Journée Mondiale du Noma

LE NOMA :
LE VISAGE DE LA PAUVRETE
Quand on entend son nom pour la première fois, on ne sait pas de quoi il s’agit. Quand on en
entend la description, on n’arrive pas y croire. Et quand on le voit de ses propres yeux, on ne
peut plus jamais l’oublier. Le Noma est une maladie qui ne laisse pas seulement des cicatrices
indélébiles sur le visage de ses petites victimes, mais également dans l’esprit de ceux qui la
croisent : la honte de n’avoir pas su plus tôt, l’horreur que cela soit encore possible au 21ème
siècle, l’incompréhension que si peu d’organisations humanitaires s’en occupent.
En raison de son caractère non transmissible, le Noma n'est une priorité pour personne. En
raison de son lien direct avec la malnutrition et le manque d'hygiène, il apparaît comme un
problème insoluble. Et pourtant c'est un symbole : le symbole du déséquilibre dans lequel évolue
notre monde clivé entre société de gaspillage et populations affamées, entre technologies ultrasophistiquées et dénuement total. C'est le symbole de notre vision à court terme lorsque nous
oublions que l'humanité ne pourra pas avancer très loin en laissant trois quarts de sa population
derrière elle. Tirer la sonnette d'alarme ne relève pas d'une question de solidarité naïve mais bel
et bien d'un problème de sécurité pour l'avenir de notre planète.
Dr. Bertrand Piccard
Président de la Fédération Internationale NONoma
Président Fondation Winds of Hope
JOURNEE MONDIALE DU NOMA – Jeudi 22 MAI 2008
EN ASSOCIATION AVEC :
L’OMS, L’OMS/AFRO
AVEC LA COOPERATION DE :
LA FÉDÉRATION DENTAIRE INTERNATIONALE
ORGANISÉE PAR :
LA FÉDÉRATION INTERNATIONALE NO-NOMA
SOUS LE PATRONAGE DE :
KOFI ANNAN
SOUS LA PRESIDENCE DE :
BERTRAND PICCARD
LIEU :
CENTRE INTERNATIONAL DES CONFÉRENCES
(CICG) – GENÈVE
SOIREE DE GALA - WINDS OF HOPE
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JOURNEE MONDIALE DU NOMA
OBJECTIFS DE LA JOURNEE NOMA : INFORMER ET PREVENIR
alerter la Communauté internationale des ravages du Noma chez les enfants
augmenter les actions en faveur de la prévention du Noma dans les pays concernés
renforcer l’engagement des gouvernements sur cette maladie
développer et renforcer le partenariat entre les initiatives privées et les autorités
gouvernementales pour améliorer la prévention du Noma
mobiliser les ressources pour la lutte contre le Noma
mettre en place une politique d’actions communes afin d’éradiquer à terme cette
maladie.
L’ENGAGEMENT DE L’OMS/WHO
En 1994, l’OMS a déclaré le Noma comme un problème de Santé Publique
Le Noma est une maladie mondiale, prédominante en Afrique.
Depuis 1998, l’OMS a estimé l’incidence globale annuelle du Noma à plus de 140 000 cas avec
un taux de mortalité entre 70 à 80%.
Le Noma est une maladie qui touche principalement les enfants. Il concerne la tranche d’âge
entre 0 à 6ans.
La stratégie de lutte de l’OMS repose sur la prévention et la détection précoce, les soins
immédiats, l’information et l’éducation du public, la collecte des données épidémiologique et
enfin la création de lieux de référence pour le traitement des séquelles.
L’OMS/AFRO est doté depuis 2001 d’un programme régional de lutte contre le Noma dont le
but principal est d’éradiquer la maladie dans la Région Africaine qui demeure la plus durement
touchée. Il s’agit de mettre en place et d’intégrer des programmes de prévention et de prise en
charge des cas de Noma dans les programmes nationaux de santé bucco-dentaire. Ces
dernières années, l’OMS/AFRO a renforcé son action pour l’élaboration et la mise en œuvre
de programmes nationaux de lutte contre le Noma.
L’assistance aux Etats Membres a connu un réel essor à la faveur de la mobilisation de la
communauté internationale.
En mai 2007, l’Assemblée Mondiale de la Santé a adopté une Résolution où il est demandé
que les programmes de lutte contre le Noma soient renforcés dans les pays affectés par la
maladie
LA COOPERATION DE LA FDI
La Fédération Dentaire Internationale est le porte-parole indépendant et autorisé de la
profession dentaire et compte plus de 130 associations membres dans plus de 125 pays,
représentant près d’un million de chirurgiens-dentistes dans le monde.
La FDI soutient le plan d’action de l’OMS pour une santé bucco-dentaire mondiale dans le but
de sensibiliser les leaders politiques au lien entre la santé bucco-dentaire et la santé
systémique, d’augmenter la conscience concernant les questions bucco-dentaires dans les
pays défavorisés, de mettre en œuvre des stratégies adaptées et de développer les
partenariats privés-publics.
La FDI met à disposition un réseau unique de membres, de partenaires et de représentants de
la santé publique et travaille en collaboration avec l’OMS à la publication de documents
scientifiques et informatifs de référence.
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LA PRESIDENCE DE BERTRAND PICCARD
Suite au succès du tour du monde en ballon, l’engagement humanitaire a pris une grande place
dans la vie du psychiatre-explorateur Bertrand Piccard. Goodwill Ambassadeur des NationsUnies, il s’implique dans des programmes de lutte contre la pauvreté. Au sein de la fondation
Winds of Hope qu’il a créee avec Brian Jones, il combat le Noma par des actions de terrain qui
concernent actuellement six pays d’Afrique. Il utilise également ses conférences et ses
rencontres politiques dans le but de tout mettre en œuvre pour lever des fonds et informer de
l’existence de ce terrible fléau.
Dr. JT Barnard, Directeur Exécutif de la FDI, Dr. Bertrand Piccard, Président de la Fondation
Winds of Hope, Dr. Luis Sambo, Directeur regional de l’OMS pour l’Afrique
LE PATRONAGE DE KOFI ANNAN
Dans le cadre de sa collaboration avec les Nations Unies, Bertrand Piccard a eu plusieurs fois
l’occasion de rencontrer Kofi Annan et de s’entretenir avec lui de l’état de détresse de certaines
régions de notre monde et plus particulièrement des maladies de la pauvreté tel que le Noma.
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C’est donc tout naturellement que nous avons pensé à lui pour parrainer le 1 Noma Day.
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PROGRAMME JOURNEE
SESSIONS INFORMATIVES
L’action contre le Noma rompt les barrières qui existent entre les différentes disciplines
médicales et le monde communautaire, rassemble les institutions établies et les groupes
sociaux. Elle crée des liens entres les soins curatifs et la santé publique, elle jette un pont entre
les connaissances scientifiques et les croyances traditionnelles.
L’accent sera mis sur une approche globale et informative avec présentation de la maladie et
de son contexte social, médical et humanitaire. Ces sessions se présenteront sous la forme
d’une plate-forme de communication autour de conférences pour large public, de présentations
d’expérience vécues et de présentations visuelles.
Cette journée sera une excellente opportunité offerte aux organisations humanitaires pour
présenter leur travail sur le terrain, partager des expériences pratiques et développer des
échanges en vue de créer des synergies. Elle permettra également de chercher une meilleure
définition de l’appui des ONG au niveau des pays et d’identifier les éléments d’un plan d’action
conjoint entre les ONG et les programmes nationaux.
Plate-forme de communication sur les thèmes :
prévention
prise en charge médicale
prise en charge chirurgicale
epidémiologie et facteurs de risque
recherche
réinsertion sociale
tradition, culture et Noma
Village communautaire avec des stands d’informations représentant les associations affiliées é
à la Fédération NoNoma selon les thèmes de l’information et la prévention, de la prise en
charge chirurgicale, du suivi et de la recherche scientifique, avec panneaux photos, animations
et projection de films en boucle…
Conférences pour large public et témoignages de 2 jeunes adultes (une femme et un homme),
à la réintégration réussie et capables de transmettre leur expérience de vie à un auditoire.
CONFERENCES SCIENTIFIQUES
Des conférenciers de renom, des scientifiques reconnus dans le monde entier, des chirurgiens
expérimentés et des représentants de l’OMS seront invités à s’exprimer sur des sujets précis :
épidémiologie du Noma et facteurs de risque
la malnutrition dans les pays en voie de développement et ses implications par rapport
au Noma
l’état actuel de la recherche et les nouvelles hypothèses
prise en charge des cas de « noma aigu »
prise en charge chirurgicale sur place
prise en charge chirurgicale humanitaire
les séquelles du Noma
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FORUM DE JEUNES
Conférences de vulgarisation : donner la possibilité aux enseignants de venir avec des groupes
d’élèves afin de sensibiliser les écoliers aux problèmes de malnutrition et d’hygiène et à leurs
conséquences dans les pays pauvres.
Des actions seront menées dans les écoles avec distribution avant la Journée Mondiale, de kit
d’information pour mobiliser les écoliers en faveur de cette cause (organisation d’un concours
de dessins et de poèmes sur le Noma, crousilles en forme de masque africain pour une récolte
de fonds par les enfants…)
CONFERENCE DE PRESSE
Une campagne d’information à grande échelle doit être menée pour plaider en faveur de
l’éradication du Noma. Informer et mobiliser les médias afin de sensibiliser la communauté
internationale et l’opinion publique sur l’existence et la réalité du Noma. Dans le cadre de la
Journée Mondiale du Noma, une conférence de presse sera organisée avec la présence et le
support de Bertrand Piccard.
AGENDA (prov.)
08h30
Accueil des participants
09h00 - 09h30
Ouverture officielle de la journée – Bertrand Piccard
la présence des officiels : politiques, OMS, FDI tout comme celle
de la Presse est souhaitée.
09h30 – 12h30 Conférences scientifiques
en parallèle
09h30 - 16h00 « Village »
Salon 2
09h30 - 10h30 Inauguration du Village par B. Piccard, officiels et presse
12h30 - 13h30 Lunch – buffet self service – (ticket à acheter à l’accueil)
13h30 -16h00 Conférences scientifiques –
en parallèle
13h30 -16h00 « Village »
Sessions informatives
Forum des jeunes
Salon 2
Salle 23
16h00 -17h00
Conférence de Presse et discours de clôture - Bertrand Piccard
20h00 -
Soirée de Gala - organisée par la Fondation Winds of Hope
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LA MALADIE DU NOMA
Le Noma, du grec «nomein» qui signifie dévorer, est une nécrose foudroyante qui se
développe dans la bouche et ravage atrocement le visage. Il détruit à la fois les tissus mous et
osseux de la face en touchant surtout les jeunes enfants entre 2 et 6 ans. Il peut frapper
n’importe quelle communauté en présence d’une pauvreté et d’une malnutrition extrêmes. C’est
la raison pour laquelle on l‘appelle «le visage de la pauvreté». Même ceux qui connaissent le
Noma ne peuvent s’empêcher d’être choqués et émus à la vue d’enfants aussi horriblement
défigurés.
Le Noma est favorisé par une conjonction de plusieurs facteurs : le manque d’hygiène,
notamment bucco-dentaire, la malnutrition, qui induit une baisse des défenses immunitaires, et
les suites de maladies infectieuses comme la rougeole ou le paludisme, le VIH/SIDA qui
affaiblissent l’organisme. La situation est exacerbée par les conditions de vie précaires qui
caractérisent les pays de pauvreté extrême : les difficultés de l’accès aux soins de santé,la
proximité du bétail, l’ignorance de la famille et de la communauté qui, faute de comprendre que
le Noma peut être guéri, pensent avoir été frappées par une malédiction. Les survivants
souffrent alors de discrimination et de stigmatisation de la part de leur communauté.
Le Noma dans l’histoire : le Noma était déjà connu dans l’Antiquité de médecins comme
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Hippocrate et Galien. En Europe, de nombreux textes des 18 et 19 siècles mentionnent cette
maladie dans plusieurs pays. Des cas de Noma ont également été mentionnés aux États-Unis
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et en Europe jusqu’en 1901. Au 20 siècle, avec le développement de l’hygiène, le Noma a
disparu des pays industrialisés, à l’exception des cas décrits dans les camps de concentration
nazis d’Auschwitz et de Belsen.
Le Noma aujourd’hui : aujourd’hui, le Noma, endémique dans de nombreux pays d’Afrique,
d’Asie et d’Amérique du sud, a atteint les proportions d’un problème de santé publique, surtout
dans certaines populations de la région du Sahel. Le taux de mortalité est très élevé (+de 50%)
et les survivants, défigurés à vie, présentent des séquelles telles qu’ils ne pourront jamais plus
s’alimenter ou respirer normalement. Comme pour la lèpre, les victimes sont souvent rejetées
par leurs propres communautés.
Les résultats de certaines recherches de l’OMS ont montré que :
plus de 100 000 enfants sont touchés par le Noma chaque année. Les victimes
sont pratiquement toutes des enfants entre 2 et 6 ans ;
500 000 survivants au Noma vivent actuellement dans le monde,
en absence de traitement, le Noma est mortel dans 70-90% des cas, la mortalité reste
très élevée ;
les pays les plus pauvres d’Afrique, d’Asie et d’Amérique du Sud sont affectés et le
continent africain est le plus durement touché avec 80% des cas ;
aujourd’hui, le Noma, endémique dans de nombreux pays africains, a atteint les
proportions d’un problème de santé publique, surtout dans certaines populations de la
région du Sahel, une région aussi désignée par certains comme la «ceinture du
Noma»;
le Noma serait en augmentation en Afrique comme la plupart des maladies buccodentaires, dû à une détérioration générale des conditions de vie : malnutrition,
mauvaise hygiène, VIH/SIDA, conflits, corruption, etc.
A ce jour, les activités de lutte contre le Noma se déroulent principalement en Afrique dans les pays
suivants : Angola, Bénin, Burkina Faso, Lesotho, Madagascar, Mali, Niger, Nigeria, Ouganda,
République Démocratique du Congo (RDC), Sénégal, Togo et Zambie, Zimbabwe.
Faute de moyens et d’organisations actives dans la lutte contre le Noma, l’Asie et l’Amérique latine
sont pas pris en compte pour l’instant.
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LA FEDERATION INTERNATIONALE NO-NOMA
www.noNoma.org
Depuis plusieurs années, la Fondation Winds of Hope organise des tables rondes qui
rassemblent la plupart des organisations luttant contre le Noma afin de créer des synergies
entre elles et renforcer leur travail respectif.
Le 20 mars 2003, sous l’égide et l’impulsion de la Fondation Winds of Hope, qui en assure la
présidence, s’est créée la Fédération Internationale No-Noma.
La Fédération a pour but de rassembler les efforts de tous les acteurs de terrain engagés dans
cette lutte, avec un accent mis sur l’échange d’informations et la collaboration.
Sa mission principale est de :
présenter des actions communes et un interlocuteur unique et représentatif aux
autorités sanitaires, internationales et locales ;
informer le public et les médias de la nécessité de lutter contre le Noma ;
offrir à ses membres une plate forme de communication utilisant les nouvelles technologies
pour améliorer leur fonctionnement dans les domaines de la prévention, détection,
recherche, prises en charge médicale et chirurgicale.
La Fédération compte aujourd’hui une trentaine d’ONG, d’associations et de fondations.
Leurs domaines d’intervention dans la lutte contre le Noma sont:
la recherche étiologique
la surveillance épidémiologique
la Prévention avec des campagnes de sensibilisation dans les villages
la lutte contre la malnutrition.
la formation des agents de soins et des tradipraticiens
la détection précoce
les soins de santé primaires
la chirurgie réparatrice et la réhabilitation
Les Partenaires de la Fédération
OMS/Afro
FDI (Fédération Dentaire Internationale)
Zimbabwe
France
A Better Life Foundation
AEMV – Association d’Entraide des Mutilés du Visage
Antenna Technology
Association Chariot Magique
Au Fil de la Vie
Aviation sans Frontières
AWD-Stiftung Kinderhilfe
The Dutch Noma Foundation
Enfants du Monde
Enfants du Noma
Facing Africa – Noma
Fondation Campaner
Fondation Hirzel
Gesnoma
The Society for Implantology and Tissue Integrated Prosthesis (GIGIP)
Hilfsaktion « Noma » e.V.
Hymne aux Enfants
Hymne aux Enfants- Belgique
Association Idées’Elles
La Voix du Paysan
Mama Project Inc.
Médecins du Monde
Non au Noma en RDC
Noma Hilfe Rheinbach e.V.
Noma-Hilfe Schweiz
Physionoma
Santé et Développement
Sentinelles
Winds of Hope
Suisse
Suisse
Suisse
Suisse
France/Mali
France
Allemagne
Hollande
France
France
Grande.Bretagne
Espagne
Suisse
Suisse
Autriche
Allemagne
Burkina Faso
Belgique
Suisse
Burkina Faso
Etats Unis d’Amérique
France
Les Membres de la Fédération
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République Dem. du Congo
Allemagne
Suisse
France
France
Suisse
Suisse