 88.9% 100.0% Taux de partage 14/20=70.0% 4/4=100.0% 2/9=22.2% 22/48=45.8% 6/12=50.0% 6/6=100% 42/80=52.5% Dans ce tableau mettant en évidence le taux de partage selon les différentes structures, il apparaît que le plus souvent les patients partageaient la confidentialité sauf au niveau de l’IHS (22,2%), en particulier chez les prostituées et dans une moindre mesure au service des MI (45,8%). Au CTA, il y’avait un fort taux de partage (70%). A l’HPD, les quatre pvvih recrutées ont partagé le secret de leur statut sérologique, tout comme les six du RNP qui ont partagé au moins avec leur paires. A l’HPD, le fait de n’avoir pas pu interviewer un plus grand nombre de patients nous a peutêtre empêché de rencontrer ceux qui n’ont pas partagé. Par ailleurs, le seul patient recruté au niveau des ICS n’a pas partagé. Dans les autres structures (Sonatel: SONAT; Port Autonome de Dakar: PAD; HEAR et HALD) nous n’avions pas pu recruter de pvvih même si on nous avaient signalé leur existence. *selon le sexe: SEXE | Freq. FEMININ | 30 MASCULIN | 24 Total | 54 (Corrigé: FEMININ) Pourcent 55.6% 44.4% 100.0% Cum. 55.6% 100.0% Taux de partage 30/57=52.6% 24/43=55.8% 28/48=58.3% Ici, les taux de partage en fonction du sexe montrent que les hommes partageaient plus souvent que les femmes. Mais si l’on considère le recrutement de femmes exclusivement au niveau de l’IHS, ces rapports pourraient être modifiés. En effet, en excluant cette portion de l’échantillon, donc en soustrayant 9 du total et 2 de ceux qui avaient partagé, le taux de partage chez les pvvih de sexe féminin deviendrait 70 58,3% (28/48). Ainsi, en dehors de l’IHS, les femmes partageraient plus souvent que les hommes. *selon l’âge: AGE 15 à 30 ans 31 à 45 ans 46 à 60 ans Total Obs 54 | Freq. | 14 | 26 | 1 | 54 Pourcent 25.9% 48.2% 25.9% 100.0% Cum. 25.9% 74.1% 100.0% Taux de partage 14/19=73.7% 26/58=44.8% 14/23=60.9% Total Moy Variance Ecart type Erreur type 2016 37.333 79.698 8.927 1.215 Minimum Centile 25 Médiane Centile 75 Maximum Mode 22.000 30.000 36.000 46.000 57.000 26.000 "t" de Student pour tester si la moyenne diffère de 0. T statistique = 30.731, ddl = 53Valeur de p= 0.00000 De ce tableau nous remarquons que le taux de partage de la confidentialité en fonction de l’âge était moins important (44,8%), soit moins de la moitié des patients, dans la tranche d’âges de 31 à 45 ans où il y’avait pourtant le maximum de pvvih par rapport à l’ensemble de l’échantillon. Chez les moins de trente ans notamment, le taux était largement au dessus de la moyenne (73,7%). Il s’agissait généralement de personnes dépendant financièrement et moralement de leurs parents ou de leur famille car souvent célibataires vivant encore sous le toit et l’autorité de ces derniers. *selon la nationalité: NATIONALITE ETRANGERE SENEGALAISE Total | Freq. 2 52 | 54 Pourcent Cum. 3.7% 3.7% 96.3% 100.0% 100.0% Taux de partage 2/2=100.0% 52/98=53.1% 71 A partir de ce tableau, il apparaît que les étrangers expatriés partageraient plus souvent (100%) que les sénégalais (53,1% d’entre eux) le secret sur leur séropositivité, mais nous n’en avions recruté que deux. *selon le statut familial: STATUT FAMILIAL | Freq. CELIBATAIRES 8 DIVORCES 7 MARIES 33 VEUFS 6 Total | 54 Pourcent 14.8% 13.0% 61.1% 11.1% 100.0% Cum. 14.8% 27.8% 88.9% 100.0% Taux de partage 8/12=66.7% 7/26=26.9% 33/52=63.5% 6/10=60.0% Ce tableau montre un taux de partage faible (26,9%) chez les pvvih ayant divorcé. Par rapport à leur statut familial, les autres partageraient beaucoup plus souvent. Le statut de divorcé empêcherait-il le partage de la confidentialité ? Cela peut se comprendre pour une personne ayant déjà fait l’expérience de l’échec d’une tentative de partager quelque chose d’intime: la vie conjugale. *selon le niveau d’étude: NIVEAU D’ETUDE | Freq. AUCUN 18 PRIMAIRE 14 SECONDAIRE 20 SUPERIEUR 2 Total | 54 Pourcent Cum. 33.3% 33.3% 25.9% 59.3% 37.0% 96.3% 3.7% 100.0% 100.0% Taux de partage 18/41=43.9% 14/24=58.3% 20/28=71,4% 2/7=28,6% Ce tableau montre des taux de partage de la confidentialité qui étaient faibles pour les non instruits (43,9%) mais surtout pour ceux parmi les pvvih qui avaient atteint le niveau supérieur dans leur scolarité (28,6%). En dehors de ces derniers, le taux de partage semblerait augmenter d’autant plus que le niveau d’étude est plus élevé. D’autres facteurs interviendraient peut-être chez les plus instruits. 72 *selon le lieu de résidence: RESIDENCE | Freq. BANLIEUE dakaroise 27 DAKAR 15 REGIONS 12 Total | 54 Pourcent 50.0% 27.8% 22.2% 100.0% Cum. 50.0% 77.8% 100.0% Taux de partage 27/57=47.4% 15/24=62.5% 12/19=63.1% Ce tableau permet de noter que c’est dans la banlieue dakaroise où nous avions relevé le maximum de pvvih que le taux de partage était le plus bas. Le niveau socio-économique généralement bas de cette population pourrait-il expliquer ce phénomène ? Souvent, certains nous ont confié qu’il ne servait à rien d’exposer son problème à quelqu’un qui n’en avait pas la solution. Nous attendions que la solidarité puisse se manifester en dehors de tout pouvoir financier, mais les bénéfices possibles n’en vaudraient peut-être pas le risque d’un partage qui pourrait être inopportun. D’autre part, ce sont les pvvih venant des régions qui ont le plus souvent partagé la confidentialité. Le réseau de solidarité y serait peutêtre plus efficace, ne serait-ce que dans l’entourage de ces derniers et aurait permis de rassembler les moyens pour aller se faire soigner dans la capitale. *selon la profession: PROFESSION | Freq. Sans prof. 12 Commerçants 12 Enseignants 3 Ménagères 4 Autres 23 Total | 54 ( Sans prof.Corrigé) 16 Pourcent 22.2% 22.2% 5.6% 7.4% 42.6% 100.0% 29.6% Cum. 22.2% 64.8% 85.2% 96.3% Taux de partage 12/23=52.2% 12/26=46.1% 3/5=60.0% 4/7=57.1% 16/30=53.3% Au regard de ce tableau, il apparaît que le taux de partage le plus faible (46,1%) se retrouve chez les commerçants qui sont aussi ceux dont la profession a été la plus représentée (26%) dans l’échantillon total. Ils étaient alors suivi des "sans profession" (23%) qui ont partagé dans 52,2% 73 des cas. Ce taux reste toujours faible par rapport aux autres professions qui ont des taux variables entre 57,1 pour les ménagères et 100% compte non tenu de l’importance du nombre de personnes dans chaque catégorie. En effet dans plusieurs professions, une seule pvvih a été recrutée. *selon la religion: RELIGION | Freq. CHRETIENNE 5 MUSULMANE 49 Total | 54 Pourcent 9.3% 90.7% 100.0% Cum. 9.3% 100.0% Taux de partage 5/6=83.3% 49/94=52.1% A partir de ce tableau, nous pouvons remarquer que les chrétiens ont partagé plus souvent (83,3%) que les musulmans (52,1%). Cependant, quelque soit leur religion, les pvvih ont partagé le secret de leur séropositivité dans la plupart des cas. Il faut noter que les pvvih recrutées n’appartenaient à aucune autre religion en dehors des deux précitées. *selon l’ethnie: ETHNIE AUTRES PULAAR SEREER WOLOF Total | Freq. 6 5 6 37 | 54 Pourcent 11.1% 9.3% 11.1% 68.5% 100.0% Cum. 11.1% 20.4% 31.5% 100.0% Taux de partage 6/9=66.7% 5/16=31.2% 6/8=75.0% 37/67=55.2% Ce tableau montre un taux de partage plus important (75%) chez les "Sereer" par rapport aux autres ethnies dont les "Pulaar" qui ont enregistré le plus faible taux (31,2%). Ces derniers seraient d’ailleurs les seuls à ne pas partager plus souvent la confidentialité. Nous ne trouvons pas l’explication de cette situation. 74 Caractéristiques particulières: *selon la notion d’hospitalisation: Hospitalisation Antérieure | Freq. Pourcent Cum. DEJA hospitalisés 34 63.0% 63.0% JAMAIS hospitalisés 20 37.0% 100.0% Total | 54 100.0% Taux de partage 34/62=54.8% 20/38=52.6% Nous pouvons retenir de ce tableau que ceux qui avaient déjà été hospitalisés avaient partagé plus souvent (54,8%) que ceux qui ne l’avaient pas été (52,6%) avant l’enquête. Toutefois dans les cas, la confidentialité a souvent été partagée. *selon la condition de recrutement: Condition à l’enquête | Freq. EN AMBULATOIRE 19 EN HOSPITALISATION 35 Total | 54 Pourcent Cum. Taux de partage 35.2% 35.2% 19/36=52.8% 64.8% 100.0% 35/64=54.7% 100.0% Ici aussi, ce sont les pvvih hospitalisées au moment de l’enquête qui ont le plus souvent partagé (54,7%) le secret de leur séropositivité que celles recrutées en ambulatoire (52,8%). Et dans les deux cas, ce secret a été très souvent partagé. 75 *selon la durée de l’annonce: DURÉE ANNONCE | Freq. <1mois 2 1à6mois 11 >6à12mois 13 >1à2ans 11 >2à3ans 2 >3à4ans 6 >4à5ans 3 >5ans 6 Total | 54 (1mois à 2 ans:) 35 Pourcent 3.7% 20.4% 24.1% 20.4% 3.7% 11.1% 5.6% 11.1% 100.0% 64.9% Cum. 3.7% 24.1% 48.1% 68.5% 72.2% 83.3% 88.9% 100.0% La majorité des pvvih ayant partagé ont reçu l’information sur leur séropositivité entre 1mois et 2 ans (64,9%) et notamment entre 6 et 12 mois (24,1%). *selon le délai du partage: Selection courante: PARTAGE="Y" DÉLAI PARTAGE | >1jour et<1mois 1à6mois >6à12mois >1à2ans >2à3ans >3à4ans même jour Rupture du SM (avant annonce) Total (<1mois) Freq. 13 3 1 1 5 1 24 6 | 54 37 Pourcent 24.1% 5.6% 1.9% 1.9% 9.3% 1.9% 44.4% 11.1% 100.0% 68,5% Cum. 24.1% 29.6% 31.5% 33.3% 42.6% 44.4% 88.9% 100.0% La majorité des pvvih ayant partagé la confidentialité l’ont fait dans le premier mois ayant suivi l’annonce du diagnostic (68,5%), le plus souvent le jour même de cette annonce (44,4%). 76 Synthèse: La pvvih type qui a partagé l’information sur son statut sérologique vient de Fann (77,7%) (40,7% des maladies infectieuses, 25,9% du CTA, 11,1% de PNO). Il s’agit de femme (55,6%), d’âge moyen 37,33 ans, de nationalité sénégalaise (96,3%), mariée (61,1%), ayant atteint le cycle secondaire d’étude (37%), commerçante (22,2%) ou sans profession (22,2%), musulmane (90,7%), résident en banlieue dakaroise (50%), d’ethnie Wolof (68,5%), déjà hospitalisée (63%) et reçue en hospitalisation (64,8%). Elle a reçu l’information sur sa séropositivité depuis 6 à12 mois (24,1%) et l’a partagée le même jour (44,4%) avec un frère ou une soeur (37%) qu’elle a choisi(e) pour éviter le risque de rejet (32,1%) et par besoin de soutien moral (18,9%) et de prise en charge (17%). Le taux de partage de la confidentialité, mesuré par le rapport du nombre de pvvih ayant partagé sur le nombre de pvvih total semble être d’autant plus important que la pvvih : - recrutée en dehors de l’IHS (22,2%) ou au niveau du RNP et de l’HPD (100%) et à un degré moindre au niveau du CTA (70%); - de sexe féminin (58,3%); - d’un âge compris entre 15 et 30 ans (73,7%); - de nationalité étrangère (100%); - célibataire (66,7%); - ayant un niveau d’étude limité au cycle secondaire (71,4%); - résidant dans les régions de l’intérieur du pays (63,1%); - ayant une profession qui n’est pas commerçant (46,1%); - chrétienne (83,3%); - (75%); - déjà hospitalisée (54,8%); a été recrutée en cours d’hospitalisation (54,7%). 77 II/Caractéristiques générales des soignants A/Caractéristiques socioprofessionnelles: Répartition des soignants *Selon la structure: STRUCTURE | Freq. CTA 2 HALD 3 HEAR 13 HPD 8 ICS 1 IHS 2 MI 6 PAD 1 PNO 2 SONAT 1 Total | 39 (CTA+MI+PNO) 10 Pourcent 5.1% 7.7% 33.3% 20.5% 2.6% 5.1% 15.4% 2.6% 5.1% 2.6% 100.0% 25.6% Cum. 5.1% 12.8% 46.2% 66.7% 69.2% 74.4% 89.7% 92.3% 97.4% 100.0% Ce tableau de répartition des soignants en fonction de la structure montre un important recrutement en pédiatrie de l’HEAR (33,3%). Ensuite viennent l’HPD puis les MI. Dans les services médicaux d’entreprise (ICS, PAD, SONAT), un seul soignant a été recruté par service. Selection courante: TYPEMALADE="2"(Adultes) STRUCTURE | Freq. CTA 2 HALD 3 HPD 8 ICS 1 IHS 2 MI 6 PAD 1 PNO 2 SONAT 1 Total | 26 (CTA+MI+PNO) 10 Pourcent 7.7% 11.5% 30.8% 3.8% 7.7% 23.1% 3.8% 7.7% 3.8% 100.0% 38.5% Cum. 7.7% 19.2% 50.0% 53.8% 61.5% 84.6% 88.5% 96.2% 100.0% 78 Ce tableau ne concerne que les services accueillant des adultes. Les soignants ont été recrutés majoritairement à l’hôpital de Fann (38,5%), mais chaque service pris isolément, c’est l’HPD qui offre le grand taux de soignants (30,8%) suivi du service des MI (23,1%). *Selon le sexe: SEXE FEMININ MASCULIN Total | Freq. | 21 | 18 | 39 Pourcent 53.8% 46.2% 100.0% Cum. 53.8% 100.0% Sur l’ensemble des soignants pour enfants et pour adultes, nous avons recruté plus de femmes que d’hommes (53,8%). SEXE FEMININ MASCULIN Total | Freq. | 10 | 16 | 26 Pourcent 38.5% 61.5% 100.0% Cum. 38.5% 100.0% Tandis que parmi les soignants pour adultes spécifiquement, les hommes prédominaient (61,5%). *Selon l’âge: AGE 25 à 35 ans 36 à 45 ans 46 à 55 ans Total | Freq. | 12 | 16 | 9 | 39 Pourcent 30.8% 43.6% 25.6% 100.0% Cum. 30.8% 74.4% 100.0% 79 Obs 39 Total Moy Variance Ecart type Erreur type 1555 39.872 70.430 8.392 1.344 Minimum Centile 25 Médiane Centile 75 Maximum Mode 27.000 32.000 39.000 48.000 55.000 32.000 "t" de Student pour tester si la moyenne diffère de 0. T statistique = 29.670, ddl = 38 Valeur de p= -0.00000 Dans l’échantillon total des soignants, l’ âge minimum était de 27 ans, le maximum de 55 ans avec une moyenne d’ âge de 39,9 ± 8,39 ans; la majorité des soignants se situant entre 36 et 45 ans (43,6%). Selection courante: TYPEMALADE="2"(Adultes) AGE 15 à 30 ans 31 à 45 ans 46 à 60 ans Total Obs 26 | Freq. | 4 | 16 | 6 | 26 Pourcent 15.4% 61.5% 23.1% 100.0% Cum. 15.4% 76.9% 100.0% Total Moy Variance Ecart type Erreur type 1012 38.923 76.394 8.740 1.714 Minimum Centile 25 Médiane Centile 75 Maximum Mode 27.000 32.000 39.000 45.000 55.000 32.000 "t" de Student pour tester si la moyenne diffère de 0. T statistique = 22.707, ddl = 25 Valeur de p= 0.00000 Tandis que dans les services de soins accueillant les patients adultes, les soignants avaient un âge minimum à 27 ans, maximum à 55 ans avec une moyenne à 38,9 ± 8,74 ans; pour une majorité ayant un age compris entre 31 et 45 ans (61,5%). 80 *Selon la catégorie professionnelle: PROFESSION MEDECIN PARAMEDICAL T. SOCIAL Total | | Freq. 19 14 6 39 Pourcent 48.7% 35.9% 15.4% 100.0% Cum. 48.7% 84.6% 100.0% Nous remarquons sur ce tableau que les médecins étaient plus représentés dans l’échantillon global (48,7%). Selection courante: TYPEMALADE="2"(Adultes) PROFESSION | Freq. MEDECIN 15 PARAMEDICAL 7 T.SOCIAL 4 Total | 26 Pourcent 57.7% 26.9% 15.4% 100.0% Cum. 57.7% 84.6% 100.0% C’est la même situation, si l’on ne considère pas l’HEAR, la représentation des médecins est même plus importante (57,7%). *Selon la nationalité: NATIONALITE | ETRANGERE SENEGALAISE Total | Freq. 2 37 39 Pourcent 5.1% 94.9% 100.0% Cum. 5.1% 100.0% Les soignants de nationalité sénégalaise étaient largement majoritaires dans l’échantillon globale (94,9%). Selection courante: TYPEMALADE="2"(Adultes) NATIONALITE | SENEGALAISE | Total | Freq. 26 26 Pourcent 100.0% 100.0% Cum. 100.0% 81 La population des soignants devenait exclusivement constituée de sénégalais lorsqu’on s’adressait à des prestataires de soins aux pvvih adultes. Répartition selon l’expérience particulière de la prise en charge des pvvih: *Ancienneté dans l’activité de prise en charge des pvvih: EXPERIENCE | 0 à 5 ans 6 à 10 ans 11 à 15 ans Total | Freq. 19 14 2 39 Pourcent 48.7% 35.9% 15.4% 100.0% Cum. 48.7% 84.6% 100.0% L’ancienneté des soignants dans les activités de prise en charge des pvvih variait surtout entre 0 et 5 ans (48,7%) dans l’échantillon global. Selection courante: TYPEMALADE="2"(Adultes) EXPERIENCE | 0 à 5 ans 6 à 10 ans 11 à 15 ans Total | Freq. 4 2 1 26 Pourcent 53.9% 26.8% 19.3% 100.0% Cum. 53.9% 23.1% 26.9% Cette ancienneté a varié de façon prépondérante dans la même tranche (0 à 5 ans) mais à un taux plus important parmi les soignants des services en dehors de l’HEAR. *Relation familiale avec pvvih: FAMILLE | NON OUI Total | Freq. 23 16 39 Pourcent 59.0% 41.0% 100.0% Cum. 59.0% 100.0% 82 Si dans l’échantillon global, les soignants n’ont pas plus souvent eu un membre de leur famille atteint par le vih/sida (41%). Selection courante: TYPEMALADE="2"(Adultes) FAMILLE | NON OUI Total | Freq. 12 14 26 Pourcent 46.2% 53.8% 100.0% Cum. 46.2% 100.0% Cela a été le cas (53,8%) lorsqu’on ne considérait plus le service de pédiatrie HEAR. *Participation à des séminaires de formation sur le vih/sida: FORMATION | MOYENNE PAUVRE SATISFAISANT TRES PAUVRE Total | Freq. 13 18 4 4 39 Pourcent 33.3% 46.2% 10.3% 10.3% 100.0% Cum. 33.3% 79.5% 89.7% 100.0% Les soignants ont considéré souvent que leur formation par la participation à des séminaires a été pauvre (46,2%), cela dans l’échantillon global, Selection courante: TYPEMALADE="2"(Adultes) FORMATION | TRES PAUVRE PAUVRE MOYENNE SATISFAISANT Total | Freq. 1 13 8 4 26 Pourcent 3.8% 50.0% 30.8% 15.4% 100.0% Cum. 3.8% 53.8% 84.6% 100.0% et encore plus (50%) quand nous ne considérions plus l’HEAR. 83 *Participation à des activités associatives dans le cadre de la lutte contre le vih/sida: Associations/Organismes | NON OUI Total | Freq. 27 12 39 Pourcent 69.2% 30.8% 100.0% Cum. 69.2% 100.0% La participation à des activités associatives dans le cadre de la lutte contre le vih/sida s’est observée moins souvent (30,8%) dans l’échantillon global Selection courante: TYPEMALADE="2"(Adultes) Associations/Organismes | Freq. NON 16 OUI 10 Total | 26 Pourcent 61.5% 38.5% 100.0% Cum. 61.5% 100.0% que lorsque nous ne nous sommes intéressés qu’aux services d’adultes (38,5%). Synthèse: Nous nous sommes proposés de distinguer les deux types de populations (soignants en milieu adulte et population générale des soignants) à chaque fois que cela pouvait être nécessaire c’est à dire lorsque pour la variable étudiée, il y’avait des différences ou des similitudes significatives en ces deux populations. Nous avions en effet recruté plus de soignants en pédiatrie pour combler le déficit d’information liés à l’indisponibilité des patients ou de leurs accompagnants2. Dans cette lancée, nous avions espéré obtenir beaucoup d’informations sur la dynamique relationnelle avec la famille ou l’accompagnant grâce aux paramédicaux et aux travailleurs sociaux notamment qui sont en général proches des malades dans leurs quotidiens à l’hôpital et parfois même en dehors. 2L’accompagnant est souvent une personne de la même famille qui accompagne le patient à l’hôpital, autant en ambulatoire qu’en hospitalisation. Il a pour rôle de l’aider et de constituer un relai avec le reste de la famille et l’institution. La plupart des institutions sanitaires au Sénégal accepte ou encourage ce phénomène. 84 Ainsi, dans l’échantillon total, le plus fréquemment le soignant venait de l’HEAR (33,3%) , était médecin (48,7%), de sexe féminin (53,8%), âgé de 39,9 ans (moyenne d’âge), de nationalité sénégalaise (94,9%), n’appartenait pas à une association ou un organisme de lutte contre le vih/sida (69,2%), ne connaissait pas dans sa famille "élargie" une personne séropositive (59%), avait une expérience particulière de prise en charge des pvvih depuis 5 ans au plus (48,7%) et considérait que sa formation en matière de counseling-sida en particulier était pauvre (46,2%). Dans les structures de soins adultes, le soignant venait le plus souvent de l’HPD (30,8%), était médecin (57,7%), de sexe masculin (61,5%), d’âge moyen 38,9 ans, de nationalité sénégalaise (100%), n’appartenait pas à un organisme ou une association de lutte contre le vih/sida (61,5%), ne connaissait pas dans sa famille "élargie" une personne séropositive (53,8%), avait une expérience particulière de prise en charge de pvvih depuis 5 ans au plus (53,9%) et considérait que sa formation en matière de counseling-sida en particulier était pauvre (50%). B/Personnes indiquées par les soignants en général: Les tableaux suivants montrent les taux des soignants qui indiquaient, isolément ou dans un groupe, telle ou telle personne, par exemple dans le premier tableau le conjoint a été indiqué par 13 soignants sur 39 soit 33,3%. CONJOINT | Freq. + (OUI) 13 - (NON) 26 Total | 39 PERSONNES3 RESSOURCES | + (OUI) - (NON) Total | 3Chez Pourcent 33.3% 66.7% 100.0% Freq. 22 17 39 Pourcent 56.4% 43.6% 100.0% Cum. 33.3% 100.0% Cum. 56.4% 100.0% les enfants, nous avons considéré que les parents ou les tuteurs représentent les personnes ressources puisqu’ils sont en principe garants de la prise en charge. 85 ASSISTANTS SOCIAUX | Freq. + (OUI) 12 - (NON) 27 Total | 39 Pourcent 30.8% 69.2% 100.0% Cum. 30.8% 100.0% EMPLOYEUR | + (OUI) - (NON) Total | Freq. 2 37 39 Pourcent 5.1% 94.9% 100.0% Cum. 5.1% 100.0% SOIGNANTS | + (OUI) - (NON) Total | Freq. 36 3 39 Pourcent 92.3% 7.7% 100.0% Cum. 92.3% 100.0% Pourcent 35.9% 64.1% 100.0% Cum. 35.9% 100.0% QCQ CHOISI/ PVVIH | Freq. + (OUI) 14 - (NON) 25 Total | 39 Ainsi dans l’échantillon global, nous pouvons noter que c’est surtout les autres soignants (92,3%) qui étaient désignés par le soignant qui avait en charge une pvvih, pour partager l’information sur le statut sérologique positif, ensuite les personnes ressources (56,4%). Ces dernières étaient celles qui étaient susceptibles d’apporter un soutien matériel et/ou moral capable de modifier favorablement la prise en charge notamment lorsqu’il y avait des problèmes. Les personnes choisies par la pvvih n’étaient désignées que dans 35,9% des cas. Selection courante: TYPEMALADE="2" (Adultes) CONJOINT | +(OUI) -(NON) Total | Freq. 13 13 26 Pourcent 50.0% 50.0% 100.0% Cum. 50.0% 100.0% 86 Selection courante: TYPEMALADE="2" (Adultes) PERSONNES RESSOURCES | Freq. Pourcent +(OUI) 13 50.0% -(NON) 13 50.0% Total | 26 100.0% Selection courante: TYPEMALADE="2" (Adultes) ASSISTANTS SOCIAUX | Freq. Pourcent + (OUI) 5 19.2% - (NON) 21 80.8% Total | 26 100.0% Cum. 50.0% 100.0% Cum. 19.2% 100.0% Selection courante: TYPEMALADE="2" (Adultes) EMPLOYEUR | Freq. + (OUI) 2 - (NON) 24 Total | 26 Pourcent 7.7% 92.3% 100.0% Cum. 7.7% 100.0% Selection courante: TYPEMALADE="2" (Adultes) SOIGNANTS | + (OUI) - (NON) Total | Freq. 25 1 26 Pourcent 96.2% 3.8% 100.0% Cum. 96.2% 100.0% Selection courante: TYPEMALADE="2" (Adultes) Quiconque choisi par la PVVIH | Freq. + (OUI) 14 - (NON) 12 Total | 26 Pourcent 53.8% 46.2% 100.0% Cum. 53.8% 100.0% 87 Lorsque les soignants d’adultes était considérés isolément, c’était toujours les autres soignants qui étaient plus souvent désignés (96,2%) mais ils sont suivis par les personnes choisies par les pvvih dans 53,8% des cas tandis que les personnes ressources ne sont plus désignées que dans 50% des cas au même titre que les conjoints (50%). 88 * Etendue du cercle de la confidentialité selon les soignants: CERCLE DE LA CONFIDENTIALITE | Conjoint; Pers. ressources; Assist. sociaux; Quiconque choisi par pvvih Conjoint; Pers. ressources; Assist. sociaux; Employeur; Soignants Conjoint; Pers. ress.; Assist. sociaux; Soignants; Qcq choisi par pvvih Conjoint; Pers. ressources; Soignants Conjoint; Assistants sociaux; Soignants; Qcq Conjoint; Employeur; Soignant; Qcq choisi par pvvih Conjoint; Soignants; Qcq choisi par pvvih Pers. ressources; Assistants sociaux Pers. ressources; Assistants sociaux; Soignants Personnes ressources; Soignants Pers. ressources; Soignants; Qcq choisi par pvvih Assistants sociaux; Soignants Soignants Soignants; Quiconque choisi par la pvvih Total | Freq. Pourcent Cum. 1 2.6% 2.6% 1 2.6% 5.1% 2 5.1% 10.3% 6 15.4% 25.6% 1 2.6% 28.2% 1 2.6% 30.8% 1 2.6% 33.3% 1 2.6% 35.9% 4 10.3% 46.2% 6 15.4% 61.5% 1 2.6% 64.1% 2 5 5.1% 12.8% 69.2% 82.1% 7 39 17.9% 100.0% 100.0% Pers. ressources = Personnes ressources, Assist. socaux = Assistants sociaux, Qcq choisi par pvvih = Quiconque choisi par la pvvih. Dans l’échantillon global, les autres soignants et les personnes choisies par la pvvih étaient le plus souvent cités ensemble (17,9%), ensuite les 89 soignants et les personnes ressources ensemble (15,4%). Le cercle semblait ainsi limité à deux types de personnes le plus souvent mais les conjoints étaient désignés pour rejoindre le dernier groupe aussi souvent (15,4%) que ce même groupe était désigné. Dans un cinquième ordre, les soignants étaient (12,8%) désignés isolément. Selection courante: TYPEMALADE="2" (Adultes) CERCLE DE LA CONFIDENTIALITE | Freq. Pourcent Conjoint; Pers. ressources; Assist. sociaux; Quiconque choisi par pvvih 1 3.8% Conjoint; Pers. ressources; Assist. sociaux; Employeur; Soignants 1 3.8% Conjoint; Pers. ress.; Assist. sociaux; Soignants; Qcq choisi par pvvih 2 7.7% Conjoint; Pers. ressources; Soignants 6 23.1% Conjoint; Assistants sociaux; Soignants; Qcq 1 3.8% Conjoint; Employeur; Soignant; Qcq choisi par pvvih 1 3.8% Conjoint; Soignants; Qcq choisi par pvvih 1 3.8% Personnes ressources; Soignants 2 7.7% Pers. ressources; Soignants; Qcq choisi par pvvih 1 3.8% Soignants 3 11.5% Soignants; Quiconque choisi par la pvvih 7 26.9% Total | 26 100.0% Cum. 3.8% 7.7% 15.4% 38.5% 42.3% 46.2% 50.0% 57.7% 61.5% 73.1% 100.0% Pers. ressources = Personnes ressources; Assist. socaux = Assistants sociaux; Qcq choisi par pvvih = Quiconque choisi par la pvvih. 90 Les données ne changeaient presque pas lorsqu’on excluait les soignants de l’HEAR pour ne s’intéresser qu’aux services d’adultes sauf au niveau du groupe constitué par les soignants et les personnes ressources qui était cité moins souvent (7,7%). *Accessibilité à l’information dans l’équipe des soignants: QUI (dans équipe) | Freq. AUCUN 3 IMPLIQUES 18 TOUS 18 Total | 39 Pourcent 7.7% 46.2% 46.2% 100.0% Cum. 7.7% 53.8% 100.0% Sur l’ensemble des soignants, 46,2% pensaient que l’information devait être accessible à toute l’équipe, la même proportion (46,2%) voudrait qu’elle ne concerne que ceux qui étaient impliqués dans la prise en charge de la pvvih. Selection courante: TYPEMALADE="2" (Adultes) QUI (dans équipe) | Freq. Aucun 3 Tout soignant 12 Soignants impliqués 11 Total | 26 Pourcent 11.5% 46.2% 42.3% 100.0% Cum. 11.5% 57.7% 100.0% En milieu adulte, les données ne changeaient pas beaucoup. Les soignants restaient dans la même proportion (46,2%) pour désigner toute l’équipe comme destinataire de l’information sur le statut sérologique des pvvih, tandis que le taux de ceux qui ne souhaitait pas donner l’information dans l’équipe augmentait de 7,7 à 11,5%. 91 *Personnels à tenir en dehors de la confidentialité sur la séropositivité des malades, dans les services de soins: EXCLUS | Aucun Pers. non impliquées Non soignants Tous sauf médecins Total | Freq. 10 14 13 2 39 Pourcent 25.6% 35.9% 33.3% 5.1% 100.0% Cum. 25.6% 61.5% 94.9% 100.0% Au niveau de l’échantillon total, 35,9% des soignants avaient tenu à exclure les personnes non impliquées de la confidentialité sur la séropositivité des patients contre 25,6% qui incluaient tout le personnel du service ou du moins ne pouvaient les tenir à l’écart. 33,3% excluaient les non soignants à savoir personnels d’entretien et de nettoyage, cuisiniers, gardiens, brancardiers...). Une faible proportion (5,1%) soutenait que seuls les médecins devaient être impliqués dans la confidentialité. Selection courante: TYPEMALADE="2" (Adultes) EXCLUS | Freq. Pourcent Aucun 7 26.9% Pers. non impliqués 7 26.9% Non soignants 11 42.3% Tous sauf médecins 1 3.8% Total | 26 100.0% Cum. 26.9% 53.8% 96.2% 100.0% Sans plus tenir compte du service de pédiatrie, ce sont surtout les non soignants précédemment cités qui étaient exclus (42,3%). Synthèse: Les personnes choisies, pour partager le secret, sont très différentes. Les soignants indiquent souvent dans l’entourage les partenaires sexuels et surtout les conjoints (66,7%) dans les couples mono ou polygamiques. Parfois, il leur a été possible d’identifier un proche, une personne ressource (56,4%) susceptible de participer favorablement à la prise en charge globale de la pvvih, comme destinataire potentiel de l’information. Dans le 92 cadre de la médecine d’entreprise, il s’agit presque toujours de l’employeur (directeur de la société). Dans la famille, c’est souvent la personne la plus en vue et la plus dévouée aux soins du malade depuis le début de son itinéraire thérapeutique. Si d’emblée, l’indication est incitative dans le premier cas, elle l’est beaucoup moins dans les derniers où le soignant attend en général d’être confronté à de sérieuses difficultés liées à une insuffisance des moyens matériels et financiers surtout. A ce moment, en général la poursuite de la prise en charge devient hypothétique en l’absence de soutien extérieur et l’inclusion d’une tierce personne dans le cercle de la confidentialité semble indispensable. Autrement, le choix est entièrement laissé à la pvvih (53,8%). En pédiatrie, l’information sur le statut sérologique de l’enfant revient de facto aux parents ou au tuteur (légal ou pas), le plus souvent (69,2% des cas) il s’agit de la personne ressource (tiers garant) en l’occurrence la mère qui accompagne l’enfant en hospitalisation, le père étant souvent décédé. Mais comme nous l’avons déjà souligné, certains pensent que l’intermédiaire d’une personne responsable qui serait le vrai garant de la sécurité économique et morale de la famille (le patriarche) est quasi nécessaire. Ce qui est partagé mérite d’être précisé. En général, le mot "sida" n’est pas prononcé d’emblée. La plupart des soignants pensent qu’il est indispensable de "faire le tour du pot" et d’attendre longtemps parfois en vain pour pouvoir lâcher le mot. Très souvent après avoir parlé à demi-mot, on pense que l’interlocuteur a compris, chacun évitant soigneusement de prononcer le mot "sida". Chez les prostituées, il est exceptionnel que le secret soit partagé en dehors des circuits de soins, surtout pas avec les collègues de travail qui risquent de l’utiliser à des fins de concurrence. Avec les membres de la famille, les relations sont souvent déjà tendues du fait de la désapprobation du métier ou du comportement en général, sinon pour bon nombre de ces travailleurs du sexe qui parfois cachent leur métier à leur famille. Donner l’information équivaudrait à éveiller ou à confirmer des soupçons et il devient très difficile de partager avec un des siens. Dans l’équipe soignante, le médecin est généralement le premier à accéder au résultat du test puisqu’il en a fait la demande. Selon les médecins, l’information sera donnée à tous (46,2%) ou bien seulement à certains membres selon leur statut professionnel, leur niveau de responsabilité ou leur degré d’implication dans la prise en charge de la pvvih. Ainsi, si l’on considère un service, dans un hôpital par exemple, constitué de plusieurs 93 divisions, le secret sur le statut sérologique d’une pvvih suivie dans une division sera accessible au moins à tous les médecins de cette division. Selon les divisions il peut également être accessible aux infirmiers-majors et aux assistants sociaux (30,8%) à la suite des médecins, ensuite à tout membre du personnel paramédical qui doit pratiquer des actes infirmiers sur la pvvih. Les étudiants en médecine ont généralement accès au diagnostic, ce qui n’est pas toujours le cas pour les autres stagiaires. Dans certaines divisions, au delà même des soignants médicaux, paramédicaux et des travailleurs sociaux, l’information s’étend jusqu’aux administratifs notamment les secrétaires médicaux et aux personnels d’entretien. Cela est grandement lié aux conditions d’organisation du travail dans ces lieux de soins. Ainsi dans 25,6% des cas, il n’y a aucun exclu parmi les travailleurs d’une structure de santé selon les soignants. A l’opposé, 5,1% de ces derniers estiment que le secret devrait être confiné strictement aux médicaux, tous les autres membres de l’équipe (paramédicaux, travailleurs sociaux etc...) étant exclus. Livrées à elles seules, les pvvih présentent les choix de personnes les plus diversifiés. Plusieurs raisons les amènent à partager avec un parent (père: 8,2%; mère: 17,5%), un frère ou une soeur (22,7%), un collatéral de la famille (cousin(e), oncle, tante, grand-parent...: 5,2%), un des enfants (5,2%), un(e) ami(e) (11,3%), ou le public (2%). Ce n’est que dans le milieu associatif qu’on a pu trouver quelques pvvih (deux d’entre eux) ayant fait des déclarations publiques (témoignages de leur vécu de séropositif, à un certain moment de la lutte contre le vih/sida au niveau national). 94 III/Caractéristiques des autres variables liées au partage de la confidentialité chez les pvvih: A/Choix des personnes à inclure dans le cercle de la confidentialité: Raisons des choix: *Pour les pvvih: Selection courante: PARTAGE="Y" POURQUOI01 (Choix personnes dans entourage) | 1=Souci de discrétion 2=Devoir de famille 3=Risque de rejet 4=Besoin de prise en charge 5=Besoin de soutien moral 6=Souci de prévention 7=Souci de liberté Total | Freq. 4 4 17 9 10 7 2 53 Pourcent 7.5% 7.5% 32.1% 17.0% 18.9% 13.2% 3.8% 100.0% Cum. 7.5% 15.1% 47.2% 64.2% 83.0% 96.2% 100.0% Les raisons des choix des personnes de l’entourage avec qui partager étaient au nombre de sept: souci de discrétion (pour que l’information reste dans un cercle très restreint); devoir de famille (sous la forme d’une obligation morale d’information de certains membres de la famille); risque de rejet (et stigmatisation par l’entourage à la connaissance du diagnostic obligeant à choisir parmi les plus sûrs mais surtout les plus discrets); besoin de prise en charge (matériel notamment pour les frais des services de soin); besoin de soutien moral (d’aide psychologique par une acceptation de la situation sans jugement négatif et une écoute réconfortante); souci de prévention (crainte de contaminer l’entourage ou le conjoint) et souci de liberté (désir de vivre sans se cacher). Parmi cellesci, les plus évoquées étaient le risque de rejet (32,1%), le besoin de soutien moral (18,9%), le besoin de prise en charge (17%) et dans une moindre mesure le souci de prévention (13,2%). 95 *Pour les soignants: POURQUOI06 (Choix des personnes) | Freq. 1=Souci de prise en charge 7 S. de pec et de prévention 11 S. de pec, de prévention et choix de la pvvih 8 S. de pec et choix de la pvvih 8 2=Souci de prévention 2 3=Choix de la pvvih 1 4=Conditions de travail 1 Total | 38 Cumul de (souci de prise en charge) 34 Cumul de (souci de prévention) 21 Cumul de (choix de la pvvih) 17 Cumul de (conditions de travail) 1 Pourcent 18.4% 28.9% Cum. 18.4% 47.4% 21.1% 21.1% 5.3% 2.6% 2.6% 100.0% 89.5% 55.3% 50.0% 2.6% 68.4% 89.5% 94.7% 97.4% 100.0% Les raisons évoquées pour le choix des personnes à inclure dans le cercle de la confidentialité sont essentiellement au nombre de quatre. Dans l’échantillon total, le souci de prise en était le plus souvent avancé (89,5%) suivi du souci de prévention (55,3%), ensuite du choix de la pvvih (50%) et enfin des conditions de travail (2,6%) qui constitueraient en fait une contrainte. Selection courante: TYPEMALADE="2" (Adultes) POURQUOI06 (Choix des personnes) | Freq. Pourcent 1=Souci de prise en charge 5 19.2% Souci de prise en charge et 2=de prévention 3 11.5% Souci de pec, de prévention et choix de la pvvih 8 30.8% Souci de pec et choix de la pvvih 8 30.8% 3=Choix de la pvvih 1 3.8% Conditions de travail 1 3.8% Total | 26 100.0% Cumul de (souci de prise en charge) 24 92.3% Cum. 19.2% 30.8% 61.5% 92.3% 96.2% 100.0% 96 Cumul de (souci de prévention) Cumul de (Choix de la pvvih) Cumul de (conditions de travail) 11 17 1 42.3% 65.4% 3.8% Lorsque le service de pédiatrie n’était plus considéré dans l’échantillon, le souci de prise en charge devenait la raison la plus souvent évoquée (92,3%) suivi du choix de la pvvih (65,4%), ensuite du souci de prévention (42,3%) et enfin des conditions de travail (3,8%). *Raisons du choix des membres du personnel du service à associer ou non à la confidentialité sur la séropositivité des patients: POURQUOI03 (Choix des personnes dans l’équipe) | Freq. Souci de prévention 17 Souci de prévention et de prise en charge 11 Souci de prise en charge et de collaboration 9 Différence de niveau d’information 2 Total | 39 Cumul de (souci de prévention) 28 Cumul de (souci de prise en charge et de collaboration) 20 Cumul de (différence de niveau d’information) 2 Pourcent 43.6% Cum. 43.6% 28.2% 71.8% 23.1% 94.9% 5.1% 100.0% 71.8% 100.0% 51.3% 5.1% Dans l’échantillon total, trois raisons étaient évoquées avec en tête le souci de prévention à l’endroit du personnel désigné (61,6%), puis le souci d’une meilleure prise en charge des pvvih dans la collaboration et la cohésion du service (51,3%) et enfin ceux qui tenaient surtout à limiter l’information au niveau médical avaient évoqué une différence de niveau d’information (5,1%) quant à la conception du secret médical notamment entre médicaux et paramédicaux ou travailleurs sociaux. 97 Selection courante: TYPEMALADE="2" (Adultes) POURQUOI03 (Choix des personnes dans l’équipe)| Freq. Souci de prévention 10 Souci de prévention et de prise en charge 6 Souci de prise en charge et de collaboration 8 Différence de niveau d’information 2 Total | 26 Cumul de (souci de prévention) 16 Cumul de (prise en charge et de collaboration) 14 Cumul de (différence de niveau d’information) 2 Pourcent 38.5% Cum. 38.5% 23.1% 61.5% 30.8% 92.3% 7.7% 100.0% 61.6% 100.0% 53.9% 7.7% Lorsque le service de pédiatrie était exclus de l’échantillon, les mêmes raisons étaient évoquées dans le même ordre de fréquence (61,6%, 53,9% et 7,7%). Synthèse: Sept diverses raisons ont été évoquées par les pvvih quant à leur choix des personnes dans leur entourage pour partager la confidentialité. Le plus souvent, il s’agissait du risque de rejet (32,1%) qui les obligeait à ne pas vouloir partager ou à être prudents dans leur choix. Le plus souvent, il est demandé au patient, par le soignant, en général le médecin, de partager le secret de son statut sérologique avec son conjoint notamment. 61,5% des soignants en milieu adulte proposent à leurs patients porteurs du vih (ppvih) de partager la confidentialité et dans 66,7% des cas c’est le conjoint qui est désigné par le médecin pour recevoir l’information. Ce n’est pas une intimation plus ou moins ferme mais une simple suggestion dont la valeur éthique est largement discutable. Les principales raisons évoquées sont alors la nécessité au moins de protéger le(la) partenaire d’une éventuelle contamination (60%) si il(elle) n’est pas encore infecté(e) et parfois un moyen d’arriver à convaincre celui-ci (celle- 98 ci) de se faire dépister pour une meilleure prise en charge globale (70%), dans un souci de santé publique. D’autrefois, il est demandé à la pvvih de partager avec une personne ressource, c’est à dire quelqu’un susceptible de le soutenir surtout matériellement ou financièrement, en l’occurrence pour les frais d’hospitalisation, d’ordonnances,... et surtout pour le traitement antirétroviral (ARV) qui demande des moyens considérables. Ainsi, dans certaines sociétés de la place, le médecin d’entreprise trouve opportun d’associer l’employeur au secret du diagnostic pour le motiver à accorder une prise en charge gratuite du traitement ARV, mais toujours avec l’accord de l’intéressé. Deux parmi les trois que nous avons rencontrés oeuvrent dans ce sens tandis que l’autre soutient qu’il n’est pas nécessaire de dévoiler le diagnostic, la volonté d’aider, de l’employeur, devant requérir moins de détails à propos du rapport du médecin d’entreprise. D’autrefois encore, il leur est juste proposer de dire le diagnostic à un de leurs proches à leur convenance (personne n’est désigné ici par le soignant) dans l’espoir de gagner les effets bénéfiques du partage. Alors c’est la pvvih qui en fonction de son expérience, de ses affinités, de ses préférences, ..., de son "flair" choisira son(ses) confident(s) ou gardera pour elle-même son secret. Dans les cas de sida pédiatriques, c’est la mère qui est généralement informée car c’est elle qui est à l’hôpital avec l’enfant, le père étant souvent décédé ou absent; parfois les deux parents. Si l’enfant est orphelin complet, c’est le tuteur qui est informé. Dans tous les cas, l’information passe d’abord par la personne responsable, le chef de la famille, qui peut être le grand-père. A ce niveau, il est à noter que les grands-parents occupent une place importante dans le processus du partage de la confidentialité comme étant des intermédiaires privilégiés, comme le souligne un professeur de pédiatrie4 avec qui nous nous sommes entretenus. Ce statut leur serait conféré par leur position hiérarchique traditionnellement acquise, ainsi que le note DESCLAUX au Burkina Faso (19): l’âge et le sexe ordonnant les rapports de pouvoir et l’urbanisation n’ayant pas vraiment supplanté cet état de fait. Nous voyons donc que chez l’enfant l’information est destinée à une personne ressource (selon 69,2% des soignants en pédiatrie) qui peut être le père biologique, la mère ou le(la) tuteur (tutrice), mais toujours un membre du lignage. La santé de 4Celui-ci assure personnellement l’annonce aux parents en cas de sida pédiatrique dans son service, à l’intérieur d’un hôpital publique. Il s’était impliqué dès le début de l’épidémie dans notre pays. 99 l’enfant n’est alors pas seulement limitée à la responsabilité du père et de la mère biologiques. De plus l’intérêt d’informer le grand-parent, patriarche, serait d’éviter les remariages dans les cadres coutumiers de sororat et de lévirat. Constatons cette similitude avec la pratique des médecins à Bamako consistant également à prévenir un aîné pour les mêmes raisons, considérant qu’il s’agit d’une "coutume dangereuse", mais là-bas, ils informent un aîné de la même génération et presque jamais d’une génération antérieure (48; 49). Au préalable, il n’y a aucun consentement demandé pour le dépistage chez les enfants (100% des cas) qui sont testés dès qu’ils sont suspects à l’hôpital et c’est le même procédé avec les parents par la suite, notamment pour les mères. En fait, si le consentement est demandé pour le prélèvement à des fins de dépistage sérologique, il n’est jamais précisé que c’est dans le cadre du vih en particulier. Ces dernières sont référées en dernier recours au service des maladies infectieuses lorsque leur test revient positif. Nous pouvons constater ensemble l’inobservation des recommandations générales de l’O.M.S. qui face à l’épidémie du sida, a remis à l’honneur la notion de conseil, préalablement élaborée dans le monde anglophone par le courant de la psychologie de ROGERS et dans le monde francophone par les professionnels du conseil conjugal, de l’aide en situation post-traumatique et auprès des victimes de guerres et de torture (75). En effet, le consentement au dépistage et le counseling pré-test préconisés par l’O.M.S. sont ici relégués au second plan. Cela s’explique, selon les soignants rencontrés sur le terrain, par les conditions habituelles de découverte de la maladie mais aussi et surtout par les conditions de travail. Ils commentent que les enfants sont souvent amenés dans un tableau clinique où la gravité des signes impose d’être assuré au plus vite du diagnostic pour une meilleure prise en charge, et il serait risqué de s’exposer à un refus quasi certain du dépistage avec toutes les conséquences éventuelles sur la prise en charge (fuite, rupture de la relation thérapeutique, évitement des services de santé...) Ces risques sont d’ailleurs relevés par MBAYE N. (53). De plus, les stratégies de counseling en pédiatrie ne sont pas encore parfaitement définies (19). De cette façon, ceux qui sont cités par les médecins comme destinataires habituels de l’information sont d’abord les conjoints dans les cas de sida de l’adulte et les parents, s’ils sont vivants, dans les cas pédiatriques; ensuite c’est toute personne susceptible de "comprendre", de faire preuve de compassion et de contribuer à la prise en charge de la personne atteinte. 100 Certains soignants sont au contraire réfractaires au partage du secret dans l’entourage de la pvvih et parfois même restreignent l’information dans l’équipe des soignants (7,7% des cas) ayant en charge la pvvih. Les raisons évoquées par rapport une telle attitude sont généralement les suivantes: - " le secret médical est intangible et aucune dérogation, même pas devant le risque de dissémination de l’infection, ne pourrait être permise. Seule compte la pvvih dont on a la charge et si son conjoint venait à se présenter, il faudrait les considérer indépendamment." - "c’est un "faux problème" que de considérer que le partage est nécessaire pour convaincre quelqu’un d’aider un autre dans la prise en charge de sa maladie; il pourrait l’aider sans connaître la nature de la pathologie." - "il n’est pas nécessaire que tous les soignants, même ceux qui sont directement impliqués dans la prise en charge, soient au courant du diagnostic, surtout lorsqu’ils ne sont pas chargés de prendre des décisions importantes concernant le traitement médical. Les risques d’infection sont les mêmes pour de nombreuses autres maladies et dans tous les cas, ils ont le devoir d’observer les mesures générales de prévention et de protection contre les risques de contamination." - "tout le monde n’est pas au même niveau d’information en ce qui concerne le secret professionnel et les personnels non médicaux travaillant dans les services de santé (paramédicaux, travailleurs sociaux, secrétaires médicaux et autres personnels administratifs ou même d’entretien) ne sont généralement pas suffisamment sensibilisés à l’importance du secret médical." - "il a été déjà observé des attitudes discriminatoires de la part de personnels paramédicaux, ce qui n’encourage guère à les informer du diagnostic, au contraire." -"il n’y a aucune loi qui protège le médecin lorsqu’il informe un partenaire de pvvih, même si c’est dans un souci "d’assistance à personne en danger", ce n’est pas la peine de prendre des risques." -" l’information sur le diagnostic, c’est l’affaire du médecin traitant, nous, en tant qu’infirmiers on fait comme si on ne savait pas, on n’aborde pas le sujet avec le malade, notre rôle c’est de donner des soins , faire des prélèvements, pas autre chose." L’analyse de ces raisonnements permet de retenir que l’unanimité ne s’est pas faite autour d’un certain nombre de points à savoir: les limites du rôle de chacun dans l’équipe des soignants, les règles de collaboration pour un travail d’équipe et surtout l’interprétation que chacun se fait du secret 101 médical tant sur le plan légal que déontologique. Les textes seraient-ils si flous? En tout cas, la situation du sida impose d’y voir plus clair. Ne s’agitil pas simplement de remise en cause des pratiques, des habitudes, des lois, des codes de déontologie du fait de la pandémie? Ceci faisant apparaître des mécanismes d’exclusion, comme le fait remarquer COHEN (11). Ces mécanismes surtout liés à la spécificité de certains actes ou démarches peuvent alors être observés à tous les niveaux. Ainsi la place des paramédicaux dans la prise en charge psychologique, plutôt dans le partage de la confidentialité avec les pvvih semble minimisée sinon inexistante. D’ailleurs d’aucuns ont avoué qu’ils prenaient des précautions pour que le personnel de soins infirmiers ne puissent pas avoir connaissance du diagnostic. A une plus large échelle, une telle attitude a donné lieu au Burkina Faso à des "diagnostics infirmiers " (18) avec déresponsabilisation de cette catégorie de soignants et discrimination dans les soins donnés aux malades. S’agit-il d’une incompétence liée à un défaut de formation préalable ou d’une incompatibilité avec leur statut professionnel? Pour nous, il s’agit d’une frange importante de la population des soignants qui pourrait suppléer les médecins et les travailleurs sociaux dans le travail colossal imposé par le vih. En résumé, dans les structures sanitaires concernées par notre étude, la décision du soignant en faveur du partage de la confidentialité est motivée par le souci soit de satisfaire à une priorité de santé publique, soit d’améliorer la prise en charge médicale ou psychosociale de la pvvih, mais tous n’ont pas la même conception du secret médical, ni de leur devoir de prévention, du moins en pratique. Cela peut se comprendre si l’on considère, de l’avis même des juristes que nous avons rencontrés, le vide juridique creusé par cette nouvelle pandémie dans les systèmes législatifs, sénégalais entre autres. Par ailleurs, la référence des mères d’enfant infecté au service des maladies infectieuses peut apparaître comme un avatar lié à la spécialisation des services, notamment "la catégorisation pédiatrique"(19). La définition de la pédiatrie, limitant les soins aux enfants de moins de 15 ans, est une contrainte majeure du système biomédicale pour une maladie qui touche la famille dans son unité psychologique, économique et sociale et met en jeu les relations intrafamiliales. Ainsi, le sida remet-il en cause des systèmes de santé de plus en plus segmentaires du fait des spécialisations et même des "super-spécialisations"? La personne malade tendrait à apparaître comme 102 une machine à faire passer dans une "chaîne industrielle de réparation", la dimension unitaire de l’humain reléguée au second plan. RUFFIOT (68) considère que les médecins étaient habitués à traiter des maladies, le sida les contraint à soigner des malades; l’absence de remède imposant de prendre en compte la personne dans toute sa dimension humaine. Personnes choisies par les pvvih ayant partagé la confidentialité: Les tableaux suivants montrent les fréquences de choix de telle ou telle personne par les pvvih pour partager le secret de leur statut sérologique. Par exemple dans le premier tableau, aucune personne n’a été choisie par 3 des 54 pvvih ayant partagé la confidentialité soit 5,6% (parce qu’il s’agissait purement d’une rupture du secret médical, la personne ayant été choisie et informée par le soignant sans le consentement de la pvvih). Selection courante: PARTAGE="Y" AUCUNE | +(OUI) - (NON) Total | Freq. 3 51 54 Pourcent 5.6% 94.4% 100.0% Cum. 5.6% 100.0% Selection courante: PARTAGE="Y" PERE | +(OUI) - (NON) Total | Freq. 7 47 54 Pourcent 13.0% 87.0% 100.0% Cum. 13.0% 100.0% Selection courante: PARTAGE="Y" MERE | + (OUI) - (NON) Total | Freq. 16 38 54 Pourcent 29.6% 70.4% 100.0% Cum. 29.6% 100.0% 103 Selection courante: PARTAGE="Y" CONJOINT | Freq. + (OUI) 17 - (NON) 37 Total | 54 Pourcent 31.5% 68.5% 100.0% Cum. 31.5% 100.0% Selection courante: PARTAGE="Y" FRATRIE | + (OUI) - (NON) Total | Freq. 20 34 54 Pourcent 37.0% 63.0% 100.0% Cum. 37.0% 100.0% Selection courante: PARTAGE="Y" ENFANT | +(OUI) - (NON) Total | Freq. 5 49 54 Pourcent 9.3% 90.7% 100.0% Cum. 9.3% 100.0% Selection courante: PARTAGE="Y" AMI | +(OUI) - (NON) Total | Freq. 10 44 54 Pourcent 18.5% 81.5% 100.0% Cum. 18.5% 100.0% Selection courante: PARTAGE="Y" COLLATERAUX | + (OUI) - (NON) Total | Freq. 5 49 54 Pourcent 9.3% 90.7% 100.0% Cum. 9.3% 100.0% 104 Selection courante: PARTAGE="Y" EMPLOYEUR | + (OUI) - (NON) Total | Freq. 2 52 54 Pourcent 3.7% 96.3% 100.0% Cum. 3.7% 100.0% Selection courante: PARTAGE="Y" PUBLIC + (OUI) - (NON) Total | | Freq. 2 52 54 Pourcent 3.7% 96.3% 100.0% Cum. 3.7% 100.0% Au regard de cette série de tableaux, nous pouvons relever 9 sortes de confidents. Le plus cité par les pvvih était un membre de la fratrie (37%), suivi du (ou de la) conjoint(e) (31,5%), ensuite de la mère (29,6%), de l’ami(e) (18,5%), du père (13%), d’un collatéral ou d’un des enfants (9,3%) et enfin de l’employeur ou du public (3,7%). 105 *Etendue du cercle de la confidentialité selon les pvvih: Personnes choisies/pvvih | Freq. Aucune 39 Père 2 Père; mère; conjoint 2 Père; mère; fratrie 1 Père; mère; ami 1 Père; conjoint 1 Mère 7 Mère; conjoint; fratrie 1 Mère; conjoint; fratrie; collatéraux; public 1 Mère; fratrie 2 Mère; amis 1 Conjoint 11 Conjoint; fratrie 3 Conjoint; amis 1 Conjoint; amis; employeur 1 Fratrie 10 Fratrie; enfants 1 Fratrie; enfant; amis 1 Fratrie; collatéraux 1 Enfants 2 Amis 5 Collatéraux 2 Public 1 Total | 97 Pourcent 40.2% 2.1% 2.1% 1.0% 1.0% 1.0% 7.2% 1.0% Cum. 40.2% 42.3% 44.3% 45.4% 46.4% 47.4% 54.6% 55.7% 1.0% 2.1% 1.0% 11.3% 3.1% 1.0% 1.0% 10.3% 1.0% 1.0% 1.0% 2.1% 5.2% 2.1% 1.0% 100.0% 56.7% 58.8% 59.8% 71.1% 74.2% 75.3% 76.3% 86.6% 87.6% 88.7% 89.7% 91.8% 96.9% 99.0% 100.0% Dans ce tableau, nous constatons que dans l’échantillon global, lorsque les pvvih choisissaient d’informer quelqu’un (ils ne choisissaient aucune personne dans 40,2% des cas), c’est rarement au delà d’une personne ou d’une catégorie de personne. En effet, le plus souvent c’est le conjoint isolément qui était choisi (11,3%), ensuite c’était un membre de la fratrie (10,3%) puis la mère (7,2%), l’ami(e) (5,2%). 106 Selection courante: PARTAGE="Y" Personnes choisies/pvvih | Freq. Aucune 3 Père 2 Père; mère; conjoint 2 Père; mère; fratrie 1 Père; conjoint 1 Mère 7 Mère; conjoint; fratrie 1 Mère; conjoint; fratrie; collatéraux; public 1 Mère; fratrie 2 Mère; amis 1 Conjoint 7 Conjoint; fratrie 2 Conjoint; amis 1 Conjoint; amis; employeur 1 Fratrie 9 Fratrie; enfants 1 Fratrie; enfant; amis 1 Fratrie; collatéraux 1 Enfants 2 Amis 5 Collatéraux 2 Public 1 Total | 54 Pourcent 5.6% 3.7% 3.7% 1.9% 1.9% 13.0% 1.9% Cum. 5.6% 9.3% 13.0% 14.8% 16.7% 29.6% 31.5% 1.9% 3.7% 1.9% 13.0% 3.7% 1.9% 1.9% 16.7% 1.9% 1.9% 1.9% 3.7% 9.3% 3.7% 1.9% 100.0% 33.3% 37.0% 38.9% 51.9% 55.6% 57.4% 59.3% 75.9% 77.8% 79.6% 81.5% 85.2% 94.4% 98.1% 100.0% Lorsque l’on ne considérait que les pvvih ayant partagé, le cercle de la confidentialité restait le plus souvent limité à une personne ou une catégorie de personne. Les membres de la fratrie pris isolément occupaient alors la première place (16,7%) dans le choix des pvvih pour confier le secret de leur séropositivité. Ils étaient suivis par les conjoints et les mères (13%), puis par les amis (9,3%). 107 Synthèse: Dans les cas les plus habituels ici, l’étendue du cercle de la confidentialité (père, mère, conjoint, fratrie, collatéraux, ami, employeur, personnel soignant) est superposable à celle observée par GRUENAIS au Congo (36) et VIDAL en Côte d’ivoire (78), mais ne déborde pas sur les religieux et tradipraticiens comme à Chikankata (Zambie) (79), du moins dans notre échantillon. Il faudrait même noter que c’est rarement que le secret sort de la parenté (lien sanguin ou conjugal); seuls 20,7% des cas ont inclus une personne n’ayant probablement aucun lien de parenté avec la pvvih. Notons qu’en Afrique et au Sénégal en particulier, un voisinage très ancien, marqué par une solidarité soutenu, sans tension, peut parfois avoir valeur de lien de parenté. Dans 50,1% des cas, seul le père (3,7%), la mère (13%), le conjoint (13%), la fille (3,7%), le frère ou la soeur (16,7%) a été informé isolément. Il faut relevé aussi que les grands-parents sont absents et les pères ne sont pas très impliqués comme l’on pouvait s’y attendre. Ils ne sont cités que dans 13% des cas, par les pvvih ayant partagé, comme destinataire de l’information sur leur séropositivité contre 37% pour les frères et soeurs, 31,5% pour les conjoints et 18,5% pour les amis. Il nous semble dès lors que l’appartenance à une même génération joue quelque rôle dans les choix. Elle interviendrait sûrement sur les possibilités de communication et la facilitation des rapports interpersonnels. B/ Motivations et contraintes au partage chez les pvvih: *Bénéfices attendus du partage: ATTENTES du PARTAGE Rien Soutien Moral Soutien Matériel Soutien Matériel et Moral Total | Freq. 20 5 3 24 | 52 Pourcent 38.5% 9.6% 5.8% 46.2% 100.0% Cum. 38.5% 48.1% 53.8% 100.0% Dans ce tableau il peut être noté que ceux qui ont partagé l’ont fait le plus souvent dans l’attente d’un soutien matériel et moral (46,2%). Tantôt pour rien ont-ils avancé (38,5%). Dans une moindre proportion, ils ont déclaré 108 avoir partagé pour obtenir un soutien moral seulement (9,6%) ou bien un soutien matériel exclusivement (5,8%). *Raisons du consentement des pvvih au partage de la confidentialité: Selection courante: PARTAGE="Y" POURQUOI (Consentement au partage) | Freq. Obligation 10 Devoir de famille 11 Besoin de soutien moral 7 Peur; affolement 2 Devoir conjugal 7 Souci de discrétion 8 Besoin de prise en charge 6 Souci de prévention 2 Total | 53 Pourcent 18.9% 20.8% 13.2% 3.8% 13.2% 15.1% 11.3% 3.8% 100.0% Cum. 18.9% 39.6% 52.8% 56.6% 69.8% 84.9% 96.2% 100.0% Ces raisons recoupent à peu près les mêmes que celles évoquées pour le choix des personnes à inclure dans le cercle de la confidentialité. Nous retrouvons en plus les notions de peur, d’affolement et d’obligation. *Raisons du choix du moment privilégié pour le partage selon les pvvih ayant partagé la confidentialité: POURQUOI02 (Choix moment privilégié) | Freq. Sans réponse 6 Ne pas déranger 3 Etre rassuré 4 Etre pris en charge 27 Obligé 5 Souci de discrétion 7 Souci de prévention 2 Total | 54 Pourcent 11.1% 5.5% 7.4% 50.0% 9.3% 13.0% 3.7% 100.0% Cum. 11.1% 16.6% 24.0% 74.0% 83.3% 96.3% 100.0% 109 Les pvvih choisiraient un moment privilégié pour partager le secret de leur statut sérologique pour plusieurs raisons. Pour la moitié (50%) de ceux ayant partagé, la remise en cause de leur prise en charge les amenait à se confier plus ou moins tôt, tandis que certains préféraient attendre encore par souci de discrétion (13%) et d’autres pour ne pas déranger la quiétude familiale (5,5%). Ceux qui avaient peur et s’affolaient, avaient choisit d’être rassurés (7,4%) au plus vite. Il y’en a qui n’avaient pas tout à fait choisi de partager à un moment ou à un autre car obligés (9,3%) de le faire. 11,1% ne donnent aucune réponse. Synthèse: Au niveau des pvvih, pour certains c’est un devoir moral, conjugal ou familial, d’informer : - le conjoint avec qui on a décidé de partager toute sa vie: "Nous sommes unis pour le meilleur et pour le pire " ; le partage est le principe même de leur union et ils ressentent un devoir conjugal (13,2% des cas). D’autrefois le conjoint reste le seul confident qui peut éviter la divulgation du secret et acquérir son soutien moral. - ou les parents, sous-entendant ce qu’implique le statut du parent pour chacun d’eux : "je l’ai dit à mon père (ma mère) parce que c’est mon père (ma mère) "; pour certains, les parents ne sauraient être mis à l’écart du fait de leur position hiérarchique traditionnelle et la "loi familiale" exigerait même qu’ils soient informés de tout ce qui s’y passe (20,8% des cas). De plus, ils sont souvent plus jaloux du secret que les pvvih elles-mêmes, selon certaines pvvih: " Ma mère a demandé tout de suite que cela reste strictement entre nous ". - ou un ami, un autre membre de la famille ou toute personne qui occupe une place privilégiée par le soutien moral ou matériel qu’il a toujours manifesté à travers le long parcours thérapeutique ayant parfois précédé la découverte du diagnostic, notamment depuis que la maladie s’est déclarée: "je lui ai dit parce qu’ il s’est toujours occupé de moi pour cette maladie ". Ici, c’est un devoir de reconnaissance envers son bienfaiteur en qui toute confiance est acquise. Toutefois, la pvvih compte toujours sur la discrétion et les dispositions du confident à pouvoir garder le secret. Parfois d’ailleurs, c’est son seul critère de choix (15,1%). 110 Pour d’autres, c’est malgré eux que l’information a été partagée, ils ont été obligés d’accepter la situation de partage (18,9% des cas) : - soit ils ont été informés en même temps qu’un proche par le soignant qui leur a fait l’annonce, - soit après seulement, - soit que la personne qui les accompagne dans les structures de santé a pu regarder les résultats lorsqu’ils lui ont été remis par le laboratoire directement. C’est, comme précédemment, des cas de plus en plus rares de rupture du secret médical qui se sont surtout observées au début de la découverte de la maladie. De nombreux services semblent avoir aujourd’hui corrigé ces lacunes dans leur fonctionnement, comme nous l’a confié un chef de laboratoire. - soit encore qu’ils ont été persécutés de questions par un parent ou un proche pour dévoiler leur diagnostic. Il s’agit souvent de quelqu’un qui a un pouvoir hiérarchique économique, familial, professionnel ou social sur la pvvih. C’est là l’intérêt pour le soignant, chaque fois qu’il a en face de lui quelqu’un qui déclare vouloir faire sa sérologie, de s’assurer qu’il s’agit d’une décision vraiment volontaire et de prendre les mesures idoines, sachant qu’il peut toujours exister des pressions exercées sur la personne pour qu’elle aille se faire dépister "volontairement". (19; 37) - soit enfin, qu’il y’a eu des problèmes familiaux ou de ménage. Ces problèmes sont liés en général à des changements de comportement exigés par la reconnaissance du statut sérologique par la pvvih elle-même (utilisation du préservatif, évitement de la procréation, recours fréquents au milieu hospitalier, accroissement des dépenses extra familiales, pour certains célibataires âgés ou certaines femmes veuves : pressions incessantes de la famille pour le mariage ou le remariage...). Ce qui aboutit à la suspicion souvent renforcée par la défiguration et l’affaiblissement au stade de sida. Pour la plupart, le choix a été motivé par la recherche d’un soutien moral (13,2% des cas), besoin: - de se faire aider par des conseils sur l’attitude à adopter au delà des prescriptions médicales, - d’une écoute réconfortante pour ne plus se sentir seul face à la maladie, dans la famille notamment. Une motivation essentielle a été également de pouvoir bénéficier d’aide matérielle ou financière pour subvenir à certains besoins familiaux ou 111 accéder à des soins de meilleure qualité (facilitation des déplacements aux différents rendez-vous, subvention aux frais d’examens et d’ordonnances, accessibilité aux ARV...). Dans ces derniers cas (46,2%), les motivations de la pvvih rejoignent celle du soignant lorsqu’il justifie son action d’encouragement du partage de la confidentialité dans le sens d’une amélioration de la prise en charge psychosociale ou médicale de la pvvih. Rappelons qu’en réalité, la notion de "secret partagé" n’a pas d’existence juridique mais elle est tolérée lorsqu’elle s’effectue dans l’intérêt du patient et avec son accord (24; 70) et certains pensent qu’il faut aider et encourager le partage de la confidentialité (16,7% des soignants que nous avons rencontré le souhaitent) dans le cas où cela paraît plus bénéfique que nocif pour le malade. (66) Nous pouvons remarquer qu’en dehors de toute contrainte, certaines pvvih ont partagé le secret de leur statut sérologique en toute liberté sans pouvoir avancer de raison actuellement; au risque parfois de le regretter. Cela semblerait relever plutôt de la "spontanéité à partager" qui peut se comprendre en référence à la solidarité dans le contexte africain. En effet, en Zambie comme au Sénégal très probablement5 et encore ailleurs en Afrique, "les gens font traditionnellement passer l’information, même sur les questions intimes, à l’intérieur de la famille élargie par une démarche de "confidentialité partagée" mais celle-ci n’est pas discutée ouvertement; ainsi est préservée une certaine forme de vie privée tout en partageant le fardeau du problème (7). Toutefois nous pouvons évoquer un biais de mémoire étant donné que les pvvih ont pu oublié ce qui les avait motivés au moment de l’enquête, notamment lorsque le partage s’était effectué depuis un certain temps. En effet, 38,5% prétendent qu’ils n’attendaient rien du partage du secret de leur diagnostic. Cela peut simplement cacher leur difficulté à trouver une réponse appropriée au moment où la question leur est posée. Quand il s’agit d’un désir de satisfaire un besoin de soutien moral ou matériel, les choix sont guidées essentiellement en fonction des risques de divulgation et de rejet en faisant la balance avec les bénéfices éventuels. Lorsque la pvvih n’a pas partagé la confidentialité, elle le prévoit dans certains cas, mais ne peut le faire parce que la personne choisie est très éloignée (émigrée, résidant dans une autre région du pays...) ou 5Nous n’avons pas pu trouver d’études précises faites sur la question, mais il est reconnu qu’en Afrique, généralement certaines informations sensibles restent limitées dans la famille ou la communauté. Cela est comparable d’ailleurs à ce qui est communément appelé "secret de famille". 112 inaccessible pour le moment oubien simplement le moment ne semble pas encore propice. Préférentiellement, les pvvih choisissent de partager avec un membre de leur fratrie (37%), leur conjoint (31,5%) ou leur mère (29,6%). Les raisons du choix des personnes avec qui elles ont partagé le secret de leur diagnostic tient dans l’ordre décroissant aux risques de rejet (32,1%) lié à une telle révélation, à un besoin de soutien moral (18,9%) face à un nouvelle vie qui ne leur promet rien de confortable, à un besoin de prise en charge matérielle, médicale (17%) pour améliorer la survie dans un cadre le plus réconfortant possible et à un souci de prévention (13,2%) notamment par rapport aux risques de contamination par le vih. Il faut relever ici que certaines pvvih, du fait de leur méconnaissance des modes de contamination (même après des séances de counseling pré- et post-tests), ont vite fait d’informer leur entourage de peur de les contaminer à travers les gestes de leur vie quotidienne. Là encore le rôle du médecin ou du soignant en général semble capital. Vu le contexte psychologique de l’annonce, il serait peut-être souhaitable que la pvvih soit avertie également et vivement des risques liés à une divulgation précoce et irréfléchie de l’information quelque soit par ailleurs les bénéfices escomptés. Cela ne va nullement avec des exhortations au partage de la confidentialité dès l’annonce ou même quelques jours après. Les seuls cas de déclaration publique (témoignage publique de son vécu de séropositif) ont été observés parmi les membres d’association de pvvih et le prétexte d’un souci de liberté nous laisse encore perplexe. En effet, ces mêmes personnes nous ont grandement fait part de leurs inquiétudes face à la presse et à certains praticiens qui sembleraient dévoiler leurs diagnostic et identité à l’occasion de congrès et autres réunions publiques (cf. compterendu de "focus-group" en annexe). Dans d’autres cas, il y’a une opposition farouche à tout partage du secret parfois au risque même de contaminer le(la) partenaire. Notre étude ne nous a pas permis de relever les diverses motivations ou contraintes à cette attitude6 hostile, mais nous avons pu noter chez certains le sentiment de honte, de gêne, d’incertitude quant à la suite à donner aux relations intrafamiliales ou socioprofessionnelles (risque de conflits ouverts ou latents parfois avec accusation d’infidélité, risque de rejet évident ou voilé avec parfois perte d’emploi, ...), et parfois de fausse certitude que le(la) 6Dans cette étude, l’objectif a été plutôt de repertorier les motivations et les contraintes liées au partage et non à l’absence de partage. 113 conjoint(e) est déjà contaminé(e) après tant d’années de vie conjugale. Une recherche plus approfondie dans ce sens permettrait de mieux comprendre l’état d’esprit de ces individus, d’apporter des solutions appropriées pour lutter contre la propagation de l’infection et mieux prendre en charge le vih/sida dans les couples en particulier. Au demeurant, nous n’avons pas rencontré de pvvih préoccupée de transmettre volontairement le virus, même si cela a été signalé par certaines pvvih et soignants7. C/ Place ou rôle du médecin dans le partage de la confidentialité: *Selon les pvvih: PLACE DU MEDECIN Aucune Ne sait pas Avertir les partenaires Compléter les infos/sida Guider choix des pvvih Assister la pvvih au moment du partage Total | Freq. 33 13 4 10 7 | 11 78 Pourcent 42.3% 16.7% 5.1% 12.8% 9.0% 14.1% 100.0% Cum. 42.3% 59.0% 64.1% 76.9% 85.9% 100.0% Si la majorité des répondants (42,3%) parmi les pvvih ne donnaient aucune place au médecin dans le partage de la confidentialité avec l’entourage, familial notamment, certains pensaient qu’il aurait pu les assister au moment du partage (14,1%), ou compléter les informations sur le vih/sida (12,8%) à l’endroit de leurs confidents qui les accompagneraient, ou guider leur choix (9%). D’autres voudraient qu’ils avertissent les partenaires sexuels (5,1%), les conjoints en particulier. Une proportion non négligeable a dit qu’elle ne savait pas où situer le médecin (16,7%) tandis que 22% de l’échantillon global n’ont pas répondu (78 répondants sur 100). Cela pourrait s’expliquer par la difficulté de la question qui met en jeu la relation médecin-malade. La question étant posée par un médecin à un malade, elle devenait encore plus sensible. 7Il nous a en effet été signalé qu’une personne infectée à Saint-Louis a clamé vouloir délibérément contaminer d’autres individus. Et des soignants ont observé chez certaines pvvih connues de leurs services des attitudes visant indéniablement à propager l’infection malgré des mises en garde répétées. 114 *Selon les soignants: ROLE | Freq. Aucun 2 1=Aider pendant le partage et soutenir après 18 Conseiller sur le choix, aider et soutenir la pvvih 1 Conseiller sur les choix, aider et soutenir la pvvih puis avertir le partenaire exposé 1 2=Conseiller sur les choix 3 3=Avertir le partenaire exposé 1 Total | 26 Cumul de (Aider pendant le partage et soutenir après) 20 Cumul de (Conseiller sur les choix) 5 Cumul de (Avertir le partenaire exposé) 2 Pourcent 7.7% Cum. 7.7% 69.2% 76.9% 3.8% 80.7% 3.8% 11.5% 3.8% 100.0% 84.6% 96.1% 100.0% 76,9% 19.2% 7.7% La majorité des soignants en milieu adulte (76,9%) pensaient que leur rôle est d’aider les pvvih pendant le partage et de les soutenir après. Certains pensaient qu’ils devaient conseiller les pvvih sur le choix de leur confident (19,2%), tandis que d’autres s’arrogeaient le droit d’avertir le partenaire exposé (7,7%) notamment le conjoint ou alors ne se sentaient pas concernés (7,7%). Synthèse: Quant à la place donnée par les pvvih aux soignants ou au rôle des soignants selon eux-mêmes et notamment du médecin dans le partage de la confidentialité, les appréciations ne sont pas unanimes autant au niveau des uns que des autres. Pour bon nombre des pvvih (42,3%), le soignant, médecin ou pas, n’a rien à voir avec leurs proches concernant le secret de la séropositivité. Ils se sentent suffisamment responsables pour décider de l’utilisation qu’ils devraient faire de l’information qu’ils ont reçue et alors n’ont pas besoin du médecin pour le dire à leur époux(se) par exemple. Parmi eux, certains 115 considèrent que même s’ils choisissent de ne le dire à personne, ils ont bien leurs raisons et leur choix devrait être respecté. Ils seraient capables de prendre leur responsabilité pour partager si c’est nécessaire. 14,1% des patients souhaitent voir le médecin assister au moment du partage de la confidentialité, c’est alors ce dernier qui donnera l’information, la pvvih se sentant incapable de le faire par gêne ou par honte. Cela leur est parfois nécessaire d’autant plus qu’ils risquent de ne pouvoir répondre à certaines questions qui leur seraient posées à l’occasion. De plus le médecin sera là pour assurer les parents que ce n’est pas seulement par un comportement répréhensible que l’on peut attraper ce virus. Les arguments ne manquent pas pour justifier la présence du médecin, tous tendant à mettre ce dernier dans une position de modérateur des éventuelles réactions. Les réponses du soignant à certaines questions s’avèrent nécessaires secondairement selon 12,8%, pour compléter les informations sur la pathologie. Là, c’est après avoir informé une tierce personne que la pvvih se rend avec lui à l’hôpital. Le médecin pourrait alors apporter plus de motivation et de crédibilité pour les changements de comportements prescrits. Pour d’autres, le médecin doit décider pour eux de ce qu’ils devraient faire de cette confidentialité et ils lui accordent leur entière confiance pour le respect de leurs intérêts. Ils attendent d’ailleurs parfois qu’il leur demande partager avec un tiers (9% des cas) pour le faire oubien même qu’il le fasse à leur place. 5,1% des pvvih soutiennent que le médecin doit toujours avertir les partenaires, réclamant ainsi un droit d’information des conjoints ou des partenaires connus notamment lorsque ces derniers sont exposés à la contamination. Certains en arrivent même à accuser les soignants d’être, du fait de leur silence, à l’origine de la propagation de la maladie. Quant aux soignants, surtout les médecins, ils pensent souvent qu’ils peuvent aider les pvvih à partager leur secret (76,9%) avec leur partenaire notamment et certains n’hésitent pas à prendre les devants. Cette aide consiste généralement à : - donner l’information sur le diagnostic au tiers choisi en la présence de la pvvih qui indique que c’est lui qui a autorisé le partage, - fournir des explications sur tout ce qui concerne l’infection à vih, en essayant de répondre aux nombreuses questions posées à cette occasion et de lever les équivoques à propos des fausses informations répandues par 116 certains médias (modes de contamination, nature de l’infection, espérance de vie, nuance entre séropositivité et sida, possibilités de prise en charge, etc...) - soutenir la pvvih et son entourage en cas de réactions négatives face à ce partage ( justifications accusatrices, réactions anxieuses ou dépressives, tentatives de stigmatisation ou de rejet, etc...) Il y’en a qui pensent que leur rôle consiste à conseiller les pvvih sur leurs choix (19,2%) en tenant compte des risques éventuels et des intérêts que ce partage peut apporter à la prise en charge globale. Il faut relever par ailleurs que pratiquement tous tiennent d’emblée à assurer la pvvih de l’inviolabilité du secret médical sur le statut sérologique même si par la suite certains les exhortent à partager pour une raison ou une autre. D’autres s’autorisent simplement à avertir les partenaires exposés (7,7% des cas), sans considérer l’avis de la pvvih. Notons qu’il s’agit là d’une attitude qui menace la survie même de notre métier, car elle remet en cause l’un de ses principes fondamentaux. Dans une moindre mesure, elle peut même constituer un obstacle à la lutte contre le vih/sida. En effet, cela pourrait décourager certains à accepter volontairement le dépistage du fait des risques d’indiscrétion sur le diagnostic avec toutes ses conséquences possibles (stigmatisation, rejet, conflits familiaux, déboires professionnelles...). Pour partager avec le conjoint ou toute autre personne élue par la pvvih, les protagonistes se retrouvent en général à l’hôpital et c’est le médecin qui annonce au(x) tiers le diagnostic et répond aux nombreuses questions qui fusent, pour donner le maximum d’informations sur l’infection. Ceci se fait souvent à la demande de la pvvih qui affirme au soignant sa gêne pour révéler son diagnostic par lui-même. Nous ne pouvons dès lors ne pas nous interroger sur le risque auquel s’expose le soignant lorsqu’il cède à cette demande sans précaution, surtout si l’on considère que la sollicitation peut être remise en cause ultérieurement. Un engagement écrit et signé par la pvvih, autorisant la délivrance du secret pourrait-il être nécessaire? Quelquefois le(la) confident(e) est déjà mis(e) au courant du diagnostic par le patient qui l’accompagne devant le médecin pour des informations plus précises concernant les modes de contamination, l’espérance de vie, les attitudes à adopter, les possibilités de prise en charge, etc... . Ici, c’est la position du médecin comme dépositaire du savoir dans ce domaine qui semble prévaloir et sa parole revêt alors la toute puissance de la vérité. 117 D/ Moment choisi pour le partage de la confidentialité dans l’entourage: *Selon l’ensemble des soignants: MOMENT PRIVILEGIE Aucun moment Aussitôt après accord pvvih Au stade terminal Après amélioration clinique Avant le mariage Juste après résultats test Total | Freq. 11 19 2 2 1 1 | 36 Pourcent 30.6% 52.8% 5.6% 5.6% 2.8% 2.8% 100.0% Cum. 30.6% 83.3% 88.9% 94.4% 97.2% 100.0% Dans la grande majorité des cas (52,8%), les soignants s’accordaient d’abord avec les pvvih. Certains ne choisissaient aucun moment (30,6%), tandis que d’autres attendaient l’amélioration clinique ou le stade terminal (5,6%). Rarement, c’était juste après le résultat du test ou lorsque la pvvih décidait de se marier (2,8%). *Selon les soignant intervenant en milieu adulte: MOMENT PRIVILEGIE Aucun moment Aussitôt après accord pvvih Au stade terminal Après amélioration clinique Avant le mariage Total | Freq. 8 12 2 2 1 | 26 Pourcent 30.8% 50% 7.7% 7.7% 3.8% 100.0% Cum. 30.8% 80.8% 88.5% 96.2% 100.0% En milieu adulte spécifiquement, les données ne changent presque pas. Personne ne fait partager le secret juste après les résultats. Cela semblerait ne pouvoir se concevoir qu’en milieu pédiatrique. 118 *Selon les pvvih ayant partagé la confidentialité: Selection courante: PARTAGE="Y" MOMENT PRIVILEGIE | Freq. Aussitôt 31 Avant les symptômes 7 Aux 1°symptômes 6 Au stade terminal 2 Jamais 2 Ne sait pas 4 Total | 52 Pourcent 59.6% 13.5% 11.5% 3.8% 3.8% 7.7% 100.0% Cum. 59.6% 73.1% 84.6% 88.5% 92.3% 100.0% Le plus souvent, les pvvih ayant partagé la confidentialité ont choisit de le faire aussitôt (59,6%). Ensuite dans l’ordre décroissant, le moment privilégié a été avant l’apparition des symptômes (13,5%), à l’apparition des premiers symptômes (11,5%). Rarement (3,8%), ils ont préféré attendre le stade terminal ou bien préféreraient ne jamais partager la confidentialité. Synthèse: Le délai entre l’annonce et le partage est très variable souvent presque nul (44,4%), les pvvih demandant parfois au médecin de leur annoncer le diagnostic en même temps que leur accompagnant, sinon elles le font ellesmêmes aussitôt après; mais ce délai peut aller jusqu’à plusieurs années. Il est à noter que dans une proportion non négligeable (11,1%) le secret médical a été simplement rompu, l’information étant parvenue à l’entourage avant même que l’annonce ne soit faite à la pvvih. Parmi les pvvih recrutées, un grand nombre a reçu l’annonce du diagnostic entre un mois et deux ans. Si ceux qui ont préféré partager tout de suite avancent comme raisons : - la nécessité d’être pris en charge immédiatement (50%), - l’impossibilité, par devoir moral ou de famille, de ne pas y associer leur parent, tuteur ou la personne ressource (tiers garant) qui les accompagne, ils ressentent une obligation (9,3%), - la nécessité d’assurer la prévention (3,7%) notamment du conjoint, - l’affolement consécutif à l’annonce avec une peur panique tendant à faire adopter des attitudes inconsidérées pour être rassuré (7,4%); 119 pour les autres, les hésitations, le souci de discrétion (13%) ou le refus de partager leur secret tiennent au moins en partie à la crainte de stigmatisation, de rejet ou déboires professionnelles, familiales ou sociales. D’autres choisissent d’attendre le plus longtemps possible pour ne pas déranger (5,5%) la quiétude de leur famille. Pour les soignants, le moment privilégié pour faire partager le secret de la maladie est tout aussi variable, souvent imprévisible. En général, c’est dès qu’on a l’accord du patient (50% des cas). Parfois certains praticiens préfèrent attendre une amélioration sur le plan clinique (7,7%), notamment lorsque le partage ne peut pas influencer immédiatement la prise en charge médicale ou que le patient n’a pas bonne mine et que son état de santé ne suscite pas l’espoir dans son entourage. E/ Consentement éclairé avant le partage: *Répartition des pvvih selon qu’elles ont consenti ou non au partage de la confidentialité: Selection courante: PARTAGE="Y" AYANT CONSENTI | Freq. + (OUI) 47 - (NON) 7 Total | 54 Pourcent 87.0% 13.0% 100.0% Cum. 87.0% 100.0% En majorité (87%), les pvvih ayant partagé la confidentialité sur leur séropositivité auraient consenti à ce partage. *Répartition des soignants selon leur conviction de la nécessité du consentement éclairé des pvvih avant le partage de la confidentialité avec un membre de l’entourage: Nécessité du CONSENTEMENT | Freq. + (OUI) 17 - (NON) 20 Total | 37 Pourcent 45.9% 54.1% 100.0% Cum. 45.9% 100.0% 120 Sur l’échantillon total, le consentement éclairé des pvvih ne semblerait pas être nécessaire pour la majorité des soignants (54,1%); c’était en comptant avec les cas pédiatriques. Nécessité du CONSENTEMENT | Freq. + (OUI) 17 - (NON) 7 Total | 24 Pourcent 70.8% 29.2% 100.0% Cum. 70.8% 100.0% Sans compter avec la pédiatrie, les soignants en milieu adulte faisaient pour la plupart (70,8%) du consentement éclairé une nécessité avec quelques fois des réserves quant au risque de contamination par négligence ou de façon volontaire. Synthèse: Concernant la nécessité du consentement éclairé de la pvvih comme préalable au partage de la confidentialité, les avis sont partagés autant chez les soignants que chez les pvvih : Les soignants (dans les services de consultation pour adultes) pour la plupart (70,8%) pensent que le consentement est nécessaire compte tenu des impératifs de confiance dans la relation médecin-malade. Si l’on considère qu’il n’y a pas de rupture du secret médical lorsque le patient autorise la divulgation de son diagnostic, le consentement devient une nécessité pour rester dans le cadre de la légalité. Mais les médecins sont souvent confrontés au désir sinon au devoir moral ou éthique de violer ce principe pour satisfaire d’autres impératifs de leur métier; ceux de santé publique et d’assistance à personne en danger, notamment lorsque la pvvih ne respecte pas les conseils tendant à la protection des partenaires contre le risque de transmission de l’infection à vih. Ainsi la tentation est souvent grande de rompre le secret, mais le code de déontologie et les autres textes de loi n’autorisent pas une telle attitude du moins explicitement et c’est souvent dans l’amertume que les soignants "tiennent leur langue". Parfois, ils ont recours à des procédés peu orthodoxes mais les exposant moins à des poursuites judiciaires ou à d’autres plaintes. Il s’agit de menaces de 121 rupture du secret médical, de menaces de poursuites judiciaires contre la pvvih, de menaces de rupture du contrat thérapeutique, etc...; en sachant que le plus souvent les patients ignorent leurs droits (mais également leurs devoirs) quant à leurs rapports avec les soignants et les structures des soins. Quelques médecins et paramédicaux considèrent que quelque soit le contenu des textes législatifs et du code déontologique, ils ne peuvent se permettre le cas échéant d’assister de façon impuissante à la dissémination de l’infection de façon volontaire ou par négligence; leur foi religieuse ne les y autoriserait même pas. Certains sont d’ailleurs prêts à rompre le secret médical pour "ne pas être complices de crime" selon leur propres termes. D’autres pensent qu’il ne saurait y avoir de secret dans le couple et la nécessité de faire le test au conjoint de la pvvih imposerait de rompre la confidentialité. A ce propos rappelons l’avis d’un expert sur le sida selon lequel le consentement du patient pour l’information de son partenaire n’est pas nécessaire; un acte légal n’étant pas nécessairement éthique (47). Par ailleurs des spécialistes de l’éthique ont argumenté (1) que la rupture de la confidentialité est justifiable dans l’intérêt d’un tiers à risque ou en "danger direct". Idéalement les personnes infectées devraient informer elles-mêmes leur partenaire sexuel, elles ont même un devoir éthique d’information. Pourtant, il n’est pas évident que l’information passe aussi facilement dans les couples. Une enquête réalisée au Burkina Faso a montré que 60% des étudiants qui ont eu une MST n’en ont pas informé leur partenaire (1). Une autre étude montrait que seulement un militaire sur trois informerait sa partenaire s’il apprenait sa séropositivité (23) Ainsi, si le consentement éclairé de la pvvih est souhaitable pour la quasi totalité des soignants, il ne constitue pas une condition sine qua non pour le partage avec le partenaire sexuel, le conjoint notamment dans le cadre d’un couple marié et 29,2% des soignants n’attendent pas le consentement de la pvvih. Dans les cas de sida pédiatriques, nous avons plutôt cherché à savoir si le consentement des parents étaient requis pour le dépistage: dans 100% des cas, il ne l’était pas. Les raisons ont été évoquées plus haut. 122 F/ Conception du droit à la confidentialité en cas d’exposition volontaire ou par négligence au risque de contamination par le vih: *Selon les pvvih: DROIT au SM en cas de risque de Contamination volontaire | Freq. +(OUI) 7 -(NON) 77 Total | 84 Pourcent 8.3% 91.7% 100.0% Cum. 8.3% 100.0% Par une forte majorité (91,7%), les pvvih ont conçu l’abolition du droit à la confidentialité toutes les fois qu’eux-mêmes se seraient permis d’exposer de façon volontaire ou par négligence une tierce personne. Il y a eu un taux non négligeable de non réponse (16%), cela pourrait être lié au fait que certains n’allaient pas jusqu’au bout du questionnaire, notamment ceux qui ne voulaient pas entendre parler de partage de la confidentialité. *Selon les soignants: Droit de rompre SM en cas de risque de Contamination volontaire | Freq. + (OUI) 9 - (NON) 17 Total | 26 Pourcent 34.6% 65.4% 100.0% Cum. 34.6% 100.0% Les soignants en milieu adulte, pour la plupart (65,4%) ne concevaient pas de droit à la confidentialité pour les pvvih exposant leur partenaire notamment leur conjoint au risque de contamination par le vih, de façon volontaire ou par négligence. *Raisons évoquées par les pvvih pour justifier cette conception: POURQUOI05 (Droit au SM/contamination volontaire) | Freq. Souci de prévention 72 Pourcent 87.8% Cum. 87.8% 123 Responsabilité individuelle Obligation conjugale Total | 8 1 82 11.0% 1.2% 100.0% 98.8% 100.0% La principale raison évoquée pour justifier la suppression du droit au secret devant une telle situation était le souci de prévention (87,8%). Mais l’information du partenaire exposé empêcherait-elle la contamination ? Certains (11%) s’estimaient suffisamment responsables pour gérer le secret et la prévention, et ne céderaient pour rien au droit à la confidentialité quelque soit par ailleurs les appréhensions des soignants. Synthèse: Pour les pvvih, la majorité estiment ne jamais exposer volontairement ou par négligence et croient que le médecin devrait être délié du secret (91,7% des pvvih) chaque fois qu’il serait au courant d’une telle attitude de leur part. A ce niveau, leur opinion rejoint celle des juristes que nous avons rencontrés et qui ont même essayé d’imaginer la procédure de cette déliaison du secret médical. En effet, Mrs N. et D.8 de la faculté des sciences juridiques de Dakar estiment que les textes placent le médecin confronté au sida devant deux principes contradictoires; devoir de protection de l’intérêt individuel par le secret médical et les soins médicaux et devoir de protection de l’intérêt public par son rôle prophylactique. La seule solution semblerait être alors de recourir au ministère publique, en l’occurrence au procureur de la république chargé de la prophylaxie sociale. Mais faudrait-il encore, le cas échéant, qu’une loi puisse délivrer le médecin du secret professionnel devant ce dernier. De plus selon les mêmes juristes, "l’article 31 du code de déontologie médical ne semble pas conforme aux dispositions du code pénal en matière de secret professionnel." Mais en droit, on fait prévaloir une disposition spéciale (c’est le cas du code de déontologie médicale) sur une disposition générale (code pénal). Cependant tout dépend de l’interprétation qu’en ferait le juge, en cas de litige. Une confrontation des deux textes au plus haut niveau semble donc nécessaire afin de tirer au clair ces différents aspects. Cela 8L’un est spécialiste du droit pénal, l’autre spécialiste du droit civil. Tous les deux ont travaillé sur le sujet dans le cadre du groupe Ethique, Droit et VIH qui aurait déja émis un certain nombre de rapports écrits sur ces questions. Nous n’avons pas pu encore accéder à ces rapports. 124 suppose un conseil national pluridisciplinaire associant au moins des professionnels de santé et des juristes, entre autres. 125 G/ Sentiments et réactions après le partage de la confidentialité: *Chez les pvvih: °selon elles-mêmes: SENTIMENTS au DEBUT | Freq. Soulagement; espoir 31 Peine; gêne; peur 19 Indifférence 2 Total | 52 Pourcent 59.6% 36.5% 3.8% 100.0% Cum. 59.6% 96.2% 100.0% Selon les pvvih, leurs sentiments les plus fréquents juste après le partage de la confidentialité étaient le soulagement et l’espoir (pour s’être déchargé d’un secret si lourd à porter seul) (59,6%) qui étaient suivis par la peine (de devoir partagé une mauvaise nouvelle), la peur (d’être jugé et rejeté), la gêne (d’avoir une maladie "honteuse") pour 36,5% des cas environ. SENTIMENTS plus TARD | Soulagement; espoir Peine; gêne; peur Total | Freq. 48 4 52 Pourcent 92.3% 7.7% 100.0% Cum. 92.3% 100.0% Plus tard, les sentiments de soulagement et d’espoir ont été encore plus fréquents (92,3%) à la faveur d’une diminution de la fréquence des sentiments de peine, de gêne ou de peur (7,7%). °selon les soignants: Selection courante: TYPEMALADE="2" (ADULTES) Réaction PVVIH au Début | Freq. Aucune 2 Peine, gêne, peur 11 Soulagement, espoir 6 Ne sait pas 7 Total | 26 Pourcent 7.7% 42.3% 23.1% 26.9% 100.0% Cum. 7.7% 50.0% 73.1% 100.0% 126 Selon les soignants, les pvvih ont surtout manifesté juste après le partage des sentiments de peine, de gêne ou de peur (42,3%) et dans une moindre mesure des sentiments de soulagement et d’espoir (23,1%). 26,9% des mêmes soignants ne savaient pas répondre parce qu’ils n’étaient pas là au moment du partage, ni juste après. Selection courante: TYPEMALADE="2" Réaction PVVIH plus Tard | Freq. Aucune 1 Peine, gêne, peur 1 Soulagement, espoir 19 Ne sait pas 5 Total | 26 Pourcent 3.8% 3.8% 73.1% 19.2% 100.0% Cum. 3.8% 7.7% 84.6% 100.0% Plus tard, les soignants ont noté plus fréquemment des sentiments d’espoir et de soulagement (73,1%) à la faveur d’une régression des sentiments de peine, de gêne ou de peur (3,8%). 19,2% ne savaient pas répondre parce qu’ils ne savaient pas si les pvvih qu’ils prenaient en charge avaient déjà partagé ou non leur secret. D’autres fois, ils les avaient perdues de vue. *Dans l’entourage: °selon les pvvih: Changements des Rapports avec Entourage | + (OUI) - (NON) Total | Freq. 13 73 86 Pourcent 15.1% 84.9% 100.0% Cum. 15.1% 100.0% Après avoir partagé la confidentialité, les pvvih n’ont pas reconnu de changement pour la plus part (84,9%), dans leurs relations avec les membres de leur entourage. 127 LESQUELS (Changements) | Freq. Aucun 1 Soutien; rapprochement 5 Rejet; Stigmatisation 8 Total | 14 Pourcent 7.1% 35.7% 57.1% 100.0% Cum. 7.1% 42.9% 100.0% Lorsque (dans 15,1% des cas) des changements ont été relevés, c’était surtout dans le sens d’attitudes de rejet ou de stigmatisation (57,1%). D’autres fois (35,7%), c’étaient des réactions de soutien et de "rapprochement", c’est dire qu’ils ont été très sensibles à ces réactions pour les mentionner. Il faut noter que certains ont répondu qu’il n’y avait pas de changement parce que les changements qu’ils craignaient surtout étaient dans le sens négatif (rejet, stigmatisation, conflits et déboires socioprofessionnels...). QUAND Peu après Bien plus tard Au début Total | Freq. 1 3 9 | 13 Pourcent 7.7% 23.1% 69.2% 100.0% Cum. 7.7% 30.8% 100.0% Ces réactions de l’entourage se sont manifestées surtout au début (69,2%) et parfois bien plus tard (23,1%). 128 °selon les soignants: Réaction Entourage au Début | Freq. Aucune 1 Surprise 3 Surprise, peine et déception 2 Surprise, peine et déception mais rationalisation et questionnements 1 Peine, déception 10 Soutien 7 Rejet 4 Rationalisation 2 Questionnements 2 Ne sait pas 7 Total | 39 Pourcent 2.6% 7.7% 5.1% Cum. 2.6% 10.3% 15.4% 2.6% 25.6% 17.9% 10.3% 5.1% 5.1% 17.9% 100.0% 17.9% 43.6% 61.5% 71.8% 76.9% 82.1% 100.0% Selon les soignants (sur l’échantillon total), les réactions de l’entourage au début du partage étaient surtout marquées par la peine et la déception (25,6%), parfois ils remarquaient un soutien (17,9%), plus rarement un rejet (10,3%). Les réactions de surprise, les questionnements et les rationalisations ne manquaient pas (5,1%). 17,9% ne savaient pas répondre parce qu’ils n’avaient pas observé l’entourage. Selection courante: TYPEMALADE="2" (ADULTE) Réaction Entourage au Début Surprise, peine et déception Surprise, peine et déception mais rationalisation et questionnements Peine, déception Soutien Rejet Rationalisation Questionnements Ne sait pas Total | Freq. 2 Pourcent 7.7% Cum. 7.7% 1 3.8% 23.1% 26.9% 11.5% 7.7% 3.8% 15.4% 100.0% 11.5% 34.6% 61.5% 73.1% 80.8% 84.6% 100.0% 6 7 3 2 1 4 | 26 129 Selon les soignants en milieu adulte, les réactions de l’entourage au début partage étaient plus marquées par le soutien à la pvvih (26,9%), parfois par de la peine ou la déception (23,1%), plus rarement par le rejet (11,5%). Certains semblaient surpris et peinés (7,7%), rationalisaient (7,7%) ou se posaient des questions (3,8%). Réaction Entourage plus Tard | Freq. Aucune 1 Surprise, sidération 3 Soutien 22 Rejet 4 Ne sait pas 9 Total | 39 Pourcent 2.6% 7.7% 56.4% 10.3% 23.1% 100.0% Cum. 2.6% 10.3% 66.7% 76.9% 100.0% Plus tard, sur l’échantillon total, les soignants ont surtout noté dans l’entourage des réactions de soutien (56,4%) et parfois de rejet (10,3%). 23,1% des soignants ne savaient pas répondre parce qu’ils n’avaient pas observé l’entourage. Selection courante: TYPEMALADE="2" (ADULTE) Réaction Entourage plus Tard | Freq. Pourcent 3=Soutien 20 76.9% 4=Rejet 2 7.7% 9=Ne sait pas 4 15.4% Total | 26 100.0% Cum. 76.9% 84.6% 100.0% En milieu adulte, les soignants ont noté que plus tard après le partage de la confidentialité sur la séropositivité, les réactions de l’entourage par rapport aux pvvih étaient surtout de soutien (76,9%), beaucoup plus rarement de rejet (7,7%). 15,4% ne savaient pas répondre parce qu’ils n’avaient pas observé l’entourage. 130 H/ Bénéfices observés par les pvvih après le partage: BENEFICES Aucun Soutien Moral Soutien Moral et Matériel Soutien Matériel Total | Freq. 6 18 25 3 | 52 Pourcent 11.5% 34.6% 48.1% 5.8% 100.0% Cum. 11.5% 46.2% 94.2% 100.0% Après le partage du secret de leur séropositivité avec certains membres de leur entourage, les pvvih ont observé des bénéfices sous la forme de soutien matériel et moral (48,1%), de soutien moral uniquement (34,6%) ou de soutien matériel exclusivement (5,8%). 11,5% n’ont observé aucun bénéfice. LIEN (Bénéfices/Partage) | Freq. + (OUI) 36 - (NON) 9 Total | 45 Pourcent 80.0% 20.0% 100.0% Cum. 80.0% 100.0% Dans 80% des cas, ces bénéfices ont été liés au fait d’avoir partagé, c’est à dire qu’ils n’espéraient pas les acquérir n’eut été le partage. I/ Préjudices observés par les pvvih après le partage: PREJUDICES | Freq. AUCUN 43 REJET 5 GENE 4 Total | 52 Pourcent 82.7% 9.6% 7.7% 100.0% Cum. 82.7% 92.3% 100.0% Après le partage de la confidentialité sur leur statut sérologique avec quelques personnes dans leur entourage, la majorité des pvvih (82,7%) n’ont relevé aucun événement préjudiciable. Quelques fois, ils ont fait l’objet de rejet (9,6%) ou ont ressenti de la gêne (7,7%) par rapport à leurs confidents. 131 LIEN (Préjudice/Partage) | Freq. + (OUI) 10 Total | 10 Pourcent 100.0% 100.0% Cum. 100.0% Dans tous les cas, le préjudice était lié au fait d’avoir partagé le secret de sa séropositivité. J/ Influence du partage de la confidentialité sur la prise en charge des pvvih, selon les soignants: *en fonction de la réaction de l’entourage: INFLUENCE/P.E.C./ | +(OUI) - (NON) Total | Freq. 21 10 31 Pourcent 67.7% 32.3% 100.0% Cum. 67.7% 100.0% Selon la majorité (67,7%) des soignants (échantillon global), les réactions de l’entourage observées après le partage ont influencé la prise en charge globale des pvvih. COMMENT (Influence) | Freq. Favorable 16 Défavorable 4 Ne sait pas 7 Total | 27 Pourcent 59.3% 14.8% 25.9% 100.0% Cum. 59.3% 74.1% 100.0% Ces réactions de l’entourage auraient influencé favorablement selon la majorité (59,3%) des mêmes soignants la prise en charge globale des pvvih. Dans 14,8% des cas l’influence était défavorable. Un taux non négligeable de soignants (25,9%) ne savaient pas répondre parce qu’ils avaient perdu de vue ces pvvih ou ne les prenaient plus en charge (certaines pvvih étaient référées à d’autres structures). 132 Selection courante: TYPEMALADE="2" (ADULTE) INFLUENCE/P.E.C. | Freq. + (OUI) 18 - (NON) 3 Total | 21 Pourcent 85.7% 14.3% 100.0% Cum. 85.7% 100.0% Selection courante: TYPEMALADE="2" (ADULTE) COMMENT (Influence) | Pas défavorable Défavorable Ne sait pas Total | Freq. 15 2 5 22 Pourcent 68.2% 9.1% 22.7% 100.0% Cum. 68.2% 77.3% 100.0% A partir des deux tableaux ci-dessus, nous pouvons retenir que dans les services de soins des adultes spécifiquement, les données restaient pratiquement les mêmes que précédemment, avec une majorité de soignants (85,7%) qui relevaient que l’influence des réactions de l’entourage n’est le plus souvent (68,2%) pas défavorable. Dans 9,1% des cas, cette influence était défavorable et 22,7% ne savaient pas répondre pour les mêmes raisons. *en fonction de la réaction des pvvih: Selection courante: TYPEMALADE="2" (ADULTE) INFLUENCE/P.E.C. | Freq. + (OUI) 20 - (NON) 4 Total | 24 Pourcent 83.3% 16.7% 100.0% Cum. 83.3% 100.0% La majorité des soignants en milieu adulte (83,3%) notaient que les sentiments et les réactions des pvvih influençaient leur prise en charge globale. 133 Selection courante: TYPEMALADE="2" (ADULTE) COMMENT (Influence) | Freq. Favorable 15 Défavorable 2 Ne sait pas 3 Total | 20 Pourcent 75.0% 10.0% 15.0% 100.0% Cum. 75.0% 85.0% 100.0% Cette influence était le plus souvent favorable selon la plupart des soignants (75%), défavorable selon d’autres (10% des soignants). Synthèse: Les suites du partage de la confidentialité varient d’une pvvih à l’autre et en fonction de l’âge, du sexe, du statut matrimonial, de la profession, etc... La plupart des pvvih considèrent que le partage de la confidentialité leur a apporté un bénéfice important et a contribué favorablement à leur prise en charge (82,7%); parfois cela n’a eu aucun effet et rarement il s’en est suivi des conséquences dramatiques ayant abouti au rejet (9,6%). Ces bénéfices se résument en avantages matériels (5,8%) et parfois simplement psychologiques (34,6%) ou les deux à la fois (48,1%). Certains se contentent qu’on ait accepté leur maladie sans condition et parfois même qu’on leur accorde plus d’égards que d’habitude. D’autres ont pu, grâce au fait d’avoir partagé le secret de leur statut sérologique, acquérir l’aide de certains de leurs proches pour faciliter leur accès aux soins: déplacements, frais d’examens complémentaires, de médicaments notamment ARV, communication avec les soignants... Certains préjudices ont cependant été notés, allant d’un sentiment désagréable d’être objet de pitié, de gêne des pvvih (7,7%) au rejet impitoyable de l’entourage. Dans certains cas, des ruptures de ménage ont été observées après le partage de la confidentialité, mais les pvvih déclarent que cela se serait produit dans tous les cas et la dissimulation du diagnostic n’aurait aucunement empêché l’événement, les quiproquos étant bien antérieurs. Toutefois, si le lien avec le partage n’est pas toujours évident pour la pvvih lorsque tout se passe bien (80% des cas), il l’est dans tous les cas où un préjudice est observé. 134 Selon les soignants, le partage de la confidentialité a influencé la prise en charge dans la plupart des cas (67,7 à 85,7%) et favorablement (59,3 à 68,2%). Dans un certains nombre de cas (25,9% à 22,7%), la référence du patient à un autre service, le manque de suivi de la prise en charge dans la même structure, le décès prématuré de la pvvih n’ont pas permis de se faire une idée sur les conséquences du partage. Des suites défavorables pouvant se résumer essentiellement en un rejet flagrant ou voilé ont parfois été relevées (9,1 à 14,8%) par les soignants. Les réactions constatées après le partage varient considérablement tant au niveau des pvvih que de leur entourage. La tentative d’appréciation de ces réactions depuis le début de l’annonce à l’entourage jusqu’au moment de l’enquête a été très difficile à travers certains soignants qui n’ont pas eu de relation privilégiée avec l’entourage mais aussi à travers l’entourage luimême car les accompagnants informés qui ont été accessibles à notre enquête ont été très rares. De plus, il était malaisé de distinguer ce qui revenait au partage de ce qui était inhérent à la pathologie elle-même et à son évolution. D’emblée, à l’appréciation des soignants, les réactions notées dans l’entourage sont empreintes de stupeur, surprise, sidération (15,4%) peine, déception (33,3%) ou rationalisation, résignation (7,7%) avec souvent l’évocation du divin et du religieux: "Dieu seul décide du sort de ses serviteurs et tout ce qu’il fait est pour le mieux, nous l’acceptons en tant que croyant. " Ce sont là, rapportés par un soignant, les propos d’un parent à l’annonce du diagnostic de sida pour son fils. Parfois c’est la délivrance d’un soupçon qui planait déjà depuis longtemps dans les esprits, souvent accompagnée d’un sentiment de déception et de désespoir: "Je l’imaginais bien depuis un certain temps; il n’y a aucune solution, c’est fini." Cela s’observe surtout après un long parcours thérapeutique. D’autrefois, ce sont des réactions de rejet (10,3 à 11,5%), de réprobation contre la pvvih vis à vis de ses comportements antérieurs, instant opportun pour raconter l’histoire d’une vie souvent tumultueuse et débridée. Les soignants ont noté dans l’attitude de nombreuses pvvih au début du partage une certaine gêne (42,3%) allant parfois jusqu’à des pleurs pouvant être liées à la peur d’autres cas, certains étant toujours restés impassibles (7,7%), tandis qu’ un sentiment d’espoir et de soulagement a été noté dans 23,1% des cas. 135 Chez les pvvih elles-mêmes, le sentiment de soulagement, de décharge, de consolation est prédominant (59,6%) parfois même lorsque l’entourage n’a pas eu la réaction souhaitée, surtout lorsqu’il s’est agit pour elles d’un "devoir" accompli. Cela pourrait expliquer la rareté des sentiments de regret à terme. K/ Sentiments de regret après le partage: *Chez les pvvih: REGRET d’avoir partagé | + (OUI) - (NON) Total | Freq. 3 48 51 Pourcent 5.9% 94.1% 100.0% Cum. 5.9% 100.0% Le plus souvent (94,1%), les pvvih n’ont pas regretté d’avoir partagé. Regret dans les modalités du partage | Freq. RIEN 47 Retard 3 Qu’on ne m’ait pas demandé 1 Total | 51 Pourcent 92.2% 5.9% 2.0% 100.0% Cum. 92.2% 98.0% 100.0% Lorsqu’elles ont eu des regrets, c’était surtout qu’elles auraient préféré le faire plus tôt et déploraient le retard (5,9%) accusé avant de partager. D’autres fois les pvvih regrettaient le fait que leur secret soit dévoilé sans leur consentement (2%) même s’il n’y avait pas eu de conséquence fâcheuse. *Chez les soignants: Selection courante: TYPEMALADE="2" (ADULTES) REGRETS | Freq. Pourcent Cum. + (OUI) 3 12.0% 12.0% - (NON) 22 88.0% 100.0% Total | 25 100.0% 136 Les soignants n’ont pas souvent regretté (88%) d’avoir participé au partage du secret avec l’entourage de la pvvih. Synthèse: En effet, peu de pvvih ont eu à regretter la manière (absence de consentement: 2%) ou le moment du partage de la confidentialité (sentiment d’avoir attendu trop longtemps: 5,9%). Même ceux pour qui le médecin avait pris sur lui le risque d’informer un conjoint ou un parent par exemple, il n’a pas été noté de regret des faits. Cela est également à mettre au compte des impacts souvent globalement positifs, à plus ou moins long terme. Le sentiment de regret d’avoir participé au partage de la confidentialité (en y assistant ou bien ayant pris le risque de faire soi-même l’annonce aux parents ou au conjoint) se retrouve rarement chez les soignants (12%). Par contre, certains ont eu à regretter de n’avoir pas associer à temps la famille à la confidentialité pour une meilleure prise en charge de la pvvih. C’est un aspect que nous n’avons pas recherché expressément par le questionnaire mais qui mérite d’être souligné d’autant plus qu’il a été argumenté par certains praticiens dans des cas pratiques. L/Ampleur des cas de partage de la confidentialité: *Propositions de partage par les soignants aux pvvih: Selection courante: TYPEMALADE="2" (ADULTE) Proposer Partage | Freq. + (OUI) 18 - (NON) 8 Total | 26 Pourcent 69.2% 30.8% 100.0% Cum. 69.2% 100.0% Les soignants ont proposé pour la plupart (69,2%) aux pvvih qu’ils prenaient en charge de partager la confidentialité avec un membre de l’entourage en particulier le conjoint ou une personne susceptible d’apporter un soutien important à la prise en charge. 137 Selection courante: TYPEMALADE="2" (Adultes) COMBIEN de fois (Propositions partage) | Freq. Pourcent 0=jamais 8 30.8% 1 fois 1 3.8% 2 fois 5 19.2% 25 fois 1 3.8% 3 fois 1 3.8% 30 fois 1 3.8% Plusieurs fois 4 15.4% Systématiquement 5 19.2% Total | 26 100.0% Cum. 30.8% 34.6% 53.8% 57.7% 61.5% 65.4% 80.8% 100.0% Quand ils l’ont fait, le plus souvent c’était de façon systématiquement ou deux fois (19,2%), autrement plusieurs fois (15,4%). *Participation effective des soignants: Participer au Partage | Freq. + (OUI) 22 - (NON) 17 Total | 39 Pourcent 56.4% 43.6% 100.0% Cum. 56.4% 100.0% Selection courante: TYPEMALADE="2" (ADULTES) PARTICIPATION | + (OUI) - (NON) Total | Freq. 15 11 26 Pourcent 57.7% 42.3% 100.0% Cum. 57.7% 100.0% A partir des deux tableaux ci-dessus, nous pouvons noter que la majorité des soignants (56,4% dans l’échantillon global et 57,7% en milieu adulte) ont participé effectivement au partage de la confidentialité entre la pvvih et un membre de son entourage. 138 COMBIEN de fois .01 (Participations partage) 0=jamais 1fois 10 fois 100 fois 2 fois 20 fois 3 fois 30 fois 4 fois 50 fois 6 fois Plusieurs fois Total | | Freq. 17 7 1 1 3 1 1 1 2 1 1 3 39 Pourcent 43.6% 17.9% 2.6% 2.6% 7.7% 2.6% 2.6% 2.6% 5.1% 2.6% 2.6% 7.7% 100.0% Cum. 43.6% 61.5% 64.1% 66.7% 74.4% 76.9% 79.5% 82.1% 87.2% 89.7% 92.3% 100.0% Quand ils ont participé, le plus souvent c’était une seule fois (17,9%) parfois deux ou plusieurs fois (7,7%). M/ Attitudes recommandées à l’égard des pvvih qui exposent volontairement ou par négligence les autres à l’infection par le vih/sida: *Selon les pvvih: ATTITUDES devant le risque de contamination volontaire | Aucune Rompre le SM Sanction pénale Éduquer; Responsabiliser Ne sait pas Total | Freq. 4 11 48 11 11 85 Pourcent 4.7% 12.9% 56.5% 12.9% 12.9% 100.0% Cum. 4.7% 17.6% 74.1% 87.1% 100.0% Selon elles-mêmes, les pvvih ont recommandé à l’égard de ceux qui exposent volontairement ou par négligence d’autres personnes à des sanctions pénales pour leur majorité (56,5%), ensuite dans la même proportion (12,6%) ils ont demandé de rompre le secret médical, d’éduquer 139 pour responsabiliser ou n’ont pas su donner de réponse. Par ailleurs, 4,7% recommandaient de laisser faire. *Selon les soignants: Selection courante: TYPEMALADE="2" (ADULTE) ATTITUDES si contamination volontaire | Sanction pénale Responsabilisation Ne sait pas Informer le partenaire exposé Total | Freq. 8 11 4 3 26 Pourcent 30.8% 42.3% 15.4% 11.5% 100.0% Cum. 30.8% 73.1% 88.5% 100.0% Les soignants (en milieu adulte) ont recommandé quant à eux la responsabilisation (42,3%) par une meilleure éducation pour la plupart d’entre eux, ensuite la sanction pénale (30,8%), puis ne savaient pas répondre (15,4%) et enfin d’informer le partenaire (11,5%). Synthèse: Il est en fait difficile de reconnaître l’ampleur des cas de partage parmi les pvvih informées de leur sérologie. Après avoir incité la pvvih au partage, le médecin n’est que rarement assuré de la suite de son action. En effet, si certains encouragent systématiquement (19,2%) au partage, ils y participent rarement et souvent ne savent jamais si le patient a tenu ou non sa promesse. Les raisons à cette incitation se résument à une nécessité de prévention (60%) et de prise en charge (70%). En fait, le souci premier du médecin est d’assurer la prise en charge préventive ou curative du conjoint qui est naturellement exposé et ceci passe quasi obligatoirement par l’information de celui-ci. A ce propos, la préoccupation du médecin rencontre souvent celle des pvvih qui pour la plupart pensent qu’ils ne devraient plus avoir droit au secret dès lors qu’elles continuent d’exposer leur épouse ou époux. Elles ne pensent jamais pouvoir exposer délibérément une tierce personne. C’est d’ailleurs une attitude considérée par la majorité des pvvih comme criminelle, ignoble, injuste, inacceptable... et certains vont jusqu’à réclamer une mise à mort ou au moins une mise en quarantaine, en tout cas une 140 sanction pénale assortie (56,5%). Mais un certain nombre (12,9%) refuse que ce soit une raison pour divulguer le secret qui reste "sacré" pour eux, tandis que d’autres se prononcent pour une éducation et une responsabilisation des pvvih (12,9%). Pour les soignants, ce comportement est difficile à contrôler par le seul counseling, en l’absence d’autres mesures légales plus contraignantes. Ainsi, si 42,3% des prestataires de soins choisissent de responsabiliser les pvvih par des rappels interminables, une proportion équivalente juge nécessaire d’associer des mesures contraignantes: sanction pénale (30,8%), droit d’information des partenaires (11,5%). Rappelons avec RUFFIOT (41; 50; 61) qu’en Août 1988, un quart des pays de l’ONU avaient pris officiellement des mesures de prescription vis avis des séropositifs ou des sidéens sous la forme de contrôles obligatoires aux frontières ou de mise en quarantaine, ou de poursuites devant les tribunaux pour contamination des partenaires, la transmission étant assimilée à une tentative de meurtre par négligence, vengeance ou défi. Pour un pénaliste de la faculté des droits avec qui nous nous sommes entretenus, il faut éviter de faire une discrimination négative en adoptant une qualification qui incrimine de façon à viser une catégorie de personnes. Il faut une qualification en terme large qui prend en compte ces cas là mais encore autre chose. Il propose que soit intégrée dans le code pénal la qualification de "mise en danger d’autrui" punissant toute personne mettant en danger la vie d’autrui, comme c’est le cas en France car pour le moment aucun texte ne permet de réprimer de tels comportements. De plus, le principe de la légalité commande une interprétation restrictive de la loi et une non rétroactivité de la loi: "Nul crime, nul délit, nulle contravention si le comportement n’avait pas été prévu et réprimé par la loi, au préalable." Généralement nos interlocuteurs réclament une réaction de la loi. Il va de soit qu’aucune personne ni aucun groupe isolé ne peut décider sur sa propre initiative. Il est préconisé une réaction de la part de chacun des principaux concernés (médecins, juristes, associations de lutte contre le vih ...). Ainsi le schéma proposé par un des juristes que nous avons rencontré nous semble plein de bon sens. Il s’agit de réunir des experts, entendez des personnes dont les compétences sont indéniables en la matière en vue de l’élaboration d’un rapport avec le ministère public. Ce rapport serait ensuite proposé à l’avis de l’assemblée nationale pour des propositions de loi puis l’adoption de textes de loi selon la procédure habituelle. 141 N/ Recommandations des soignants pour une meilleure gestion de la confidentialité tenant compte de la lutte contre le vih/sida Selection courante: TYPEMALADE="2" (ADULTE) RECOMMANDATIONS | Freq. Mettre les lois à jour 15 Mettre les lois à jour, Former les médecins et rompre le SM pour prévenir si nécessaire 1 Mettre les lois à jour, Former les médecins, Mieux informer les populations et promouvoir le partage 1 Mettre les lois à jour, Rompre le secret médical pour prévenir si nécessaire 2 Mettre les lois à jour, Rompre le secret médical 1 Mettre les lois à jour, Mieux informer les populations, Promouvoir le partage 2 Mettre les lois à jour, Mieux informer les populations, Améliorer le niveau de vie des populations 1 Mettre les lois à jour, Promouvoir le partage de la confidentialité 1 Total | 24 Cumul de (Mettre les lois à jour) 24 Cumul de (Former les médecins) 2 Cumul de (Rompre le secret médical pour prévenir) 4 Cumul de (Mieux informer les populations) 5 Cumul de (Promouvoir le partage de la confidentialité) 4 Cumul de (Améliorer le niveau de vie des poulations) 1 Pourcent 62.5% 4.2% 4.2% Cum. 62.5% 66.7% 70.8% 8.3% 79.2% 4.2% 83.3% 8.3% 91.7% 4.2% 95.8% 4.2% 100.0% 100% 8.4% 16.7% 20.9% 16.7% 4.2% 100.0% 142 La recommandation la plus fréquente a été la mise à jour des lois (100% des soignants en milieu adulte) concernant le droit au secret médical notamment en cas d’exposition volontaire au risque de contamination, ensuite une meilleure information des populations (20,9%), la rupture du secret médical en cas de nécessité de prévention et la promotion du partage de la confidentialité (16,7%) et dans une moindre mesure une meilleure formation des médecins en matière de counseling (8,4%) puis l’amélioration des conditions de vie des populations (4,2%). Synthèse: Il apparaît comme une nécessité pour les soignants que la loi doit réagir. La menace serait-elle aussi réelle et imminente? Certains ont pensé d’ailleurs "qu’aucun programme visant l’épidémie ne peut ignorer le fait que le vih menace les droits de la personne humaine aussi profondément que la santé publique." (39). Il faudrait alors un groupe informé de juristes engagés pour un débat éthique attentif, mené en connaissance de cause; les considérations éthiques devant animer la réforme du droit et non pas l’inverse. La tâche des juristes seraient de concilier les impératifs éthiques avec les obligation légales, pour un intérêt commun reconnu par tous les individus, infectés ou non. Il va de soit que les juristes vont devoir s’aider de plusieurs compétences dans une équipe pluridisciplinaire. A un autre niveau, l’information juste et compréhensible de la population dans toute ses composantes permettrait de lutter contre les discriminations liées aux peurs publiques irrationnelles de contagion, de favoriser le respect de la nature humaine et des droits individuels de chacun et de donner à chaque membre de la société, infecté ou non, sa place dans la lutte contre la propagation du virus. Il ne serait alors plus nécessaire de rompre le secret médical car il serait partagé à bon escient. L’idée a été très présente chez les pvvih ayant participé au focus-group (cf. annexes) qui recommandaient que ce soit surtout les journalistes qui soient mieux informés. Par ailleurs, dans leur association, l’information est bien perçue. Ce qui pourrait expliquer que les membres sont plus disposés à partager et ceux avec qui ils partagent les supportent mieux. Une formation plus appropriée des soignants, en particulier aux techniques et de counseling, permettrait d’améliorer la qualité des soins et de réduire leurs stress face à la complexité et à la multiplicité des problèmes associés 143 au sida. Lorsque eux-mêmes dénotent leur carence en ce domaine et demande de l’aide, voilà, peut-être bien, déjà réalisées les conditions idéales pour résoudre un problème réel. La dépendance socio-économique restant un facteur de vulnérabilité important au vih, des politiques visant à améliorer les conditions de vie des populations seraient nécessaires pour mieux contribuer à la lutte contre le vih/sida. Il reste entendu qu’il y aura toujours des classes sociales défavorisées, mais dans une moindre proportion. 144 RECOMMANDATIONS 145 Dans une situation d’incertitude, l’éthique est la réponse à la question : Que doit-je faire quand je veux bien faire? Il s’agit alors d’aller à la recherche du "préférable". La situation vécue par de nombreuses personnes impliquées dans le VIH/Sida est bien incertaine et amène à des attitudes diverses dans cette recherche du "mieux faire". En ce qui concerne le partage de la confidentialité, la tentation est grande pour le soignant en général et le médecin en particulier de vouloir faire part du diagnostic à un membre de l’entourage soit pour améliorer la prise en charge de la pvvih, soit pour protéger une tierce personne. Dans tous les cas, des principes éthiques pertinents doivent guider son action. La gestion adéquate du secret médical et de son partage éventuel qui s’intègre intimement dans le processus du counseling est un gage indispensable pour la réussite de tout programme de lutte contre le Vih/Sida. Ainsi: - en vue de renforcer les acquis quant à la prise en charge des pvvih et à la lutte contre la propagation du VIH, - pour éviter les impairs liés à un counseling mal conduit, - pour que le partage de la confidentialité soit une décision clairement réfléchie des pvvih, nous recommandons: à l’endroit des soignants: - d’évaluer le niveau de formation des prestataires de soins quant à leur pratique du counseling et leur maîtrise des techniques communicationnelles. - de veiller à s’assurer de l’authenticité des demandes de sérologie et des décisions de partage du secret médical par les pvvih. En effet, il y a parfois une pression forte de l’entourage qui peut amener certains à aller se faire dépister ou à vouloir informer leur entourage familial ou professionnel. Le rappel des droits individuels est à ce moment capital. - de faire pour la personne à informer un counseling efficace avant tout partage ceci en accord avec la pvvih, car certains peuvent vivre ce moment du partage comme une annonce de leur propre sérologie alors même qu’ils ne sont pas directement exposés. Ce counseling aurait les mêmes principes que celui destiné aux pvvih avant et après leur test sérologique. - de soutenir la pvvih désireuse de partager la confidentialité sur son statut sérologique à toutes les étapes de ce processus, en l’informant de tous les risques qu’il court, mais aussi en essayant de discuter et de lui faire prendre conscience de l’objectivité de sa décision et en l’assistant au besoin dans la mesure des disponibilités de chacun. 146 - de s’assurer en aval que les conséquences du partage ne sont pas dramatiques (rejet, conflit...) et le cas échéant d’essayer d’apporter des solutions avec l’aide d’une équipe pluridisciplinaire (médecins, paramédicaux, psychiatres, psychologues, travailleurs sociaux...). - de ne pas faire exception pour les cas pédiatriques en matière de counseling Vih/Sida. Il faut requérir les parents s’ils sont vivants et leur faire un counseling correct avant le dépistage de l’enfant et leur propre dépistage. Cela est une condition nécessaire pour une annonce sans danger aux parents qui ont le droit de savoir ou à leurs substituts lorsqu’ils ne sont plus vivants. A notre avis, il n’ y a pas d’urgence diagnostique si le suivi ultérieur ne peut être assuré par des parents ou substituts parentaux qui n’arriveront jamais à comprendre la nécessité d’un suivi régulier malgré des rechutes fréquentes et parfois gravissimes. De plus le succès de la lutte contre le Vih ne passe-t-il pas par le dépistage et la prise en charge de personnes susceptibles d’être infectées comme c’est le cas d’une mère d’enfant porteur du Vih et de son conjoint ? Il faut arriver à définir de meilleures stratégies de prise en charge chez les enfants infectés par le Vih. - d’accorder plus d’intérêt à la notion de secret professionnel qui reste et restera un des principes fondamentaux de notre métier et la base même de la confiance qui nous lie aux pvvih et à nos patients en général. Sa dénaturation engagerait sûrement le devenir de notre profession. Ainsi, le secret doit être protégé en évitant autant que possible toute attitude tendant à désigner les pvvih, à dévoiler leur statut sérologique par la parole ou par écrit ? Il apparaît dès lors nécessaire de contrôler l’accès aux fichiers et documents confidentiels des patients et d’aménager des locaux garantissant la confidentialité des entretiens pour tous les types de malades. - d’associer la pvvih, au premier plan, dans toute intervention préconisée pour son intérêt réel ou supposé, en particulier dans le cadre du partage de la confidentialité, et de requérir judicieusement son consentement dans toute la mesure du possible. - de renforcer le cadre d’intervision entre les différents soignants pour des échanges plus fructueux et une meilleure approche, plus claire, plus cohérente et plus adéquates. à l’endroit des pvvih: - le respect pour toutes les pvvih, dans leur dignité en tant qu’être humain, mais aussi dans leurs droit en tant que malade ou "personne en danger". 147 - de favoriser la responsabilisation individuelle et collective pour que les pvvih se sentent impliquer au même niveau que tout le monde dans la lutte contre le Vih/Sida. - d’éviter toute attitude tendant à la stigmatisation ou à la répression des pvvih pour des situations liées à leur séropositivité. Cela peut en effet emmener certaines personnes à ne pas vouloir connaître leur statut sérologique et donc de ne pouvoir bénéficier d’une prévention secondaire et de propager inconsciemment le virus lorsqu’ils seront infectés. Il apparaît dès lors que de telles attitudes n’aident aucunement à l’adoption d’une conduite responsable chez de nombreux individus et peuvent constituer un frein à la lutte contre le Vih/Sida. Nous avons vu au cours de cette enquête qu’une grande majorité de pvvih s’attachaient à ne pas transmettre le virus. Il faut alors leur donner le moyen de l’éviter. - de soutenir concrètement les pvvih et leur famille tant sur le plan de la prise en charge médicale que psychologique et sociale, pour atténuer les conséquences de l’infection sur l’équilibre familial et social. Cela suppose un renforcement des stratégies de prise en charge à domicile notamment, avec des équipes pluridisciplinaires comportant des infectiologues, des psychologues, des psychiatres, des travailleurs sociaux, qui s’aideront au besoin des ressources locales (représentants de l’autorité morale, politique, religieuse, spirituelle...). à l’endroit des décideurs: - de mettre en place des programmes de formation théoriques et pratiques en counseling et techniques de communication, tant au niveau des instituts de formation sanitaires et/ou sociaux et de la faculté de médecine, pharmacie et odontostomatologie qu’au niveau des structures sanitaires dans le cadre de la formation continue. Les formations devront être évaluées régulièrement par des équipes chargées de la supervision et de la révision des programmes. - de développer tous les moyens de communication accessibles (audiovisuels, informatiques, affiches, théâtres, films...) et susceptibles de donner la meilleure information sur le Vih/Sida et de les adapter aux populations ciblées, dans toutes les dialectes de notre pays sans exception. Ces activités d’IEC (Information, Éducation, Communication) pourront être animées en collaboration franche avec des pvvih qui ne seront pas là seulement pour faire des témoignages de leur vécu, mais intimement 148 impliquées comme de véritables acteurs de l’éducation pour la santé des populations. - de développer dans les écoles primaires et secondaires des stratégies d’information sur le Vih/Sida pour sensibiliser les enfants et les jeunes non seulement à la nécessité de comportements sans risque, mais aussi pour en faire de véritables vecteurs de l’information. - de développer et de renforcer les structures d’accueil, d’échange et de concertation des pvvih, par exemple les associations de pvvih. Ces structures devront autant que possible permettre une réinsertion sociale et professionnelle pour des personnes susceptibles d’adopter un nouveau mode de vie pour réduire les risques de propagation et d’infection par le Vih. Elles accueilleront toute personne soucieuse du problème Vih/Sida et pas seulement des sujets infectés. Elles auront un rôle d’information sur l’infection et les moyens de lutte contre cette infection, mais aussi sur les difficultés de la vie familiale, socio-économique et professionnelle des pvvih. Elles permettrons des échanges d’expériences sur les vécus entre pvvih, entre parents ou proches de pvvih, entre prestataires de soins pour pvvih, entre ceux qui sont moins impliqués dans le problème de l’infection et enfin entre tous ceux qui ont le souci et la conviction que c’est dans un effort commun que le Vih/Sida sera bouté de la communauté. - de favoriser l’accessibilité, de toutes les personnes intimement impliquées dans le Vih/Sida, au comité éthique et juridique du PNLS pour les questions tenant aux droits des pvvih et de leurs familles, aux devoirs des prestataires de soins dans des situations particulières entre autres. - que le comité éthique et juridique renforce son soutien aux prestataires de soins pour la prise de décisions adaptées face à des situations relativement complexes au plan éthique. 149 CONCLUSION 150 La confidentialité dans le cadre du Vih/Sida revet un caractère délicat plus que partout ailleurs tant la divulgation du secret du statut sérologique de la pvvih peut être à l’origine de remous dans l’entourage avec le risque d’hypothèquer toute la prise en charge médicale et psychosociale. Pourtant, le contexte africain est marqué traditionnellement par la solidarité familiale et communautaire avec partage de l’information sur des questions sensibles au sein du groupe. Par ailleurs, les soignants dans leur souci de santé publique sont souvent mal à l’aise devant les risques de contamination des partenaires sexuels notamment dans le cadre des couples mono ou polygamiques. C’est dans cette perspective que nous avons choisi de faire le point sur la question du "partage" de cette confidentialité dans l’infection à Vih/Sida. Il s’agit d’une étude exploratoire, descriptive de type quantitatif et aussi avec réalisation d’un "focus group". Nous avons essayé d’inclure l’ensemble des protagonistes de la question avec des questionnaires non directifs pour les pvvih, les soignants et les "accompagnants"; des entretiens non structurés avec des personnes ressources et un "focus goup" avec des pvvih. Notre recrutement effectué au niveau des principales structures sanitaires et sociales chargées de laprise en charge des pvvih (HPD, CTA, MI, PNO, HEAR, HALD, ICS, SONAT, PAD, RNP+) concerné 100 PVVIH, 39 soignants et 5 accompagnants (jugés non significatifs) pour les questionnaires; deux juristes de l’UCAD, un professeur de pédiatrie et un responsable du comité éthique et juridique du CNLS pour les entretiens individuels. Pour beaucoup de pvvih (54%), le partage de la confidentialitÈ semble arriver à un moment ou à un autre de l’évolution de leur infection. Les modalités en sont variables: - les pvvih reçoivent souvent du soignant la proposition de partager (69%) le secret de leur séropositivité avec un de leurs proches. Parfois, il s’agit de rupture pure et simple du secret médical (6%), ces derniers étant informés sans le consentement préalable de la pvvih, soit par un prestataire de soin, soit du fait de négligence dans la protection du secret médical notamment, à travers des documents écrits. - le partage de la confidentialité l’est le plus souvent avec un membre de la famille très proche à savoir la fratrie, les conjoints, les mères. Les pères sont peu impliqués tandis que les grands-parents ne sont pas pris en compte par les personnes adultes vivant avec le Vih. Ainsi, si les liens sanguin et 151 conjugal semblent guider les choix d’une certaine façon, l’appartenance à la même génération jouerait certainement un rôle. Chez les enfants, l’annonce aux parents semble poser encore de nombreux problèmes et n’est souvent pas faite, d’autant plus que le dépistage est systématique, dès qu’il existe des signes d’appel. Lorsque l’annonce est faite, ce n’est pas toujours aux parents mais souvent aux grands-parents. - les raisons qui amènent les pvvih à partager sont très variables, dominées par le sentiment d’un devoir d’informer la famille (20,8%) et parfois le conjoint (13,2%). Tenant compte de l’exhortation faite aux pvvih par les médecins, nous ne pouvons nous empêcher de nous demander si ces derniers ne sont pas à l’origine de ce sentiment, sinon ne contribuent-ils pas à le rendre plus présent dans leur esprit ? - Les pvvih choisissent dans leur entourage des personnes en fonction de leur disponibilité à les soutenir (35,9%), mais surtout de leur discrétion pour éviter le rejet (32,1%) et la stigmatisation de l’entourage. - Le plus souvent, le partage se fait aussitôt après l’annonce ou le même jour (44,4%), pour la simple raison que le contexte psychologique est tendu et que les pvvih ont besoin de se faire prendre en charge immédiatement avec le soutien plein et entier de l’entourage. Là encore, le rôle du médecin ou du soignant en général semble capital pour éviter une divulgation précoce et imprudente par la pvvih. - Dans les cas de partage de la confidentialité sur le statut sérologique des pvvih, les conséquences sont le plus souvent bénéfiques. Le soulagement du poids du secret et l’espoir (92,3%) en la qualité de leur survie sont reconnus par les pvvih elles-mêmes, mais aussi par leurs soignants (73,1%) mêmes si ces derniers dénotent de la peur ou de la gêne au début. Ces effets persistent dans la durée du fait que l’entourage, même s’il manifeste une certaine déception ou de la surprise au début, apportent souvent son soutien pendant longtemps. Cela retentit favorablement sur la prise en charge globale des pvvih, à l’avis de la majorité des soignants. Ce qui explique la rareté des regrets (5,9% des pvvih et 12% des soignants), même lorsque dans certains cas le secret a été rompu, heureusement sans conséquence dramatique. - Au niveau des soignants, même si les impératifs de santé publique amènent souvent une situation d’inconfort face à l’exposition volontaire ou par négligence, il faut être très prudent. A notre avis, ni une attitude de répression, ni une divulgation du secret ne permettront de réduire les risques de contamination. Des directives éthiques appropriées pourraient 152 suffire, sans nécessité de modifier les lois, tout au plus les modeler de la meilleure façon possible. Il faut privilégier l’information, la responsabilisation et surtout le respect des pvvih. Cela passe également par une meilleure information et une meilleure sensibilisation des populations de base. Ainsi, tous les individus infectés ou non, les collectivités locales et les pouvoirs publics reconnaîtront l’intérêt commun à coopérer pour enrayer la diffusion du VIH dans la communauté. Les dirigeants de notre pays, les prestataires de soins et les communautés doivent se rappeler ces faits et faire tout ce qui est en leur pouvoir pour arriver à ce résultat. 153 BIBLIOGRAPHIE 154 1. ANONYME, 1995: Attitude des étudiants de l’université de Ouagadougou par rapport à l’utilisation des préservatifs et des méthodes contraceptives modernes. Ouagadougou, MESSRS, DEMP, 43 p. in DESCLAUX A. et RAYNAUT C.;1997: Le dépistage VIH et le conseil en Afrique au sud du Sahara. Aspects médicaux et psychosociaux. Karthala, Paris, pp. 109-12. 2. BARRETT C. : La criminalisation de la transmission du VIH : le point sur le Zimbaboué . in Bulletin du réseau africain sur l’éthique, le droit et le VIH. n° 2 , Décembre 1996, p 10. 3. 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(Art. 31 du code de déontologie médicale): Apparemment ce texte oblige même le médecin à révéler à la famille le pronostic fatal sauf si le malade ... C’est la première fois que je vois ce texte qui en fait une loi. Donc nous avons deux lois, versus inverse lorsqu’il s’agit de pronostic fatal. En principe, lorsqu’il y a une disposition générale et une disposition spéciale, on fait prévaloir la disposition spéciale qui est celleci. Maintenant tout dépendra de la manière dont les juges vont interpréter ce texte. Moi, j’ai toujours pensé que le malade pouvait délier le médecin du secret médical. Mais le médecin pour parer à toute éventualité devrait prendre des précautions en demandant un engagement écrit. Entre professionnels, le médecin ne doit pas livrer le secret même un collègue si celui-ci ne participe pas à la prise en charge de façon directe, par exemple dans le cadre d’une curiosité intellectuelle, une recherche par exemple. Si l’intérêt n’est pas direct pour le patient, je pense que ce n’est pas normal de dire. En fait il s’agit là de questions sur lesquelles la justice ne s’est pas prononcée, donc tout cela n’est qu’interprétation. (Sur la criminalisation de la transmission): Les textes sénégalais ne disent absolument rien. (Textes non explicites): Il faut faire attention sur l’interprétation des textes car en matière pénale, l’interprétation est restrictive. Cela, c’est le principe de la légalité. Ce qu’on éviter, c’est que le juge par interprétation extensive de la loi arrive à susciter des comportements que le législateur n’a pas prévu. On dit: Nul crime, nul délit, nulle contravention si le comportement n’avait pas été prévu et réprimé par la loi, au préalable. Ce principe de la légalité commande une non rétroactivité de la loi et qu’il y ait une interprétation restrictive de la loi. Les textes que la loi peut prendre en compte sont les textes sur l’homicide involontaire oubien sur l’empoisonnement qui consiste à administrer une substance mortifère. Pour qu’il y ait homicide, il faut qu’il y ait un lien direct entre l’acte et le décès de la personne. Ce qui n’est pas évident dans le sida. Moi, je disais qu’il faut que le législateur réagisse, que la loi prenne en compte cette situation. En France, il y a un texte qu’on appelle "la mise en danger d’autrui": Chaque fois que vous mettez la vie de quelqu’un en danger, vous êtes puni pour cette qualification. C’est une qualification qu’on pourrait intégrer dans notre code pénal. Il y a quelque chose à éviter aussi: une incrimination qui ferait croire aux personnes atteintes qu’elles sont marginalisées. Il faut une incrimination général qui ne vise pas une catégorie de personne. Sinon c’est une discrimination négative car dans un discrimination positive ce ne sont que des avantages qui sont tirés de l’application de cette discrimination. Il faut faire une qualification en terme large qui prendrait en compte cela mais encore autre chose. Ce que le médecin peut faire en attendant, c’est la sensibilisation. (Pour faire réagir la loi), il faut peut être que les médecins attirent l’attention des pouvoirs publics sur les différentes questions et à partir de là déclencher la procédure habituelle: avant projet de loi, projet de loi... Ce n’est pas seulement les médecins d’ailleurs, mais aussi les juristes. Il faut sensibiliser les médecins par des rapports ou autres car le simple citoyen ne peut pas prendre l’initiative de projet de loi ou de proposition de loi. (Négligence dans la protection des dossiers médicaux): Si le secret médical arrive alors à être rompu, ce n’est pas une faute intentionnelle alors que la rupture du secret médical, c’est une révélation intentionnelle. Cela peut être considérer comme une faute disciplinaire mais non comme une faute pénale. Cela peut aussi être lié à une faute de fonctionnement de service. Au fait, il deux impératifs contradictoires: la nécessité de respecter le S.M. et la nécessité de préserver la santé des autres. Je pense qu’il appartient plutôt aux autres de prendre leurs précautions. Il ne suffira peut-être pas de modifier les textes vus les autres problèmes de fonctionnement dans les services de soins. 165 Un professeur de pédiatrie (engagé dans la lutte contre le Vih/Sida): Je pense que ce n’est pas nécessaire d’aviser les parents, parce qu’il y a des éléments de suspicion diagnostique qui nous amènent à un dépistage systématique. Le fait d’informer les parents risque de limiter la possibilité de découvrir ce qu’il y a derrière. Pour ce qui concerne les enfants apparemment sains, c’est peut-être là où cela pose problème. Mais cela dépend du dialogue préalable. Il faut avoir l’habitude de parler aux parents parce que ce qui est important c’est de pouvoir faire la rétroinformation. Si les parent refusent, c’est parce qu’ils se culpabilisent. Il y a beaucoup de significations que les gens donnent au fait de prendre du sang quand on ne leur dit pas ce qu’on va en faire. Il faut expliquer que c’est pour chercher quelque chose et ensuite donner le résultat. Les gens acceptent. Pour informer après un test positif, l’abord doit être progressif. Il ne faut jamais informer d’emblée la mère avec qui le premier contact se fait en général. On commence par la personne responsable c’est à dire la père de famille, cela peut être le grand-père. C’est le protecteur de la famille, de l’enfant. Si c’est un couple jeune, indépendant, il faut essayer d’entrer en contact avec le père biologique, mais l’approche est progressive. Il faut mettre des gants. Si vous passez par quelqu’un qui veut cacher le message, vous avez frappé à la mauvaise porte. Je dit le diagnostic, mais je fais entrevoir d’abord, au bout de 3 séances environ. Il ne faut jamais prononcer le mot sida d’emblée. Souvent ce sont eux qui vous disent mais il y a le sida ... Alors lorsqu’ils le banalisent comme ça, vous pouvez aller plus vite. Quand on informe quelqu’un, il faut lui proposer quelque chose. C’est surtout la nécessité de la surveillance de l’enfant, les possibilités de lui apporter quelque chose. Les femmes veulent souvent laisser un "ombre" derrière eux. Même s’il se sentent condamner, ils voudrons offrir une chance à l’enfant. 90% des enfants VIH le sont par infection foetomaternelle. Il faut souvent passer de l’enfant pour dépister la mère. On informe pas toujours la mère en tant que tel, avec certains je ne dis pas qu’il faut user de ruse, mais... il faut les impliquer dans cette démarche d’investigation. Faire un bilan sérologique à une maman, c’est banal en pédiatrie, dans toutes les affections virales. Les maman l’acceptent mais il faut leur expliquer que c’est dans un but de confirmer une affection donnée chez l’enfant et parmi les éventualités de maladies virales il y’a le sida. On dira à la maman que dans son test, parmi tout ce que l’on cherche, il y a le sida entre autres. C’est la même chose que quand on cherche la rubéole congénitale, la syphilis congénitale... Il ne faut pas cibler directement le sida mais ouvrir large et l’inclure dedans. Les gens l’acceptent. Il faut impliquer les parents, avoir leur adhésion oubien même qu’ils se portent volontaires pour le bien de l’enfant. Le père en général, c’est le voyageur qui sait déjà qu’il est séropositif. Il faut l’aider à régler son problème, sans le culpabiliser. Il faut essayer de l’accrocher, de gagner sa confiance pour qu’il puisse participer. Quand vous annoncez ce genre de chose, il faudrait ne pas désigner quelqu’un, il faut laisser ouvertes les possibilités de transmission. Il faut peut-être qu’il ressorte de cela que c’est accidentel, c’est le destin. Pour l’orphelin complet, c’est la grand-mère qui s’en occupe en général après l’hospitalisation, c’est elle vraiment qu’on cible. En général, c’est le responsable de famille qui va aider le médecin. C’est comme quand on rentre dans la maison de quelqu’un, il faut d’abord dire bonjour au chef de famille. Le fait de l’utiliser et de gagner sa confiance facilite votre travail. Mais ce n’est pas lui qui va décider; vous managez les choses et lui vous apporte son soutien qui est de taille. C’est comme dans certaines communautés, il faut passer par celui qui donne le fameux "NDIGUEL". Si les moyens manquent, il faut apporter de l’aide aux grands-parents et aux parents pour les encourager à bien s’occuper de l’enfant. L’enfant n’est jamais rejeté, jamais. On peut en vouloir au père ... mais si vous arrivez en tant que tampon entre eux, pour ne pas créer une situation conflictuelle, tout le monde voit en vous quelqu’un qui peut les écouter, les comprendre, les ramener à une certaine raison, qui peut faire preuve de sagesse. Quand on arrive jusqu’au point d’annoncer, on met des garde-fous: il ne faut pas que la mère se remarie; il faut veiller à cela d’abord. Tout cela se fait de manière progressive avec le temps. Quand la mère est atteinte, il faudra l’aider à être mise dans un système de prise en charge, de counseling... Les bénéfices liés à cette annonce, c’est d’abord le fait qu’une personne soit responsabilisée plus ou moins pour assurer la régularité du suivi de l’enfant. Ensuite, l’existence d’une de garant moral pour renouer le contact en de lassitude, de découragement, de refus ou de difficultés dans l’achat des produits. Il ne s’agit pas de tordre la main à quelqu’un, il faut user de tact. 166 Au cas où le couple vit encore, il y a toujours des problèmes dus surtout au fait que l’un d’entre eux a amener le virus. On partage le meilleur mais pas toujours le pire dans le mariage. Y’ aura toujours de petits remous. Le médecin peut servir d’élément stabilisateur. A l’hôpital, les médecins savent en général au cours des staffs et des discussions; le major sait toujours, les autres infirmiers qui relaient savent souvent et ils doivent être informés surtout pour ne pas qu’il aient peur ou qu’ils fassent des erreurs, pour qu’ils fassent plus attention. Les assistants devraient être informés, mais ici ils ne jouent pas leur véritable rôle faute de moyen. Si l’équipe soignante sait, cela permet de mieux encadrer la personne. Cela ne se passait pas ainsi au tout début, seuls certains directement exposés étaient informés et cela a posé beaucoup de problèmes. Pour la prise en charge des parents, je les envoyais systématiquement au service des maladies infectieuses, maintenant il y a le CTA. Mais nous faisons souvent le dépistage ici, étant donné que nous pouvons en convaincre les mères dans le cadre du bilan de l’enfant; sinon elles peuvent ne plus revenir même si on leur fait une lettre de référence. On leur fait des propositions parmi les quelles leur propre prise en charge et celle de leur enfant. On prend des précautions pour que ce soit le médecin qui informe mais je ne sais pas si d’autres membres du personnel partagent le secret. Ici, c’est moi qui personnellement gère ce problème. Le moment privilégié pour informer c’est d’abord quand on est sûr du diagnostic, ensuite si on sent que c’est mûr sur le plan de la discussion. C’est tellement progressif qu’ils te disent: "Ça me soulage. Je m’y attendais." Alors on leur fait comprendre que ce n’est pas le moment de baisser les bras. La loi est tellement mal faite que nous ne tenons pas trop compte de ce l’on dit, mais nous essayons d’être le plus possible dans le cadre de la légalité. Dans le couple de jeunes, de 20 ans par exemple, le père n’est pas le vrai responsable, le grand- parent remplit la fonction de père biologique. Dans le cadre de la sensibilisation, de la responsabilisation, je crois qu’on doit impliquer le vrai responsable. La situation où le père revient dire au médecin pourquoi l’avoir dit au grand-parent ne s’est jamais produite. Si vous faites cette démarche pour le bien de l’enfant ... et en général cela se passe bien. Souvent d’ailleurs, le père fuit et met ses parents devant. Dans ce scénario, je pense que tout le monde accepte. Si maintenant, c’est un grand-père dont l’autorité est contestée, en général ils ne vivent pas sous le même toit. Pour savoir qui est responsable, on discute avec les parents, on demande le cadre social, les conditions de vie, comment c’est organisé, les contacts avec les parents.... On sait à peu près, on flaire la chose, on sait comment cela se passe dans nos sociétés. Ici il faut voir le médecin comme une personne qui vit dans sa société qui permet de tempérer certaines pulsions, régler des problèmes entre les gens, même en dehors du fait qu’il soit médecin. Le sida est arrivé au moment où beaucoup ont déjà été formés. Maintenant vous leur donnez des documents à lire, ils n’ont pas le temps. Alors c’est par des séances d’éducation, des séminaires, des causeries et avec des questions pratiques que les gens retiennent quelque chose. Tant qu’ils n’ont pas pratiqué réellement, ils auront tout oublié. 167 Un responsable du comité d’éthique et juridique du CNLS : "C’est un problème de vie privée, on ne pas légiférer là dessus et il ne sert à rien de légiférer sur une maladie qui évolue dans son contexte général puisqu’on arriverait à réviser les textes à toutes les étapes de l’évolution. D’ailleurs, les textes actuels même s’ils ne visent pas spécifiquement le vih/sida permettent au médecin de jouer son rôle de soin et de prophylaxie. Le comité est au courant du malaise des soignants, mais la solution est à leur disposition : les articles 25, 28, 31, 34, 35, ..., 71 du code de déontologie médicale (Décret N° 67-147 du 10 février 1967) constituent une ressource éthique certaine et ils doivent juger parfois en leur âme et conscience. Parmi les problèmes venus à notre connaissance essentiellement au cours des séminaires et congrès où nous retrouvons les confrères des régions, plusieurs directives ont été proposées et remises au comité national de lutte contre le sida; certaines situations de difficulté ont en plus été imaginées. Après le prochain séminaire portant sur les problèmes éthiques et juridiques du traitement ARV, nous avons pris la décision de confectionner un document où seront résumer les principales directives pour une diffusion large au niveau national; c’est peut-être cela qui nous reste à faire." Il y’a des problèmes éthiques mais ce n’est pas en légiférant qu’ils seront réglés. Il faut des solutions éthiques et c’est au cas par cas. Il s’agit de la vie privée des gens. Nous avons saisi le législateur pour faire respecter les droit des personnes vivant avec le vih, mais ils ont également des devoirs. Lorsque par exemple, la nécessité de convaincre d’un changement de comportement ou simplement le dépistage du conjoint a nécessité que le médecin passe de l’évocation de maladies sexuellement transmissibles dans le cadre général à celle de vih/sida et que le conjoint en arrive à la conclusion que son partenaire est infecté par le vih; oubien ..., tant que le médecin ne dit pas explicitement le diagnostic à un tiers, il n’a pas rompu le secret. Si ce dernier en est arrivé à faire des rapprochements, ce n’est pas l’affaire du médecin. L’intention n’a alors jamais été de rompre le secret mais de jouer son rôle pour assurer la prophylaxie." 168 Mr N. (juriste) : Quand le médecin se trouve devant une pvvih qui expose volontairement son partenaire, il y a conflit d’intérêt avec deux devoirs qui se contredisent. Il faut trouver un compromis entre obligation de garder le secret professionnel vis à vis de son patient et devoir de préserver l’intérêt public. Mon opinion personnelle est: il est inadmissible que sous le biais du secret médical, un médecin garde le silence en sachant pertinemment que telle personne va transmettre le virus à d’autres délibérément. Il s’agit de mesure de prophylaxie sociale. Mais je ne suis pas d’accord que le médecin soit chargé de cette tâche là, d’informer la famille ou la personne exposée, il doit plutôt faire du counseling et attirer l’attention du malade sur le problème. Si cela ne suffit pas, la loi étant muette sur ce point là parce que le problème du sida est tout nouveau, je me dis qu’il faut un relais au médecin. En se confiant à une autorité supérieure comme le procureur de la république qui prendrait la tâche, le soin de convoquer le malade et de prendre les dispositions nécessaires. En principe, le médecin ne doit pas s’immiscer dans les affaires de famille, il faut trouver un canevas par lequel le médecin serait habilité à informer les autorités de droit pour que ces gens là prennent leur responsabilité. Le médecin n’a pas non plus à user de subterfuges pour attirer l’attention de l’épouse par exemple sur la maladie de son mari. C’est un moyen indirect de faire prendre conscience à l’autre la vérité, il engage alors sa responsabilité. Si grâce à des indices même indirects, une personne a été au courant, même si c’est de façon indirecte, en réalité, le médecin a dévoilé le secret. ( Art 31 du code de déontologie): Le code de déontologie ne peut pas apporter une dérogation à la loi. En droit, il y a le "principe de la hiérarchie des normes": la constitution étant au sommet puis la loi puis le règlement. Le code de déontologie est une source privée du droit , rédigé par des professionnels dans le cadre de leur travail donc inférieur à la loi qui est l’expression de la volonté générale. Lorsque dans le cadre de son travail, le médecin prescrit des ordonnances ou des examens et qu’une autre personne grâce à ses compétences techniques parvient à décrypter un message et penser au diagnostic, ce n’est pas la faute du médecin car c’est quelque chose que le commun des sénégalais ne comprend pas. Lorsque le malade demande au médecin de dire le secret à sa famille, il est délivré de son obligation. Lorsqu’un dossier médical est égaré, là c’est une faute de négligence et s’il n’est pas possible de désigner un coupable, il y a la responsabilité du commettant du fait de son préposé. Lorsqu’un de ses agents ou de ses collaborateurs a commis une négligence , cette négligence peut être imputée au médecin qui est responsable de l’équipe. Si faute d’avoir informé le personnel, un membre s’expose au risque d’être infecté, le médecin qui aurait du prendre toutes les précautions nécessaires est peut-être coupable. (Pour faire une loi)), il faut que la loi intervienne en tant que manifestation de la volonté générale. Un rapport peut être demandé à des experts, des personnes dont la compétence est indéniable sur la question, pour rédiger avec le ministère public des textes de loi visant l’intérêt général des sénégalais. Cela a été le cas en France avec les lois sur la biotique, le problème de l’insémination artificielle ... On ne peut pas laisser ce soin à des personnes privées fussent-elles très compétentes, c’est une trop lourde responsabilité. (Faire des lois spécifiquement pour le sida): Parfois, il est nécessaire de faire des discriminations, l’essentiel est qu’elles soient positives et parceque ce sont des aspects fondamentaux. Si on cherche à trouver un équilibre qui préserve l’intérêt des malades et l’intérêt de la communauté, la loi est bien venue. Si la maladie évolue, la loi pourrait changer, on ne peut pas créer des lois définitives, il faut poser des principes et sans entrer dans les détails, poser de garde-fous. Il suffit qu’il y’ait un consensus ou une unanimité. Cela clarifie d’abord. 169 Compte-rendu synthétique du "focus group" à RNP+: Il s’est tenu au niveau d’une association de pvvih (personnes infectées ou affectées par le vih) au siège même de l’association . Les pvvih qui sont présents connaissent pour la plupart leur séropositivité depuis très longtemps. Ils sont sept dont une femme. Le débat a duré une heure et cinq minutes. Les idées émises peuvent être résumées dans ce qui suit : Dès le début, ils ont manifesté leur désir de confidentialité en mettant en valeur les risques d’indiscrétion que mon enregistreur faisait encourir. Pourtant je leur ai bien précisé d’emblée que l’anonymat et la confidentialité étaient garantis. Ils ont justifié leur inquiétudes par le fait qu’ils étaient "témoins tous les jours de cas de rupture du secret médical au niveau même des structures de soins et des instances de lutte contre le vih plus généralement". Si cela n’a pas de visibilité, "c’est parce qu’on ne sait pas ou aller se plaindre." Il en est ainsi également lors des séminaires, congrès et autres réunions publiques dans le cadre de la lutte contre le vih/sida. Ils sont mécontents de faire l’objet de "désignation" lorsque par exemple un président de séance annoncent: "Monsieur "N." représentant l’association des personnes vivant avec le vih va prendre la parole." Ils auraient en fait souhaité moins de précisions car dans ces termes, ils sentent que leur secret est dévoilé publiquement. Ce malaise ressentie avec des personnes qui sont sensées être leurs partenaires existe également devant les journalistes qui d’ailleurs "devraient être mieux informés de la maladie" à leur avis. Ces derniers feraient mal la distinction entre "séropositivité" et "sida" par exemple, les épient parfois et les exposent à l’écran à l’occasion: "Lors des séminaires, les caméras vont cibler deux des nôtres et les mettre en gros plan." Ensuite, ils parleraient d’eux en utilisant le terme "sidéen" qui leur semble "péjoratif, gênant, frustrant et signifiant plutôt la phase terminale de la maladie qu’ils n’ont pas encore atteints". Le partage de la confidentialité dans la famille et l’entourage familial est considéré par ce groupe comme une affaire personnelle, individuelle. "Cela dépend de la pvvih." Il soulignent les "difficultés à partager" dans ce cadre là , "l’absence de garantie" après l’annonce au partenaire recommandée lors d’un séminaire tenu en 1997 et auquel ils auraient participé. Pour eux, tout le problème tiendrait d’abord au très bas niveau d’information et cela à tous les niveaux pratiquement de la société. Le niveau d’information de la famille "conditionnerait les conséquences du partage". Il en est de même du "niveau d’instruction des membres de la famille et leur foi en Dieu." L’un d’entre eux affirme : "Quand des gens pensent qu’en portant la casquette de "M." qui est séropositif, on peut être contaminé. C’est des cas que l’on a rencontrés. Là, c’est difficile de partager." Par ailleurs, à l’avis du groupe, il y a un vide juridique. "Si des textes de loi prévoyaient des peines à l’encontre des personnes qui enfreindraient les aspects éthiques et juridiques, les gens feraient plus attention. Ils reviennent pour préciser que pour eux : "l’essentiel, c’est d’informer les gens sur la maladie et sensibiliser la presse". Dans le couple, ils trouvent que "s’il y a intérêt à partager l’information sur le statut sérologique, cela posera toujours problème tant qu’on aura pas trouver de remède contre le virus. L’un d’eux se prononce : "Quand on me demande de ne pas avoir de rapports sexuels non protégés, de ne pas faire d’enfant avec ma femme, cela pose problème. Nous africains, si la femme ne produit pas quelques temps après, c’est des problèmes." Un autre déclare : "Si on veut éviter la contamination, il faut informer le partenaire mais il y a risque de divorce puis de divulgation car il faut justifier le divorce devant les parents entre autres". Un autre encore soutient : "C’est l’homme qui impose sa sexualité dans le couple en Afrique, la femme n’a pas de choix. Ainsi, si l’homme veut des rapports sexuels non protégés, cela pose problème dans ce cas. Il ne faut pas croire alors que le préservatif est efficace ou fiable. Les médecins doivent trouver autre chose." Certains membres du groupe pensent qu’ils ne doit pas y avoir de confidentialité dans le couple, "sinon l’amour, ca reste." Ils reconnaissent tous que "tant qu’il y a confidentialité dans le couple, il y a risque d’infecter l’autre". Mais "tout est question de choix personnel, de maturité, de responsabilité individuelle." En fait, l’affection, c’est primordial dans le partage de la confidentialité sur la séropositivité et le sida : "Il faut avoir de l’affection pour M. pour le guider dans un monde qui ne lui appartient plus. "Pourquoi les médecins n’informent pas les partenaires ?" s’interrogent certains et ajoutent que "la personne qui serait au courant de la séropositivité du conjoint de sa soeur n’hésitera pas à informer cette dernière." 170 Quant au moment privilégié du partage, "c’est l’occasion qu’il faut guetter, attendre que les conditions soient plus rassurantes. En général, il faut attendre que l’autre se plaigne de maladie quelconque pour l’amener à faire sa sérologie. Ensuite si celle-ci revient positive, cela devient facile de dire que "moi aussi j’ai la même chose." Si elle est négative, alors il vaut mieux trouver une autre raison pour divorcer. Là, ils sont revenus sur le fait "qu’il faut informer les gens, c’est fondamental." Lorsqu’il s’agit de la séropositivité ou du sida d’un enfant, il faut toujours impliquer les deux parents à l’avis de tout le groupe. Selon l’un d’entre eux, "la contamination de l’enfant pourrait ne pas être due aux parents et dans ce cas, il faut savoir ce qui s’est passé à l’accouchement." Concernant les contaminations volontaires ou par négligence, tous s’accordent à la considérer comme un crime. Ils ont donné l’exemple d’une pvvih à Saint-Louis qui aurait déclaré publiquement "qu’il ne sera pas la seule victime et qu’il comptait contaminer d’autres personnes." Celle-ci devrait être "enfermée", selon eux, "surveillée de près". Dans des cas pareilles, "il faudrait saisir les autorités compétentes" et ils pensent alors au "comité d’éthique et juridique du PNLS". Les suites du partage dans la famille et l’entourage familial sont fonction, en plus du niveau de compréhension de ces derniers, "du comportement de la pvvih dans le passé et des circonstances possibles de la contamination" selon certains membres du groupe. Par contre "dans l’association, c’est toujours un avantage de partager en y adhérant." Ainsi, "il faut promouvoir la formation des association de pvvih et le partage entre les pairs." L’un d’eux disait : "Il y a des choses, tu ne peux pas en parler avec une autre personne qui ne vit pas ça." De plus, l’association permettrait aux pvvih de mieux se prendre en charge." Quant à la place que pourrait tenir le médecin dans le partage de la confidentialité, ils pensent qu’elle est primordiale. D’aucuns affirment que : "Quand c’est bien parti avec le médecin, il n’y a généralement pas de problèmes au niveau de la famille. Si le médecin fait un bon counseling au niveau de la famille, c’est bon ; sinon c’est la catastrophe." Mais soulignent-ils, "les médecins pensent qu’ils sont les seuls à devoir faire le counseling." "Il faut que chacun puisse faire le counseling dans son entourage et pas seulement le médecin, pour dire à quelqu’un qu’il faut faire sa sérologie, c’est un devoir et donner des conseils." Beaucoup d’entre eux pensent que "leur travail ne leur permet pas (aux médecins) d’être disponible comme le souhaitent toujours les pvvih qui souvent ne peuvent pas attendre quand on le leur demande. Ainsi, ils se sentent rejetés." Quelqu’un se demande : "Ne faudrait-il pas que ceux qui n’ont pas cette disponibilité ne fasse pas l’annonce aux pvvih car ils devront par la suite faire face à leurs demandes ?". 171 QUESTIONNAIRE DESTINÉ AUX PVVIH (Séropositifs et Malades du SIDA) A/ Identification: Age: Sexe: Nationalité: Résidence: Niveau d’étude: Statut matrimonial: Éthnie: Religion: Partage: Hospitalisation: Profession: Annonce: B/ Du partage de la confidentialité: a) Modalités: 1) Avez-vous consenti au partage de la confidentialité de votre statut sérologique? Pour quelles raisons? 2)Aviez-vous un choix des personnes à inclure dans ce partage? Si oui, lesquelles et pourquoi? Votre choix a-t-il été respecté? 3)A quel moment de l’évolution de votre infection auriez-vous préféré partager votre secret? Pour quelles raisons? b) Effets psychologiques et sociaux: 4) Qu’attendiez-vous de ce partage? 5)Quels ont été vos sentiments : - juste après le partage du secret médical? - quelques temps après? - aujourd’hui, qu’en est-il? 6) Y’a-t-il eu des changements dans vos rapports avec votre entourage? Si oui, lesquel et à quels moments? 7)Quels sont les plus grands bénéfices que vous avez eus grâce à ce partage? 8) Pensez-vous qu’il en serait tout autrement sans ce partage? 9)Quels sont les plus grands préjudices que vous avez subis à cause de ce partage? 172 10) En serait-il tout autrement sans ce partage? 11)Qu’avez-vous le plus regretté dans les modalités de ce partage? 12)Regrettez-vous ce partage ? Si oui, pourquoi? c) Place du médecin 13) Quelle place donnez-vous au médecin dans le partage de la confidentialité sur votre statut sérologique? Quelles sont vos raisons? 14) En cas de rupture involontaire du secret médical, quelle serait votre attitude vis à vis de votre médecin ou des soignants en général? 15) Pensez-vous que vous avez le droit au secret lorsque vous continuez d’exposer volontairement un autre? Pourquoi? 16) Quelle attitude proposez-vous à l’égard des séropositifs qui exposent volontairement un tiers au risque de contamination par le vih? 173 QUESTIONNAIRE DESTINÉ AUX ACCOMPAGNANTS (Famille, amis, soutiens) A/ Identification: Age: Sexe: Nationalité: Profession: Niveau d’instruction: Religion: Statut matrimonial: Relation avec la pvvih: Résidence: Éthnie: B/ Du partage de la confidentialité: a) Place des accompagnants: 1) Comment avez-vous été associé à la confidentialité de la pvvih? 2)Qu’est ce qui selon vous a été déterminant dans le choix qui vous a inclus dans le cercle de al confidentialité? b) Modalités: 3) Si vous étiez à la place de la pvvih, accepteriez-vous ce partage? Donnez vos raisons. 4) Si vous aviez à partager le secret de votre statut de pvvih, qui serai(ent) inclu(s) dans le cercle de la confidentialité? Pour quelle raison? 5)Quel est selon vous le moment privilégié de l’évolution de l’infection pour ce partage? Pourquoi? 6)Selon vous, qui devrait décider du partage de la confidentialité: - le médecin ? - la pvvih ? Pourquoi? - les deux ? - autres (Préciser) et qui devrait informer le(s) tier(s): - le médecin? - la pvvih? Pourquoi? - les deux? - autres (Préciser)? 174 7)Les pvvih qui qui exposent volontairement un tier, devraient-elles selon vous bénéficier du secret médical ou du respect de la confidentialité? Pourquoi? 8)Quelle attitude proposez-vous à leur égard? c)Effets psychologiques et sociaux 9) Comment ont évolué vos relations personnelles avec la pvvih: - Juste après le partage dde la confidentialité? - Quelques temps après? - Aujourd’hui, qu’en est-il? 10) Comment avez-vous perçu les relations de la pvvih avec son entourage : - juste après le partage de la confidentialité? - quelques temps après ? - Aujourd’hui, qu’en est-il? - Dans le futur qu’en attendez-vous? 11) Pensez-vous que le partage de la confidentialité a influencé la prise en charge de la pvvih? Si oui, comment? 12)Qu’est ce qui serait regrettable dans ce partage? Pourquoi? 13)Qu’est ce qui devrait être amélioré selon vous? Donnez vos raisons. 175 QUESTIONNAIRE DESTINÉ AUX SOIGNANTS (médicaux, paramédicaux, travailleurs sociaux) A/ Identification: Age: Sexe: Nationalité: Profession: Éthnie: Niveau d’instruction: Résidence: Religion: Statut matrimonial: B/ Du partage de la confidentialité: a) Place du soignant: 1) Quel rôle pensez-vous pouvoir jouer dans le partage de la confidentialité sur le statut sérologique d’une pvvih? 2)Pensez-vous que vous avez le droit de rompre le secret médical en cas de risque de contamination volontaire? Pourquoi? 3)Existe-t-il pour vous d’autres motifs pour rompre le secret médical dans le cadre du vih/sida? Si oui, lesquels? 4)En cas de rupture " involontaire" du secret médical, qui devrait être sanctionné? Pourquoi? 5)Dans l’équipe des soignants, le secret devrait-il être accessible à tous? Si oui, pour quelles raisons? Sinon qui en serai(ent) exclu(s)? 6) Vous est-il arrivé de proposer ou de faire partager le secret de son statut sérologique à une pvvih? Si oui, combien de fois? et pour quelles raisons ? 7) Dans le cadre du vih/sida qui iinclue-vous dans el cercle de la confidentialité ? Pourquoi? 8)Choisissez-vous un moment privilégié de l’évolution de l’infection à vih pour le partage de la confidentialité? Quelles sont vos raisons? 9) Le consentement de la pvvih constitue-t-il pour vous une condition toujours nécessaire au partage de la confidentialité? Pourquoi? 176 b)Effets psychologiques et sociaux 10) Quelles réactions avez-vous notées chez la pvvih: - Juste après le partage du secret médical? - Quelques temps après? - Aujourd’hui qu’en est-il? 11) Ces réactions ont-elles influencé la prise en charge? Si oui, comment? 12) Quelles réactions avez-vous notées dans l’entourage : - juste après le partage de la confidentialité? - quelques temps après? - aujourd’hui qu’en est-il ? 13)Ces réactions ont-elles influencé la prise en charge de la pvvih? Si oui, comment? 14)Y’a-t-il des regrets d’avoir participé au partage de la confidentialité ? Si oui, pourquoi? 15)Vous est-il arrivé de recevoir des plaintes d’un patient pour rupture du secret médical dans le cadre du vih/sida? Si oui, combien de fois? 16)Quelles attitudes proposez-vous à l’égard des pvvih qui exposent volontairement les autres au risque de contamination? 177 VU LE PRESIDENT DU JURY VU LE DOYEN VU ET PERMIS D’IMPRIMER LE RECTEUR DE L’UNIVERSITE CHEIKH ANTA DIOP DE DAKAR 178 Résumé Le cadre psychosocial demeure une composante importante de la prise en charge des personnes vivant avec le Vih (pvvih). Cela est d’autant plus crucial que les traitements antirétroviraux sont difficilement accessibles notamment dans les pays sous-développés comme le Sénégal. La lutte contre l’infection passera nécessairement par une bonne gestion de la confidentialité sur le statut de séropositif qui conditionne des attitudes, des comportements et des opinions très divers. Nous considérons qu’une étude exploratoire permet de faire un état des lieux sur le "partage de la confidentialité" qui caractériserait nos sociétés africaines. Nous espérons ainsi en décrire les modalités et les conséquences sur le vécu et la prise en charge des pvvih. Nous avons procédé par : - des entretiens individuels avec des questionnaires à questions ouvertes destinées aux pvvih (séropositifs asymptomatiques et malades) et aux prestataires de soins (médecins, paramédicaux, travailleurs sociaux); - des interview à thèmes avec des personnes ressources (juristes, responsables d’organismes de lutte contre le Vih/Sida) - "focus group" (interview de groupe) avec des pvvih appartenant à une association de pvvih. Les familles et proches des pvvih n’ont pu être significativement pris en compte du fait des difficultés d’accessibilité. Les résultats ont montré que la décision du "partage de la confidentialité" sur le statut sérologique des pvvih est parfois fortement influencée par les soignants contrairement aux principes du counseling recommandé par l’O.M.S. Ainsi, le secret est souvent partagé (54%). Les raisons et les contraintes liées à ce partage sont dominées chez les pvvih par le risque de rejet (32,1%), suivi par le besoin de soutien moral (18,9%) et de prise en charge (17%); chez les soignants par le souci de prise en charge et de prévention. En milieu pédiatrique, le counseling n’est pratiquement pas pratiqué, le dépistage étant systématique, sans consentement préalable des parents de l’enfant suspect. Dans les services de soins, la garantie de la confidentialité se confronte à des impondérables liés au fonctionnement même de ces services où l’accès aux dossiers est trop facile et la conception de la notion de secret professionnel très variable selon les individus. Les soignants manifestent un malaise important face aux risques de contamination volontaire ou par négligence. Ce qui conditionne beaucoup leurs attitudes face au droit des patients au consentement éclairé dans tous les actes de soins et à leur devoir de confidentialité. Ils réclament dès lors une révision des textes de lois en la matière. Par ailleurs, le partage de la confidentialité s’est révélé bénéfique le plus souvent pour l’ensemble des pvvih et pour leur prise en charge globale. Il apparaît au terme de cette étude qu’il existe de sérieuses difficultés en matières de gestion de la confidentialité sur le statut sérologique des pvvih, tenant en particulier aux imperfection des techniques de counseling, notamment face au risque de contamination dans les couples. Toutefois, nous pensons que la solution est moins dans une révision des lois que dans une responsabilisation et une prise de conscience des pvvih et de toute la communauté de l’intérêt commun à lutter contre la propagation de l’infection à Vih.
