Les bons et les mauvais jours : puis
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Les bons et les mauvais jours : puis
Les bons et les mauvais jours : puis-je tenir ma promesse ? Cela a commencé par une femme de ménage une fois par semaine. A présent, la femme de ménage vient deux fois par semaine. Nous avons fait installer un système d’appel assistance à distance (Téléalarme). Les repas sont amenés par le service « Repas sur roues ». On dirait que le domicile de maman est devenu « une gare ». J’habite trop loin pour passer chez elle tous les jours. Nous devons donc faire appel à un maximum de services. C’est la seule solution pour qu’elle puisse rester habiter chez elle. Je ne sais pas combien de personnes possèdent une clé de la maison. Au début, maman protestait contre une telle ingérence, mais entretemps, elle s’y est habituée. A présent, elle profite de toute cette attention. Mes frères ne sont pas d’accord. Ils pensent que la situation peut être réglée plus efficacement : il ne doit quand même pas y avoir tous les jours quelqu’un qui passe pour tenir le ménage d’une seule personne. Ils ne se font pas non plus à l’idée que maman fréquente un Centre psycho-gériatrique/Foyer de Jour. Faire une promenade, boire un café, jouer aux cartes… on ne va quand même pas payer pour ça. A un moment donné, il devient difficile d’habiter seul et de garder son indépendance. Heureusement, chez nous, les soins à domicile sont bien organisés. Au début, de nombreuses personnes sont réticentes. C’est compréhensible : cela les confronte à leur incapacité de tenir elles-mêmes les rênes. Les réticences disparaissent au fur et à mesure que le rapport de confiance avec les intervenants des différents services augmente. Les frères et soeurs qui ne sont pas d’accord quant aux tâches des soins à domicile représentent un autre problème. Il est très important de réunir toutes les personnes concernées à ce sujet, pour que chacun puisse exposer et exprimer ses propres attentes pour soi-même et pour les autres. Il est important que chacun puisse formuler ses pensées sur les besoins de sa maman. Ensuite seulement, des accords satisfaisant tout le monde pourront être passés avec les services du maintien à domicile. www.liewematdemenz.lu | Application Internet du Ministère de la Famille, de l’Intégration et à la Grande Région du Grand-Duché de Luxembourg en collaboration avec le « Expertisecentrum Dementie Vlaanderen asbl » | 6 «Gérer la démence» | Seniorentelefon 247-86000 | [email protected] Prestataires de soins à domicile : ne me privent-ils pas de ma liberté ? Je m’occupe de mon mari qui souffre de démence. Je n’arrive pas à tout faire toute seule. Nous avons fait appel aux soins à domicile sur les conseils de mes enfants. Lorsque l’aide-soignante passe, je ne sais pas quelle attitude adopter. Une femme étrangère qui fait intrusion dans l’intimité de notre famille. Je fais toujours attention à ce qu’elle fait et je trouve qu’il y a beaucoup de choses qu’elle ne fait pas comme il faut. Le ton qu’elle prend pour parler à mon mari me dérange aussi. Je sais que j’ai besoin d’elle. Je sais aussi qu’elle essaie de faire correctement son travail. Je n’ose donc pas trop critiquer. Une personne qui vient vous aider dans votre ménage forme effectivement une menace. L’intimité de votre maison devient subitement presque un domaine public. En outre, personne ne peut s’occuper autant bien de votre partenaire que vous-même. Mais en même temps, vous réalisez aussi que vous avez besoin de ces personnes. Vous êtes donc dans une situation de dépendance, ce qui est loin d’être agréable. Vous n’y songez peut-être pas directement, mais si les personnes qui viennent chez vous font bien leur travail, elles ont peut-être les mêmes doutes. « Dans quelle mesure puis-je être désinvolte ? Les soins que je prodigue sont-ils optimaux ? » Le fait de formuler clairement les questions, les doutes et les attentes peut s’avérer bénéfique. Un petit ressentiment devient un obstacle insurmontable si on n’en parle pas. A la longue, vous voyez une confirmation de vos soupçons dans les plus petits détails : « tu vois bien que ce n’est pas correct ». Même si vous recevez de l’aide, vous gardez toujours la direction des opérations dans votre ménage ou avec votre époux. Vous pouvez par conséquent exposer vos attentes. Ne remettez pas cela à plus tard, n’attendez pas que le mécontentement prenne le dessus. Les bons et les mauvais jours : puis-je tenir ma promesse Sur son lit de mort, j’ai promis à maman que je m’occuperai toujours de papa. Mes parents ont fait beaucoup de choses pour moi. A présent, je suis donc obligé de m’occuper d’eux à mon tour. Je me sens donc très coupable rien qu’à l’idée d’amener papa dans une www.liewematdemenz.lu | Application Internet du Ministère de la Famille, de l’Intégration et à la Grande Région du Grand-Duché de Luxembourg en collaboration avec le « Expertisecentrum Dementie Vlaanderen asbl » | 6 «Gérer la démence» | Seniorentelefon 247-86000 | [email protected] institution. Je réalise pourtant que je ne pourrai plus tenir bien longtemps comme cela. J’ai peur de tomber dans un trou noir lorsque ce jour arrivera. Vous le réalisez : le fait de s’occuper d’une personne souffrant de démence est tellement lourd qu’on n’y parvient parfois plus tout seul. Les soins à domicile ont leurs limites. Bien s’occuper de quelqu’un, cela ne signifie pas que vous devez prodiguer tous ces soins tout seul. Bien s’occuper de quelqu’un signifie surtout assumer votre responsabilité afin que cette personne reçoive l’aide adéquate. A cet effet, vous devez peut-être faire appel aux services adaptés d’un Centre Intégré pour Personnes âgées (CIPA) ou d’une Maison de Soins. Si vous faites appel à une institution, vous ne devez plus assurer toutes les aides et les soins et vous pouvez profiter de votre temps pour passer de bons moments en contact avec votre père. On aboutit ainsi à une situation gagnant-gagnant pour tout le monde. A la fin du processus de démence… Papa est à présent en phase terminale du processus de démence. Il est également très malade physiquement. Il est alité, il n’ouvre presque plus jamais les yeux, il ne dit rien et il ne mange et ne boit presque plus. En fait, je ne peux pas faire grand-chose pour l’aider, mais je ressens toujours l’envie d’être près de lui. Cela ne va plus durer longtemps avant qu’il ne meure. Le processus pathologique ne s’arrête pas et la mort est inéluctable. Au cours du processus pathologique, vous avez déjà eu beaucoup d’expériences de la perte. En fait, vous avez déjà dit adieu à plusieurs reprises. Vous avez beau savoir que la mort fait partie de la vie, ce dernier moment est pourtant extrêmement pénible. Mais il vous reste encore une tâche importante à accomplir dans cette dernière phase. Même si votre père ne dit plus rien et s’il ne sait plus votre nom, votre présence affectueuse et chaleureuse peut être un facteur apaisant, lui permettant de lâcher prise. Vous pouvez vous asseoir à côté du lit et le toucher, tenir sa main, chantonner doucement, raconter les choses que vous avez faites www.liewematdemenz.lu | Application Internet du Ministère de la Famille, de l’Intégration et à la Grande Région du Grand-Duché de Luxembourg en collaboration avec le « Expertisecentrum Dementie Vlaanderen asbl » | 6 «Gérer la démence» | Seniorentelefon 247-86000 | [email protected] ensemble, tamponner sa bouche avec de l’eau fraîche… et de temps en temps aussi lâcher prise et partir. J’accueille beaucoup de prestataires de soins. Comment dois-je envisager cela ? Au début, j’éprouvais beaucoup de difficultés à me rendre dans l’institution. Mais je m’y sens peu à peu à la maison. J’y connais déjà bien le personnel. J’ai de bons contacts avec les autres résidents et leur famille. En fait, nous sommes devenus une grande famille. Si toutes les attentes et tous les sentiments sont formulés honnêtement et avec respect, la cohabitation dans un Centre Intégré pour personnes âgées et/ou une Maison de Soins peut comporter de nombreux aspects positifs. Vous êtes des compagnons d’infortune, vous comprenez vos chagrins mutuels. Vous vous apprenez mutuellement comment aborder les problèmes. Cela crée inévitablement un lien, où vous pourrez puiser une nouvelle force plus tard, dans des moments peut-être encore plus pénibles. www.liewematdemenz.lu | Application Internet du Ministère de la Famille, de l’Intégration et à la Grande Région du Grand-Duché de Luxembourg en collaboration avec le « Expertisecentrum Dementie Vlaanderen asbl » | 6 «Gérer la démence» | Seniorentelefon 247-86000 | [email protected]