Stabilité et changement du retard mental chez le
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Cet article est disponible en ligne à l’adresse : http://www.cairn.info/article.php?ID_REVUE=ENF&ID_NUMPUBLIE=ENF_573&ID_ARTICLE=ENF_573_0270 Stabilité et changement du retard mental chez le jeune autiste par René PRY, Jacques JUHEL, Joffrey BODET et Amaria BAGHDADLI | Presses Universitaires de France | Enfance 2005/3 - Volume 57 ISSN 0013-7345 | ISBN 2130552765 | pages 270 à 277 Pour citer cet article : — Pry R., Juhel J., Bodet J. et Baghdadli A.Stabilité et changement du retard mental chez le jeune autiste, Enfance 2005/3, Volume 57, p. 270-277. Distribution électronique Cairn pour Presses Universitaires de France . © Presses Universitaires de France . Tous droits réservés pour tous pays. La reproduction ou représentation de cet article, notamment par photocopie, n'est autorisée que dans les limites des conditions générales d'utilisation du site ou, le cas échéant, des conditions générales de la licence souscrite par votre établissement. Toute autre reproduction ou représentation, en tout ou partie, sous quelque forme et de quelque manière que ce soit, est interdite sauf accord préalable et écrit de l'éditeur, en dehors des cas prévus par la législation en vigueur en France. Il est précisé que son stockage dans une base de données est également interdit. Stabilité et changement du retard mental chez le jeune autiste STABILITÉ ET CHANGEMENT DU RETARD MENTAL RENÉ PRY ET AL. René Pry1, Jacques Juhel2, Joffrey Bodet3 et Amaria Baghdadli4 RÉSU M É Le retard mental est aujourd’hui défini sur une base comportementale référant à une infériorité intellectuelle associée à une inadaptation sociale. Dans le cadre des classifications actuelles (DSM IV-TR, 2003), il est référencié sur l’axe II, celui qui concerne les « troubles de la personnalité » pour lesquels on envisage une certaine permanence. Le syndrome autistique, quant à lui, est repéré sur l’axe I, celui des troubles mentaux survenant dans l’enfance. À ce titre, c’est un syndrome développemental dont les formulations peuvent considérablement changer au cours de l’ontogenèse. La question de leur association au cours du développement mérite donc d’être posée. Une évaluation du fonctionnement cognitif et adaptatif a été réalisée chez 210 enfants présentant un syndrome autistique, dans un premier temps à l’âge de 5 ans (âge médian) puis dans un deuxième temps à l’âge de 8 ans (âge médian). Une analyse en classes latentes montre que ces enfants peuvent se répartir en quatre groupes, ces quatre groupes ayant des évolutions psychologiques, entre ces deux âges, tout à fait différentes. L’association retard mental / autisme dans ces quatre groupes est également soumise à de profonds changements, le retard mental ayant été repéré en termes d’intensité. Ces résultats sont commentés dans une perspective de psychopathologie développementale et posent la question d’un « retard mental transitoire ». Mots clés : Retard mental, Autisme, Stabilité, Changement. 1. Université Paul-Valéry - Montpellier III, route de Mende, BP 5043, Montpellier Cedex 1. E-mail : [email protected]. 2. Université de Rennes 2, Campus Villejean, place du Recteur Henri-Le-Moal, CS 24307, 35043 Rennes Cedex. 3. CHU Montpellier, SMPEA-CRA, 291, avenue du Doyen Gaston-Giraud, 34295 Montpellier Cedex 5. 4. Ibid. ENFANCE, no 3/2005, p. 270 à 277 STABILITÉ ET CHANGEMENT DU RETARD MENTAL 271 SUM M ARY Stability and change of mental retardation by young children with autistic disorders Mental retardation is defined now by attitudes based on a mental deficiency associated with a social unskill. In the current classification (DSM IV-TR, 2003) it is located in Axis II, the axis dealing with permanent ‘personality disorders’. The autistic syndrome is located in Axis I, the axis that tackles mental disorders occurring at childhood. It is therefore a developmental syndrome whose symptoms may undergo a considerable change during the ontogenesis. The association of the mental retardation with the autistic syndrome is worth studying. The cognitive and adaptive system of 210 children with autism was assessed. The assessment first focused on children at 5 (median age) then on children at 8 (median age). The cluster analysis show that the children may be divided into four groups – between these two periods the psychological evolutions of the four groups are completely different. The association of mental retardation with autism changes a lot in the four groups (the mental retardation was defined in terms of intensity). The results are commented on from the viewpoint of developmental psychology and they raise the issue of « a transitional mental retardation ». Key-words : Mental retardation, Autism, Change, Stability. INTRODUCTION Si les définitions les plus récentes de la « déficience intellectuelle » mettent l’accent sur la notion de soutien à la personne et invitent à penser le phénomène en termes d’incapacité relatif à un contexte, il n’en reste pas moins qu’elles restent en général référenciées sur une dimension qui n’est pas celle des troubles mentaux et pour laquelle la notion de « permanence » est associée implicitement, tout au moins à l’âge adulte (DSM IV-TD, 2003). Si on peut observer dans ces définitions, qu’elles soient nord-américaines ou européennes, un certain consensus quant à l’association de trois caractéristiques : des limitations du fonctionnement intellectuel, des déficits sur le plan des habiletés adaptatives et l’apparition des difficultés avant l’âge de la majorité (Luckasson et al., 2003), la façon de décrire ces trois critères pose encore aujourd’hui des problèmes. En effet, les définitions psychométriques, en annulant les effets de l’âge chronologique et de l’expérience de vie, masquent les aspects développementaux du phénomène et invitent à le concevoir aux extrémités d’un continuum dont le trait latent serait l’ « intelligence », cette dernière relevant d’une note composite qui en traduit mal les aspects hétérochroniques. Par ailleurs, d’autres définitions, en mettant l’accent sur la notion d’ « état », ou d’ « arrêt du développement », sont en contradiction avec les premières citées. Enfin, son association avec l’autisme infantile et plus généralement avec les troubles du spectre autistique est aujourd’hui discutée. Cette association est généralement présentée en termes de taux prévalence ou de comorbidité, ou bien 272 RENÉ PRY ET AL. en termes de diagnostic différentiel. C’est ainsi que, classiquement, on donne le chiffre de 80 % de retard mental lié à l’autisme (Fombonne, 1999). Cependant, les résultats d’études récentes, qui ont étendu cette association à l’ensemble du spectre, proposent un taux d’association beaucoup moins important. De manière générale, la prévalence estimée du retard mental dans l’autisme se situe dans une fourchette située entre 40 et 70 % (Honda, 1996 ; Chakrabarti & Fombonne, 2001). Des résultats extrêmes situent même la proportion de sujets présentant un trouble envahissant du développement sans déficience intellectuelle (TEDSDI) à 67 % (Baird et al., 2000). On trouve d’ailleurs des pourcentages comparables dans les travaux de Mottron (Mottron, 2004). Cependant, comme le fait remarquer Chakrabarti, il est probable que ces données contradictoires soient liées au fait que les dernières populations étudiées sont essentiellement constituées par des autismes atypiques (CIM 10, 1996) ou des troubles envahissant du développement non spécifiés (DSM IV-TR, 2003). Cette association fait peu de place aux éventuelles transformations qu’elle pourrait subir avec le développement. On sait qu’elle est maximale au moment du diagnostic, c’est-à-dire entre les âges de 3 à 5 ans, mais on sait également que les scenarii évolutifs à partir de cet âge sont multiples et que certains enfants se présenteront à l’âge de 8 ans sans déficience intellectuelle associée. Cette comorbidité maximale à l’âge où les autres enfants sont à l’école maternelle correspond aussi à un profond remaniement sociocognitif chez les enfants au développement typique qui est celui de la mobilisation de la fonction sémiotique, et cela dans des domaines qui nécessiteront de plus en plus la maîtrise du langage. Chez l’enfant autiste, cette difficulté d’accès à une véritable pensée représentative se traduit souvent par la rémanence d’un fonctionnement sensori-moteur dans lequel l’exploration du monde environnant mobilise essentiellement les systèmes sensoriels et leur association avec des réponses motrices. C’est lorsque ce fonctionnement « tourne à vide » et ne peut accéder à la phase suivante que la symptomatologie autistique peut être le plus aisément repérée sur le plan comportemental dans le domaine des cognitions sociales, dans celui d’une utilisation singulière des outils communicatifs et d’une extraction stéréotypée des caractéristiques de l’objet. Cette extraction ne leur permet alors qu’un juste repérage de fonctionnalité des objets et vient limiter l’activité du jeu de fiction. L’examen de cette période méritait donc d’être effectué et la description des trajectoires développementales à partir d’une position ou d’un moment « retard » d’être posée. MÉTHODE 210 enfants présentant un trouble envahissant du développement (CIM 10, catégorie F84 : 185 autisme infantile, 25 autisme atypique) ont été STABILITÉ ET CHANGEMENT DU RETARD MENTAL 273 examinés sur le plan de leurs performances sociocognitives, et cela à deux moments (Aussilloux et al., 2001) : un premier temps (T0 : âge médian 5 ans) et trois ans plus tard (T1 : âge médian 8 ans). Aux deux temps de la recherche, tous ces enfants ont été évalués dans cinq domaines fonctionnels : cognitions par rapport aux objets, cognitions par rapport aux personnes, maîtrise des outils sociaux de communication, autonomie dans la vie quotidienne et niveau de socialisation. Les cognitions et savoirs par rapport aux objets sont évalués à partir des notes d’échelles obtenues à des épreuves psychométriques classiques : coordinations oculo-manuelles (Brunet-Lézine) (Josse, 1997), organisation perceptive (WISC-III) (Wechsler, 1991), processus simultanés (K-ABC) (Kaufman, 1983), échelle non verbale du PEP-R (Schopler, 1994). Les cognitions et savoirs par rapport aux personnes sont évalués à partir d’items issus de l’échelle de Seibert et Hogan (Guidetti et Tourette, 1993). Il s’agit de comportements qui commencent avec les premiers ajustements au partenaire social, qui mobilisent les ressources émotionnelles puis des capacités représentatives et métareprésentatives. Ces capacités se construisent durant les premières années : l’attention conjointe et le jeu symbolique en seraient les précurseurs. Chacune de ces deux évaluations est exprimée en mois de développement. Elles pourront donc être traduites en une note QI au sens de Stern : Âge mental / Âge chronologique * 100. Les comportements adaptatifs sont estimés à partir des résultats de l’échelle de Vineland (Sparrow et al., 1984). L’évaluation de chacun des trois domaines : communication, autonomie dans la vie quotidienne et socialisation, permet également de recueillir des scores en mois de développement. Comme précédemment, et avec la même technique, un QI composite peut être calculé sur ces trois scores. Dans un premier temps, une analyse en classe latente (McCutcheon, 1987 ; Hagenaars & McCutcheon, 2002) a été effectuée sur l’ensemble des données intéressant les cinq domaines fonctionnels (tableau 210 * 5). La solution en 4 classes s’est avérée la solution optimale (Lo-Mendell-Rubin adjusted LRT Test, Clogg, 1995). Dans un second temps, pour chaque enfant, et à partir de ces cinq notes, ont donc été calculées deux notes QI : une première appréciée à partir des scores aux échelles « cognitions objet et cognitions personnes » et une seconde issue des trois scores de l’échelle de Vineland (Schalock, 1999), et cela aux deux temps de l’évaluation. La présence d’un retard mental a été définie comme étant liée à des limitations conjointes du fonctionnement intellectuel et des comportements adaptatifs (Jacobson & Mulick, 1996). RÉSULTATS Les résultats sont présentés dans le tableau 1. Seul le premier site (cognitions objets et cognitions personnes) est noté. QI compo- 274 RENÉ PRY ET AL. TABLEAU 1. — Effectif par Groupe à T0 et T1, QI médian et significativité des différences Groupe T0 T1 QI T0 (1) QI T1 (1) p (2) 1 2 3 4 76 63 44 27 64 68 50 28 28 36 44 51 (23-34) (26-46) (38-55) (40-63) 22 28 47 64 (17-26) (24-37) (37-53) (55-70) ns ns ns p < .05 (1) Médiane et Quartiles (Q1-Q3). (2) Test de la médiane. On peut constater que les performances des enfants des groupes 1, 2 et 3 ont peu évolué entre les âges de 5 ans et 8 ans, alors que les résultats des sujets du groupe 1 ont progressé de façon spectaculaire. Est présentée, dans le tableau 2, l’intensité du retard mental en fonction des groupes. Même si la classification par degrés d’intensité est aujourd’hui contestée (AAMR, 2003), elle n’en reste pas moins un indicateur « pratique » sur le plan clinique pour comparer les déficiences cognitivo-adaptatives des sujets. De plus, elle hiérarchise également assez correctement les enfants sur leur histoire développementale en termes de datation d’apparition de compétences nouvelles (motrice, linguistique, sociale...). TABLEAU 2. — Effectif des sujets aux temps T0 et T1 en fonction de l’intensité du Retard mental RM RM RM Groupe/ Temps Profond QI < 20 Moyen 49 < QI < 20 Léger 70 < QI < 20 G1T0/T1 G2T0/T1 G3T0/T1 G4T0/T1 15/27 11/15 47/37 38/47 25/27 3/0 14/0 15/6 16/20 21/18 Pas de retard QI > 70 p (1) 3/3 3/10 p < .05 ns ns p < .05 (1) χ2. C’est dans le groupe des enfants les plus en difficulté que l’on observe des changements appréciés en termes d’intensité, quelquefois de l’ordre de la régression. Par contre, 10 enfants du groupe 4 ne présentent plus de retard mental à 8 ans. Les changements de groupes sont présentés dans le tableau 3. Seize scenarii de changement sont techniquement possibles (1 enfant du groupe 1 peut passer dans les groupes 1, 2, 3 ou 4, et cela pour les 4 groupes). L’examen des résultats montre que seules neuf solutions ont été observées. STABILITÉ ET CHANGEMENT DU RETARD MENTAL 275 TABLEAU 3. — Évolution des effectifs par groupe entre T0 et T1 Groupes T0 Groupes T1 76 57 64 19 63 44 7 46 68 ,3 10 40 50 1 27 27 28 Les changements de groupe concernent 40 enfants (19 % de l’échantillon). Sur ces 40 enfants, 30 sont passés dans le groupe « supérieur » et 10 ont « régressé ». On notera que les modifications observées sont des changements de « contiguïté » (passage d’un groupe directement supérieur ou directement inférieur). Cette limitation des possibles suggère ou, tout au moins, nous renseigne sur la nature du réseau des contraintes développementales dans lesquelles se trouvent ces enfants. Il reste, bien entendu, à se demander si l’on trouverait des histoires développementales analogues chez des enfants au niveau cognitif comparable. CONCLUSION L’ensemble de ces données montre que l’association autisme/retard mental peut être soumise à de profonds changements. Ces changements sont observés entre l’âge du diagnostic (période où l’association est la plus forte) et l’âge de 8 ans. Si l’on observe des régressions développementales chez certains enfants, on peut aussi également constater des améliorations spectaculaires, qui se traduisent par le fait que la présence d’un retard mental ne puisse plus être constatée trois années après l’âge du diagnostic. Ce type de données amène donc à envisager la question d’un « retard mental transitoire » et à penser les conséquences des déficiences autistiques sur le fonctionnement cognitivo-adaptatif en termes de réversibilité. Nous ne disposons malheureusement, pour aborder cette question, que des caractéristiques correspondant à deux âges : 5 ans et 8 ans. Ces deux âges sont, bien entendu, pertinents par rapport au phénomène autistique, mais ne permet- 276 RENÉ PRY ET AL. tent pas de savoir ce qui s’est réellement passé, pour un certain nombre d’enfants, entre ces deux moments. Il est en effet tout à fait possible qu’un certain nombre de « continuités » masquent des « discontinuités » développementales. Il n’est pas non plus possible de savoir si ces « trajectoires » sont stables ou si elles vont s’infléchir à la préadolescence. L’introduction d’un troisième temps est donc une nécessité. C’est ce qui est en train d’être réalisé avec un recueil de données similaires effectué à l’âge de 11 ans sur la plupart de ces enfants. La mise en évidence de quatre groupes aux fonctionnements psychologiques différents et aux potentialités évolutives distinctes pose un certain nombre de questions à la fois pratiques et théoriques. Le fait de pouvoir repérer, classer et hiérarchiser correctement des enfants présentant un trouble autistique sur un trait latent donne du crédit à la notion de « spectre autistique », c’est-à-dire à l’idée selon laquelle les syndromes autistiques puissent se situer sur un continuum psychopathologique défini entre autres par des retards de développement. Cela est d’autant plus notable que ce sont des marqueurs fonctionnels différents qui ont été utilisés, à un même âge, celui auquel la symptomatologie est probablement à son faîte. Alors, position dimensionnelle au moment du diagnostic ou position catégorielle si l’on introduit la notion de scenarii évolutifs ? La sousestimation actuelle des transformations développementales dans l’autisme amène à se poser ce genre de question. La nécessité de leur intégration dans les échelles diagnostiques et dans l’évaluation des prises en charge semble donc s’imposer. L’ajout de cette dimension développementale à la définition du trouble autistique est certes intellectuellement coûteuse, mais c’est probablement la plus acceptable. Enfin, si les troubles autistiques se manifestent par une réduction notable des aptitudes et des habiletés sociocognitives à l’âge de 5 ans, coarctation qui traduit une grande vulnérabilité face aux événements stressants, il n’en reste pas moins que, pour un certain nombre d’enfants, cette position retard peut prendre une formulation passagère, qui mériterait bien évidemment d’être contrôlée quelques années plus tard. BIBLIOGRAPHIE American Psychiatric Association (2003). DSM IV-TR. Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 4e éd., texte révisé (Washington, DC, 2000) (J.-D. Guelfi et al., Trans.). Paris : Masson. Aussilloux, C., Baghdadli, A., Bursztejn, C., Hochmann, J., & Lazartigues, A. (2001). 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