Stabilité et changement du retard mental chez le

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Stabilité et changement du retard mental chez le jeune autiste
par René PRY, Jacques JUHEL, Joffrey BODET et Amaria BAGHDADLI
| Presses Universitaires de France | Enfance
2005/3 - Volume 57
ISSN 0013-7345 | ISBN 2130552765 | pages 270 à 277
Pour citer cet article :
— Pry R., Juhel J., Bodet J. et Baghdadli A.Stabilité et changement du retard mental chez le jeune autiste, Enfance
2005/3, Volume 57, p. 270-277.
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Stabilité et changement
du retard mental
chez le jeune autiste
STABILITÉ ET CHANGEMENT DU RETARD MENTAL
RENÉ PRY ET AL.
René Pry1, Jacques Juhel2,
Joffrey Bodet3 et Amaria Baghdadli4
RÉSU M É
Le retard mental est aujourd’hui défini sur une base comportementale référant à
une infériorité intellectuelle associée à une inadaptation sociale. Dans le cadre des
classifications actuelles (DSM IV-TR, 2003), il est référencié sur l’axe II, celui qui
concerne les « troubles de la personnalité » pour lesquels on envisage une certaine
permanence. Le syndrome autistique, quant à lui, est repéré sur l’axe I, celui des
troubles mentaux survenant dans l’enfance. À ce titre, c’est un syndrome développemental dont les formulations peuvent considérablement changer au cours de
l’ontogenèse. La question de leur association au cours du développement mérite donc
d’être posée. Une évaluation du fonctionnement cognitif et adaptatif a été réalisée
chez 210 enfants présentant un syndrome autistique, dans un premier temps à
l’âge de 5 ans (âge médian) puis dans un deuxième temps à l’âge de 8 ans (âge
médian). Une analyse en classes latentes montre que ces enfants peuvent se répartir
en quatre groupes, ces quatre groupes ayant des évolutions psychologiques, entre ces
deux âges, tout à fait différentes. L’association retard mental / autisme dans ces
quatre groupes est également soumise à de profonds changements, le retard mental
ayant été repéré en termes d’intensité. Ces résultats sont commentés dans une
perspective de psychopathologie développementale et posent la question d’un « retard
mental transitoire ».
Mots clés : Retard mental, Autisme, Stabilité, Changement.
1. Université Paul-Valéry - Montpellier III, route de Mende, BP 5043, Montpellier
Cedex 1. E-mail : [email protected].
2. Université de Rennes 2, Campus Villejean, place du Recteur Henri-Le-Moal, CS
24307, 35043 Rennes Cedex.
3. CHU Montpellier, SMPEA-CRA, 291, avenue du Doyen Gaston-Giraud, 34295 Montpellier Cedex 5.
4. Ibid.
ENFANCE, no 3/2005, p. 270 à 277
STABILITÉ ET CHANGEMENT DU RETARD MENTAL
271
SUM M ARY
Stability and change of mental retardation by young children with autistic disorders
Mental retardation is defined now by attitudes based on a mental deficiency associated with a social unskill. In the current classification (DSM IV-TR, 2003) it is located in Axis II, the axis dealing with permanent ‘personality disorders’. The autistic syndrome is located in Axis I, the axis that tackles mental disorders occurring at
childhood. It is therefore a developmental syndrome whose symptoms may undergo a
considerable change during the ontogenesis. The association of the mental retardation
with the autistic syndrome is worth studying. The cognitive and adaptive system of
210 children with autism was assessed. The assessment first focused on children at 5
(median age) then on children at 8 (median age). The cluster analysis show that the
children may be divided into four groups – between these two periods the psychological
evolutions of the four groups are completely different. The association of mental retardation with autism changes a lot in the four groups (the mental retardation was defined
in terms of intensity). The results are commented on from the viewpoint of developmental psychology and they raise the issue of « a transitional mental retardation ».
Key-words : Mental retardation, Autism, Change, Stability.
INTRODUCTION
Si les définitions les plus récentes de la « déficience intellectuelle »
mettent l’accent sur la notion de soutien à la personne et invitent à
penser le phénomène en termes d’incapacité relatif à un contexte, il n’en
reste pas moins qu’elles restent en général référenciées sur une dimension
qui n’est pas celle des troubles mentaux et pour laquelle la notion de
« permanence » est associée implicitement, tout au moins à l’âge adulte
(DSM IV-TD, 2003).
Si on peut observer dans ces définitions, qu’elles soient nord-américaines ou européennes, un certain consensus quant à l’association de trois
caractéristiques : des limitations du fonctionnement intellectuel, des déficits
sur le plan des habiletés adaptatives et l’apparition des difficultés avant
l’âge de la majorité (Luckasson et al., 2003), la façon de décrire ces trois
critères pose encore aujourd’hui des problèmes. En effet, les définitions
psychométriques, en annulant les effets de l’âge chronologique et de
l’expérience de vie, masquent les aspects développementaux du phénomène
et invitent à le concevoir aux extrémités d’un continuum dont le trait
latent serait l’ « intelligence », cette dernière relevant d’une note composite
qui en traduit mal les aspects hétérochroniques. Par ailleurs, d’autres définitions, en mettant l’accent sur la notion d’ « état », ou d’ « arrêt du développement », sont en contradiction avec les premières citées. Enfin, son
association avec l’autisme infantile et plus généralement avec les troubles
du spectre autistique est aujourd’hui discutée. Cette association est généralement présentée en termes de taux prévalence ou de comorbidité, ou bien
272
RENÉ PRY ET AL.
en termes de diagnostic différentiel. C’est ainsi que, classiquement, on
donne le chiffre de 80 % de retard mental lié à l’autisme (Fombonne,
1999). Cependant, les résultats d’études récentes, qui ont étendu cette
association à l’ensemble du spectre, proposent un taux d’association beaucoup moins important. De manière générale, la prévalence estimée du
retard mental dans l’autisme se situe dans une fourchette située entre 40 et
70 % (Honda, 1996 ; Chakrabarti & Fombonne, 2001). Des résultats extrêmes situent même la proportion de sujets présentant un trouble envahissant du développement sans déficience intellectuelle (TEDSDI) à 67 %
(Baird et al., 2000). On trouve d’ailleurs des pourcentages comparables
dans les travaux de Mottron (Mottron, 2004). Cependant, comme le fait
remarquer Chakrabarti, il est probable que ces données contradictoires
soient liées au fait que les dernières populations étudiées sont essentiellement constituées par des autismes atypiques (CIM 10, 1996) ou des troubles envahissant du développement non spécifiés (DSM IV-TR, 2003).
Cette association fait peu de place aux éventuelles transformations
qu’elle pourrait subir avec le développement. On sait qu’elle est maximale
au moment du diagnostic, c’est-à-dire entre les âges de 3 à 5 ans, mais on
sait également que les scenarii évolutifs à partir de cet âge sont multiples et
que certains enfants se présenteront à l’âge de 8 ans sans déficience intellectuelle associée. Cette comorbidité maximale à l’âge où les autres enfants
sont à l’école maternelle correspond aussi à un profond remaniement sociocognitif chez les enfants au développement typique qui est celui de la mobilisation de la fonction sémiotique, et cela dans des domaines qui nécessiteront de plus en plus la maîtrise du langage.
Chez l’enfant autiste, cette difficulté d’accès à une véritable pensée
représentative se traduit souvent par la rémanence d’un fonctionnement
sensori-moteur dans lequel l’exploration du monde environnant mobilise
essentiellement les systèmes sensoriels et leur association avec des réponses
motrices. C’est lorsque ce fonctionnement « tourne à vide » et ne peut accéder à la phase suivante que la symptomatologie autistique peut être le plus
aisément repérée sur le plan comportemental dans le domaine des cognitions sociales, dans celui d’une utilisation singulière des outils communicatifs et d’une extraction stéréotypée des caractéristiques de l’objet. Cette
extraction ne leur permet alors qu’un juste repérage de fonctionnalité des
objets et vient limiter l’activité du jeu de fiction.
L’examen de cette période méritait donc d’être effectué et la description
des trajectoires développementales à partir d’une position ou d’un moment
« retard » d’être posée.
MÉTHODE
210 enfants présentant un trouble envahissant du développement
(CIM 10, catégorie F84 : 185 autisme infantile, 25 autisme atypique) ont été
STABILITÉ ET CHANGEMENT DU RETARD MENTAL
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examinés sur le plan de leurs performances sociocognitives, et cela à deux
moments (Aussilloux et al., 2001) : un premier temps (T0 : âge médian
5 ans) et trois ans plus tard (T1 : âge médian 8 ans). Aux deux temps de la
recherche, tous ces enfants ont été évalués dans cinq domaines fonctionnels : cognitions par rapport aux objets, cognitions par rapport aux personnes, maîtrise des outils sociaux de communication, autonomie dans la vie
quotidienne et niveau de socialisation. Les cognitions et savoirs par rapport
aux objets sont évalués à partir des notes d’échelles obtenues à des épreuves
psychométriques classiques : coordinations oculo-manuelles (Brunet-Lézine)
(Josse, 1997), organisation perceptive (WISC-III) (Wechsler, 1991), processus
simultanés (K-ABC) (Kaufman, 1983), échelle non verbale du PEP-R (Schopler, 1994). Les cognitions et savoirs par rapport aux personnes sont évalués à partir d’items issus de l’échelle de Seibert et Hogan (Guidetti et Tourette, 1993). Il s’agit de comportements qui commencent avec les premiers
ajustements au partenaire social, qui mobilisent les ressources émotionnelles
puis des capacités représentatives et métareprésentatives. Ces capacités se
construisent durant les premières années : l’attention conjointe et le jeu
symbolique en seraient les précurseurs. Chacune de ces deux évaluations est
exprimée en mois de développement. Elles pourront donc être traduites en
une note QI au sens de Stern : Âge mental / Âge chronologique * 100.
Les comportements adaptatifs sont estimés à partir des résultats de
l’échelle de Vineland (Sparrow et al., 1984). L’évaluation de chacun des
trois domaines : communication, autonomie dans la vie quotidienne et
socialisation, permet également de recueillir des scores en mois de développement. Comme précédemment, et avec la même technique, un QI composite peut être calculé sur ces trois scores.
Dans un premier temps, une analyse en classe latente (McCutcheon,
1987 ; Hagenaars & McCutcheon, 2002) a été effectuée sur l’ensemble des
données intéressant les cinq domaines fonctionnels (tableau 210 * 5). La
solution en 4 classes s’est avérée la solution optimale (Lo-Mendell-Rubin
adjusted LRT Test, Clogg, 1995).
Dans un second temps, pour chaque enfant, et à partir de ces cinq
notes, ont donc été calculées deux notes QI : une première appréciée à partir des scores aux échelles « cognitions objet et cognitions personnes » et
une seconde issue des trois scores de l’échelle de Vineland (Schalock,
1999), et cela aux deux temps de l’évaluation. La présence d’un retard
mental a été définie comme étant liée à des limitations conjointes du
fonctionnement intellectuel et des comportements adaptatifs (Jacobson
& Mulick, 1996).
RÉSULTATS
Les résultats sont présentés dans le tableau 1. Seul le premier
site (cognitions objets et cognitions personnes) est noté.
QI
compo-
274
RENÉ PRY ET AL.
TABLEAU 1. — Effectif par Groupe à T0 et T1,
QI médian et significativité des différences
Groupe
T0
T1
QI
T0 (1)
QI
T1 (1)
p (2)
1
2
3
4
76
63
44
27
64
68
50
28
28
36
44
51
(23-34)
(26-46)
(38-55)
(40-63)
22
28
47
64
(17-26)
(24-37)
(37-53)
(55-70)
ns
ns
ns
p < .05
(1) Médiane et Quartiles (Q1-Q3).
(2) Test de la médiane.
On peut constater que les performances des enfants des groupes 1, 2
et 3 ont peu évolué entre les âges de 5 ans et 8 ans, alors que les résultats
des sujets du groupe 1 ont progressé de façon spectaculaire.
Est présentée, dans le tableau 2, l’intensité du retard mental en fonction
des groupes. Même si la classification par degrés d’intensité est aujourd’hui
contestée (AAMR, 2003), elle n’en reste pas moins un indicateur « pratique »
sur le plan clinique pour comparer les déficiences cognitivo-adaptatives des
sujets. De plus, elle hiérarchise également assez correctement les enfants sur
leur histoire développementale en termes de datation d’apparition de compétences nouvelles (motrice, linguistique, sociale...).
TABLEAU 2. — Effectif des sujets aux temps T0 et T1
en fonction de l’intensité du Retard mental
RM
RM
RM
Groupe/
Temps
Profond
QI < 20
Moyen
49 < QI < 20
Léger
70 < QI < 20
G1T0/T1
G2T0/T1
G3T0/T1
G4T0/T1
15/27
11/15
47/37
38/47
25/27
3/0
14/0
15/6
16/20
21/18
Pas de
retard
QI > 70
p (1)
3/3
3/10
p < .05
ns
ns
p < .05
(1) χ2.
C’est dans le groupe des enfants les plus en difficulté que l’on observe
des changements appréciés en termes d’intensité, quelquefois de l’ordre de
la régression. Par contre, 10 enfants du groupe 4 ne présentent plus de
retard mental à 8 ans.
Les changements de groupes sont présentés dans le tableau 3.
Seize scenarii de changement sont techniquement possibles (1 enfant
du groupe 1 peut passer dans les groupes 1, 2, 3 ou 4, et cela pour les
4 groupes). L’examen des résultats montre que seules neuf solutions ont
été observées.
STABILITÉ ET CHANGEMENT DU RETARD MENTAL
275
TABLEAU 3. — Évolution des effectifs par groupe entre T0 et T1
Groupes T0
Groupes T1
76
57
64
19
63
44
7
46
68
,3
10
40
50
1
27
27
28
Les changements de groupe concernent 40 enfants (19 % de l’échantillon). Sur ces 40 enfants, 30 sont passés dans le groupe « supérieur » et 10
ont « régressé ». On notera que les modifications observées sont des changements de « contiguïté » (passage d’un groupe directement supérieur ou
directement inférieur). Cette limitation des possibles suggère ou, tout au
moins, nous renseigne sur la nature du réseau des contraintes développementales dans lesquelles se trouvent ces enfants. Il reste, bien entendu, à se
demander si l’on trouverait des histoires développementales analogues chez
des enfants au niveau cognitif comparable.
CONCLUSION
L’ensemble de ces données montre que l’association autisme/retard
mental peut être soumise à de profonds changements. Ces changements
sont observés entre l’âge du diagnostic (période où l’association est la plus
forte) et l’âge de 8 ans. Si l’on observe des régressions développementales
chez certains enfants, on peut aussi également constater des améliorations
spectaculaires, qui se traduisent par le fait que la présence d’un retard mental ne puisse plus être constatée trois années après l’âge du diagnostic. Ce
type de données amène donc à envisager la question d’un « retard mental
transitoire » et à penser les conséquences des déficiences autistiques sur le
fonctionnement cognitivo-adaptatif en termes de réversibilité. Nous ne disposons malheureusement, pour aborder cette question, que des caractéristiques correspondant à deux âges : 5 ans et 8 ans. Ces deux âges sont, bien
entendu, pertinents par rapport au phénomène autistique, mais ne permet-
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tent pas de savoir ce qui s’est réellement passé, pour un certain nombre
d’enfants, entre ces deux moments. Il est en effet tout à fait possible qu’un
certain nombre de « continuités » masquent des « discontinuités » développementales. Il n’est pas non plus possible de savoir si ces « trajectoires »
sont stables ou si elles vont s’infléchir à la préadolescence. L’introduction
d’un troisième temps est donc une nécessité. C’est ce qui est en train d’être
réalisé avec un recueil de données similaires effectué à l’âge de 11 ans sur la
plupart de ces enfants.
La mise en évidence de quatre groupes aux fonctionnements psychologiques différents et aux potentialités évolutives distinctes pose un certain
nombre de questions à la fois pratiques et théoriques. Le fait de pouvoir
repérer, classer et hiérarchiser correctement des enfants présentant un
trouble autistique sur un trait latent donne du crédit à la notion de
« spectre autistique », c’est-à-dire à l’idée selon laquelle les syndromes
autistiques puissent se situer sur un continuum psychopathologique défini
entre autres par des retards de développement. Cela est d’autant plus
notable que ce sont des marqueurs fonctionnels différents qui ont été utilisés, à un même âge, celui auquel la symptomatologie est probablement à
son faîte.
Alors, position dimensionnelle au moment du diagnostic ou position
catégorielle si l’on introduit la notion de scenarii évolutifs ? La sousestimation actuelle des transformations développementales dans l’autisme
amène à se poser ce genre de question. La nécessité de leur intégration dans
les échelles diagnostiques et dans l’évaluation des prises en charge semble
donc s’imposer. L’ajout de cette dimension développementale à la définition du trouble autistique est certes intellectuellement coûteuse, mais c’est
probablement la plus acceptable.
Enfin, si les troubles autistiques se manifestent par une réduction
notable des aptitudes et des habiletés sociocognitives à l’âge de 5 ans,
coarctation qui traduit une grande vulnérabilité face aux événements stressants, il n’en reste pas moins que, pour un certain nombre d’enfants, cette
position retard peut prendre une formulation passagère, qui mériterait
bien évidemment d’être contrôlée quelques années plus tard.
BIBLIOGRAPHIE
American Psychiatric Association (2003). DSM IV-TR. Manuel diagnostique et statistique des
troubles mentaux, 4e éd., texte révisé (Washington, DC, 2000) (J.-D. Guelfi et al., Trans.).
Paris : Masson.
Aussilloux, C., Baghdadli, A., Bursztejn, C., Hochmann, J., & Lazartigues, A. (2001). Recherche sur les facteurs d’évolution de l’autisme : caractéristiques initiales d’une cohorte
de 193 enfants autistes de moins de 7 ans. Neuropsychiatrie de l’enfance et de
l’adolescence, 49, 96-107.
Chakrabarti, S., & Fombonne, E. (2001). Pervasive developmental disorders in preschool
children. Jama, 285 (24), 3093-3099.
STABILITÉ ET CHANGEMENT DU RETARD MENTAL
277
Clogg, C. C. (1995). Latent class models. In G. Arminger, C. C. Clogg, & M. E. Sobel (Eds),
Handbook of Statistical Modeling for the Social and Behavioral Sciences, 311-359. New
York : Plenum.
Fombonne, E. (1999). The epidemiolgy of autism : A review. Psychol Med., 29 (4), 769-786.
Guidetti, M., & Tourette, C. (1993). Évaluation de la Communication sociale précoce – Manuel ECSP (An evaluation of early social communication – ECSP Handbook).
Issy-les-Moulineaux : Éditions scientifiques et psychologiques - EAP. Issy-les-Moulineaux : EAP Scientific and Psychological Publications.
Hagenaars, J. A., & McCutcheon, A. L. (Eds) (2002). Applied Latent Class Analysis. Cambridge : CUP.
Honda, H., Shimizu, Y., Misumi, K., Niimi, M., & Ohashi, Y. (1996). Cumulative incidence
and prevalence of childhood autism in children in Japan. British Journal of Psychiatry,
169 (2), 228-235.
Jacobson, J., & Mulick, J. (dir.) (1996). Manual of Diagnosis and Professional Practice in
Mental Retardation. Washington, DC : American Psychological Association.
Josse, D. (1997). Brunet-Lézine révisé : échelle de développement psychomoteur de la première
enfance (Brunet-Lézine Revised : Psychomotor Developmental Scales). Paris : EAP.
Kaufman, A. S., & Kaufman, N. L. (1983). K-ABC Administration and Scoring Manual. Circle
Pines, MN, American Guidance Service.
Luckasson, R., Borthwick-Duffy, S., Buntinx, W. G. E., Coulter, D. L., Craig, E. M., Reeve,
A., Schalock, R. L., Snell, M. E., Spitalnik, D. M., Spreat, S., & Tassé, M. J. (2003). Retard mental : définition, classification et systèmes de soutien, 10e éd. Traduction sous la
dir. de Diane Morin. Eastman : Edition Behaviora (ouvrage original publié en 2002).
McCutcheon, A. L. (1987). Latent class analysis. Quantitative Applications in the Social
Sciences Series No. 64. Thousand Oaks, CA : Sage Publications.
Mottron, L. (2004). L’autisme : une autre intelligence. Diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle. Sprimont : Mardaga.
Schalock, R. L. (1999). Adaptive behavior and its measurement : Implications for the Field of
Mental Retardation. Washington, DC : American Association on Mental Retardation.
Schopler, E. (1994). Profil Psycho-Educatif (PEP-R). Bruxelles : DeBoeck Université.
Sparrow, S., Balla, D., & Cichetti, D. (1984). Vineland Adaptative Behaviour Scale. Circles pines, MN : American Guidance Service.
Wechsler, D. (1991). Manual for the Wechsler Intelligence Scale for Children-Third Edition
(WISC-III). San Antonio, TX : Psychological Corporation.
World Health Organization (1996). ICD-10 : Guide for Mental Retardation. Genève : WHO. Division of Mental Health and Prevention of Substance Abuse.